Синдром Дауна
автор
07 Nov 2007, 18:49
Прошу прощения, что анонимно. Девочки, есть ли среди вас те, которые воспитывают детишек с синдромом Дауна? Я беременна, и мне по анализам (пока предварительно)сказала о высоком риске рождения малыша с синдромом Дауна. Аборт и прочее я для себя откидываю (хотя признаюсь честно, от страха и такие мысли были), но вот очень сомневаюсь справлюсь ли я со всеми трудностями если таки все подтвердиться. Хочу себя убедить в том, что на этом жизнь не заканчивается, и что можно быть счастливой мамочкой и такого непростого ребенка. Поделитесь опытом воспитания "других детей". Спасибо!
07 Nov 2007, 19:21
Недавно в разделе "Няни, детсады и проч" была тема -"в дет саду ребенок с СД" или что-то в этом роде, автор этого топа - мама ребенка с СД, но она писала анонимно... по-моему на 7е общаются мамы таких деток, у нас как-то нет. Вы не отчаивайтесь и не настраивайте себя на СД, бывает что даже при очень большом риске рождается здоровый ребенок, чего и вам желаю - красивенького и здоровенького малышастика!
07 Nov 2007, 19:45
Меня тоже на сроке 8-9 недель поставили в группу риска после прохождения биохимического скрининга по ошибке ведущего спеца из ЖК.В направлении на анализ она написала 11 недель беременности вместо 9 фактических, а набор показателей различный в разные сроки беременности. В 12 недель сделала УЗИ воротниковой зоны и еще раз скрининг, после чего вероятность исключили. Надеюсь, ваш малыш родится здоровеньким и умненьким. А вообще, когда я искала в инете информацию по раннему развитию ребенка по Глену Доману, наткнулась на сайт,где общаются мамочки детишек с синдромом Дауна downsyndrome.narod.ru
09 Nov 2007, 19:55
Я не воспитываю, но пока лежала в МОПЦ видела два случая, первый ребенок с СД, мальчик, был как амеба, т.е. ручки и ножки были как ватные (от него отказались, причем было удивительно, что по национальности армянин), второй случай - девочка, очень живая и активная (родители русские, но муж жене четко сказал, чтобы она писала отказ, а она так и не смогла, забрала дочку домой). Главное в этом случае, чтобы родные поддерживали маму, кончно, сложно таких детей воспитывать, но надеюсь, что у вас все будет хорошо.
11 Nov 2007, 21:01
У моей дочки в садике был мальчик с синдромом Дауна (в Италии нет спец. садов и школ для инвалидов, и они учатся вместе с обычными детьми, к ним просто прикрепляют спец. педагога, который им помогает), родители выглядели абсолютно счастливыми, честно! Единственный ребенок, мама родила его в 42 года. Хотя ситуация - мрак со стороны. Умственная отсталость очень сильная, он в 6,5 лет говорит только отдельные слова и очень нечленораздельно, открытый рот с высунутым языком и т.п. Дети в детском саду с ним не играли вообще. И такая картина несмотря на то, что с ним занимаются, родители с высшим образованием, уделяют ему много времени. Сейчас в школе у дочки тоже девочка с синдромом Дауна, ее мама тоже выглядит счастливой - всегда улыбается, приветлива, очень ухоженная, Девочка единственная дочь, поздний ребенок (девочке 8 лет, маме на вид лет 50). Девочка не говорит вообще, только издает непонятные гласные звуки, на уроках сидеть не может, встает и танцует, хлопает в ладоши. Если не удается ее усадить, то ее спец. учительница уводит ее в другой кабинет, чтобы не мешала классу. Не знаю, что она усвоит из школьной программы. Хотя, одна моя знакомая учительница начальной школы (тоже тут в Италии) рассказывала, что у нее в классе была очень способная девочка с синдромом Дауна, она усвоила всю программу, только медленнее остальных детей, и играет на флейте, даже по телевизору показывали ее выступление.
07 Nov 2007, 20:36
не преживайте так это вредно. скрининг повторяют на более позднем сроке. вполне вероятно, что это ошибка. даже если даунёнок))) трудно конечно, но они же классные!
Anonymous
09 Nov 2007, 20:45
классные?? Никому не пожелаю такого кошмара
09 Nov 2007, 21:12
????
Anonymous
09 Nov 2007, 21:55
вижу как сестра мучается
09 Nov 2007, 22:25
с ребенком или он сама с этим синдромом? Ну знаете: каждый выбирает для себя - женщину, религию, дорогу... (песня)
09 Nov 2007, 23:12
неужели нельзя достоверно узнать в период беременности, есть СД или нет? если бы у меня подтвердился СД (не риск, а именно достоверно), сохранять беременность не стала бы. и тот кто пишет, что они классные, наверное не имеет своего такого опыта. потому что классные - это когда щенки или котята, а за ребенка вся душа болит. но, тут действительно каждый решает сам.
10 Nov 2007, 10:26
конечно, не имеет опыта! а вы имеете опыт? запугать человека, чтоб выкидыш только от нерватрёпки случился! прекрасно представляю что такое СД это задержка развития(ходить в лучшем случае в два, говорить к 4 годам и тыпы), это "специфический" внешний вид, постоянные косые взгляды и труд, большой труд... постоянный. массажи, врачи и и пять врачи и занятия. долго, постоянно..., а кто сказал что ребёнок это легко? тем более особый ребёнок. но если паниковать, то как вообще рожать? я врачам не верю и на скрининг не разу из 4 не ходила, так как для меня не было варианта "абборт". врачи ошибаются и ошибаются постоянно и нет смысла запугивать человека. а даунята и правда классный, они добрые, улыбчивые и открытые всему миру! они особенные!
10 Nov 2007, 14:59
Как-то их даже называют по-доброму, не могу вспомнить как... Толи солнечные, толи...
12 Nov 2007, 18:11
Можно узнать абсолютно достоверно. Предистория: я - старородящая мамочка, то есть начало беременности пришлось на 35 лет, а как только "стукнуло" 36 - сразу гинеколог-акушер сказала, что после 36 лет вероятность рождения ребенка с болезнью Дауна многократно увеличивается. Тем более, что в моем роду такой случай был. Предложила скрининги. Я, конечно, их прошла, тесты были отрицательными, но меня не покидала мысль о том, что я хочу АБСОЛЮТНО достоверно знать, что ребенок без этого синдрома. Тогда в консультации при 27-м роддоме (на Войковской) врач мне сказал, что единственный достоверный способ узнать - это взять кровь непосредственно у нерожденного младенца. Операция инвазивна, то есть будет прокол в живот, потом найдут пуповину у ребенка, потом будут брать кровь и ещё чего-то.. Риск прерывания беременности- 15%, риск рождения дауненка - 5%. Моя беременность ЭКО-шная. Поэтому, скрепя сердце, я отказалась делать этот прокол, и просто запретила себе думать о плохом. Ну, и результат? Да, у меня не дауненок.. но многим ли лучше? И, кстати, со мной в роддоме в одной палате лежала врач-узист. У нее самой оба анализа АХЧ говорили о том, что она носит девочку с синдромом Дауна. Она решила эту беременность не прерывать, несмотря на то, что у нее уже был здоровый сын. Родила легко, в срок. Девочка совершенно здорова. Через три месяца мы с ней виделись - и она подтвердила, что все генетические анализы оказались у девчушки в норме. Пою асанну этой матери, потому что точно знаю - я бы прервала такую беременность, как это ни страшно звучит.
10 Nov 2007, 18:55
Синдром Дауна можно достоверно определить по анализу околоплодных вод на цитогенетику-еще внутриутробно.Если есть подозрение по скринингу- делайте цитогенетическое исследование околоплодных вод в хорошнй клинике.Исследование-100% .
12 Nov 2007, 00:38
Милая девушка! Наслаждайтесь спокойно своей беременностью! У Вас родится замечательный здоровый ребеночек! Я сама недавно прошла через этот кошмар. Тоже скрининг показывал дауна, как мне сказала врач в генетическом центре:"у вас такие же шансы родить дауна, как и у всех остальных с нормальным анализом". Если в любом случае решили оставлять ребенка, не мучайте себя и его исследованиями. У меня, кстати, родилась отличная девчонка.
12 Nov 2007, 02:00
Автор, действительно, не впадайте в отчаяние раньше времени! Мне в первую беременность такое про сына говорили, что вообще непонятно, как он родился, да ещё и здоровым ребенком. А во вторую беременность - все было хорошо, а проблемы уже третий год расхлебываем, и что будет дальше уже никто не говорит наверняка. А если и говорят,то я все к сведению принимаю, но совсем не как истину... А про СД напишу то, что знаю. У нас среди клиентов (фитнес)есть молодой человек с СД. Ходит уже не первый год. Так вот, что могу сказать. Вполне нормально социализирован, т.е. сам себя обслуживает, пользуется нашими услугами наравне со всеми, проблем не возникает вообще! Так что не обязательно все так страшно, как некоторые описывают, но надо сказать, что семья у нашего клиента просто замечательная, такие светлые интеллигентные люди, очень его любят, но никакой гиперопеки. Кстати, русский язык неродной для него, но он вполне понятно на нем объясняется! А три года назад по-русски не говорил совсем. В общем, если бы не внешние признаки и некоторая заторможенность, то я бы сказала со стороны, что просто очень застенчивый человек. А про то, что ребенок с СД в 5 лет говорит только отдельные слова и гласные звуки - так у меня ребенок с РДА тоже пока не говорит вообще и звуки издает, от которых люди на улице шарахаются, а если в подъезде - то уши закрывают испуганно, но поверьте, это такое солнышко для нас! И нам обещали несохранный интеллект (пока ещё под вопросом) и ДЦП (не подтвердился), и каждый раз я через отчаяние приходила к безграничной любви и одной только мысли "надо работать"....Наш Степа совсем не омрачает счастья нашей семьи, наоборот, как ни странно, но это не объяснить словами... И вот ссылка, которая меня иногда на ноги ставила, хоть у нас и не СД http://downsyndrome.narod.ru/, особенно раздел "за рубежом" - там просто истории людей с СД... Так вот, дай Вам Бог, чтоб все, что мы вам пишем в этом топе - никогда Вам не пригодилось и чтоб ребеночек был здоровым, но поверьте, со всем в жизни можно справиться.
Читайте больше обсуждений на эту тему в Форуме
Наши дети \ Другие дети