Сидром Дауна и острый лейкоз.

Есть ребёнок, инвалид детства (синдром Дауна). В июне месяце мама отказалась от получения бесплатных лекарств в пользу денежной компенсации. Так как то, что выдавали бесплатно, очень плохо переносилось ребёнком.Теперь в течении следующего года, всё необходимое родители будут покупать сами. Но в октябре ребёнку был поставлен ещё один диагноз- острый лейкоз. Возможно ли получать бесплатно лекарства по этому заболеванию? Что делать и куда идти? В пенсионный фонд?

Есть ряд болезней, прикоторых выделяют бесплатно лекарство независимо от того есть инвалидность или нет. Знаю наверняка, мой муж получает бесплатно дорогостоящее лекарство по бесплатным рецептам, не имея инвалидности, но имея хроническое заболевание. Возможно необходимые лекарства можно получить тоже, необходимо уточнить у онколога.

по-моему онкологич. лекарства получают вне зависимости отказа/не отказа от льготы

Неа, правила для всех одинаковы. В стационаре будут лечить бесплатно (при наличии лекарств), а амбулаторно ничего не дадут. Говорю как мама онкобольного ребенка.

Юль, это получается и вам без инвалидности ничего не давали дома? только в стационаре? А амбулаторно инвалиду не отказавшемуся от льгот что могут дать бесплатно??? Я имею ввиду уровень лекарств..

Ну мы довольно быстро оформили инвалидность - прямо в больницу комиссия приходила, поэтому дома лекарства получали. Только вот из-за их дороговизны некоторых приходилось ждать месяцами и была даже одна девочка, которая их не дождалась :( Да и в стационаре не всегда все было, особено к концу нашего лечения, поэтому некоторые лекарства получали амбулаторно через поликлинику (для этого специально выписывались на несколько дней, т.к. стационарный больной амбулаторно не имеет право получать лекарства), а лечились ими в стационаре. Я не знаю уровень лекарств, который бесплатно дают при других заболеваниях. При нашем заболевании самыми ценными и необходимыми после химии лекарствами был Нейпоген и Граноцит. Их стоимость составляла порядка 40-50 тысяч за упаковку (5 ампул). Вот за них-то у нас и шла основная борьба, т.к. выкарабкаться без них из лейкопении очень сложно, а состояние в эти моменты у Дашки было критическим. Год назад наше дорогое государство эти лекарства из списка исключило, т.е. теперь получить их бесплатно невозможно. После химии нам был назначена терапия Орунгалом и Дифлюканом, т.к. организм был полон грибов. Орунгал ни разу не удалось получить, вместо дорогого Дифлюкана выдали какой-то дешевый русский аналог и то, это один раз было. Назначенные антибиотики тоже сама покупала, т.к. ждать их месяцами я не могла. Больше ничего у родного государства я не просила, т.к. пока получишь относительно недорогие лекарства (в пределах 500 рэ) - скончаться можно. Хотя нет, вру. Месяц назад попросила выписать рецепт на лекарства, назначенные нефрологом (почки-то мы химией посадили), врач сказала, что из нашего огромного перечня в списке есть только одно относительно недорогое лекарство (порядка 150-200 рэ), только вот на его ожидание уйдет не меньше месяца. Я даже рецепт не стала брать, пошла и сама купила. На следующий год от соцпакета я отказалась, т.к. необходимых лекарств не дождешься, а наш специализированный санаторий принимает только с 6 лет. Лучше 500 рэ в месяц получу, чем ничего, ведь в этом году ни разу не удалось воспользоваться данной льготой.

надо написать заявление в пенсионный с описанием ситуации и переоформить отказ от соц пакета. это возможно. вам может помочь главврач поликлиники. это поможет не остаться без лекарств хотя бы после нового года.