Малышата-Слепышата

Начинаем новую жизнь :-), ага? На Семье обсуждаем сюжет, показанный позавчера по 1 каналу: http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=9846 На сайте 1 канала оно вот здесь лежит: http://www.1tv.ru/owa/win/ort6_main.main?p_news_title_id=96066&p_news_razdel_id=1 Я че-то загорелась ;-) Нет у нас тут никого из Хабаровска?

Людмила (Катюшка хочет ходить) из Хабаровска..

Новую так новую. А че?Старая сосвсем достала? А Хабаровск тебе зачем? У меня приятельница живет в Ванино.

А что ты хочешь, в Хабаровск поехать? Очень уж он далеко! Разве что на самолете. Или этого учителя зазвать в Москву на каникулах каких-нибудь выездной семинар провести? Или просто списаться-созвониться, опытом обменяться? Интересно, когда книжка выйдет? Может, ее можно хоть частично сейчас выпросить - можно что-нибудь интерсное было бы уже узнать.

Ну таки да, узнать про книжку - вышла ли, как ее получить, узнать, нет ли у него учеников-последователей поближе, да и не собирается ли он часом в Европейскую Россию по своим делам. Может, и не придется в Хабаровск лететь :-) Оно бы и можно, да уж больно по деньгам напряжно :-( А вообще была я в Хабаровске лет 20 назад, проездом в Шимановск. Я тогда только начала работать, и послали нас - целую команду - в этот Шимановск смотреть, почему там здание завода рушится и жилой дом пополам раскалывается :-o Три раза летали... Красивый город Хабаровск, мне понравился.

Ой, девочки. Вот посмотрела вчера в садике динамику коррекции зрения. Из 12 человек, за пол года ( с сентября) у всех кроме нас улучшение зрения хоть на 0,01 единицу хоть на 1 глазу. А мы как сидели на 0,08 на обы глаза, так и сидим. С врачем поговорила, она сказала, что ничего страшного. Все равно немного улучшится. Но когда же? Мы себе сейчас цель поставили. Повысить зрение до 0,1 да оба глаза. А там дальще будем следующую планку брать. =)

Катюша, не придавай такого уж значения этим измерениям. 0.01 - это погрешность измерения, связана с неточностью прибора, с тем, что ребенок спокоен или нервничает, выспался или утомился... С чем угодно м.б. связано, в т.ч. с тем, что саду нада отчитаться по эффективности работы по улучшению зрения ребят. Гораздо важнее общее развитие детки, развитие воли, инициативы, познавательной активности, интереса к миру, желания узнавать новое. Если деть общителен, инициативен, любопытен - то он компенсирует недобор зрения, возможности мозга огромны. Я вам советую уточнить ваши цели, чего ты на самом деле хочешь.

Девочки, подскажите пожалуйста. Я к вам из слабослышек. Моей одной знакомой дочке поставили диагноз атрофия зрительного нерва левого глаза. А ребенок глухой, прооперированный. Она в жутком расстройстве, ничего путного ей не сказали. Опасный ли это диагноз? лечится ли как-то? и какие прогнозы... Спасибо всем за ответы. И извините что влезаю, но новое название темы очень даже ничего. ПО крайней мере, куда ударение падает, понятно. :)

Да хорошего мало. Может ошиблись? В принципе жить можно. Надо Ялечку отыскать у нее масса информации по этому диагнозу.

но хотя бы вкратце, что это? глазик может ослепнуть? Про глазные болезни я настолько глубоко не разбираюсь(хотя у самой -7), а вот если бы это был слуховой нерв, наверняка означало бы глухоту

Одного глаза только? Скорее всего, будет другим глазом в основном пользоваться, тот, где атрофия - в зависимости от степени, или плохо видит или вообще не видит. Обычно, кажется, назначают электростимуляцию зрительного нерва и тренировки для плоховидящего глаза, не знаю правда, при какой степени атрофии и что делают, если ребенок еще и не слышит. Посоветуйтесь с Петром Петровичем Скрипцом в "детском здоровье", пускать на самотек глазки не стоит...

Да я здесь тоже бываю Действительно, необходимо выяснить уровень и степень атрофии и тогда можно будет провести стимулирующее лечение. Какой диагноз у ребенка, почему глухота, смотрел ли генетик?

спасибо за ответ. Генетик их наверное смотрел, но конкретный тест на коннексин (ген глухоты) они вроде бы не сдавали, он проводится только в Москве, они из небольшого города. Я просто подруга и волнуюсь за них. Спасибо всем за ответы.

значит, атрофия тоже со степенями.. спасибо вам за ответ.

В недоумении я. Читаем здесь: http://r.mail.ru/n6748860 "Ученые изучают гены, отвечающие за особенности нашей мимики. Дело в том, что, согласно последним открытиям, выражение лица – то, как мы передаем различные эмоции, – это не копирование нами наших родителей или других людей. Мимика передается нам по наследству. В ходе эксперимента израильские ученые пригласили 21 человека, родившегося слепым, и 30 их родственников. 51 добровольца снимали на видео, когда они рассказывали о счастливых, печальных и раздражающих событиях своей жизни, сосредотачивались на головоломках, слушали кровавую историю или неожиданный вопрос, заданный невнятно. Затем ученые анализировали эти часовые сеансы, отмечая каждое отдельно взятое изменение – поднятые брови или искривленные губы – на лицах испытуемых, когда те переживали различные эмоции. Затем полученные выражения лиц систематизировали и подвергли статистическому анализу. Выяснилось, что выражение лиц слепых людей совпадало с мимикой их родственников в 80% случаев при реакции на одинаковую ситуацию. Этот результат поразил исследователей – ведь слепые участники никогда не видели своих родственников. Так, одна из участниц исследований даже не знала свою биологическую мать до 18 лет, так как ее отдали на усыновление сразу после рождения. И все равно сходство было поразительным. «Я думаю, это очень неожиданно, – комментирует данные эксперимента Энтони Литл, исследователь мимики из университета Стирлинга, Британия. – Выводы подразумевают, что это, возможно, связано с генетикой». Гили Пелег из университета Хайфы полагает, что гены могут влиять на мышечное и нервное строение лица. Это, в свою очередь, порождает биологическую скованность, которая увеличивает сходство выражений лиц родственников. Ученые говорят, что сходство выражений лиц родственников, возможно, имеет эволюционную основу. Возможно, так наши далекие и не слишком еще сознательные предки отличали своих от чужаков." А я была уверена, что у незрячих от рождения - бедная невыразительная мимика, и ее надо специально формировать, чтобы зрячим было комфортнее с ними общаться. Мишка у меня очень часто спрашивает, какое у него сейчас выражение лица. И очень любит разные рожи корчить - типа эксперимент ставить.

Сонь, я-то тоже не могла такого предположить. Рожи-то корчить и мы любим. И я считала, что это от недостаточного зрения. Это ж если верить написанному, то у мнея такие-же гримассы как и у Антона.

А у Мишки непроизвольной мимики нет, улыбки, расстроенной рожицы, которая сама собой появляется? Просто это, по-моему, действительно врожденные реакции, совсем у маленьких деток появляются. Другой вопрос - например, улыбнуться "по заказу" или наоборот сдержать улыбку - этому учатся. Вот Мишка и экспериментирует. Ну и по поводу бедности - наверное, это как с песнями у птиц, рождаются они уже с умением свою трель выводить, но она у них поначалу бедная, скучная, а всякими деталями и подробностями обрастает по мере опыта общения с другими птицами. А что до генетических предпосылок - так эти исслеедователи, часом, не подумали про то, что просто лицевые мышцы могут быть по-разному развиты и именно это передается по наследству? Кто-то может ушами шевелить или носом или еще какие-нибудь рожи делать, а другие это повторить не могут просто потому что у них несколько иначе мышцы развиты. По-моему, весьма вероятно...

Мамочкиии! где можно купить игрушки для слепышат?

Какие игрушки нужны слепышатам и как играть, написано на сайте Центра реабилитации незрячих детей и их родителей (Я и мама) http://www.blind-baby-mama.ru/6-2.shtml Там же книжки интересные: http://www.blind-baby-mama.ru/6-1.shtml А какого возраста слепышонок?

Спасибо! Девочке 6 лет

Мы покупаем обыкновенные игрушки, но с учетом того чтоб они были разные на ощюпь,разные по звуку некоторые со световым дополнением.Но и одинаковых много, чтоб научить понимать разницу эти одинаковые эти другие

спасибо :)

Определение цвета на ощупь http://www.log-in.ru/dtSection/news/?id=436

девочки-москвички, кто недавно (осенью 2006?) оформлял инвалидность повторную? если еще и на проспекте вернадского - вообще супер (-: анализ, простите, кала и биохимия крови нужны? или из иследований только экг и общие анализы крови-мочи?

Всем приветы! Мы с Диней опять собрались на родину... На работе мне объявили отпуск... интересно насовсем ли?

В Москву?

В Арханшельск, через Москву...

Девчата, у кого-нибудь есть ссылка на сайт Насти - angor? Там, где про игрушки для слепышат? Я что-то никак не оклемаюсь после трагической смерти компа полтора месяца назад. Столько, ежкин кот, ценной инфы пропало :-(

Отвечает Настя Angor :-)))) Вот ссылка на мой сайт www.mojrebenok.narod.ru я его переименовала и перенесла на narod полюс добавила ещё несколько страничек, в том числе тружусь сейчас над Новогодней так что милости просим!

Ой, привет! Давно тебя видно не было :-) Настя, а давай сайтами дружить? Сейчас ссылку на твой сайт у себя сделаю.

С удовольствие, Соня! Только мы сейчас на другой квартире, поэтому в интернет я захожу изредка, а на страничку тем более. Как только будет время для её-странички редактирования-сразу дам ссылку на твой сайт!

Медицинские корпоративные интересы? На этой неделе знакомая водила дочку к Дискаленко по поводу возможности операции. В очереди были и мамочки из южной столицы. Рассказывают: в Гельмгольца говорят, что надо удалять глаз, а потом добавляют, что может и не надо и могут за 15 тыс.руб. дать инфу куда и к кому обратиться. Так люди купили телефон Олега Витальевича в Гельмгольца. Ещё раз: тел.(812)541-85-18 по пятницам с 9 утра. (812)542-20-02 офтальмологическое отделение (если не устарели). Или люди не пользуются интернетом, или думают, что там только ретинопатия, а ищут ретинобластому, например. А случалось, что то, что считали бластомой, оказалось ретинопатией.

[удалено самоцензурой] При упоминании Гельмгольца никаких слов, кроме выражений, на язык не приходит!

фууууууууууууууу, кошмарное место, был опыт постановки там отсутствующих у нас диагнозов

Ретинит Коатса. Кто в курсе? Моему сыну 2,8. сегодня нам поставили диагноз. Мы в Москве. Пожалуйста, подскажите, где хорошо делают лазерную коагуляцию сетчатки? И где эту операцию делают бесплатно? спасибо.

Вы зайдите в Детское здоровье, там консультирует доктор Скрипец, зав. глазным отделением НИИ педиатрии. Лучше него Вам никто не ответит.

Спасибо, пойду спрошу.

Девочки,подскажите,кто принимал Энкад.Нам его прописал невропатолог,он вроде как на сетчатку действует.Какие эффекты.

А у нас, а у нас... А у нас в субботу в школе праздник Рождества! Приглашаем всех желающих - детей и взрослых.

Всем приветы! Мы в Архангельске! У нас выпал снег и очень красиво...

Привет. Везет вам. А мы в Челябинске. И у нас все ещё нет снега. :(

Ялечка, привет! :) Снег, здорово! Хорошего настроения!

здравствуйте всем! В каком возрасте врачи могут точно сказать какие проблемы со зрением будут у ребенка?

Привет! Разные проблемы в разное время проявляются. А если что-то конкретное настораживает - то в Детском здоровье консультирует доктор Скрипец, он вам обязательно все подробно расскажет.

Спасибо, а я даже и незнала, что сдесь такое есть!

Дорогие мамочки поздравляем Вас с Новым 2007 годом! Пусть в Новом году сбудится все что еще не сбылось и счастья по больше наступит!

Присоединяюсь к поздравлениям! С наступившим всех вас!!!

С Новым Годом, девчата! Мишка мне вчера устроил типа новогоднее представление: показал, как он умеет залезать на бортик ванны и снимать душ с кронштейна. Как воспитанный мальчик, спросил у меня разрешения на этот трюк. Мое сердце, конечно, дрогнуло от такой акробатики... Но я вспомнила, как сама в его годы ходила по бортику ванны - и разрешила :-)

Присоединяемся к поздравлениям! А у меня Диня научился считать до 10, причем не просто цифры перечисляет, а реально считает. Нашли ему огромные магазинские счеты. Он счастлив. Кстати очень хитер, как бы в середине ни ошибся, в итоге все равно получается 10... так смешно, сам понимает что плутует, моська загадочная...

Ну Мишка даёт!

У меня тоже любитеньца была походить по краю ванной пока не навернулась (правда обошлось парой сеняков), сейчас двое малышей учаться просто в ванную залезать, а у меня внутри все сжимается

А мы все боимся и маму просим нам помочь... =( Кстати, девочки, подскажите пожалуйста, когда ваши детки сами стали по лесенкам спускатся и подниматся? А то у нас Лика вроде самостоятельная бегает, только шум стоит, а вот по лесницам одна боится. Подниматся ещё куда ни шло, а спустится сама не может =(

Это потому, что спускаться намного сложнее, чем подниматься

Так, это припомнить надо... Подниматься, держась обеими руками за перила и останавливаясь на каждой ступеньке по несколько секунд - года в четыре с половиной. Спускаться, тоже вцепившись в перила - ну, в пять, наверное... В семь хорошо спускался и поднимался, держась за перила одной рукой. Сейчас, в 10 без малого, спускается и поднимается, не держась за перила - в школе научили. Но я это не приветствую.

Пасибочки большое. Значит у нас ещё есть время. =) Будем учится. Я к чему все это. В садике у нас группы на втором этаже. Я все возмущалась, как же так? Трехлеток с нарушением зрения на второй этаж? Мне воспитательница объяснила, что муз. и спорт. зал у них на втором. Кабинет рисования и тифлопедагог тоже на втором. На первый они спускаются только на прогулку и на лечение в офтольмологический кабинет. Но там врач индивидуально за каждым ребёнком приходит. Да и удобнее разделить было школу и сад. Школа на первом, садик на втором. У нас в группе их двое, кто за ручку спускается. Лика наша и ещё одни мальчик, Андрюшка. Остальные сами спускаются, но у них и нарушения зрения полегче.

Да научитесь вы, всему свое время! Хорошо, что воспитатели с пониманием относятся и помогают спуститься тем, кому это сложно. А ребята с нарушением зрения часто притормаживают в разных областях, в том числе в физических навыках. Ничего, догоняют, если с ними занимаются и морально не травмируют. Хорошо, что школьники на другом этаже, они так на переменах носятся - мало никому не покажется! Я насмотрелась, когда Мишка почти семилетний ходил в дошкольную группу слепышового интерната. Рядом с их группой были первоклассники - ой, это просто тайфун! Когда они вылетали на перемену, дошколят из группы старались никуда не выводить, даже в туалет ;-)

Всех с Новым Годом!!!

Спасибо и вас также!

Сходили с Михом сегодня на новогодний праздник. В нашем районе, маленькое такое действо для хамовнических детей-инвалидов. Меня оно соблазнило тем, что малолюдное и близко от дома. Мих развлекся. Даже набрался храбрости и вышел к деду Морозу стих прочитать. Ну и в хороводах поучаствовал. Одного понять не мог - зачем так громко музыку врубают? А звук и впрямь зашкаливал. Что-то я сплоховала - фотоаппарат не взяла :-(

поскажите пожалуйста. ребенку почти два года.Сходящееся косоглазие. где лучше поконсультироваться ( в морозовской и Гельмгольца были , не очень понравилось)

"Не очень понравилось" - про Морозовскую и Гельмгольца - это очень мягкая формулировка. Тутошний народ от них в ужасе :-o :evil Консультироваться, мне кажется, лучше всего у доктора П.П.Скрипца, зав.офтальмологией НИИ педиатрии и детской хирургии на Талдомской. Для начала можно у него проконсультироваться в Детском здоровье. Еще хороший врач - Мосин Илья Михайлович из Тушинской больницы.

простите,что встреваю,а можно у этих врачей просто проверить зрение или они только уже при наличии заболевания консультируют? Дело в том,что меня у старшей дочки сходящееся косоглазие с 2 лет в октябре(в 5,5лет) прооперировали,переживаю за младшего ему сейчас как раз 2 года каждый день в глазки всматриваюсь, немогу найти хорошго врача чтобы повнимательнее посмотрели все как-то поверхностно минуты 2 даже глазное дно ни разу не смотрели, с дочкой наблюдаемся в НОВОМ ВЗГЛЯДЕ,но там беру не раньше 4 лет,показывала его окулисту в дочкином садике(сад тифло), но тоже быстренько глянули, сказали нормально и все, может я ненормальная ,но все равно боюсь, у дочки газик тогда "ушел" за 2 дня угол был 50%, за 3,5 года лечения 0 результатов, только после операции зрение пошло на улучшение до этого на больном глазу зрение было 0,1, бинокулярного нет.Извините, что так длинно.

Да все можно :-) У Скрипца в паспорте - телефон, звоните и записываетесь.

А мы опять в гости ездили :-) Мишка сразу подружился с девятилетним Данькой и его собакой таксиком Бетти, а я - с Данькиной мамой. У нас прямо непрерывная светская жизнь. А послезавтра уже в школу. За уроки, ясное дело, никто не садился ;-)

Соня и девочки! По ссылке (в самом конце страницы) про какую-то специальную программу для незрячих детей: http://moscowlights.ru./news.html Вдруг кого-то заинтересует?

Ретинопатия 3 ст, у кого нибудь было такое? что делать?

Можно сказать что у нас было, только мы этого не заметили. Теперь пятая... Что делать - не терять времени, пока она только третья можно многое исправить, при четвертой прогнозы уже куда более печальны. Обычно на третьей операцию назначают, как я понимаю - крио- или лазерную коагуляцию. А вам что врачи сказали?

Врачи говорят, что надо ждать до 4-6 мес (сейчас нам1 мес) т.к. общее состояние не стабильное. И время терять не хочется и рисковать тоже

Не теряйте времени! Нам тоже в Гельм-гольце сказали подождать месяцев до 6 или хотя бы до 5 кг по весу, правда у Надюхи тогда была уже 4-ая степень, а через 10 дней - пятая, так что мало что изменилось, хотя неизвестно что было бы, не сделай нам операции сразу. Согласна с Сониным советом, звоните Петру Петровичу, приезжайте к нему на консультацию. Не теряйте ни дня, процесс может так быстро спрогрессировать, что глазом моргнуть не успеете :( И наши детки тому подтверждение...

Что делать, куда бежать и с какой скоростью - зависит от возраста ребенка. Мы и охнуть не успели, как 2-я в 5-ю превратилась, правда, было это почти 10 лет назад. Думаю, что самое правильное - позвонить П.П.Скрипцу http://www.eva.ru/passport/63241.html , задать ему все вопросы и сделать, что он порекомендует. Он специализируется на ретинопатии недоношенных.

Спасибо!

Мы вчера ходили в бронниковский клуб - ну, это где учат видеть мозгом. Это я сейчас топик поднимаю, подробнее напишу, когда осмыслю. :-)

Ой, Сонечка. Пиши, что там и как. Там врач хоть смотрел перед началом занятий? Меня очень насторожило, что у них нигде нет противопоказаний для применения метода, хотя в их типа научных статьях сказано, что после обучения ЭЭГ приобретает эпилептические признаки... Надеюсь, у Мишки нет склонности, а то не дай Бог... Может, самим ЭЭГ сделать на всякий случай? Я их что-то боюсь. А Мишка хочет заниматься?

Мишка был усталый в пятницу вечером, ему ничем заниматься не хотелось. Но кое-что с первого раза получалось. С ним вполне безобидно занимались, угадыванием цвета кубиков, за рукой оператора он ходил и т.п. вещи. Про противопоказания я их не спрашивала пока. Если придумаешь еще умные вопросы - задам :-)

Да, пока вроде все вполне безобидно выглядит ;) Никакого "внутреннего компьютера". Удачи вам!

Смотрю официальный сайт - http://www.bronnikov.ru , пытаюсь ПОЧИТАТЬ форум - надо пройти регистрацию, попытка не удалась - "только для слушателей Виртуального класса и для прошедших очное обучение по методу В.М.Бронникова", т.е. сначала надо заплатить 5000 руб. Ладно, смотрю, что не реклама, а нормальные (открытые для чтения) форумы: http://www.metacode.ru/forumgs/thread-view.asp?threadid=1887&MessageID=2895#2895 <> target='_blank' href='http://www.infopole.ru/forum/forum_posts.asp?TID=239&PN=1 http://www.infopole.ru/forum/forum_posts.asp?TID=239&PN=1 <> target='_blank' href='http://biopole.info/forum/viewtopic.php?p=8615&sid=943d20adaa0540474aedb5088b86a36c Читаю'>http://biopole.info/forum/viewtopic.php?p=8615&sid=943d20adaa0540474aedb5088b86a36c Читаю <> <> ссылки в форумах. Хотелось бы ошибиться, но ...

почитала форум на кот. последняя ссылка - прифигела.... слов нет...

Одна только ветка бронниковского форума открыта "Вопросы": http://bronnikov.ru/forum/viewforum.php?f=10&sid=ab91f876bd1754b0434059ac2409b80d , т.е. ответы, мнения только одной стороны.

Ну да... Это всё известные вещи. Проблему я так понимаю: 1. Можно ли в принципе воспринимать зрительную информацию без помощи глаз. 2. Если можно - то врожденная ли это способность, или ее можно развить занятиями, и если можно развить - то у всех ли. 3. Цена вопроса - не в деньгах, а в потраченных усилиях, времени и других невосполнимых ресурсах 4. Возможные негативные последствия занятий, вероятность их наступления и способы их предупреждения. Были ли зафиксированы такие случаи? 5. Оно нам вообще надо? Касаемо баланса возможных положительных и отрицательных последствий - это дело тонкое. Скажем, при ранних операциях ретинопатии (что Дискаленко делает) от наркоза страдает нервная система, но восстанавливаются глаза. Вот и выбираешь...

Здравствуйте! У моей доченьки (7мес) микрофтальм, колобома сосудистой оболочки. Недавно обнаружили на правом глазу тракционную отслойку сетчатки,эмбриональный фиброз.Глазик немножко видит. Назначили срочную операцию, но наши Хабаровские врачи не решились её сделать, т.к. маленькая роговичка (7 мм.). Девочки, подскажите пожалуйста, как попасть к Дискаленко? Что для этого нужно? На экстренные операции запись тоже на полгода вперёд, или можно побыстрее попасть? Заранее благодарю за ответы. Ольга.

Оля, я Вам координаты Дискаленко на почту послала. А еще зайдите в топик к доктору Скрипцу http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=870142&m=47 - он может что-то полезное подсказать :-)

Помогите получить информацию. Мальчику(5 месяцев)с врождённой двусторонней катарактой (врождённая краснуха) требуется хирургическое лечение. ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ желательно бесплатное. Где можно проконсультироваться? У кого лучше всего? Есть ли варианты бесплатного лечения, где и каким образом? Если лечение платное, ито опять же где и сколько это может стоить). Ребёнок - не москвич, из России. ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ. Пытаюсь найти, но выхожу только на платные клиники. Если можно скиньте ссылки.

Попробуйте задать вопрос П.П.Скрипцу http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=870142&m=47 - это по его части.

Софья, спасибо за информацию! Петру Петровичу мы написали на почту. Ольга

Спасибо- задала- жду ответа. Однако, может быть - есть ещё какая-нибудь информация.......

Есть отрицательная информация - что в Москве надо держаться как можно дальше от ин-та Гельмгольца и Морозовской б-цы :-( В Питере отличный хирург - Дискаленко, но к нему боольшая очередь. А из какого региона ребенок? Что там на месте есть?

Какого рода отрицательная информация? Они из Калуги.

Про БОЛЬШИЕ непредвиденные расходы ;-), про пренебрежительное отношение к пациентам. Насчет профессионализма врачей есть разные мнения.

Давайте я вам напишу. Когда моему ребенку было 2,6 года нас отправили проверить глазки. Посоветова в хорошем месте проверить в гельмгольца, записалась, кстати бесплатно амбулаторно обследуются только дети инвалиды и прочие льготники, а так там платно, запись огромная, сначала нас запугали, мы сделали доступные без сна исследования, наставили страшных диагнозов под вопросом и сказали, что скорее всего этого нет, но нужно исключить в сентябре ляжете на обследование. мы собрали КУЧУ документов, собирались ложится платно, т.к. я за пару дней ездила в больничку и видела ужасные условия, 7 сент. в 8:45 приехали , я была поражена - толпа людей с чемоданами сумками и прочим кто спал, кто завтракал, ощущение вокзала, к 12 часам подошла наша очередь на прием, ун побегала я там по разным кабинетам, платила и т.д., тетки злые, если бы мы не платно, то в этот день мы бы не попали (были те кто из других городов с сумками и прочим кто не попал в этот день, они должы были через день еще пробовать лечь). Условия ужасные, медперсонала младшего - 3 человека. Но это все условия. Ну за 2 тыс. мы получили наркоз - кетамин, я прифигела. нам проделали кучу исследований написали диагнозы - какуюто атрофию зрительного нерма, макулярную дистрофию (что-то вторичное, что-то низходящее). Уезжала я оттуда с мыслью что больше туда ни ногой. Потом, через время мы съездили к П.П. Скрипцу как же там смеялись над Гельмгольца, у нас нет атрофии никакой и прочего такого, диагноз наш звучит так - незрелость зрительного отдела коры головного мозга, так у нас впринципе незрелость коры и естественно и этого отдела. так вот. (кстати слышала несколько раз, что в гельмгольца были поставлены неправильные диагнозы, да и еще, в прошлом году медсестра коловшая детям лекарства "в глаза" была полуслепая старушка лет 80 с трясущимися руками) мой вам совет, посоветуйтесь с Скрипцом, а что касается хирургов, то как я поняла - единственный спец - Дискаленко ЗЫ. У бесплатников анастезиолог в наглую выпрашивает деньги, типа вы же знаете, что от меня многое зависит, сестра-хозяйка просто Хозяйка над лежащими там родителями - почему плохо кухню помыли, что это не так, почему здесь не то и т.д. условия УЖАСНЫЕ.

ОФФ. Уважаемый доктор Айболит, сейчас в Москве находится Санстрок (Лена и дочка Эвушка). Лена хотела бы задать вам некоторые вопросы и повозможности встретится с вами. Насколько это возможно и как это можно сделать?

Я ей буду звонить.ОБЯЗАТЕЛЬНО.

По поводу моего подопечного. Всё поняла, спасибо. Куда же мне их отправить????? Маме - 18 лет, ребёнок тяжёлый, денег - нет.

имхо, подождите ответ ПП, по крайней мере он может подсказать куда лучше, т.к. он врач и имхо врач замечательный, он как и вы помогает информацией, отвечает на вопросы в инете, очень отзывчивый человек.

Буду ждать.

может быть не стОит ждать? а позвоните по телефону, у ПП Скрипца телефон рабочий в паспорте указан..вам ведь одной строкой вряд ли он сможет ответить, а по телефону может быть сразу можно будет все вопросы обсудить, об очной встрече договориться..я где-то читала, что с 22 февраля у него отпуск на месяц, время идет :-(

Спасибо, телефон в паспорте П. П. нашла, буду звонить.

Извините что вмешиваюсь в ваше общение по Москве я согласна сама на себе все испытала все столичные выкрутасы.а в Питере 2 больницы которые занимаются ретинопатией недоношенных и довольно неплохо. Если нужна дополнительная информация поделюсь своим опытом. Надежда

Девочки,всем привет!!! Поздравляю всем С Праздником!!!

Привет-привет!!! И Вас также и всех наших "других" мамочек!!! Любви всем любви: БОЛЬШОЙ И ЧИСТОЙ!!!

Девочки, а наша Лена-Отражение так больше к нам и не ходит? Или кто-то с ней общается? Все ли в порядке у них?

напомни, завта ей позвоню, вообще она много в командировки еще ездит

Добрый вечер! Давно небыли на топике.У нас двойняшки Юля и Алена. У Юли Ретинопатия 5 ст обоих глаз. Хочу возобновить переписку по новой у кого такая же проблема как и у нас. Надежда

Привет! У моей дочки односторонняя катаракта. Т.ч. подсказать конкретно про вашу болячку не могу. Но кое что уже знаю. Задавай конкретный вопрос. Тут должна появиться наша Сонечка Марголина она в этих делах спец.

А это не вы собирались в Германию на обследование? Если ездили - расскажите какой результат.

Привет! Да это мы ездили в Германию съездили плохо. Нам в операции оказали. проф. сказал что мы родились слепыми и ничего сделать нельзя. Воспринимайте её такой какая она есть. Потом мы были в Москве в институте обсследовались самому злейшему врагу не посоветую ехать в этот институт на обсследование. Я была в шоке от их подхода к обследованию. Мы собрались ехать в Питер в ДГБ№19 нас приглашают.

Скажи хоть народу, в какой институт не ехать.

институт Гельмголцма Поселили нас в 6 ти местную палату спала с ребенком в одной кровати, в этой палате были еще 4 грудничка и всеспят с детьми т.е на стульях, питание для маленьких детей нет, покупали все сами. Когда нам сделали укол и ребенок уснул я 1,5 часа носила сама ребенка на руках во время обследования неточто в других клиниках, где проходило обсследование был проходным двором все отделение было в это время на осмотре мы незнали куда нам надо идти на какой аппарат вообщем мы прошли обсследование и днем уехали в гостиницу. Меня до сих пор тресет от этого института

да.... а мы лежали в платной малюсенькой палате, но за 2 суток вкусили все прелести этого места, читаю и всю трясет до сих пор, и таскала тоже, а когда я предложила анестезиологу перенести ребенка, он так на меня посмотрел, скотина, а ведь лось огромный. А самое главное - те диагнозы, которые нам там поставили, отсутствуют у Димана впринципе. И добавлю, в садике на прошлой неделе была диспанцеризация, окулист заметила заключение из Гельмгольца и побежала к воспитательнице со словами - у вас в группе слепой ребенок? (группа для слабослышащих детей), а посмотреть дальше заключение скрипца у окулиста руки не дошли..... Вот так, а зрение нам проверили, пока все ОК.

А вы что нибудь делали? А у Алены как?

Мы сделали 5 операций на глазки, были на консультации в Германии, обследовались в Москве и появилось пока светоощущение но иногда нам кажется что она следит за нами. У Алены все нормально.

У меня у двоих из тройни ретинопатия 3-4 ст, сделали операцию через месяц еще одну надо. В Москве вы где наблюдались?

У меня то же двойняшки Даня и Полина, возраст 1г4м. У Полины ретинопатия 5 ст. обоих глаз. На левом (носим линзу +20)физиолог ставит низкое предметное зрение под вопросом, на правом предстоит вторая операция 12 марта у Дискаленко.

Привет! Мы тоже собираемся в Питер,но ни к Дискаленко. В ДГБ №19. Ждем вызов после выписки из б-цы. А Вы откуда? Мы живем в Екатеринбурге все операции нам сделали дома, даже в Моске нам сказали, что операции сделаны хорошо. Но некоторые моменты меня настараживают и заставляют обращаться в другие клиники, как в России так и за рубеж. Надежда

А мы из Питера. Как Ваши успехи? Какой возраст у деток? Что настораживает?

Привет! Нам 1 год и 7 мес. Успехи у нас светоощущение на правом глазике. Собираемся к Вам в ГДБ №19 на Лиговском проспекте. Нас настараживает то что врачи не говорят правды, только одни намеки. меня это неустраивает. А Вы где наблюдаетесь и оперируетесь. Что умеете делать?

Мы наблюдаемся в ДГБ №1 у Сайдашевой Э.И. и у Дискаленко О.В. Были в декабре у физиолога, нам поставили низкое предметное зрение по двумя вопросами. С Полюхой ездим заниматься в абилитационный центр. Умеем ходить вдоль опоры, но хорошо ходим только в кроватке и в манеже, на полу вдоль дивана и прочей мебели под настроение, а так уже не боимся ходить за одну ручку. Играем в ладушки, сорока-белобока, играем в прятки (прячем ручки), очень любим показывать где у нас носик, машем ручкой пока-пока, полетели-полетели. А еще в центре на муз.занятиях поем песенку про пирожки: Я пеку, пеку, пеку Деткам всем по пирожку, А для милой мамочки Испеку два пряничка. Кушай, кушай мамочка Вкусные два пряничка, А ребяток позову Пирожками угощу. Это любимая Полюхина песенка, со слов "Кушай, кушай мамочка" и т.д. начинаем хохотать и махать ручками. Недавно начала говорить: Мама, Даня, незя (нельзя), кто-там, я, и умеет мяукать. Вот пока все что могу вспомнить. Пишите.

Привет! Сообщение я ваше получила. У меня сменился электроннный адрес:dvoe@planet-a.ru Напиши мне ответ на этот адрес или пришли SMS 89630371929. Надежда.

Надежда! Оставляю Вам и свой эл.адрес polinadanya@yandex.ru и телефон моб.(812)951-12-07 До пятницы у меня очень мало времени писать. нас 12.03 не положили на операцию из-за высокого АЛТ. И мы теперь собираем анализы по новой. Если все будет в порядке в пятницу буду звонить Дискаленко решать вопрос о госпитализации.

СРОЧНО!!!!!! Девочки кто из Москвы,подскажите пожалуйста,как вы берёте направление на операцию к Дискаленко? Нам не хотят давать в поликлиннике.Как быть?

Направление может дать как окулист так и педиатр по месту жительства.Диагноз должен быть написан-отслойка сетчатки, иначе операция становится платной.Странно что не дают, у нас это вообще без проблем.Если нет, то попробуте через Скрипца П.П., может он такое направление даст.Хотя не понятно в чем проблема(в поликлиннике).Или попробуте к главврачу поликлинники сходить.Удачи.

Привет! У нас тоже двойняшки Алина и Уьяна 1г.4мес. На трех глазках - 4, на одном 5степень.Оперироваись у Дискаенко носим очки +19,20.

Девчата новенькие! Заходите на сайт Центра реабилитации "Я и мама" http://www.blind-baby-mama.ru/

Здравствуйте Софья! У нас хорошие новости. Мы спим ночью. Начали болтать и спокойно находимся на полу. Поем песенки, которые учим в абилитационном центре, считаем пальчики, ну и как раньше "ладушки" и "сорока-белобока". Очень нравиться говорить "мама", "кто-там", "Даня". Полина начала ходить самостоятельно вдоль дивана. Вот такой прогресс за небольшое время, что мы с Вами не общались.

О, Ир, отличный прогресс :-) ! Рада за вас. За адрес спасибо, добавила его в свою коллекцию полезностей. И здесь выкладываю - может, пригодиться кому: С.-Петербургский институт раннего вмешательства: http://www.eii.ru/rus.html Абилитационный центр для детей со зрительной патологией в СПб - ул. Марата, д. 75, телефон (812)315-17-35

Всем Привет! Наверно что то неправильно вчера сделали и появились в другом месте ,я думаю разбиремся.У меня девочка 2.10, РН 4-5 ст ,ходим уже полгода в спец.садик,говорят что очень развитая.Много что знает,стихи наизусть ,считает до тысячи(с небольшими помарками),адреса и телефоны родственников и многое другое.Очень любит играть в прятки,прям светиться от счастья.И вобще, как то мы даже и не замечаем ,что она у нас немножко не такая,очень любим и принимаем какая есть.Живем мы в минске ,наблюдаемся у Дисколенко.Буду очень рада общению с Вами!

В понедельник 12 марта ложимся С Полюшкой на операцию к Дискаленко. Пожелайте нам ни пуха ни пера!

Ни пуха, ни пера.

К черту! Спасибо за отклик!

Ни пуха вам, девчата! Пусть все пройдет удачно!

У нас новые фотографии http://www.eva.ru/albumpage/54854/7.html

Какой Денизка уже взрослый! И мордашка смышленая и с хитрецой :-) Очень приятно на вас посмотреть!

Ух! Какие вы красивые и взрослые.

Девочки,подскажите,у меня у сына трехлетнего был заменен хрусталик на искуственный,потом былополное отслоение сетчатки,сейчас в глазике силикон.А доктор хочет через пол-года его смотреть на предмет удалеия силикона и возможно,только предположительно может сможет сделать какие-то шаги к попытке вернуть зрение. Это разве возможно после отслоения?????? Анонимно-боюсь сглазить.

Вам бы лучше у доктора Скрипца в Детском здоровье проконсультироваться.

Насколько я знаю, если нерв жив, то сетчатку наращивают и глаз начинает видить.

Всем Привет! Мы сейчас уезжаем и будем только 10 числа ,хочеться поздравить всех мамочек слепышат с наступающим праздником весны.Пожелать здоровья ,терпения и удачи ,а также отличного весеннего настроения и море улыбок. Наташа и Анютка.

ДЕВОЧКИ!КАК УЗНАТЬ КАКИЕ ПРОБЛЕМЫ С ГЛАЗКАМИ? мы были ОЧЕНЬ долго на ивл, сейчас взгляд не фиксирует, но по сторонам глазами водит. нам 10 месяцев, врачи пишут в карточке что диски серые, артерии сужены. до трех лет сказали диагноз не поставят и лечение не начнут.это как? у нас еще с мозгом проблемы, заддержка развития. я читаю, линзы некоторые уже носят, но это же наверное ребеночек уже разговаривает, понимает все? поэтому начали лечение, а пока ребенок не заговорит невозможно начать лечение что ли. просветите пожалуйста.

Привет! Чтобы начать лечиться совершенно не нужно ждать, когда заговорит! Заболевания глаз нормальный врач и без слов ребенка видит. Тут многие линзы носят с полугода, кода уж точно ни о какой речи нет. Мы очки носим, хотя словарный запас, прямо скажем, невелик (6 слов примерно). Так что либо дата в 3 года связана с чем-то другим - не с речью, либо... А что с вами делали уже? Кроме как глазное дно смотрели. ЗВП, к примеру, делали? На что реагирует - проверяли?

нам только глазное дно смотрели. диски серые, границы четкие, сосуды сужены, подозрение на атрофию зрительного нерва. взгляд не фиксирует. больше никак не проверяют. и не хотят главное. мы из симферополя. а какие есть еще способы проверки? интересно, почему нас так не проверяли.

Если подозрение на атрофию, то по идее должны были сделать электрофизиологическое исследование зрения, записать зрительные вызванные потенциалы. Это ничего такого страшного, некоторым и в полгода делают, а может и раньше. Ребенку на голову прикрепляют электроды и мама держит его так, чтоб был виден экран, на котором сначала вспышки показывают, потом шахматную доску с разной величиной клеточек. И одновременно записывают электрический ответ от головы, на какие стимулы поступает, а на какие нет, есть ли задержка и т.п. В общем, это неплохо оценивает возможность что-то увидеть. Узнайте, может и у вас такое делают или где-нибудь поблизости. Может, в "клубе других" спросить или на 7-е, там народу много, может вам подскажет кто-нибудь нормального специалиста поблизости. Вы там не на Титова наблюдаетесь? Я там с дочкой на выхоживании лежала и мнение о квалификации тамошних окулистов у меня самое плохое. Правда, не знаю, кто именно нас там смотрел, но все, что мог он просмотрел :(( Да, а самое простое, что они должны были сделать, это посмотреть, на какие стимулы ребенок реагирует. То, что взгляд не фиксирует это же ничего еще не значит. Возможно на контрастные тени или на яркий фонарик в темной комнате у ребенка есть какая-то реакция - жмурится, отворачивается, следит. Не проверяли?

нас по зрению нигде не наблюдают, так, осмотр делают периодически. меня это и беспокоит. проблема есть, а ее только констатируют, и все.

Привет! Я думаю, вам надо у хорошего врача проконсультироваться, потому что - Оля-ajuga правильно пишет - диагноз ставится совсем крохам, и лечение тоже очень рано начинается. Где вы живете и где наблюдаетесь? Я бы посоветовала зайти в Детское здоровье и задать вопрос доктору Скрипцу - это очень хороший детский офтальмолог. А ребеночек на каком сроке родился, доношенный?

Девочки!Хочу спросить, у кого есть уже детки постарше чем моя дочка (2.10),во сколько вы стали самостоятельно кушать?Мы совершенно не хотим учиться ,а может для нее это и норма ?

Может, для вас это и норма, все по-разному начинают есть. Кто-то - держит кусок в руке и облизывает-откусывает, кто-то сует лапу в сметану и облизывает, кто-то ложкой кашу зачерпывает, кто-то сосиску на вилку нацепляет. Индивидуально все очень. Мишка НАЧАЛ учиться есть сам примерно в три года, до этого все попытки его подвигнуть на это вызывали просто дикий протест. А что, девочка все-таки что-то пытается есть сама (ну там сушку, м.б., или яблоко)? И как ты ее кормишь? И как пытаешься учить есть самой?

Аня наша держит и сушку ,и хлеб и банан с яблоком,начала это делать где-то в 1.5 года.Даже был момент,когда сама кружку держала и пила из нее,а потом все ,как отрезало нивкакую.Вот пустую ложку или кружку она держит хорошо и показывает, как надо пить или кушать.А учу ее так (может и неправильно?):половина обеда я ее кормлю сама ,а вторую половину руковожу сзади ее рукой и коментирую.Вроде бы ничего получается,но как только убераю свою руку ,она начинает психовать.Может, правда ей дать залезть рукой еду в тарелке потрогать? Надо поробовать.

Наташа, я так поняла, что Аня держит эти продукты и откусывает их? То есть все-таки ест сама? А из кружки не помните, когда она перестала пить? Может, это после какого-то стресса было - болезнь, прививка, испуг, еще что-то? В таких случаях бывает регресс, а потом навык возвращается. Что будет делать Аня, если перед ней поставить на стол кружку с чем-то особо любимым, сказать ей об этом, а самой выйти? Бабушку или еще кого-то из домашних пробуете вместе с Аней кормить с ложечки? Обучение тому, как есть ложкой - это целая эпопея, напиши свой адрес, я тебе длинное описание пришлю. Руку ты в какой момент убираешь? Правильно - когда ложка уже касается губ, тогда ребенок ее уже сам занесет в рот. Потом, чуть пораньше отпускаешь руку. То есть самостоятельность начинается от конца процесса.

Да ,все правильно,Анютка держит в руке продукты и сама кушает.А кружечку перестала держать где-то в года 2,и скорее всего было это после какой-то процедуры.Кстати ,сейчас все больше требует ,чтоб поили с ложечки.(но мы так 2-3 ложки попить,остальное с кружки). На счет того ,чтобы взять что-то со стола ,такое у нас есть.Садимся кушать ,я говорю :бери хлеб, он на столе.Она берет.Или :сходи на кухню ,возьми с маленького столика пряник(заранее туда положу).Идет и берет,потом кушает.Но если вдруг не находит(не нащупывает)тогда все- психи,коники и все в этом духе. Бабушка наша кормит ее только из ложечки,а мы с папой вот стараемся все научить хоть немного самой.А держу я ее еле еле за локоток сзади(не за запястье)И точно как Вы говорите ,к ротику поднесла -отпустила.Но все это конечно надо и надо тренировать. А Ваш мальчик сейчас всеми приборами владеет (вилка ,ножик)? Я буду очень рада Вашей информации ,читаю кое-что в инете (на large),но все равно опыт другой мамы тоже необходим. Мой адрес:nyra72@mail.ru Часто захожу к вам в гости в берлогу,очень интерессно!

То, что ты пишешь, очень оптимистично выглядит. У Мишки в Анином возрасте НИЧЕГО из этого не было, только психи были в немеряном количестве. Наташ, напомни, у Анютки остаточное зрение есть? Вот ты пишешь, что она хлеб берет со стола, она как его ищет, как водит по столу рукой? М.б, ей показать правильные поисковые движения (влево-вправо, начиная от себя, постепенно передвигая руку вперед, как бы заметая всю площадь) Желательно, чтобы мама, папа, бабушка и прочие кормильцы придерживались одной тактики кормления. Держать ручку надо так, чтобы твоя рука как бы обнимала Анину ручку снаружи, т.е. не за локоток, а за тыльную сторону ладони. Ей тогда будет легче уловить движение, она нервные импульсы и движение мышц напрямую с тебя будет считывать. Я найду тот текст про кормление и тебе пришлю, я там очень подробно все описала. Спасибо, что заходите в Берлогу, все руки не дойдут сделать там косметический ремонт.

Приветики! И нам пришлите про кормление. Хотя Полюха пока не готова к самостоятельному поеданию, но когда то придется начинать. А нас 12.03.07 не положили на операцию, плохие анализы. Вот на этой неделе по новой сдали, посмотрим результат. Полюха стала вредная, просто жуть. Чуть что не по ее сразу начинает орать, причем не плакать, а именно орать. Не так посадили, не то сказали так орет, что Данька иногда пугается. Прямо не знаю что с ней делать! Может посоветуете что?

Привет! Пришлю обязательно! И про кормление, и про занятия, и про развитие. Ира, насчет оров и беспокойства Полькиного - ты сама сильно от этого расстраиваешься, или сердишься? Тут тонкая вещь. Полька орет, потому что ей плохо. Душевно плохо. Ну, страшно, беспокойно, кошки на душе скребут. Детке легче прийти в себя, если она чувствует, что мама - мягкая, спокойная, к детке чувствует любовь... И еще такое чувство - приятие. Чувство, что по большому счету неважно, умный ребенок или глупый, послушный или баловной, тихий или капризный. То есть это все замечаешь, но любишь его как бы НАД этим, не оценивая. Я это из своего опыта знаю. Мишка у меня был дико нервный. Просто невероятно нервный. И я с ним за компанию психовала, кричала на него, истерила. А потом как-то приняла ситуацию, как есть. Может, сил уже психовать у меня не было. И Мишка стал мягчеть. В два года это был ужас-ужас, в четыре с ним уже можно было контактировать. С Полинкой попробуй еще ритмические песенки и игры, хлопы-топы разные, с телесным контактом, обнимай ее, к себе прижимай. В охапку возьми, покачайся. Опять же - в охотку, чтобы и тебе и ей было приятно, а не как барщину отбывать. Очень важно, чтобы она чувствовала, что она тебе нужна, что тебе с ней хорошо. И не словами, а телом. Конечно, время на это нужно. Но путь проверенный.

Здравствуйте Софья! Самое интересное, что в эти моменты дикого ОРА Полюшке ничего не надо, не ходить, не песни петь, а на руках что вытворяет, еле удерживаю. Успокаивается в кроватке сама. Ходит там играет, болтает. Зайду к ней начинаю разговаривать, а она опять в крик. Наверное ей хочется побыть одной, не знаю. А еще мы всю ночь не спим! С 1 ночи до 7-8 утра. И так с августа 2006г. То спим, то не спим. А по поводу моего отношения к ее крику я и не расстраиваюсь и не сержусь. Просто возникает ощущение безвыходности от того, что я не понимаю причину такого поведения и чем могу ей в данный момент помочь. Что бы я не сделала ничего не помогает. Иногда помогает печенье, она его очень любит, ну и кроватка.

Ира, ты ж в спокойное-хорошее настроение с Полинкой играешь, да? Ну и включай ритмичку потихоньку, как игру. Для правильного функционирования мозга очень полезная вещь, мозговые ритмы настраиваются. И Полинке с приступами крика легче будет справиться, это не экстренная помощь, конечно, как антибиотик при болезни, а скорее как курс витаминов для укрепления иммунитета :-)

Прошло несколько дней, а у нас опять новости! Мы уже 4 дня ползаем по квартире, противимся манежу, кроватке, рукам и т.д. Осваиваем пространство, иногда даже бегом на четвереньках. На улице гуляем только за одну ручку!

Осознаете прелести свободы? :-)

Видимо да. Сегодня ездили в абилитационный центр на занятия. Порадовала Полюша тифлопедагога и психолога. Занималась с удовольствием! И много ползала, хоть и место не очень знакомое. Мое сердце млеет глядя на малышку!

Принимайте новеньких..(( Меня зовут Женя,малыша Витя.Почти 7 месяцев бармалею)У нас OD-врождённая патология:калабома диска зрительного нерва и части сосудистой оболочки,микрофтальм 1 ст. Левый глаз здоров.Что откуда у деток берётся?........

Привет! У нас тоже только левый глаз видит. Нам доктор сказал, что у детей если с рождения видит один глаз, то НИКАКОГО дискомфорта они не испытывают и у них не будет проблем даже в школе. Поживем-увидим.

Какая девочка красивая!Картинка просто!) Мне тоже самое врач говорит,но всё равно обидно..вы меня понимаете..и у нас ещё микрофтальм.(Заметно конечно.Наверно придётся носить косметическую линзу,как подрастёт. Пы.сы.нам дали направление на оформление инвалидности на усмотрение комиссии.Реально получить инвалидность с одним зрячим глазом?

Спасибо за комплемент. У нас тоже микрофтальм. И тоже заметно. Просто на фотках не всегда видно. Я пока не знаю , как корректировать в дальнейшем буду. Доктор Скрипец сказал, что можно пластику сделать. Или очки оденем - одно стекло обычное, другое +1 и не будет заметно. Вообщем прорвемся! И вы духом не падайте. Не знаю утешу ли вас, но у нас помимо одного глаза еще и одно ухо которое слышит и порок сердца и как тут недавно выяснилось недоразвитие челюсти. Вот зараза! Мне озвучили, что надо делать, чтобы все восстановить - я в обмороке! А касательно инвалидности - тут есть темка про инвалидность - спросите там. У нас инвалидность по слуху.

Как меня может утешить,что у другого ребёнка проблем больше ,чем у моего..Жить по принципу:"Радуйся,кому-то хуже чем тебе"?..Надо наоборот равняться на тех,кому лучше)) Про слух и глаза я мало знаю,но на счёт челюсти(я стоматолог),если недоразвитие небольшое,ребёнку комфортно,нет эстетического дефекта,да и бог с ней..

Я еще толком до конца не поняла про челюсти, но сказали, что передние зубы лезут кустом, и правая половина челюсти меньше левой. У нас вся правая сторона меньше чем левая. И зубы справа меньше по размеру чем слева. Вы не знаете, как это исправить?

Я не могу что-либо советовать,не видя ребёнка..тем более,я не ортодонт) А вам что предлагают?Пока наблюдаться?

Ой,вчера вечером написала целое письмо но оно почемуто исчезло,начинаю новое! У нас ОД-4б(правильная светопроекция) ,ОС-5(неправильная светопроекция),говорят,что остаточного зрения нет,но.. Она у нас почему-то реагирует на белый цвет,т е я бросаю или полотенце или газету белого цвета на ковер(он красный)и говорю :Аня подними пожалуйста ,она идет и поднимает.Другой цвет она на ковре не замечает.Я ей одно время рисовала черно-белые фигуры на листе формата А1(треугольники,квадраты,доску шахматную и т.д.)и развешивала по всей квартире ,периодически меняя местоположение,и мы с ней занимались(т.е я наблюдала как она на них реагировала ,иногда проходила мимо ,иногда останавливалась постоит потом потрогает.Также и на чистые белые большие листы.Рисовала ей большие яркие картинки ,но результат был не такой она скорей реагировала на белый фон чем на рисунок.Я картинки периодически снимаю ,потом через месяца3-4 опять вешаю.На улице она тоже на белый цвет идет ,стена это или белая машина,только когда потрогает, тогда говорит что это ,а без контакта не скажет. Нашим врачам я ее не показываю с определенных времен(чувствуем себя подопытными кроликами),только раз в полгода наблюдаемся у Дисколенко. Вчера вечером пробовали кушать как Вы говорите ,вроде бы ничего,только всеравно всю еду сама не сьедает ,приходиться ложкой докармивать. Со столика она берет еду так.Я ее пручила уже как полгода назад вытирать столик мокрой тряпочкой после еды ,сначала водила ручкой ее по всему столику правда без определенных движений (лево право) ,теперь она сама это делает.Конечно получается пока не очень но она старается.И вот она пряник это ищет точно так, как бы стол вытирая по всей поверхности.Когда найдет счастлива ,если нет -начинает конючить. А еду сама держит в руках иногда бывает даже сразу в двух.Вот вчера в одной руке зажала печеньку ,во второй был изюм.Так она сразу двумя руками "работала".Пробую ее научть пить сок из трубочки но пока толку мало,трубочку в рот берет ,но не сосет и потом тоже начинает злиться.Вобщем вот так.

Наташ, ну раз она видит белый лист - значит, она видит белый лист. Наблюдай за дочкой и себе верь больше, чем врачам. И хорошо, что вы с ней остаточным зрением занимаетесь, тренируете его. Чем больше Аня будет с этим играть, тем лучше у нее разовьется участок мозга, который анализирует изображение. Всю еду сразу она и не съест, это очень сложно :-) Главное, чтобы процесс был в радость Ане и тем, кто ее кормит, не внапряг. Занятия через силу пользы мало приносят. А если она ест спокойно, хоть и немного - все в порядке, количество она постепенно нагонит. Мы ж никуда не спешим, верно? А что еду в двух руках держит и ест из обеих - вообще классно, значит, с координацией все в порядке. Сок из трубочки Мишка научился пить лет в шесть, у Анюты еще масса времени (ну, если Мишку принять за эталон, для определенности). Это сложное дело, потому что надо координировать две руки и рот. А вообще из твоего описания очень симпатичная и развитая девчушка представляется! Фотографии не хочешь в паспорт выложить?

Вы знаете ,я конечно до конца неуверенна, что она видит именно лист(очень хотелось бы),я думаю что просто белое пятно,она ведь говорит что это, только когда дотронется руками,но все равно будем тренировать. То, что она у нас развитая ,это нам несколько специалистов говорили ,а в садике сказали ,что она у них первый ребенок за 8 лет такой.(если будет интерессно кому нибудь, я могу рассказать все что мы умеем делать с годика.) Как только появиться возможность выложить фотки (я пока не знаю как ,надо проконсультироваться)обязательно покажу свою дочу и себя. Да,вспомнила ! Я где-то читала в инете интерьвью на радио ,там рассказывали как Ваш Миша рассказывал сказку про 33 мишки(как они пошли купаться и тонули, а 32 мишка всех спас).Так вот ,у нас похожая ситуация ,только число ни 33 ,а 44! У на 44 утенка,44 сапога,44 мишки. Так интерессно ,наверно это какая то психология таких детей?

Ой, Наташ, напиши, конечно! Что вы умеете, когда и как этому научились. Это очень интересно, и может здорово помочь другим малышам слабовидящим и их мамам. Интервью на радио - это на Эхе Москвы была передача про "Невидимые сны", там Мишка участвовал. А вообще это сказки для слепышей, и вем же их, наверное, хочется? Я узнаю, может, еще остались нерозданные экземпляры с позапрошлого года. Забавно про 44 утенка. Так, до меня только дошло - Анюта уже истории сочиняет? Сильны вы, ребята, в ваши 2.10... Мишка первые слова сказал в 2.4, первые фразы из двух-трех слов - в 3 года. А в какой вы садик ходите, и как там Ане нравится? PS. Я свое обещание помню :-) Отыскала трехлетней давности текст про обучение еде ложкой... И поняла, что его необходимо исправить. В ближайшеие дни надеюсь довести до ума и прислать и тебе и Ире.

Добрый День всем ! Вот пока Анютика нет (в саду ) ,так я сразу за компьютер. В садик мы пошли в 2.4 года,первый месяц со слезам и с истериками,начинали с 20 минут ,сейчас уже остаемся с 7-30 до 16 часов.Вроде бы ничего сейчас ,единственная проблема -она не хочет дружить с детьми ,со взрослыми очень хорошо общается ,а вот с детками нивкакую.В группе 13 человек ,она самая худшая по зрению ,остальные детки видят хорошо или плохо, но видят.И они вроде к ней тянуться ,а она только с воспитателями ,а их отталкивает.Надеюсь со временем это пройдет. Она и по возрасту самая младшая там,но по развитию некоторых обгоняет. Родились ,с весом 990 гр.За год пережили 5 наркозов(3 операции и 2 обследования).Одну делали у нас ,две в Москве.(про Питер тогда ничего не знали,сейчас конечно жалеем). Пошли мы в 1.4 года,в 1.2 ходили по стеночке. В годик она знала все части лица и показывала их,знала где правая ручка где левая.Говорить стала позже ,первое слово было ДА, где-то в 1.2 ,затаем ПАПА в 1.4г ,БАБА ,а потом только МАМА где-то в 1.7 года.До садика словарный запас этим и ограничивался. В 2 годика она знала с 10 номеров мобильных телефонов родственников,кто где живет ,свой адрес ,у кого какая марка машины,кто где работеат и кем,и знала очень много сказок. При этом ,что она не говорила. Общение с ней проходило в виде тестов.У нас этот метод очень хорошо работал. Например:спрашиваю :Аня, сказать тебе какой номер телефона у бабы Тани? Если она говорит ДА ! ,значит она готова к работе ,если мычит ,значит я не буду продолжать . И вот ,она сказала ДА! ,я несколько раз в день повторяю этот номер (или город, улицу, кто где работает и т.д),потом вечером ,перед сном(у нее в это время обычно хорошее настроение было)я спрашиваю:Аня ,а какой номер телефона у бабы Тани? И начинаю перечислять, на незнакомые она мычала (значит нет),как только слышала правильный ответ сразу говорила ДА!.И так во все вопросах что одеть куда пойдем ,я перечисляла и на том слове что она хотела мне сказать говорила ДА! .Так мы дру друга понимали ,пока она не говорила.Потом я стала наоборот спрашивать (как бы закрепление).А чей номер 556677? И перечисляла там мама папа дядя тетя и т.д. Когда слышала дядя говорила ДА!,если был мамин или папин она так иговорила МАМА или ПАПА. Вот так у нас шло общение ,так мы узнали ,что она знает наизусть сказки ,которые ей читали когда маленькая была.Аня,в кого превратился людоед,чтоб его сьел кот в сапогах? В собаку? рыбку? камушек?(или мычит или молчит),в мышку? ДА ДА!!.И так во всем,и ей очень нравилось.Все наши родственники были просто в шоке ,когда она правильно и на страну где живет ,и кто где президент и другое в таком ввиде говорила. Перед садом проходили ВКК ,там реакция у врачей была тоже шокирующей,а в саду сказали ,что у них за 8 лет это первый такой ребенок ,но тифлопедагог сказал ,что все это конечно здорово ,только это очень хорошо развивает мышление и память ,а не речь.И мы тогда сменили тактику ,задавали теже или новые вопросы ,но не перечисляли ответы ,ждали чтоб сама отвечала.Сначала, конечно, сильно психовала и злилась.А потом ,как-то так быстро заговорила ,сначала отдельные слова потом предложения и все где то за месяца полтора.Сейчас уже читает наизусть Барто ,Чуковского,считает,и сама говорит у кого какой номер телефона .Аня ,я забыла напомни какой телефон у деда Володи? Она тут же называет правильное шестизначное число. Ну вот так ,если кому то такой метод подойдет ,будет очень здорово!! Единственные проблемы, которые я на сегодняшний день выделюя это: 1. навыки в еде 2.навыки в раздевании и одевании 3.общение со свертстниками. А у меня к Вам еще такой вопрос? Как научились чистить зубки,и во сколько? И как проходят визиты к стоматологу? Буду рада получить советы.

Привет, я из соседнего топа - слабослышащие детки, но читаю периодически, впрочем как и многие тут, соседние топы,прочитала про твою Анютку - сказать поражена - ничего не сказать, я просто шокирована ее успехами, какие же вы молодцы!!!

Приглашаем посмотреть нашу Анютку.

ау ,где все?

Привет! Анютка просто прелесть у тебя! А ты такая мама требовательная :-) Вообще слепышата все делают позже зрячих сверстников. У них мозг по-другому развивается, чтобы сформировать осознанное понимание происходящего при недостатке зрительной информации, больше времени уходит. Это правило. В частности, притормаживает общение со сверстниками (при том, что общение с взрослыми может быть нормальным). Такой ребеночек - интроверт получается. Ну ты посмотри, малыши сильно невербально общаются - взглядом, позой, движением, слова позже придут. Еще могут ударить, толкнуть. А Анютке этот прямой контакт затруднителен, к тому же резкие "приставания" просто неприятны. Это как нас с тобой в темноте кто-то неожиданно схватит :-o. А со сверстниками у нее так и получается все время. А взрослые непременно говорят с ребенком, ну еще ласково, нежно дотрагиваются, конечно, ей это легче. Если тебя утешит - Мишка никак не общался с ребятами до пяти лет. В шесть-семь, в дошкольной группе слепышового интерната - 7 человек, каждый сам по себе, или приставание-драка. Вместе не играли. Нормально общаться Мих начал годам к 9, со своими зрячими одноклассниками. Конечно, хочется, чтобы ребенок быстрее рос, развивался, разными навыками овладевал. А еще хочется, чтобы ему жить было приятно и радостно, ага? В конце концов, мы ж не для воспиталок стараемся. :-)

Ой,Софья ,вы абсолютно правы!Действительно,нашей Ане приставания других детей неприятны ,она сразу начинает кричать или махать руками ,а на днях я увидела как она просто ударила ногой девочку,которая к ней подбежала и что- то крикнула в ухо(в дет. саду).Я конечно такую реакцию поняла ,так как у Ани и так слух очень тонкий и развитый ,а тут прям так громко и в ухо,мне даже показалось, что она просто испугалась.Попросила воспитателя ,чтоб как то это контролировали. Хотя ,дома когда расспрашиваем ,как прошел день в саду, и с кем играла,она говорит что с детьми играла и дружила(лукавит,фантазерка малая).

Ну она же чувствует, что тебе это важно, и изо всех сил старается заслужить твою любовь! :-)

субатрофия зрительного нерва - неизлечимо?девочки, у нас в крыму не т такой проверки зрения как метод зрительно вызванных потенциалов. а так, на вид- ребенок глазами водит, как смотрит, но за игрушками не следит, и махаю ладонью перед глазами, глазами не водит. на свет, на фонарик щурится. иногда кажеться как смотрит на меня но пытаюсь привлечь взгляд:надуваю щеки, головой мотаю в стороны, как не видит. а делать-то что? сейчас даже проблемы у нас по зрению не стоит. просто в карточку ставят: диски серые, сосуды сужены, частичная атрофия ЗН. и молчат окулисты. а может надо тревогу бить и что-то делать. предпринимать... ну хоть что-то...

Ну конечно, надо что-то предпринимать! Что именно: 1. Зайди в топик к П.П.Скрипцу и расскажи все ваши дела там (если это еще не сделано)http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=870142&m=204 . 2. Если есть возможность, привози ребенка на консультацию - в Москве - к Скрипцу, или в Питере - к Дискаленко. Дальше - по их рекомендациям. И знаешь, действовать надо достаточно решительно, разобраться, что действительно ребенок видит, и развивать то зрение, которое есть (если на фонарик щурится - значит, видимо, есть светоощущение). Чем раньше начнешь целенаправленно заниматься, тем лучше деть научится пользоваться своими возможностями и тем лучше адаптируется. Удачи! Действуй! Не полагайся на местных эскулапов, это, увы... болото - мягко сказано.

Мне кажется, Дискаленко их не примет - это же не его профиль, он хирург, а у него и из "его" пациентов очередь на полгода... А помнишь, обсуждали тут какую-то тетку из Питера? Она, кажись, электростимуляцию по большому количеству точек вдоль зрительного нерва делала и с атрофией обещала результат. Не могу вспомнить фамилию...

Тетка эта питреская - Шандурина, из института мозга. Оль, глянь, что TALA76 Петру Петровичу написала и что он ей ответил.

Блин :(( Шандурина, тогда, ясное дело, совсем не в кассу.

По-моему, атрофию как-то пытаются лечить - стимуляцию всякую применяют. Действительно, права Соня, спроси у Петра Петровича. У нас тут только Ялечка, по-моему, про атрофию много знает, да что-то не видно ее в последнее время. А что еще важнее - это обучение, занятия по развитию зрения, с фонариками, всякими игрушками со световыми эффектами, яркими и контрастными, черно-блыми или желто-черными. Хорошо бы проконсультироваться с тифлопедагогом, если нет возможности заниматься с ним постоянно. Но может быть есть у вас где-нибудь поблизости такой?

Боюсь Вас огорчить, но если диагноз действительно поставлен, верно, то единственное средство это поддерживающая терапия. Витамины, сосудорасширяющие препараты, ЭНКАД. Нам с горем пополам в 3,5 года поставили диагноз абиотрофия сетчатки смешанного типа в Москве в Гельмгольца. Наша врач туда нас в срочном порядке отправила, а мы из Казахстана. Сыну уже 12. Нам сказали, что при таком заболевании об улучшении не может быть и речи, главное, что бы не было ухудшений. Сейчас у нас критический возраст, ждем. Зрение ставят "счет пальцев у лица". Только надо попасть к хорошему врачу. Нам одна предложила делать засвечивание, хорошо, что мы так и не собрались. При таком заболевании категорически запрещено воздействовать на сетчатку. А летом надо носить очки, что бы солнце не слепило.

Спешу поделиться нашей радостью! Полинка начала хорошо ползать по всей квартире! Проползает по всем комнатам. А выходные начала сама долго стоять и немного ходить, по несколько шажочков каждый день!!!

Да ,я тоже знаю какая это радость, когда ребенок делает свои первые шаги.Мы это уже пережили,сейчас уже бегаем.И пошли тоже в 1.4г. Так что поздравляем ,вперед к новым победам!

Помогите, пожалуйста, снять квартиру в Питере улице Марата или поблизости. 15 апреля с ребёнком (5лет)приезжаем в Абилитационный центр на улице Марата на неделю. Соня! Может быть ты поможешь советом?

Привет, Настя! Мы снимали через даму-агента, у которой в хозяйстве несколько квартир, зовут ее Рита, тел. 8(812)434-56-25 мобильный. А вообще по Яндексу на слова "посуточная аренда квартир Петербург" вываливается куча агентств, которые этим промышляют. В том году цена за однушку почти в центре в пешей доступности от метро была 1500 р. в сутки, но это с недоделанным евроремонтом. Впрочем, для жилья вполне пригодная квартира.

Добрый день. Подскажите плиз специалистов, кот.занимаются лфк и развитием навыков ходьбы у слабовидящих деток? Есть ли такие в принципе?

Девочки, нужна ваша помощь. Нам в садике назначили лазерное лечение, и я должна написать согласие. Но проблема в том, что я не знаю что это такое. Может кому-то делали? Расскажите, что это за лечение? Для чего оно предназначено? Каких результатов можно достичь? Заранее большое спасибо.

Девочки, кто знает, после операции по отслойке сетчатки зрение когда может появиться? У нас до операции на глазике было небольшое предметное зрение, операция была неделю назад. Врач сказал что сетчатка легла, но глазик ничего не видит, только свет немного. Как думаете, есть ли надежда вернуть то зрение, которое было? А может ли так быть из- за отсутствия хрусталика?

если с сетчаткой все впорядке, т.е. прилегла хорошо, то должно быть видно с плюсовыми стеклами (как бы заменить хрусталик)...я не сильна в особенностях детских глаз, но взрослым обычно помогают стекла от +10,0 D

А не знаете,без хрусталика и без очков совсем ничего не видно, или хотябы тени какие-то?

тени видно..счет пальцев у лица взрослые дают..

а вам ничего не рассказали? какие показания к лечению? что лечить-то будут? и где будут делать, в каком учреждении?

Мы в садик ходим специализированный. Сегодня вот утром воспитательница сказала, что нам назначили, и мы там же в садике лечение будем проходить. Врача я увижу только вечером, когда за дочей прийду.. Вод и решила подготовится, узнать что к чему. Что за лечение.

не знаю вашей патологи..может быть есть какие-то дистрофисекие изменения сетчатки и хотят лазеркоагуляцию сделать, т.е. зафиксировать слабые участки сетчатки..а может что-то еще...

Это, наверное, лазерная стимуляция, вряд ли в садике операцию бы делать стали. Стимуляция - это просто смотришь 4 что ли минуты на такой красный фонарик, сначала одним глазом, потом другим. Ничего особо страшного. Вроде, считается, что полезно... Нам делали, но нам это - как мертвому припарка, по-моему...

Я тоже считаю ,что это просто лазерная стимуляция ,мы прошли 4 курса (по 10 сеансов).Результат нулевой.При нашей патологии (РН)никак не помогло.

скорее всего..я как-то не задумалась, что это именно в саду делать будут :-) думала, направляют куда-то :-) а так конечно, кроме лазерной стимуляции вряд ли что-то еще будет..

Да, вы правы. Именно лазерная стимуляция. Но теперь у нас другая проблема. Т.к. у нас ещё и нистагм, то нам необходимо принести справку от невролога, что можно что-то делать. эх... прийдется опять по больницам таскатся =(

Нам в Гемгольца тоже назначили лазеролечение.У нас колобома зрительного нерва и сетчатки,микрофтальм 1 ст на правом глазу.Только как мне кажется,в нашем случае,это просто из серии,лишь бы что-нибудь делать,а не сидеть сложа руки..

Мне тоже так кажется. К сожалению. =( К тому же меня волнует вопрос, как доча смотреть на этот лазер будет. Какие зрительные зоны стимулировать. У нас ведь нистагм. Вражи когда глазное дно смотрят, все время ловят его. Интересно так. Голова врача, с приставленные зерколом к глазу, плавно покачивается из стороны в сторону, что бы разглядеть. =) Ну ладно, хоть что-то начали делать. А то уже пол года только зрительный режим был. И никакого лечения. Ну не считая занятий с тифлопедагогом.

Да нет.Я конкретно про наш случай.Сам то по себе этот лазер полезен и не представляет никакой опасности.:)

Привет! Мы тут на прошлой неделе сходили в музей "Ледниковый период" на ВДНХ. И хотя Надюху я брала "в нагрузку" (ездила-то со старшей, а младшую просто девать некуда), ей там очень понравилось. И я сразу поняла, что этот музей - то, что надо для слепышат. Там все можно трогать - и чучела зверей - мамонтов, пещерных медведей, овцебыка (не просто мягкая игрушка, а в натуральную величину, да еще и в когтями-копытами-рогами), и кости-зубы-бивни-рога (кроме некоторых черепов и изелий из кости), да еще там множество световых эффектов, причем спокойных, не каких-нибудь бешеных миганий - переливающийся свет, меняющийся то красный, то зеленый, зеркала с бликами. В общем, очень здорово, нам так понравилось! Там еще и экскурсии, гвоорят, хорошие, но мы не попали.

Вот это и для нас! :-) А как там Надюха себя вела и что делала?

Да, я сразу про вас и вспомнила там. Мишка-то большой, ему музеи куда как актуальнее, чем Надьке ;)) А Надюха там себя прекрасно вела, я вообще-то думала, что она спать будет, по времени самое оно было, а она там так заинтересовалась всем, что вовсе и не подумала спать, сидела-глазела, трогала всех, слушала (рассказывала я в основном Ирисе на самом деле, но им уж все приходится слушать на двоих ;), со всеми зверями мы шли в одну сторону - поздоровались, обратно - попрощались. К концу только устала, начала похныкивать, неудивительно, мы там почти полтора часа проторчали (хотя музей маленький, 3 комнаты всего), без дневного сна, ну и есть тоже захотела, пришлось мне выцарапывать оттуда Ирису, что удалось не без труда, не хотела уходить и рассуждала, чего она туда в следующий раз принесет (еду для всех чучел, картинку на выставку), в общем, готова уже опять идти ;)

А у них и сайт есть, оказывается - http://www.iceage.ru/ Вылезем из бронхита - займемся этим делом вполтную.

всем привет! Мы тут малость потерялись эдак на годик полтора:oops. Как то закрутила жизнь.....вышла на работу уже больше года работаю, Дасик ходит в садик на Тульскую,каждый день один маршрут: везу в сад - потом на работу - с работы в сад - и домой. Ритм конечно бешеный но уже привыкли. Сидим на больничном с сегодняшнего дня - ОРВИ, вот и появилось время пообщаться :-) на работе к сожалению все ходы выходы перекрыты - тем более интернет:-( Сейчас уложу данечку спать и почитаю как вы тут живёте.

О, привет! Правда, потеряли тебя малость :-) С возвращением! Кое-что новенькое у тебя в паспорте - очень симпатичное :-) и подросшее. Юль, ты не только почитай... Ты про себя и Даню-то напиши, что да как. Полтора года - не шутка :-)

Привет сонечка:-) про нас можно рассказывать очень долго - полтора года и правда не шутки. Ну а если в кратце, то потихоньку растем, умнеем тоже потихоньку - пошел период "все наоборот", не хочу не буду и т.д., еще данька прямо словетворец: йогурт - ЭМбешка, борщ - полююю, кровать - посейдень и т.д. Сначала было нечего, но что то стало настораживать, скоро совсем русский язык использовать не будет :-о Все так же ездим в Питер на лечение, вот были в марте последний раз, в августе поедем опять и еще очень хотим к Дискаленко на осмотр попасть. В садик новый пошли в 1305 на Тульской, правда нас еле взяли.... Еще маленький, никакой соц. адаптации, не обучаемый - мы лучше возьмем ребенка постарше. Но в конце концов взяли - и знаете, что саме страшное, в группе 5 человек, но! Постояно ходит только Даня ну и еще Соня его поддерживает, а тааааак больше никого! Вот тебе и мест нет у них, за вес год 1 раз пришло 4 человека, а так двое или в лучшем случае трое. А сколько нуждающихся детишек сидит дома :-( Садик хороший, детками занимаются, есть постоянный тифлопедагог (практически персонально для даньки), логопед, каждый день муз.занятия и физ-ра - одним словом красота. Я вышла на работу, очень нравится, устаю конечно, но усталость приятная. Мне как матери ребенка инвалида, прописали официально пятницу как выходной, а на практике ухожу в 16.45. и успеваю дасика из сада забрать и домой уже в 18.30. попадаю. Пришлось освоить автомобиль, теперь каждый день кручу баранку ;-) Ну вот краткий экскурс в нашу сегодняшнюю жизнь:-)

Юль, как это - "необучаемый и никакой соц.адаптации"? Какая им нужна социальная адаптация? Сколько Дане было, и как ты их все-таки уговорила его взять?

Даньке было три с половиной года, и по словам главного дефектолога (она же тифлопедагог сейчас)он совсем еще социально не развит и не способен общаться с детьми :-|Я их там укатала по полной: говорила много и долго, в основном на тему, что откуда у таких деток будет социальная адаптация если в сад их не берут в основном до 4.5 лет и кроме мамы и папы никого они не видят. А потом начинают детей в 5 лет пытаться сразу всему научить и еще хотят чтобы они быстренько так привыкли к саду и не выли белугами.... Вообщем взяли нас благодаря заведующей, не знаю может даня ей понравился не знаю....но она настояла чтобы дефектолог нас приняла. Вот так то, остались еще добрые и бескорыстные люди на свете оказывается :-)

А теперь Данька как, охотно ходит? С детьми общается, со зрячими? Что он умел перед садом, и чему за это время научился?

У нас такая же была история и тоже в этом детском саду. нас тоже не взяли в три с половиной года- тоже сказали, что социально не адаптирован и ещё ложкой есть не умеет. Я уже писала как мы устраивались в этот сад-на комиссии они не знали как к нам подступиться и как провести эту самую медико-педагогическую комиссию- то есть как нас протестировать. Пришлось нам самим своими силами показывать на что Илья способен.Но нас не взяли-сказали год подождать. Но у нас тогда был запасной вариант с садиком у Лены Насибуловой-куда нас взяли и куда мы успешно ходим до сих пор. Год были слёзы- но это у всех детей, кто начинает ходить первый год, теперь все ходят без проблем. Кроме того, у нас берут детей даже с 2 лет и восьми месяцев (заслуга Лены Насибуловой) незрячих и уж если отказывают в приёме, то это точно не с обоснованием, что ребёнок социально не адаптирован-это полная чушь (посмотрите как начинают ходить в детский сад зрячие дети). Просто позиция педагогов-готовы они тратить время на детей, с которыми надо больше и кропотливее заниматься или нет. И эта позиция очень опасная, так как не принимать такого ребёнка в садик они не имеют права и если не принимают, то нарушают права ребёнка на образование и подписываются под своим непрофессионализмом. Поэтому правильно, что Юля отстояла своего Даню. Если бы не садик лены. я бы тоже так поступила. Теперь главное, что Дане там хорошо.

А у нас всё ещё впререди. Мы только собираемся на комиссию в садик на Тульской.Девочки подскажите,что делать,как себя вести, что говорить,чтоб взяли нас. У меня положение вообще безвыходное...Очень прошу

Буду исходить из своего опыта мамы и ещё (с этого года) воспитателя в группе кратковременного пребывания незрячих деток. Отказать они Вам могут 1)если вы живёте не в ЮАО 2) если у Вашего ребёнка есть какие-либо другие нарушения здоровья (хотя в наш детский сад ходят и дети, особенно в мою группу, не только со зрительной патологией), хотя я посмотрела Ваш паспорт- у Вашего сынишки вроде бы всё нормально, или? 3) могут мотивировать тем, что нет мест в группе,4)как у Юли скажут, что необучаем или маленький, или социально не адаптирован, боится взрослых, не умеет играть с детьми. Но всё это их отговорки, так как 1)если порыться в документах, то брать ребёнка в детский сад они должны в независимости от места прописки),2)берёт детский сад детей с тяжёлой патологией или нет, зависит от того, есть ли в саду специалисты, умеющие и главное которые хотят работать с такими детьми и за такие деньги,3)нет мест в группе- по нормативным документам в подобных группах должно быть не более 5-6 детей, даже если они зачислены, но в садик по каким-либо причинам не ходят. Но наряду с основной группой незрячих детей, должна быть и группа кратковременного пребывания-если её нет- это или нежелание, или нехватка специалистов для работы в этой группе-тогда надо настаивать на её открытии.4) отговорки типа необучаем, неадаптирован,чего-то не умеет- вообще не уместны-на то и детский сад, чтобы всему обучить и приучить и научить общению.В детский сад незрячего ребёнка должны брать с такого же возраста, что и зрячего-никаких отговорок, приходитемол через год-ребёнок поумнеет и повзрослеет(как это было в нашем случае)-не ходи Илья в детский сад-не привык бы он к новым людям. Много можно написать-главное. как пишет, Лена Насибулова, ПОМНИТЕ! Любой ребенок, с любой патологией, ИМЕЕТ ПРАВО НА ДОШКОЛЬНОЕ И ШКОЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ, поэтому если Вам будет отказано – просите письменный отказ и с ним отправляйтесь или в Окружное управление образования, или, еще лучше, сразу в Комитет Образования г. Москвы, там Вам обязательно помогут. ПОМНИТЕ! Все люди, работающие в данных Учреждениях - работают для нас и наших детей!!! Писать можно много, если есть вопросы или хотите поподробнее поговорить на эту тему-пишите мне на daw.05@mail.ru , я дам свой телефон -можем поболтать...

Мария, могу не много описать нашу медкоммисию, а ты уже сделаешь выводы. Полностью согласна с настей (ангор)эти тёти дефектологи не знали как к нам подступиться - Данька попал первый раз в помешение естестно начал его обследовать по полной программе! какая тут может быть медкоммисия:-)Когда мы с мужем пытались завести его в кабинет он вопел и упирался - это нормальное поведение незрячего ребенка в незнакомом месте и реакция на незнакомых людей в большом количестве....на что нам было сказано ооооо какой кошмар совершено никакой соц.адаптации! никакой даже попытки расположить к себе ребенка :-| Дальше они пытались заставить его что то делать совали какие то игрушки, мячики, книжечки - все швырял по сторонам, потом я все таки предложила давай те ка мне ваши игры и начала с ним в игровой манере разговаривать и т.д. Данькин успокоился сел ко мне на руки и начали мы играть да показывать что мы умееем. Но.....Елена Владиморовна (главный дефектолог вы ее ни с кем не перепутаете - высокая черная с короткой стрижкой и в очках)сказала неееет такого мы взять не можем, он себя адекватно ведет только с мамой, и только мама может ему помочь, а мы может возьмем его когда он подрастет. Нет ну вы представте! Вот здесь меня и прорвало! Такое впечатление что они не читали не одной книги по воспитанию и развитию слепого ребенка, и вообще их (детей) в глаза не видели! Это нормально, что ребенок к вам не пошел, это нормально , что он везде сует свой нос и все изучает, это естествено, что кроме родителей он ни кого не признает (извините он ни кого до этого кроме родителей и не знал практически), этооооооо нормально - он должен адаптироваться к новым людям и к новой обстановке, а вот когда он адаптируется вот тогда можно будет судить о его развитии! И если ребенок и дальше будет сидеть дома - то извините о какой соц.адаптации может идти речь, если эта соц.адаптация в лице общества сама от него отварачивается. Дальше будет только хуже, чем старше ребёнок, тем хуже он привыкает в садику и морально и физически (в плане инфекций). Вот примерно моя тирада. После этого Елена Владимировна немного поубавила свой пыл, начала уже говорить с нами нормально. Потом еще сходили в заведующей обрисовали ситуацию. Вообщем заведующая сказала позвонить через неделю, ну и через неделю объявила, что нас приняли. Я прямо плакала как ребенок - всю неделю была на взводе. Но хочу сказать, что если бы нас не взяли, жаловалась бы до потери пульса, и отстаивала свои права. И уверена их бы заставили нас взять. Вот такие вот дела. На самом деле садик то хороший, и специалисты хорошие, Елена Владимировна занимается с детками каждый день, просто нужно туда попасть любыми силами, и попытаться их убедить, что маленькие детки лучше обучаются и ваш малыш привыкнет и будет вести себя абсолютно нормально. Может вам с мелким стоит туда съездить и изучить обстановочку заранее, чтобы на мед.коммиисии он уже был так сказать как у себя дома;-)

спасибо за ответ. У меня была такая мысль съездить,надо будет позвонить заведующей. Юль,как ты думаешь у нас вообще шанс есть в наши 2,9 туда попасть? Он сто процентов начнёт там орать как потерпевший и раскидывать все игрушки направо и налево.Хотя парень контактный и всё такое. А вот ещё вы кушали сами и на горшок просились когда проходили комиссию? Мы кушать только учимся а вот на горшок никак просится не хочет,хотя терпеть может,всё понимает что да как и куда надо сделать,а проситься нивкакую. В общем вопросов куча...и так волнуюсь.Мне деваться вообще некуда,муж убежал родители работают,я на пенсию по инвалидности жить просто устала.Да и увольняться с работы жалко,всё таки я там уважаемый человек,и хоть общение будет какое-то,а то я уже людей боюсь,деградировать начну скоро...вот так вот....

Маша (мария наверно и есть маша :-) ) не хочется огорчать, но вряд ли возьмут :-( просто они действительно не берут маленьких деток, к сожалению, муж сам ходил первый раз когда нам было так же как и вам, нас сразу вежливо так развернули, сказала приходите на следующий год. Они в обязательном порядке требуют чтобы ребенок был без памперсов, и сам умел пописять и покакать - то есть как минимум не делал это в штаны, просился в туалет и сам снимал штанишки. Плюс там нет горшков, а маленькие унитазики, поэтому прийдется делать дела малышу как взрослому. Я понимаю твою ситуацию, сама была такая, только вот муж не убежал. У меня к 3 годам сидения дома словарный запас был как у элочки людоедки, да и работать после окончания универа не работала - стаж нулевой. Уже и нормально предложение построить не могла, все разговоры были про каки да про писи:-)Ужасть. Но ты не расстраивайся, попытка не пытка, пытайся всеми силами туда попасть. Объясни свою ситуацию, они же не каменные.

Привет всем! Мы в феврале на операцию к Дискаленко не попали из-за плохих анализов. Вот 23 апреля будем собираться по новой. Почитала всю информацию. Вот только по поводу лазерной стимуляции мнения врачей при нашем заболевании разное (ретинопатия). В Наб.Челнах девочке моих знакомых делали, а я консультировалась с Сайдашевой (мы у нее наблюдаемся) она не советует. Занимаясь в центре с Полюшкой, конечно видна положительная динамика в общем развитиии. А по поводу зрения она меня все время в ступор загоняет! Иногда берет предметы сразу не ища, а иногда вообще не на что не реагирует. Тифлопедагог говорит, что иногда детки не хотят пользоваться глазками. Яркие предметы, блестящие берет сразу. Глазки все время открыты, а чего она видит? Наверно сложно очень определить, хрусталиков то нет и линза на левом глазике +20. По поводу хрусталиков так же мнения врачей разные. Дискаленко говорит, что не ставят и только в 18 лет можно сделать лазерную коррекцию. В тех же Челнах врачи практикуют. Как быть? Мы еще совсем маленькие, а уже хочется всего сразу!

Ира, так общее развитие, общее состояние - это и есть основа для обучения пользованию зрением. Понятно, что хочется всего и сразу, но терпением тоже не мешает запастись. Полинка ведь УЧИТСЯ видеть, а учеба, любая, сама знаешь - процесс продолжительный. Занимаешься ты с ней, в центре занимаются - процесс идет, и чем ей это интереснее и приятнее, тем легче ей учиться, и результаты заметнее. ИМХО, очень важно, чтобы ребенку была жизнь и занятия в радость. Про раннее вживление хрусталика - верь Дискаленко. Есть отрицательные результаты, когда мелкой ставили хрусталик.

НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕ СТАВЬ ХРУСТАЛИК! Посмотри на нас - из за этого чертово хрусталика у нас вся жизнь наперекосяк! Уже ведут разговор о глазном протезе и все из за хрусталика. Можно пользоваться контактной коррекцией - линзами и будет НАМНОГО ЭФФЕКТИВНЕЕ! Я прямо банер хочу на Еве повесить - НЕ ВСТАВЛЯЙТЕ ДЕТЯМ ХРУСТАЛИКИ! И верь только Дискаленко, Скрипицу и Аветисову. Остальные - мясорубы, а не врачи!

Всем приветики! У нас в Турции погода начинает теплеть. Денизка иногда с папой или няней ходит на пляж. Недавно стал выдавать целые фразы по-английски, видимо все таки слушает о чем мы с папой говорим. Однака обычная речь еще достаточно бедная, т.е. плетет-болтает много, но например на вопросы не отвечает. На диалог вообще идет очень плохо и совсем не знает как правильно ответить. Это так должно быть? Или надо уже что-то предпринимать?

Привет всем ! Вопрос мамам девочек - кололи ли вы своим детям ушки? В каком возрасте? Влияет ли как нибудь прокол ушек на зрение, есть ли какие-нибудь противопоказания со стороны глаз?

Насчет речи... Вообще двуязычные дети позже начинают говорить... Но в три с половиной уже пора, наверное... А что значит - не идет на контакт? Ведь кроме разговоров, есть невербальный контакт.

Сонь, давай я примерами: 1 -мальчик, как тебя зовут? - молчит, повторяю раз пять - молчит, Я: может быть Петя? - Петя Я: или Вася? - Вася. Хотя отлично знает как его зовут и сколько лет и как всех остальных зовут и кто что... Но никогда в жизни не ответит на прямой вопрос. То же самое с обращением Привет Дениз!... он молчит. Слова да и нет... не употребляет, так как не отвечает на вопросы в принципе. Дениз, кушать хочешь? ...молчит... да или нет? - ДА (надо вытягивать) 2 Дениз что ты будешь на ужин? - молчит. Кашу или вермишельку молочную? - Касю... Какую? - молчит. Манную, овсяную или рисовую? - ячневую! 3 Мама, я написал. Дениз, что надо говорить, когда хочешь писать? - Мама, я хочу писать, пошли в туалет... Короче все знает, но ни за что не скажет. если он занят игрушкой, все вопросы вообще игнорирует и говорит только что-то касательное игрушки. иногда настолько это раздражает, что начинает казаться, что он не слышит, может и правда так увлекается. Или это я зануда.

Тем не менее монологи у него получаются здорово. Иногда может сидеть плести сказку какую-нибудь длинную. Правда речь еще очень бедна. Вся сказка через слово потом... То же кстати и по-турецки. Неправильное употребление грамматических форм, но это наверно для двуязычного нормально, потому что он русский слышит только в моем обращении к нему и говорит по-этому во втором лице. Еще недавно стал целые фразы по-английски выдавать (это мы между собой на англ. болтаем) - бедный парень. Такой микс в голове.

Сонь,подскажи, пожалуйста,ты мне говорила раньше о вальдорфском садике.Ты можешь поподробнее написать?туда слепышат берут?

Маш, по вальдорфской педагогике немеряно материалов в интернете, на нее прямо противоположные взгляды - от полного восторга до огульного отрицания. Для слепышей, по моему разумению, вальдорфский садик хорош своей конкретностью и приближенностью к реальности. Дети делают то, что они, по идее, должны делать дома с мамой, в том числе готовят еду, рукодельничают, убираются. Группа разновозрастная, то есть старшие обучаются помогать младшим, а младшие тянутся за старшими и ненавязчиво у них учтся. Малыши возятся с натуральными, природными материалами (дерево, камешки-ракушки, глина...), это развивает тактильную чувствительность, ну и мозг, соответственно. Это для всех важно, для слепышей - особенно. Возьмут ли вас в садик? На этот вопрос может ответить только садиковское руководство :-) В садик при школе, куда ходит Мишка - велика вероятность, что возьмут. Позвони 245-90-49, директора зовут Елизавета Рудольфовна. Всё подробно сможешь у нее узнать.

Я позвонила. Она очень смутилась про вопрос о слепышах,сказала,поговорит с воспитателем,возмётся ли она и что нужно приезжать в конце августа.Про вас рассказала какие вы умнички.Как бы мне туда попасть,посоветуй,пожалуйста? Может просто приехать или с воспитателем переговорить? (А Мишутка просто молодец,просто ненарадуюсь на Вас глядючи)

И ещё,Сонь,а вы в садик туда же ходили? и я так поняла он коммерческий? сколько там стоит месяц обучения?Заранее спасибо за ответ

Нет, мы в садик толком и не ходили. Приходили на 2-3 часа в другой вальдорфский садик (сейчас его нет, но Мишкину воспитательницу можно разыскать, узнать, где она работает). Потом - на занятия с тифлопедагогом в садик для детей с нарушениями зрения. Более-менее полноценно (на 3 дня в неделю) Мишка пошел в 6 с половиной лет, в дошкольную группу слепышового интерната. Раньше он психологически не был готов, очень большая нагрузка на слепыша. Сколько у нас стоит садик - не знаю, сейчас там до часа дня дети, раньше была еще продленка. Попробуй через неделю еще раз ей позвонить, м.б. она осмыслит ситуацию и поговорит с воспитательницей.

Маша, извините что влезу, просто захотелась сказать - у вас такой мальчик-зайчик симпатичный! Тьфу на вас, здоровья!

спасибо большое,так приятно...

Девочки,вот мне интересно. Как вы ходите с детьми гулять на площадку к обычным детям и ходите ли вообще? Как взрослые и дети реагируют? Как вы себя чувствуете при этом? И вообще в общественных местах (метро,кафе,парк и т.д.)?

Приглашаю посмотреть на Мишку, готовящего обед: http://marsonika.livejournal.com/21894.htmll И на Мишку, идущего в магазин: http://marsonika.livejournal.com/22518.htmll

Какой же он замечательный. =)

нет слов ,просто молодцы!!!Да ,работать ,работать и работать(это я про нас )!!!

вы молодцы.!!!! Кстати, после того как я Диню раскритиковала, он стал отвечать на вопросы... Теперь на Мальчик, как тебя зовут? он ухмыляется и говорит: - Трактор... и хохочет... далее добавляет, что папу зовут Петя, а маму вася... достала я его видимо уже...

Точно, достала ты его :-)! Он же знает, как его зовут на самом деле, да? Если ты его зовешь поесть что-нибудь вкусное или поделать что-нибудь интересное, он же наверно приходит? Можно бы попробовать поиграть в "Как тебя зовут?" с другими людьми... Но это у вас по-турецки только получится?

Всем привет! Приглашаю посмотреть своих двойняшек в паспорте.

Симпатичные малыши у тебя! А щеки просто обалденные ;-)

Да, покушать мы любим, особенно Даня. Софья, у нас опять проблемный период. Полина ночью не спит, днем ведет себя отвратительно. Но самое главное, что меня беспокоет: если Полине что-то не нравится, она начинает кричать и биться головой об пол. И на полу играть опять не хочет, почти не ползает и не хочет стоять и ходить самостоятельно. Не знаю что делать, опять в растерянности. Может посоветуете что? В понедельник ложимся с Полюшей на операцию, так что прощаюсь со всеми на неделю.

у нас была точно такая ситуация.Если что то не так ,сразу истерика и начинала биться головой об пол или об стену,возраст был 1-1.5 года.Переживала ужасно ,но ничего сделать немогла ,кроме как брать на руки , сильно прижимать и говорить ,что очень ее люблю и потом чем- то отвлекала.Иногда помогало ,иногда нет.Как то быстро этот период прошел сам по себе.Сейчас такого уже нет.Есть другая проблема.Бросает сама всякие вещи на пол,а потом их ищет,если находит радости немерено ,ну а если нет ,то все ,сразу начинает эту вещь обвинять во все тяжких,иногда доходит и до слез.

Конечно стучаться головой об пол ей никто не дает! Выматывает такое поведение ужасно! К вечеру как выжатый лимон. Вот если Полюша выспалась и у нее хорошее настроение, то с ней можно договориться. А так нет. Причем все сразу и все делают не так. Кошмар!!!

девочки, а как понять что ребенок меня узнает, если она не видит?нам 10 мес,мы только гулим бессознательно. это меня врачи спросили, а что ответить не знаю

http://www.medportal.ru/mednovosti/news/2007/04/24/eyes/

Для Venturis. Мария вас приняли в детский садик?

Юля,как ты сказала,нас не приняли.Мы как только зашли-они сразу:"Ой какой маленький в следующем году приходите"-причём сказали сразу все 4 человека.Потом всё-таки нас посмотрели и ты не поверишь-причина отказа "нет речи",т.е.мало мальски он всё что она от него хотела (главному тифлопедагогу) показал, учитывая то,что он был после 4 часов ожидания (где,сама знаешь крик и так далее,детей было очень много).Когда я спросила, зачем тогда нужен детсад и она в частности, она мне ответила (цитирую):Вообще-то у нас нет мест.Я в шоке. И что меня поразило больше всего. Она даёт Арслашке чашку, я ему говорю:"Вот чашка,что с ней надо делать?".Он как положено ко рту (будто собирается пить).Она мне говорит,что мол мама пусть молчит-не подсказывает, а сама ему (Цитирую):"Это что стульчик? на нём сидят,да?"представляешь? я просто в ступоре была...вот это педегог!!!! всем педагогам педагог.

Слушайте ,читаю про устройство детей в детский сад и поражаюсь,прям шокирует такое отношение к детям и родителям. Мы ничего такого даже близко не испытали. Даже наоборот.Когда Ане исполнилось 2.1 год(прошлый май) ,мы с мужем поехали к заведующей в спец.сад ,чтобы просто узнать есть ли очередь ,как на нее стать ,могут ли нас вобще туда взять ну и т.д. Так вот ,мы думали Аню отдавать в 3 года (как раз вчера нам было 3 годика ) ,но заведующая сказала ,что мы на месяц опоздали !!! Они берут таких тяжелых детей с 2 лет! И что мы можем приходить только в конце августа (нам исполнилось 2.4 года). Нам показали садик ,где что находиться и вобще очень хорошо отнеслись. Так же сказали ,что адаптация у 2-летних детей идет быстрей ,чем у 3-4 летних ,поэтому они сами заинтерессованы чтобы к ним пораньше !!таких!! деток приводили. Начинали мы конечно с 15 минут ,но на сегодняшний день мы в саду находимся с 7-30 до почти 17 часов. Тифлопедагог ,психолог ну вобщем все как надо. И в сад мой ребенок пошел со словарным запасом в несколько слов ,и никто из этого трагедию не делал.Конечно у нас стояла задержка речевого развития ,но через 1.5 месяца от нее и следа не осталось. И в памперсе начинали ходить ,и с самообслуживанием тоже были проблемы , однако все понимали в чем причина ,и принимали какие есть.Конечно работа родителей должна быть сообща с педагогами ,тогда и результаты будут хорошие. И самое главное ,что без всяких взяток , унижений и бесконечных походов все обошлось! Может нам просто так повезло с садиком ?

Может, это мне мерещится, но похоже, что Минск и Москва - это две большие разницы. Когда четыре года назад были с Мишкой у Дискаленко, с нами в палате лежала четырехлетняя Маша из Минска. Такая шустрая девица! Куда бойчее Мишки, хотя он был старше. Она ходила в садик, и видно было, что это ей на пользу. Видно, система другая, и отношение к людям другое. Мож, в Белоруссию податься?..

Привет всем! Вот мы и вернулись после операции. В Питере у нас со спец. садиком то же было без проблем. Я приехала к заведующей рассказала о Полюшке. Нас записали, причем и Даню. Собрали документы для комиссии. Пришлось правда на хитрость пойти. Офтальмолог в направлении для Дани написала диагноз: дальнозоркость средней степени, хотя у него все в порядке. И все это с подачи заведующей, что бы малышей не разлучать. И с Полиной мы ходим сейчас в группу раннего возраста 2 раза в неделю, занятия проходят 2- 2.5 часа. С Сентября мои малыши будут ходить в садик для детей с нарушением зрения. Правда я там не видела таких деток как Полюшка.

Ира ,а как прошла ваша операция и какая она у вас по счету? Еще делать будете ,что Дисколенко говорит? Мы вот думаем стоит ли нам еще что делать,или уже оставить все как есть...

Операций всего 3. Одна на левый глазик. И вот была вторая на правый. На правом глазу была дистрофия роговицы,во время первой операции сформировали переднюю камеру. Сейчас убирали всякие каки. Но по выписке операция признана мало перспективной. В глазу было низкое давление, после операции кровоизлияние. Сейчас прошли курс рассасывающей терапии. Капаем глазки, консультация через 1.5 месяца. Если все не рассасется возможно еще одна операция. А так говорили нужно подождать 6 месяцев, чтобы посмотреть как поведет себя сетчатка, а там смотреть имеет ли смысл дальнейшее оперативное лечение. Я думаю, что если хотя бы один шанс из 1000 есть его надо использовать. Разговаривала с Еленой Сергеевной Петровой по поводу микрочипов. Пока информация у них поверхностная , но такие операции начали делать. Правда не знаю где. Так вот ее мнение: для того чтобы поставить чип, глазик должен быть "здоров" (другого слова не подобрать). Анатомия глаза должна быть восстановлена и сетчатка должна лежать на месте. Вот пока все что могу рассказать.

Ну по поводу того что мест нет - я в шоке! Мда... Мы тут уже вторую неделю одни ходим, а у них мест нет :-| Хотя знаешь у них подход один - берем тех кто постарше. Взяли двух мальчиков старше 4 лет. И вот получается: данька, 2 новеньких (не известно будут ли ходить, все таки первый раз в сад идут, пока привыкнут...), и 2 стареньких мальчиков, которые за год раз по 5-7 пришли! Вот такие вот делишки :-( Ну ты не расстраивайся, приходи на следующий год - встретимся как раз;-)

И куда все подевались? Ну понятно конечно - работа дом работа:-) Погодка супер - жаль что на выходные будет холодно, мы уже мылились на природу выехать, шашлычки пожарить, Данька бы вздохнул полной грудью кислородика подмосковного. Даааа обидно, особенно после 6-дневной рабочей недели:-(

Да все здесь, потихонечку заходим.

Кстати,заведующая про Даньку сказала,что хороший мальчик.И что если бы мы обратились лично к ней,а не через комиссию (школа 840)вы наверное этого не застали,то она бы сразу сказала,что нет,приходите через год.

Да, жаль, что погода подвела, мы тоже за город собирались, на турбазу нашу любимую. Но деревянные домики, всю зиму не топившиеся, по такой прохладной погоде... Испугались мы и не поехали. Зато сходили с Михом вместе на рынок - он сам вызвался мне помочь, и и нес тяжеленный рюкзак картошки. А потом мы вместе резали салат.

девочки, + 8 это сколько процентов зрения?

это нисколько..вы напишите, сколько строчек с этими + 8 ребенок (или взрослый) видит? вот тогда можно будет говорить о процентах..

ребенок 3 месяца. сказать ничего не может:) может я неправильно выразилась. какие у нас шансы? на какое зрение рассчитывать? только теперь уже не +8. а +11 намеряли:( врач толком не говорит, что нас ждет. у кого была первоначально такая рефракция, какие результаты???

Зайдите в "детское здоровье" там консультирует доктор Скрипец,его топик так и называется"офтальмолог скрипец п.п.". Спросите у него ,думаю он вам ответит на все ваши вопросы и подскажет ,что делать.

Девчонки, посоветуйте куда съездить с ребёнком отдохнуть? Есть ли санатории или дома отдыха, где берутся за таких как мы.

Думаю, таких санаториев нет, если только узнать об оздоровительных санаториях и попытаться бесплатно съездить отдохнуть туда. Вот у Marsoniki можно узнать, куда она с мишей ездеет...

Ты в собесе попробуй узнать про бесплатные путевки, может, не в сезон что-то и перепадет. Еще у главврача поликлиники можно спросить. А за деньги - думаю, любой санаторий типа "мать и дитя".

Девочки,вот мне интересно. Как вы ходите с детьми гулять на площадку к обычным детям и ходите ли вообще? Как взрослые и дети реагируют? Как вы себя чувствуете при этом? И вообще в общественных местах (метро,кафе,парк и т.д.)?

Мы ходим во все обычные места - хоть на площадку, хоть в метро, хоть в электричку, хоть в музей, хоть в бассейн. У нас правда, немного другая ситуация, зрение, т.е. его отсутствие - это не самая большая наша проблема, а их еще вагон и маленькая тележка. Но вообще Надя пока маленькая (летом будет 3 + сама по себе мелкая) и никто особо и не замечает, разве что на очки внимание обращают, а кто уж заметил, обычно жалеют и помочь стараются. Скажем, в бассейне, последят, чтоб она никуда не брякнулась, пока я в душ иду и одежду из раздевалки приносят, а таксист мне рассказал, что у нас в городе есть дет.сад для слабовидящих (в поликлинике никто даже не заикнулся, даже когда мы инвалидность по зрению оформляли) и т.д. Иногда, конечно, жалеть слишколм сильно наичнают, но я к этому спокойно отношусь, хотя знаю, что многие кипятятся по этому поводу. Дети обычно Надю очень любят, особенно маленькие, двухлетки, она для них как большая живая игрушка, кормят ее, гладят, обнимают, игрушки дают. Взрослые часто боятся, что их дети что-нибудь ужасное с ней сделают, и в общем, не зря - палками грязными ее уже пытались накормить ;) Дети постарше внимание особо не обращают, спрашивают иногда только про очки, а так - малыш и малыш, им не особо интересно. Единственное место, где у меня проблемы возникали - это церковь, как-то я неадекватно реагирую, когда мне начинают вешать лапшу по поводу того, что ребеночка сглазили и где мне его теперь надо день и ночь отмаливать и в том же духе, хотя понимаю, что это они не со зла... Но мне, конечно, легче, чем многим в плане посещения всяких обычных мест, у меня еще старшая дочь, так что деваться с подводной лодки некуда ;))

Мы ходим везде, где хотим. Как на Мишку реагируют... Задумалась, и поняла, что сказать особо нечего. Как-то это мне не интересно :-), что ли. Ведем себя так, чтобы мне и Мишке это доставляло удовольствие, чтобы Мишка что-то новое-интересное узнал, ну и чтобы было ему безопасно. В школе Мишка на равных с ребятами общается, на экскурсии с классом ездит (включая поездку в метро, прогулки по улицам, осмотр достопримечательностей) - это без меня. Никого это не напрягает. Бывают курьезные случаи - то Мишку угостят откусанной половинкой плитки шоколада, то милостыню подадут :-), ну это ж смешно все, и понятно, что ничего плохого в виду не имелось.

Мы пока с этим не сталкивались. Еще маленькие. Вот Данька все время Полине в глазки заглядывает, сейчас уже почти не обижает. Приносит ей игрушки, из рожка пить дает. Недавно с пола поднимает что-то, говорит "кака" и кладет Полинке в рот. Хорошо бабушка заметила, вытащила. Полина Даню больше обижает, очень сильно кусаться стала. Меня пока не очень волнует реакция окружающих. Но вот чего боюсь: Летом на консультации у Дискаленко разговорились с женщиной из Москвы. Ее сыну было лет 10. И мальчишка задал ей вопрос: "Мама! А за что меня Боженька так не любит? Почему все видят, а я нет?" Вот этого я боюсь больше всего!!! Что я смогу ответить своей малышке?

У нас к этому другой подход: каждый человек имеет дары от Бога. Кому-то достается острое зрение, кому-то - чуткий слух, кому-то доброе сердце, кому-то - дар понимания людей, кому-то - дар речи... Каждому - свои дары, и не один, а много. Мишка знает, в чем именно он одарен щедрее других, и понимает, что все люди разные - иначе было бы скучно и им, и Богу. К своей слепоте относится спокойно, принимает ее просто как данность. Возможно, еще и потому, что я не сокрушаюсь об этом. Хотя ему приятно сознавать, что с лета он начал видеть большие предметы. А что та мама своему сыну сказала, не знаешь?

Я не очень помню ее ответ, но примерно - "Боженька тебя очень любит, просто он тебя оберегает". Соня, а Мишка рассказывает как он видит? А до лета совсем ничего не видел? Очень интересно как у вас это произошло в первый раз. Мне иногда кажется, что Полинка не хочет пользоваться зрением. Например ползет и жмурится иногда. Хотя в дверные проемы проползает из комнаты в комнату и не задевает их.

Мишка с прошлого лета начал, как я поняла, не столько ВИДЕТЬ, сколько ОСОЗНАВАТЬ, что от глаз идет какая-то полезная информация. И ею можно воспользоваться, например, обогнуть дерево или машину, остановиться перед домом и не врезаться в него. Раньше проблески были, например, когда мы с ним в догонялки играли - он меня замечал, если я была в светлой одежде в полуметре от него примерно. Но то в игре, а теперь он этим старается по жизни пользоваться. А у Полинки есть стимул пользоваться зрением? Есть что-нибудь для нее интересное, что с помощью зрения она может получить?

Знаю точно, что светящиеся игрушки она видит (вопрос как?) потому что сразу и берет, но не всегда. Перед операцией врач смотрела, на яркий свет кратковременно фиксирует взгляд. Если Полинка не балуется и настроение хорошее показываю ей предмет - настораживается. Когда у физиолога были такая реакция была на черно-белые решетки, но не центрального зрения, а переферийного. Когда играем с ней близко к себе наклоняю начала жмуриться. Когда играет с игрушками даже яркими больше изучает пальчиками и не рассматривает. А вот когда ходим, головку держит прямо и глазки открыты. Оклемаемся после операции свожу ее опять к физиологу. 18 мая идем на консультацию к Дискаленко.

Ой Сонечка как здорово, что Мих начал чуточку видеть, супер :-) очень рада за вас - урааа =D>

Обновила и привела в порядок свой сайт. Добро пожаловать! www.mojrebenok.narod.ru

Да, обновления впечатляют! =D> Особенно раздел "Мобильность" :-) Заходи про нашу мобильность почитать: http://marsonika.livejournal.com/25467.htmll http://marsonika.livejournal.com/25998.htmll Мы, кстати, тоже в "Ледниковый период" планируем сходить. Может, объединимся? Кстати, как вы в Питер-то съездили? Чем так хорош Центр на Марата и что в нем есть такое, чего нет в Москве?

Спасибо,Соня, за добрые слова! Твои странички я тоже читаю. Можно и вправду вместе сходить в Ледниковый период,может быть в конце мая? В питер мы так и не поехали-оказалось дорого, по проживанию. Сначала я планировала поехать со своей знакомой и вместе поделить расходы на проживание, но она не смогла. Завтра еду в Питер, но уже по работе (семинар по ранней интервенции детей, жалко только, что не слепышей...) А про Марата мне рассказывали, что центр очень хороший, по сравнению с московскими центрами, которых для слепышей можно сказать и нет....

Ой, нам так понравилось на вашей страничке ,столько полезной информации!!!Завтра подробней с мужем изучем. Спасибо!!!

Спасибо за добрые слова! Заходите, если что задавайте вопросы или просите, только отвечу через недельку-уезжаю

Настя никак не могу попасть на ваш сайт :'( пишет страница устарела

Девочки! нужна информация про Трояновского и Баранова.Может кто нибудь у них наблюдается или делали операцию ? Пожалуйста ,подскажите!

Про Трояновского единственное что знаю - что Дискаленко у него учился. Кажется, в Военно-Медицинской академии в Питере. Доктора Скрипца еще спросите, в Детском здоровье.

Роман Леонидович Трояновский принимал в детской больнице №19 им. Раухфуса на Лиговском пр. д.8. С июня вроде там будет реконструкция. Такого оснащения как у Дискаленко не было. Приём был осложнён множеством студентов. Имеет богатейший опыт. Не знаю оперирует ли ещё.

Девушки,расскажите где можно сделать стимуляцию зрительного нерва лазером и чем -то там еще(кроме как у скрипца,потому как на данный момент у него невозможно-нет мест и ассистент уходит в отпуск),и какой эффект можно ожидать?какая ,вообще,статистика?есть ли положительные результаты от такой терапии.у нас,как выяснилось ко всему прочему,частичная атрофия зрительных нервов.

У нас в поликлинике делают в детской и лазерную и световую стимуляцию, может быть в вашей тоже есть такие аппараты?

ап

Мы теперь ходим в садик. Обычный. Уже две недели. Воспиталка предупреждена, чтобы ребенке давали делать все, что и остальным, может объясняли чуть лучше. Диня доволен, приходит то в краске то в пластилине... с 9 до 17, есть сервис прямо до дома. Садик новый, все красиво и куча игрушек и т.д.

афигеть, слушай как замечательно и ни каких проблем с детками, с воспитателями, все адекватные? вот здорово!

проблем нет, его все любят...

вааще прикольно!!!

чё падаем-то?:-о

Девочки всем привет! Моя малыха не перестает меня удивлять! Полинка научилась залезать и слезать с дивана, причем когда слезает пятится на животе до края. Стала повторять все слова, но пока мало использует, больше по тарабарски болтает. Зовет только меня и Даню. А еще мы все простыли и с насморком. Так Полюша научилась сморкаться, кулачком носик поджимает и сморкается. Так забавно, я ее этому не учила. А сегодня перед сном пошли умываться, я сморкаюсь специально, чтобы и она начала, так Полюха сморкнется и на меня глазками косится (она ко мне боком сидела), может видит чего-то. В общем хохотали вместе. У нас несколько фотографий в паспорте новых, там полюшка в игровой комнате в абилитационном центре.

мая малая сегодня в маршрутке целый цирк устроила.В сад ехали ,сначала вроде ничего, а потом вдруг на всю маршрутку:Люди ,у кого зубы черные ? покупайте блендамед! А мезим снимет тяжесть в желудке!! Ну все конечно засмеялись.Потом вроде успокоилась. А как только выходить ,еще прикол: покупайти билетики и идите в туалетики! Рекламы наслушалась...

представила ситуацию, чуть со смеха под стол не свалилась, молодец девчушка, всем настроение с утра подняла)))))))))

Молодец! Юмор всегда жизнь облегчает, а людям настроение подняла!

ЖЖ Андрея Маркова, слепоглухого ученого-философа, сотрудника Института раннего вмешательства в Питере: http://markov-a-a.livejournal.com/ (Оля-ajuga, спасибо за ссылку :-) )

Всем привет. А Мише очень большой привет. Слава богу вы в полном порядке. Спасибо за ссылку. распечатала понесу домой. Антон уже взрослый и в "малышат" совсем не вписывается. Его уже интересуют вопросы смысла жизни. Жизни и смерти. И даже уже отношения с девочками. вчера спрашивает. Сколько тебе будет лет, когда я женюсь? Ну, лет 50, я думаю. Приходит через 15 минут и говорит:"Ничего не выйдет, мне не одна девочка пока не нравится!". "Ну слава богу, мне не 50 и ты пока не жених" В общем рада про всех почитать.

Всем привет! Как отдохнули? Мы ездили на дачу, погода была чудесная! Полинка Даню обозвала: Даня кокоди (крокодил). Было весело!

А мы в субботу лечили зубы ,3 залечили ,в эту субботу опять пойдем (надо один удалять) и еще один лечить.Надо чтоб к лету здоровые зубки были , а то скоро на дачу уедем . А воскресенье почти весь день были на улице. Зато сегодня утром закатила истерику :не хочу в сад и все! хочу к стоматологу немедленно!!! Еле успокоили...

))))))))) удивительный ребенок:-), всегда с удовольствием читаю ваши посты, у вас такая замечательная малышка

Любовь к стоматологу с детства это СИЛЬНО! У меня Полюха теперь чужих совсем не признает. Не дай бог кто за ручку возьмет, сразу плачет! Но быстро привыкает.

Мы просто зубы лечили с седацией (сиропчик выпиваешь и на часик амнезия ,ребенок не помнит ,что ему зубы лечили,он как бы пьяненький ),поэтому и любовь такая :Вроде пришли ,напоили чайком ,дали телефон поиграть ,посидели на кожаном диване ,а потом бац уже и дома.И вопрос:мама так когда мы с зубиков амеб прогонять будем? Она даже не помнила что зубы ей лечили. Поэтому и любовь такая к стоматологу :кожаный диван да телефон дяденькин.

Да, если бы в наше время деткам так зубки лечили, то страхов было бы меньше. Моего мужа надо год уговаривать, чтобы он до врача дошел, и то один зуб вылечит и бежать. А как это важно для наших деток!

Съездили в выходные в Тишково, еще и понедельник-вторник прихватили. Вчера Мих пошел в школу, а сегодня весь его организм возопил: "НЕ ХОЧУУУУ!" Так что, чую, начнется у нас воспаление хитрости, и рванем мы из Москвы далеко и надолго ;-) Тишковские фотографии - в ЖЖ: http://marsonika.livejournal.com/29103.htmll

Все девочки,залечили зубы и со спокойной совестью завтра уезжаем в деревню,у нас такая жара ,что в городе находится невозможно.Анютик так и сказала:Все ,на деревенский курорт и качели ..качели ...качели... Будем исполнять мечту ребенка. Удачи вам всем и хорошего отдыха!

Подскажите, пожалуйста, я заметила у моей дочки (2 недели) разницу в форме зрачков. Обратилась к врачу, диагноз - обширная колобома радужки.... Плюс к этому дефектный зрительный нерв и сетчатка. И все этот врожденное. Максимум дали шанс на 30% зрения при тренировке больного глаза и сказали, что это нигде в мире не оперируется, не лечится и не исправляется. Кто-нибудь знает, ведутся ли где-либо в мире исследования по пересадке/операциям на сетчатке и вообще есть ли хоть какой-то шанс что-то исправить в данной ситуации? Заранее благодарю за любую информацию.

Всем привет, топику не падать. А я дочины глазки сфотографировала =) фотки в паспорте

чрескожная электростимуляция в москве девушки, кто-нибудь недавно делал? мы обычно делали у Скрипца, но там говорят расценки поднялись чуть ли не в 3 раза (было на дому 4000р, а сейчас все 10-12К) куда податься? спасибо

Вновь обновила свой сайт www.mojrebenok.narod.ru добавилла страничку Магазинчик http://mojrebenok.narod.ru/magasin.htmll

Девочки,нужен срочно офтальмолог Дискаленко,можете телефончик дать,заранее пасиб :)?

Олег Витальевич Дискаленко Ленинградская областная детская клиническая больница Адрес: Россия, Санкт-Петербург, ул.Комсомола, д.6Телефоны: (812)541-85-18 - зав. офтальмологическим отделением Дискаленко Олег Витальевич (Звонить надо по пятницам, начиная с 9 утра по московскому времени) (812)542-20-02 - офтальмологическое отделение

Всем привет.У моего сынишки(9,5 мес)правый глаз-микрофтальм,колобома зрит нерва и сетчатки.В Гемгольдца назначили лазер и плановое обследование каждые пол года.Оперировать не решаются,так как не могут гарантировать положительные результаты,но возможность операции не исключают. Но у врача проскользнула такая фраза.У нас в Гельмгольца в основном наблюдают,а вот в Федоровском сразу РЕЖУТ...Кто-нибудь сталкивался с Фёдоровской больницей?Стоит ли там тоже показываться?Может кто там оперировался?А то мы не знаем,куда бежать..

Привет! Бегите к Дискаленко, Мосину и Скрипцу, Скрипца можно в Детском здоровье поспрашивать. Координаты Дискаленко в этом топике естть. Фероровский институт, как я понимаю, специализируется на взрослых стандартных (типа катаракты) операциях. У Дискаленко - самый большой опыт + хорошее оборудование. Но к нему надо заранее записываться. Я рекомендую начать со Скрипца. Удачи!

Ух, еле выловила топик! Мы в Москве до завтра.

У нас новые фотки!

Ну что, не нужен топик? Отпускаем в никуду?

Интересно, какой у вас прогресс в занятиях по Бронникову. Вот полезный рассказ занимающегося человека: http://wecrasoft.narod.ru/lala/zrenie.rar

Очень нужен! Софья, пришлите нам про кормление пожалуйсто!

Эхххх, девушки!!!! Я так настоятельно советую вам всем зайти на мою страничку www.mojrebenok.narod.ru выложила там уйму информации, которая в своё время помогла мне (да и сейчас помогает).... там есть и про кушание вот копирую ссылку http://lol.in.ua/Publikacii/index.html <> target='_blank' href='http://lol.in.ua/PDF/Let%27s%20Eat.pdf'>http://lol.in.ua/PDF/Let%27s%20Eat.pdf <>

Большое спасибо за информацию !!! Начинаю подробное изучение.

Извините, пожалуйста, что врываюсь в топик, но может быть подскажете какой-нибудь крупный магазин-оптику в Москве, в котором можно подобрать очки ребенку?

Шкить, есть на метро Профсоюзная магазин большой Интероптика, может там?

Ну ,вот мы и домой вернулись,в деревне хорошо ,но малая моя приболела ,кашель ужасный и температура высокая была,так что лечится будем в городе.Как станет легче опять в деревню поедем. Правда ,заметила ,что стала очень капризная ,непослушная ,или сказывается что нездоровая, или что- то вроде переходного возраста,посмотрим что дальше будет.Но есть и сдвиги в хорошую сторону: сама срывала с грядки огурцы,клубнику,цветы поливала из лейки ,все ягоды на участке изучила ,а дед ей каждый вечер новый букет цветов приносил и рассказывал как они называются ,так что наверно все полевые цветы мы уже знаем.Да ,еще, подсела на Пушкина (песнь о вещем Олеге),требует читать раз 20 на день ,а еще говорит: хватит читать мне детские стихи(Чуковского ,Барто и т д) !!! ,хочу про любовь и звезды!!! Пришлось искать лирику любовную и звездную...

А мы дачу только на выходные ездим. Полина у меня цветы и листики вообще не берет, вернее возьмет в ручку и сразу выбрасывает. Один раз только сирень взяла и то распотрошила веточку и все. Из фруктов кушает только яблоки, бананы и грушу. В выходные купила деткам абрикосы. Так Полюха его выкинула даже не попробовав. Мы с бабушкой со второй попытки сказали ей, что это маленькое яблочко, после этого она съела половинку. Черешню в ротик ей положила,так она пальчиками вытащила и выкинула. Зато сегодня папа наш клубнику принес. Я хохотала. Дети лопали клубничку, размазывали сок по щекам и рукам, а Полюшка еще и в руках ее помяла. Зрелище это назову - смешная жуть. Я назвала сегодня малышей маленькими вампирчиками. А по поводу стихов и песен. Полина предпочитает "Ой цветет калина..." А я знаю только один куплет. Вот думаю где бы тексты песен русских народных взять. Может что подскажете? И еще один вопросик. После операции Полина стала кулачки к глазкам прикладывать. С чем это связано? Раньше у нас такого не было, и что с этим делать? И у нас прогресс есть. Полина стала самостоятельно ходить! Иногда правда предпочитает ползать.

Ира ,у нас такая же ситуация, Анютка тоже прикладывает кулачок к глазику ,причем к лучшему ,и уже давненько и тоже после операции ,боремся как можем ,говорим,чтоб кулачок уберала ,что глазику не нравится ,когда ты его закрываешь , ,это наверно у них такой рефлекс что ли,но с этим точно надо бороться. А мы когда были совсем малюпасиками ,тоже любили песню"ой цветет калина" ,потом видно надоело.Сейчас слушаем Олега Митяева ,не знаю ,но ей очень нравится ,а его песня "баю- бай"стала нашей колыбельной на ночь уже как год ,без нее не засыпаем. И фрукты у нас тоже такие:яблоки ,бананы и груши.Иногда требует лимон ,так и говорит :хочу что-нибудь кисленькое желтого цвета.А я уже типа должна понять ,что это лимон.

http:Ой, цветет калина в поле у ручья. Парня молодого полюбила я. Парня полюбила на свою беду: Не могу открыться - слова не найду! Он живет, не зная ничего о том, Что одна дивчина думает о нем. У ручья с калины облетает цвет, А любовь девичья не проходит, нет! А любовь девичья с каждым днем сильней, Как же мне решиться рассказать о ней? Я хожу, не смея волю дать словам; Милый мой, хороший, догадайся сам! Зачем нарушил мой покой Вот ,порадуй Полинку !!!!

http://www.karaoke.ru/song/836.html Вот попробуй по этому адресу ,там очень много песен ,всяких, на любой вкус

Наташа, спасибо большое за песенку!Вы когда на дачу собираетесь? Хочется задать несколько вопросов, но на сегодня уже закругляюсь.

в ближайшее время пока не собираемся ,надо малую подлечить,да и погоду обещают прохладную и дождливую ,вобщем неделю точно будем дома,так что будем общаться.

Наташа привет! У меня к тебе несколько вопросов. Анютка ходит в спец.садик? И если да, вам там какое нибудь лечение назначают? Как тифлопедагог занимается? Я своих с сентября в сад отдаю. Переживаю сильно, конечно. У меня Полюшка капризная очень. Все началось с августа 2006г после 2-ой операции. Она перестала спать по ночам. 2 недели, максимум месяц спит, потом опять не спит. И как следствие капризность днем. Вот и думаю, как она ходить будет?! С ложки сама не ест, но я и по ней вижу рановато приучать. Для нее ложка, как предмет игрушки. И я пока не напрягаю. А на горшок просится, не всегда конечно, но этот пунктик у нее легко включился. У нас в саду на 90% детки с амблиопией. В группе 6 человек, из них 2 мои. То же вопрос: не будет ли она обделена вниманием. И как у вас проходят занятия? Например лепка, рисование и т.д. В общем напиши как у вас? Полинка у меня очень музыкальные занятия любит! В абилитационном центре мы с декабря 2006 до конца мая 2007 занимались. Но занятия были индивидуальные. Из деток Полинка общалась только с Данькой. На сегодняшний день совершенно спокойно к нему относится, даже если он у нее с головы резинки с хвостиков снимает. А бывает и сама чего-нибудь отнимет. Наташа и напиши как Анютка в квартире ходит, как ориентируется. Полинка когда ходит, бывает пройдет из комнаты в комнату и ничего не заденет. Очень хорошо у нее получается на четвереньках, особенно если глаза не закрывает. Вчера вечером приползла к нам на кухню, муж внезапно руку с боку у ее головы поставил, так она сразу и обошла ее. А линзы вы носите? Мы только на один глаз, который оперировали в 4 мес. Вот буду записываться на консультацию к Дискаленко.

Ну я вот тоже приболела ,видно Анютик заразил,теперь будем вместе лечиться. Так что отвечаю на твои вопросы с опозданием. Да ,мы ходим в спецсадик,с сентября прошлого года,нам тогда было 2.5 года. В группе где-то 12 человек ,Аня самая худшая по зрению и младшая по возрасту ,остальные дети по 4-4.5 года и со зрением у них по-лучше,видят короче ,есть которые и одним глазиком но видят. Начинали с истериками ,сначала минут по 10-15 ,потом постепенно за полгода до16 часов дошли. С детьми не контачила и очень долго ,только под конец года(апрель-май)стала хоть на какой-то контакт идти ,а так в основном с воспитателями и "дружила".Очень хорошо ,практически с самого начала ,с тифлопедагогом нашим, нашла общий язык. Вниманием она конечно не обделена ,с ней постоянно кто-то есть ,если не воспитатели, то помощники воспитателей или еще кто-нибудь. Ходить мы начинали в памперсах ,и словарный запас был пару слов ,про ложку с вилкой знали только как игрушки.Но за год прогресс как говорится на лицо. С удовольствием ходила на музыкальные занятия , в бассеин пока не ходила,остальные детки ходили. По группе ориентировалась свободно ,так же как и по квартире,у нас один глазик 4 ст ,другой 5 ст. Так что скорей всего свет и тени мы видим ,про цвета пока точно сказать не могу ,знаю только ,что на белый цвет она реагирует точно. Вобще конечно ,садик очень хорошее дело ,нам он много дал ,единственное только плохо ,что он далеко находится ,на противоположном конце города,иногда нормально доберемся без истерек ,а иногда и я в истерики бываю от ее выходок. Бывало и такие приколы отмачивала ,хоть анекдоты сочиняй с ее рассказов.Вобщем ,она у нас человек настроения . Сейчас я ее на лето забрала ,теперь нам в сентябре в садик.Надеюсь ,что будет легче ее возить ,повзрослеет...

Да ,лечение только массаж шейно-воротниковой зоны ,больше ничего. Может в этом году что-нибудь назначат ,если спокойней бедет переносить.

Наташа привет! Поправляйтесь с Анюткой! Мы если болеем, то то же вместе. Сначала я с Даней, потом папа с Полиной. ТТТ у Полинки все проще проходит. Наташа, а к физиологу по зрению вы не ходили? В глазике, где 4ст. хрусталик сохранен? И ты не написала вы линзы или очки носите?

Да,хрусталик сохранен.А на худшем глазике-нет,делали 2операции ,удалили,вставили линзу+10. Очки прописали одно стекло: -2 ,второе обыкновенное .линзы мы не носим,очки тоже пока не одеть ,они сразу на полу оказываются или под диваном.Ну за лето будем привыкать.Я честно незнаю ,что они ей дадут,но будем пробовать. Физиолог в садике есть,но вроде бы с Аней не занимался,вернее были попытки ,но на контакт с ним не шла -сплошные истерики ,я думаю ,что они отложили занятия на след.год.

Наташа привет и сегодня! Вы линзы где подбирали? Мы там же у Дискаленко и у нас линза на +20. Скажи, Анютка пытается пользоваться глазками? Мне казалось, что при 4ст. и сохраненном хрусталике малыши должны видеть. Ма наблюдались и у Дискаленко, а точнее последний раз нас смотрела Елена Сергеевна Петрова, она сказала, что при нашем глазике у Полины должно быть какое-то зрение. И в 1ДГБ у Сайдашевой Э.И. наблюдаемся, она то же говорит, что Полинка смотрит. Вопрос в том что и как видит. Пока наверно не вырастет и не скажет осознанно, не поймешь. А иногда Полинка вообще не пользуется зрением. Закроет глазки и позет вперед.

Линзу нам подбирали еще в москве ,когда операцию делали ,в гельмгольце. При 4в ст,не у всех детей есть предметное зрение,все очень индивидуально. У меня знакомая есть ,у нее дочка на 1 год старше Ане и у нее тоже 4в ст ,так эта девочка и цвета различает и буковки крупные на картинках видит и называет ,что на картинках нарисовано.Для меня это самый положительный пример с 4в ст,лучшего я не встречала,во сновном правильная светопроекция и тени. Я конечно надеюсь ,что Аня хоть что -то будет видеть ,но пока как я уже говорила ,реагирует на контрастные вещи (темное и белое),иногда подносит игрушки близко к глазику ,типа рассматривает.Пока внятного ответа ,что она видит,т.е опиши ,до нее не дождаться. На улице тоже реагирует на стены ,машины,лавки и т.д где-то за 2 метра ,но я не уверенна ,что она видит именно лавку ,скорее размазанное пятно ,и только когда подтрогает ,тогда скажет что это лавка.А так просто ,идем по улице ,она останавливается и начинает просто тянуть руку вперед и говорить:а что там такое? Я тогда и говорю ,мол это машинка или дом или качели. Когда были в деревне ,мы с ней гуляли на траве ,я расскидала вещи (газеты,кофту ,мячи разноцветные ,стаканчики белые )и попросила пройтись по травке и собрать все то ,что мама расскидала.Так вот ,разноцветные мячики ,которые сливались с травой она не находила ,а которые были в конрасте с травой ,сразу же ,так же и с другими вещами.Причем ,вещи эти были разбросаны в разных сторонах ,и она и покрутится и ближе подойдет ,вобщем старалась искать и направленно шла в ту или иную сторону.Препятствия она тоже обходит,очень редко может что-нибудь задеть. Начали играть в догонялки ,именно бегать ,я одеваю белые брюки и начинаю от нее вилять в разные стороны ,и она такие же движения повторяет за мной ,т е видно что она на меня реагирует и прям бегать начинает. Ну а на картинки и буковки мы пока никак , во сновном начинаем крутить в руках и спрашивать :а что там нарисовано? Вот так вот.

Вы просто молодцы! Дай Бог, чтобы и дальше все развивалось! Наташ, ты меня извини, что я тебя так вопросами терзаю. Просто Полинка еще маленькая и возможно у нас все это впереди... Я пока не могу однозначно сказать, что она видит. Бывает сама берет игрушки и не на ощупь, а иногда не реагирует ни на что, как будто кнопочку выключили. И знаешь, когда ходит, то в проемы дверные проходит, и мне иногда кажется, что она сама обходит какие-нибудь препятствия, например шкаф, дверь, диван. Наташенька, а с какого времени ты стала замечать положительную динамику? Через сколько времени Анюта стала рассматривать игрушки? У меня Полюха берет игрушки и сразу в рот!

Никаких извинений! Я сама такая была ,все время всех распрашивала ,что да как ,поэтому прекрасно тебя понимаю,все твои переживания мне очень знакомы.Так что ,общаемся дальше. Самый первый раз она поднесла игрушку к глазику ,когда в темной комнате я ей показала светящийся мячик маленький,знаешь, такие продают тетки в переходах,они мигают разными цветами и можно скорости переключать. И вот она в темноте потянула руки и замычала ,я ей дала и она сразу поднесла к ЛУЧШЕМУ!!! глазику,к худшему не подносила ни разу.Было ей около годика ,она уже тогда хорошо игрушки держала.Мы меняли мячики по размерам и по цвету мигания и давали ей ,как в темноте ,так и при дневном свете.Всегда подносила к глазику. У нее очень хорошая память! У нас много разных мячиков (это ее любимая игрушка) ,практически каждую неделю у нас новый мячик и обязательно разные на ощупь.так вот ,даем мячик новый,она подносит к глазику и спрашивает :какого он цвета? я ей отвечаю.Она сразу запоминает ,и потом через неделю или две ,даю мяч и спрашиваю: а какого он цвета ? Она берет в руки и не поднося!! к глазику говорит: оранжевый,т е правильный ответ.Она на ощупь определяет цвета,сразу запомнит ,а потом выдает. Я уже как -то писала ,что рисовала ей картинки (формат а1)черно-белые и большие яркие.Вот попробуй и ты так сделать. Нам было 1.7 года когда я заметила ,что она на них реагирует.Потом периодически меняла их ,вешала в разных местах. А вобще ,как заговорит ,то многое станет понятно. Хотя я до сих пор ,многого не могу от нее добиться.Подношу слоника к лицу и говорю:не трогай руками ,что это? Начинает конючить и руки тянуть ,чуть коснулась ,сразу довольная:слоненок! Так что заниматься конечно с ними надо!

Полинка то же берет светящиеся игрушки, но к глазкам не подносит, а сразу в рот тянет. Хочу ее физиологу показать. Мы были в начале года. Нам поставили низкое предметное зрение под двумя вопросами. Тяжело у таких маленьких определять. А вы в каком возрасте оперировались? Я так поняла не у Дискаленко?

Да,Ира ,мы оперировались не у Дисколенко, а в Москве уКатаргиной.В то время у нас не было интернета и вобще, было минимум информации про это заболевание.Про Дисколенко мы узнали когда сделали 2 операции,но даже сейчас на консультации он не смотрит наш оперированный глазик.Я заметила ,что у него какое-то предвзятое отношение к тем ,кто уже побывал в Москве,и это не только с нами .Я все понимаю ,что может они и сделали все не так, как надо (москва),но мы же не виноваты ,что узнали о нем только когда сделали уже операции.Я верила своим врачам ,а они советовали москву.А сейчас те же врачи советуют уже Питер. Оперировались мы в возрасте 3 (в минске ),8 и 12 месяцев(москва).

Наташ, а Дискаленко смотрит какой глазик? Который оперировали в Минске? И что он вообще говорит? Вы часто к нему ездите? У нас только один глазик(левый), мы его в 4 месяца оперировали и обшлись одной операцией. Сетчатка лежит, на этом глазу и линзу носим. А на второй нужна будет еще операция.

К Дисколенко мы ездили 3 раза ,наблюдаем у него только один глазик ,где 4 ст.(лучший).Нам в 3 месяца делали "крио" в минске,на оба глазика ,но это не помогло,и мы поехали в москву ,а там сделали 2 операции на 5 ст.(худший). Про лучший глазик говорит ,что пока операции не требуется.Надо просто наблюдать ,чтоб складка не увеличилась(отслойка).И что должна различать цвета,но особа пока не замечаю. А на худшем сетчатка 2 раза прилегала и даже рефлекс был хороший ,и за светом следила ,а потом опять в воронку свернуласьи теперь неправильная светопроекция.

Т.е получается на лучшем глазике у вас только "крио" было. И сетчатка не лежит на нем? Тогда не понятно почему операцию не делают. Надеются, что сама на место вернется? Нам Елена Сергеевна то же сказала, что Полинка должна что-то видеть лучшим глазиком. Я иногда замечаю, если она сидит у меня на руках, а с боку кто-то говорит она глазки в сторону говорящего поворачивает. И знаешь, я еще замечаю, что у нее иногда глазки косят. Не знаю что с этим делать. У вас такого нет? Наташ, мы завтра вечером на дачу до воскресенья уезжаем. Так что прощаюсь с тобой до воскресенья!

У нас на лучшем глазике сетчатка лежит и лежала.Крио делали еще на 1-2 ст ,еще активная фаза была. Операцию не делают ,так как есть очень узкая и маленькая складочка, которая пока не оказывает ни какого действия на всю сетчатку ,надо просто наблюдать ,чтоб ее высота и площадь не увеличивалась ,вот тогда и может стать вопрос об операции. А так сетчатка на месте.Глазик растет ,в отличии от худшего. Косоглазие у нас есть и нистагм в придачу. Ира, а у вас какая степень ретинопатии 4 или 5 ? И лучший глазик ,который должен что то видеть,он какой степени? Ну и удачного вам отдыха!!!

У нас на лучшем глазике то же складочка есть. Нам сказали, что по мере роста глаза складка должна разгладиться. А что вам даст операция? Вообще во всех выписках нам пишут 5ст. Когда мы первый раз были у Дискаленко, у нас была 4ст. Он нам дал неделю на сборы анализов и через неделю нас прооперировали.В последний раз Елена Сергеевна сказала, что у нас была 4б стадия на лучшем и 5 стадия на худшем. У Полюши оба глаза разные. Левый (лучший), как обычный, а на правом сначала был большой серый зрачок, а теперь после операции маленький, но то же не как обычный. Но у нас на обоих глазках нет хрусталика.

Приветики! Вот мы и вернулись! Правда Данька с соплями. Думаю и Полинка в скором времени приболеет. Обычно дня через 3-4. У нас небольшой прогресс. Полюшка трогала пионы. Но очень осторожно, с начала один лепесток дала ей потрогать, а потом весь цветок. Хохотала, видимо лепесточки ладошку щекотали. На даче здорово! Дети целый день на улице. Правда Полинка большую часть спала в коляске (ночью-то не спит). Пробовала с ней в песочнице поиграть, ни в какую, в крик! Как у вас дела? Поправились?

Привет! У нас все нормально,уже поправились. У нас здесь сейчас выходные,так что гуляем.Правда погода не очень,но это наверно временно. Вчера ходили в макдональдс.Насмешила наша Анька всех как всегда. Захотела она шарик на палочке воздушный,ну мы попросили ,чтоб нам дали ,а их оказалось уже нет.Тогда тетя принесла нам кепку картонную и одела Ане на голову.Я говорю :скажи спасибо тете.А она потрогала руками кепку и говорит:Ну спасибо тебе, тетя,за шапку бумажную!!!! Мы думали помрем со смеху. настроения хватило на весь день!

Наташенька привет! Читаю и плачу от смеха!!! Анечка молодец!!! Передай ей от нас большой привет! Я как и предполагала, мы все заболели, включая и меня. По поводу шариков. Полинка бится воздушных шариков, хотя с мячиками играет хорошо. Ни как ее не заставить потрогать. А еще учу ее кидать мячи, то же ступор, только из ручек выпускает. Сейчас делаем массаж. Малышня довольная. А Данька себя вчера плохо чувствовал, вялый был, так чуть не заснул.

Поправляйтесь,девчата! У нас сегодня типа праздник города ,весь город гуляет,и мы выбрались в люди.Очень прилично себя вели,я даже не ожидала. Ну, а сейчас у нас тихий час ,отдыхаем...

девушки! посоветуйте окулиста в москве, пожалуйста. для ребенка 4 лет.

http://www.doctor-okulist.ru

Привет всем, мы тут новенькие. Сыне сейчас 9 месяцев, где то с 5 месяцев заметили что он плохо фиксирует взгляд, не следит за игрушками. Ребенок первый, опыта мало, а так бы может и раньше что-то насторожило бы... Районный окулист посмотрел глазки, сказал что оптика в норме, подождите говорит до года. Но мы ждать не стали, обратились в НИИ педиатрии к Скрипцу П.П., сделали ЗВП. По результатам поставили частичную атрофию зрительных нервов, поражение зрительного анализатора (под вопросом). Сейчас делаем стимуляцию, но как понимаю это не лечится(((. Есть кто-нибудь с похожими проблемами? Я вот не могу понять видит ли мой ребенок и если видит то как.. Врачи говорят-он не слепой. И у меня впечателение что иногда он реагирует на предметы. Но так же не бывает- то видит, то нет. Или может у него как-то изображение искажено.. Наверное, никто кроме него самого не знает этого. За игрушками не тянется. И у нас двигательные проблемы. Он не сидит, переворачивается только на бочок. На животе лежать не любит. Но может это из-за зрения?

Привет!Какой диагноз вам ставит невропатолог?У моей дочери ретинопатия 5ст. и как следствие частичная отрофия зрительных нервов,ДЦП(спастический тетропарез).Бывает что детки с ослабленным зрением многое начинают делать позже-садиться,вставать.Вы не написали откуда Вы.Если есть возможность найти тифлопедагога,лучше если начнете заниматься в этом возрасте.

Таня (полинка)! У нас с вами дети одного года , как развивается ваша Полинка ? Что умеет? есть у нее остатки зрения? А в садик вы ходите? Девочка у вас такая хорошая !

Привет, Наталья!Спасибо за добрые слова.У Поли помимо ретинопатии детский церебральный паралич.Так что особых успехов в развитии у нас нет.Отстаем на 1.5-2года.О садике речь даже не идёт. Последнюю операцию у Олега Витальевича сделали 13 июня,она у нас 6.Левый глазик воронка,глазное дно серое.На правом сетчатка прилежит практически вся,разрешили линзу +20 только сейчас.Видит или нет сказать трудно,светящиеся придметы хватает почти всегда.Вот теперь стала пугаться на улице,до крика.Мы не разговариваем,кроме мама и папа,но очень любим сказки и песенки. У Вас Анюта просто ангел,нам о таких щёчках остаётся только мечтать!

Ну ,про пухленькие щечки мы уже давно забыли.Сейчас от них и следа не осталось.В наши 3.2 вес 12 кг,рост 93 см.Худенькие ,хоть и кушаем хорошо. Ну все равно ,спасибо! Я вот сразу по фотографии заметила ,что у Полинки один глаз вроде "хороший",сетчатка светится .У нас тоже на фотках один глазик всегда получается с красным отливом ,другой серый. Таня ,а с Полинкой какие нибудь специалисты занимаются ? Может тифлопедагог ,дефектолог и т.д или все своими силами? Я вот смотрю ,у нас во дворе есть садик ,туда каждый день деток с ДЦП привозят на машинах,с ними занимаются . Потом как то узнала ,что туда слепышат приводят.Позвонила туда ,а мне сказали ,что туда берут деток у которых кроме слепоты есть еще Дцп или еще какие то проблемы(умственные). У вас подобного ничего нет? Или просто не хотят брать?

Нам 2.7 вес 10,500 рост90.Кушаем мы плохо,в основном через блендер.Тифлопедагог занимается с нами с10 месяцев.Но получается не регулярно,то мы в больнице,то у неё не получается(у неё сын тоже с ретинопатией,он не видит).С дифектологом и логопедом начнём заниматься осенью.Вчера начали стимуляцию лазером,хорошего правого глазика.Посмотрим даст что-то или нет.В садик нас не берут,с ней надо заниматься только индивидуально.Хотя ей нравится слушать детей,но на расстоянии.Почитала вашу переписку,Анюта у Вас просто умница.

Спасибо,Таня! Наша умничка сегодня проснулась без настроения,закатила истерику ,что не снимет пижаму и не будет расчесываться,так и сказала:сегодня хожу грязная и лохматая .потом начала пинаться и царапаться.За это она конечно пару шлепков получила.Две минуты реву,затем как будто ничего и небыло ,и настроение хорошее и переоделась,зато я с утра уже завелась.Хорошо ,что в город вышли,хорошо погуляли и настроение подняли. Так что, эта умница ну такой человек настроения ,что я прям не знаю,что же дальше будет...

Если бы мне дочь сейчас такое выдала,я бы её всю расцеловала.Так что терпения Вам,это возраст такой бунтарский.

Да уж! Сегодня наверное день такой - вреднючий. Полюшка то же без настроения. Стала ей хвостики завязывать, она отняла у меня расческу. Я наверное минут пять с ней боролась, что бы забрать обратно расческу. Забрала, Полинка в крик и драться начала. За что то же шлепков получила. У нас характерец еще тот!

Привет. Мы только вчера выписались из больницы, поставили поражение зрительного анализатора, частичную атрофию зрительного нерва плюс угроза ДЦП. Вот так все грустно. Тифлопедагог провела с нами занятие, показала как заниматься. Но у меня сейчас такое настроение что руки опускаются. Наверное, шок еще не прошел, я то подозревала что есть у нас проблемы, но чтоб такие...(((( Хоть бы ДЦП не было, когда вам поставили диагноз? Я слышала, до года не ставят.. И еще- вам не сказали причину почему все это случилось? Я понимаю что это по сути уже неважно, все равно ничего не изменить, но я себя почему-то виню что недосмотрела значит чего-то, хотя глупо это. Все делала как врачи говорили, наблюдалась.

Привет!!! Прочитала твое сообщение, прям про нас... но думаю у вас будет все намного лучше чем у нас...:) У нас тоже первый ребенок и тоже не особо все понимали, но к 3 мес. я заметила, что он не реагирует на карусельку над кроватью... причем до этого ходили к районному окулисту и тот ничего не замечал! в итоге в Морозовской нам поставили диагноз сперва полная атрофия (делали ЗВП но видно электроды открепились) и поэтому ничего не показало и по этому исследованию + смотрели глазное дно поставили диагноз: полная атрофия зрительного нерва. предложили тоже поделать электростимуляцию + уколы под глаза (и это 3-мес. ребенку)...потом сделали компьютерную томографию, которая показала недоразвитие зрительного анализатора в мозгу:( Сказали, что это врожденное, не лечится (что во время беремен. заложилось, так и есть)... Потом делали 3 раза ЗВП уже в более старшем возрасте: в 1.5 г., в 2г. последний раз в 3.5г. ставят что, что-то он видит может силуэты какие-то, о предметном зрении речи не идет, точно знаю что у нас есть светоощущение...но от этого не легче...зрение 0,001-0,002% , а это слепота... Только особо не пугайся, очень хорошо что ставят частичную атрофию (при помощи электростимуляции она очень хорошо исправляется), и обязательно выясни насчет анализатора мозгового (если все в порядке и нет никаких нарушений в закладке)то все будет просто СУПЕР, будете просто очки носить... хотя я много читала инфы бывают случаи когда и повреждениями в глазном отделе мозга и при атрофии люди прекрасно видят... видимо это просто не наш случай... извини, что так сумбурно написано, просто все сразу вспомнилось, как это было...удачи если что пиши, обязательно постараюсь ответить...удачи тебе и твоей семье

Спасибо за ответ, мы только вчера выписались из больницы, делали электростимуляцию, лазер. По результатам ЗВП у нас органическое поражение зрительного анализатора, частичная атрофия зрительного нерва. Так что поражение анализатора тоже есть. Плюс ставят угрозу ДЦП. Я еще в себя не пришла от шока, сижу реву, нервы ни к черту. Причину никто назвать не может, говорят- скорее всего из-за гипоксии во время беременности или родов, а когда она была, почему-непонятно. У меня как оказалось были проблемы с почками, гестационный пиелонефрит на 37 неделе начался, до этого ничего не беспокоило. Из-за этого стимулировали роды. Конечно, неидеально, но чтобы такие последствия.... Мамусенок и Кирюшонок, а вам не сказали из-за чего это? Как сейчас развивается малыш? Нет ли у вас двигательных проблем?

Висла и еще по поводу видит не видит. Может он видит под определенным углом, лучше справа или слева... про проблемы в движении: если ребенок плохо видит, его нужно больше стимулировать тогда на слух, чтобы он тянулся к игрушке. Может попробуй дать ему крупные игрушки и очень яркие прям-таки ядовито ярких цветов (благо щас не проблема купить, всего навалом). старайся сама с ним заниматься, поделайте массаж (если позволяют средства), и хотя бы сама минимальную гимнастику (разводить ручкие,соединять их и т.д и т.п.). Самое главное, пока еще окончательно не выяснилось, что со зрением стимулируй его, заинтересовывай его...еще раз удачи

МРТ делали? что показало?

Добавили фотки,заходите посмотреть.

Ну ямочки у вас оболденные !! Красатулька! Я вот тоже все хочу Ане ушки проколоть,ну так мне нравятся девочки с сережками.Надо будет подумать над этим воросом. А как вы пережили этот процесс?

Спасибо за комплемент!Ушки прокололи год назад.Испугалась первого, очень неожиданного громкого щелчка.Мастер в салоне так быстро проколола второе,я заметить не успела.Кричала минут 5,скорее от страха,чем от боли.Через неделю переодела золотые серёжки,за гвоздиками ухаживать не удобно.По моему доча моя даже не в курсе,что они у неё есть,не обращает внимания.

Девочки, хочу поделится своим горем. У нас закрывают наш садик =( Дело в том, что мы ходим в специализированные школу-сад для слабовидящих детей. Но, т.к. на данный момент ситуация с местами в дет. садах очень тяжолая, то наш сад переделывают в самый обыкновенный =(. Школьников переводят в обычные школы, а группы теперь буду не как раньше, по 12 человек, а как в обычных садах, по 25 человек. И естественно убирают кабинет аппаратного лечения. =( Все что остается от нашего садика, это штатный тифлопедагог, который будет заниматся с детками, которые останутся в садике из спец. групп. И раз в месяц будет приходить окулист из местной поликлинники и проверять зрение. Я просто в шоке.... =(((

Всем счастливо оставаться, не болеть!!! Вот и настала наша очередь выбраться из Москвы, поедем к прабабушке на козье молоко:). Всем удачи и огромного ТЕРПЕНИЯ!!!

Хорошо Вам отдохнуть!

Счастливового отдыха! Набирайтесь сил, козье молочко- это супер!

Висла,привет!Не надо отчаеваться, пока вы маленькие,большенство двигательных проблем можно откорректировать.Массаж,лекарства и постоянные занятия с малышом.Мы упустили много время,нам ДЦП поставили только в 2года.До этого всё сваливали на отсутствие зрения.До двух лет практически не принимали лекарст.Всё,что можно было сделать до двух,мы упустили.Вы предупреждены,значит надо действовать.А искать причину можно до бесконечности.У нас были кисты,кровоизлияние в мозг,сепсис.Я прекрасно понимаю ваше состояние,очень тяжело узнать, что твой малыш не такой как все.Всё в Ваших руках,только Вы можете помочь своему малышу,конечно с помошью врачей(жаль что врача хорошего найти очень сложно)

А где вы живёте?

Всем привет! У нас новые фотки "Наши животные" и "На даче". Наташенька (Юрасик) я к тебе опять с вопросом. В эти выходные на даче обратила внимание на Полюхин глазик (худший), который недавно оперировали. Под глазиком, нижним веком не знаю даже как описать - ямка, впадинка что ли. Она и раньше была. А сейчас, если Полюша глазки вниз опускает мне кажется еще больше стала. Даже не знаю что это. Напиши свое мнение. У нас маленький прогресс. Удалось Полинку наконец то посадить в песочницу, она даже ручками песок перебирала и на вкус пробовала. Бабушка пыталась черной смородиной накормить, Полина ягодки выбрасывала, а песок в рот, святое дело. И еще интересное мое наблюдение. Расцвели цветы яркого, лимонно-желтого цвета. Идем с Полюшей за ручку. Говорю, смотри Полюша какие красивые цветочки желтые. Останавливаемся рядом, Полина отварачивается и прячется. Никак было ее не развернуть. Я ее поворачиваю, а она кричит и прячется. Что за чудеса? Как ваши дела? Чем Анечка вас еще развесилила?

Ира приветули! Я сейчас записываюсь на курсы вождения ,поэтому бегаю как угорелая с этими справками ,хочу на сентябрь-октябрь успеть ,какая у нас бюрократия не передать!(это я о наболевшем за последние дни,извени) У нас все нормально ,только погода ужасная,ждем потепления. Про глазик. У нас точно такой впавший глазик,и с каждым годом увеличивается.Я связываю это с тем что глазик не растет,а череп растет вот и получается ,что глазик впавший.Причем я заметила ,что к вечеру усиливается.С утра еще вроде нормально,а днем и синяки и впадина ну очень хорошо видны.Да,и это на худшем глазике как и у вас.Надо просто будет спросить у мам (у которых постарше чем наши дети)что потом будет с этим глазиком ,может что то надо будет делать? Аня наша, уже целую неделю обходится совсем без памперсов! Даже ночью спим без них. С прической конечно проблемки,не любит всякие штучки-дрючки ,но и стричь ее не буду.Вечно кривая челка (сама стригла),кричит когда стригу ,вобщем процедуру мы эту очень не любим. Так что пока растим. На днях был прикол один.Я разговаривала по телефону с мамой.Аня говорит:с кем я разговариваю?(она пока путает ты и я ,себя называет ты ,а меня я).Я говорю:с бабой Ниной. Аня:скажи ,чтоб в гости приехала,кофе пить будем. Я: хорошо ,скажу. Аня стоит думает и говорит: Да ,только кофе... коньяк нельзя,коньяк только СТАРОКОНЬ и ШМАТКО пьет........ У нас тоже скоро новые фотки будут , собачки 2 есть (лайки )так что попробую на неделе выложить.

Приветики! Про глазик. Да, именно к вечеру впадинка усиливается или когда устанет и хочет спать. Завтра пойдц с Полиной к Сайдашевой, обязательно спрошу и тебе напишу. У нас в принципе с прической проблем особых нет Я Полюшке хвостики завязываю на резинки, когда один, а бывает и четыре. А челку стричь у нас то же проблема, она вопить начинает. У Полинки на сегодняшний день любимое слово "незя". Повторяет много, а предложениями пока не говорит. Посмотрела фотки. Анечка так повзрослела! Наташа, а с лопаткой в песочнице Аня давно стала играть? Я Полинке дала лопатку, когда она в песочнице сидела, Полюха ее в рот, а когда я сказала, что в ротик не надо лопаточку брать, она грязная, взяла и выкинула. Такая девка у меня вредная!

С лопаткой мы играем уже давно,ну с прошлого лета точно,другое дело что она недолго с ней играет ,так покапает пару минут и бросает ,тогда в ход идут руки,начинает перебереть песок и искать камешки,потом их в кучку собирает и раскидывает вокруг себя.А вобще песочницу мы любим ,можем полдня там сидеть и иногда с криком от туда вытягиваем нашу Аню. Как вы сходили к доктору ,что она интерессного сказала? Да и про вредность. Мы тоже такие были ,да и сейчас частенько коники проскальзывают.Я просто жду ,когда она перерастет.Наверно надо набраться терпения и ждать.Так что все будет ок!

есть несколько новых фоток

Сегодня Аня попросила лист бумаги и карандаш,я ей дала.И сама стала рисовать,так интерессно,всякие каляки-маляки.А вот где-то полгода назад нивкакую не хотела,ни то чтобы карандашом ,но и пальчиками не хотела.Вот думаю, может новый этап в развитии пошел ,если ей понравится ,будем чаще заниматься.

Наташенька привет! Дома времени нет пообщаться, так сегодня на работе минутку выкраиваю. Сходили к доктору. Давление в глазике низкое и размером он меньше. За счет этого и впадинка. Назначили нам на месяц Офтан катахром капать, потом показаться, если нужно будет назначат уколы. Пиание у этого глазика плохое. Дозвонилась в ЛОДКБ Елене Сергеевне, она вместе с Дискаленко оперирует. О.В. запись на консультацию ведет, буду записываться в пятницу. На даче повесили качели, Полюху было не снять! Утром теперь встает и говорит "Касяй". Приехали в город вчера, а Полинка и просит папу "касяй". Папочка наш начал объяснять доче, что качели на даче остались, получил в ответ истерику. Приняли решение не заострять на качелях внимание и в слух не произносить все что с этим связано. Вот пока и все новости.

Приветики! мы завтра планируем уехать на недельку на дачу ,вроде погоду хорошую обещают. В пятницу полдня сидела на телефоне пыталась дозвониться до Дисколенко ,ничего не получилось.Ира,может знаешь на какой месяц сейчас записывают на консультацию? Хотели бы попасть где- нибудь в ноябре.Буду пробовать в след .пятницу опять звонить . Анютик нормально,в воскресенье купили ей новые туфли ,брали с собой в магазин,немного намучились.Дала на выбор ей несколько пар,как начала кричать:нехочу такие на липучках,хочу на замочке!! Пришлось искать на замках,зато когда нашли и померили,никак не могли снять обратно и оплатить ,кричала на весь магазин ,что снимать не будет и в них пойдет.Еле сняли ,чтоб на дефекты проверить и оплатить,слез было ... Зато дома ,вон ,вторую ночь с ними спит,не выпуская из рук.Игрушки у нас такие... Мячики да обувь.

Привет! Сама в пятницу буду дозваниваться до Дискаленко. На той неделе звонила на отделение, разговаривала с Еленой Сергеевной, она сказала, что О.В. запись ведет на осень-зиму. Запиши мой мобильный, проще будут обменяться информацией, когда дозваниваться завтра будем. +7 921-951-12-07, можно на прямой +7 812 951-12-07. А мы числа с 27.07 то же на дачу на недельку собираемся. А в эту пятницу будешь звонить? Я попробую.

Да , собираюсь звонить.Может повезет в один день попадем .Только звонить буду с дачи,я сейчас на пару часов приехала, сейчас обратно.Если у меня не получится ,я позвоню тебе, дам свои данные ,если что поможешь?

Наташенька! Пишу и не знаю когда прочитаешь. Помогу конечно! В эту пятницу 20.07. я не дозвонилась, буду звонить 27.07 обязательно. Пиши, звони.

Мы в июне оперировались,О.В. сказал для записи на консультацию надо звонить в сентябре(чтобы записаться на следующий год).У него заняты все места.Елена Сергеевна предупреждала,что до сентября он по телефону отвечать не будет.Хотя мне кажется,что ведь освобождаются места если ребёнок заболел, например,и кто-то не приедет.

Я на прошлой неделе звонила Елене Сергеевне, она сказала, что О.В. ведет запись. Посмотрим в эту пятницу, может получится дозвониться. Как у Вас прошла операция? Что светило говорит?

у нас была оргоносохранная,чтобы глазик рос,воронка осталась и делать больше не будут, нет смысла.На втором линза +20,надеется что будет контурное зренее.Но мы очень тяжёлые неврологически,так что не поймёшь, видит что-то или нет

Мы в апреле оперировались, но операция не удачно прошла. Было кровоизлияние, поэтому на этот правый глазик надежды мало. А на левом то же линза +20. Но я затрудняюсь сказать видит или нет. Если объективно иногда кажется видит - ходит, ползает в дверные проемы проходит без проблем и не только дома. Порой игрушки сама берет не ища ручками, но к глазкам не подносит, все в рот тянет. А иногда вижу, что зрением вообще не пользуется. Закроет глаза и ползет. Вот такие у нас дела.

Скорее всего у неё есть контурное зрение, иначе собирала бы все преграды.А вот придметы небольшие могут расплываться,поэтому их проще изучать ртом.А что вам физиолог зрения говорит?ЗВП делали?Вы на Марата,в реабилитационный центр не ходите?Говорят там очень сильные спецы.

В абилитационный центр на Марата мы ходили с декабря - май. В сентябре переходим в спец.садик. Два заведения не совместить. У физиолога были только в феврале этого года ставили низкое предметное зрение под вопросом, но динамика положительная конечно есть. Сейчас все в отпуске, в августе поедем. Что такое ЗВП? Мы делали ЭФИ то же в феврале. Ноль нам не поставили, очень сложно было проводить исследование. Полинка вертится, капризничает, а тут еще и к ушкам чего-то цепляют, был кошмар!

Девчонки,кто-нибудь может где найти тифлопедагога Девчонки,может кто знает тифлопедагога,чтобы на дому занимались.

попробуйте в Институт коррекционной педагогики позвонить 245 04 15.Помоему это недёшево.

Девочки привет! мы сегодня приехали домой ,опять дожди... Ира , я тоже не дозвонилась в пятницу ,телефон то занят ,то не отвечает,звонила пока батарея не села,так что на тебя уже сил не хватило (у телефона),а зарядное забыли дома ,буду теперь тоже в пятницу звонить.Я тебе или вышлю наши данные или позвоню на днях(так на всякий случай)Дома буду целую неделю,а может быть и больше.

Приветики! Рады вашему возвращению! Как Анютка, наша девочка - весельчак! Чем порадуете? У нас все по старому. Думаем в пятницу, после дозвона к О.В. свалить на дачу на недельку. Но я буду на связи. 1 августа буду в городе.

Мы здесь ,сидим с Анютиком чернику лопаем ложками,она слушает мультик про карлсона,а я по ЕВЕ ползую.

Какие вы молодцы, что чернику лопаете! Полинку не заставить ягоды кушать, все выбрасывает. Завтра уедем на дачу на недельку. С утра буду звонить О.В. Наташенька, хочу поделиться своими наблюдениями. Прихожу домой с работы, Полюха встает и идет ко мне. Я отсупаю в сторону, она за мной, я в другую и Полюха так же. Так уже было несколько раз. Может она и видит чего-нибудь?! С тахты ее не стащить. Увожу в другую комнату к дивану, она минут 10 поиграет и перемещается (ползет или идет)опять на тахту. Там валяется в подушках прыгает. Вот такие у нас делишки.

Ну и отлично! молодцы девченки! Скорей всего Полинка что то видит ,только вот как.Может тени ,может смутные очертания,плюс обостренный слух,все это несомненно на пользу.Еще у них потрясающая память(по своей сужу)очень быстро запаминают где какая мебель стоит ,чтоб ориентироваться лучше было. В любом случае надо развивать дальше. С утра еще не дозванилась ,опять та же картина то занято то никто не отвечает.

Наташа привет! Мы сегодня на недельку уезжаем на дачу. У меня не получилось звонить О.В. Буду пробовать в следующую пятницу. Приедем напишу.

Здравствуйте, мамочки! Подскажите пожалуйста, есть кто-нибудь из ЦАО Москвы и ходите ли в садик для слабовидящих деток?

Всем привет! Приехали на денечек домой. Погода гадость, каждый день дождик идет. У нас новые фотки.

Привет всем мамочкам! Лет сто не заходила. Вот хочу поделиться ссылочкой http://www.eva.ru/forum/show?idPost=30392084 Кто-нибудь пользуется программой "говорилка", это для вас. Мой сын так хотел почитать Гари Поттера, я думала мы не дождемся в электронной версии, что бы загрузить в говорилку, а тут на тебе пожалуйста, да еще и быстрее чем в бумажном варианте.

Извините, на еве уже отключили этот топ, вот адрес: http://book7.my1.ru/publ.

Всем приветики! Мы вернулись!

Отзовитесь!

видимо лето

Наверно, вдруг в августе наступило.

Не падать!

Девочки! Кому интересно - Дискаленко пока в отпуске. До какого числа не знаю, Елена Сергеевна до 20 августа.

Привет!А вы дозвонились,чтоб записаться?Наша деточка умудрилась за 3 дня испортить 3 линзы.Я так и не поняла каким образом у неё это получилось.

Дозвониться не получилось, то занято, то к телефону не подходили. Мы последнюю линзу в выходные потеряли, вчера муж в больницу за линзами ездил.

Мы вот тоже на несколько дней уезжали,немножко отдохнули от города. До Дисколенко не дозванились,так что пока с консультацией ничего неясно. До садика осталось несколько недель,но вижу Аня уже скучает,каждый день вспоминает воспитателей и деток с группы. У нас сейчас новые игрушки: автоматы и пистолеты. Думала ,поиграет минут 5 и забудет,а не ,уже целую неделю с ними и ест и спит.Научилась сама стрелять и кричит: сдаюсь,сдаюсь,руки вверх !и хохочет.

Молодцы! А мы к песочнице привыкаем. Песочек перебирает, на себя сыпет, а потом отряхивает. На днях даже савочком не много ковыряла. Мы то же к садику готовимся.

Наташа привет! У нас праздник - Полина сегодня первый раз куклу взяла в руки, качала - спать укладывала, а потом выкинула на пол. Назвала она ее Маха. У нас новые фотки с дачи.

Приветики ! Мы тоже сегодня ездили на дачу ,так на пару часиков,от жары отдохнуть.Да и проверяли как Аня в детском кресле полчаса вытерпет в машине,время точно такое как и до детского садика,придется ее возить папе в сад на машине ,думали не вытерпет ,не вроде ничего,сказали ,что это типа автомобильный трон для маленьких принцесс,так это сработало. Ира ,у меня Аня очень долго не воспринимала кукол,бросала на пол и кричала. А сейчас играет,сама дает им имена и начинает фантазировать. Типа: Артемка!(это у нас куклу так зовут) идем мыть руки ,потом есть, спать и тихий час!Почему не хочешь мыть попу? чисти зубы-камней не будет! Ну а самое прикольное было ,когда она Артемку посадила на горшок и говорит: Атремка обьелся груш ,у него понос...

Привет, привет! Мне сложно сказать, что Полинка играет с куклой, просто первый раз не выбросила. У нас с детскими креслами проблем нет. Дорога на дачу занимает примерно 1 час 15 мин, так концу дороги оба начинают подвывать, это и понятно тяжело усидеть, когда шило в попе. Наташа, а Аня сама кушает? Как в садике с этим справляются, учат?

Да,в садике учат таких деток кушать. Сейчас Аня хорошо держит ложку и пытается сама зачерпывать,но всеравно я ей немного помагаю. Иногда бывает без настроения ,тогда и ложки летят в разные стороны и еда вместе с ними.Приходиться кормить самой. Когда собираетесь уже пойти в садик? Слушай ,ты их будешь отдавать в разные сады или в один? И далеко ли ваш садик от дома?

Мы в садик собираемся с сентября. В садик пойдут в один. В группе всего 6 человек. Волнуюсь жутко! С ретинопатией только одна Полинка будет. В саду 90% детей с амблиопией, остальные кто с чем. Садик, если ехать на машине минут 10 езды, а если общественным транспортом так и все 30 минут. Но я слава Богу сама на машине буду возить. Вчера Полинка "рисовала". Я своим купила экран с ручкой, что бы на обоях не рисовали. Так Полюха чирикала по нему.

Ир! так это ж хорошо,что в группе так мало деток.Внимания будет значит много,за всеми будет должный уход!А к Полинке вобще будет повышенное внимание.Как только пройдет процесс адаптации ,будешь спокойней и переживать так не будешь. У нас в группе 13 человек и Аня тоже одна с ретинопатией.Они их по одному - два человека раскидывают в разные группы.Наверно ,чтоб общение было со зрячими детками ,да и воспитателям наверно легче .

Наташа! А Анечке нравится ходить в садик? У вас долго адаптация проходила? Я к примеру за Даньку даже не переживаю. А Полюша, прямо не знаю... Хотя она с бабушками легко остается. И если ей человек понравится, то же без проблем. У меня сестра приезжала в гости. Мне отлучиться надо было. Так Полюша только с ее мужем играла и песенки пела, а он ей спинку чесал, чесал, она стоя и уснула. Анечка легко с людьми сходится?

Привет Ира! Моя Аня практичеки не идет на контакт с чужими людьми,но славу богу уже их воспринимает адекватно.Еще год назад при разговоре с незнакомыми людьми,она закатывала такую истерику,что я боялась ,тока бы никого не встретить на улице и не заговорить.Сейчас другое дело,и в разговор вступит и пошутит ,но чтоб остаться на длительное время об этом пока речь не идет,надо обязательно ,чтоб кто -нибудь на всякий случай рядышком присутствовал. Другое дело в саду. Она уже привыкла и к воспитателям и педагогам.Не знаю как начнется наш новый сезон в саду ,все-таки 3 месяца не ходила ,но надеюсь обойдеться без повторной адаптации. А привыкали мы ну наверно месяца3-4.Пошли в сентябре ,на 10-15 минут,а в мае уже до 17 вечера оставались. не переживай ,все будет хорошо!

Наташа, спасибо тебе огромное за поддержку! А то сидела бы и гоняла мысли в голове. Завтра поедеи на дачу до воскресенья. У нас очень жарко +30-33. Душно, в квратире находится не возможно, а мелких на солнцепек вытаскивать не хочется. У меня Данька сразу вареным становится.

Мы тоже сегодня вечером из города уезжаем,у нас аналогичное пекло ,на улицу ходим только вечером. Аня уже несколько вечеров всех изматывает своим засыпанием и ужасным поведением,списываю все на духоту ,другой причины не вижу.Будем в понедельник-вторник,а пока всем удачных выходных!

Мы вернулись. Жара в городе прошла. Наташа, мы стали есть клубничку! Прогресс. Трогаем травку, можем даже босиком стоять. До этого вопила. Я тут задумалась, хочу с тобой поделиться над чем. Я пришла к выводу, что Полинка совсем меня не слушается! К примеру: не бери руки в рот, сядь и не балуйся, когда мы кушаем; не кричи, потерпи, если ей что-то нужно. И не знаю как с ней договориться. Даня, хоть и озорничает иногда, но я знаю как с ним справиться, а с Полюхой прямо не знаю. Ты с таким не сталкивалась?

Наташенька, как вернешься напиши. Вы в пятницу до О.В. дозванивались? Мы попробуем в эту пятницу.

Привет Ира! мы сегодня вечерком явились.До Дисколенко не дозванились.Будем опять пробовать в пятницую. Ты знаешь у нас Аня такая (как и Полинка)до сих пор порой не слушается и делает все наоборот.И все действия говорит с приставкой НЕ. Типа: Аня !иди руки мой. Она: не пойду (а сама идет ).Посмотри к нам кто- то пришел! НЕ пришел Не пришел!!!!! И так во многом! Я вот жду когда кризис 3-4лет пройдет. Ну иногда она ведет себя просто отвратительно! И начинает кричать и ногами биться и царапаться.Иногда просто ухожу оставляю ее одну на некоторое время, потом беру на руки и долго ее ношу (когда немного успокоиться)и глажу по головке или по спинке! Частенько помогает.А она тогда сидит у меня на руках и сама себе говорит: тише-тише ,все хорошо ,зайка ,бусечка,лапушка ,медвежонок ,зайченок и т.д(это типа я ей так должна говорить ,чтоб она успокоилась.)

Приветики! Я то же Полинку оставляю не надолго одну, по одной причине. Если у нее такая истерика, ей даже руки не нужны, только через некоторое время она может принять ласку. А если сразу ее успокаивать, только хуже становиться. Мне остеопат объясняла, что некоторым деткам нужно прокричаться. У новая ерунда началась. Я ее спать укладываю, а Полинка начинает орать (не плакат), монотонно так не останавливаясь во все горло, у меня голова начинает болеть. Сегодня днем даже шлепнула ее, и представляешь, через минуту она уснула. А у нас кризис 2 лет начался что ли?

У нас тоже очень часто такое бывает ,я ее спать укладываю ,а она либо орать начинает ,либо канючить с неразборчивыми словами.Вчера опять пол первого ночи заснула,как юла по кровати,все ей не так и не этак.Думаю опять эта духота дает о себе знать. Стала царапаться,причем когда говоришь что нельзя,она еще сильней царапается и тоненьким голоском: мамусичку царапаю,мамулька царапаю. Читаем "волшебника изумрудного города ",видно ей нравится ,слушает ,а потом сама пересказывает. Когда планируете в сад идти ? Мы наверно с 3 сентября или с 10 ,посмотрим.

Я Наташенька, так с ними двумя устала, что начнем мы с 3. Пока привыкнем, чтобы на всеь день оставлять. Честно скажу, у самой душа в пятки уходит все дальше. Волнуюсь жутко, особенно за Полинку. Но отступать ни за что не буду, понимаю насколько это нужно и важно, особенно для нее.

Наталья привет! Вы до Дискаленко дозвонились? Я всю пятницу звонила то занято, то к телефону не подходил.

Привет! Аналогичная ситуация.Будем дозваниваться дальше ,вдруг повезет когда-нибудь... Ты знаешь,наверно по осени к Баранову ее свожу,послушаю ,что он скажет.

Привет! Хотела у тебя спросить, вы когда в садик пошли там кроватки какие были? И дома вы в какой спите? У нас дома еще детские стоят, а в саду вчера была там обычные. Прямо не знаю как Полина там спать будет. Она перед сном у меня и ходит и прыгает в кроватке. В общем волосы у меня дыбом встали. Хотя может ее это дисциплинирует?!

У нас в саду такие небольшие трехярусные кроватки.Они выдвигаются из стола или комода. Аня спит на нижнем ярусе,вокруг нее воспитатели выкладывают огромные плюшевые игрушки,чтоб не свалилась, потому как она у нас тоже или на коленях стоит качается или прыгает .Но так было только в самом начале ,потом она спокойно засыпала (видно уставала,в 6-15 утра вставали,режим давал о себе знать).Может лежать читать стихи или просто считать.

Да ,с детской кроваткой мы распрощались еще прошлым летом,купили ей маленькую тахту,у которой длинна регулируется подушками. Но она на ней практически не спит ,ей там мало место ,она по всей кровати ворочается,ляжет в одной позе проснется уже поперек кровати или вобще голову с ногами перепутает.Так что на тахте сплю пока я ,а Аня спит на большом диване, вместе с папой. Где то я читала ,что таким детям надо много место для "засыпания". Вот думаю в сад пойдем ,будет на своем диванчике привыкать,а пока пусть балдеет... Ой ,считаем дни до сада...Да и я на работу выхожу после 3.5 года перерыва,как там будет ,незнаю пока ...

Ой, Наташенька! Моя Полинка так засыпает,да вообще проблема с засыпанием. Ложится очень поздно. Ножки все время между прутиками вытягивает и стучит по полу. А бывает стоит и прыгает, укладывается с 00.00 до 2 ночи. Я представляю, что будет если ее положить в обычную кровать. Где я ее искать буду, так положу в кроватку, когда и подремать получается. И во время сна положение меняет вдоль, поперек, "голову" с "ногами" путает. Хотя у меня Данька спит так же, все время ворочается. Правда на даче Даник спит в подростковой кроватке с бортиком небольшим. Так я сижу рядом пока не уснет, иначе вылезает. Я то же дни считаю, правда еще справки взять нужно, поэтому начнем наверное числа с 4-5.

девочки кто-нибудь книжки заказывал через фонд благотворительный.

мы получили год назад.Татьяна Берелыгина 629 02 68 каждому слепому ребёнку книжки в подарок(кажется так это называется)Книжки не плохие,рельеф слабоват.

Doctor PP, скажите мне плиз!!! Мы у ВАС наблюдались, и у многих окулистов!!! да у нас проблема со зрением,все понятно) Но скажите нам сейчас 5,5 лет, куда мне обратиться для подготовки к школе? дайте адреса школ слабовидящих детей или что нибудь!!!! почему никто не может сказать про ЭТО?(((

Девочки скажите как мне написать именно Скрепцу П.П. и что бы он ответил? и объяснил?(

пишите в его топик в разделе "детское здоровье" http://www.eva.ru/forum/show?idPost=30729704

Спасибо)

Подскажите пожалуйста. Нужен хорошый тефлопедагог для занятий с ребенком. Мы из Киева

Мы тут новенькие, дочке 7 месяцев. Ставят нам врожденную глаукому обоих глаз. В 4 месяца оперировали левый глазик, теперь капаем капли. На счет правого будут решать в сентябре. У меня вопрос, есть кто-то с такой болезнью? Как сохранить зрение ребенку?

Уже как 3 дня ходим в садик ,пока без проблем. Привожу ее к 7-00 ,забираем в 16-30. Гуляет с детьми, всех вспомнила,думаю, дальше будет лучше. Хоть я спокойна на работе,что у Ани все хорошо.

Приветики! Мы то же 2 дня ходили на 2 часа. Первый день я с ними была, во второй 1 час с малышами, 1 час они с воспитателем были. В группе пока нас двое. А вчера у меня Данька после обеда заболел, сопли ниже колена. По этому мы дома. Особых изменений в поведении пока не заметила. Даньке очень нравится. Полюха ползала, играла, так же как дома.

Здравствуйте Мамочки! У кого есть информация по поводу МУЛДАШЕВА??? свекровь прислала вырезку из газеты, что он делает операции слепым деткам и очень успешно. но мне что то верится с трудом Был ли кто у него откликнитесь пожалуйста

Привет!Сами у него не были,по телеку смотрела передачу про него и тоже загорелась.Спросила у Олега Витальевича(когда были в Питере)он его метод не одобряет и старается не брать детей даже после его лазера.Думаю,что это конечно не значит, что методы Мулдашева не имеют права БЫТЬ.Просто мы доверяем О.В.И еще,видела год назад в Питере мальчика,лет семи,родители лечили его у Мулдашева-5 или 6 подсадок стволовых клеток,результата нет.И они приехали в Питер.

Серьезные врачи - Дискаленко, Мосин, Скрипец - считают его шарлатаном. Конечно, на чудо надеется хочется всегда... Но полезнее, имхо, больше заниматься личностью ребенка, его развитием, адаптацией, чем гоняться за призрачными долями процента зрения.

Согласна с вами.Hо если бы на самом деле была возможность восстановления зрения для невидящих деток путем операции, то наврядли кто то бы задумывался что полезнее...

Скажите кто знает хорошие (а вообще любые) школы для слабовидящих?где узнать? хотелось бы,что бы с ребенком перед школой позанимался педагог!!!Если есть у кого какая информация напишите) Не знаю с чего начать(

Мы ходим в слабовидиковую школу у м.Кропоткинская, но там пока мало кого знаем. В любом случае, можно с завучем пообщаться - 241-00-65, 241-00-07, Светлана Алексеевна

Подскажите,нужен совет! В июне была очередная операция у ОВ по убиранию кровоизлияния.(у нас ретинопатия недоношенных)В июне на лице под глазом начала образовываться ямка,кожа в этом месте стала белее.Были в Морозовской ,сказали,что от гормональных уколов,которые колет Олег Витальевич после операции случилась атрофия клетчатки.И что с этим ничего нельзя сделать,может ямка увеличиваться.Кто сталкивался с таким?И еще ,в июне убрали кровоизлияние,счас опять кровь в глазу,хотя сынок не падал(((В результате отошла приложенная 2 года назад сетчатка(открытая воронка).Есть ли шанс ,что она прирастет после очередной операции?Дискаленко сказал,что кровоизлияние надо срочно убирать,а сынок заболел,скорее всего он отменит операцию?Жду ответов.Спасибо

Может я поздно Вам отвечаю, но все же. У нас на один глаз было 4 кров-я и все ОВ оперировал и заново клал сетчатку. Для него важно, чтобы сетчатка была эластичной, и как она себя ведет. Бывает как картонная и рветься, а бывает можно с ней работать. Мой тоже ударился 1 раз глазом (тем которым чего-то видел) И теперь ждем и гадаем ляжет - не ляжет. А последующие кров-я от истончения сосудов глаза. Вот так печально.

Девочки всем привет!!! Мы вернулись... ну и руки же чесались в деревне без ЕВЫ... сижу все перечитываю, что у всех произошло...Очень рада видеть всех...

Сразу видно осень пришла,все наверно при делах ,никого невидно и неслышно. мы уже 2 недели в саду,встаем с большим трудом,в группу приходим самые первые,в 7 утра уже там.Слез вроде нет,спим и кушаем хорошо.Сказали ,что речь намного лучше стала. Вобщем пока нормально.Дома играет "в сад",ходит и повторяет слова воспитателей,типа "Дети ! на прогулку!" ," Осторожно суп горячий! ",Дети!! тихий час!" ну и т.д. До Дисколенко мы так и не дозванились. ну вот такие пока у нас новости. ИРА! как там твои карапузы к саду привыкают? проблемы есть? Что то тебя не слышно.

Приветики! В пятницу у Дискаленко был операционный день. Записывать он будет в эту пятницу 21.09.07. Сегодня были в саду первый день после болезни. Воспитатели сказали, что Даню можно оставлять на целый день. Он хорошо садик переносит, с детишками играет, с воспитателями общается, только не завтракает. А Полюха, по скольку ночью не спит, ведет себя соответственно, но не хуже чем дома. Завтра оставлю их до обеда. Полюха стала хорошо передвигаться по квартире, лазает по диванам, приходит в ванну и на кухню, с Данькой любят возиться, сегодня даже вместе в мяч играли - конечно с моей помощью. А так пока ничего больше нового нет.

А чего Полинка по ночам не спит то? Мы ложимся в 20 часов,20-30 уже спим.Зато встаем в 6-15,целый день на ногах.Так что с засыпанием проблем нет. С детьми в саду пока на контакт не идет,все с воспитателями больше общается.Наверно это вопрос времени. До Дисколенко значит буду в эту пятницу звонить, но, наверно, у него запись уже на весну будет(я так думаю).

Да кто ее знает, почему не спит. Эта эпопея у нас целый год длится. То спит, то не спит. У неврологов наблюдались, ставят инверсию сна и все. Как буд-то ей под зад кто пинок дает ближе к ночи. И режим пытаемся держать, а все без толку. Сегодня своих оставила до обеда. Правда приехала в сад когда на стол накрывали. Я Полинку сама кормила, а детки остальные сами пытались кушать. Зрелище не для слабонервных. Кто руками, кто мимо, ужас. Я тебе сообщение в паспорт отправила.

Если есть видеокамера, для слабовидящего ребёнка можно сделать "электронную лупу": http://www.omniplot.narod.ru/E-Lupa.html

Девчата всем привет! Сегодня в саду болтала с воспитательницей. Так вот. Тифлопедагоги в саду запрещают блестящие игрушки, даже глянцевые книжки! Мы когда на Марата в абилитационном центре занимались, у нас все наоборот было. У меня и дома многие игрушки обклеены блестящим скотчем. Что вы по этому поводу думаете? Может при каких-то заболеваниях глаз нельзя блестящее? У нас в группе одна Полинка с ретинопатией.

Блестящие и мигающие игрушки могут спровоцировать у ребёнка приступ эпилепсии, если ребёнок к этому предрасположен. Поэтому в нашем детском саду с родителями подробно беседуют о всех диагнозах ребёнка и ещё плюс ко всем документам от нас требуют энцефеллограмму. В вашем детском саду скорее всего перестраховываются- у нас тифлопедагог знает об особенностях каждого ребёнка и если ему не противопоказано, то и с блестящими и мигающими игрушками с ним играет, но только на индивидуальных занятиях и занятиях в тёмной комнате.В группах у нас тоже нет таких игрушек- дети разные. Поэтому может быть с тифлопедагогом поговорить, чтобы она занималась с Полиной, используя, такие игрушки (они же и стимулируют зрение, если у ребёнка есть светоощущение)- если конечно у Полины нет противопоказаний.

Ир, наши врачи советуют делать игрушки из блестящей бумаги ,фольги и т.д. Это действительно привлекает внимание ребенка с остатками зрение.Ведь если ему дать обыкновенную книжку ,он только руками изучит и кинет на стол.А если она блестит(обложка)или переливается,то сразу глазик начинает работать. Может вот только часто очень нельзя,чтоб слишком большой нагрузки не было. Надо бы у СКРИПЦА про все это узнать. Но в нашем саду делать процедуры где есть мигающая лампочка(не помню как называется)Ане не разрешают.

Ну вот хоть какая-то ясность. У Полины нет противопоказаний к световым и блестящим игрушкам. Т.Е. склонности к эпилепсии и судорожной готовности у нас нет. ЭЭГ приличная, в понедельник пойдем к неврологу, но это уже по поводу сна. Следующим шагом будет поход к физиологу. Мне кажется, что у Полины есть какое-то зрение, уж больно она шустро ходит по квратире, не на ощупь. В саду правда ходит за руку или ползает, но больше валяется на меховой игрушке после бессоной ночи. Наташа, а у вас какие изменения? Как Аня в сад ходит?

Да вроле все нормально,в сад ходим 4 дня в неделю,пока особо на контакт с детьми не идет,т.е. избрачно,с одним может разговаривать и играть,на другого ребенка реакция может быть вплоть до слез, если к ней пристают.Кушает,спит,вобщем все пока ничего.Немного засапливила,будем выходные лечиться.Играем в куклы,одеваем и укутываем в одеяло,это конечно радует. Прошлую ночь смеялись,ночью ее сонную садим на горшок и говорим:Анечка пись- пись,пись-пись. ,а она нам: не хочу я ПИСЬ-ПИСЬ !! Я СПАТЬ ХОЧУ!!! И ПРОСТЫНЬ ВАШУ Я НЕ ОБДЮРИЛА!!

У меня Полинка любит качать своего бегемотика, но только пока он поет. Иногда мягкую игрушку или куклу качает спать укладывает. И песенку поет бай-бай-бай бай-бай-бай. Полину в саду другие детки пока не трогают, но она спокойно пока на них реагирует. Данька конечно иногда ее цепляет, потрогает, по голове погладит, ну и толкнуть может, но это редкость. Дома он обычно резинки с хвостов снимает, хорошо в саду не трогает пока, а то воспитатели устанут хвосты завязывать.

Девченки,такое дело! У родственников в апреле родилась девочка семимесячная,месяц на ИВЛ.Вроде все было до сегодняшнего дня как бы и ничего,а сегодня поехали на консультацию к окулисту(слезка стоит ),и там выяснилось ,что у девочки РН 1-2 ст,активная фаза.Сейчас ей 5.5 месяцев.Мама в шоке ,плачит,так как понятное дело моя Аня им в пример.Я конечно успокоила ее тем ,что 1-2 ст это нестоль опасно как 3-5,но я все равно переживаю.Что кроме телефонов известных спецов им посоветовать? Врач ничего не назначил ни капли ,ни стационар,сказал только прийти через 3 недели.Может в таком возрасте (5.5 месяцев) риск развития РН 3-5ст минимален? Скрипца нет сейчас ,чтоб проконсультировать. Так вот ,хочу спросить ,если здесь примеры,когда ретинопатию 1-2 ст обнаруживали достаточно поздно в 5-6 месяцев (у нас сразу обнаружили через месяц после рождения),и что из этого вышло? Остановилась или пошла дальше до 3-5 ст?

Наташа, нам диагностировали ретинопатию 1-2 стадии через 1.5 месяца после рождения. Конечно есть шанс, что заболевание остановиться. Вообще мы наблюдались каждые 2 недели. Врач смотрела по состоянию глазок. С начала мы прокололи ретиналамин, но "доползли" до 2-3 и нам сделали лазерокоагуляцию сетчатки. Здесь сложно прогнозировать, только наблюдение. А в реанимации после рождения мы капельки капали не помню как назывались, но вроде гормональные. Так что удачи вам! ТТТ даст Бог пронесет.

Да, Наташа, я думаю лучше всего по мимо наблюдения у ваших офтальмологов, пусть записываются к Дискаленко. Пока запись подойдет, мало ли что, время не будет потеряно.

Мы в 5,5 мес уже 3 операшку делали (уже воронка была), а диагностировали ровно в 1 месяц после рождения (28 недель.)

Вот и я думаю,что в таком возрасте уже ничего серьезного не случится.Мы уже в 5.5.месяцев имели отслойку.Ну посмотрим ,что им еще наши медики скажут.

Если Скрипца нет, еще можно к Мосину съездить, тоже очень достойный врач. http://www.rjo.ru/~mosin

Для украинских слепышей Нашла случайно, вдруг пригодится кому: есть в Харькове замечательный центр"Ступеньки преодоления",я на днях туда собираюсь,вот координаты 8 057 755 0586,756 18 76. Киев: Это центр незрячих детей и их родителей www.lol.in.ua Украина, 03037, г. Киев, а/я 2 Тел. + 380 (44) 599-1929 Общие вопросы сотрудничества light@christmag.com.ua Онлайн-консультации consult@lightoflife.kiev.ua Работает очень хороший тифлопедагог. Взято с http://www.uaua.info/mamforum/readall143051.htmll

Девочки, мамы деток с отслойкой сетчатки, подскажите пожалуйста, после операции по отслойке у нас сетчатка лежит частично, новые мембраны не образуются ТТТ. Вмешательств больше не планируется. Вопрос: может ли сетчатка сама лечь на место? Какие меры можно принять для этого?

Здравствуйте, подскажите, девочки, как бороться - мой малыш 7 мес. с ретинопатией 4 и 5 ст. все время трет кулачками свои глазки, я не могу отойти буквально ни на минутку, приходится или отвлекать или держать ручки, упущу - сразу красные глазки, слезятся

Может просто чешуться? у нас недавно (ко всему прочему) коньюктивит был, тоже чесался будь здоров. Но если он надавливает на глаза то это уже серьезно.

открою я вам новую тему, надеюсь никто не против...

Ап

Вверх!

Не падать! Вроде был разговор, что можно прилепленный топик сделать, чтобы он не проваливался. Может, этот прилепить, пока ни у кого не дошли руки сделать выборку полезной инфы по Слепышам?

Не пущу тебя, топик, в архив.

Поддержу!

Девочки хочу поделиться радостью, но не моей. Позвонила знакомая, только-что из Питера приехавшая. На один глазик О.В.Дискаленко разрешил линзочку. На втором малыш уже носил, но реакции не было. А тут из кабинета вышел "без рук", и этим глазом начал (как крабик) во всё тыкаться и спрашивать "это тё?" Вот уже одинадцатый из плейады ретинчиков который не пойдет в школу слепых. Порадуйтесь со мной. Может и нам повезет...

Дай Бог, что бы все у Вас получилось! Мы 22.10.07 идем к О.В. на консультацию

Класс! Вы там встретитесь с моим молочным сыночком Сашенькой Чаловым. На три дня младше моего Нестора. Его папа Андрей, мама Марина. Удачи Вам. От Всей души.

Мы, конечно, рады. Но мне кажется главное не то, что ребёнок не пойдёт в школу для слепых, а чему-то другому. А то получается, что нам, которые, аосле всех операций туда, то есть в школу для слепых пойдут и радоваться в жизни больше не чему

Да ну Вас! Я вообще за других радуюсь, и желаю Всем нам того-же. А ежели суждено, что-ж, так и будем жить. Я скажу честно, своего Нестора ни на кого не променяю. А даже если в школу для слепых, сомневаюсь, что только в посещении школы счастье. И я уверенна, что и Ваш ребенок Вам радости приносит не меньше...

Просто супер!!! Какое счастье для родителей, дай Бог чтобы это теперь никуда не ушло...Мы тоже очень рады...

Спасибо Вам огромное. За доброту и отзывчивость. И меня очень радует профессиональный рост ОВ. Ведь 4 степень он начал делать без удаления хрусталика, и постоянно учиться, повышает свою квалификацию. Может тем, кто сеичас начинает операции повезет побольше нашего :-)

СМОТРИТЕ НАС НА ОРТ 15 октября отмечался международный День Белой трости. К нам в садик приезжало ТВ и вот что получилось http://www.1tv.ru/owa/win/ort6_main.main?p_news_title_id=110672&p_news_razdel_id=1 посмотрите, там есть и видеосюжет P.S.пользуясь случаем приглашаю ещё раз всех детишек не посещающих детский сад к нам на занятия в Лекотеку

Здорово! Вот если бы все садики для слепышей были бы такие! Прям загорелась Анютку туда свозить,только вот мы с другой страны.

Поддержу!

Не падать.

Вверх!

Поддержу :-)

Подъем!