Слабослышащие ДЕТКИ- все равно КОНФЕТКИ № 69

Всем привет, завтра топаем в садик, выписали нас!

По-здра-вля-ем! :))

спасибо! Вроде рад, что пойдет, машинки говорит возьмет, с робертом играть будет, а вот на музыку не хочет))))

Друзья важнее :))

Видела фотки-такая серьезная барышня)))

Класс! А мы вот, теперь не скоро в садик :( Пока операцию не сделаем, бум дома сидеть.

решились? а где?

Решились, деваться некуда. Сейчас выбираю между Филатовкой и ЦКБ. Еще вроде в научном центре оторинолярингологии на ул.Гамалеи эндоскопически удаляют. Но мне как-то туда не очень хоца, после нелестных отзывов об этом заведении. :) Завтра едем на консультацию в Филатовскую.

ясно..расскажи потом..если что, можно попробовать нашим из бурденко показаться..

вот смотри мне попалось http://www.eva.ru/forum/show?idPost=26193116

Настя, ДР дочек скажешь? http://www.eva.ru/forum/show?idPost=26266260

Не знаю как по России, а в Москве не только пожизненно, но и до совершеннолетия не дают с глухотой. Одна моя знакомая каждый год ходит уже с большой девочкой. А другая с боем отстояла для своего 15 сына инвалидность до 18 лет:( В этом году, вообще все говорят, будут какаие-то драконовские меры ввовдить:(

прошлый топ №68 http://www.eva.ru/forum/show?idPost=25949219

ИСПРАВЛЯЕМ СПИСОК дальше: укажите даты КИ и дни рождения детей, у некоторых и имен деток нет.. 2. Art // С. Петербург сын Артем КИ 3. Civi Москва http://www.eva.ru/passport/80405.html 4. Doreti СА http://www.eva.ru/passport/114729.html 5. elvy Москва сын Дима ( . . ) СА http://www.eva.ru/passport/65171.html 7. lana7a Черкассы дочь Таня (2002) КИ http://www.eva.ru/passport/105240.html 12. olgaB http://www.eva.ru/passport/86561.html 13. poki Москва сын Владик ( . .02) СА 14. sveta gor дочь ( ) СА http://www.eva.ru/passport/114254.html 15. Svirka Москва http://www.eva.ru/passport/21836.html 21. Кобася дочь Вика ( ) СА http://www.eva.ru/passport/74702.html 24. МариТаша (ТаяД) Москва дочки Марина ( . . ) СА и Наташа ( . . ) http://www.eva.ru/passport/60231.html 25. Мартин Москва (01.03.79) КИ http://www.eva.ru/passport/91060.html 26. Надя24 Самара дочь Полина (14.02.02) КИ и сын Максим (03.11.06) http://www.eva.ru/passport/63769.html 28. Перлина Москва сын Саша ( ) КИ (27.01.07) http://www.eva.ru/passport/109359.html 31. Таня+Маришка Москва дочь Марина (14.12.03) КИ и сын Максим (08.07.01) http://www.eva.ru/passport/87483.html 32. Victory_M дочь ( ) http://www.eva.ru/passport/115112.html 33. aринка ( ) СА http://www.eva.ru/albumpage/109652/1.html 34. AvtoPilot Москва дочка 3,5 года СА http://www.eva.ru/passport/115947.html 35. katyaa сын Глеб (2004 года) КИ http://www.eva.ru/passport/80460.html 37. Ксенька79 дочь СА http://www.eva.ru/passport/115982.html 38. navi1988 дочь http://www.eva.ru/passport/123424.html

Дочка Таня. Родилась 11.12.2002. КИ сделали 17.10.06. , процессор подключили 11.12.2006.

записала

Приветик! Еще раз про нас. мама Ю, дочка Анна Валентина род. 23.01.2005, КИ 03.02.2006, Австрия (Каринтия)

записала :-)

Пасиб! :-)

Света, а как же мы? Или только те в списке, у кого КИ?

в списке все :-) просто в этом списке те, про кого еще не все записано :-)

:-) Спасибки.

Дочка Алевтина( Аля) 30.04.04 СА с 2-х лет

Ксанне: У нас 12 апреля переосвидетельстование, на этой неделе уже начинаем проходить спецов. К сурдологу едем, она обещала, нарисовать глухую аудиограмму, чтоб дали пожизненно. А у вас тоже в этом году?

Да, Надь, у нас тоже в этом году. Глухая аудиограммма у нас всегда, но почем у-то не дают дольше, чем на 2 года. Есди сможешь их "растопить" и поспрашивать на основании чего можнь требоват - то я, да и дургие мамы, были бы оооооочень тебе благодарны. :))

Попробую. говорили после 2 переосвидетельствований только могут дать. как раз у нас уже 2

По поводу инвалидности мое сообщение почему-то наверх улетело:(

Ира, ДР Димы скажешь? http://www.eva.ru/forum/show?idPost=26266260

У тебя прям страсть к цифрам:) 10.10.2000.

вот такое встретила: Лицу в возрасте до 16 лет категория "ребенок-инвалид" может устанавливаться сроком от 6 месяцев до 2 лет, от 2 до 5 лет и до достижения им 16-летнего возраста в соответствии с медицинскими показаниями, утверждаемыми Министерством здравоохранения и медицинской промышленности Российской Федерации. http://www.kszn.ru/kszn/index.jsp?page=385

Переосвидетельствование инвалида может осуществляться заблаговременно, но не более чем за два месяца до истечения установленного срока инвалидности. - вот еще оттуда, имхо многих этот момент волнует

Большое человеческое спасибо!

Нам сегодня сняли швы, ходим без повязки. Такая смешная Ксюшка, обритатя с одной стороны.))) Нам уже разрешили мыть голову, но мы еще боимся. А вот гулять завтра пойдем. Подключать буду в 20-х числах, на следующей неделе созвонимся и определимся.))) НГ сразу предупредила, что первые две настройки фоновые. Как часто будем настраиваться будут смотреть по Ксюше. Вот такие у нас новости.

мы тоже боялсь голову мыть :))) Наташ, еще раз напоминаю - терпение и терпение после первых настроек.Ксюша научится "слышать" в КИ не сразу. Не меньше недели надо дать на разгон. Так что не переживай. ( Я это все знала, и все равно неделю как на иголках просидела :)))

""Я это все знала, и все равно неделю как на иголках просидела"" - а я и того дольше, помню все Н.Г. письмами закидывала, что "ничего нет", а она успокаивала - "всё будет" :-))

фантастика ,да? Вроде все занешь - а психуешь, в голову мысли всякие лезут :)... Ой, прям брррррр, как вспомню период этот. да еше ночь перед операцией - жуть.

А я как-то ночь перед операцией нормально спала. Даже сама удивилась. Да, мне до сих пор не верится, что операция уже позади.

Я тоже нормально спал. Правда мне дали таблетки и заставили пить. Но и без них не очень нервничал. :)

Надеюсь, что я буду спокойнее.))) Сейчас как-то настроилась на первую неделю и ничего особого не жду. А вообще, Ксюша сейчас стала много слогов говорить. Целый день па-па-па, ба-ба-ба, ма-ма-ма, даже ва-ва-ва. Занятия что ль до нее сейчас дошли. Так что я и не знаю, как я узнаю, настройка это подействует или старые "запасы" будут выдаваться.

Молодцы! А как Ксюша к этому месту относится? У меня Вика осторожничает, потихонечку потрогает где-то там и строго показывает мне на чепчик :)) Нам голову сказали через 5 дней после снятия швов мыть, а пока зеленкой мазать (в выписке написали). Гулять мы стали понемножку ходить еще до снятия швов, просто старались не в пупсовую компанию идти, а одни походить, чтобы поспокойней. Вы раньше нас подключаетесь, буду ждать твой рассказ, впечатления, все-таки первый раз, волнительно. Удачи! Ксюше хорошего самочувствия!

Ксюшка периодически исследует шов и почесывает бритое место. Такая стана проказница. Муж говорит, что ей кроме ипланта, наверно, шило в попку еще вшили. ))) Мы сегодня первый раз вышли погулять, а за одно и Колю из школы забрать. Ксюша с собой совочек взяла и всю дорогу копала снежок. Про настройки, конечно, расскажу.

Классные новости! Супер! А че, сильно побрили? Нам вот перед операцией наш профессор сказал "Заплетите ей тугие косички, чтобы нам соввсем немножко подбрить пришлось" :-) Во как :-)

Побрили много, но у нас и заплетать особо нечего было.

Ну и ладно! Новые вырастут, еще лучше!

kirjusha Свет, я написала про операцию. Посмотри http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=5047&comm=119094 . Девчонки, если интересно, зайдите, почитайте.

прочитала :-) все прошло хорошо :-) молодцы!

Прочитала и порадовалась за вас! А я за время пребывания в больнице потрепала изрядно себе нервы.

AiAi-извините не нашла имя(((я вам отправила личное сообщение

действительно :-) что-то Ксанна свое имя скрыла от народа :-)))

хе-хе! (я еще в другом топе общаюсь - в фитнесе, народ там разный, вот и убрала имя и мыло из паспорта)

я вам ответила по имэйлу.

Спасибо Ксанне за ответ и Свете за то что знаю что ответ пришел от Ксанны:)))

ИНФО: В период с 5 по 9 февраля 2007 года на базе Центра хорошего слуха «Радуга Звуков» города Фрязино (Московская область) проходит семинар по теме «Настройка речевых процессоров систем кохлеарной имплантации фирмы Cochlear». В семинаре принимают участие специалисты ведущих российских медицинских центров и организаций, которые осуществляют кохлеарное имплантирование, в том числе и в рамках государственных программ. Проводит семинар сотрудник Чешского технического университета, специалист по настройке речевых процессоров фирмы Cochlear Г-н Станислав Седлак. Семинар посвящен теоретическим и практическим аспектам настройки речевых процессоров. Если у Вас есть какие-либо вопросы, касающиеся работы и настройки речевых процессоров, Вы можете задать их на сайте или по нашим адресам электронной почты в течение текущей недели и получить ответ квалифицированного специалиста. www.istok-audio.com

kirjushе: мы с катей не встречались пока, только созванивались. у мика вирусный коньюктивит, завтра выписываемся, но были эти дни не контактные. на данный момент им удалили аденоиды, операция ки планируется в конце недели. ставить им будут вроде нуклеас, если катя правильно поняла, почему-то для них лично пришел именно такой имплант.

во как! еще и аденоиды...наверное им нуклеус потому-то он на них был для Москвы (бакулева)заказан, они же там тоже на очереди стояли, а там нуклеус ставят...а теперь вот в Питере оказались..

Оксана! Я Вам написала письмо на тот мейл, что в паспорте, посмотрите , пожалуйста.

Я уже ответила тоже в личку, просто не сразу сообразила, что Вы в Питере, но информаци про садик все равно пригодиться я думаю. Если не трудно, напиши пожалуйста.

и я вам ответила, вы получили мое письмо?

Что то я совсем запуталась, извини сейчас плохо соображаю, настроение катастрофное., если ты про детский сад , то получила, спасибо большое.

Оксан,вы наверное не увидели мое сообщение в прошлом топе))) Хотелось бы знать-ходите ли вы в сад,если да то в какой,обычный или нет; и что планируете с школой?

Извени,я наверное пропустила. Мы ходим в спец сад 1635 на юго-западной. Сейчас ждем набора двух групп весной: если будут говорящих деток в отдельную группу выделять, то мы наверное в нем и останемся, а если с речевой группой не получится, то пока время есть я стараюсь найти садик массовый или логопедический где возьмут слабослышку. Вообщем на распутье. А на счет школы, то мне очень нравится "Ковчег" на Авиамоторной. Будем стараться туда попасть, если ни чего другого не подвернется

пора сортировать оксан! сообщения которые мне ты принимаешь как свои, или я те которые твои на свой счет принимаю? :)

ответила, но только сегодня. копирую с прошлого топа: да, в садик ходим , в интегрированный (логопедический сад, по одному ребенку в группе с нарушеным слухом, + сурдопедагог на всю эту компашку). со следующего года сурдопедагога сокращают, тк наши в комитете по образлванию против интеграции наших детей именно в логопедические сады. куда нас, пока не знаю, вроде обещали до школы оставить в этом саду. про школу, разумеется еще решения не приняла. варианты: речевая ( не очень далеко от нас), массовая (минус- большое количество детей, да еще неизвестно как дети на ки среагируют, муж не хочет в массовую сына именно из-за этого, чтобы не отобрали и не сломали ки). по речи я считаю, мы пока массовую не тянем, но есть некоторый запас времени еще, чтобы принимать решение. еще вариант: просидеть год дома до 8 лет(в сад у нас тоько до 7 можно) и подтянуть за это время речь. этот вариант вызывает у меня сомнения потому, что мик вобщем-то хорошо подготовлен: пишет, читает, считает и прийти в 8 лет в школу и снова сесть за букварь считаю уж слишком скучным для него делом. уж лучше с 7 лет это период в первом классе отмучаться, и параллельно речью заниматься. школу для слабослышащих отметаю как вариант даже не рассматрива, так так находится от нас очень далеко, часа полтора добираться на разных видах транспорта, я не способна так ребенка каждый день мучать. но у нас есть родители, деток которых проимплантировали поздно (около 5 лет), которые отдали деток в слабослышащую школу. школа очень приличная, но для нас не вариант по причине расстояния. если будешь отвечать, то лучше в следующем топе.

kirjusha-Света,вам персональное спасибо за перекличку-теперь точно знаешь who is who:))) И легче найти людей с которыми можно общаться о наболевшем))

стараюсь :-) еще не всех перекликнула :-)

да, Света молодец!!!

ИСПРАВЛЯЕМ дальше! 2. Art // С. Петербург сын Артем КИ 3. Civi Москва http://www.eva.ru/passport/80405.html 4. Doreti СА http://www.eva.ru/passport/114729.html 5. elvy Москва сын Дима ( . . ) СА http://www.eva.ru/passport/65171.html 12. olgaB http://www.eva.ru/passport/86561.html 13. poki Москва сын Владик ( . .02) СА 14. sveta gor дочь ( ) СА http://www.eva.ru/passport/114254.html 15. Svirka Москва http://www.eva.ru/passport/21836.html 21. Кобася дочь Вика ( ) СА http://www.eva.ru/passport/74702.html 25. Мартин Москва (01.03.79) КИ http://www.eva.ru/passport/91060.html 28. Перлина Москва сын Саша ( ) КИ (27.01.07) http://www.eva.ru/passport/109359.html 31. Таня+Маришка Москва дочь Марина (14.12.03) КИ и сын Максим (08.07.01) http://www.eva.ru/passport/87483.html 32. Victory_M дочь ( ) http://www.eva.ru/passport/115112.html 33. aринка ( ) СА http://www.eva.ru/albumpage/109652/1.html 34. AvtoPilot Москва дочка 3,5 года СА http://www.eva.ru/passport/115947.html 35. katyaa сын Глеб (2004 года) КИ http://www.eva.ru/passport/80460.html 38. navi1988 дочь http://www.eva.ru/passport/123424.html 40. 40. jyuliya Новокузнецк сыновья Никита ( ) и Сеня ( ) http://www.eva.ru/passport/122819.html

Скажу :) Марина 24 декабря, а Наташа 5 октября.

а годы?

маринка 2001, натуся - 2004

спасибЫ..всё, пошла-ка я спать..завтра на работу :-(

Свет, ты меня на DW просила на е-мейл написать, я там RIO, это наверное чтобы в список внести, или по другому поводу? т.е. писать мне или не писать уже? :))

думала, новый человек с КИ :-) хотела сюда позвать :-) ну ты зашифровалась..у тебя там кстати, личный ящик не работает почему-то..напиши админам, пусть разберутся..

Я не шифровалась:)) Просто я сначала там зарегистрировалась с ником RIO, а потом меня сюда Ксанна пригласила, но тут такой ник не зарегистрировался, т.к. есть уже. Вот и получились разные. А ящиком я там и не пользовалась ни разу, надо посмотреть, может это у меня в настройках что-то.

понял :-)

аринка Москва http://www.eva.ru/passport/109652.html

Девочки, насчет прогулки... Давайте на следующей недельке, например, во вторник. Как там погоду обещали? Какую-нибудь детскую хорошую площадку, как у нас в Ясенево на Арманд, где лучше всего отыскать? можно еще рядом с Икеей на детской площадке, там в будни народу немного совсем. но лучше наверное, в парке, на свежем воздухе.

Маша, мы в будни в садике часов до 4-5, а потом уже темно. у нас получается только в выходные или вечером. Можно правда попробовать садик прогулять ради такого дела.

просто в эти выходные морозы обещают, а я мерзнуть не люблю :( но можно и в следующие, конечно.

Были сегодня уЛОРа на консультации( в Филатовской). Сказал, что нам срочно нудна аденотомия и двухсторонняя миринготомия( прокалывание барабанных перепонок), иначе потеряем остатки слуха совсем :( А у нас срочно не получается, т.к. вчера присоединился к нашим несчастьям 2-х сторонний острый отит. Пока не вылечимся, на операцию не возьмут. Совсем мои нервы сдают, даже задыхаться начала.

Ничего не понимаю из того, что ты написала, но очень сочувствую. берегите ваши ушки!!!

Спасиб. Бережем и лечим.

А почему же они вас сразу не уложили в стационар??? С острым отитом-то положено. И зачем перепонки прокалывать? Отит гнойный что ли (тогда тем более надо ложится) или там жидкость? Настя, позвони в Морозовскую в ЛОР-отделение попробуй договорится о частном приеме, я телефон в личку скину, и в РДКБ к Чистяковой.

Спасибо. Острый отит мы пока дома лечим( вместе с кашлем и аденоидитом), а как только поправимся, сразу ложимся на удаление аденоидов. У нас из-за них все проблемы. Они разрослись и перекрыли внутренние отверстия слуховых труб, и из-за этого у нас в среднем ухе скапливается жидкость. Прокол будут делать, что бы жидкость отсосать и ввести лекарство. Если жидкость не убрать, то она организуется и образуются спайки м.д. слуховыми косточками и слу совсем ек. Вот. На операцию кладут только здоровых, поэтому нам пока низя :(

НАсть, а почему остатки слуха потеряются. По-моему, слышит дитеныш хуже, только пока не проколят, а потом оно опять налаживается. В любом случае, всего вам хорошего! Лечитесь! Удачи!

Ну если вовремя не проколоть, то образуются спайки м.д. слуховыми косточками. Вот.

Ой, блин, так многого не знаю. Удачи вам, чтобы все обошлось!

Ой, Киски, выздоравливайте поскорее. Удачи вам!

Да, удача нам нужна ! Спасибо.

Выздоравливайте поскорее! Насть, когда вот так все навалилось разом, конечно никакие советы не помогут, но все-таки... я страраюсь в таких ситуациях успокоить себя тем, что все что ни делается так и должно быть, ты сейчас не можешь повлиять на ситуацию. Так может это и правильно, что ваша операция отложится, а вдруг в ней отпадет необходимость... Извини, если я глупость написала, я не сталкивалась с такими болезнями. Но все же постарайся сейчас направить силы и эмоции на то, что ты реально можешь на данный момент исправить. Еще раз желаю вам скорейшего выздоровления, удачи!

Спасибо большое. Может так оно и есть. Будем пока активно лечиться, а там видно будет.

Для Оксан))) Это у меня привычка не писать ники)) Вопрос относился к Оксане murzile но Ксении79 тоже спасибо и сразу попутный вопрос,что это за Ковчег такой?Школа для слабослыщащих?Я из Краснодара Москву плохо знаю

Школа считается интеграционной, там массовые классы и 1-2 ребенка из "других"(дцп, аутизм. тугоухость), там атмосфера более домашняя, поэтому туда хотим, у них есть сайт, ссылку не могу дать, не очень понимаю как это делается, но в яндексе набери "Школа Ковчег"( не путать с Ковчег 21 век, что-то такое - это какая то крутая школа, просто названия похожи)

Оксана, привет! Прочитала сейчас о школе "Ковчег". До чего же классная школа, на первый взгляд. Только, как заявил мой муж, "задолбаешься возить". В чем-то он прав.Оксан, ты у нас человек продвинутый: еще какие-нибудь школы (речевые, интеграционные и т. п.)в Москве есть? Просто, честно говоря, сейчас совсем нет времени лазить и искать. Да и с поисковой системой не дружу: иду по ссылкам и залезаю в такие дебри. Кинь ссылочку, где хоть посмотреть можно.

Есть много хороших гимназий.но дорого и наших детей там не приветствуют. Из того что нам подходит - это лучшее на мой взгляд.Я знаю немного одного педагога из этой школы, она как раз с первокласниками работает, по ее словам в школе очень теплая атмосфера и есть сурдопедагог и дефектолог. Они очень приветствуют детей из Леонгардовской методики. но и другие варианты рассматривают.

Оксана, еще раз спрашиваю про аналитическое чтение. Что это такое?

Мариша, это то как читают все люди( мы же начинали глобальное чтение, потом послоговое, а потом нормальное - аналитическое).

Мариша ты здесь сейчас, может в аську зайдешь?

Это когда слово прочитывается по составляющим его звукам (русскую орфоэпию еще никто не отменял:)) Над несовпадениями надо нарисовать черточку, а над ней написать правильное произношение. Но вообще там путаница получается:( И каша у детей в голове. Потому как методика эта больше на глухих детей рассчитана вроде как.

ВьЮшке :-)А у нас как-то и вопрос не стоял, чтобы СА с другого ушка снимать. Анна ничего никогда против не имела. Правда одно время, когда поняла, что может сама все снять и надеть стала ради интереса СА вытаскивать и слушать, как пищит :-) Теперь ничего, вообще сама просит все поставить. Правда, когда в доктора играет и слушалкой слушать хочет, то снимает СА :-)

Зачит у вас хорошо (в унисон) настроен СА и КИ. Меня в этой ситуации смутил опыт одной девушки с КИ (она взрослая уже), так вот она рассказывала, что так и не удалось ей настроить СА так, чтоб было комфортно. А ведь она в таком возрасте, когда может кропотливо, старательно, сознательно учавствовать в настройке. Вот это-то меня и смутило. Я думаю, что мы попробуем первое время, до появления каких-либо результатов обойтись только КИ, а потом, возможно, попробуем подобрать СА.

Не знаю даже, что сказать. Просто тут многих взрослых знаю, кто так носит и КИ и СА. Например, тот же брат моего мужа. Он утверждает (а ему можно верить, все ж 25 лет и опыт ношения двух СА и теперь вот КИ и СА), что ухом в СА слышит некоторые звуки лучше, чем в КИ. Что ему это не мешает, а наоборот, помогает, обогощает слух - ношение и того и другого. Хотя, наверное, правда, все от настройки зависит.

И от настройки, а может и от самого СА тоже. А вполне возможно, что тот пример, который я приводила - это редкость и исключение. В любом случае, раз у вас Анечке хорошо и в том и в том, значит хорошая настройка. Это я просто пока перестраховываюсь, потому как у нас в СА прогресса почти никакого, она в них слышит самый минимум, вот я и хочу на всякий случай не рисковать, вдруг настройки для СА не получатся как надо, и мы опять тормозить будем. А чуть погодя наверное попробуем, там видно будет.

Вия, про пение :-) Анна у нас начала петь под фортепиано :-) Очень ей нравится. Я с ней ис сыном езжу к подруге, она занимается с Иваном музыкой, а в конце играет песенки и они оба (иногда еще и подругина дочка присоединяется, тогда вообще атас :-)) поют песенки. Анна просто тащится. Узнает мелодии, подпевает. Конечно, это еще не ПЕНИЕ, но уже какие-то зачатки :-) Может, еще на сцену выйдет??? :-)

Nata_Sem, Из тех деток, с которыми мы тут общыемся все в какой-то момент стали произносить все больше и больше разных звуков, звукосочетаний, а потом уже и слов. Вот даже мальчик, которому 3 года и который поначалу отказывался носить КИ, прочувствовал, что это классно. У него за последний месяц появились новые звуки. КИ сделали 7 мес. назад.

Да нам вот вчера подняли вроде как "громкость", так он опять видимо адаптироваться начал (хуже как то реагирует), но посмотрим что будет дальше. Юля, извините за такой не скромный вопрос... а по какой причине у вас Аннушка не слышит (болезнь или генетика)... просто меня не покидает мысль о втором малыше, вот мне и интересно, у нас просто на генетическом уровне (какая то там мутация гена).

Слушай, а давай все ж на ты, а? :-) Да нормальный вопрос, ничего нескромного. И желание твое мне ой, как понятно... У нас генетика - мутация гена Connexin26-Mutation называется. КОроче, если гурбо говорить, то, как нам объяснили, у нас 25% вероятности того, что родится еще один ребенок с проблемами слуха. Хотя вот у нашего пятилетнего сына, слава богу, ничего не наблюдается. Очень хорошо слышит, музыкален. ТАк что, думаю, что риск большой. А то мне тоже очень сильно еще одного хочется. Да побаиваюсь, а вдруг, я не смогу так интенсивно с ним заниматься, все ж еще 2 детей, да и работаю я, бросать не хочу, не могу. Так что вот это все, что я знаю. А вообще-то мы договорились на генетическую беседу в генклинике, чтобы точно выявить риск появления слабослышащих детей в нашей семье.

Во во и у нас мутация того же гена и таже вероятность 25 %... Ну думаю все равно надо пробовать! Ведь двое лучше чем один ;-)

я с тобой согласна..мы тоже склоняемся пробовать :-)

Ой, девчонки, какие вы молодцы. А у меня муж трусит :-( А то я б с удовольствием еще одного к своим двоим родила ...

И правильно! Будем друг за друга кулачки держать! ;-)

Конечно двое лучше! Буду держать вм кулачки, когда решитесь! :-) Если хочешь, напишу потом, что нам в генклинике сказали.

Ой, конечно! Если будет возможность, напиши пожалуйста! Очень интересно! Хотя нам вот генетик сказал 25% так что типа как повезет... (ну видимо тоже что и вам сказал!)

за кулачки спасибо, пригодятся..а в клинике тебе скажут - 25% что родитсся глухой ребенок (как наши), 50% что носитель гена (как ты и твой муж, как я и мой муж), 25% что родится "чистый" слышащий ребенок, т.е. вообще не будет в себе носить гена глухоты и не передаст его своим детям..есть два варианта "отфильтровать" этот дело - предимплантационная диагностика, т.е. делать экстракорпоральное оплодотворение и при помощи специального анализа выбрать "слышащий" эмбрион и уже его подсадить в матку..второй вариант - уже при имеющейся беременности сделать анализ (амниоцентез) на сроке 9-12 недель и узнать, слышащий там малыш сидит или нет..и в том и в другом случае есть вероятность НЕПРАВИЛЬНОй диагности, а так же воможность осложнений в виде неприживания эмбриона или выкидыша после амниоцентеза..больше этого тебе никто не скажет, а если скажет, поделись обязательно с нами :-)

ты к какому варианту сечас склоняшеься?

на авось :-) проверять буду родившегося ребятенка :-)

смело. молодец.

Ксанна, наверное на самом деле это просто глупо с моей стороны так поступать..но так не хочется мучиться с этими высчитываниями, мне кажется, эти все процедуры к хорошему все равно не приведут, нЕчего Б-га гневить...уж больно хочется, чтоб Сашке потом в жизни неодиноко было..я вот очень рада, что у меня брат есть..а ведь Сашке будет все равно - глухой у него брат или сестра, или слышащий..главное, родной будет..а кстати, если тоже глухой, то может им даже и легче будет от этого..не знаю, вообщем, сложно все это..

Я тебе так скажу -видя , КАК можно реабилитировать глухого с КИ, делать аборт с глухим ребенком сеейчас рука не поднимется. Но. А едси глухой, а КИ нельзя? Опять дом-мяч-рыба? И второе - а елси не глухота? а что-то другое?... Вобщем, удачи тебе и мужу. Я пока не представляю,что решусь на второго. А вы - молодцы. Пусть все будет хорошо! (ТТТТТТТТ)

Опять дом-мяч-рыба? - Ксанн, а ты не думала, что часть топа и я в том числе именно через ЭТО проходим, ты не думала, что ты можешь обидеть, написав так, по твоим словам получается - мы все обречены, неприятненько... А ведь нами просто выбран другой путь или у кого-то слух позволяет его оставить натуральным, а не искусственным...

Да нет, она не хотела никого обидеть. Мне показалось, что просто вся ее боль и неуверенность в этом сообщении выплеснуась... А дом-мяч-рыба - это у всех так, даже у слышащих деток :-)

Альфиюнчик, не обижайся, пожалуйста. Ты что???? Я для себя (!!!) второй раз дом-мяч-рыба не переживу. У нас было это ТАААК туго. Я же потому и решилась на КИ, что с СА была труба. Ты не хочешь ки - потому,ч то видишь рещультаты с СА, которые тебя устраивают. А меня нет. Понимаеш? У нас и у вас все по-другому было. Если б я с Антоном могла вытянуть дом-мяч-рыба - я бы не делала КИ. Но при наших потерях СА - извини, мертвому припарки. Мне жаль, что я тебе сделала неприятно. Но я и так и не поняла,на что ты обиделась? На МОЙ выбор?

я все написала в своем сообщении выше, просто хотела сказать, что это необдуманное выссказывание при мамах деток с СА, имхо Ксанк, я не обижаюсь, просто мне вот такие вот фразы ненравятся,А на выбор как можно обидется??? ОН ЖЕ ТВОЙ!:-)

ОК. :) Так пока и не понял, чем я тебя задела, но буду думать. :)

ПС. Я тоже прошла через дом-мяч-рыба. Потомуи пишу, что для меня это во второй раз будет очень тяджело. А как ты думаешь, я к КИ пришла? До КИ мы год занимались в режиме 24/7 в 4 руки ( я и моя мама). БОльше заниматься было просто невозможно. А рез-ты меня не радовали. Потому и КИ. У тебя другой случай. Ты видишь Димкины успехи, который у вас есть с СА. Вам КИ -значит - не надо. Просто не надо. А не то,ч то вы "обречены", как ты написала. И вообще, расстроила ты меня :(.

спасибо за пожелания..:-)

Не, я бы не стала ни того, ни другого варианта делать... Забеременела б и родила б. Потому что, что при втором варианте аборт что ли делать. если неслышащий малыш ожидается? :-( Не, вон у нас Нюся тоже неслышащая, а как представлю, что ее могло бы и не быть... :-( Нет уж. Если чего интересного расскажут, то напишу обязательно.

я просто знаю, про эти варианты..но пользоваться такими возможностями медицины тоже не буду :-) хотя, моя "добрая" свекровь считает, что надо беременеть и проверять, а при положительном результате делать аборт..а потом опять беременеть и проверять..вот такая "добрая"...

Девочки, там в прошлом топике кто-то интересовался, сколько раз мы в неделю занимаемся. Распорядок у нас такой. Понед: занятия на развивалке (это больше общееразвитие, ну и плюс специально для Анны всякие игры на звуки и т.д.) 2 часа. Вторн: занятие с логопедом 2 часа, Четверг: музыка, пение с моей подругой, где-то час. Ну а так "занимаемся", поем, "музицируем", что-то объясняем практически постоянно. Даже, например, в машине, пока куда-нить едем песни поем, стихи рассказываем, или вспоминаем, как какие животные "разговаривают". Да и вы, наверное, постоянно в "занятиях", поэтому ничего новго я не сказала :-)

Это тоже мы спрашивали :-) Ну вы просто молодцы! И логопед, и развивающие, и музыка! Да вообще я как вас послушаю прям безумно рада что мы все таки выбрали КИ... главное заниматься и все будет хорошо! Получается за год ки вы уже полноценно общаетесь с дочкой именно через слуховосприятии!? здорово!

Очень полноценно, НАташ! Она ну НИЧЕМ не отличается от слышащих детей. Разве что тем, что говорит часто больше, лучше и чище :-) Общаюсь только речью. Вот, я как-то писала, что пытаемся с губ считывать немного (в ванной, например). Для нее это непривычно, смешно. Но повторяет :-) И главное, не опускать рук! Заниматься, заниматься и заниматься! ВСегда и везде :-) Мне тоже иногда казалось, вот, никакого прогресса, слишком грязное нечеткое произношение. И вот на тебе - так классно она заболтала! Теперь уже приходится иногда говорить "Ань, помолчи чуток, а?" :-)

Девочки, у кого дитятки в садик ходят. Как они там себя ведут. Ну, в речевом-слуховом смысле? Мы ходили с Анечкой пробоваться (с сентября нам дают место в интеграционной группе сада, куда и сынуля еще год будет ходить). Она там такая тихая. В смысле, что говорит совсем мало, а не в том, что никуда не лезет :-) Какая-то неуверенность у нее на лице написана. Это потому что звуков много, да? Какой у вас опыт?

Может это по началу. У нас когда люди вокруг незнакомые, она стесняется, говорит тихо, и очень мало, а может вообще не реагировать, смотреть в сторону, когда же привыкает, то начинает нормально говорить, и громко.

Надь, Наша незнакомых вообще не стесняется :-) А вот при большом кол-ве людей теряется, что ли?

может быть. Ведь ри шуме слышно хуже как я понимаю, разборчивость адает, вызывая дискомфорт.

У нас проблем с садом не было вовсе. Мы пару раз отвели Валю в группу до начала года (в августе, когда ходили убираться). Поэтому 1-го сентября она уже чувствовала себя хозяйкой.Когда пошла в ясли, еще не говорила совсем (уточню, что сад у нас специальный, для с/с). Но жестами общалась (нашими, домашними). Вообще дама она у меня не очень-то застенчивая.

Я вот тоже думаю, может, просто впечатлений у нее там куча, вот она и замолкает? :-)

Наша тоже молчала долго и упорно, несмотря на то, что в саду ей очень нравилось.

Сегодня были у сурдолога. Макс слышит отлично, слава Богу. А еще она нам сказала, что не удивляться если нам инвалидность снимут, тк 2 глухим уже сняли, если ребенок до 1 слышит даже в СА и сносно говорит, то снимают. У них там какой то новый закон, РЕбенок реабилитирован, зачем ему инвалидность. Вот так. И еще сказала, сняли даже мальчику у которого нет пол ноги, ему родители протез оставили, он же может ходить с ним, значит жизнедеятельность не нарушена. Посмотрим, что нам скажут, хотя мы решили без процессора идти. Врач сказала " Не забывайте в какой стране мы живем"

Вот по этому поводу мой муж сказал: "На комиссии успехами не хвастйся, говори, что разговаривает ребенок руками". И еще советуют, по возможности, объяснить ребенку (если возраст и развитие позволяют), чтобы особо не болтал и не реагировал на обстановку. Вот до идиотизма доходит. Получается, что чем хуже человеку - тем лучше?

Она без аппарата, да при чужих людях, слова не скажет. На это и надеюсь...

А с какого возраста туда надо с ребятенком идти? Когда мы оформляли (первый и пока единственный раз) без нее все сделали.

мы первый раз в год и три оформляли с ней, и все время с ней. Да и с малышами совсем там были 6 мес. Незнаю как у вас так вышло....

Мы все-таки ходили туда. Это я напутала. У мужа переспросила, оказалось что туда с Викой он с бабушкой как раз ходил, поэтому у меня и вылетело это как-то. Потому что тогда мы чего-то много вообще куда ходили с Викой, вот и смешалось все :)

можно пойти с выключенным процессором Или максимально убавить громкость. Мне в выписке про КИ сурдолог написал: шепот не слышит, разговорная речь 2-3 м.

Я тоже решила, что мы без процессора пойдём или я его выключу там!

мама предложила мне батарейку просто вынуть, когда будем заходить

Мне еще посоветовали самой к ребенку не обращаться, т.к. к моей речи она привыкла. А если попросят поговорить с ребенком, то говорить максимально незнакомые слова. Вот до чего доходит, да? Уже советуемся, как проходить комиссию без ущерба. Дурдом!

Рада за Максимку очень (Надь, у вас причина - генетика?) А про снятие инвалидности - меня это просто поражает. Какой плевок в лицо и лдетям и родителям. :-(

Нет у нас причина краснуха, но по моему Ксанна мне говорила, что некоторые родители тоже грешили на грипп и еще чето, а потом вдруг. Вообще хочтелось убедится, чтоб 2 разана одни грабли не наступать. Нам посоветовали все равно прийти еще раз в 1 год. чтоб еще проверить.

вот увидишь, если после 6 мес ребенок хорошо слышит, не нужны никакие проверки!!! Когда у ребенка отличный слух, сразу видно, особенно после первого глухиша :( Ты сама увидишь, нужна проверка или нет. Сомнений уже не будет! Мне тоже предлагали Свету проверить в полгода, я не пошла, она слышала ВСЕ. шепот, на имя отзывалась, ночью могла проснуться от микроволновки в соседней комнате.

что значит : "если ребенок до 1 слышит даже в СА и сносно говорит, то снимают"? как понять, до 1? Надя, а если пойти без КИ, могут придраться. Я тоже буду либо выключать процессор, либо говорить, что показывает руками пока.

до 1 метра (мне эту инфу просто вчера Надя в аське рассказывала)

скотство это конечно :-( нам вот например государство НИЧЕМ не помогло в реабилитации, всё сами оплачивали и оплачиваем..хотя, теоретически, логика в этом есть - "государство сделало вам бесплатно операцию, ребенок стал говорить,ходит в обычный сад, значит государство - молодец, реабилитация прошла успешно, инвалидность не нужна"

ну как нам сделали операцию, думаю ивалидность можно и повыплачивать. А потом реабилитация то за свой счет, а процессор покупать новый, он блин лимон очти стоит как в исток аудио писали, и вообще там все подорожало в 3 раза. У мен папа осмотрел закон, не имеют права снять инвалидность, если ребенок пользуется тех. средством, а без него не может. Короче распечатаем законы и на ВТЭК.

законом поделись обязательно..

надо с Жанной(Барбарис) посоветоваться. 1 - дети с КИ нуждаются в доп. фин. (батаврейки, провода) вливаниях. 2. дети с КИ нудаются в доп. занятиях 3. если инвалдиность дается по причине "стойкой потери работоспособности органа" - то у нас так и есть. Глухота-то никуда не делась. завтра КИ сломается (ттт) - и все. Превед!

мы вчера без проблем переоформили инвалидность, никому даже в голову не пришло мика о чем -то спрашивать, ребенок имеет вместо уха компьютер, осморели до трусов, выписали все бумажки и свободен

УУФФФ :-) надеюсь, у нас так же будет..

мне кажется и не может быть проблем. ну во первых, вы не догнали вовсе слышащих сверстников (и мы тоже), но это не главное. главное что ребенок слышит вовсе не ухом, а механизмом. в этом смысле если ребенок слышит хорошо в са, могут придраться, тк орган слуха слышит. с ки все равно не ухо не слышит. знаю, что бывают трудности в установленни инвалидности у взрослых с 4 степенью, которые говорят хорошо, ну вобщем реабилитированы, и то, только в том случае, если не было в детстве статуса инвалидности. и в этих случаях удавалось добиться инвалидности. если с детсва стоит, то так и продолжали давать инвалидность

Поздравляю! На два года?

да, на 2. нам сурдологи пишут 4 степень, а не глухоту, хотя сами же говорят, зачем же мы аппарат на второе ухо одеваем, он им ничего не слышит (аудиаграмма у меня в паспорте есть). может со старых данных переписывают, или всем пишут степень. я лично у нас ни одного ребенка не знаю, кому ставят глухоту. кстати, это должна быть тотальная глухота, или после определенных децебелл? ведь есть разные классификации итп. как у вас?

У нас стоит 2х стороння нейросенсорная глухота, состояние после КИ. Та кнаписали на бакулева, уу нас теперь тоже так пишут, а раньше тугоухость 4 степени писали, потом пограничную глухоту.

писать пограничная глухота - не могут, это не диагноз - это общепринятое между врачами, педагогами понятие, есть 4 степени тугоухости и глухота (про степени глухоты никто вообще не говорит, а их ведь тоже несколько)

По данным аудиограммы, у нас выше 250 Гц полный ноль. Значит 1 группа глухоты. Но группу не пишут. У нас на Бакулева писали "тугоухость 4 степени практически глухота" - дословно

мда......

аудиограмма такая: начало на 100, к 1000-1500 Гц обрывается на 120 Дб. 4000,8000 - обрыв. Оксан, а разве вам не ставят на левом КИ-ушке глухоту??? ведь там электрод, никаких реакций быть не должно. У нас делают аудиограммы на оба уха поочередно.

у нас рисуют на два уха похожие аудиаграммы (на левое имплантированное от балды), и говорят что должно быть два уха отражено. я с ними долго спорила, чтобы нарисовали как положено - не слышит без импланта ничего, но у нас в сурдоцентре непробиваемо, рисуют по анологии с неимплантированным ухом.

Оксана, на сколько вам дали? на 2 ? нам в заключение от сурдолога написали глухоту, ки с левой стороны.

Чушь собачья. Если кому-то снимут (тьфу-тьфу) - обращайтесь сюда. Такое письмо вышестоящим органам накатаем, что в МСЭ год будут извиняться. Тем более, что юрист у меня под рукой есть, с законами поможет ;) Я с ней сегодня поговорю на эту тему. Почему "если кому-то снимут"? Да просто до сих пор не встречал ни 1 человека, которому бы сняли инвалидность по причине "реабилитации". Так что на каком основании нам сейчас возмущаться? ОБС? А так... Все так было еще со времен ВТЭК - чем хуже себя покажешь - тем легче комиссию пройдешь. Легче немного схитрить, чем полгода воевать.

Еще забыла у нас в этом месяце еще 19 операций запланировано. И еще меня позвали работать в наш сурдоцентр. Так что надо быстрее учится, хотя заведующая сказала, можно и не ждать диплома. )))

Надь, что 19 КИ??? Ничего себе, наширяды пополняютсся :-) А работать иди, если есть возможность!

Да 19 Ки. Наши деньги выделяют, хотят центр сдесь делать, только долго еще до этого дня....Вот и думаю надо заранее идти работать, чтоб потом настраивать, провода покупать...

дуй-дуй работать обязательно

Да, да, если есть такая возможность, упускать нельзя. Надь, меня поражают все эти условия снятия инвалидности :-( Думаю, что на таком приеме важно показать, что разбираешься в материи. Так что распечатывайте, берите с собой все, что можно. Хорошо вам сходить!

Свет, пожалуйста, потом выстави сюда весь список полный, мы его себе все сохраним

это я конечно сделаю, только вот пока далеко не все откликнулись..сейчас положу его еще разок..

ну когда все отметятся, не срочно ;-)

КСАННА! расскажи, а как проходило ваше переосвидетельствование два года назад..Антон ведь тогда уже болтал во всю..тетки это слышали? они вообще к вам обращались? разговаривали? у Антона что-то спрашивали? или просто по бумажкам смотрели..я уже пытаюсь на битву настраиваться,а может зря? в диагнозе ведь напишут "глухота. состояние после операции кохлеарной имплантации", т.е. просто "глухой" аудиограммой нелегко будет отделаться..да к тому же мы в логопедический сад ходим..или об этом можно просто не говорить? ааа,хотя в карте написано уже,что в сад ходим :-( млин :-(

да, Антон к тому времени уже говорил сносно. И как только мы зашли в каьинет, начал комментировать все, что видит. Но - как уже писала - там очень приятная, вменеямая дама. Она не только нам продлила инв-ть без проьблем, но и вроде как оправдиывалась,что по закону мол они не могут, к сожаланиею, дать нам до 18 лет, а только на 2 года. Как будет в этот раз - вопрос. 1) Антон говорит лучше,ч ме 2 года назад 2) ему уже 5 лет, могут решить, что достаоточно времени после операции прошло,ч тобы считатьб реабилитацию заврешенной. Так что не знаю.

вот и я хочу в эту же комиссию к адекватной тетеньке, надеюсь, она там еще..

а я как надеюсь! :)) У вас когда срок переаттестации?

по-моему нам надо пройти до июля

У нас тоже летом. Летом хорошо - народу мало.

ну не знаю...я в прошлый раз 4,5 часа стояла. чтоб просто СДАТЬ докуметы и не все из очереди даже дождались в тот день..списки писали..

В начале лета, небось? Оно понятно. А вот в середине - хорошо. Все уже уезали на дачи, в деревни.

ну да, в июне

А мы в конце мая. Тоже народу куча была. Зато в августе я приезжала переделывать копию справки (они сделали с двух сторон лицевую сторону) - никого не было.

у кого как, у нас летом 2,5 мес. ждать

чего ждать? нипонял...

подаешь документы и 2,5 месяца ждешь комиссию, я подавала в конце мая, а комиссия была только 12 августа, а срок у нас похожий на ваш - 1 июля, подать доки до 1 июня

Ты перепутала меня со Светой. У нас срок - то ли конец августа, то ли 1 сентября. Мы прохожим в июле обычно.

СПИСОК ПРОДОЛЖАЕМ: 2. Art // С. Петербург сын Артем КИ 3. сivi Москва http://www.eva.ru/passport/80405.html 4. Doreti СА http://www.eva.ru/passport/114729.html 12. olgaB http://www.eva.ru/passport/86561.html 13. poki Москва сын Владик ( . .02) СА 14. sveta gor дочь ( ) СА http://www.eva.ru/passport/114254.html 15. Svirka Москва http://www.eva.ru/passport/21836.html 21. Кобася дочь Вика ( ) СА http://www.eva.ru/passport/74702.html 25. Мартин Москва (01.03.79) КИ http://www.eva.ru/passport/91060.html 28. Перлина Москва сын Саша ( ) КИ (27.01.07) http://www.eva.ru/passport/109359.html 31. Таня+Маришка Москва дочь Марина (14.12.03) КИ и сын Максим (08.07.01) http://www.eva.ru/passport/87483.html 32. Victory_M дочь ( ) http://www.eva.ru/passport/115112.html 33. aринка ( ) СА http://www.eva.ru/albumpage/109652/1.html 34. AvtoPilot Москва дочка 3,5 года СА http://www.eva.ru/passport/115947.html 35. katyaa сын Глеб (2004 года) КИ http://www.eva.ru/passport/80460.html 38. navi1988 дочь http://www.eva.ru/passport/123424.html 40. jyuliya Новокузнецк сыновья Никита ( ) и Сеня ( ) http://www.eva.ru/passport/122819.html

А меня пошто исключила? :)

про тебя все известно :-) в спике недоопрошенные..слушай,Ксанна, а как думаешь, ну все остальные конечно, ваше мнение тоже НУЖНО, может стоит написать причину нарушения слуха? или это неэтично? мне вот очень интересно, сколько нас с генетикой..а точно всех не помню...

Мы можем придумать код для причин глухоты. Разослать его по мылу всем. И тогда все "наши" будут видеть и понимать, а чужой не поймет.

а еще было бы интересно указывать где именно операция была..

да!

Честно говоря мне тоже очень интересно знать причину... и конечно не просто из банального лубопытства, действительно интересно знать много деток пострадали по генетике.

давайте начнем с себя :-) записать? я пока у себя отмечать буду..про тебя и AiAi я знаю..

да конечно надо записать, как раз посмотрим... ведь много семей у которых двое деток и один из них с нашей проблемой, а второй нормальнослышаший... так что надежда попробовать все таки есть! :-)

хорошо, начну отмечать..

Не знаю как в нашей выборке будет, а по общей статистике - мнооооооого! БОльшая часть глухих с рождения в слышащих семьях - это генетика.

знаю, что из всей генетической глухоты - 80% коннексин наш родненький :-)

Ага. Но несиндромный он, слава богу. (ттттттттт)

А коннексин - это что?

название гена. на сколько я понимаю..от прививок маловероятно, тогда была бы еще какая-то симтоматика..сдадите на генетику и не будете голову ломать..

А мы пока на генетику не сдавали и в самое ближайшее время не будем, просто не до этого пока. Но подозрения у меня именно на генетику, т.к. антибиотиками мы не лечились, да собственно мы вообще ничем не лечились и не болели до года, а узнали в 6 мес., а заподозрила я в 3 мес. И скорее всего у нас это с рождения, т.к. до 3 мес. (и после соответственно) не было ни одного раза, чтобы ребенок как-то прореагировал на звук (ну там заплакать, вдрогнуть и т.п.) А вот от прививок может быть?... (обычные плановые)

Предпологаю, что могли проивики спровоцировать. Но надо, чтоб было ЧТО провоцировать. Так что первопричина другая. (имхо-имха-имху, конечно)

кто помнит Art// Оля и сын Артем..Питер-Америка :-) я Оле письмо написала, у них все в порядке..они перезжали, инета не было..придет в ближайшее время к нам :-)

Я помню :) Артемка такой симпатичный мальчишка. А где они сейчас? В питере?

не знаю..я спросила. наверное ответит..

и я помню! мы встречались, у них имплант таой необычный, у нас такие не ставят. они в америке оперировались (для статистики:))

Ага. Эдвансд Байоникс, Кларион.

ПОСТУПИЛО предложение - давайте в нашем списке укажем 1) причину нарушения слуха (кто знает или преполагает) 2) где делали КИ этот список на еве висеть постоянно не будет..я его в моем блоге про КИ повешу и вам дам ссылку..сможете заходить, смотреть..

Свет ,ну про нас ты, наверно, тоже все знаешь. )))

а вы генетику делали? подтвердилась?

Нет, не делали, но предполагаем, что она.

ну так и запишем "генетика?"

у нас не генетика, не инфекция, не антибиотики, не гипоксия. возможно, сильный стресс на 7-8 месяце беременности, но с другой стороны, а кто прожил без стрессов? зашифруйте нас какой-нибудь буквой X, как в уравнении с неизвестными :)

я пишу "НЕгенетика" - если делали анализ на генетику и она не подтвердилась..

делали, делали анализ. не подтвердилось!

Мы ещё не делали анализ,но вероятно генетика.

да уж вам-то конечно особого смысла делать нет, если только 3го соберетесь..хотя, для девочек, мне кажется надо знать, какая именно генетика, не у всех же коннексин, бывает что-то еще..

Это тогда надо двумя буквами шифровать: ХЗ. :))) А вообще-то - "глухота невыясненной этиологии".

языковед ты наш! понятно, почему антошка на двух языках шпарит, у мамы тоже словарный запас будь здоров! :)

Это ты по поводу ХЗ идеваешься? :))

Ага.

:-))))))))))))))))

1) Предположительно генетика 2) через Бакулева в Русаковке (т.е. Св. Владимира), делал Федосеев

Про нас вроде все известно 1Краснуха 2Бакулева ))))

Я больше чем уверена, что у нас генетика, может не коннексин, а какой-нибудь ген, отвечающий за чувствительность клеток улитки ну например к аминогликозидам, или к АКДС (коклюшная составляющая говорят не есть хорошо для них), или гипоксаии во время туботита, или просто Х-хромосомный, да мало ли их вообще:) Вроде пока несколько десятков одних несиндромальных знают.

Ксанн, Ксюха балдеет от книги "Развитие речи", которую вы нам подарили. Смотрит на фотографии, где губы в разных вариациях, сама повторяет и меня заставляет. ))) Со стороны на нас смотреть - умора. )))

что за книга?

"Уроки правильной речи". Еле нашла в инете, нигде картинки не было. http://moscowkino.com/cgi-bin/detail.cfm?ProductID=37422&CategoryID=7 http://www.poznaika.com/?cat=549

Книга стоит 9,700рублей!?!?!?Что правда чтоли?

ты где такие цифры увидела? там вроде белым по черному написано $5.49

по второй ссылке

ага, нашла. так там в белорусских тугриках

Фу ты,а я прям онемела от этой цифры:) А в магазинах её видел кто?

Полностью с Ксюшкой солидарны. У нас Логопедический букварь Косиновой, и тоже Тане очень нравится, и мне.

у нас такая есть.

Здорово, что ей нравится!

ГДЕ сделаны КИ, статистика :-) 7 в бурденко 7 в бакулева 2 в ЛОРНИИ Питера 1 в Австрии 1 в Братиславе 1 в Америке

за последний день статистика?? не поняла

это за все время, т.е. тут среди нас столько вот КИ сделано..

Света, а где твой блог? Я адрес не помню :(

http://blogs.mail.ru/mail/kirjusha_o_ci_77/

Девочки привет, понимаю что не в тему напишу, просто устала и руки опустились, кажется никогда из этого не выберусь: таблички со словами, врачи, справки, оформления бумажек, ежедневная долбежка одних и тех же слов, стирка, уборка, потом опять пластилин и краски, а хочется..... в ресторан или на морской берег с холодным коктейлем или еще куда - нибудь. Иногда мне кажется, что мама из меня ни к черту. Написала и сама себя сижу и жалею, так глупо ( теперь еще и реву).

да же знаю, чем тебя подбодрить :-) прекрасно тебя понимаю..себе говорю "надо, если не ты, то никто" и вперед дальше :-) если совсем нет сил и "клинит", пускаю дитё в свободное плавание (смотрит мультики , сам играет) и иду в интернет или по телефону поболтаю, или книжку почитаю..хоть на полчасика отвлекусь и вроде отпускает..а о глобальном отдыхе, если честно, даже не мечтаю..знаю, что его не будет :-( на юг если летом и поедем, то с Сашкой вместе, а это сама понимаешь, больше работа, чем отдых, но все равно надо поехать :-) если конечно финансы позволят..вот быт меня совсем не тяготит - муж дома почти не бывает, а значит и еды много готовить не надо..квартира маленькая - убираться немного, главное - не пачкать :-)) гораздо легче в эмоциональном плане мне стало, когда на работу вышла..я-то думала, что из-за нашей "проблемы" мне на работу выйти не удастся, так и останусь домохозяйкой..эта безнадега меня сильно пугала, теперь хоть этот момент не давит..вообщем, успокоить я тебя не могу, а потрындеть на заданную тему - всегда пожалуйста :-)

А как сочетать по времени работу и занятия с детем. Или на пол ставки, но стоит ли оно того внимания которое не получит детеныш. Я на работу попыталась выйти как только в сад устроились отработала два месяца и мы на два с половиной месяца ушли на больничный с двусторонним отитом, естественно работу я потеряла, т. к выздоровев и отходив в сад 2 недели снова болеем. Теперь сижу дома и занимаюсь детем и сковородками.

я на полставки, через день..с 9 до 16 на работе,вечер дома, на следующий день весь день дома..Сашка в саду до 13 часов..так что времени ему уделяю достаточно..я оказывается дома хирею :-( это плохо сказывается на моем психическом состоянии, соответственно плохо это и на Сашку, и на мужа влияет..поэтому, я работаю не для денег, 4000 рублей это к тому же и не деньги вовсе, а для моего психического комфорта..я все-таки 8 лет училась и безумно обидно было бы сидеть дома, тем более, что работа мне интересна пока :-)

Думаю ты права, надо собрасться и найти себе дело вне семьи, а то это плохо кончится. Извините что раскисла, день был неимоверно тяжелый. Проревелась, уже намного легче. спасибо за то что вы есть, так жить не страшно.

давай, давай! ободряйся! надо бы нам встретиться в реале..у кого квартира большая?? кто смелый?? нас ведь уже 40 человек!! ну допустим, не все тут конечно часто бывают, но все равно мы уже ого-го какая сила! конечно надо друг друга поддерживать, это ведь не понять другим мамам..

Можно ко мне , но поочереди у нас однокомнатная. А может какой нибудь детский клуб снять или просто туда приехать всем кто сможет с детишками и познакомимся. Я за!!!!!!!!!!

у меня уже встречались..как показывает опыт 4 мамы и 4 ребенка это предел возможностей моей квартиры :-(( так что в пределах этой цифры - всегда милости просим :-)

Девочки я спать, а то мои ругаются, что свет мешает. До завтра, спасибо за все!

давай, спокойной ночи..я тоже пойду, а то завтра на работу в 7 вставать :-))

а ты офтальмологом? в поликлинике?

да

да уж,у всех у нас бывают такие минуты.Я тут год назад тоже на эту тему плакалась.Только детку так сказать на ноги поставили,в школу пошла,всё замечательно складывается и...бац дубль два,опять всё по новой.

слушай, а по-новой не легче? я не просто так спрашиваю, у нас велик шанс второго глухого родить, вот думаю, насколько это тяжело будет пережить..может все-таки легче по проторенной дорожке идти?

легче в том плане,что уже владеешь информацией(центры,аппараты,сады и т.д.).Когда планировали ребёнка,я мужу говорила,да если даже и такой же будит ну и что,вон какая девочка у нас,ничем не хуже других.Но в душе была полная уверенность,что такое больше не повториттся.До двух месяцев я верила,что всё обошлось,но потом начались подозрения.Сделали эмиссию и она показала снижение слуха.У меня в нутри всё было черно и пусто.Губы тряслись,слёзы безмолвно лились,было понятно-Я не хочу ,но делать нечего вот она ГУгукает:)

ну значит мне даже проще будет, я-то буду морально готова, что это с вероятностью 25% может повториться :-)

как я понимаю.. мы отже не хотели верить со вторым... говорили - он же просыпается от звуков , так чутко спит! не хотели к сурдологу вести....

а идеальных мам вообще не бывает. лучше разрешать себе иногда совершать ошибки даже в воспитании, чем жить с комплексом вины. меня обычно утешает результат: дите говорит, значит усилия потрачены не зря. все сыты и довольны, значит и сковородками не зря махала. конечно если мечтеается орестаране, то почему бы себе не позволить разок-другой? на счет работы ничего немогу посоветовать: после того как сделали ки и пошли всад пошла одновременно учиться и работать, да еще с миком два года интенсивно на занятия моталась (сейчас меньше), а сейчас думаю, может зря, очень важный возраст с 3-5-6 лет для развития речи, может надо было целиком себя этому посвятить? диплом защищу летом и наверное, буду осенью уходить с работы, чтобы перед школой годик мику больше времени уделить. впрочем, есть еще планы по расширению семейства.

вот самые у тебя важные планы про расширение :-) вот над ними и надо работать, а все остальное побоку :-) ИМХО ИМХО ИМХО :-))))

так я работаю. только очень осторожно, пока сделала прививку от краснухи и выжидаю.

да, от краснухи мне тоже надо будет сделать..я ей не болела..а Санька будет и сада всякую фигню носить ...

так сделай, не теряй время. а то мне моя врач сказала лучше 3 меся ца подождать теперь (процедурная медсестра сказала 2 мес, инфекционист 1). будем ждать 3, в нашей ситуации лучше ничем не рисковать. так что сделай, минутное дело, зато потом запланируешь второго когда тебе удобно.

ну у меня на месяцы счет не идет :-) успею еще...

Свет, а вдруг случайно получится? тоже бывает!

Попробуй убрать ненуджные заботы. Если совсем с ног валишься - оставть самое-самое. Это - 1) ребенок, 2) ты сама. Все остальное - по остаточному принципу. Когда восстановишь силы - то и "остальное" прицепляй потихоньку. И еще - есть возможность один раз в какой-то период (неделя, месяц, 2 месяца) на целый день(а еще лучше - сутки) остаться без ребенка? без дел? одной с мужем? Такой "отпуск" в перспективне очень помогает продержаться.

У меня так часто было раньше. Сейчас привыкла что ли. И мне, наверно, полегче из-за того, что мы к маме переехали. Если нужно, она с детишками всегда посидит. Мы на Новогодних каникулах смогли с друзьями и в пивной ресторанчик сходить (без детишек), и в боулинг (Колюню брали с собой, а Ксюня дома была).

СПОКОЙНОЙ ночи! хорошо сегодня поболтали, как в былые времена..когда нас тут человек 5-7 было, мы КАЖДЫЙ вечер общались "за жизнь" :-)) очень помогало :-)

спокойной ночи!

спокойной ночи!

ого какие тут дебаты, я все пропустила про себя и мантелика (как неотъемлимую мою часть ;-)) могу сказать так периоды когда не видишь результата, ничего нового все плохо и опускаются руки ВСЕГДА сменяются периодами когда прям прет новье и виден скачек в развитии, нужно это принять, понять и тогда трудные периоды будет гораздо проще переживать. мы все разные мамы, очень разные, но для своих детей мы единственные, лучшие и самые нужные МАМЫ, по крайней мере пока. Выше нос, все у всех получится. Если уж я верю в своего Димана, то что говорить остальным?

ладно уж! ты своего Димана не занижай, я в нем тоже не сомневаюсь, всё будет! а от Кати мне сегодня письмецо пришло, может и сюда заглянет..

я не занижаю, просто нам потруднее будет, чем многим здесь но уверенна - прорвемся !

Прорветесь!

Девчонки, все мы прорвемся, никуда не денемся :) А поплакать можно иногда, как без этого?... А потом вздохнешь, посмотришь на дитеныша сладкого, ведь самый лучший дитеныш на свете! И чего ревела спрашивается? И гооораздо ведь хуже и страшнее у других бывает. И все. Утрешься и вперед! Все хорошо будет! Главное в это верить, позитивно на жисть смотреть :)

Да сегодня все не так страшно и грустно выглядит. Спасибо большое девченки за поддержку.

А я что-то переживать начала. Как У Ксюши настройка пройдет? Как она процессор будет носить. К СА мы ведь по нормальному так и не привыкли.

по наблюдениям врачей и педагогов, дети как правило любят свои процессоры, даже те, которые к СА небрежно относились, отказывались носить. Звук в КИ хорошо слышен, дети быстро привыкают к возможности слышать, появляется желание слышать. В отличие от СА (с 4 степенью и глухотой), когда ребенок особо не беспокоится, даже если весь день ходит без аппарата. Взрослые глухие с deafworlda расказывали, что если СА им все время хотелось снять, спрятать, "забыть", много думали о внешнем виде, то КИ носят с удовольствием несмотря на проводки, антеннки и прочее. Если дома они снимали СА, чтоб не мешало, КИ же носят до поздней ночи, радуясь что прекрасно слышны бытовые звуки - микроволновка, стук клавиатуры, и т.п. Так что думаю, все будет нормально. Глядишь, будет как Мантелин Ванюшка, беречь, любить, и бояться что отберут.

Я то, что где-то и кто-то говорит на форумах не могу давать как достоверную инфу, но по-моим личным наблюдениям за последние 14 лет могу сказать: дети у которых слуховой аппарат правильно подобран и правильно настроен одевать его не забывают, не прячут, он им не мешает, потому как современные аппараты убирают ФУНГ и снимают их по тем же причинам по которым можно снять и КИ:) Даже при глухоте 4 степени в хорошо настроенном аппарате доступно большинство бытовых звуков на большом расстоянии, как то телефон, микроволновка и т. д. Да, при восприятии речи страдает разборчивость за счет недостатка высоких частот. Это теоретически, а практически встречаются очень хорошие детки. Чем они слышат никто не знает. За два года, проведенных на форуме большая часть аппаратов озвученных здесь было подобрано неправильно, а о настройке и говорить нечего:(, некоторые, кажется, вообще чужие носили. Надеюсь, что КИ настраивают более ответственно, чем слуховые аппараты, а ведь в нашей стране и операции могут сделать "на авось":(, потому как если с настройкой промахнуться - могут быть неприятности, как ближайшие, так и отдаленные, выражающиеся не только в недостаточном развитии речи, как в случае с СА:( И, если у ребенка будут малейшие отрицательные эмоции, то это уже более чем серъезный повод теребить специалистов для перенастройки.

мы не снимали, когда носили СА. Хотя иногда, когда появлялся свист, пыталась снять. Но и надеть не просили. КИ всегда просит надеть. :-)

Насчет КИ - значит все с настройкой в порядке, ей комфортно:) А насчет СА - я просто понять не могу почему их никак не научатся правильно подбирать и настраивать:( Почему некачественно делают вкладыши - свист только из-за них:( И почему на тестирование настройки мало обращают внимание многие педагоги:( Вроде бы СА используются уже многие годы... А бывает их в спец садах даже не носят. И это в Москве:( Поэтому в нашей стране очень трудно говорить об эффективности использования СА, просто потому, что часто диву даешься как глухому ребенку надевают аппарат для средних потерь и т. д. и т. п.

Это точно. Нам в сурдоцентре предлагали первые СА, которые шли на 2-3-ю степень. Мы от них отказались. Вторые уже подобрали мощные.

Могу поделиться своим опытом, потому что в СА мы очень тяжело ходили... постоянно снимали, выкидывали, кидали в стену ;-) С КИ немного по другому!! Он его не особо ощущает на голове... и поэтому не снимает (видимо его он не мешает, так как вкладыши) НО когда мы "случайно" обнаруживаем что у нас что то на голове... то все!!! Мы снимаем магнит и даем мама - с удивленными глазами типа "посмотри какая штука" (даже смешно) и так постоянно пока не сменишь обстановку. Стоит только отвлечь его игрой, как он снова забывает и ходит как ни в чем не бывало!!!

Не знаю, какие у вас были СА и сколько вы их носили, но судя по всему что-то было не так:( Я думаю суть в том, что параметры КИ достаточно стандартны для всех, потому как электроды одинаковы, а параметры настройки СА различны, т. к. никто точно не знает какова потеря и настраивают очень приблизительно. Отсюда и большинство проблем, что, наверно действительно СА настроить гораздо сложнее:( Но я встречала детей у которых они были достаточно оптимально настроены:)

Ир, а может быть такое,ч то при больших потерях в СА (даже хорошо, грамотно настроенных) ребенок вместо смысловых звуков (речь) слышит шум, гул, "контур". В КИ звук идет "нечеловеческий", но четкий, поэтому есть смысл прислушиваться. (это все, конечно, применительно к большим потерям, низкая 4-глухота).

Ксанн, а что ребенок, да и взрослый слышит в КИ поначалу?:) Мне специалисты говорили, что тот же шум, только более высокочастотный и неопределенные контуры. Мы же говорим о ношении СА и КИ вначале (а КИ ведь одевают после нескольких месяцев ношения СА), потом если все комфортно (вкладыши действительно многих раздражают, если сделаны плохо, а это сплошь и рядом) все привыкают. Я уже писала, что конечно за счет недобора высоких частот речь в СА для глухоты гораздо менее разборчива, чем в КИ и аппаратах для средних и слабых потерь. И еще, я не биофизик, но предполагаю, что сильное усиление искажает звук, чем сейчас вообщем-то и занимаются все ведущие производители СА, максимально убрать искажения, и для больших потерь в аппаратах диапазон узковат, тоже вроде сейчас бьются над расширением:) Вот кстати как пример как твоему Антоше подбирали СА, кажется Симбио ХТ 115: ВУЗДДБ IEC118-0: 135 УЗДIEC 118-0: 69 Частотный диапазон: 100-5900 Компенсация потери слуха: Средние и среднетяжелые потери слуха до 90ДБ. Настраивают, кстати как правило не по максимуму. Это для неплохой 3-ей:) Немудрено, что даже при его явной языковой одаренности, ему было трудновато.

ПРо Антона и Симбио согласна. Хотя они аргументровали это тем, что подбирали по первой аудиограмме Зои С. (там действитеьно все не так плохо было). А вот уже через полгода глухота была показана на всех проверках, и у З.С. тоже. Хотя и все равно думаю, что он слышал плохо и в начале нашей реабилитации. ВОт скажи, с 3-4 ст. ведь на голое ухо ребенок хоть как-то должен реагировать? хоть на крик в ухо?

Если имеется в виду "пограничка", что вообщем-то у большинства тут было - малыши не всегда точно реагируют. Школьники на голое ухо непосредственно у ушной раковины могут различать как слова, так и фразы в зависимости от собственного рахзвития речи. Но на расстоянии уже 10-15 см чаще всего и громкого голоса не слышат:(

Мы просто еще маленькие совсем были, и носили аппараты всего 3 месяца а потом уже сделила КИ! Аппаратики у нас были вроде хорошие siemens prisma 2p которые! Мишку видимо раздражали вкладыши.. и поэтому он постоянно вытаскивал аппаратики и швырял их.

а вы их в резонансе купили?

Призма 2P кстати должен быть неплохой аппарат, если чего там не намудрили под 13-ю батарейку. И мощный и диапазон неплохой вроде. Но ведь малышу легко можно настроить с запасом "наверняка", что не очень-то приятно.

Аппаратики действительно хороший.. маленькие, легкие... не думаю что плохо настроили... мне кажется с настройкой все было хорошо! думаю просто вкладыши мешали.. тем более мы их раз в две недели точно меняли, ибо ушко постоянно ростет!!!

мда...........

да в резонансе... который на Бакулева.

СА Сашка носил, но если что, швырял в разные стороны, иногда просто снимал и начинал рассматривать, раскрывать и т.п. я тоже боялась, что то же самое будет с КИ..но КИ он никогда не срывал, не швырял..по-началу, когда настройка уже вышла на нормальный уровень громкости Сашка КИ изучал :-) снимал/прикреплял магнит и прислушивался к разнице :-) при этом забавно улыбался :-) это всё! больше никакого интереса к КИ у него не было..сейчас это просто его неотъемлемая часть, но без фанатизма :-) просит одеть минут через 15-20 после сна..снимает тоже без проблем, когда надо..только очень громко кричит, когда батарейки кончаются, прям паника такая на лице! особенно если чем-то важным занят был, а тут батарейки сели :-( прям крит "апааа..батаей..коей, коей" (аппарат, батарейки, скорей, скорей)

Свет, ну у вас "особая" история с СА, которая ну совсем не показательна:)

а чем она особенная? тем что первые бернафоны были не нашу степень? так это сплошь и рядом встречается..тем что вторые бесплатные фонаки позволяли хоть что-то одним ухом слышать, но были один раз как-то настроены и всё..или чем-то еще?

А что все, того, что ты написала мало??? В первых аппаратах ничего не слышал, вторые были очень сильные и глушили (Суперо 412 просто убойный аппарат:(). Хорошо, если вкладыши были неплохие. Как раз Сашина аудиограмма у меня есть, причем кажется первая, которую сделали в сурдоцентре, а там первые аудиограммы у большинства "пограничников" гораздо хуже - и могу сказать она как раз очень даже неплоха была для протезирования:) Ну сделали КИ и хорошо, просто ваша эпопея с аппаратами не дает внятного представления о том, как это должно было бы быть. Разговор-то начался с того, что СА изначально дискомфортен и плох:) Я по мере сил пытаюсь объяснить, что это мягко говоря не совсем так. За себя и своего ребенка я спокойна, а что могут подумать другие девочки у которых дети с СА?

да, согласна..может мы не достаточно поработали в СА, не настроили их должным образом, сразу на КИ перекинулись..но я это начала уточнять лишь из-за того, что ты написала о нашей "особой" истории с аппаратами..а я считаю, что история наша самая обычная, т.к. как ты сама же и пишешь подбор СА дело тонкое и плохо отлаженное к сожалению :-( и в нашей истории нет ничего особенного..все равно, я уверена, нам не было бы возможно достичь такого свободного общения с Сашей даже с самыми правильно подобранными СА..я сейчас говорю не об уровне ЕГО собственной речи, над ней еще работать и работать..я говорю именно о свободном с ним общении, обычным темпом, без опоры на артикуляцию, не говоря уже о свободном понимании телефонной речи..вот скажи мне, при нашей аудиограмме с правильно подобранными СА это все было бы реально? и еще кстати, неизвестно, остался ли бы слух на прежнем уровне..

Странно, что на аудиограмме нет костной. У многих моих знакомых, дети которых потом выдавали 4 ст. тугоухости первые аудиограммы были примерно такие 125-70, 250-80, 500-100, далее обрыв. Что бы было у вас к 2,5-3 годам неясно. А какая сейчас аудиограмма на втором ухе? Насчет свободного общения - конечно с КИ легче, КИ-шки же похожи на сл/сл, а те же 20-30 дБ играют очень существенную роль. Но, по поводу твоей реплики о темпе в частности, и в случае с глухотой и СА темп речи должен быть обязательно обычным, потому как, сто раз уже писала, понимание речи неразрывно связано с ее мелодическо-ритмической структурой:) Реально ли было бы достичь того же с СА? Точно, что труднее, а так... Я Сашу, каюсь, по собственной лени, еще не видела:) Если только по телефону поговорить:)

аудиограмму сделаем скоро, для инвалидности надо будет...так что покажу..про темп речи - я немного видела, как общаются с глухими, но то, что видела, было медленным темпом и с руками..может, мне не повезло..ну вот так видела, поэтому такое представление имею..

Насчет ситуации с глухими - те, кто идут в глухие школы говорят очень плохо, плохо понимают, обучаются с помощью дактиля и часто общаются жестовой речью, что кроме как в 65-ой не приветствуется. Часть глухих идет в сл/сл школы - произносительная сторона речи чаще всего не очень, но общаются неплохо и хорошо понимают речь. Часть идет в массовку. Это общая картина. В Москве, надеюсь что и в Питере, ситуация с речью глухих по мнению приезжих из провинции педагогов, которых сейчас очень много работает в садах и школах, гораздо лучше, чем в провинции. Это я к тому, что как раз эти педагоги работают с детьми по-моему еще как при РАУ:) Ребенок отдельно, аппарат отдельно:( Вся речь медленная, часто послоговая:( Насчет рук - надеюсь, то что ты видела был дактиль, а не ЖР.

да. я дактиль видела..

кстати, про аудиограмму, думаю, тперешние ауцдиогрмамы что у Саши, что у Антона - крооче у тех, кто носит только КИ без СА - непоказательны в плане падение слуха. Так как они отучены "слышать" ухом. Они приучены воспринимать соврещенно другие раздражители. Так что аудиограммы должны быть ОООЧЕНЬ плохие :)

Не обязательно.

Почему? "Разжуй", а? :)

НУ вот, дожили под крылом дяди Жоры:), все надо разжевывать:) Зато какой пыл в отстаивании "монополярных" взглядов:) Да-а-а, это не "тонкий" Восток как было раньше:) Ксанн, по поводу неработающего уха - это лично мое мнение, просто почему-то кажется мне, несмотря на личный опыт, что организм человека, а особенно ребенка, должен все же какое-то время боротся за себя, может не всегда, но все же... Врачи скажут точнее, так что вопросы к ним. А вообще, что гадать, надо просто сделать тщательно аудиограмму и все:)

а кто такой дядя жора? и что там под его крылом происходит?

Кстати, девчонки. С большими детками можете в боулинге встречаться. Там днем цены низкие. Мы вот, когда ходили с друзьями и детьми, Ксюшу, конечно, не брали - ей еще рано. А вот друзья взяли с собой трехлетнюю дочу. Очень она была довольна. Мы попросили поднять бортики, и поэтому первый шар обязательно что-то сбивал.))) Говорят еще горки специальные есть, чтобы мяч пускать.

Детский клуб "Остров" на Нижнгородской в офисном здании "Три Д". Мы там были на дне рождения дочки друзей пол года назад. Там будет интересно и детишкам постарше и мелким( многоуровневый лабиринт, детский сухой бассейн, игровые автоматы, и программы с клоунами, только наверное у них надо поинтересоваться, нет ли органичений для наших деток.

Здорово! И когда туда хотите пойти!? А то мы бы вам составили компанию! ;-)

лабиринт и сухой бассейн это сплошной пластик - детям с КИ нельзя :-( только снимать КИ, а без КИ их никак не проконтролируешь :-(

а что же делать! Зимой на улице особо не погуляешь... а так хочется пообщаться, да и чтоб детеныши побесились! :-(

У нас не КИ, но я все равно аппарат снимала(и все время с ней была), т.к. она быстро вспотела и я за аппараты боялась, там много деток было побольше нас. Я думаю если по деньгам потянем может на время весь лабиринт снять не надолго и без аппаратуры детей запустить. У кого какие варианты есть?

Ну нам сложно что то предлагать, ибо так как мы еще малявки, то от мамы ни на шаг!!! Поэтому в лабиринт только если со мной :-) А так мне кажется не плохая идея, снять только для нас!

Сегодня первый раз сдали документы на ВТЭК. На самом деле ожидала что все будет гораздо хуже... а тут мы пришли, буквально через 20 минут уже подошла наша очередь... взяли все наши документы и сказали приходить 13 апреля с ребенком! Или это еще только начало!?? Самое страшное впереди!?

только 13 апреля?? нда. у нас, говорят, все за неделю решается, очереди сейчас нет.

ага! ужас... Но я почему то была более менее спокойная, ибо уже начиталдась ужасов и была готова к гораздо худшему!

у нас инвалидность дают со дня подачи документов, если у вас так же, то прсто за это время должны будут перерасчеты всяки есделать. мы тоже в этот ра за 1,5 месяца записывались, раньше за месяц.

У нас вроде тоже написано что со дня подачи документов. Т.е. за эти два месяца должны тоже заплатить!? Я думала типа что мы выпадаем!

инвалидность дают со дня приема доков, а деньги со дня подачи документов в ПФ

но начисляют все равно со дня назначения инвалидности, те позднее получишь(начислять будут когда в пф все документы придут), но все равно всю сумму

у нас документы в ПВ не приходят, мы их сами туда несем, ну в Москве

а как дети музыку слушают? вот если я фоном включаю детские песенки, то Сашка на них внимания не обращает..если сама начинаю подпевать (голоса у меня нет, слуха тоже, петь не люблю), то у него появляется интерес..даже подвывает что-то вместе со мной..неужели ему может нравиться мое завывание..а вы как слушаете?

мы поем под фортепиано без слов, одним звуком. музыку включает сам и очень радуется. Бабушка наша говорит, что чисто берет даже. а там не заню

ОПА! Катя пробилась :-) ты к нам надолго? инет наладила? когда в Москву приедешь? и вообще. давай подробности!

не, я неи з дома. какие подробности. сегодня у нас 16 тепла. ходим в кофтах. ездили в горы на санках кататься. папа ща у нас тут. у меня зуб болит. приедем в марте. буду делать операцию на нос. еще втек у нас в апреле. а потом сразу обратно. ванька понимает гораздо болье. пошло понимание сложных предложений типа сейчас придет тетя, позанимаешься, потом поедем кататься на корабле. речь корявая, но бьемся. педагог нам светит массовую колу к 8-9 годам. будем биться. с зондами работаем много, ему нравится. занимется в легкую 1.30 не вставая. Говорю, надо и он сидит. повторяет все, но не все вводит в актив. жопа с обобщениями типа одежда, мебель и т.д. с цифрами, цветами тоже жопа. Буквы стали запоминаться, пытаемся читать слоги из гласных. хорошо ловит гадости. Теперь если ругаю, говорит оп ахой.(рот закрой):) Говорим отдельными словами, реже предложениями из 2 слов. произношение ужасное. типа папа ухол(ушел). папа ае ааахо ваху. (папа уехал далеко в Москву). Предлоги отсутствуют. а так все ничего;) всем привети

здоровско! приезжайте! мы соскучались..Сашка вас регулярно по фоткам вспоминает..говорит "Ваня далеко"

мы тоже всех помним. у нас вообще пошло с именами. теперь всех называет типа дядя и(игорь) тетя уа(юля) дядя аих(вадик) и запоминает же засранец.

А мы балдеем от вашей коляски, которую вы Марковой отдали. )))

Ой какой Ванюша молодец!!! Очень рады за вас!!!

привет! какие вы молодцы!

Привет!!!

Катя, привееееет!!!!!! :)))))))

очень полезное дело! хорошо тренирует интонации.

А у нас сегодня папка(муж) машину разбил. ((( Ехал домой с работы по главной дороге. А с левой стороны преред ним вылетел Мерседес. Вся передняя сторона в кашу. С папкой все в порядке. С машиной не очень. Ремонта тысяч на 30 руб.

неприятно :-( но главное - папа в порядке...

Да уж, не то слово приятного мало! Но действительно главное что с папой все ок!

Какой кошмар. Слава богу, с папой все в поярдке. Сочувствую.

Слава Богу, что папа не пострадал! Кстати, часто после таких случаев считают, что невезучая машина. А я это расцениваю, как хорошая машина - жизнь спасла.

Хорошо, что с папой обошлось. Сегодня метель была, скользко и дороги не успевали чистить:(

сочвувствую, сами недавно в такой ситуации побывали. стоит наш папа на перекрестке перед красным светофором, никого не трогает, а сзади трактор-кировец бах!- тормоза не работают. наш папа еще при этом впереди стоящую машину боднул. тоже насчитали нам больше 20 тыс, но через страховую компанию все отремонтировали. правдо времени на это много ушло.

А страховая компания деньги дает или они в своих центрах ремонтируют?

я так поняла, что можно выбрать, так или эдак. муж выбрал отремонтировать прямо у них, ему приятель сказал что хорошо все делают. действительно, сделали качественно, но единственный минус - очень долго, недели три без машины были (в самые у нас морозы, мишку в садик на автобусах приходилось возить)

Мне казалось (ттт, не сталкивалась пока) что оплачивает деньгами страховая компания виновного в ДТП водителя. На месте гаишник составляет протокол и отдает, если нет спорной ситуации тому кто пострадал. Но, как я слышала, долгий это процесс выколачивания денег:(

пострадавший обращается в СВОЮ страховую компанию, а они там сами решают вопрос с компанией виноватого. у нас времени заняло много тк авария произошла перед новогодними праздниками (числа 29 декабря, хорошо что машина все это время была на ходу), и муж никак не мог получить какую-то печать в гаи (только после всех праздников и очередь там на полдня). после этого была какая-то экспертиза в страховой компании, это быстро и в этот же день отправили на ремонт.

Не, нам наша страховая сказала самим обращаться в страховую компанию виновного. У вас, наверно, Каско, а у нас только ОСАГО.

Девчонки, спасибки за участие. Во вторник, папка возмет выходной и поедет в страховую кампанию. Машина на ходу. Плохо, что нам на настройки ездить, а машину нужно будет ремонтировать.

слава Богу, что папа жив и здоров. ТТТ. не дай Бог никому. а машину... жалко конечно, но... Хорошо что не в Лексус въехали :-(

Ага.

Смотрели программу Здоровье сегодня!? Там показывали мальчишку с КИ! В очередной раз аж слезы наворачивались!!! Ну все будет лучше всех! Всем желаю сил и еще раз терпения и все у нас будет!

Я включила самый конец. Расскажи, что там говорили.

да ничего особенного - был глухой мальчик, мама мечтала что б он слышал телефон и ее голос. сделали бесплатно ПЕРВОМУ в татарстане КИ..довольны, собираются в массовую школу.

его уже раньше показывали, год назад примерно..они тогда через передачу просили денег на второе ухо..но, видать, так им второе ухо и не сделали..я считаю, передача НИЧЕГО не отражает о развитиии этого мальчика..он уже большой, стесняется, говорит в студии четко, но неразвернуто именно из-за стеснения (как мне кажется)..вообщем, надо было мальчика снять в обычной спокойной обстановке, чтоб было слышно КАК он действительно САМ ГОВОРИТ! а не просто два-три слова сказал..это не впечатляет..необдуманный сюжет вообщем..просто напоминание о КИ, не более того..

Да так всегда на ТВ. Помню, нас снимали, просили говорить жестами. Это слабослышащих, которые и говорят хорошо и на слух все понимают. :)

А нас перед операцией тоже приглашали сняться в программе Малышевой - они хотели приехать к нам до КИ домой, потом наверное саму операцию поснимать, ну и после всего. Мы распереживались от неожиданности, но согласились. А у них там что-то не срослось потом, и не приехали к нам...

а нам на гамалее предлагали в сюжете в программе "инструкция по применению" сняться..мы тогда только-только о дигнозе узнали, даже родне не всей успели сообщить... и от съемок конечно отказались..а потом брат мой видет ту программу, сказал, что правильно сделали, что не снимались - пустая программа, никакой информации полезной..кроме конечно адреса учреждения :-(

И слава богу. Про Антона такой тупой сюжет в Здоровье был - реклама Гамалея и все. Причем реклама безграмогтная. Малышева с Дайхеом на пару такую чушь несли. Что, вобщем, поянтно. Дайхес не сурдолог, да и Малышева не сурдолог. Но тем,к то хоть немного в теме, было оччень смешно. И грустно. Один плюс - полсе той пердачи осталась красивая фотография Антона :)

ВЫЧИТАЛА! Волосковые клетки внутреннего уха борются с глухотой Хуавэй Ли (Huawei Li) и его коллеги из медицинской школы Гарварда (Harvard Medical School) обнаружили, что волосковые клетки внутреннего уха, повторно выращенные по новой технологии из стволовых клеток, могут помочь в лечении глухоты. Эти клетки растут на кохлеарной мембране внутреннего уха. Когда звуковые колебания заставляют мембрану вибрировать, волосковые клетки переводят их для мозга в электрические сигналы. Однако клетки могут через какое-то время деформироваться или разрушаться. Это может быть вызвано последствиями родовой травмы или побочными эффектами лекарств. Сам организм не способен заменять или восстанавливать повреждённые клетки, и множество учёных пыталось решить эту задачу. А исследователям из Гарварда удалось вырастить их, используя стволовые клетки мыши, и пересадить их во внутреннее ухо. Достижение учёных — важный шаг на пути лечения глухоты, но ряд проблем ещё предстоит решить. В частности, найти способ соединения волосковых клеток с нервами в мозге. Об этом сообщает ABC Science Online.

А это вот на сайте Бурденко. Стволовая имплантация - хирургический метод лечения глухоты, вызванной двусторонним поражением слуховых нервов. На практике она производится у пациентов с болезнью Реклингаузена (нейрофиброматоз второго типа), при которой часто выявляются невриномы слухового нерва с обеих сторон (доброкачественные опухоли, рост которых приводит к потере слуха). Во время операции по удалению опухоли на второй стороне в ствол мозга вживляется электродное поле, по своей функции равнозначное рабочему электроду в улитке при кохлеарной имплантации. Остальные части системы те же.

это здорово, но не представляю, когда это действительно станет реальностью..мы можем и не дожить до этого..

10-15 лет ИМХО до 1 операции. 20-30 - пока не поставят на поток в России под гос. программой

Да, я с Мартином согласна, если не позже. Правда еще в прошлом году слышала, что у Таварткиладзе с волосковыми клетками экспериментируют, но подумала, что это как-то нереально. Алоплант Мулдашева все пытались как-то в улитку вживить, но вроде тоже не удалось:( А еще выяснили как работает "Коннексин 26", но выключить его пока не могут.

Девочки, а вы не думали страховать процессор? А то то сломаетя или пропадет не дай бог - замучаемся на новый собирать, он же как 2 российских авто стоит! Неплохо бы оформить страховку в 1 фирме.

я не думала..ОФФ Мартин, ты видел, я перекличку делаю...напиши пожалуйста дату твоей КИоперации

Дата операции с 14.12.04 до 25.12.04 Причина потери слуха: предположительно опухоль. Возможно, антибиотики, ОТИТ. КИ от Бакулева, операцию делали в Больнице №1 ЗИЛ

спасибо..как вообще дела? как Катя? привет ей передавай :-)

Дела нормально. На КИ не жалуюсь (тьфу-тьфу), поломок никаких, даже проводок держится молодцом ))) У Кати пока все хорошо. Я в топике "Минусы КИ" написал предложение собрать всю информацию, которая нам известна и написать. Что-то никакой реакции...

да там вроде и так много написано..ну можно еще пластиковые горки, металлоискатели добавить..ну ты же сам всё знаешь, мы-то откуда что новое возьмем? :-)

Да я не только о минусах, а вообще о всякой инфе по КИ. Где делают, какие условия, будут ли менять, что делать... В общем, собирать информацию предлагаю. Собственно, идея далеко не новая, просто еще нормально нигде не реализованно. Давайте? У нас ведь практический опыт.

Я тебе как-то высылала свой "Минусы КИ". С тех пор ничего нового не добавила :).

Пожалуйста, пришли еще. А то они не пережили формата компа :) Напиши на umartin@yandex.ru или cohlear@mail.ru В общем, если у кого есть какие-то тексты - пошлите, там посмотрим что куда можно пристроить. :)

OK, tolko popozzhe, ladno?

Я недавно прочитала, как ты писал ,что собираешься на операцию, а потом уже когда тебе сделали. И Света там фотку Сашиного шовчика выставила.

мы бы застроховали, да где? мне кажется никто связываться не будет, все-таки ребенок носит, риск большой

Мы тут с murzila обсуждали это, но разве они сгласятся страховать от потери или кражи? ведь клиент в любое время может спрятать аппарат дома, написать заяву в милицию, о том что якобы украли сумку с вещами, а они будут 7 шт.баксов платить? Машину то легче застраховать, ее трудно спрятать. Страховка на поломку может прокатить, в общем-то. я звонила в 2 фирмы, отказали полностью.

нам отказали в Ресо.

ПС. Но я хотлеа страховать внутреннюю часть. Внешнюю, думаю, вообще бесполезно пытаться застриазовать.Либо выплаты ежемесячнные будут дикие. А вот внутреннюю я не теряю надежды где-нить застиазовать. Это как здоровье - то етсь застразовать от удара, при котором повредится внут. часть, 2) от восполителньного процесса, при котором инфицируется имплант и т д... Пока ищу,к то возьмется. :)

может, нам тоже тогда.. Ксанночка, ты держи в курсе, ок?

Ок. если где найду стразовщиков, решившихся на это, то обязательо сообщу.

СПИСОК ПРОДОЛЖАЕМ редактировать: ( в этом списке те, о ком еще не все известно) 2. Art // С. Петербург сын Артем КИ 3. сivi Москва http://www.eva.ru/passport/80405.html 4. Doreti СА http://www.eva.ru/passport/114729.html 12. olgaB http://www.eva.ru/passport/86561.html 13. poki Москва сын Владик ( . .02) СА 14. sveta gor дочь ( ) СА http://www.eva.ru/passport/114254.html 15. Svirka Москва http://www.eva.ru/passport/21836.html 21. Кобася дочь Вика ( ) СА http://www.eva.ru/passport/74702.html 28. Перлина Москва сын Саша ( ) КИ (27.01.07) http://www.eva.ru/passport/109359.html 31. Таня+Маришка Москва дочь Марина (14.12.03) КИ и сын Максим (08.07.01) http://www.eva.ru/passport/87483.html 32. Victory_M дочь ( ) http://www.eva.ru/passport/115112.html 33. aринка ( ) СА http://www.eva.ru/albumpage/109652/1.html 34. AvtoPilot Москва дочка 3,5 года СА http://www.eva.ru/passport/115947.html 35. katyaa сын Глеб (2004 года) КИ http://www.eva.ru/passport/80460.html 38. navi1988 дочь http://www.eva.ru/passport/123424.html 40. jyuliya Новокузнецк сыновья Никита ( ) и Сеня ( )

Иринк, мож поговорим телефонно?

Давай.