Нужно общение с Вами (с-м Прадера-Вилли)

Девочки, милые, восхищаюсь Вашим упорством и верой в лучшее! У нас в семье есть и счастье, и беда. Мы стараемся бороться, но иногда тяжело и нужен совет пусть незнакомого, но борющегося с похожими проблемами собеседника. Если вкратце: два года назад я встретила своего любимого и свою дочь. Я вышла замуж за вдовца и у меня, безуспешно лечившейся от бесплодия 5 лет, появилась Анютка. Всё было непросто - она два года без матери, до 3-х лет ей ставили ДЦП, но потом диагноз сняли, было серьёзное отставание в развитии. Но мы боролись и верили в лучшее, наше солнышко пошло в детский сад, мы много занимались дома, она стала говорить, сейчас уже научилась читать, у неё прекрасная память и завидное стремление к знаниям. Полгода назад мы перестали расти, стали толстеть без перемены в питании и образе жизни, развитие опять замедлилось, даже говорить стала хуже. Результат обследования - у Ани генетическое заболевание, синдром Прадера-Вилли. его симптомы врачи и перепутали, видимо, с ДЦП, т.к. заболевание редкое. Девочки, прошу Вашей поддержки и общения, они нам с Аней очень нужны. Спасибо!

Хочу Вас поддержать и пожелать всего самого лучшего. У вас замечательная доча, очень симпатичная. Не отчаивайтесь, всё будет ХОРОШО!!!!!!!!!!!! (с транслита)

Добро пожаловать! Мы рады вам, с удовольствием примем вас в наши ряды.Переходите в Клуб других, там происходит основное общение мамочек. Нам вместе проще, чем в одиночестве...

Добрый день! столько искренности и тепла в вашем сообщении, что очень хочется откликнуться. об этом синдроме я ничего не знаю, у нас другие трудности, мы из слабослышащих, но все равно хочется вас поддержать и протянуть руку навстречу вашей. обязательно оставайтесь здесь, делитесь своими радостями и трудностями, даже если с такими проблемами никого не найдется, можно заглянуть в топик "клуб Другие-весна". или в любой другой, мы же не только медицинские вопросы решаем. вы умница, что умеете быть счастливой! удачи!

Девочка у вас красавица!Терпения вам и положительных эмоций:)

Спасибо, девочки, за тёплый приём! Возможно, я тоже смогу быть Вам полезной, т.к. сама по образованию детский психолог + за два года наших совместных с Анюткой трудов много чего нового узнала по обучению и развитию таких деток, как моя дочка, по дошкольным учреждениям и т.п.

Ну, так вообще замечательно!!! Мы все тут стараемся быть хоть немножко друг другу полезными. И не очень важно, на самом деле, кто мы по профессии (хотя любая помощи приветствуется!), важнее. что мы все поддерживаем друг друга. Я не знаю даже, как бы сложилась и моя и Тошкина жизнь, если бы не "другие" мамочки..