♪♪♪ ДЦПшки - Крепкие Орешки - № 11♪♪♪

Ну вот, и снова здравствуйте!

Девочки, кто то может что-то рассказать ка победить солевацию(повышенное слюновыделение) и научить ребенка сглатывать слюну. С логопедом занимаемся, массаж делаем, делали амплипульс на голосовые связки, помогает на врмя, а потом опять. Постоянно долблю глотай, глотай. Может кто что подскажет

У нас тоже это имеется. То появляется, то исчезает. Я так и не поняла с чем это связано, что стимулирует появление слюней.

В саду логопед говорит, что это зависит от работы головного мозга, нарушен какой то центр, не помню точно как называется, пока не включится так и будет, а включится когда сознательно научится себя контролировать. Вот и долблю ей одно и то же: глотай, глотай. А в Евпатории логопед говорит, что она просто не чувствует, во рту все как у нас во время заморозки у стамотолога, когда отпустит спастика, тогда почувствует и сможет глотать. Советует делать зондовый массаж, а в саду говорит, что он ничего в плане слюней не даст. Вот и пойми , кто прав и что делать. Делаю и то и то, вот спросила может кто еще знает, как с этим бороться.

вот и я тоже самое написала в том топе, но кануло это вникуда... Это все в голове, у нас тоже была такая проблема, а потом что-то там включилось. До этого, как ни долби его, чтобы глотал - реакции никакой (ну т.е. глотал конечно, но только из-под палки)

ОФФ. Кать привет. Признавайтесь с Егоркой, чем вы вчера сына моего очаровали? Прихожу вчера домой вечером, чадо мое машины в рюкзак собирает, "Я ему куда это ты друг мой намылился", а он мне "Я через столько то дней к дяде поеду, там у меня друг, мы с ним играть будем" правда периодически просит напомнить как друга зовут. Вообщем весь вечер разговоры были о том, что скоро они с папой опять поедут к дяде и он будет играть с Егоркой. Рюкзак с машинами стоит уже на готове. Возьмете нас в друзья к Егорке?

В Англии, Канаде и ещё многих странах деткам делают небольшую несложную операцию - слюнный проток немного поворачивают так. чтобы слюна сразу сглатывалась...

Мама Яши! Хотела написать еще в прошлый топ, где про самочуствие и настроение мамаш, но вижу, что он скоро уйдет... Посмотрела ваши фотки. У вас замечательный малыш и все-все получится! Мы тоже часто сидели как вы на фоткак про Новый Год, но на ЛФК нам сказали, что это может привести к нарушениям в тазобедренном суставе, так что я теперь если деть так сядет ножки ей вперед выворачиваю.

Да, мне уже не раз говорили, что это не лучшая поза для ребенка.Но по другому, если высаживать специально - по-турецки, или ногами вперед,сидит очень недолго - минуту не больше и перестает играть.Я же не могу его приклеить!За информацию спасибо, никто не объяснял почему нельзя...Теперь буду приставать, боюсь,правда, возненавидит меня вместе с игрушками...И спасибо за добрые пожелания.

Ир, всё просто.. Берешь Яшкины любимые штаны, и на попе, вдоль шва, пришиваешь толстенный валик. Таким образом этот толстый валик не дает садиться в позу лягушки и не дает образовываться контрактурам. Эту идею я взяла из книжки Рене о приспособлениях в быту для детей с ДЦП..

Мне кажется, этот фокус у нас не пройдет. Если я так сделаю, он просто будет сидеть криво, на одной ножке. ..Хотя надо попробовать, спасибо за практический совет.

А у нас солевация почему-то на приём ноотропов, акатинола мемантина и эбиксы. У нас сейчас другая беда, хотя тоже схожа. Тошка стал постоянно ползать с высунутым языком. Очень переживаю: во-первых, не эстетично, а во-вторых, боюсь, прикусить может сильно :-( А бороться с солевацией можно только симптоматично, как и с гиперкинезами, к сожалению...

А мне показалось, что это какая-то форма протеста, мол, буду делать так и все...Думаю, еще надо просто посмотреть, понаблюдать, мне кажется почему-то, что это какой-то этап, который сам пройдет. Знаешь, ведь дети иногда ругаются матом, и никак их не остановить. Как только все перестают делать замечания, это все проходит. Ведь реакции окружающих нет, вот и не интересно ругаться. Так и здесь. Есть язык - есть внимание, нет внимания у этой проблеме, думаю и языка не будет. Жанночка, просто терпение...и все пройдет.

Девочки, прочитала на семье вот такое дело. Кто-нибудь что-нибудь слышал-знает об этом? Операции в Бурденко при различных формах ДЦП. 1)задняя селективная ризотомия - при тяжелых формах нижнего спастического парапареза 2)хроническая эпидуральная электростимуляция спинного мозга - при более легких формах нижнего спастического парапареза (синдром Литтла), в некоторых случаях при тетрапарезе 3)хроническое интратекальное введение баклофена с использованием имплантируемых помп - при тяжелых тетра и гемипарезах, спастико-гиперкинетических формах ДЦП.

Я в Евпатории общалась с мамочкой, им делали наверное второе. Хотя точно не могу сказать.Она говорила, что операция под наркозом четыре часа, что то вшивали в позвоночник, чтобы глушить определенные сигналы головного мозга. Она была такая воодушевленная, но после операции реабилитация вся таже самая. Больше я их к сожалению не видела. О результатах не знаю.

Четыре часа наркоза?! Ужас!!!Видимо здесь по принципу - одно лечим, другое калечим. Это я к этой технологии...Даже если эта методика супер-пупер, надо сильно думать прежде чем на нее решаться. Ведь все эти детки , как правило с проблемами в голове,а за такой длительный наркоз, мало ли что может произойти...

Жалко, что нет инфы о результатах! Как было бы здорово - одна операция - и все вопросы решены! Но чудес не бывает.. :-(

Да, я тоже очень хотела посмотреть на результаты, но к сожалению их больше не видела. Спрашивала у этой мамочки о минусах данного лечения, она говорит, что имнусов нет, все опробировано и поставлено на поток. Хотя у меня есть сомнение по этому методу. Оперция эта стоила позапрошлым летом 35000$, им оплатило правительство Москвы. Я видела их в санатории летом, а осенью они собирались гипсоваться, то есть лечение все то же самое, только спастики по видимому не должно быть. Хотя когда я видела ребенка, спастика была. Правда не знаю, что у них было до этого.

Интересно какой может быть поток при таких расценках на операцию? Где этот поток? Что-то я от наших нейрохирургов ни разу не слышала о такой форме лечения ДЦП, а они люди интересующиеся всеми видами реабилитации таких детей. Так как их пациенты, после шунтирования, часто выглядят как ДЦП-ные детки. Если у этой методики были бы хорошие шансы на результат - они бы о ней, по крайней мере , нам бы сообщили. Однако, почему то, они нас упорно отправляют в Германию, даже в плане двигательной реабилитации.

Ир, я готова заплатить пять раз по столько же, если бы они гарантировали мне результат: исчезание гшиперкинезов и атаксии с тетрапарезом. Уверяю тебя, если эти операции результативны - поток будет, да ещё какой! Я готова продать всё, что имею, лишь бы вылечить Тошу, и таких много.. Да, собственно, мы все такие..

Ты же прекрасно знаешь, что таких гарантий никто не даст. Подпишешь перед операцией гору бумаг, и даже если все будет крайне не удачно, врачи будут юридически чисты.Мы(пациенты) всегда рискуем и материально и морально, когда соглашаемся на такие истории.Придеться выбирать - перевесят ли соображения целесообразности - вред, который также неизбежен...

Знаю, конечно... Что и удручает. Я же, собственно, об этом и говорила. Не страшны деньги, пусть даже большие, пусть даже запредельные. Страшно то, что они могут улететь впестую, а то и ухудшить ситуацию..:mda

А я сегодня опять приставала к реабилитологу с вопросами про обследования, она говорит, что раз ухудшений нет, то ничего делать не надо, им и так все ясно. Но сказали, что раз уж нам так хочется, то могут одновременно под одним и тем же наркозом сделать и томографию и ботокс.

Вот, правильное поведение мамаши . Они даже мыслить начинают как сделать лучше.Даже появляются какие-то идеи. Думаю томография уже нужна, а вот ботекс - ты на него решилась? Какие противопоказания? Наверняка есть, просто мы не знаем...Ты говорила с мамами других деток, которым уже сделали это, что они говорят? Не спеши, сначала все выясни...

Это очень хорошо! Коли всё равно будет наркоз, так хоть использовать его возможности по максимуму!!!! Мы с нетерпением будем ждать результатов!

А я боюсь наркоза, как то вот внутренне у меня какое то сомнение. Да и невропатолог говорит, что кардинально лечение не поменяет, та картина, которую мы там увидим. А в Евпатории по моему делают ботокс без наркоза...

Не, без наркоза никак нельзя, потому что ребенок спокойно не сможет лежать при уколак, моя доча точно от одного вида врача или физиотерапевта скандалить начинает. Я знаю, что наркоз - это не конфетка, поэтому немного и тяну время, раздумываю.

Девочки! Поздравляю Вас всех с наступающим праздником! Пусть всегда женский день не кончается, Пусть поют в Вашу честь ручейки, Пусть солнышко Вам улыбается, А мужчины Вам дарят цветы. С первой капелью, с последней метелью, С праздником ранней весны Вас поздравляю, сердечно желаю Радости, счастья, здоровья, любви!

Ап. А то что-то проваливаемся.

Всем привет.Давно слежу на Еве за топиком. У меня ребенок 2.5, спастическая диплегия. У нас остался, так назымаемый, домашний вертикализатор. Где-то год назад нам сделал его дедушка, и я привязывала сына к нему. Знаю, что многие привязывают к ножке стола, что не совсем удобно. Так вот, нам он сейчас уже не нужен,выбросить жалко, может сгодится кому еще. Могу выслать фотку этой штуки.

Будем Вам очень признательны, потому что давно хотели посмотреть что это такое. Думаю, что тысячу раз пригодится, не коем случае не выбрасывайте.Если не нужен, с удовольствием заберем. Наверное, он под конкретный рост ребенка, какие у него ограничения по росту?Вам он помог? Вы теперь ходите? Расскажите.

к сожалению, мы еще не ходим, но уже пытаемся самостоятельно стоять. ограничений по росту особо нету.привязывали в день минут по 30. могу прислать фотки, сами посмотрите и решите - нужно Вам или нет.

Почти стоите! Это то же здорово. Вы нас помоложе почти на полгода. Пришлите фото на мой е-мейл, адрес в паспорте, если не трудно.Могу сама зайти куда скажите, чтобы посмотреть. Короче, как Вам удобней будет.Буду ждать ответа.

Ириш если не заберёшь,то мы бы с удовольствием забрали бы.

Алл, я забираю. Но если по каким-либо причинам он не подойдет, я тебе его передам.

Ириш поняла,спасибо!

если кого еще заинтересует эта штука, могу выслать фотки. если есть кому сделать, то можно сколотить и самим.( olga7979@yandex.ru )

Девочки, привет! Отвезли мы наших близнецов (кузины моей) в Евпаторию в санаторий сегодня. Что-то их мама плакала.. Но это просто стресс, навреное. Завтра начинаются процедуры. Там моя мама и мама детей (кузина). Так хочется, чтобы помогло им. Мы готовились к поездке, готовились. Привезли. А сейчас что-то страшно. Ну не знаю. Сумбурно получилось. Спасибо, всем кто посоветовал в прошлом топе :) Им 1,4 один ходит за ручку, второй если держать ножками чуть чуть перебирает, сидит с поддержкой. Но такие они сладкий. Дай Бог, чтобы были здоровы! Сейчас мой отец с мужем приедут расскажут. Хотя папа по голосу слышно, что перенервничал (из-за беседы с врачом, диагностики и пр.).

Приехал папа, вроде не все так страшно. Сказали, что профиль их, что детьми надо заниматься. Через две недели что-то точнее скажут. Вроде есть надежды :)

Ну удачи вашим сладким детишкам!да и вообще всем1поправляйтесь.потом расскажете подробно!

Спасибо! Они фотоаппарат взяли :) Живут в блоке - моя мама с одним, кузина с другим :) 5 раз кормить будут :) Назначили уже процедуры (не медикаментозные). Завтра начнут. Вот тут фотки наших пацанов http://www.eva.ru/albumpage/12475/27.html Ангела-Хранителя!

Удачи! такие славные пацаны должны побежать!

:)) Спасибо! :)

Хороши детки! И глазки такие хороши. И, судя по фотографиям, двигательно они совсем неплохие. Будет толк! Удачи!

Спасибо! У Стасика все более менее- он ходит почти сам (ну на поводке :). А вот Данька хуже - умеет сам переворачиваться (недавно научился), если посадить - может влево упасть, если держать за ручки - то мелкими шажками почуть двигается и ручку левую в кулачок сжимает. Я передаю вашит сообщения маме детей. Это очень обнадеживает. Спасибо!

Обязательно передайте! Мамочке очень важно знать, что у ребенка есть ВСЕ шансы АБСОЛЮТНО реабилитироваться. Тем более, что в вашем случае это, судя по всему, действительно так. :-)

Посмотрела ваших малышей, удачи вам , нам этот санаторий очень помог. Мы после него и поползли и пошли.

Спасибо большое! Мы очень надеемся.

Ваша доченька - красавица! Ангела-Хранителя!

Спасибо. Теперь за речь боремся

А как вы за нее боритесь? Что делаете?

Да ничегл нового, логопед, диффектолог,занятия в саду, дома и медикаментозное лечение.

Чего было из медикаментов?

Жан!смотри сколько объявлений я нарыла:) http://www.defectolog.ru/?chapt=contacts&contacts=board Может рискнуть?

Вах! Красота какая! Конечно, надо пробовать! Чем чёрт не шутит! Вдруг....

Елочка против,говорит-нужные люди в нете не висят:(

я сказала, что хорошие спецы в инете не ищут никого. а их сами ищут из рук в руки и шепотом

о!причесала...:)

да я такая - корректор

Ну, в Ёлочкиных словах есть, конечно, доля истины, и немалая. Но я верю в Его Величество Случай..

Наташ!Фотки супер!Просто класс!

Чего-то с весной Тошка мой ухудшается с каждым днем... Фиг его знает, почему... Вроде, ничего нового не делаем, ничего старого не отменяли.. Руки - совсем беда, гиперкинезы просто невообразимые. Одна радость - кое-как головушка пытается работать. Вчера клеили наклейки в развивалки - я была очень довольна. как много он предмтов узнал. И лото мы стали заниматься - оказалось, что достаточно просто Тоша находит карточки, которые нужно положить на картинку карточки лото. А я почему-то была уверена, что он "такие же" предметы не распознает... А, может, и не распознавал, а теперь дозрел. Но сильно и его и меня огорчает и мешает, что Тоша сам не может взять карточку и положить её на нужное место. Или приклеить картинку... Обидно.

Вот и у меня такие ощущения складываются уже несколько дней. Сегодня Даньке одела осенний комбез в сад. И вот такое ощущение, когда он идет за ручку и по прямой, что он еще сильнее начал хромать, ну прям видно. В том году так не было. Блин ну уже не знаю в какие крайности кидаться. Была бы такая волшебная таблеточка, которую выпил, и здоров. Эхх, все царство отдала бы за нее, лишь бы детка здоров был. Одно успокаивает, спокойнее Данька стал, вот уже несколько дней. Хоть с успокоивающих слезу. Надеюсь сие счастье продлится подольше. Вроде весна уже, а настроение ниже плинтуса. На море хочу, где тепло.

А мы наоборот - засыпаем по полтора-два часа. Я это на гаммалон грешу. Мы начали его пить. Видимо, он нас перевозбуждает несколько. Дозировку, что ль, снизить... Кося-а-а-а-а... ты где? Посоветуй!

Мне тоже кажется весна на нас странно действует. Днем спит максимум 20 минут. Два дня подряд, когда я ее ТАК на улице уматывала, что она просто уже вырубалась над супом - проспала 50 минут. А обычно днем спала от 2 часов и больше.

У нас кошмар. Все, что съедаем сразу же срыгивает. Пытаюсь докормить, ест, и снова срыгивает. Все полностью. И так уже две недели. Стул нормальный. Что делать не знаю. Врачи ничего не говорят, т.е. ребенок здоров. Но почему тогда такие тошнотики?

Наташ, спокойно. Это может быть реакция на какую-нибудь инфекцию, резкую перемену чего-либо, какие-либо поездки...Я тебе подробно напишу, мы прошли через что-то похожее, нас рвало около года. Это был полный кошмар, ну сейчас легче, гораздо. Хотя эта история нас не покинула...

Мы с этим три с половиной года прожили. сейчас кое-как нормализовалось. Оказалось, что все это время были проблемы с желчным пузырем. Значит, смысл такой: у нас физиологический загиб желчного пузря. Из-за этого фигово вырабатывается желчь, а значит, не расщепляется нормально еда, и впридачу, страдает эвакуатроная функция желудка. То есть Тоша поел, и через час может все отдать, как нечего делать. В норма через час в желудке ничего уже быть не должно, а у нас все там, как будтто только что поел, ничего вниз не эвакуировалось. Кое-как со рвотами спавлялись с помощью церукала, постоянно пили холосас. Сейчас Тоша подрос немножко, видимо, стало попроще. Но все равно рвоты бывают очень часто. Да ещё и кусочками мы давимся..

Мы про кусочки пока даже и не думаем, хотя если, например, едим детское питание с мяском и макаронами (типа хипповского) то иногда получается проглотить. Но сейчас у нас тошнотики именно во время еды происходят. Она как видит тарелку, даже не поев еще, у нее сразу спазм начинается. Чем-то если отвлечется, то кушает. Как сосредоточится на еде, сразу спазм идет. После еды, если сразу же втечение трех минут не вырвет, то потом у нее не бывает отрыжки, все в порядке. Сегодня вот съела полтарелки кашки, вырвала, я ее оставшейся порцией сразу же докормила, все в порядке.

И еще вопрос - кто знает, где можно купить Семакс в Москве? Я заказала знакомым, но пока не могут найти.

http://www.medlux.ru/dsearch/ddb.cgi?pattern=%F1%E5%EC%E0%EA%F1&allds=yes посмотрите по ссылке. Если там уже нет - напишите мне в почту. Попробую помочь. с Семаксом ситуация следующая - почему то производитель в последнюю поставку не дал на него сертификат и вся партия была отправлена обратно. Скорее всего поставка будет позже. Если вам надо срочно - пишите поищем :-)

спасибо большое, а вы не знаете, где его производят?

Один из производителей - институт молекулярной генетики в Москве (рядом с Курчатником, справа. Трехэтажное здание на котором написано "Слава советской науке") :-)

еще раз спасибо.

А мы сегодня впервые на иппотерапию съездили. Тоше показали пять-шесть лошадок разных. Очень красивых, с моей точки зрения... Но он всем своим Тошачьим сердцем возлюбил одну: серую в яблоках кобылку. Она ласково ткалась мордой ему то в ладошку, то в плечо.. Тоша сразу же потребовал посадить его на эту лошадку, и безо всякого седла, с поддержкой папы за одну ножку, спокойно поехал во двор. Прекрасно держался на лошади, сам держал одной ручкой уздечку, прямо держал спинку и правильно ставил ножки. Девушка-инструктор удивленно спросила - давно ли Тоша ездит? А мы, гордясь своим сыном, ответили, что впервые сели на лошадь. :-) Гены, друзья мои... С папиной стороны в Тоше течет казачья кровь.. :-) Лошадку, кстати, зовут Эллада.

вау, крутик Тоша, молодчинка, а ты мать - позорка, вон какие способности открываются, говорила же - верить нужно в детя!!!!

ЁЛочка, все-таки у тебя удивительные способности! В одном после умудриться и обласкать и "приласкать" тока ты можешь!

И правда, МОЛОДЕЦ! У нас доча или с инструктором ездит, а папа трусит рядом или с папой непосредственно. А я все это время позорно стою далеко в сторонке, потому что очень боюсь лошадок. Мне все время кажется, что она меня или укусит или лягнет, блин еще.

А, может, и надо с инструктором? Это, может, мы ездим неправильно? Я ж впервые столкнулась с иппотерапией. И огромное спасибо Яшиной маме - это она меня подтолкнула, да ещё и телефонами снабдила! Оказалось, что один из конно-спортивных комплексов от дома просто в 15 минутах езды.. А я столько парилась! Я, как деловая, на иппотерапию оделась в светло-голубые джинсики, белые кроссовочки, свежекупленную Оливеровскую плащёвочку..Красота! Насмотрелась, блин, фильмов! А лошадки, знаете ли, какают... И домой я вернулась, источая тонкий, но несомненно лошадиный аромат, а уж мои джинсы, курска и кроссовки были абсолютно одинакового цвета - коричневого.. Мне там самой страшно понравился огромный, просто громадный конь по кличке Туман.. Совершенно чёрный, с длиннющим, до пола, антрацитовым хвостом и синими глазами. Я теперь одержима идеей покататься на нём. Страсть, как хочу!!

Да, одеваться надо соответствующе...Я до сих пор не могу отмыть рукава у шубы ( они касались лошади , когда я страховала Яшу за ножку). Только запах это - от лошадиного пота, ну и того в чем они лежат...Даже от свежепомытой и почищенной лошади этот эффект достаточно устойчивый, когда приходишь домой, в квартире - это особенно заметно. Как себя ведет Тоша? Что делает на лошадке? Что предлагают инструкторы?

Да пока ничего не делал, просто ездил, гладил, чесал за ухом, пришпоривал..привыкал, в общем.. Мы ж впервые..

Сколько у вас по времени получается?

Ну, в первый раз получилось где-то минут 40... Плюс пока мы всех лошадок посмотрели, пока всем за ухом почесали..

Ох, прямо вся обзавидовалась!!! Тошастый - умничка!!! Никто и не сомневался, что Бог даст, будет Тоша еще тем казаком!!!:)

Ох, Ленка, твои бы слова, да Богу в уши!

А мы в субботу первый раз были в театре Кукол на Бакунинской. Данька был в таком восторге. Теперь второй день гудит о спектакле. И уж не знаю в связи с чем это связано, но вечером после театра, нам с папой был рассказано стихотворение, которое училось аж к 8 марта. Прорвало. Это наше первый стишок рассказаный папе и маме. Папа сказал, что готов каждый выходной возить его в театр, чтоб почаще нас так прорывало. Цитирую: Капают сосульки На дворе тепло. От улыбок маминых Радостно, светло. :)

А что смотрели? Мы тоже собирались Яшку куда-нибудь сводить, да боимся, что он еще недорос до представлений...Напишите, что и для какого возраста, на Ваш взгляд там подходяще для трехлеток, если конечно знаете.Просто достаточно близко живем, и было бы удобно начать с этого театра.

Мы смотрели спектакль "Ежик, Зайка и Топтыжка", как раз для 3-х леток подходит. Со сцены идет непосредственное общение с детками, те в свою очередь кричат и отвечают на вопросы хором. Там видела ребят начиная где-то с 2,6, ну и максимум до 5 лет. Хотим пойти на "Машу и медведи". Там два зала малый и большой. Мы были в большом. Репертуар там большой и как мне показалось очень для наших малышей интересный. Я думаю если пойдете непожалеете. Расскажите потом.

Спасибо за подсказку. Обязательно сходим в ближайшее время.Мы уже начали размышлять куда бы нам податься, как Вы сообщили о своем походе.Поэтому не будем откладывать, и на днях приобретем билеты именно в этот театр.

привет всем. Мы вот вернулись в москву.

Привет, Катюша! Страшно рада вам! Как Ванюшка? Как ты сама? Вы надолго в Москву?

и я страшно всем рада. Мы видимо до мая. У меня операция 16 марта, потом 2 недели реабилитации. потом рванем.

Погодь, у тебя БЫЛА операция 16 марта? Как перенесла? и ваще, ты чё в Асю не ходишь? Иль просто со мной не совпадаешь?

не, 16 апреля у меня. аси пока нет. тут переустанавливали все

та ты чё ж, мать, всех в заблуждение вводишь? Я уж думала - всё, лежишь вся несчастная.. А с другой стороны, думаю, как же так? Ты ж в пятницу возвращалась, да?.

УРРРЯЯЯ! Надеюсь в следующий наш приезд мы тебя застанем:) Как малолетний разбойник?

Разбойничает, как всегда.;)

Оптимальный вариант - собраться всем вместе у меня.. места точно хватит, и Эвушке привычнее. Идёт?

угу. главное, чтоб я в больнице не была

А ты где будешь оперироваться?

госпиталь гражданской авиации. а что хочешь приехать, апельсинов привезти:)))

А почему апельсинов? Ты их что ли любишь? А госпиталь ГА - дело знакомое, у меня муж там обслуживался..

ну принято больным фрукты носить:)))))

Не-не, я спросила - почему именно апельсины, почему не яблоки, груши, иже с ними.

а ты ей все неси, мантелик фрукты может килограммами уплетать, она такая и соки литрами, кароча выгодная она вплане готинцев

не, я после поста буду гостинцы семгой, осетриной брать:)

а всем это кому????;)))))

Ну... Я понимаю, шо ко мне добираться сложно (только не тебе, тебе - совсем близко), но было б неплохо собраться. Вот Кнопик с нами бы посидела, Аглая, Лена Санстрок, очень надеюсь увидеть Ёлочку, тебя.. Уже немало!

:-) я за!!! всегда за!!!

тока я с Ваней!и тока ребенка моего не бить:))))))

Ну, канэшна с Ваней! А кто собирается бить твоего ребенка? Я не стану, Тошка не сможет.. Если тока Елочкин Диманчик.. :-))

во, пипец, дошли, договорились.... я не поеду!

Ёлочка, солнышко лесное! Я совсем не хотела обидеть тебя, прости засранку! Я тут просто пересматривала фотки, и как раз наткнулась на ваши с Мантелькой с детками, где Ваня с Димой возятся.. Для меня это ж такое счастье, когда дети друг с другом могут бороться, драться (не в смысле по злобе),и т.п.. Я со своей дурацкой колокольни и сужу. Хотела сделать комплимент, а получилась лажа..:'( Не обижайся на меня, совсем я чего-то всех по себе меряю -# Сорри..

угу, вот привезу Диму и посмотрим шо ты скажешь, гыгы :-D , а вообще не поеду, далеко, поеду тока к мантелю, туда приезжайте

Мне тока сегодня воспитательница рассказывала, что самая больша сложность при нахождении Тошки в группе - уследить, чтобы никто не наступал ему на руки. :-) Он же сам лезет в любую игру.. Будем надеяться, что Димка не будет нам на руки наступать :-))))

надеяться можем, а вот гарантировать нет......дети ведь не взрослые...да и речь наши не понимают, вот в чем сложность..но общаться нашим деткам надо....в этом вопросе главное-наше правильное поведение

Ох, как серьезно всё!! Ну, конечно, надо общаться! И, конечно, основное - как мамы себя ведут. А друзья нашим "другим" ох как нужны!!!

ну я так на вский случай.....

Эх, вот бы исчо Косю заманить! но это безнадега! Я Косю заманивала-заманивала, думала хоть за лекарством ко мне заедет. Фигушки! Не хочет она ко мне приезжать. Ни с Мишкой. ни в одиночестве. Не любит она меня. :-(

а мы тебя без Вани и не ждем:-P

ну я так на всяк случай. мы вчера с тобой в аське говорили

Как скажешь:)Мы всегда готовы

Я вчера, когда с Тошей занималась, аж слегка прибалдела. Я не учила его тому, какой зверь чего ест. А тут скачала новую презентацию, стишок, где говорилось о том, как предлагали разным зверям то, чего они не едят. Ну, котенку давали капусту, козе сосиски и т.п. Каково же было мое удивление, когда Тоша сразу же стал на неправильные продукты мотать головой, давая понять, что этот продукт зверю не подходит. А когда последний слайд показал подходящий продукт - Тоша довольно запрыгал, дескать, да, правильно! Ну, вот откуда он это знает?

Да потому как деть у тебя УМНЫЙ!!! А ты этого все понять не можешь!!!!!

Это меня муж настраивает. Он говорит, что Тошастый - умственно отсталый ребенок. :-(. Но я на самом деле не понимаю, а ОТКУДА ребенок может знать то, чему его не учили. Он же на улицу не ходит, в автобусах не ездит.. Откуда это всё?

а это неизученные способности детского мозга

это и есть логическое мышление

Думаешь, логикой можно допереть, что кот не будет лопать капусту, а коза - сосиски?

а чем же еще?

Логика это наука о законах мышления и его формах. Зачем логика маленькому ребенку, дошкольнику? Особенно ребенку с ограниченными возможностями?Дело в том, что на каждом возрастном этапе создается как бы определенный «этаж», на котором формируются психические функции, важные для перехода к следующему этапу. Таким образом, навыки, умения, приобретенные в дошкольный период, будут служить фундаментом для получения знаний и развития способностей в более старшем возрасте — в школе. И важнейшим среди этих навыков является навык логического мышления, способность действовать в уме». Ребенку, не овладевшему приемами логического мышления, труднее будет даваться учеба решение задач, выполнение упражнений потребуют больших затрат времени и сил. В результате может пострадать здоровье ребенка, ослабнет, а то и вовсе угаснет интерес к учению. Овладев логическими операциями, ребенок станет более внимательным, научится мыслить ясно и четко, сумеет в нужный момент сконцентрироваться на сути проблемы, убедить других в своей правоте. Очень многие мои малыши, имея страшные диагнозы. такие как моторная алалия, ЗПРР, ОНР, занимаясь по определенной программе развития логики и мышления, к моменту обучения в школе выравниваются со своими сверстниками, а в некоторых вещах даже обгоняют их.

Ох, неизученные.. Сегодня ещё вылезло, что он, оказывается, знает коричневый и фиолетовый цвета. А вот голубого не понимает, и оранжевого..

Жаннка, ну ты не перестаешь меня удивлять:) Тошка постоянно смотрит развивающие мультики, передачи, презентации, книжки... Вот от туда он и знает!!! Логика у Тошки развита, и вообще умный мальчик!!! Токо мама с папой этого не видят. Сейчас рычать начну:-|

Понимаешь, Лен, какая штука.. Тоша ведь как правило что-то показывает (что-то новое) лишь по одному разу. И потом от него не добиться. И я начинаю всякий раз думать - а не показалось ли мне?! Вот и сомнения.

все мы уже больные на голову с этим2а не показалось ли", а не привиделось, а не переоцениваю ли я, а не преувеличиваю, а не совпадение....список можно прордолжить:)

У меня относительно Яши аналогичные сомнения. Все время кажется, что случайно, что просто совпадение. А еще я вижу, что ему все мои занятия глубоко по барабану...Его интересуют какие-то собственные переживания и впечатления.Но у меня старший был таким же, поэтому каждый раз уговариваю себя , что все нормально ...

У нас вообще выяснилось, что ребенок понимает два языка. Мы с физиотерапевткой специально опыты проводили - причем она от этого офигивает еще больше чем я.

Значит, у Настены с интеллектом все в порядке. Можно уже не дергаться...Знаешь, я слышала такую вещь - дети понимающие два языка - начинают позже говорить. Так, что будь к этому готова. У моей приятельницы такая история, правда у нее абсолютно здоровый ребенок. Понимает на двух языках, а говорит мало на русском - всего десяток слов. И возраст уже 2, 4 года.

Для двуязычного ребенка это нормально. Главное, чтобы родители не смешивали языки (мама говорила с малышом, например, на русском, а папа на своем).

Понимаю, Жанн...Сама такая. Но сомневаться в наших детях права не имеем. И ты это знаешь!!!

Телевизор :). Потом добавится сад, школа... потом и вовсе потеряется след, откуда что берется. У меня ребенок (сенсорный алалик, на минуточку, не воспринимающий информацию аудиторно, без визуального подкрепления) на когнитивном тестировании на вопрос (никуда не глядя, без визуальных подпорок, только на слух) "какие цвета в радуге?" перечислил их в правильном порядке, не моргнув глазом. Со стула слетела не только я, но и тестирующий психолог. Причем, допрошенная с пристрастием учительница сада не признается - не было у них этого.

Это ж классно! Ну, наши детки вообще горазды на мелкие пакости :-).. Я ж рассказывала, что когда на комиссии по оформлении инвалидности я убеждала врачей, что мой ребенок совершенно не говорит, то есть ни слова, Тоша, ничтоже сумняшеся, обернулся и сказал:"Мама, ам!".. ТИ убедить врачей, что это было впервые и фиг повторится, возможно, оказалось бесполезно. Они решили, что я такая, выцыганивающая инвалидность мамашка..

Жанна!Вчера ездила,куда ты мне советовала и Аня(Кнопик).Впечатления есть.Будем возить Мишку,очень надеюсь,что нам там помогут.

да там у него скоро можно будет Еварушные встречи устраивать :)

У вас прям массовое помешательство:)))))может вас гипнотизируют:))))Дай Бог чтоб помогало

Кать, вот мне лично совершенно всё равно как, лишь помогало Тошке. А все остальное - ветерок - как говорили древние греки... Я знаю, что ты не разделяешь моего мнемния, и понимаю почему, но только время покаже, кто прав. Причем покажет тогда, когда мы уже об этом друг другу не расскажем, по крайней мере на "Еве". Вот загнула, да?

Хм,ты планируешь в скором времени с нами расстаться?А клялась дружить вечно:(э-эх!

Мн-э-э-э-э.. Это я так прозрачно намекала на момент, когда мы все расстанемся: им с "Евой" и с этим миром..Рано или поздно, так или иначе.

Отставить мысли подобные!!! Рано нам думать об этом...РАНО!!!И нельзя...

Да я пока не собираюсь. Просто что было в жизни правильно,что нет, что просто, а что оказалось фатальным, мы сможем узнать уже только ТАМ. А пока мы здесь - будем делать все, что сможем.

Это куда это вы все ездите, если не секрет? А то я, кажется, безнадежно отстала от жизни))))

да конечно узнаем там:) просто мне религия не позволяет жить по принципу все средства хороши:) но это мои заморочки:)

на пенсии что ли? или на смертном одре?????че это мы не расскажем, а....я лично пока не собираюсь никуда:)

Угу...:)

Извините,а Вы считаете,что зря?

кто я? да я вообще там не была.поэтому ничего сказать не могу.я догадываюсь о ком речь:) просто по постам такое ощущение:). в словах такая таинственность:)

Я??? Боже упаси...Я только ЗА!

Спасибо,я просто подумала,что вы там были и вам не понравилось!Похожу,посмотрим,но почему то надеюсь.

и я надеюсь...и верю

и я надеюсь: и за вас, и за себя, и за всех наших деток.

Жанн спасибо!Будем верить вместе!!!

конечно верьте, по крайней мере хуже не сделает он. Нам, напимер помог выкарапкаться из реанимации, отстаять ребенка у нейрохирургов и не дать прооперировать. Вот.

Девочки, вы что-то туману напустили. А если это не секрет - куда собрались-то?

Когда-то давно здесь обсуждалась тема мастерских по изготовлению ортопедической обуви. Тогда это нам было по барабану, а теперь понадобилось. Может, кто-то посоветует хорошее место?

Ура! Значит, вы доросли и до обуви, это ж здорово! Как Мылечка? Ты б хоть новые фотки вывесила.. Лично я заказываю Тошке обувь в "Ортомоде". Мне там гораздо боольше понравилось, чем в "Персее". Нам последние 4 пары сделали просто чудесно: модненько, в жизни не скажешь - что ортопедия, красиво и очень хорошо на ножке.

До обуви мы доросли потому, что занимаемся ЛФК по методу кондуктивной педагогики, там его ставят с опорой на мяч. Мне все это страшно нравится!

Классно, мы тоже сейчас на мячике стали заниматься: пружиним, прыгаем. Тошастый в диком восторге!

И еще: посоветуйте, пожалуйста, хороший ортопедический стул: чтобы все регулировалось (и сам стул, и столешница, и крепления для ног, и т. п.), чтобы и на сейчас, и на вырост, ну в общем, действительно хороший и продуманный!

Смотри, мы для своего садика заказали эти. http://www.conmetholding.ru/ru/reab_13/

Да, вот появилось время свободное, и меня прорвало: Жанн, что за книжку Рене о приспособлениях в быту для детей с ДЦП ты упоминаешь выше в топе? Дай точное название, а?

Это книга Ренате Хольц "Помощь детям с церебральным параличом" http://www.bookler.ru/bookbuy/55/121421.shtml

Да, спасибо, я потом так и подумала. Эта-то книга у меня есть, а я думала, что еще и Рене какой-то объявился))))

подъем. все ко мне в паспорт смотреть фотки

Уже! И откомментировали! Мы на зависть всем буржуям мировой пожар раздуем!!

У Вас замечатльные малыши! Ангела-Хранителя! Скажите, пожалуйста, а что за операция была? Это не шунтирование?

помогите найти, плиз, или напишите кто что-нибудь знает. не помню, где точно, может в этом топике, может в "санаторно-курортном лечении" кто-то писал про санаторий "Детство", который находится в Домодедово, куда можно лечь на реабилитацию бесплатно с 2 лет и даны были координаты к кому обратиться. а то архив у меня не открывается, или он просто не работает?

http://www.eva.ru/forum/show?idPost=26324794

спасибо огромное!!!

Девочки, пожалуйста подскажите! Обращаюсь по просьбе подруги. У нее девочки-ывойняшки. У одной из них ДЦП. Может посоветуете клинику, куда им можно обратиться. И, если можно подскажите, сколько денег нужно собрать. Ребенку 11 месяцев, пока даже и не пытается совершать никаких попыток двигаться. Не может кушать самостоятельно, до сих пор только через катетор. Заранее благодарю за ответы.

Андромеда, а какова цель поиска клиники? Понимаете, ДЦП ведь нельзя вылечить так: лёг в клинику, пропил-проколол курс - и всё в порядке. Поэтому, чтобы посказать вам клинику - нужно знать, какую цель вы преследуете. Нужно полноценное обследование? Или нужен курс реабилитации? Или нужно найти постоянного невролога для сопровождения ребенка? В каждом случае будет своя клиника. А деньги.. Сложный вопрос. Вообразите себе сумму которую вы МАКСИМАЛЬНО можете потратить... и умножьте её на 10. :-( Визит врача может обойтись в 1000, а может и в 10 000.. Курс реабилитации начинается от 1000 долларов и уходит в бесконечность. Любые обследования также будут варьироваться в этих пределах.

для начала, конечно, необходимо обследовать ребенка. Потому как в нашем славном г. Хабаровске ничего толкового сказать не могут. Пока ребенок маленький можно предпринять максимум усилий и достичь неплохих результатов, а тут прямо и не знаешь, куда эти самые усилия прикладывать. Пока мама делает упор на массаж и физиотерапию. Результаты очень незначительные. Куда двигаться дальше и как быть... она несколько растеряна, поскольку никто ничего вразумительного сказать не может. Да еще и у второй девочки проблемы с сердцем. Поэтому она и попросила меня узнать.

В плане еды. Я бы вам посоветовала 1. найти остеопата, который бы умел работать с проблемынми детками и умел работать во рту 2. найти логопеда, владеющего зондовым массажем Если не найдете логопеда, то хотя бы распечатать из инета логопедический массаж и самой заниматься. Нам именно эти приемы намного помогли в плане еды. А что значит, ребенок не может сам есть? У нас не сосал, глотал тоже очень плохо, но если не заставлять его работать в этом направление, и не работать самой, то "по щучьему велению" он не начнет есть сам:(

Большое спасибо за советы. Все обязательно передам подруге (это ее доченька). Попытаюсь ответить на вопрос - ребенок не умеет сосать и глотает с большим трудом. Она пытается кормить малышку с ложки, но пока получается очень тяжело. Маруся недоедает и сильно плачет. Конечно, мы понимаем, что ничего не происходит без труда. Просто рядом нет никого, кто мог бы подсказать. Живут они в Комсомольске-на Амуре, ездят лечиться в Хабаровск. Пока все стоит практически на месте, хотя Таня (мама) прилагает максимум усилий. даже найти хорошего массажиста оказалось очень проблематично. Есть еще и второй ребенок, тоже проблемный (порок сердца). Девочки - близнецы. Таня очень растеряна, поэтому и попросила обратиться к вам (у нее нет интернета).

Я понимаю, что это такое очень хорошо... Но если не заставлять ребенка работать и глотать самого, а потом докармливать через зонд, ИМХО, ничего это не даст. Мы вытащили зонд через три дня после того, как ребенок за полчаса начал съедать самостоятельно 20 мл сцеженого молока. Да, сначала вес остановился, да было ощущение, что целый день мы только то и делаем, что кормим его, но сейчас могу сказать, что оно того стоило. Я даже не хочу представлять что было бы, если бы мы его кормили через зонд. Хотя каждое кормление и сейчас для нас далеко не подарок. Но это мое мнение.

Правда-правда.. Я тоже вот сама себя глажу по головке, что силы хватило наступить себе на горло, и снять ребенка с зонда. Господи, как вспомню - вздрогну. По 10 г ели, по 15 г, через каждые 15 минут, сутками напролет с бутылочкой у рта... Но терпение и труд всё перетрут. И мы уже сами и глотем, и даже колбаску сырокопченую жуём. Да ещё добавки требуем.

Большое спасибо за советы. Все обязательно передам подруге (это ее доченька). Попытаюсь ответить на вопрос - ребенок не умеет сосать и глотает с большим трудом. Она пытается кормить малышку с ложки, но пока получается очень тяжело. Маруся недоедает и сильно плачет. Конечно, мы понимаем, что ничего не происходит без труда. Просто рядом нет никого, кто мог бы подсказать. Живут они в Комсомольске-на Амуре, ездят лечиться в Хабаровск. Пока все стоит практически на месте, хотя Таня (мама) прилагает максимум усилий. даже найти хорошего массажиста оказалось очень проблематично. Есть еще и второй ребенок, тоже проблемный (порок сердца). Девочки - близнецы. Таня очень растеряна, поэтому и попросила обратиться к вам (у нее нет интернета).

Костюм Адели. Всем привет! Нам невролог порекомендовала костюм Адели, поделитесь впечатлениями, кто пользовался. И еще, возможно придется покупать его, в центр не наездишься, может у кого-то есть б\у на рост 86-92, я не знаю какой это номер костюма, мы бы купили. Спасибо!

Вы знаете, мы носим костюм "Адели" уже давно и нам он помогает. Под него поддеваем реклинатор ( из "ОГОНЬКА" Моск. протез-ортопед. предприятия см. адрес внизу) Научиться одевать его немного сложновато, нужна особая сноровка. Но можно изучить спец. лит-ру, книжку и брошюру + есть специалисты в центре "Детство" Моск. обл.+ есть группа "Аюверда", ( сейчас просто ссылок нет под рукой на центры в Польше, но там дорогая реабил. и в Москве). В "Детстве" вы можете -носить его бесплатно. Костюм мы носим курсами по 20 дн. - 4 раза в год. Его можно брать на прокат в центре иналидов, но там чаще можно встретить "Гравиастат"... Его носят и с гипернетическими формами ДЦП, даже неходячим его рекомендуют... Костюм формирует правильные движения- идёт процесс отложения в сознании правильн. походки и т.д.+ нагрузки на группы мышц. Я уже писала на сайтах:"Ну и конечно Лечебный Костюм "Адели" применяют при ДЦПЗАО "Аюверда", Москва Нижний кисловский переулок, 6 строение 1, т.+7(095)291-2974. Приехать лучше к ним после 11 часов утра, так они начинают работать. 15 минут от метро Арбатское, недалеко от Кремля. Там работают замечательные люди. Сайт http://www.adeli-suit.com adeli_suit@mail.ru Стоимость костюма 9200 р. костюм имеет 5 размеров, его применяют и неходячим детям. можно научиться его самим одевать. Пододевать под него можно реклинатор, чтоб сильней поддерживать спинку. Основным противопоказанием к ношению костюма "Адели" является дисплазия тазобедренных суставов, научную статью об этом сопутствующем заболевании ДЦП и лечении его- вы можете прочесть здесь: http://www.analitzam.kiev.ua/index.shtml?st1_1 Рефлекторно-нагрузочное устройство "Гравистат" ("космический костюм") применяют для реабилитационного лечения инвалидов с последствиями ДЦП, спинальников и больных с последствиями инсульта. Где можно приобрести или пройти курс лечения? В Республиканском центре реабилитации детей-инвалидов с ДЦП при 18-й психоневрологической больнице г. Москвы (там есть и Центр по приобретению). Москва, Мичуринский пр-т, 74; тел. 430-80-40; 430-93-78; 430-02-55. Лечение бесплатное (до 18 лет). В научно-практическом Центре "Огонек" : Москва, Отрадный проезд, 3-Б; тел.402-02-40; 404-06-89 (здесь можно заказать и индивидуальный костюм или купить готовый – подберут; лечение - платное).

Честно говоря, я ещё не встречала заслуживающего доверия человека, которому бы помог костюм "Адели". Рекламируют многие, сказки рассказывают. Но вот чтобы кто-то сказал "да! у нас хороший эффект именно от него", я пока не встречала. Это не значит, что не надо пробовать. Надо! Непременно надо. Но я бы погодила покупать костюм. Я бы сначала попробовала где-то на курсах реабилитации, а потом уже тратила деньги. Сама я хочу попробовать этот костюм в Евпатории этим летом. А потом уже буду решать. У меня есть знакомая девочка, она купила сыну "Адели". Позанимались-позанимались, толку никакого, и забросили его.

Девочки! Была сегодня в санатории, проведовала близнят :) Данька сидит сам и ходит за ручки но уверено (раньше не сидел, и когда пробовал за ручки ходить ногу на ногу наступал), стоит с опорой. Стасик бегает :) Ангела-Хранителя! Сказали, правад, что Дане надо шунтирование обязательно и скорее делать... Добавила пару фоток внизу http://www.eva.ru/albumpage/12475/26.html

Умнички! Ну какие вы молодцы! Дай-то Бог..

Девушки, пожалуйста подскажите. Моей доченьке 3,5 месяца. Постоянно ворочиет языком во рту. Причем это она делает вот так: как-бы тянет язык к уголку рта, и возит им по внутренней стороне щеки, при этом она ноет. У нее во рту молочница, так вот я не знаю, из-за этого или нет. Меня напугали,что это может быть ДЦП. Может или нет? И еще вопрос: ребенок с 2,5 месяцев постоянно переворачивался набок( что-бы перевернуться на спину), а сейчас она просто перестала это делать, почему не знаю...

Нона, вы такие смешные симптомы приписываете ДЦП. Прежде чем пытаться самостоятельно диагностировать ребенка, вы бы, что ли, в интернете почитали - что такое ДЦП и какова симптоматика. То что вы описываете - это просто неразумно, право слово. Если тревожитесь - несите ребенгка к хорошему неврологу, он вас диагностирует и расскажет что и как.

Здравствуйте! Девушки, подскажите, кто такой доктор Качесов? У нас одна мамочка хочет к нему попасть. Стоит?

http://www.gloria-lucia.com/forum/viewtopic.php?t=868

Когда ж ты угомонишься?

А у нас в отделе анонимно не пишут...

Чушь какая! Явно дал ссылку человек, не бывший у Славы, и не имеющий ни малейшего понятия о его способе и методе лечения. Что взять.. Серость - она и есть серость.

Моя подруга возит ребенка к Качесову уже 2-й год раз в 2-3 месяца. ПодВ своем выборе она руководствовалась многочисленными пололожительными отзывами о реальных результатах у него, что он просто безнадежных детей на ноги ставил. Честно сказать, я больших изменений не вижу, кроме того, что за два года он стал выдавать громкие звуки и стал более подвижный (стал переворачиваться с боку на бок). Ни сидеть, ни стоять, ни ходить, ни понимать малыш к трем годам так и не стал. А обещали чуть ли не полное излечение и поход в обычную школу.

да у него обычная мануалка. У меня есть его книжка, читая некоторые примеры я от души посмеялась. Все результаты ребенка за такое длительное время лично я бы списала на его развитие ээээээ как это сказать, естественное наверно.

Катя, Баста, спасибо за ответы. Я вчера полазила по инету, вспомнила, что в прошлом году читала про этого врача ,когда искала инфу для Игоря Евсиневского. как-то у меня не осталось положительного впечатления о нем. Вы меня подкрепили в этом) Девочки, спасибо Вам большое, я маме малыша передам ваши ответы. Еще раз спасибо большое!

Да вот и мне кажется, что -то тут не так! Два варианта, или такая степень ДЦП, что ничего нельзя сделать, либо его методика для малыша не подходит, либо, простите, вся его лечение полная фигня! Он еще и настоятельн советует отменять все противосудороджные препараты, хотя у малыша были и есть эпилептические припадки и что-то там типа гипер..от чего ребенка крутит так, как при эпилепсии. Пыталась ей посоветовать к другому спецу обратиться, но она верит этому Качесову безоговорочно!

Оль, Лена у него была, спроси у нее. Но она говорила что он Настю от Эпи избавил... Хотя...я очень осторожно отношусь к врачам которые ТРЕБУЮТ убрать АЭПы. Но это то что эпи касается, по ДЦП результатов не слышала.

Лен, спасибо тебе большое, передам все маме.

Девочки, сколько в Росии может стоить операция - шунтирование кисты в гол. мозге? Ну хоть приблизительно о каких деньгах речь?

Представляете, девочки, вчера по телевидению рассказывали, что у нас в Зеленограде есть какой-то мужичок, который занимается с ДЦП-шными детками САМБО!!!! Я в отпаде! Самбо для детей с двигательными нарушениями! Буду искать.

это же супер. Оч развивает координацию, это я тебе как человек, занимавшийся этим видом спорта, говорю ;)

И я как-то видела по ТВ 9-летнего мальчика с Дцп и тоже борьба. Но там, кажись, родители просто договрились с тренером и он его взял.

Ба-а-а-атюшки мои! Так ты у нас ещё и спортсменка! Одни достоинства!!!

Катюш, нет слов, а такая хрупкая девушка...Ты бы сразу сказала о своем увлечении, теперь будем "бояться"...А если серьезно, насколько можно ДЦП-пенку преподать самбо?

ну если он ходячий, то конечно можно. ТАм ведь схватка начинается именно с положения стоя. А вот удержание - это для наших деток ваще замечательная тема. Нам даже психолог про этот прием говорила. Зажимать ребенка, можно даже наваливаться на него, и он должен вырываться. Это самое любимое мое было в самбо :evil и Егока уже это прочувствовал на себе :) ОФФ: мы опять все в соплях, так что бассейн отменяется. Позвони мне как будет время.

Будем верить, что наши детки тоже вскорости будут ходячими, и самбо им будет в самый раз.Как жаль, что у вас сопли. А мы думали с вами завтра встретиться в бассейне...Поправляйтесь. Завтра обязательно позвоню.

Здравствуйте! Посоветуйте пожалуйста остеапата в Москве. А то мама с малышом сейчас в Москве,а тот остеапат к кому они собирались уехала.

Жанна, я тебе сообщение на email скинула. Дошло?

Оль, у меня почта три дня не работает, там какая-то аварийная ситуация на хосте. Обещали включить вчера в 19.00, но уже перенесли на 20.00 сегодняшнего дня. Что-то срочное? Дам другой адрес, или в Аську стучи 323-017-012

Жанна! Пожалуйста! Посоветуйте остеопата в Москве, помню что вы ходили к кому-то. Спрашиваю для мамы Миши Ермолова, они приехали из Ростова, в Адресной помощи наверное видели их топик.

Ответила в личку!

Потерплю, а аськи нетуть у меня. Буду ждать. :)

Вчера возила Тошку к двум ортопедам сразу. Я теперь пуганая ворона, которая и куста боится, поэтому не удовольствуюсь мнением одного врача. У Тошеньки стала левая ножка ротироваться внутрь. И руки сильно стали сворачиваться внутрь, вот я и забила панику. С двух разных сторон мне порекомендовали двух разных ортопедов. Оба с огромным опытом, 40-летним стажем. Оба - оперирующие ортопеды. Это Спивак Борис Григорьевич и Перхурова Инна Семеновна. Отдельный решпект рентгенологу Кондриной В.В. за снимки ТБС прекрасного качества, отмеченные обоими ортопедами. Снимки наши оказались в порядке, в смысле, на них не было никакой костной патологии. Оба ортопеда признали, что наша ушедшая вовнутрь ножка и свёрнутые ручки - это результат постоянно изменяющегося тонуса, неправильно работающих мышц. Но при этом, ИМХО, Спивак взглянул буквально одним глазом на ребенка, моментально выставил диагноз ДЦП - диплегия. Хотя не увидеть у Тошки тетрапарез может только слепой. Спивак, не долго думая, сказал, что нам надо бросить всех своих врачей и бежать падать в ноги к проф.Алиханову, и только к нему. И на мое робкое мяукнье, что ребенок развивался до полутора лет нормально, решительно возразил, что не было ничего нормального никогда, просто были плохие врачи, и никто ничего не видел. Вот правда, когда взял в руки наши обследования, которые мы делали и до года и после (НСГ, ЭЭГ, УЗДГ и пр..) как-то смялся, и вместо диагноза в своём заключении нам написал "направлены к пр.Алиханову для уточнения диагноза". И чхать ему было на то, что мы уже за наши три с половиной года обошли всех что-то знающих неврологов Москвы, и никто ничего членораздельного в качестве диагноза нам не выставил. Все только руками разводили, и ставили кучку двигательных синдромов. В общем, скажу честно, Спивак меня не впечатлил. Не произвел он на меня впечатления врача, которому до нас есть дело. Не расспрашивал нас - как и что, не пытался узнать когда стали происходить такие изменения. Не отвечал на вопросы. Мне показалось, что он как-то больше занимался самолюбованием. ИМХО. Совершенно иная ситуация была у Перхуровой. Это да... Это совершенно другого плана врач. Она не пожалела времени, тщательно просмотрела все наши обследования, расспросила нас, осмотрела ребенка. потом глянула на нашу ИПР, и взялась составлять для нас медико-техническое заключение. На мой немой вопрос она сказала: "У вас ничего практически не вписано в ИПР по профилю ортопедии. Я сейчас дам вам заключение, в которое впишу вообще ВСЁ, что только может или не может понадобиться вам при лечении ребенка. Вы таким образом один раз съездите на комиссию с моим заключением, впишите все это в ИПР, и мы смело будем пробовать всевозможные приспособления для улучшения состояния ребенка. И при этом это не будет бить вас по карману, так как, согласно ИПР, будет оплачиваться из бюджета". Когда она все оформила, то со своего личного сотового набрала какой-то номер и договорилась, что мы предоставим документы за её подписью для проведения курса реабилитации в Польше. Верите, девчонки, я как-то даже прибалдела от такого к нам отношения. Уж не говоря о том, что стоимость её приема составила .... хотите верьте, хотите - нет .. 120 рублей!!!!!! Конечно, я как могла, поблагодарила, и сказала, что хотела бы видеть её в качестве нашего лечащего ортопеда, и чтоя готова полноценно оплачивать её консультации, и привозить ребенка к ней туда, куда она скажет. Перхурова очень доброжелательно кивнула, дала мне личную визитку, домашний и сотовый телефоны и пригласила обращаться сразу же после оформления ИПР, чтобы незамедлительно начать лечение. Ну вот сказка, да и только! Остались, оказывается, ещё Врачи!

Жаннааааа, вот это да!

Я прям обалдела......Вот бы еще и невролога похожего найти... У Алиханова мы были...

Лен, а я не помню - вам Алиханов понравился?

Мама к нему МРТ возила. Тоесть малую он не видел. Врач говорят 0 супер. Но он так, свысока...

фантастика! (это я про второго врача конечно :-) надеюсь, у вас с ней получится работать :-)

Слов нет, фантастика. Где же ты ее нашла, делись координатами. Почему то сразу вспомнился, когда читала Советский союз, когда все из бюджета и бесплатно к врачу, какому надо. Но это воспоминания из детства, могут быть и ошибочными. Ассоциации у меня такие. Молодцы, повезло. Дай бог все будет хорошо и сдвиги пойдут с ее помощью конечно.

Спивака мне посоветовала та самая рентгенолог Кондрина Валентина Васильевна, а Перхурову - наша Шаркова. Координаты дала ниже.

Невероятная история...А мы выяснили, кто же и где получают направление в Евпаторию. Оказывается, после того как участковый врач нам охотно написала направление и отправила нас в ФСС, где было сказано, что таких путевок у них никогда не было и не будет, соседка шепнула ( тоже ребенок- инвалид), что в поликлинике у главврача, оказывается надо просто записаться на очередь в эту самую Евпаторию. Видете ли, путевок мало, поэтому они скрывают...Поэтому, Жан, твой ортопед - редкое исключение из правил...

Ох, какое редкое!!! За весь наш коротенький для Тошки и такой длинный для нас, путь мы не много видели хороших врачей.

а не могли бы дать координаты ортопеда (Перхуровой).А то уже замучились - мнений много, а толку мало

Перхурова Инна Семеновна является главным врачом "Конмет-Холдинга". Телефон для записи 456-97-50, факс 454-21-60, принимает по вторникам и четвергам с 11 до 16 часов.

И еще хочу рассказать о эпидуральной электро стимуляции спинного мозга( вопрос был в начале марта).Подруга делала доче(спастическая форма) эту операцию.Операция длилась долго.Ребенка забрали в 8 утра - привезли в 5 вечера.По бумагам операция бесплатная,но.. ПОСЛЕ операции врач назвал сумму 50000 руб.Она заплатила,т.к думала придется обращаться к врачу.Результат:тонус как был так и есть.Стимуляция не дает обещанных результатов.Сигнал идет,все нормально, но тонусу это не помогает.Т.е получается только травмировала ребенка за 50000.И программы для стимуляции ты подбираешь сам, хотя говорили что врачи все это делают.И вообще как сказали маме,до конца еще система не изучена- потому и бесплатно!Неизвестно ,что будет через 5-10 лет.Максимальный срок-3 года(самая первая операция)

Креста же нет на враче... А зачем они платили? Если врач стал требовать денег уже после операции, это же просто беспредел! Хотя с другой стороны, если бы с меня потребовали вот таким образом денег - я бы тоже, конечно, дала, но только взамен акта, или договора на оказание услуг. И вот тогда бы уж я попыталась хотя бы и через суд вернуть деньги, раз операция не помогла.

Денег пришлось дать т.к. в дальнейшем наблюдаться у этого же врача и придется.Кроме как в Бурденко эти операции не делают нигде. В случае чего- вытаскивать этот прибор или еще чего-все равно идти к этому врачу.А то что не помогло, сразу не видно было- там же как:стимулировать надо.Вот они до сих пор стимулируют, но НИКАКИХ изменений, хотя почти год прошел!А

Конечно, родителям виднее, но зачем же работать с ТАКИМ врачом? Разве в Бурденко нет других?

Кто занимается этой операцией нет.Это еще пока эксперементальная процедура, поэтому она делается "бесплатно".

М-да.. что тогда тут скажешь..

Девочки, в силу того, что пока не могу найти для Данилки инструктора по ЛФК, рыскаю по интернету ищу литературу и вот что нарыла. Может, кто видел эту книгу непосредственно, как вам она. Хочу начать заниматься сама, пока не нашла инструктора, чтобы время не упускать. Вот ссылочка: http://www.dcp-pep.ru/about.htmll

и книгу видела и с польским встречалась.где-то уже поднималась эта тема здесь,в дд.и сейчас дам ссылку ,где отзывы.книгу прочесть можно,нj фотографии плохого качества,мало конкретного.а стоит она 500 р.сам автор вызвал у меня резкое отрицательное впечатление. http://www.gloria-lucia.com/forum/viewtopic.php?t=869

Совершенно аналогично. Крайне неприятный субъект. ИМХО.

Если бы 500, а то все 750. А по почте так и 1000р. А сам польский запросил, за инстуктаж и за посмотреть ребенка 2500 у него дома. Во как. Может есть у кого ссылки на хорошие книги по ЛФК, поделитесь а?

а мою ссылку получила?

Да Катюш, получила. Спасибо тебе большое. Но без картинок как-то туговато. Ведь мы практически никогда не занимались ЛФК за исключением полеклиники, но ты сама знаешь, что не пошло у нас это дело. А без нангядного пособия или примера, как-то затрудняюсь я. Нужно в совокупности. Пробовала по твоему совету, в садик обратиться куда мы хотим перевестись. Сходили к ней в садик на пробное занятие, Даня ее слушался на сколько это возможно для него. Договорились с ней что начнем с понедельника по вечерам (чтобы не было неприятностей с заведующей)у нее в кабинете в этом саду. А в понедельник она позвонила и сказала, что не сможет с нами заниматься, что не правильно расчитала свои силы ( у нее тоже дочка ходит в этот сад), и не смогу с вами заниматься. Но я думаю она просто испугалась, что могут быть неприятности в саду. Звонила в другой ортоп д/с, хотела выйти на инструкора. Да где там, в ФСБ легче информацию узнать, чем у них.

о книге не могу ничего сказать, поскольку не читала, а вот об надувных придметах могу. Я раньше ложила Тошку животом накруг надувной, так, чтобы ноги были с одной стороны на полу, а руги с другой и он таким образом перекарабкувался через круг по несколько раз на день. А последние два месяца не делали этого, делали другие упражнения. Так пришла к нам инструктор ЛФК на этой неделе, которая давно с ним занимается и заявила, что с ребенком не занимались вообще в ее отсутствие, что спина задеревенела (а я то думала, что она окрепла:( ) и т.д и т.п., хотя упражнений делали больше, чем в прошлый перерыв. Думаю, что вся причина в отсутствие вот этих ползаний через круг, поскольку при этом упражнении и прогиб формировался в поясничном отделе и спинные мыщцы работали намного больше.

Девочки! Только прошу вас не судите меня, а помогите советом, чтобы успокоится. Скажите какие достоверные симптомы в 4 месяца могут показать ДЦП? У ребенка есть от рождения отклонения в ЦНС. Очень вас прошу!

Эх, вы спросили! Да нет практически достоверных симптомов для вашего возраста. ДЦП - одно из наиболее трудно диагностируемых заболеваний. Если только не какие-то очевидные вещи: ну, не двигается ребенок совсем, не может двигать ручками или ножками... и т.п.

вы написали "у ребенка есть от рождения отклонения в ЦНС."а какие?что Вас беспокоит?

Девушки! Я слышала,что есть какой-то реабилитационный центр В Йошкар-оле для детей с ДЦП? Побскажите по нему информацию. Очень нужно. Как туда попасть и сколько это стоит? Заранее Вам благодарна!!!

http://www.llr.ru/razdel4.php?id_r3=69&id_r4=1803&simb=Ц

Уважаемые мамы! Скажите пожалуйста, какие каляски вы используете - те ,что выдаются через ФСС, или есть что-то лучше ? Мы не можем найти вариант с держателями для головы , фиксаторами спины и т п для совсем маленького ребенка. Если кто может сто-то посоветовать , буду очень благодарна.

Когда мы были совсме маленькими - мы использовали самую обычную коляску. Сейчас нам 3 г.10 мес - мы используем Грако Сити Спорт. Из ФСС коляски не брали ни разу. У нас тетрапарез. Самостоятельно пока не ходим. Если так и не пойдем, буду покупать что-то в таком роде: http://www.dobrota.ru/inv_kol/inv_kol027.html

Жанна подскажи пожалуйста,может ты знаешь хорошего массажиста,нам С порекомендовал,но практически нет мест свободных,не знаю что и делать.

К огромному сожалению я не знаю больше действительно дельных массажистов. Но, по-моему, у Рыжей Кошки такой был. Спросите у Кати.

Жанна спасибо!Да с хорошими массажистами просто беда.

Девочки, ваше мнение - как давать ребенку лекарства в таблетках? Я просто растворяю таблетку в ложке воды. Так можно? Или растворять и смешивать с кашей, например? Проглотить кусочек мы не сможем.

я тож в воде. капсулы заталкиваю в глотку и много воды сразу

Я растираю в крошку, в пыль, и смешиваю с каким-нибудь соком с резким вкусом: вишневым, сливовым и т.п.

Добрый день! Я сейчас пишу текст о ДЦП для сайта, так как у нас в "им нужно" помочь постоянно висят детки с таким диагнозом. Хочется сделать что-то вроде текста про муковисцидоз: http://pomogi.org/projects/mucoviscidosis/ Буду очень признательна мамам, если они смогут немного рассказать о жизни дцп-шки и с дцп-шкой. Что-то такое, что не оставит равнодушным жертвователей. Покажет, что почти все можно изменить, если верить в ребенка и помогать ему. Может быть, у кого-то есть истории "вытаскивания" тяжелых детей до очень хорошего состояния? Если вы можете помочь "подтолкнуть" людей помогать при этом тяжелом заболевании, напишите, пожалуйста, или здесь, или в почту pomogi@gmail.com

Подскажите! Как часто Вы лечебной гимнастикой занимаетесь? Надо ли после массажа делать перерыв в 10-ть дней, и только после этого ЛФК?

Да, после курса массажа (10-15 сеансов) нужен перерыв минимум месяц. Мне так массажистка сказала. А вот про ЛФК сама не знаю, у нас без перерыва 2 раза в неделю в реабилитационном центре и плюс каждый день дома сами делаем как можем.

Спасибо !

Лечебную физкультуру можно начинать делать или одновременно с массажем, или сразу после окончания курса массажа. исключение - очень истощаемые дети, которым надо несколько дней на отдых.

Спасибо!

ЛФК занимаемся ежедневно, по 2-3 раза в день, без перерывов. Позволяем отдых в воскресенье. :-) Массажи делаем 20 сенсов, потом месяц отдыхаем и снова в путь.

и чё, как результаты от такого комплекса?

Кать, вот скажи мне - а какого ответа ты ждешь? Я вообще про результаты всегда говорю с оглядкой. Ведь кто знает, а что бы было, если бы НЕ было этого комплекса? У нас всё же тетрапарез, это самая тяжелая форма... Так что..

Жанн, а с контролем головы у вас как? Ведь если не будет шея на месте, ничего дальше не будет, ни спины, ни, тем более, ног нормальных.

Сложно ответить однозначно. У нас не было никогда с этим особых проблем. Мы, как положено, с месяца голову нормально держали. Но в последний год Тоша стал сильно головку запрокидывать назад, иногда вбок. Но это, знаешь, как-то бесконтролько, а как прикрикнешь на него: "держи хорошо головку!", сразу нормально выпрямляется.

у нас так со спиной. сидит сам-колесом, крикну сядь ровно-выпрямляется

вот эти закидоны я и имела ввиду. Нет его, контроля этого. А ты пытаешься его ходить заставить.

Катюш, я тебе в следующем топе отвечаю, а то этот не уйдет никогда.

Девочки, извините, что вмешиваюсь в личный разговор, я как-то писала, что лечимся мы у Копылова, так вот там же уже три года лечится девочка из моего же города, пришли к нему никакие, сейчас ходит сама, а вот голову до сих пор не держит (гиперкинезы). Так что про голову вопрос спорный.

переходите в новый топ, я открыла, а то тут уже оч много

Люди помогите. Никто не знает где можно в Москве купить логопедические зонды? Не массажные по новиковой, а логопедические. Желательно через интернет. Цена значения не имеет. Нашла только логопед плюс, но они тока по почте присылают. Боюсь не успею получить. А к ним в свиблово я точно не поеду