♥ Слабослышащие ДЕТКИ- все равно КОНФЕТКИ № 76 ♥

все в новый, с 1 апреля, други!

взаимнаааа!!

Урряяяяяяя! И вас с первым!!! :-)

И вас с 1 апреля! А у меня просто полный финиш вчера был. Мои все уехали в деревню, остались мы с дитем одни. С утра вроде все нормально, даже 2,5 часа погуляли, легли спать. Проснулись в 4 с чем-то, и тут началось: у меня голова разболелась, тошнит, сколько раз к "белому другу" бегала, и не вспомню. Валя на меня смотрит, я ей говорю: "Мама заболела". А она как начала рыдать! Короче, я испугалась, что вот так брякнусь в обморок, а она одна дома будет. Хорошо, брат недалеко живет, позвонила ему, приехал. Так что вот так. А сейчас - бодра, весела. Так что вот такое у нас 1 апреля.

так что, верить тебе или нет? :-)

Честное пионерское, всё так и было. Приятного, конечно, не наблюдается, но зато увидела, что ребенок у меня заботливый и сопереживающий. По крайней мере первый час меня не трогала, мультики смотрела.

во, видишь даже в неприятной ситуации можно найти столько приятного, главное увидеть это!

Ой. Надеюсь, что у вас будет все в порядке. А то я так же "отравилась", а потом оказалось, что это ротовирус. :-( Потом через 2 дня Ксюшку рвало, а еще через два Колюню. Поправляйся!

Это из-за 1 апреля у ников убрали буковки и звездочки?

а я и не заметила, видимо... шутят

превого апреля все равны!

а я вас девочки, лучше с Вербным Воскресеньем поздравлю!! Ура, до Пасхи всего неделя осталась! может, лучше будет после, надеюсь, по крайней мере.

Спасибо! Я тоже! На этой неделе надо яйца красить:) Я правда красить не буду, я их в обёртки красивые запечатаю. А может и покрашу немножко:)

млинннн, понеслось, я прям все время не в теме, то КИ бурно обсуждаеца, а теперя вот христианские праздники, эээх, когда жа и на моей улице праздник будет, а? ;-)

а что хочется пообсуждать? просто Пасха - самый главный праздник в году! думаю, он достоин обсуждения :)

для меня он вообще не праздник, ибо вера у меня другая... не обижайся!

ничуть не обижаюсь :), давай тогда слуховые аппараты пообсуждаем.

твой праздник новогодний! вот когда все песни про Ёлочку поют :)

угу, ждать долго, срубили ее, елку-то...

ну тогда празднуй что придется. например день космонавтики скоро. разве ты не мечтала стать в детстве космонавтом?

естестно мечтала, как и любой советсткий ребенок, но че-та не близка мне космонавтика, я просто тихо в сторонке буду ждать лето... (мечтательно)

ну почему? У тебя был неделю назад примерно, когда во всех темах обсуждалось выключение и потом включение твоего телефона и что-то связанное с телефонией, с какими-то приспособлениями для разговора, чудесами современных технологий, короче :) Что-то там типа: есть звук, нет звука:) Я не в курсе всех этих штук, у меня одно средство есть - сходил, деньги положил на мобильный и говори:)

о, то было 2 разные проблемы:1. отключение городского телефона за неуплату, второе -установка скайпа и под него вебкамеру установила я, скайп и тебе советую, т.к. для тей у кого скайп общение бесплатно, установка ничего не стоит, пользование тоже. Вот например и у мурзилы и у Носики есть скайп, если тебе что-то нужно обсудить в режиме реального времени - очень удобно, связь приличная

Твой день -- 8 марта :) Ну, и с 1 апреля тебя !!!

мои пираты были сегодня на рыбалке. вот фото добычи http://www.eva.ru/albumpage/76548/12.html не сочтите за первоапрельскую шутку

Здорово:) Молодцы твои мужчины. Роскошная форель или это что-то еще? Под Питером дачные места великолепные. У нескольких моих друзей тоже озера и сосны:) Я уже который год все пытаюсь выбраться и еще, говорят, на Белом море хорошо побывать.

дима сказал, большая, умерла, да... болела и выдал свуки и стоны когда оч больно. А вообще прикольно, где вы таку отловили?

где-то между ладогой и невой, это они без меня. не хотели растраивать диму, а вообще дима похоже тоже склонен погрустить...постоять в сторонке и помечтать о лете :)

с чего это? не Димон как и я очень жизнерадостный товарищ, и рыбу он мечтает ловить. Летом с дедом (моим дядей) ловили они, только терпения не хватает, а помучить тех кого поймали - только впуть, и ловит и давил и кормил пеловкой и опять вытаскивал, и потом опять в ведро, заставлял прлавать и т.д., а потом вообще выпустил полуживую, такая вот у него была первая рыбалка

Молодцы, твои мужички! Добытчики!

Как рыбка, вкусная?

её ведь чистить надо? Фу-у, она воняет:) Чешуя в разные стороны летит:) Я люблю филе-е-е!:)

ну вот, сразу капризничать! :) у нас в семье порядок: кто рыбу ловит, тот ее и чистит. т.е. папа. а без труда,как говорится, филе не добудешь.

оц правильный подход, а еще можно так: кто купил продукты тот и готовит, а покупает то, у кого машина, кароча опять все на папку можно свалить :-)

тут они меня перигрывают. у меня инстинкт накормить семью, а муж говорит, что кто кастрюльки пачкает (т.е. ужин готовит), тот их и моет. так что готовка и посудка - это моё. иногда бастую, но все что накопилось за время забастовки все равно мне достается.

это не наш случай, у нас чаще наоборот если один готовит, то другой моет, а вообще с мытьем посуды у нас в среднем 50-50, но бывают периоды что муж чаще моет, а бывает, что я... фигня все это)

А я посуду очень-очень мыть не люблю. Моя мама еще, когда мы с Димкой не поженились, говорила ему, что придется ему посуду мыть. А он согласился. Так и моет. :-) 30 апреля будет 10 лет. :-)

ну вот! А я сама и мою, и готовлю, и ловлю!:):) Зато не надо ни с кем спорить, кто и что должен делать! Опять же нервы здоровее!:) Причём так было всегда, и при мужской особи в доме! В принципе, это тоже мой подход - всё связанное с кухней я всегда делала сама. (как впрочем и всё остальное:)). Но мы с Владей больше мясные люди, а рыбу только я употребляю в виде слабосолёной форели или сёмги:)

да уж, труд...

А меня ничего не остановит, если я хочу рыбу. И еще у меня есть специальная чистилка для рыбы. Там чешуя собирается внутрь. Потом открываешь и выбрасываешь. Так форельки на гриле захотелось. Ням. :-9

Вот мы как раз в воскресенье форельку на гриле ели на даче. Смолотила 2 штуки. Все-таки с 16 февраля без рыбки, без мяска

Кать, а какой у вас гриль? Я все мечтаю, что у нас на даче будет настояший гриль, такой черный на ножках. А то свекровь купила решетку, а на ней ничего общего с грилем не получается.

Какая прелесть! Такая огромная рыбина. У меня мама была бы в восторге. Она у меня рыбу обожает. Это форель?

лососька

И как вы их отличаете?

я никак. но муж рыбак со стажем, как-то различает. говоит что у лосося морда длинная и зубастая, а у форельки тупая и пасть маленькая. форелька может вырасти до 2 кг, а лососька до 17. и вообще это оказывается совсем разные рыбки, что даже сравнивать их он не может :) (только что провела блиц-опрос)

Здорово. Очень позновательно. Мужу спасибо за разьяснения.

Посмотрела на вашу рыбу.. класс!!!, вкусная наверное была...

булыжничек в дайхесовский (гамалея) огород :-)) http://www.deafworld.ru/index.php/article/archive/1330/

а чего там нового, Свет? Я просмотрела, так, бегло... Что ты назвала "булыжничком"?:) Я уж думала какие-нибудь пакости про них :)

да ничего нового..просто вроде как официально заострил Таваркиладзе внимание на их выездных бригадах и на том, что о реабилитации они не думают..

Свет, что по этому поводу думаещь? )цит из твоей ссылки) "Кроме того, имеется также и критическое временное окно для развития возможностей бинауральной обработки сигналов (что важно для бинаурального слухопротезирования и бинауральной кохлеарной имплантации)."

думаю, что если мозг работает с одним КИ, то и со вторым продолжит работать..хотя интересно было бы узнать. какой срок для бинаурального КИ они считают критическим

вмешаюсь со своими рассуждениями. тк мик у меня махровый левша, то меня долго волновал ворос, принципиально ли на каком ухе имплант. последний раз приставала с подробностями к преподу по физиологии органов слуха, речи тд в институте, очень грамотная тетенька. она сказал что не принципиально вообще, тк слуховой нерв по пути к коре несколько раз раздваивается, половинки объединяютя, и тд, кажется три раза. поэтому в кору каждого полушария приходит информация от каждого уха. из этого я делаю вывод, что для развития коры головного мозга одного имплантированного уха достаточно. может быть есть ограничения именно для слухового нерва, что через какоет-о время его труднее запустить, но думаю что время это гораздо шире чем для центральных отделов, и больше возможности это нерв "разработать"

думаю, так и есть

Мне сказали, что надо делать промонториальный тест, чтобы точно знать в каком состоянии слуховой нерв неработающего уха. Ксанн, а ведь должны быть англоязычние материалы по этому поводу?

а нам в бурденко сказали, что это не показательно.кажется я ничего не путаю

да, по-моему как-то так и говорили

ты не занята? позвони мне. чета у мя срывается, когда тебе набираю

А что показательно они не сказали?

видимо ничего

:) В Бурденко говоришь так сказали? Он может быть непоказателен у совсем маленьких детей и тогда его проводят одновременно с КСВП, а у более старших вполне показателен и сам по себе.

ну я так и говорю

:) А в Бурденко его совсем никому не делают? Спроси про взрослых детишек.

эта штука у детей именно непоказательна, как я поняла

я читала про промонтироиальный тест..в идеале он должен делаться перед каждой КИ, но не далается

а что это такое?

Ира, плиз, для тупых, расскажи про этот промонт... промонтроила... короче про тест - где и как его делают. Или это ОАЭ? По поводу англоязычных материалов. Это все вохмодно только с ноута моего мужа. Я его (мужа, ну и ноут тоже) не вижу вообще. Он приходит в 3-4 утра, я уже сплю. Я ухожу после 8 утра - он езе спит. Так что пока не до того :((. Но скоро он осовбодится - тут я его и прижму. И мне помочь обещал :) и по КИ попрошу поискать.

Я тебе на почту все пришлю. Что б место тут не занимать.

шпасиб. Я уже нмного почитала о нем. Но вопросы есть. буду ждать твоих сообшений.

вот-вот, мне Петров тоже это говорил, что мозг стимулируется даже от одного импланта, и даже как бы тренируется неоперированное ухо, как бы...

где б еще узнать про этот срок. Местный аудилого, я писала, считает, что чем быстрее второй ки поставить, тем лучше. Я же не готова ни финансово, ни морально, да еще вижу некоторые минусы от возможной бинауральности с КИ. Но елси есть какой-то критический срок - надо думать... :(((

Вот здесь на DW отвечают специалисты из института Аудиологии, спроси у них..раз они так пишут, значит должны и сроки знать, не на пустом же месте они наверное такие выводы делают: http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showtopic=2239&st=40

Мы сегодня были на второй настройке. Всё, теперь идём к педагогу:)

на четвёртый день ношения КИ мы сегодня сделали условный рефлекс с 6 м, за экраном шипяших "ш" и "с", довольно тихим шопотом. Н.Г. была порядком удивлена этому, но от реалий не уйдёшь, что есть, то есть!:)

Ну, Люд, поздравляю! Вот я так и думала, что Владику для полной реализации своих способностей именно КИ не хватало. Давайте и дальше всех удивляйте :)

спасибо на добром слове!:) Да уж, в день подключения нам все каналы подключили, сразу же, а сегодня прибавили чуток. Владя сегодня уже через стенку отзывался вечером. Но это даже не столько для меня важно, потому что он и в аппаратах отзывался. Важно то, что он стал слышать шипящие! Сегодня делали условный рефлекс на игрушку-пищалку! Для нас же это было абсолютно недоступно - пищалки:) Да ещё надо видеть, с каким желанием и рвением он выполнял все задания, как слушал! Потом даже дался себе нос посмотреть врачу на кресле. И сам, по собственному желанию попросил посмотреть уши! можно сказать заставил врача! Он очень щепетильно относится к себе по ходу:)

а когда вы к Марковой? мы вот завтра к 12

Кать, а мы, когда в пятницу занимались, там у ТВ что-то на среду планировалось. Она все переживала, что детки пропустят занятия. Она вам не звонила?

неа....:(видимо все ок. иначе позвонила бы. она все мои тел. знает

на понедельник записались. Раньше не было времени подходящего, мы ж рано не могём, мы сонные:)

ясно. а мы все время по средам в 12.00

Класс! И дальше вам успехов, успехов и успехов!

Катя, ау! Пришли мне по почте фото с нами и с вами. Хочу все-таки увидеть там Юру. Ваши игрушки произвели неизгладимое впечатление. Ему было не до фото.

пришлю. а глянуть можешь в паспорте

Привет!!! Нам сегодня 5 месяцев! Были у врача, вес 7450, а в 4 -7100, набрали мало, но мы болели много какали и рвало нас. Рост 69. Смотрите наши фото в папке " 5 мес".

ух ты как время-то летит.....Поздравляем вас:) когда вы в москву?

с 23 апреля и как отпустят, думаю на неделю.

здоровячок прям! ОФФ случайно наткнулась: http://www.audiologyonline.ru/forum/viewtopic.php?p=2127#2127

ДА, как всегда без меня чего тамобсудили, неужели все мои претензии только потому что грязно было. А помоему у меня притензии потому что нам голову 2 раза резали...и это из дневника понятно. Эх зря мыим сами ммой дневник не подвезли в прошлый раз,тк не первый раз это Евгения Ростиславна спорит с Мартом на счет нас. А потом нам в Центре высказывают, что я как то не так ответила... ЛАдно муж меня защитил прошлый раз, а тут меня вообще не спросили... Деиствительно издержки интернета... А я че то до сих пор не могу без содрогания вспоминать весь тот кошмар, и кстати у меня 2 свидетеля...(мама и муж). Еще мне это понравилось... "Девочка была крошечная, худенькая, плохо кушала, и заживало у нее медленнее, чем у других. Но все равно хорошо, что ей сделали КИ, а не стали ждать, например, 2-3 годы пока она вырастет." так медление на 3 месяца, сами же вот сделали только операцию малышу 9-мес. не думаю, что она в 2 года была меньше 9-месячного. Оправдываються просто... ее бы дочь так... она б еще не то написала.

Извини, что снова напомнила тебе все это..но меня прям взбесило. что ват ТАК это обсуждается..

не знаю, причём тут еда? У меня Владька после операции дня 2 вообще ничего не ел, только пил и зажило всё великолепно! Руки у них из ж... растут, может быть? Или мыть надо получше свои отделения? Вот это скорее так!

ниче... все равно это было уже давно. Видно по ссылке, что там только про первую операцию,хотя дата почти 2005 г... Остального нет, можно подумать, что все у нас все таки зарасло... и пошло развитие речи. По ссылке кажеться так. Сейчас у нас с ними отношения хорошие, как муж начал ездить, все стало хорошо. Папа это сила, мама это нервы. Так получилось.

Какой милый:) Он что у тебя в 5 месяцев уже сидит с поддержкой???

да он уже с 3 месяцев тянеться сидеть, наверно потому что дома часто полулежа сидел в кресле..

у меня Владя тоже сидел в автокресле всегда. А в 5 месяцев уже пересели в прогулочную коляску трёхколёску, уже нивкакую не хотел лежать на улице, только сидеть! Лежать скучно ему было, надо всё вокруг обозревать, любопытство не порок!:)

ДА мы тоже уже в прогулочной ездием ))

С пятимесячьем вас!!! Совсем бАшие.)))

мамское счастье : Сашка подходит, залезает на коленки, обнимает за шею и говорит мне : "лублю"..ну т.е. люблю :-) и так нежно :-)) а еще стал осознанно про себя говорить "я"..показываю на тот автопортрет, который вы у меня в паспорте видели..спрашиваю "кто это ?" он отвечает "Саша", спрашиваю :"Кто нарисовал?" а он отвечает гордо : "Я!"..я даже не ожидала, думала ответит тоже "Саша"..ну вообщем, я не удержалась и опять похвасталась :-)

молодцы! и сашка и мама :)

ну вишь как крута! а мой целоваться отказывается, его папа отучает, типа мужики не целуются, а Диман видимо и со мной решил не целоваца.... обидноююю буду противостоять и бороца

во папа дает! с девочками то целоваться можно, значит и с мамой можно!

так папа про себя учил, а вообще Диман еще тот целовальник, в саду девок почти всех перецеловал

Классно! У меня Колюнька сейчас страдает. Никак не может забыть девочку из детского садика, хотя в школе уже тоже влюбился. )))

У нас Полина обнимает, целует, но что любит неговорит(((. Если спросишь, она скажет " да люблю".

у меня вообще такое слово не знает :-(

Ну я тоже до конца не уверена, что она понимает, что такое любовь. Хотя я сама то толком не скажу, что это....

да ну, девчонки!Как это можно объяснять? Это же на уровне чувств, главное чувствовать! Это выше понимания. Если ребёнок не знает самого определения, это ещё не значит, что он не понимает о чём говорят:) Взрослые тоже не знаю определения этого слова - люблю:) И понятия у всех разные на этот счёт. А любовь ребёнка к матери вообще заложена, так что всё они понимают про это слово:) Мы с Владькой вообще облизываемся друг с другом и я ему это слово "люблю" говорю по 1000 раз в день, вот такие мы сентиментальные с ним!:)

я тоже не скажу, что это..я сама это слова только Сашке и могу говорить :-) но он с большим чувством это произносит :-)

Здорово! ))) Ты, Свет, почаще хвастайся. Нам так наши переспективы видны. )))

Хочу поделиться. Нам в институте сказали что сенсоневральная и нейросенсорная глухота или тугоухость, это не одно и тоже. А я думала просто термин менялся, тк в старой лит-ре чаще встреаеться сенсоневральная, а в новой нейросенсорная. Оказалось если задет слуховой нерв это нейросенсорная, она как бы шире сенсоневральной-при которой задеты только волосковые клетки внутри улитки. Во как. Короче нам сделали вывод, что при нейросенсорной глухоте КИ делать нельзя, тк слуховой нерв поврежден, а он должен быть сохранен. Короче получаеться у нас диагноз сенсоневральная глухота...так что ли. Я сама запуталась. Ну это так для справки )))))

по-моему это их личные придумки. даже в литературе где-то встречалось что это одно и тоже.

нет, Оксан, Надя права. У меня есть книга Королевой все про диагнозы и обследования. цитирую вкратце: Есть 3 типа нарушений слуха - КОНДУКТИВНАЯ ТУГОУХОСТЬ, НЕЙРОСЕНСОРНАЯ ТУГОУХОСТЬ, И ЦЕНТРАЛЬНЫЕ РАССТРОЙСТВА СЛУХА(сенс.аллалия, сенс.афазия). Нейросенсорная тугоухость: включает в себя 2 более узких понятия - СЕНСОНЕВРАЛЬНАЯ тугоухость (повреждение ИМЕННО волосковых клеток) и СЛУХОВАЯ НЕЙРОПАТИЯ (волосковые клетки сохранны, но более серьезные нарушения внутренних волосковых клеток, нарушения передачи между рецепторами улитки и сл.нервом, нарушение проведения в волокнах сл.нерва). Поэтому таким детям может не помочь сл.аппарат, и иногда даже КИ. В народе о слуховой нейропатии иногда говорят так: поражены не волосковые клетки, а именно слуховой нерв. Именно про СЛ.НЕЙРОПАТИЮ и говорит Надя, что с таким диагнозом КИ не будет показана. Хотя Королева пишет, что известен и положительный опыт Ки в таких случаях. Так вот, НАШЕ поражение имеет правильное название сенсоневральная тугоухость. А то, что нам сурдологи пишут -нейросенсорная, так это просто более обобщенное название, они не вдаются в подробности. То же самое, что написать "близорукость" вместо полного диагноза "миопия средней степени". Только в нашем случае не всякая НЕЙРОСЕНСОРНАЯ - сенсоневральная. Литература: И.В.Королева "Диагностика и коррекция нарушений слуховой функции", (это я прикупила на операции чтобы изучить и более научный подход)

нельзя делать? Да ладно! С нами вместе делали мальчику с аблитерацией улитки (правильно слово написала?:)). Тоже говорят нельзя - ВСЁ можно!:) Операция сложная, шла дольше на час, задели оболочку лицевого нерава, т.е. с осложнениями операция, но сделали!

Не совсем так: нейросенсорная - это общее понятие, включающее в себя сенсоневральную (поражены только волосковые клетки, а слуховой нерв и проводящие волокна в порядке) и слуховую нейропатию (поражен слуховой нерв или провродящие пути, а волосковые клетки улитки сохранны). Да, у нас почти у всех сенсоневральная глухота. Обычно диагноз "сенсоневральная" ставят при регистрации КСВП и ОАЭ - именно на этих обследованиях определяют, что волосковые "клетки не отвечают". Если ОАЭ регистрируется, то значит волосковые клетки в порядке, но ребенок не слышит по прежнему, значит задето выше - слуховой нерв. Нам на КСВП в Москве аудиолог сказал: Радуйтесь, что ОАЭ не регистрируется, значит, слуховые аппараты (или КИ) помогут. Плохо, когда ОАЭ есть (для тугоухих конечно). Ну, вы меня поняли. А в начале пути, до КСВП и ОАЭ, сурдологи определив, что тугоухость не кондуктивая, пишут нейросенсорная, и это значит, что "проблема в улитке или слуховом нерве, а где именно - фиг знает". Кстати, у нас в сурдоцентре до сих пор нам пишут нейросенсорная, несмотря на то, что по объективным обследованиям в Москве и В Питере в ЛОрНии нам поставили "сенсоневральную". Я бы назвала это тактикой "не вдавания в подробности". Для МСЭК что нейросенсорная, сенсонвральная - значения не имеет. Глухой, и глухой.

Сводки с полей у меня! Подключили девочку Катю, которая вместе с нами оперировалась (14 лет). Так вот она выдала маме такую мысль, что её пребывание в СА (хороших, они в Швейцарии их выбирали и покупали) - это лишь СКРОМНАЯ РЕПЕТИЦИЯ того, что сейчас происходит с подключением КИ! :) Вот! Это действительно её слова, т.к. у неё очень хороший словарный запас и она образно выражается, т.е. это не домысел её мамы, серъёзно!

Дааааа. Вот оно, чудо техники. )))

мы к 15 часам в пятницу в бурденко едем..кто-то будет там же тогда же?

мантелик в пятницу поедет, только не знаю во сколько...

мы теперь туда не поедем в ближайшее время, теперь на Вернадского. А жалко, нам туда удобно ехать:)

завтра к 9 в сурдоцентр Сашка с папой поедут, я работаю..

Девчонки, а вы своим деткам включаете слушать сказки? У меня есть CD-диск сказок для маленьких. Я помню его Ксюше включала, когда еще не знала, что она не слышит. Вот смотрю на него и думаю, нужен ли он ей сейчас? Она же пока не понимает о чем там. С другой стороны мозг что-то оставляет себе на корочке. Сегодня включила, Ксюша сразу на меня посмотрела и показала на дверь (что там кто-то говорит), а я ей на центр показала, что звук там. Она с интересом слушала, улыбалась.

Я своей месяцев с 2-х раз в день обязательно ставила сказки(в кроватку за голову),но без музыкального сопровождения,чтобы был только голос.

мне кажется смысла мало. Лучше уж мультики, там тот же текст, только со зрительным подкреплением. Например сказки Пушкина. А так слушать это всё равно что нам сидеть и слушать на иностранном (незнакомом) языке сказку. Есть хорошие мультфильмы, по классике.

Свет, у мя к тебе просьба. Никак не могу аудиограмму нашу найти в Ки. Можешь попросить Маркову переписать ее еще раз из карты, а то настройки наши не выйдут:(

завтра не я поеду, а муж..я ему скажу, надеюсь, он не забудет..ну ты маша-растеряша :-))

Катя, а может ты сейчас ей сама позвонишь, попросишь? а то боюсь, мои закрутятся и забудут :-(

Девочки, здравствуйте! Принимайте еще одних КИшников.Нам 1 год 1 мес. Тугоухость VI степени пограниченная с глухотой. С 9 мес. ходили в аппаратах, результатов не было вообще....а 15.03.07 г. мы сделали операцию! теперь ждем настроек.

Привет! Только наверно 4-ой степени, а не 6-ой, как ты написала:) Где делали? Мы сделали 3 марта, но мы по сравнению с вами уже "старички", нам 5!:) Мы уже неделю как подключились!

привет! рассказывай, где делали КИ ? у нас КИ с августа 2005 года

Привет, Анют! Поздравляю вас! Рада, что у вас все самое страшное позади. Теперь вам терпения и успехов!

Супер! Такая красота у вас! Наверно, уже ничего не осталось.)))

Ой, а я и не заметила, что сообщение не туда написала. :-o Это я Кате (mantelle) писала про ее куличи. )))

Наташенька, спасибо! В каком смысле ничего не осталось?

Делали в Св.Владимире. Условия оставляют желать лучшего, отношение медперсонала хорошее.

суть не в этом, про условия там все наслышаны:) Как операция прошла, швы сняли? Когда на подключение идёте?

хотела вас в наш списочек внести, а ты не написала кто у теб - девочка? мальчик? как зовут? дата рождения :-) если не секрет конечно :-) вот сколько нас: http://blogs.mail.ru/mail/kirjusha_o_ci_77/DBC32BAB6D524A5.htmll?thread=202F711D6A9CD648&skip=0

начну с самого начала.Операция у нас была 15 марта. От наркоза отходил сносно. Ему повредили трубкой пищевод и он у меня рыгал запекшейся кровью. На следующий день бегал по холу, а на третий, правая оперируемая сторона лица опухла на столько, что глазик не открывался.Прошло на следующий день с помощью мази, потом на шве появился синяк, его тоже лечили какими-то мазями. А потом появились сопли. Я врачам говорю у нас сопельки,, а они мне: нет у вас соплей...Выписали нас в воскресенье 25. Мы сразу улетели домой. Дома из носа вместо соплей появилась не понятная субстанция похожая на гной.Звоним в больницу св.Владимира, нам говорят , мы вашего ребенка помним, у него все хорошо,покапайте капельками. В итоге оказалось что у нас острый катаральный средний отит на одном, на другом евстахиит (на оперируемом). Так вот такие у нас дела. Сейчас дела идут на поправку. В 20-х числах приедем к вам в Москву на настройки. Короче я чуть не поседела от всего этого. И страшно , и радосно, что самое страшное позади.

ндааа..нерадостно как-то вас прооперировали :-(

Свет, зашла в блог, там у нас дата операции не верная, мы в 2003 году ее сделали. )

я исправила у себя..потом заново внесу список в блог

Прости Господи, но "умеют" же они там проблем людям создать!:( 10 дней в больнице - мама дорогая! Или просто сами не хотели из Москвы уезжать и негде было остановиться? Или это так в порядке вещей вы столько времени лежали? Охо-хо:( Да, позади, конечно... Но такие моменты в память западают хорошо, к сожалению. У меня 2 дня нашего пребывания в больнице (вместе с операцией) окрашены такими яркими красками, солнечными... Ну пару часов волнения, в сам момент операции, а остальное - такое одно большое ощущение счастья и грядущих перемен! Вот клянусь!:) И всё вокруг это ощущение только поддерживало. Ну да главное, что сейчас всё нормально! Нормально же всё? Шовчик хороший?

Ну да, вроде как в порядке вещей (10-14 дней).Нам предлагали уйти раньше, под расписку, что вся ответственность за ребенка с больнички снимается.Поэтому решили никуда не дергаться.Нам повезло, все время прибывания в больнице мы провели в палате на 2-х человек (мы с Санечком и еще одна мамочка с девочкой 1 год 7мес. тоже с КИ)а так как мы обе оказались кормящими мамашками, нас как-то не трогали.Лишь на 8-й день пребывания нас попросили освободить палату для тяжело больного, а поскольку идти в 6-7 местную не очень-то улыбалось мы решили уехать в гости к нашим друзьям(знакомым вам как Ксенька79). Это была пятница, а в воскресенье нам сняли швы и мы улетели домой. Сейчас,конечно,все плохие мысли позади.Впереди настройки и много мнного впечатлений. Шовчик у нас хороший. Позже выложу фотки.

Привет! Мы из Самары КИ с ноября 2003 . Полине 5 лет. Тоже делали в СВ. Владимира кстати тоже приедим на очередную настройку с 23 апреля. Мож встретимся на Бакулева ))))). Про условия и осложнения коментировать не буду, но очень хорошо понимаю тебя. Главное сейчас то все лучше!!! Вам какой имплант поставили?

Встретиться было бы здорово.А имплант мы купили и поставили Freedom.

и сколько это стоило? просто интересно :-) т.е. вы платили за сам имплант, а за пребывание и саму операцию НЕ платили? а взяли вас так быстро и рано на операцию без очереди из-за того, что вы имплант сами оплачивали? да?

Покупкой импланта занимался наш папа, цену не говорит, а операция была бесплатно. И без очереди прошли тоже потому что имплант сами покупали. Для того его и покупали, чтоб без очереди(наша-то операция через год, два корячилась).

Свет, это что у них за новости такие?:) При таком раскладе ни в жизнь бы не пошла туда оперироваться. Стоимость операции по сравнению с имплантом - г..но-вопрос, а все остальные прелести будешь иметь как бесплатный очередник, а значит все вытекающие отсюда... Ну и хитры же, я прям диву даюсь!:) И потом они этих людей считают как прооперированных по Федеральной Программе?:) Только вот у меня сомнения.. Может они продают импланты очередников,по интересной цене, мимо кассы?:) Абы что срубить с этого куста?:) Как думаешь?

И ещё - нам, между прочим, они такого не предлагали! Хотя мы год простояли на очереди абсолютно бесперспективно. Я для себя, конечно, выбор сделала раз и навсегда, но вот в принципе? Должны же были предложить вот такой выход?

про такой вариант когда-то кто-то здесь упоминал..но по-моему не пользовался..не могу вспомнить, кто это говорил..а уж почему вам такое не предложили - не знаю..но может оно и к лучшему? неправда ли ? :-) а девочка Лера светленькая 3,5 лет не в вашей команде оперировалась?

Да Боже упаси, жалеть!:) Ты что! Я счастлива безумно, что всё вот так, именно так обернулось! Что наша очередь так и не подошла! И даже когда появилась возможность попасть туда за небольшие деньги, всё моё нутро было против!:) Ну ты знаешь...:)

Нам никто и ничиго подобного не предлогал. Просто купили и поставили. Каждый ищет свои варианты. Мы предпочли этот, чем терять годы.

что значит "Купили и поставили"? Это же не клизма, что можно пойти в аптеку и купить! У мед.учреждения существует договор с фирмой-изготовителем имплантов. Просто так купить его нельзя, потому что потом никто не будет делать настройки и пр.обслуживание. Если бы всё было так просто, то все бы покупали их за границей, но этого никто не делает, потому что потом тут с ним останешься один на один. Мы, извините, тоже взяли и купили, но у нас всё это официально входит в пакет (имплант-операция-реабилитация). Насчёт такого официального варианта в других местах (которых всего 3, кроме нашего), я пока не слышала. И думаю никто не слышал. Поэтому и интересуемся, что это за схема действий - самостоятельная покупка импланта. А к чему я всё это говорю, это к тому, что если вы покупали его за полную стоимость, то какой смысл был делать операцию в этом бедламе? Вот это не совсем понятно мне. Ну да ладно. Что сделано, то сделано.

Люда, я не знаю каким макаром производится закупка имплантов в Бурденко и являются ли они официально зарегистрированным дистрибьютером фирмы Medel в России. Но абсолютно точно знаю, что Cochlear в нашей стране официально представляет фирма "Исток-Аудио", которая также официально связана как с НИИ Аудиологии и Слухопротезирования, так и с НИЦ Отолорингологии, и скорее всего с Лорнии в Питере, если они перешли на Cochlear. Через них же идет продажа и гарантийное обслуживание, а также и последующий, как они объявляют, бесплатный апгрейд речевого процессора через 5 лет. Причем продажа Фридом, как я подозреваю, хотя могу ошибаться, льготная, еще год газад Cochlear озвучивалась цифра в 2 раза большая, чем стоимость обычного 22-24 канального импланта. Насчет бедлама - я согласна. Но, я думаю, если бы в Бурденко работали с Cochlear, то был бы выбор куда идти оперироваться. И тем не менее операция - это все-таки только начало реабилитации, хотя и ужасно, что вообще такое творится:(, а имплант Фридом будет стоять не один десяток лет и технические возможности у него просто замечательные, о чем уже писалось ранее. И плюс тот же "Исток" сейчас пробивает законопроект о защите и помощи детям с КИ, как понимаешь, коснется ли это реально детей с Medel - трудно сказать.

ой, знаешь, о законопроектах мне вообще лучше не говорить! Я сыта по горло их саморекламой без реальной помощи! И пока они будут принимать свои проекты, мой ребёнок уж точно состарится! И что вообще будет являть собой это законопроект? Нам ведь сейчас собственно ничего уже не надо, кроме того, что нам сделали операцию и будут с нами заниматься. И что мы в любой момент можем связаться с нашими специалистами и приехать со всеми нашими проблемами. Какую бОльшую поддержку будут оказывать они? Они бы сначала избавились от очередей на настройку в 2 часа и отрегулировали временные графики. А то они всё в глобальном масштабе мыслят, а до реальных людей руки не доходят. Совок он и есть совок! Деньги брать потихоньку учатся, а дело делать не могут! И хоть бы они ставили космическую антенну, знаешь, вот я бы к ним не пошла, имея выбор, который у меня есть сейчас! Чес слово:)

Я понимаю - у тебя свои "отношения" с Бакулева. Ваша ситуация была вполне предсказуема, жаль действительно, что время потеряли в несуществующей очереди:( Я очень рада, что все с операцией получилось:) Но речь-то не о вас, а о людях которые уже сделали свой выбор так как считали правильным. Ты спросила про то как можно приобрести имплант Cochlear - я тебе ответила. Это более чем реально, официально и вполне распространенно в России. И специалисты Cochlear регулярно проводят семинары по всем техническим вопросам на базе "Исток-Аудио" и педагоги из центров Австралии и США. Совсем недавно такой семинар проходил. Насчет космической антенны:) Я думаю многие хотели бы поставить тот же Фридом у Профанта. Но я надеюсь, что Medel быстро догонит Cochlear:)

Я сейчас может некорректную вещь скажу, но это моё мнение. Думаю, что большинство их клиентов никакого выбора не делали (между Кохлером и Меделом), просто люди не москвичи, не в теме, приезжают, им предлагают этот ускоренный вариант, типа платите бабки и всё вам сделаем, они идут и делают! Не разобравшись, что, где и почём. У кого денег нет, те отказываются, у кого есть - соглашаются на их условия. Вот и решение вопроса. Нас предлагали засунуть туда без очереди (это при том, что мы на ней год уже простояли!) за какие-то адекватные деньги. Но нам хватило суток с сестрой, чтобы обдумать и сделать выбор не в их пользу. Слишком уж я хорошо знакома с этой шарашкой:)

Знаешь, мы хоть и не москвичи, но не хуже вашего знаем что, где и по чем. Просто когда узнаешь на 3-и сутки после родов, что твой малышь НЕ СЛЫШИТ! ждешь дурацкие полгода чтобы поставить ему аппараты (так как с малышами просто отказываются работать), встаешь на очерь по имплантации, а тебе говорят, что ждать придется неизвестно сколько!!! Лучшего решения мы для себя найти не смогли, как просто КУПИТЬ этот имплант! Давая шанс своему малышу как можно быстрее войти в мир звуков, как можно быстрее услышать и начать говорить!

Ань, я думаю Люда не конкретно вас имела ввиду. Но действительно много людей из других городов, которые не читали интренет, и не знают про разные варианты, которым врач в местном сурдоцентре сказали что есть вот такой вариант и они за него ухватились и сделали.Я сама таких встречала.

Бурденко является.

Спасибо за информацию, а то я не нашла ничего по России на официальном сайте Medel. На кого мне официально можно сослаться как источник? А то у меня тут со знакомым специалистом разговор был на эту тему. Не могу же я сказать - мне мама ребенка сказала:) Или просто позвонить Изосимову?

Я думаю, можно написать или позвонить Дм. Ник. Капитанову (его координаты на сайте бурденко должны быть), или Нат. Григорьевне Никоновой.

я лично в Бурденко пошла не из-за медела, и не из-за условий, а из-за рук хирурга. это главное. уж слишком много случаев гадких в Бакулева, и не только связанных с нахождением в больнице, но и с тем как вводят имплант, как неправильно каналы подключают, что дети после подключения не фига не слышат..... ит.д. с такими последствиями никакой фридом не захочешь.....не верю я ни государству, ни его программам

Катя, вот твоя последняя фраза прямо подвела черту под всеми моими словами! Я раз в жизни хотела получить от государства поддержку (точнее даже не я лично, а ребёнку), как видишь фигу показало моё государство... Никогда не пользовалась я льготами и видимо не буду впредь! И это при всей моей гражданской позиции, достаточно устойчивой:) Мне просто не понятно, ПОЧЕМУ мой ребёнок не смог получить то, что он был должен получить? И какое у них право считать его неперспективным или перспективным, когда там люди проявляют полную профнепригодность... вот что обидно!

Ир, я рада,ч то Исток Аудио разрабатывает соц. проекты для детей КИ, но они никак не могут быть только для детей с Нуклеусом ибо а) такого разделения в законе просто не может быть б) Бакулева тоже ставят Медел. Как и Люда (Поки) я не верю в скорые соц. подвижки извне. Всего, что добиываемся - это идет изнутри, родители сами все лапками разгребают. При всей моей признательности гос-ву за бесплатную программу КИ, я согласна опять же с Людмилой, что ТАК по-друрацки поставить процесс настроек, когда работает один (!) человек на весь поток прооперированных, когда 2-летки сидят в кориодоре и ждут свою настройку по 5 часов, а потом их отправляют домой, мол, "шибко капризный деть у вас, мамаша...", или " а куда вы торопитесь? к школе успеете..." Я даже не знаю, какими словами ЭТО назвать. С другой стороны, ты права, что Кохлеар в России ( как и вездле в мире) - монстр рынка (70% у них, елси не ошибаюсь). И учитывая непредсказуемость и ммммм ненужную гибкость наших чиновниокв в ненужых местах :) - можно задуматься о будущем медела в россии. Хотя во всем мире в каждой стране присутсвуют на рынке все два/три производителя. Медел даже в Австралии есть, хотя, казалось бы... И в Америке медела полно, хотя львиная доля рынка у Кохлеара, конечно, да и вообще австралия "ближе" англофонам, чем австрия. И тем не менее, медел есть и в 2-часовой доступности на машине даже из нашей деревни.

Я как всегда с тобой согласна:) Насчет законопректа, я написала "коснется ли это реально", так как то, что на бумаге и на деле - ну совсем разные вещи:( Именно монополизм и чиновники меня и смущают больше всего в отношении Medel и "большой любви" всех к НИИ им. Бурденко. Как сама знаешь, для нашей страны это чревато:( Хотя твою американскую "деревню" это конечно не затронет:) Я много раз уже всем с кем встречалась и кто хоть как-то связан с КИ говорила, что родители недовольны как качеством операции, так и настройщиком на Бакулева. И не я одна об этом говорю. Но ситуация и так, как я поняла всем известна. С врачами пока, как я понимаю, безнадега, пока родители не будут жаловаться на этот произвол. С настройщиками вроде грядут перемены:) Но на месте родителем, я бы все-таки что-то бы делала тоже.

Незнаю, что Исток Аудио может добиться. Но могу сказать конкретно про себя, они наш единичный случай, мизирный, по замене процессора, решали целый год... жопу их извините от стула хрен оторвешь, так, что еще та шарашка. И то что процессор нам поменяли все таки это не их заслуга, нам опять пришлось писать в Швейцарию, все заново рассказывать, тк они ваще были не в курсе, они передали через 2недели наш процессор Таварткиладзе в англии и он его привез в Россию. Нам написали, что позвонят из Истока как он будет у них, и что через 2мес. когда муж сам позвонил в Исток, оказываеться, уних сменился человек который отвечал за КИ(Ксанна если помнишь это Сергей Алексеевич), и он ничего о нас не сказал, следующему, пришлось опять рассказывать про все ей... И сначала они нам сообщили что Таваркиладзе ничего не привез из командировки, только после того как муж отослал им копию письма из ШВейцарии с серийным номером нового процессора... его тут же нашли. Он оказываеться у настройщицы был. Вывод: сам себе не моможешь ни кто не поможет.... ни кто для нас там делать ничего не будет всем глубоко насрать...извините.

Да, такой бардак - это грустно. Я там внизу вопрос про инструкцию написалаю. Помнишь, как мы вашу интсрукцию переводили? там работы на пару часов. Плюс набрать на компе, плюс распечать и ксерокс в зубы каждым родителям. Делов-то.... Нет, вот вам буржуйский текст и разбирайтесь как хотете (уж не говрю о том, что рос. закон о правах потребителя тут круто нарушается). У Медела - к их чести - отлично изданные, с хорошей полиграфией и всеми кратинками брошюры на русском языке. Плюс в сети скачать в ПДФе можно.

:) И я с тобой :))) "моя" деревня только до лета, так что ситуация в россии/москве для меня основная проблема. Меня утешает то, что если что-то с Бурднеко случится (тттттттттттттттт), есть вариант Питерского лор нии, к которому я нежно отношусь. А родителям очень трудно жаловаться на качество и отношение во время настройки до тех пор, пока там будет "монополизм". Ведь (по крайней мере до недавнего времени) Кохлеар больше никгде не настривали, кроме бакулева. И куда податься, если нажалешься - тебя (ребенка) еще больше невзлюбят. Эх...

мда.....все-таки гады они там

У меня мальченка, Сашенька. Родился 13 февраля 2006 года.

вы когда отвечаете кому-то на вопрос, нажимайте на "ответить", иначе ваши реплики получаются "в вохдухе", непонятно кому адресованы. Это просто совет новичку:)

Прошу прощения за подрыв дисциплины. Исправлюсь :)

да это не дисциплина, это для вашего же удобства:) Иначе получается, что вопрос вверху, а ответ висит сам по себе и никто понять не может, о чём идёт речь. Вы-то когда отвечаете, вы знаете о чём вы, а вот те, кто зайдёт сюда через день-другой вообще ничего понять не сможет, типа висят обрывки разговора..:) Это обычные условности форумов:)

Я же кажется исправилась или не заметно

ну почему же, заметно. Я просто объясняю смысл своего предложения, чтобы не показалось, что это я "придираюсь" к новому человечку:) Вы же сами наверно тоже поняли уже, что это гораздо логичнее и удобнее?:) Вот мы сейчас с вами беседуем, и понятно что я говорю с вами, а не с кем-то ещё:)

идите к нам фотки смотреть

и яйца красивые :-) и с веником мне Ванька понравился :-) бабочек что ли на даче ловили? :-)))

выпросил у деда в Твоем Доме

вырос как Ванёк! Вытянулся:) Ну вот, а боялись - ходить не будет - вон он как с шваброй орудует!:)

девочки, привет. Хотела спросить - может, у кого такая же ерунда. У меня Илюха не реагирует на звуки. То есть, если он увлечен чем-то, стучи над ухом в барабан - не обернется. Также не оборачивается, если подуешь на него. и вот я думаю - может, он слышит, может, просто такая особенность ребнка? еще - он иногда рассматривает книги вверх тормашками. не пойму, почему? мы в СА около месяца. Иногда мне кажется, что ничего не изменилось. а иногда я вижу, что он слышит какие-то звуки, какие раньше не мог слышать.

после месяца ношения он, в принципе, "не обязан" особо реагировать. Но барабан по идее слышать должен. А вы уверены, что аппараты у вас настроены хорошо? Педагог вам проверяла? Тестировала при настройке? Уж что-что, а барабан в первую очередь проверяют, это самый показательный звук. Всё остальное - это фигня: бубен, дудки разные, этого деть может вообще никогда не услышать в аппаратах, а вот барабан... А на голос вполне возможно, что он ещё не реагирует, срок маленький.

понимаете, он реагирует (так говорят, по крайней мере) сужением зрачка, кажется. Но не поворачивается!

у нас похожее было оч долго

Маша, не теряйте время, езжайте к Смирновой ( кажется, там настраивали аппарат) и покажитесь другим специалистам где возможно.

У нас то же самое, мы носим 2 месяца. То кажется, что слышит, то кажется , что не слышит. Но аппараты носит охотно. Мы когда покупали СА, там была девочка нашего возраста (2 года), которая носила СА 6 мес. Ее мама сказала, что через 4 мес. она начала откликаться на имя. Потом было видно, что она слышит сама себя. Я сейчас невольно ориентируюсь на эти показатели, хотя каждый ребенок индивидуален. Иногда тестирую ее, проверяю реакцию на барабан, дудку, металофон, записываю со скольки метров была реакция, но это надо, чтобы кто-то помогал. А сейчас стала поменьше об этом волноваться, что толку гадать, главное заниматься и заниматься. Я вот хотела задать вопрос: как отучить ребенка срывать таблички, я неуспеваю их клеить?

а как вы занимаетесь? и как часто? ребенок реагирует как-то?

По советам сурдопедагога, у которого мы были на консультации. Я пытаюсь учить ее звукам. Пока взяли только три гласные а, о, у. Пытаюсь учить ее звукоподражанию. Упражнения на слуховое восприятие , на определение источника звука. и др. А еще мы лепим из воска, пластилина, рисуем акварелью, и делаем упражнения на мелкую моторику пальчиков, доказано что это стимулирует речевую активность. Сразу оговорюсь, что не все получается, но главное не бросать, когда-нибудь прорвет, мне кажется бесследно ничего не пройдет, что-то да отложится. И потом, они же у нас не слышали, им нужно время для накопления слухового опыта и пассивного словаря.

Света а аудиограмку можешь выложить?Что у вас вообще есть из фраз,слог???

Фраз у нас нет. Слоги есть такие: мамама, бабаба, та (дай), бубу, а-а и еще всякая каля-баля, не разберешся. К сожалению , не знаю , как выложить аудиограмму в паспорте (я только с рабочего компьютера могу, а на работе времени нет разбираться, но если это не трудно, научите, пожалуйста), а по электронке выслать могу.

Свет, а у какого сурдопедагога вы были? приглашали на дом?

У нас в городе (Орск, Оренбургская обл.) есть спец сад для слабослышащих. Я туда обратилась, хотела нанять для индивидуальных занятий, но она не согласилась, большая загрузка, показала несколько упражнений, дала рекомендации и сказала, что может консультировать и дальше. Вот 16.04.07 пойдем показывать, чему научились, она скажет, что дальше делать.

идите глядите в паспорт как мы к пасхе готовились

здорово! очень красиво и видимо, вкусно :-)))

:) для "меделовцев". позвонила я в офис, заказала проводок, обещали, что через 5 дней придет по почте. (Кстати, тут "запчасти" дороже чем в Москве, ну, это не удивительно). Самое главное - я спросила - чем вы предлагаете крепить "активити блок" (он же младенческий). Они сказали, что есть специальная деталь. Я ее тоже заказала (она дешевая). Вот, посмотрим, что там придет :)

Ксанн. Здорово! И интересненько посмотреть на эту детальку. Нам Н.Г. посоветовала с заушины срезать штыречки вместе с пластмассой.

У нас для скрепления младенческого блока есть специальная деталь силиконовый чехол, нам Н.Г. посоветовла.Нам очень нравиться, потому что мы иногда его еще в рот тянем, а слиликон его защищает от влаги.

Нам тоже дали этот чехольчик, но нам сказали, что штыречками скрепить тоже нужно. Оль, а у вас длинный провод был в чемодане? У нас нет.

По моему опыту многолетнего уже :) ношения младенческого блока - слилкона мало, он имеет тененцию растягиваться, контакт между процессором и батареечным блоком нарушается. Так что надо крепить еще дополлинткльео обязательно. Я в новом топе написала,п ро крепеж, что я получсила от Медела.

ПРо Бакулева. Девушки-"старички", я думаю, не совсем правильно настраивать морально новичков, прооперированных на Бакулева, негативно. Им там еще работать и работать над настройками. Надо предупредить о возможных сложностях, но не настривать на тотальный негатив.

Ксанн, не хочу сказать, что то плохое сейчас про настройки. У них там новое оборудование, мне сказали, может настроют Полину на новую программу. Делают сейчас иногородних быстро, старають брать почти каждыйдень, нашитутездилирассказывализа 5 днейих настроили, а нас то 3-4 недели раньше держали.. так что все меняеться к лучшему. Настройщица очень мило со мной беседовала по телефону, настрой вроде очень добрадушный, и Денис когда ездил туда в ноябре, тоже с ним очень хорошо поговорили, всем привет передавали, поздравляли с рождением Максимки. минусы сейчас: думаю также придеться долго ждать в коридоре(но Полина уже большая, и впринципе сейчас мы можеи погулять, и так как на машине вообще отьехать куда то) с маленькой было тяжелее, то поесть то поспать, а потом она устала... И конечно бесит то, что Исток Аудио вечно не привозит "зап части для процессора" год не возможно купить проводов, я думаю солидные фирмы так не дорлжны работать!!!! Так, что настрой в принцепи меня позитивный. Полина сейчас уже может сказать, что слышит, как, нравиться, не нравиться. Ужо легче. И еще чем дольше наблюдаешься там, тем лучше к тебе отношение, такая закономерность... перенеси 2 года с мужеством и воздастся тебе за это.... Вопрос: а что где то написано что через пять лет бесплатно дают новый процессор? Нам почему то говорили самим покупать если хотим новый....

Ну, хорошо, что вам уже полегче. ПРо новый процессор через пять лет - такого я не знаю, вопрос не ко мне :)

Мы сегодня 7 апреля, крестили Максимку!!! Фотки позже загружу. У меня пробел очень плохо работает(Полина постаралась), так что извините если иногда все слитно пишу!

Поздравляю!!! КАк раз под Пасху :)

Спасибо!

поздравляем!!!Большое дело сделали!

Вопрос к тем, кто недавно поставил Кохлеар в москве. ИстокАудио сподобился наконец-то выпустить инструкцию на русском языке? Или по-преднему, как 4 года назад англ. вариант выдают?

Нам когда в ноябре привезли новый процессор, чс ним передали и инструкцию на русском. Так что сподобились спустя n-ое кол-во лет. ))))

О! Невжели!!!! :)))))))

А нам инструкцию еще не привезли. Правда, прислали по мейлу.

Так рада со всеми связаться!!!!!! Сменила логин Julija на julija _N(по техническим причинам), очень долго не общалась, были большие проблемы с компом, потом улетели подкючаться, вчера прилители,пока все прочитала у нас уже ночь. Нас подключили 21 марта 2007г. Инструкция полнолсть на русском.

Привет всем! Вот сижу, устав от поисков картинок в интернете (так ничего подходящего и не нашла, хотя тема банальная - магазин). Всю неделю и не появлялась - бегали по врачам, у нас переоформление инвалидности грядет. Ну сурдоцентр наш, я вам скажу - это кино и немцы. Приехали в четверг, были записаны чуть ли не за месяц, причем объяснила ситуацию при записи, сказала, что нам аудиограмма нужна. Ответ: "Да-да, у вас ребенок маленький, записываем на утро". Записали на 13.50. Ну если это у них утро?! Ладно, сидим у кабинета. Подходит тетя и говорит, типа, чего вы тут делаете. "Ко врачу, - говорю, - записаны, ждем". На что тетя говорит: "Да? А она ушла". Я так и села. Хотя по расписанию она должна работать до 14.30. Ладно, принял нас другой врач. Но аудиограмма работала до 13.00. Цирк бесплатный! Поедем теперь во вторник.

Да, с картинками беда, кажется что море есть, а как че надо - обязательно нет или не можешь найти. А в сурдоцентре вы ходили к Панкратенко? А что касается аудиограмм - да лучше до 12, а то если она там и принимает, то говорит, что маленьких после 12 не берет и пофиг ей.

Мы были записаны к Уваровой, а принимала нас Данилова. А на аудиограмму я записалась на 10.00.

Наш и ваш сад курирует Панкратенко (дядька), к нему запись короткая, так что лучше к нему в след раз записываться.

Вот, а я и не знала, что теперь не Уварова! Совсем я человек темный. Ну ничего, сходим к Даниловой, пока она сказала без записи к ней подойти во вторник.

Ох, у меня Владька уже стал имя сестры различать. Спрашиваю "где Света" - показывает фотографию:)

здорово :) Скоро начнет ее по имени звать. У нас ведь тоже Света. Вика ее звала сначала: Э-а (до КИ), потом Ве-а, потом Мета (очень долго), потом Пета, потом Фета, а сейчас чисто Света. :-))

Люда, а сколько времени на это Владику понадобилось? Вы специально учили его этому?

да нет, просто у нас КИ дней 10 как подключен, вот и начинаю чувствовать разницу:)

Христос Воскресе!Поздравляю всех со светлым праздником Пасхи! Желаю всем добра, мира, гармонии с самим собой, с окружающим миром и в семье! Любви, радости и счастья!!!

И вам того же! С праздником! Муж, как обычно, сделал подарок - ущел с Валей в гости. А я сижу, делаю её домашнее задание.

Воистину Воскресе!!! и вас с Праздником!!

ВОистину Воскресе!!!!

Совсем не в тему, но просто интересно. Набрела на сайт Одноклассники.ру Забавно. Регистрируешься, ищешь свою школу (институт, колледж, где в армии служил) - и находишь знакомых. Интересно! http://www.odnoklassniki.ru/

точно, девушка ты темная (уж прости, сама так себя назвала выше), одноклассников я открыла для себя еще ....летом наверно, ну максимум сентябрь, да интересно, нашла я некоторых оноклассников, одногрупников, а вот с работами вообще кошмар - найти почти не реально, т.к. и учеб заведения и тем более организации пишет каждый кто во что горазд, у меня техникума моего 7 шт, но это я только столько нашла, институт - 4, но опять же может я и не все нашла варианты названия.

Это я согласна, что бегу где-то в хвосте поезда, потому что времени на вдумчивые поиски по интернету не хватает. Когда дите дома, то комп вообще стараюсь не включать, а то заорет "Кабабок!" - и вперед, на просторы инернета. А с поиском по интернету я вообще не дружу. Не знаю, может, соображалка не работает правильные слова для поиска подбирать? А вообще - просто банальная нехватка времени, сижу в инете по ночам, когда Валька заснет. Как говорится, "еле-еле сил хватает, чтобы телевизор смотреть". Вот отправлю ее на дачу в июне и оторвусь по полной. Да и на работе от компьютера устаю.

Сайт здоровский, я там тоже несколько месяцев назад зарегилась..но поиск там идиотский.. правильно Альфия пишет - моего института позиций 6 наверное..плохо искать..но все равно найти можно, кого-то я нахожу, кто-то меня :-) меня нашла одноклассница, а я даже не могу вспомнить, как она выглядит, хотя 8 лет с ней проучилась :-((( вот что с памятью время делает :-)

Да, прикольный сайт. Я там уже кучу знакомых нашла. И из школы, сейчас из института подтягиваются.

Всем привет! Всех с Праздником! Наша главная новость - Вика на мою просьбу ДАЙ, повторила - АЙ. Так было два раза в течении дня. Я очень надеюсь, что это не совпадения, а хоть малюсенький, но прогрессик! :)

А! И еще! Она произносит А-А-А и У-У-У, когда специальные упражнения на ритмику делаем. Т.е. она не только различает эти звуки, но и повторяет их. правда У у нее получается не как положено, а если как бы мычать с сомкнутыми губами. Но похоже на У. Конечно нам еще многое предстоит, но эти маленикие радости для нас просто ОГРОМНЫЕ, т.к. раньше их не было совсем. :)

Здорово! Поздравляю вас с первыми успехами. Я думаю, что ваше ДАЙ неслучайно. У нас Ксюшка уже во всю им пользуется. Тоже пока АЙ говорит. Я, правда, ей просто перестала что-либо давать, пока она не попросит с голосом.

Приветствую всех участников форума. Меня зовут Евгения Ростиславовна Цыганкова, я доцент кафедры сурдологии и в течение 15 лет сотрудник Центра аудиологии. Мне и раньше случалось заглядывать на ваш форум и я радовалась, что есть такое уютное место в Интернете, где мамы имплантированных детей могут обмениваться мнениями и информацией, потому что они понимают друг друга как никто другой. Когда я заглянула сюда сегодня, то увидела, что среди информации неуклонно нарастает доля дезинформации и деструктивных эмоций. Мне показалось, что я смогу принести посильную пользу, ответив на возникнувшие вопросы. Содержание форума я внимательно изучила. Совершенно не обязательно называть меня полностью по имени-отчеству - можно выбрать что-то одно. Обычно на профессиональных форумах я называла себя ФИО и только на DW у меня есть ник - Mothaika.

а какая же тут дезинформация, когда каждый рассказывает то, через что прошел сам

Не только, еще высказываются по поводу других, что, кажется, не приветствуется правилами форумов Евы.ру - см правило 2. По поводу рассказов о том, кто что прошел сам - это реальный опыт. Что Вы можете сказать по поводу комментариев типа "вот гады", кажется это ваши слова?

угу. мои.и основаны они на опыте негативном людей, чьим словам я верю. Конечно вам невыгодно, чтобы были отрицательные мнения по поводу структуры, которю вы представляете. Но есть факты, от них никуда не деться. И я имею право на мнение относительно этих фактов

Сразу хочу оговориться, что я не работаю непосредственно по направлению КИ. Просто то, что происходит на моих глазах - все дальше уходит от реальности, о которой я тоже имею некоторое представление. Ваше мнение выносить оценки окружающим остается при Вас. Просто мне рядом с Вашим захотелось оставить и свое, чтобы картина жизни была полнее. Адрес форума я узнала от форумчан ДВ, никогда не скрывала, что изредка его просматриваю. А вот теперь захотелось высказаться. Я не собираюсь нарушать компанию и докучать своим присутствием. Я просто изъявила готовность вместе обсудить какие-то позиции, если возникнет такое желание. На сегодня прощаюсь. В среду вечером загляну.

А где и кем Вы работаете? Вы так и не представились. На самом деле, я рада, что Вы появились на нашем форуме. Возможно таким образом, передав информацию и нарекания через Вас, удастся исправиться ситуацию к лучшему. Ведь речь идет о серьезном деле, о реабилитации детей. А родители напрямую жаловаться не решаются.

см.выше: ""Евгения Ростиславовна Цыганкова, я доцент кафедры сурдологии и в течение 15 лет сотрудник Центра аудиологии.""

!!!!!!!!! И где мои глаза были?? спасиб!

Здравствуйте. Я не знакома с Вами лично. Вы не могли бы для начала представиться? Я читала лишь два Ваших сообщения. Первое - на дефворлде, где Вы написали,ч то у Полины (Вы понимаете, о каком случае я говорю?) не зарастал шов, так как девочка была "худенькая, мальенькая, слабенькая". Мой вопрос - как могли профессионалы отобрать к операции не готового (физически) ребенка, если он был "слабый"? Второе Ваше сообщение, что я читала - в этом топе, где вы говорите о дезинформации. Это неприятное заявление, которое я бы попросила подтвердить. Кто, где и как дезинформрировал и кого на этом форуме? Что настроек люди ждут в кородоре по 5 часов с малышами? Что инструкции к процессору не было вовремя выпушено?

что не приветствуется? чьими правилами не приветствуется? Вы уж извините, я вас не знаю, не вижу, верить не могу, а ту же Надю и Полину я знаю, видела, слышала и верю ей. А мнение, мое мнение конечно субъективно, но оно основано на том что слышу и вижу реальных людей, реальных детей и т.д., мы ни делали Ки нигде, у нас СА, но я знаю, что скорее всего если и решусь на КИ, то это будет не ваша организация. Два раза обращалась я на Бакулева - кроме негатива - ничего не ощутила.

Вот и начали открываться те, кто читает, но не пишет... интересно-интересно, какие еще нас ждут открытия...

:). Знаешь, я думаю, периодически каждая мама на еве сюда, в ДД, заглядывает. Свойство чел. психологии - любопытсво, раз. И второе - убедиться,ч то у нее самой в жзини все ок. :)

так я не про это, я про людей для которых проблемы слуха - работа ;-)

да я понял, понял :)))

зашли ротики наши заткнуть:) Шоб лишнего не болтали, типа!:) Полиция нравов нагрянула:) Теперь нам будут объяснять, что такое хорошо, а что такое плохо! А то ведь сами-то, неразумные мамаши, не разберёмся:)

я думаю,ооочень многие педагоги и сурдологи почитывают нашу конфу..да вот даже недавно какая-то мама пришла к нам и сказала, что адрес этой конфы ей посоветовала сурдопедагог :-) так что ничего удивительного..хотя, честно говоря, мне было бы приятней или уж общаться с такими "читателями" , или уж чтоб их не было, т.е. чтоб нельзя было просто незаметно почитывать, поглядывать..

Свет, мы можем, коненчо, в закрытое сообщетсво в жж уйти, но стоит ли это того?

конечно не стоит..а вообщем, murzila абсолютно верно все написала :-) как она здорово все сформулировала :-)

Mothaikе: добрый день! часто встречала на DW ваши высказывания, и всегда они отличались конструктивностью, профессионализмом, стремлением помочь. похоже на общение психотерапевта в терапевтической группе, и очень много полезных высказываний. профессионализм чувствуется за версту, причем хороший профессионализм. но здесь на этом форуме немного другое общение. мы здесь не общаемся профессионально, хотя у каждого из нас есть своя профессия, и не стремимся сделать наше общение сделать..ну как бы это сказать... "на вы и вежливым". у нас здесь ПОСИДЕЛКИ ДРУЗЕЙ ВЕЧЕРКОМ НА КУХНЕ ЗА ЧАШЕЧКОЙ ЧАЯ ПОСЛЕ ДЛИННОГО И НАСЫЩЕННОГО РАЗНЫМИ СОБЫТИЯМИ ДНЯ. поэтому и уютно здесь так, и в своем теплом кругу мы можем себе позволить и деструктивные высказывания, если уж накипело. с радостью принимаем новеньких, ставим им кресло по-ближе к камину, никого не заманиваем и не гоним. и общаемся по имени, без отчеств, и радуемся вместе, и огорчаемся, и поддерживаем друг друга, и боль и злость если уж появились тоже ими делимся. здесь не задерживаются долго посторонние и любопытные, потому что не все могут понять, как это можно быть счастливым имея "другого ребенка" (это я не о Вас, скорее просто дополнить картину) и не понимают наших маленьких радостей (бывают что понимают, порадуются с нами, погреются и идут по своим делам. приятно.) и это общение здесь для нас на первом месте, а уж если возникают какие вопросы, то вместе ищем на них ответы. поэтому (не желая Вас обидеть)оставьте в покое наши деструктивные эмоции, они имеют право на существование здесь. придя на сайт профессионалов, как придя в кабинет к врачу, конечно мы будем эти эмоции сдерживать и выражаться более конструктивно. но здесь, на кухоньке, позвольте мы будем сами собой. этим мы друг другу и интересны.

+ 1 ! Оксана, ты как всегда, классно и по делу :-)

На счет дезинформации…так к слову… (как понимаю камень в мой огород) «Мне все-таки ее восприятие кажется гиперболизированным. Кроме того, надо помнить, что конфликты оставляют память у всех участников, я слышала версию другой стороны, там было много убедительных деталей.» (Ваши слова) Хотелось бы узнать в чем моя версия не совпадает с противоположной, я разве, что то наврала? Что из моих слов ниже например, обман… кто то скажет что этого не было?, Или мои эмоции не оправданы? Ваши слова «Кстати, когда я перечитала еще раз, то восприняла совершенно спокойно, а когда-то при первом прочтении ощутила довольно сильные эмоции. Наверное, потому, что это было одно из единичных описаний по теме в И-нете и не соответствовало общему реальному положению вещей. Обратите внимание, что основным предметом нарекания являются именно УСЛОВИЯ.» Я конечно понимаю, это не вас коснулось, и вы можете читать это спокойно… Вы знаете, я не думаю, что предмет нарекания здесь это условия!!!!. Но от условий тоже много зависит, я думаю, вы не будете спорить, что селить детей готовившихся к КИ, нормально, с больными детьми, или нормально нести ребенка с температурой после операции без шапки и без сапог зимой, в другой корпус... «21 декабря в ночь поднялась температура 38,6 , 2 раза вырвало фонтаном. 22 декабря На перевязке было замечено уплотнение и покраснение. Из уплотнения была выкачена жидкость 2 куба, которую взяли на анализ. Наше мнение на тот момент, рану зашили, а отделяемое еще не все вышло, рана подтекала, после того как зашили, выхода не было и жидкость начала скапливаться под кожей. И снова антибиотики, очень хорошие сказала врач, только от этого Полине не легче. 23 декабря. С утра на перевязке ставили дренаж. Я стаяла за дверью, Поленька так кричала, можно сказать это был рев. Туда не пускали, но хотелось плюнуть на все зайти и забрать ее от туда. Столько мучений приходиться терпеть моей девочке, из-за новых решений врачей.» «При каждой перевязке, Полина ужасно плачет, после этого ее всю трясет, и в течении часа дергает. Одно лечат - другое калечат.» «29 декабря. Была перевязка, при которой удалили дренаж. Приехал Денис, пошел узнать как наши дела, сил для общения с нашими врачами у меня уже не было. Врач сказала, заживает не так быстро, как думалось, но прогресс в лучшую сторону. Мы еще думали, что может на новый год вернемся домой, так глупо. А через 2 часа другая врач говорит нам. «Все так же как и было 3 недели назад, сняли швы и все расползлось опять, теперь будем ждать когда само заживет» Мы просто обалдели, эксперимент с зашиванием не удался, и что же дальше?? Что будем делать дальше, опять довериться врачам? Муж спросил, можно ли все это вытащить из головы нашей дочери, на что получил отрицательный ответ. Ведь ничего страшного. Да для них может и ничего, лично для нас было страшно, что в голове Полины дырка диаметром в 1см, и глубиной в 0,5см, которая не собирается заживать» После 7 января, отношение к нам резко изменилось. Тут же взяли кровь, гемоглобин 105, тромбоциты 422, моча хорошая. Побрили! То место, на которое каждый день лепили пластырь, и естественно отдирали с волосами. Чтоб девочка не мучалась, а раньше до этого она как будто не мучалась. Мы сегодня, поговорили с врачом, сказали ему, что теперь будем присутствовать на перевязках. Что бы видеть, что делают с нашим ребенком. Теперь стало понятно, почему Полина так кричит. Ей промывали шов внутри. Брали шприц с лекарством, вводили внизу шва, а через верхнюю дыру выливалась жидкость. Врачи утверждали, что это совсем не больно. Им бы в голову иголку воткнуть, и посмотреть как это не больно. Полина лежала на боку не дергалась, только плакала и плакала. Дыра стала еще больше. Врач сказала, что это уже не важно.» извините если что не так….. Не знаю, что вам сказала противоположная сторона, но нам «10 января 2004. Приходили хирурги врачи, беседовали со мной. Начали с того, что КИ это единственное средство реабилитировать глухого ребенка. Как это хорошо. Да знаю я, что это хорошо, столько перечитала уже об этом. Еще нам сказали, что Полина была самым маленьким пациентом (хочу отметить когда мы звонили в центр, и спрашивали, делали ли они эти операции детям такого же возраста, получили положительный ответ), голова маленькая имплант большеват, кожа тонкая на голове, еще попали в плохо питаемую зону, был не правильно выполнен разрез, по этому получилось расхождение шва и незаживание... Маленькая голова? Тонкая кожа? Большая пластина? Но сыну моей подруги позже уже, сделали такую же операцию, тоже в 2 года, прошла прекрасно.» Если вы нас почитываете, то, наверное, заметили, что от меня особо каких то негативных высказываний уже давно нет, просто Света напомнила , и я высказалась и не жалею о своих словах. Все мы, когда ни будь будем там, и ответим за все и эта сторона и противоположная, Бог он все видит. Просто для нас мам это одно, для врачей другое. А насчет центра я тоже высказалась выше, у нас нет претензий сейчас, настрой позитивный. Сейчас уже намного легче, Полина подросла, и конечно не хотелось бы 2 часа ждать очереди…но это не так для нас принципиально. Претензии остались к исток аудио, насчет обеспечения процессора проводами… и всем остальным. И очень жалко, что потеряно много времени было, операция в 1,9… а слышать нормально стала в 3,5… и то что до сих пор последствия наркозов и сломанного процессора, приходиться лечить у нервопатолога… Но все уже намного лучше, так что жаловаться сейчас на что то не приходиться. Согласна с тем что написала murzila/

А когда нам меняли процессор (сломанный на временный), я писала что благодарна Лиле Алексеевне и Альбине Ирековне, что они вышли в отпуск летом и настроили Полину. Вообще мы очень рады, что нам достался такой замечательный сурдопедагог, как АльбинаИрековна, лучшеее пока не всречали, это не только мое мнение,а всей семьи.Она так хорошо умеет находить подход к Полине просто удивительно. Здесь не только негатив... тут много чего хорошего говорят, о тех кто это заслуживает пусть с нашей стороны, мам детишек, которые "все равно конфетки" ))))

Девочки, погода-то какая в Москве. :-o Я что-то совсем какая-то никакая. Да, еще так здорово себе палец порезала, даже ноготь лопнул. :-( Так неудобно писать сейчас.

погода говно, Диман болеет, автошколу пропустила, все плохо...

не вешать нос! И это пройдет... все наладится, надо в это обязательно верить..

Я новый топ открыла, топаем туда