Есть ли тут родители с детьми у кого два имплан...

Есть ли тут родители с детьми у кого два импланта? (cochlear implant) Хотелось узнать ваше мнение помогает ли или нет (с транслита)

По моему у всех одностороняя имплантация.

Я живу в Америке, здесь у многих двухсторонняя имплантация. Кстати я посмотрела ваши фотки - у вас очень хорошие милые ребята. Хотелось узнать есть ли спец школы для таких детеи там где вы шивете? (с транслита)

ничего у нас нет: ни специальных школ, ни детских садов:( Приспосабливаются люди кто как может, к сожалению. Операций уже делается много, но в масштабах города (даже Москвы) - это капля в море. А уж про другие города говорить не приходится. Я живу в ближайшем Подмосковье, но я так думаю, что нам даже и мечтать не придётся о таком чуде, никогда! В Москве может что и придумают на этот счёт, да и то... Дети получается уже не глухие, но и к полноценно слышащим их не отнесёшь, т.к. конечно есть проблемы в их обучении. Так что вот так, будем крутиться кто как может, у кого какие возможности и т.п.:( А вообще это всё грустно:(

Ничего себе! Здесь слава Богу все чётко со школои и врачами. Я не разу не видела врача которому пришлось обяснять что ето такое и как работает. В школу надо сеичас идти - будут спрашивать хочу ли я ставить ребенка в обыкновенный класс или держать еще год в класс где только дети с КИ. Я наверно еще оставлю на год так как там детям уделяут больше внимания и с лагопедом больше занятий. Тут если посадят в обыкновенный класс то стараются иметь 2-3 ребенка с КИ на класс в 20 детеи чтоб они не чуствовали себя другими. В первый день приходит спец училка обястняет всем другим детям что ето такое, отвечает на вапросы. Короче штоб не удивлялис и не пристабали. Проблемы все равно есть и будут конечно же но все легче. (с транслита)

Вот только мне непонятно, откуда у вас там столько проинмпланитированных (а значит в прошлом глухих) детей, что из них можно сформировывать классы, да ещё и остаётся выбор пойти в класс КИ-шный или интегрированный?:) Пугает количество..

У нас собираут в раёне так как каждая школа не может придаставит таких услуг поетому выбираут одну, вкладываут деньги на логопедов, спец оборудование, закупаут ФМ, и придлагаут таким родителям как я. Если живеш не рядом, присылаут автобус по утрам. Короче если бы мой слушал я бы его послала в школу за углом (куда он может доити пешком) а так он 10 минут едет на автобусе. Нам надо было ездить 30 минут но мы переэали ближе и так получилось. (с транслита)

А вы уже пользуетесь ФМ системой? Расскажите, пож-та.

Мы поменяли имплант с большого на тот что за ухом поетому школа заказала новый который будет только в Сентебре (так как в школе больше нет детеи с такои же модельу импланта - он только поменялсы). Со старым были трудности так как ребенок был маленьким и не говорил училке если ФМ не работает. Школа сеичас не даёт ФМ детям до 5 по етои же причине. Удобно то что они разрешаут брать ФМ домои и вы можете его использовать когда захотите. Нам особенно не хотелось так как я не знау работает он или нет. Но те что делаут сеичас по моему лучше и не ломаются так. (с транслита)

прямо плакать хочется, когда читаю какое у вас отношение к детям, и сравниваю с чем приходитсся сталкиваться у нас.

Извините ради Бога - не хотела вас растроить (с транслита)

да не вы меня расстроили, а то что у нас уже в сознании что те трудност с которыми мы сталкиваемся, это норма, а все что лучше - подарок судьбы. а норма это отношение такое о каком вы пишите, так что пишите обязательно

здорово! а нам биться приходится, чтоб доказать, что наш ребенок полноценный, просто раньше не слышал, а сейчас слышит, но похуже, чем все остальные..

Спасибо. Мы живем в Самаре, здесь нет даже специалистов которые умеют заниматься с такими детьми, многи вообще знают об КИ по наслышке(типа вживление чипов в мозги...). Мы в Самере первые сделали операцию, потом появилось еще несколько имплантированных, а недавно приезжали хирурги и сделали тут около 20 если не ошибаюсь операций на Самарскую обл. Надеемся пойти в массовую школу. Я против спец... Но это моя личная точка зрения.

да все мы против... вот только жизнЯ наша за нас решает пока, по крайней мере :) У нас наша периатр спросила - а вам имплант будут ставить искусственный?:) :) Она наверно представляет, что это будет целое УХО (типа как для собак в магазине продают свиные уши)!:)

хотя надо отдать ей должное, про операции такие слышала, что меня удивило:)

мы у логопеда в поликлинике были..я ей в двух словах обрисовала нашу эту штуку..так она сразу : "АААА, это то, что по телевизору показывали?" ---так что народ благодаря телеку может и унает, хоть примерно, что это такое..

А кто делал операцию и кто обслуживает имплант? Кстати дорого ли ето? Здесь дорого но у меня покрывает страховка. (с транслита)

Мы и kirjusha (и ещё многим нашим) делал приезжающий хирург-светило из Словакии (при Бурденко). У нас не дешевле, чем у вас, около 30.000 дол. И безо всяких покрытий:)

Без покрытий в америке дороже. Предопреационное (!) оьбследование нам в Бостонском госпитале насчитали на 18 тыс. И каждая настройка 220 долл. Про саму операцию я не спрашивала, так как 18 тыс меня уже убили.

Да дорого, я спец меняла страховку для операции иначе пришлось бы платить примерно столько. Мы ходим на настроику и тоже 220 за раз (с транслита)

О как... А почему сейчас страховка не покрывает? У нас (МА, Блу кросс, Блу шилдс) покрывает все настройки. И еще вопрос, а по страховке вы могли выбрать любой ки или только Адвансд Байоникс? И почему вы выбрали именно АБ?

И еще вопрос, такое понятие, как стойкая инвалидность (хандикэп? дисабилити?) в глухим детям применимо в америке? Есть какие-либо соц. льготы? (просто интересно :) В Росии ребенок-инвалид имеет от гос-ва ряд льгт (скидки на коммун. услуги, денежная пенсия с момента установления инвалидности ( в москве около 100 долл), бесплатный проездв городжском транспорте для ребенка и его родителей (в москве) и тд... Но при этом, как написали уже девочки, везде надо доказывать, что он не верблюд, то глухота не есть, н-р, ум. отсталость, что может обучаться в обычной школе - это все надо доказывать с пенойу рта. :(

По моему нет для тэ у кого родители нормально заробатываут но я не знау. Если узнаете сообчите пожлуиста (с транслита)

Нет сеичас покрывает (просто старая не поркрывала). Можно я отвечу по англиски? (с транслита)

izvinite na angliskom: At the time we were doing the implant Advanced Bionics came out with the newest model. We chose it pretty much because that was the newest tehnology available at the time. The equivalent by other companies was coming out in about 6 months and we could not wait that long. Now that we have AB we have to use the same one for the second ear. There was really no pressure at the center to choose either one, we just had to go with what was best at that particular time. He now has Harmony BTE which just came out few months ago and it happens to be compatible with his actual implant (90K Hi Res)

Понтяно, я просто подумала, что страховка покрывает только местсного производителя... У нас на форуме раньше была мама мальчика с Адв. Байоникс, они в Вашингтоне (не Ди Си :) живут. Малыша зовут Артем, кстати :) Но она давно уже не появлялась. В России Адв. Байоникс не ставят, тольео Медел или Кохлеар. Я как-то слышала, что у АБ есть заряжаемые батарейки для ВТЕ, правда?

Не поня ла: что такое "заряжаемые"? (с транслита)

я как-то смотрела сайт АБ (года полтора назад), там была инфа, что заушный процесоор может работать от заряжаемых эелементов, что экономит деньги пользователя и вообще эко-френдли, так как за год пользователь КИ выбрасывает кучу батареек... Сейчас посмтотрела на сайте - не могу найти. То етсь вы простыми одноразоваыми батарейкаим ползуетесь, да?

вот здесь на странице 6 упминается, а на стр 22 описывается... http://www.bionicear.com/printables/Auria_User_Guide_RevA.pdf

Теперь поняла - простите. Нет у нас те что носишь 12 часов а потом заряжаешь - утром опять носишь - они годны месяцев на 6 -8. Я даже не знала что есть одноразывае батареики. По моему аудиолог сказал что мы можем заряжать ети от прикуривателя в машине если вдруг нет елецтроенергии. Кстати у нас не Ауриа а тот что называется Хармони (с транслита)

Ага.... Я именно это имела в виду... Удобно! У нас именно одноразовые для ВТЕ. Аккумуляторы только для варианта, когда это все носится на поясе.

http://www.bionicear.com/Consumer/Living/Products/Harmony_BTE/index.cfm?langid=1

Кстати здесь почти у всэ Коклеар в классе у Артема но им делали операцию в год - два махимум а моему в три и тогда Коклеар вот вот должен был выйти с новои моделью (с транслита)

а где вы живете? мы пока в МА, но летом в москву вернемся. Операцию нам сделали в 2 года, сейчас 5.

Мы в Нью Джерси. Операцию сделали в три, будет 6 в Октебре и пойдём в садик так как тут должно быть 5 к Сентебрю иначе не берут. Прогресс пока хороши но мне все мало так как я постоянно замечаю разницу между своим и чужими детьми (как и все мамаши наверно). Я знаю что самое главное что в данное время он не чуствует себйа в чём то ущербным. Так что делаем что можем штобы дальше так и продолжалось (с транслита)

Далековато вы :)) Антон тоже пока не чувстует свою особенность в негативном плане. Но я очень часто с ним об этом говорю, когда повод попадается. Говорю, что он глухой, ушки не слышат, но есть "аппаратик", и это очень хорошо, так как можно слышать. Так что пока все естественно как-то...

Как прогрес за 3 года? (с транслита)

ПРгресс лучше, чем я ожидала. Русский меня устраивает вполне (хотя пассивный словарь еще не такой богатый, как был бы у слышащего). С августа, что он тут ходит в прескул, стал понимать и говорить по английский. Не как пятилетка, конечно, на уровне 3-летки, я думаю. Я, кстати, хочу здесь сделать "спич евалюэйшн" до отъезда, посмотрим, что скажет специалист.

Провильно, я делау каждый год после операции. А вам обязалетьно обратно в Москву? Сами же писали что там с таким ребенком сложнеи? А то оставайтесь... (с транслита)

:))

А вы правиряли ребенка гинетически? Я праверяла и мне ничего не сказали. Хотелось узнать так как я жду еще одного ребенка. (с транслита)

Как это ничего не сказали? В смысле - отрицательный результат? А что значит - ждете? Вы уже беременны? да, мы проверяли в москве. генетическая. Риск родить глухого ребенка - 25%.

как это??? если проверяли, то вам должны были сказать: 1) да, генетика виновата и риск родить второго глухого ребенка 25% 2) нет, причина глухоты НЕ в генетике, риск просчитать невозможно :-( P.S. у нас генетика

В том то все и дело что дело не в гинетике (проверялись мы два раза). Они не знают почему,гинетика ни причем, ребенок не болел, температуры не было, начал терять слух и оглох к 3 годам. Я 6 мес беременна и жду второго поетому и хотелось выйаснить. (с транслита)

Настя, а какие-нибудь вмешателства в организм были? Лекасртва, прививки?

Абсолютно ничего. Я родила в 23 года, даже не разу де болела. Единственное что произочло на 8 месяце ето катастрофа в Нйю Ёрке 9/11/01. Я работала 40 блоков от места и родила 10/15/01. Я спрашивала у врачей могло ли что то в воздухе повлиять но они говорят что нет. Одна хорошая новость что рожаю я уже от другого мужа (с первым я развилась) так что если и что то генетически то будем надейатся пронесет ;) (с транслита)

В воздухе было много чего, я думаю. У меня естьссылка на док.фильм (на гуугл видео). Там говоирться в частности о том сколько и чего было в воздухе... Но на Артема, удмаю, это не могло уже повлиять, так как у тебя уже был большой срок и все было сформировано.

у меня был очень сильный стресс именно на таком сроке, и врачи подтвердили, что это могло стать причиной нарушения слуха (именно в это время нервные слуховые клетки должны были покрываться защитной облочкой, этот процесс был нарушен). может у тебя тоже какое-то стрессовое состояние было от всех происходящих событий? а вообще страннно что тебе не сказали результаты обследования.

Не могу сказать что бы я очень переживала - мне не кажется что ето могло быть причинои для меня. Мне сказали что есть вероятность что не все исследования закончены и может быть какои то ген про который еще не знают, т.д, и т.п. Кстати у меня есть подруга у которой двое глухих детей - 11 лет и 7 мес, маленькому сечас будут ставить имплант. Ейе тоже проверяли гинетически и сначала сказали гинетика тут ни при чем. Когда она родила второго теперь срочно позвонили и все анализы переделывают. - Врачи говорят быть такого не может - вероятность гораздо выше лотерею выиграть чем иметь двух глухих детей с вашими генетическими данными. - Будут теперь их изучать и смотреть может чего пропустили... Я бы конечно лотерею предпочла но как говорится выбирать не приходится (с транслита)

когда твои фотки смотрела, подумала "какой мальчик, прям картинка"..а сейчас захожу- новая фотка с обложкой журнала :-) как вы на обложку-то попали? ты работаешь в журнале или муж?

Спасибо, нет он просто красивый (фотогиеничный) и моделировал раньше. На обложке он оказался когда я послала фотку в журнал и он выиграл какои то конкурс. У меня нет времени етим заниматся так как я работаю а бабушке я велела прекратить так как узнала что многие хотят что бы он снимал имплант на время фоток. Не хочется чтоб он думал что с ним что то не то - поетому бабушке велено тоже не соглашаться ни на какие просьбы. Он не так уж красив просто выглядит необычно - его отец мулат. У него уже есть девчонки в саду которые нам письма про любовь шлют так что проблемы я уже предвижу. (с транслита)

да, ты права, мне бы тоже не понравилось, если бы просили снять КИ..это же его ЧАСТЬ! нельзя же человека попросить снять нос, если он не очень красивый..фотографов конечно можно понять, но мне кажется, ты правильно решила не заниматься с такими условиями съёмками..

polnostu soglasna

Вот и я тоже. Ребенок счастлив и обсолютно уверен в своей полноценности (стоило ето не малых сил кстати говоря) - мне и етого достаточно. Мы его специально в спорт записываем чтоб личность вырабатовалась и чтоб ничего не боялся. - а в журналах мы еще успеем посниматься ;) (с транслита)

:) Кстати, какой-то дневной сериал смотрела (то ли на АВС, то ли на НБиСИ...) кажется "young and restless", не знаю, я только минут 5 смотрела :)... так вот, я к чему - там был актер с КИ! :) И он не играл глухого. Просто персонаж.

у нас существует два варианта 1) по программе государства бесплатно (но очень много желающих и приходтся ждать долго (около года, а то и больше) 2) делать за свой счет..цену тебе poki указала..обслуживание в обоих случаях у нас же, там, где и оперировались

Свет, ты не написала, что НЕКОТОРЫМ приходится не просто ждать долго, а наверно ВЕЧНО!:) Это я про моего Владьку:)

Нечего себе! Столько денег государством наворовано а детям помочь не могут. Тут тоже бывают сложности но не такие конечно. Мне например отказали дать ребенку бесплатного лагопеда после школы так как сказали ему не надо он и так получает достаточно. Пришлось подать в суд, я выиграла кстати без помощи адваката но ето заняло много времени - около 8 мес (зато не потратила деньги на адвоката). Кстати как выйастнилось из за того что я пошла жаловаться и судиться несколько других детеи в моем раёне получили такие же услуги за счет местного бюджета. Но мне повезло так как я тут выросла и хорошо говорю по англиски иначе я бы конечно судиться не стала (с транслита)

Ой вот прочитала все ваши сообщения и прям расстроилась. У нас ни школ нет специализированных, ни садов, правда есть пара групп в нескольких детских садах, где имплантированные детки вместе со здоровыми детьми, но туда такая очередь, что даже и пытаться не стоит попасть:( Вот хоть бросай всё и уезжай в Америку......

Кстати вот хороший сайт для родителей детеи с плохим слухом (и его отсутствием) - правда на английском http://www.listen-up.org/ <> target='_blank' href='http://www.listen-up.org/htm/toc.html На'>http://www.listen-up.org/htm/toc.html На <> меня когда то произвел впечатление вот етот рассказ: http://www.listen-up.org/edu/holland.html

Очень хороший рассказ... Спасибо.