- Малышата-Слепышата -

Добро пожаловать в новый топ. Старый топ тут http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=791795

Не уж то с 2006 года ничего нового? Проект Сад Ощущений репортаж первого канала первая сдача ЕГ незрячими школьниками в Питере-уникальный опыт свои новости, которые так полезны всем я бы пополнила список книг, которые можно найти в интернете по нашим детям сайты о незрячих людях можно много чего перечислить- нам всё полезно и интересно!!!

Насть, я сейчас не сильно глубоко в нашей теме. На другое переключилась. Ничего не знаю ни про репортаж, ни про сдачу ЕГ... Меня что Лена просила конкретно выложить на сайт -я выкладывала. А теперь молчит она. Если у тебя ссылки есть - кидай (можно на мыло), буду загружать.

Наш храбрый Мих сходил в "Березку" Сегодня Мишка - впервые в жизни - САМ сходил в магазин за покупками. Вот что он, вернувшись, рассказал о своем походе (специально для ЖЖ): Когда я вошел в лифт, мама мне сказала: "Потом позвонишь по домофону". Лифт отправился, я из него громко кричал, что я не умею нажимать кнопки, потому что не знаю, где какая. Я вышел и пошел с тростью вдоль бортика. Какая-то тетя сказала мне: "Не проводить ли тебя?" Я сказал, что я с тростью и могу сам дойти. Я шел три или четыре километра в час. Я повернул и перед собой увидел - и глазами, и тростью - машину. Я пошел влево, чтобы ее обойти. Слева была еще одна машина, и я прошел между ними. Потом я зашел на горку и пошел вдоль "Березы" к двери. Я туда вошел и прекрасно сориентировался и смог дойти до кассы. Я сказал "Добрый день", чтобы кассирша ответила. Ответа не было. Я второй раз сказал "Добрый день". Послышался шум, разговоры. Подошла кассирша и спросила: "Что выбрал?". Я сказал: "Дайте мне, пожалуйста, молоко в красной коробке", а через секунду я добавил: "Лианозовское", потому что я забыл, что это нужно добавить. Кассирша спросила, сколько пакетов. Я сказал: "Один". Она сказала, что молоко стоит 35 рублей. Я ей дал сорок рублей. Это были бумажные рубли - четыре десятки. Она мне дала сдачу, 5 рублей одной монетой. Она меня спросила: "А куда молоко класть?". Я сказал: "В торбу", которая висела у меня через плечо. Мы вместе запихнули туда молоко, и я пошел домой. Я пришел домой, позвонил двоюродной бабушке и рассказал ей во всех подробностях, как я шел и что я делал в "Березе". Потом я стал бегать по квартире и кричать вот такие слова. Сначала я кричал: "Я сходил туда!", а потом я кричал непонятное слово "ПАБИРОЗУ", имелась в виду "Береза". Всё. А с домофоном проблема решилась просто: я спустилась и дождалась Мишку у подъезда. В следующий раз он возьмет свои ключи.

Афигеть, какие вы молодцы, меня прям переполняет восхищение Мишкой-храбрецом! Не устану повторять что вы замечательная пара и вам очень и очень повезло, что вы вот такие есть друг у друга!

Сонечка! Мишка умничка! Прочитала, аж слезы на глаза навернулись, наверное радости и гордости за Вас. Нам есть с кого брать пример. А мы уже 2.5 недели отходили в садик. Полинка уже через неделю стала сама ходить в группе. А воспитательница сказала, что Полинка провожает нянечку взглядом, когда на ней яркий халат одет. Она хорошо чувствует себя в группе, любит танцевать, петь и слушать сказки. Даня всегда переживает за нее, если сестренка уснет рано и ее отнесут в спальню, начинает плакать и тащит воспитательницу за руку к Полинке. Вот такие у нас новости.

Миша просто супер! эхх, а мы все ложку никак не освоим...

Ялечка привет!!! Я так давно тебя ждала, пока ты появишься...Я давно-давно читала твои ответы и вроде бы у нас то есть у наших мальчиков один диагноз...хотела бы с тобой пообщаться на эту тему... Если тебе не трудно, напиши мне на Pig_Lana.mail.ru Буду очень ждать!

Привет! Извини, что не написала на мэйл.. я такой тормоз. У нас диагноз септо-оптическая дисплазия. (атрофия - только его часть). У вас то же? Пиши на osavina@rambler.ru

Сонь, скзать что я за тебя рада - это ничего не сказать. Я когда прочитала - было ощущение, что это я сама впервые сходила в магазин. Хотелось Орать так же как Мишка "Он сделал это!!!". Сонь, ты просто супер. Мы уже мечтаем встретится с вами зимой в Карпатах. Кстати, как там? Ничего не затихло. Мишкин расказ сохранила, напечатала и переслала Нине Петровне, она тоже порадуеться за Мишку.

Привет, насчет Карпат никаких новостей нет пока. Привет Нине Петровне. Пиши. Я сюда вообще редко захожу.

Девочки-москвички, кто-нибудь водит ребенка в детский сад N 823 на Молодежной, хотелось бы с вами пообщаться.

Привет! Мы чуть было не пошли в этот садик, да к сожалению переехали в другой округ...а так много хорошего слышала про этот сад...

"Мы чуть было не пошли в этот садик," - как вы меня испугали... Я тоже слышала много хорошего, но ничего конкретного, отзывов по сайтам не нашла. Может здесь кто знает про этот садик?

Привет! А чего вы испугались, я же конкретно указала причину...

Девчата! Мне письмо пришло от молодой мамы из Латвии, ее дочурке Ксенечке год и девять месяцев. Ксеня не видит. Маме - ее Карина зовут - сейчас очень тяжело, ну что я вам буду рассказывать... Ей очень нужно общение с вами. На Еве зарегистрироваться у нее не получается пока. Может, кто-нибудь из вас ей напишет? karishka2@inbox.lv ЗЫ. Я тоже гордюсь Мишкой! И немножко собой - что отпустила его. :-) А сегодня в автобусе, по дороге в школу, к нам подошел мальчик из нашей школы, из 7 класса. И предложил, что он Мишку до школы доведет, а я могу быть, типа, свободна. ;-)

Приветик сонь, ну мих просто самостоятельный парень, как же ты выдержала и не побежала следом из за кустов подглядывать? ;-)Слушай, я написала не Карине пару строк, вроде у нее получилось зарегистрироваться.

Привет, Юль, вы там не болейте :-) У нас с математикой... ой...

Привет, Сонь. А что за проблемы с математикой? Сорри за позднее зажигание :-)

Жалобы на математику я в ЖЖ выложила: http://marsonika.livejournal.com/45791.htmll Вообще штаб-квартира сейчас у меня в Живом Журнале. Заходи!

У меня еще вопрос, к кому записаться в Гельмгольца на обследование по поводу продления инвалидности? Мы там были два раза, но одного врача уже нет, а другой мне что-то не хочется.

Мы ходим к Рогатиной...

Всем привет. Мы дома сидим болеем, к сожалению только на больничном появляется свободное время пообщаться. Всех рады с Даником видеть.

Ну вот и мы дозванились до Дисколенко.В ноябре консультация,с тревогой жду заключения. У Ани моей какой-то период пошел,настроение меняется со скоростью света,то крик с плачем (ничего нехочу и не буду),то золотой ребенок. В саду вроде пока нормально. У нас сосед на площадке,пьянтос страшный,не просыхает ,почти уже бомж(не повезло конечно с соседями),они там вечно ругаются и дерутся ,а Анютка постоянно спрашивала:что там такое? кто там ругается? Ну мы ей и говорили,да это сосед пьяница дебоширит.А вчера утром выходим к лифту(в сад ехали),и сосед стоит,и к Ане обращается:что в сад не хочешь? А Аня стоит молчит,а потом говорит: Я С ПЬЯНТОСАМИ И АЛКАШАМИ НЕ ОБЩАЮСЬ! Я в стопоре...

Привет Наташа! Аня у тебя в своем репертуаре! Мы в садик ходим хорошо. Сегодня Полину только в кресло автомобильное посадила, а она мне До свиданья. Вот и понимай как хочешь. Вчера тифлопедагог на площадке во время прогулки с Полиной общалась. Так вот ее мнение, что Полина видит. Подробнее напишу, после того как лично с ней пообщаюсь. Скоро собрание. Полинка стала даже на улице сама ходить, это мне воспитательница сегодня утром сказала. Вот такие у нас новости.

Ирина, а сколько сейчас Полине, и с какого возраста вы пошли в сад? Максимке 2 года и три мес. Собираемся в сад для слабовидящих детей. Очень волнуюсь за него.

Полине 06.10.2007 исполнилось 2 года. С 1 г 2мес я водила 2 раза в неделю в абилитационный центр у нас в Питере. Но занятия там были индивидуальные и я все время с ней находилась. А в сад для детей со зрительной патологией мы пошли в этом сентябре. Первые дни была с малышами вместе 2 часа. Потом 1 час с ними на 1 час уезжала. Потом оставалась только на завтрак Полинку покормить, и к обеду приезжала. Ушло на это всего 2 недели, после чего воспитательница мне сказала "ХВАТИТ". Волновалась - это не то слово. Слезы даже были на глазах. Но Полинка должна быть полностью адаптирована к обществу, и чем раньше, тем лучше для нее. Скачок в развитии колосальный! Стала пить из кружки, сама рожок держит и пьет (дома даю). Стала очень много ходить. Я уже писала не только дома, в саду в группе и на площадке. Дома и на даче сама ходит и переступает пороги. Очень любит песни петь, но это у нас с года. С людьми чужими лучше общается, не вопит как раньше. И я думаю по скольку она вместе с братиком ходит у них адаптация легче проходит. Данька за нее всегда беспокоится. Полина когда ночью спала плохо, в саду раньше засыпала ее в кроватку укладывали. Так Даня воспитательницу брал за руку и вел в спальню. И теперь в обед без нее не ложится, всегда ждет когда Полина трапезничать закончит. Вот такие у нас пока новости.

Девочки незнаю может не совсем к Вам у моей крестницы врожденная катаракта одного глазика первая операция была в 1,5 месяца потом еще несколько так все сложно было, спайки несколько раз, где то год назад малышке вживили хрусталик, но глазик до сих пор не видит, девочке уже 3,5 мамочка ... не мне судить или что то говорить, вобщем очки не носили и ничего не делали,так что у них еще "болезнь ленивого глаза" как по медецински называется не помню. Сейчас с сентября ходят в спец садик делают все процедуры, ребенок каждый день спрашивает когда глазик видеть будет, врачи ничего хорошего не говорят, есть шанс что глазик будет видеть?

Привет! Ты знаешь,я уже как то говорила,что у меня знакомая есть с Нижнекамска(Надежда из Еката ее знает),у нее девочка на год старше Ани.У нее тоже на одном глазике-4в,на другом -5 ст.Так вот,девочка видит! Мы в ноябре прошлого года с ними были в Питере,у Дисколенко.Тогда ей было 3.5 года.Я и мой муж были в шоке ,от того что увидили.Мама показывала ей карточки с рисунками,а она называла что на них нарисовано.Так же и с цветными картинками,и цвета правильно называла.Т.е предметное зрение у нее было хорошее. Сейчас моей Ани 3.5 года ,но она даже близко не делает того ,что делала в прошлом году та девочка. И это единственный положительный пример ,который я знаю,чтоб ребенок с 4в ст так видил.(на тот момент у них операций на этом глазике не было). Так что Ир,все может быть.Я даже верю,что Полинка видит,предметное зрение у нее должно быть,тем более ,что это замечает тифлопедагог.

Привет Наташа! Добавлю немного оптимизма. Я в больнице познакомилась с девочкой из Наб. Челнов. В августе они переехали жить к нам в Питер. Малыхе Машке 2.5 года. Девченка бойкая. РН 5ст. На одном глазике сетчатка лежит. На втором пока нет. Диляра водит Машу на Марата в абилитационный центр, который и мы посещали. Там показывали черно-белые картинки в частности лица, Машка увидела и сказала. И белочку увидела. Я замечаю и общаясь с Дилярой, что наши детки очень часто дома "фелонят". Не всегда пользуются зрением. Полинка иногда закроет глаза и начинает прыгать лягушенком на полу. Приходится ве время говорить, что бы глаза открывала, а то так и допрыгаться можно до стены или мебели. Так что девченки ОГРОМНОГО НАМ ВСЕМ ТЕРПЕНИЯ, ОПТИМИЗМА И УДАЧИ!!!

ЛЕКОТЕКА Девочки-Москвички при нашем детском садике (№224 ЦАО,но мы принимаем детей из всех округов Москвы и Подмосковья) открывается Лекотека-развивающие занятия и консультации для детей с особенностями развития, не посещающих детский сад. Кому интересно? Пишите сюда или мне на daw.05@mail.ru

САД ОЩУЩЕНИЙ http://www.sensegarden.ru/ <> target='_blank' href='http://community.livejournal.com/sensegarden/ это'>http://community.livejournal.com/sensegarden/ это <> про наш садик!!!!

Здорово! Уже начали строить?

Настя, привет. Меня вот интересует вопрос, а занятия проводятся только в рабочие дни?

Дево4ки!!!! Йа сЛатвии как мозно дозвонитсйа до Др.Дисколенко??? (с транслита)

Привет! Звоните по тел:81078125418518 по пятницам с 10 до 12. Я вчера дозванилась,запись была на 19 ноября. Кстати,Даугавпилс почти родной мне город.У меня мама оттуда ,и папа в свое время заканчивал там военное училище.Сейчас там живут тетя и сестры,я очень много времени проводила там в детстве,там родился мой брат.Обитали мы на ХИМИИ(ул.Архитекторов и Циалковского),а сейчас родные живут в Первомайке и на ул. Мира.Вот так вот. Так что пишите,буду рада общению.

Девочки,здравствуйте! Срочно ищем тифлопедагога для занятий на дому с 3-летним сыночком(у нас только светоощущение),т.к. наша тифло уже не может к нам приезжать.Возможности ездить самим нет(((Может кто-то посоветует ,куда обратиться? Спасибо.

devo4ki,ja tut novi4ok,u menja pi6ut limit iz4erpan dlja pisjma komu ja ho4u otoslatj,4to mne delatj????

Девочки незнаю может не совсем к Вам у моей крестницы врожденная катаракта одного глазика первая операция была в 1,5 месяца потом еще несколько так все сложно было, спайки несколько раз, где то год назад малышке вживили хрусталик, но глазик до сих пор не видит, девочке уже 3,5 мамочка ... не мне судить или что то говорить, вобщем очки не носили и ничего не делали,так что у них еще "болезнь ленивого глаза" как по медецински называется не помню. Сейчас с сентября ходят в спец садик делают все процедуры, ребенок каждый день спрашивает когда глазик видеть будет, врачи ничего хорошего не говорят, есть шанс что глазик будет видеть?

Господи. опять! Ну сколько еще надо искалечить детей! Девушка, милая, примите мои слова как правду из первых уст. У моей дочери тоже врожденная катаракта правого глаза. Тоже операция по удалению была в 2 месяца. Через год вставили этот чертов хрусталик, потом развилась глаукома, была еще операция. Как бы не страшно это было , но глаз видеть не будет. Сейчас главное следить за внутриглазным давлением. При односторонней врожденной катаракте искусственный хрусталик вставлять НЕЛЬЗЯ! В Англии вообще не оперируют одностороннюю катаракту в раннем возрасте, считая, что последствия операции намного опаснее, чем сама катаракта. И очки здесь уже не помогут. Вам нужно обратиться к опытному врачу. в разделе Детское здоровье есть доктор Петр Петрович Скрипец. Задайте ему вопрос, он вам все подробно объяснит. И еще. Вы должны принять свою кресницу такой как она есть. Вообще все наши дети у Бога записаны и все у них будет в жизни даже лучше, чем нам хотелось бы. У моей дочки помимо катаракты еще и тугоухость - носим слуховой аппарат. И это ей абсолютно не мешает общаться с другими здоровыми детьми. Просто маме надо немножно забыть о себе и все отдать дочке, Я отдала 5 лет. Сейчас уже все в прошлом. Нас даже в балетную школу взяли. Крепитесь! Будут вопросы - пишите.

Иногда думаешь: "как горошо,то мы живем в "глуши"". Лен, как дела-то? Георгий как? Мой Антон уже ростом в 1 метр 73 см, представляешь? Я смотрю на него снизу вверх.

Ниночка, рада слышать! Все нормально, Георгий как твой Антон длинный, метра два точно. Готовимся в институт поступать. Мери взяли в хореографический ансамбль ПО КОНКУРСУ! Сказали балетные ноги. Теперь в садик практически не ходим, занятия черыре раза в неделю. А еще она у меня запела, и знаешь, практически по нотам попадает. Вот думаю еще может ее в хор записать? Я работаю с утра и до забора, денег нужно прорва! Георгию на репетиторов нужно, Мери на всякие балетки-юбочки. Вообщем, иногда вечером хочется леч и умереть:-) А низяяяяяяяяя...

Спасибо, за поддержку! Конечно я ее люблю такой какая она есть, да и все ее воспринимают как здорового ребенка (про катаракту мало кто знает), просто сейчас пошла в этот садик и ходит туда с мыслью что глазик скоро будет видеть и когда она это говорит серце щемит и реветь хочется

Простите что два раза, нервничаю

Здравствуйте, девочки! Я уже несколько месяцев слежу за вашим общением. Дело в том что у моего малыша ( почти 8 месяцев) РН 4в и 5 степени, недавно оперировали 4в степень у Дискаленко, а 5 степень аж в феврале будем. Вопросов конечно куча, но понимаю, что на многие ответит только время . Скажите, а что за абилитационный центр на Марата в Питере, чем там занимаются, как попасть? Еще хотела сказать что вы самые настоящие МАМЫ !!! Angor, у вас замечательный сайт, столько полезного- СПАСИБО за ваш труд :) !!!

Здравствуйте! Абилитационный центр для детей со зрительной патологией. Находится по адресу Санкт-Петербург, ул. Марата, д. 75 телефон (812)315-17-35. Если есть вопросы пишите.

Скажите, а с какого возраста туда лучше обращаться, и вообще чем конкретно там занимаются? Спасибо

В этот центр принимают с 3 месяцев. А чем занимаются? Развитим зрения и общим развитием ребенка. У нас были занятия с психологом, тифлопедагогом (ныне дефектолог), музыкальные занятия и физкультура. Для деток более взрослых групповые занятия с воспитателем. В паспорте есть фотки, где Полинка в общей группе играет и у тифлопедагога (на качелях). Вообще очень индивидуальный подход к каждому ребенку.

Спасибо! Посмотрела фотки- детки у вас замечательные. Даня молодец сестре помогает, так трогательно :) . Я теперь все время боюсь упустить время, как это случилось с глазками, как-то помочь моему малышу, а он молодец старается :)

Знаете, я много слышала мнений уважаемых мною людей, в т.ч. и психологов. Слушайте свое материнское сердце! Сердечко Ваше будет лучшим советчиком, что именно нужно в каждой отдельной ситуации Вашему малышу! Здесь на форуме Вам все помогут советом, обращайтесь. У меня самой пока не очень много опыта, но если смогу чем-то Вам помочь, поверьте, только с удовольствием. Удачи Вам, терпения и сил. Пишите.

Devo4ki,kak mozno otoslatj soobs4enije,jesli tam pi6ut-IS4erpan mesje4nij limit soobs4enij???

если не получается так, можно попробовать по другому, например спросить адрес мыла ;-)

А вы отвечаите в форуме если вы про Еву. Лимит наверно на личные сообщения исчерпан. После каждого поста (фразы) внизу оранжевая строка -ответить- нажимаете и отвечаете.

Девочки, сегодня уже на 100 % удостоверилась, что Даник различает цвета! Тренируемся на пластилине, пока начали с трех основных - красного, синего и желтого. Раньше просто был период полного отрицания, ничего не хотел делать, а сейчас прямо сам требует заниматься с ним. Ну а с цветом пластилина ни разу не ошибся, как бы я не старалась запутать его. Вот и положительный момент нашего 2-х недельного ОРВИ ;-)

Вот это классно! :-)

Да классно, только вот проблемка найти пару :-/ типа желтое колечко к желтому пластилинуи т.д. Или я просто сразу много хочу?

Юль,у меня вопрос, а сколько ребятенку лет? И какой у вас диагноз? Просто хочу понять ,восколько лет точно могут сказать ,различает ли ребенок цвета или нет.Моя иногда правильно говорит цвета,но бывает всякую ерунду начинает перечислять ,все цвета которые знает,и точно всеравно не назовет.Нам 3.5 года. Дисколенко говорил,что она должна различать,но я уже сомневаюсь.

Даньке 4 с половиной года, раньше тоже все подряд перечислял, например : "Даня, какого цвета лопатка?...Красная! Нет не красная, подумай...Зеленая, Синяя, розовая и т.д." Короче, молол все подряд, а потом еще и жаловался папе вечером, что мама его замучила :-)Вот только сейчас начал поддаваться обучению и дома, и в садике ;-)

Юля, а какое зрание Даньке ставят? что носите, очки или линзы? у Олега на правом -16, носит очки, а так хочется линзы начать носить - но в год он от них отбился, сейчас три, не знаю стоит ли попробовать еще раз...

Devo4ki,mi s Ksene4kej sozvonilisj s DR.Skripcom i pojedem k vam v Rossiju k nimu v institut,kak vi na eto smotrite ,nam tam budut delatj raznije proceduri-lazeri ..... i obsledovatj glazki kak sledujet,skazal 6ans jestj no malenjkij 4to levij glazik s pomos4ju stimuljacij mozno razvitj,kak tam>>>??? Hvaljat etu kliniku??? Napi6ite pozalujsta...ja ze nemestnaja...Spasibki

Врач хороший, главное добросовестный и отзывчивый, что всегда очень важно. Вот его сайт http://petrs.mccinet.ru/ Кстати, когда будете в Москве, заезжайте к нам в садик-познакомитесь с Еленой Насибудовой-она очень много делает для детей с нарушением зрения и у неё очень много опыта. Если надумаете мой адрес daw.05@mail.ru

Ой, девочки, я сегодня наконец забралась в архив, посмотрела топики за 2006, как говориться, и поплакала и посмеялась. Я так и не представилась - зовут меня Юля, сынишку - Максим, живем в Ростовской области, как писала выше, у него ретинопатия 4в и 5 степень. Нам уже пора одевать линзу на оперированный глазик, а я никак не решусь, боюсь повредить глаз в неравной борьбе, стоит к глазу только дотронуться как он вопит и отчаянно головой вертит. Иринка Полинка спасибо за поддержку :)

Да пожалуйсто, рады поддержать! Мы то же боролись за одевание линзы! Сначала в 4 руки. Кто-то держал Полину, а я одевала линзу. После чего я шла пить волидол и принимать душ. Потом был период когда я одна одевала, потом и до сих пор кричит, вертится. Но пока могу и сама справиться, но если кто-то рядом, прошу помочь. Удачи Вам и малышу! У Вас все получится!

Уф, получилось.!!! С третьего раза, больше

Поздравляю! Пусть маленькая, но победа!

Всем привет.Девочки, посоветуйте пожалуйсто,не могу принять решение как мне дальше поступать? Моей дочке 2 года,РН5ст.,сделали уже 6 операций, сетчатка так и не ложится. Делать дальше операции или остановиться? Надежды у меня уже нет, что что-то получиться.Да и Анютку жалко мучить, сами понимаете как детки переносят операции. А вдруг следующая операция будет удачной, а если опять нет, сколько можно резать глазки? Короче незнаю что делать, пора ехать в Питер,а я никак не могу решиться.

Привет меня зовут Олег, моему сыну скоро 6, тоже рент. 5 ст. (можно его увидеть в паспорте жены Паспорт N° 121361).Так вот. Пока есть надежда и ОВ видит, что можно сделать лучше (моё мнение) работайте. Мы видели в Питере детей которым ОВ говорил "не вижу смысла мучать ребенка", и лично знаем ребенка который одел линзу после 16 операции. Решаите сами. У нас уже было 13. И каждый раз молим Бога, чтобы ОВ от нас не отказался. Всё-таки результаты у него есть.

Мы не у Дискаленко оперируемся, а у Трояновского с Барановым. А сомневаться начала в нужности операций только из-за того, что боюсь навредить ребенку в плане психики. Ведь уже большая все понимает, для нее это такой стресс, да и наркоз на пользу не идет.Как бы гонка за глазками не навредила голове.

Здравствуите, я мама. В питере мы не только у ОВ оперируемся, но и к невропатологу ходим (там же в ЛОДКБ). Мы очень долго, до 3.5 лет отставали, но сейчас догнали, и даже перегнали многих. И у нас были операции не только на глаза. Поэтому тут решать только Вам.

ТТТ, у нас проблема только с глазками, по развитию отставания не ставят. Хотя могло быть всякое (рождены на 28 недели), бог миловал. А то что решать мне это я понимаю, от этого и мучаюсь, боюсь сделать не правильный выбор.За 1.5года со многими встречалась в больнице, да вот только положительных результатов не припоминаю, а вот отрицательные есть.

Вы знаете, ОВ с самого начала сказал, что результат того, что он делает будет полным ближе к 7 годам. И честно говоря я вижу результат. Нестор водит глазами, и многие просто думают, что он не любит смотреть в глаза. На приёме у одного врача, ему поставили диагноз зрительный аутизм! А сдаться мы всегда успеем. Ведь наши дети a priori слепые. Так почему-же не попробовать? Да, есть те дети, которым уже не помочь. Но вдруг именно после ЭТОЙ операции всё пойдёт на лад?

Я присоединяюсь к тем, кто говорит, что решать только Вам. Вы сами должны трезво оценить как операции влияют на Вашего ребёнка и , конечно, детально обсудить шансы с олегом Витальевичем. Он, действительно, хороший врач и с нами он был всегда честен.Мы делали у него 7 операций, без результатов и у нас оставалась пересадка роговоицы. Её мы в конечном счёте не стали делать и это было моё взвешенное решение. Родители не забывайте, пожалуйста,что операции -это всегда наркоз, который откидывает развитие ребёнка на несколько месяцы назад.пусть ребёнок потом это и нагоняет, но лучше всё таки не нагонять упущенное, а гармонично развиваться, а операции, особенно, если это 8,9, 10 и стрессы(очень сильные для ребёнка)ни как не способствуют этому спокойному развитию. У моего сына не была задета ЦНС при рождении, но и на нём операции отражались не лучшим образом, главным образом на его психикек-он боялся всех, в новое помещение входил с плачем, был напряжён и не ждал от врачей ничего хорошего-именно беспокойство за его психическое здоровье, заставило меня остановиться. В три года мы расслабились и мой ребёнок стал жить жизнью обычного ребёнка- Илья уже третий год посещает сад, страх людей прошёл, поликлиник тоже-есть свои проблемы и с поведением, но это уже особенности возраста, а не последствия операций для психики. Я не жалею. Дети, конечно,разные и родители тоже . Многие родители делают и делают операции- у некоторых они успешные, у некоторых нет. Дети тоже разные-есть такие, у которых операции не вызывают явных отрицательных проявлений ( но это зависит и от ребёнка и от воспитания в семье- таких+примеров у меня один-два).По своему опыту,у меня есть с чем сравнивать,дети, которым делали опреации и их было много очень отличаются от тех, которым операции не делали-они ведут себя спокойнее, адекватнее, общительнее, раньше готовы к посещению детского садика; прооперированные детки более пугливые, худенькие,плохо идут на контакт.Всё это можно исправить, но надо, как мне кажется, выбрать что-то одно - или поездки на операции, которые нееминуемо отрывают ребёнка от обычной детской жизни (детского сада, занятий и т.д.)или развитие ребёнка.Совместить это,наверное, можно но очень трудно. Это сугубо моё мнение.

Поддерживаю Настю. Легко увлечься погоней за десятыми долями процента зрения и потратить на эту погоню годы жизни - и ребенкиной, и родителей. А "видят не глаза, видит мозг" - необходимость полжизни проводить в больницах, восстанавливаться после стрессов, восстанавливать порушенное наркозами... Это все не способствует душевному равновесию ребенка. ЗЫ. Мишке сделали органосохранные операции в 5-6 лет, по одной на каждый глаз. И я благодарю бога, что мне хватило здравого смысла сосредоточиться не на медицине, а на развитии и адаптации ребенка. В итоге имеем слепыша, который учится в школе с видящими ребятами и нормально себя там чувствует. А значит, и в зрячее общество сможет вписаться. Но, конечно, решать родителям.

У нас последние операции быди по удалению кровоизлияния. Если-бы мы их не делали то неминуемо начался бы некроз тканей. Конечно решения даються тяжело, но я вижу результат на сыне. И все-таки , даже если ничего не получиться, я смогу спокоино сказать сыну, что мы сделали ВСЁ возможное.

Анита, так это ж совсем другое дело, у вас - несомненные показания для операции. А -дцать-плюс-первая операция, если в результате предыдущих - дцати сетчатка не прилегла... Или прилегла и снова отошла... А вот насчет "всего возможного"... Вы сделали все возможное - для чего? Как ты для себя формулируешь цель?

Цель? Нестору нужны такие-же стартовые шансы в жизни как у нас. Я в Питере видела пару, которая приехала с третьей стадией, жена спросила во сколько обоидуться операции и как много их будет, и ей честно сказали операции много, и денег много. Они сказали мы подумаем. И в коридоре, я услышала, как она выговаривала кому-то по сотовому: Я не могу себе позволить жить в нищете из-за него (ребенка, я так поняла), у меня даже шубы на зиму нет. Вот я бы не хотела в будущем сказать сыну. Мы могли тебя оперировать в попытке вернуть толику зрения, но я "купила себе шубу". Сейчас при наличии частей сетчатки и глаза японцы разработали считывающее устроиство, которое посылает картинку именно на те кусочки приросшей сетчатки. Но для каждого человека это индивидуально, т.к. у всех разные участки прилежания. Извините, что так длинно.

Всё возможное, как это не грустно, мы никогда не сделаем не навредив ребёнку бесчисленными операциями. А маму ту понять можно, может быть вы её не так поняли-есьб люди, которые как они горячо это не жалают не могут позволить себе сделать очень много операций и дело не в шубе, конечно. Но с рождением особого ребёнка ни мамина жизнь, ни нормальная бесстрессовая жизнь ребёнка не заканчивается. И маме надо о себе думать, чтобы ребёнок видел и чувствовал рядом с собой счастливую маму и ребёнку понадобятся деньги на реальные, тоже очень дорогие(особенно западные) средства реабилитации- если шансы не велики, то стоит сосредоточиться на чём то другом, хотя бы на покупке тех же современных средств реабилитации. А вы думаете вам хватит денег на эти супердорогие операции по восстановлению зрения, на электронные чипы от японцев? Поверьте, стоят они оооочеень дорого? А вы не задумывались почему не Стиви Уандер, ни Андреа Бочелли (слепые от рождения) не хотят возвращать себе зрение-деньги у них точно есть и предложения от учёных тоже? Они говорят, что они привыкли жить в своём мире и им там хорошо и комфортно, ОНИ не хотят в наш мир зрячих. Эта наша проблема-мы считаем, что наш зрячий мир лучше их незрячего и жалеем слепых людей, А жалость не очень хорошее чувство, вот и тянем и наших детей через операции в наш мир.А надо то всего сделать их вот такую сиюсекундную жизнь счастливой, без жалости, находя хорошее во всём.Это конечно трудно,и если на Западе слепые люди живут комфортно, то у нас жизнь незрячего человека это что то с чем то,но надо учиться принимать своего ребёнка таким какой он есть

Мишка примкнул к компании Стива и Андреа :-) Спросила, что он думает: если можно будет сделать операцию, чтобы ему лучше видеть, надо ли? Он подумал, и сказал - нет, не надо, пожалуй. Мне так нормально. Настя, не планируешь сделать обзор западных средств реабилитации? Кстати, если есть фото из лекотеки, пришли мне (только не очень большие!), я дальше над сайтом работаю.

Выбор каждого за собой. Я бы себе не простила если бы у нас был шанс и я его не использовала. Болезни-то разные, дети разные, и разные возможности. Про чип, ... Когда мои знакомые отдали 300.000 долл. за замену митрального клапана своему ребенку (21 год назад) это был уникальный случай. Сеичас операции на потоке. Вживление чипа слабослышащим, не прорыв? Уже и в России делают, и бесплатно. Может и мы доживем. Главно, чтобы был орган, который можно скорректировать. И я не люблю всякие сравнения. А та женщина из Подмосковья отдала ребенка в дет. дом, как это не печально.

Слепыш в детском доме - это очень печально :-( Оттуда он попадет в интернат для престарелых, насколько я понимаю, потому что больше некуда :-(

Это ужасно !!! Эта история из головы не выходит. Как же можно? А если бы с ней так поступила ее мама, случись с ней беда ?

Еще, хотела спросить, скажите Софья Миша ходит в простуюу школу? Нам на следующий год надо решать как сына обучать, и мне жутко не нравиться идея ни Алексеевской школы, ни Подольской. Здесь есть школа для детей больных гемофилией санаторного типа. И вот думаю, может договориться , чтобы там посещал? Вы как устроили Мишу в школу?

Насколько я знаю, интернат на Алексеевской это единственное учреждение в москве подобного типа, где учат Брайлю и всё обучение строится на шрифте для слепых. И материальная база там не плохая, и учителя встречаются хорошие. Я тоже много плохого наслышана об интернате и мы в следущем году тоже туда идём, и Лена Насибулова от него не в восторге. Но что удивительно, я тут наводила справки ирасспрашивала родителей детей, которые посещают интернат (для меня эта тема тоже болезнена и актуальна), так вот детям там нравится....

А на Перекопской ул. школа по-моему 1676? Она только, что после кап ремонта. Там те-же условия, но нет ночевок.Ну то-есть дневная школа.

Мишка сейчас ходит в школу для слабовидящих в Гагаринском переулке, но по Брайлю его там обучать некому (Брайль знает только директор, раньше работавшая на Алексеевской). Первые три класса Мих проучился в вальдорфской школе, там учитель выучил брайлевский шрифт ради Мишки. Но сам Мих учил Брайль во втором классе с преподавательницей, мы раз в неделю ездили в б-ку слепых, ну и дома занимались. В третьем классе он писал Брайлем классные и домашние работы, я подписывала дома русскими буквами, чтобы облегчить жизнь учителю. Сейчас по той же системе работаем: Мишка пишет Брайлем, учительница читает мой перевод. Я пошла на всю эту мороку, потому что после года мучений с дошколкой поняла, что Алексеевская не подходит ребенку с такой тонкой душевной организацией, как Мишка ;-) И еще потому, что считаю, что ему лучше привыкать жить в мире зрячих в течение 12 школьных лет. Я говорила с несколькими слепыми и слабовидящими взрослыми - мнения разделились. Некоторые - двумя руками за то, чтобы слепыш учился в слепышовом интернате, где таких, как он, много. Другие - тоже двумя руками - что при возможности учиться с обычными детьми лучше учиться с обычными детьми. ИМХО, если вы готовы организовать независимое от школы изучение Брайля, а также обучить педагогов работе со слабовидящим ребенком (ориентировка, например), и если Нестор достаточно ловко и быстро ест-одевается (чтобы не оказывался вечно последним) и если в школе маленькие классы (ну, 12 человек, не больше) - то можно попробовать, в качестве эксперимента. Лично меня на Алексеевской убили насмерть две вещи: директор, при детях матом орущий на уборщицу, и выставляемые в дошколке двойки. Мне из места, где ТАК к людям относятся, захотелось удрать побыстрее и подальше :-) ЗЫ. В Ю.Бутове, помнится, была школа типа интеграционной, туда брали ребят с нарушениями опорно-двигательного аппарата. На сайте perspektiva-inva.ru, что ли, проходила инфа...

Спасибо огромное. Насчет еды, ест отвратительно, и из под палки, если наживлять, то одеваеться сам. Насчет Алексеевской, только одна девочка (дочь в нулевом) отзываеться хорошо, остальные от плохо до очень плохо. В реабил. центре ЮБ есть 18 летний парень, которого в первом классе избили за то, что он из столовой ушел и спрятался под какои-то лестницей. Когда его нашли, то наказали, потом отдали родителям со штампом "необучаемый в коллективе". Они два года лечили логоневроз, из веселого общительного мальчика, он замкнулся замолчал на два года и перестал откликаться на окружающий мир. Выходили, сейчас готовиться поступать в Курское музыкальное. Нестор очень ранимый, на него нельзя кричать, бить, наказывать, он это воспринимает как-то непонятно. Начинает сам себя бить, или обо что-нибудь биться головой-ли, руками... Так, что мы пока в нерешенном море плаваем. Вроде как есть распоряжение Лужкова, что можно детей инв. можно обучать в общеообр. школах, если они обучаемы. Брайль мы осилим. Муж с рождения Нестора всё бросил, и занимаеться только им. Сад, Центр, музыка, спорт... Ну и в школу я думаю с ним пойдет.

Насчет ранимости - это да, знакомо. Миху в 3 года ставили синдром раннего детского аутизма, до 7 лет он был очень чувствительным, а к 10 заметно "укрепился духом". То есть уже может перенести несправедливое к нему отношение, к примеру. Как я понимаю, сейчас есть возможности - по закону - и надомного обучения, когда учитель домой приходит, и экстерната - когда ребенок в конце года сдает экзамен за класс, а кто и где его учил - неважно. Просто смотришь на ребенка и думаешь, что ему пойдет на пользу, а что - во вред. ЗЫ. Хорошо, когда муж есть. Очень хорошо - когда понимающий :-)

Спасибо за понимание. Сейчас дети очень жестокие. Моей крестнице доли портфелем в висок, девочке 13 а у нее один глаз смотрит прямо, один вверх (когда она пытаеться посмотреть наверх). А Нестор просто, может в силу возраста, не понимает, как может кто-то взрослый сделать ребенку больно, чтобы ребенок просто понял , что не надо что-то делать. Когда его в Дет. Саду шлепнули по руке (уже не помню за что) он ревел часа два повторяя, я же говорить умею, я же по русски понимаю. И кровоизлияние вследствии удара. Сидел на горке и декламировал стишок. Горка с перекладиной. Мальчишка пробегая мимо крикнул - Чего, боишься? пихнул его в спину. Он прямо переносицей об железную перекладину. Поэтому, наверно домашнее обучение будет оптимальным. Но Он проситься в школу. В этом году в Бананамаме вцепился в ранец и всё. Я поиду в школу, там учат, там интересно... Я в душе понимаю, что мозг голодает без информации, а надо сказать, нас (родителей) он не слушает, но не могу его от себя оторвать. Он уже вызубрил имена ВСЕх преподователей-воспитателей имена мужей, адреса, и даже цвет дверей :-)

Насчет жестокости детей - Бог миловал, не сталкивались с этим пока. На прогулке ребята к Мишке с симпатией относились, поиграть хотели - это он до 7 лет ребят дичился. В вальдорфской школе одноклассники трогательно о нем заботились, на мой взгляд - даже несколько навязчиво. Сейчас - тоже нормальные отношения, хотя он пришел уже в сложившийся класс, а это доп. сложности могли быть. Анита, ты насчет школы вот еще что подумай. Если на Алексеевскую - как ты его возить будешь? Каждый день - это безумная нагрузка, даже если на машине, метро - я вообще молчу. Такого чувствительного ребенка на пятидневку явно нельзя отдавать. М.б., рядом с домом поискать, найти несколько вариантов - и уже сейчас начать переговоры. Чтобы у школ была возможность морально подготовиться :-) И ссылаться не только на законы (которые желательно знать хорошо :-)), но и на существующие преценденты и на вашу готовность сотрудничать со школой. Как мы в слабовидиковую школу попали, и как нас чуть оттуда не выгнали, и как я с директрисой общалась, и все-таки мы там зацепились - я это все в ЖЖ описала. Опупея та еще ;-) А что мама - не учитель, это так. Мама для другого нужна. Я изумляюсь, как Настя - Angor со своим так много умудряется заниматься :-)

Вот и думаю. Мама Дани (каждый день возит из Юж. Бут.) на машине. У него в машине на заднем сидении подушка , одеяло, он досыпает по дороге. Едут 2, 2.5 часа. У нас машины нет. Я рассматриваю 2 варианта. На Перекопской №1676 и школа для больных Гемофилией рядом. В саду нас подержат еще следующий годик, но слушать 4 года подряд программу для 3-х леток... :-) Нестор уже при прослушивании Курочки рябы требует её пустить на бульон, так она ему надоела.

С чувством юмора у парня все в порядке :-) А в саду подготовительной группы нет? А на Перекопской что за школа?

В саду подготовительная группа только для зрячих детей, туда Нестора пока не пускают. А на Перекопской 12 к1 Школа 1676 корр. для слаб. вид. тел 8499-1227074. В прошлом году я звонила Сказала завуч, будет 7 лет - приходите. Эту школу заканчивал один мальчик, и очень высокого о ней мнения. Сейчас школа после кап. ремонта. Всё никак не соберусь доехать туда. А надо.

Девочки, вы тут все у Дискаленко оперируетесь? А есть на форуме, кто у Баранова А.В. оперируется?

Мы оперируемся у Дискаленко. Ретинопатия 5 ст. На левый глазик была одна операция, носим линзу. На правый 2, пока без результатов, все с осложнениями. Как раз 22.10. идем к О.В. на консультацию, посмотрим, что скажет.

Привет всем. В понедельник идем на консультацию к Олегу Витальевичу, пожелайте нам удачи.

Удачи, удачи, и еще раз удачи.

удачи, удачи, удачи!!! и кулаков @@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!

Удачи вам! и хороших новостей! И побольше позитива от О.В.!!!!!!

Привет Наташа! Что-то от тебя нет давно писем.Мы недавно были в Питере сделали удачно операцию. Врач сказал что Юля видит. Пиши мне Надя

Привет Иринка! Извини что не позвонила когда уезжали. Нам 3.10 сделали операцию и пошли у нас положительные результаты. Больше на правый глаз оперировать не будем.Как твои детки. Пиши мне Надя

Я тоже за вас буду кулачки держать :-) @@@@@@@

Девочки спасибо всем за поддержку! После консультации отпишусь, но вот чувство такое тревожное...

Ну это, по-моему, нормально, конечно тревожно, но ничего все будет ОК @@@@@@

Девочки, спасибо вам всем большое за ваши советы. Если я не ошибаюсь Соня и Настя (Angor,Marsonika),Вам отдельное спасибо, во первых за сайты, а во вторых за ваше мнение и рассуждения, я с вами полностью согласна. Настя, я ваш сайт нашла совсем не давно, была в восторге от изобилия нужной информации. По вашим советам, я своей Анютке книжек наделала, да так хорошо получилось, что я прям такая довольная... Только вот пока интерес у нас к ним не очень, в плане потрогать, только слушает с интересом. Девочки посоветуйте еще, с какого возраста нужно начинать заниматься с ребенком, т.е. педагоги и все такое. Мы конечно сами как можем занимаемся, но специалисты то нужны наверное. В нашем городе нет спецсадика,и в реабилитационном центре ничего для нас подходящего. Нас слепышат всего только двое в нашем городе. Нам сейчас 2.2года.

А вы где живете? ИМХО, в ваши годы к спецам еще рановато, можно отлично с мамой играть и развиваться. Зайди на сайт http://www.blind-baby-mama.ru , там выложены книжки хорошие - как с малышами заниматься http://www.blind-baby-mama.ru/6-1.shtml . И в архиве Евском поройся, были там обсуждения, кто во что и как играет. Напиши, чем и как вы занимаетесь, может, идей подбросим - в развитие :-)

Мы из Дзержинска Нижегородской области. Сегодня ходила в наш спецсадик для слабовидящих детей, нам там отказали. Сказали с вашим диагнозом не возьмем. Но сказали, что мы все правильно делаем, и что до 5 лет я сама совсем справлюсь без спецов. А вот потом пожалуйте в специнтернат для слепых детей, у нас в области. А книжки эти, я уже давно перекатала. Спасибо за информацию.

Kari6ok Я тебе ответила на Латвийском сайте, почему не пишешь? Помогу чем смогу, прошли тоже не мало. Всем мамочкам и деткам большой привет! Давно не заходила сюда, надо перечитать пока, много тут наболтали вы:) Мы, кто нас помнит, живём, растём и радуемся вот уже год с половиной как в Германии, на следующий год Настя пойдёт уже в специализированную школу, пока ходят обе в один обычный садик.

Наташа, привет! Мы тебя помним и рады видеть!

Девчата привет! У нас 2 новости, хорошая и не очень. Хорошая - на левом глазике (лучшем) сетчатка лежит. Не требуется ни каких вмешательств. Марина Витальевна, которая занимается подбором линз там же в больнице, сказала, что сразу видно, что ребенок зрячий. И не очень хорошая - записали нас на 28.01.08г. на операцию. На правом глазике началась частичная дистрофия роговицы. Операция будет органосохранная. Конечно прилежание сетчатки в дальнейшем не исключают. Но оценивая ситуацию адекватно, я рада и тому, что мы имеем. И дай Бог в дальнейшем все это сохранить. Так что вот такие у нас новости.

Очень рады за Ваши хорошие новости. Пока ОВ береться делать, значит что-то можно исправить. Нашего Сашу (я Вам говорила) положили на экстренную с кровоизл-ем. А Вам будет ОВ делать пересалку роговицы?

У нас было кровоизлияние (гемофтальм) сразу после операции в апреле. Мы ездили на рассасывающие уколы. Получилось, что операция прошла в пустую и теперь осложнения. Читала вечером внимательно выписку о пересадке роговицы пока речь не идет. А вот о пластике зрачка написано. И вообще будут ориентироваться в процессе операции.

Не подскажите,что за рассасывающие уколы?У нас тоже кровоизлияние(уже второе((((((

Уколы делали в Питере, и я не знаю их названия. Вечером уложу всех спать напишу Вам про Нестора ответы на Ваши вопросы.

Да, печально. У нас Нестор левым глазом стукнулся, а это был глаз которым он что-то видел. А потом 3 подряд кров-я. Сейчас капаем корнерегель 2 р\д с декабря. Удачи Вам. И крепкого здоровья.

Название уколов рассасывающих не знаю, а в выписке не написано. Нам сейчас выписали капать корнерегель для поддержания и питания роговицы.

Да, мы тоже этот корнерегель с декабря капаем. Хорошо еще, что он не щиплет.

а где делали уколы? Эти уколы под глаз? и помогли ли,рассосалось ли кровоизлияние? не "Гемаза" случайно? Нам в Морозовской б-це сказали,что Гемазу часто колят.

Уколы делали прямо там в больнице у О.В., всю неделю каждый день Полинку возила. Уколы под глаз. Кровоизлияние рассосалось, но от него там всяких бяк образовалось, что и вызвало в итоге дистрофию роговицы, хоть пока и частичную. А вот название препарата не знаю.

понятно.Спасибо за ответ) А кровоизлияние никак не повлияло на сетчатку? Дело в том,что у нас в рез-те кровоизл. случилась полная отслойка на хорошем глазу,на котором уже линзу носили((((((( А счас ребенок болеет,не знаю ,когда получится к ОВ поехать((( Оперировать надо .

Дело в том, что на этом глазике сетчатка не лежала и воронка была закрытой. Вторая операция предполагала убрать оставшиеся "каки". чтобы была возможность сетчатке развернуться. А поскольку произошло кровоизлияние, то воронка как была закрытой, так и осталась.

Рада, что новости неплохие :-). А у вы уже оперировали правый глаз?

Да, оперировали дважды. Во время первой операции (была дистрофия роговицы) формировали переднюю камеру. Вторая предполагала убрать оставшиеся "каки", но как писала выше, сразу после операции произошло кровоизлияние.

Девочки здравствуйте! Такой вопрос, в каком возрасте Ваши детки научились ходить и как Вы их этому учили? Нам 1 год и 3 месяца, ходим по стеночке и за ручку уверенно, можем постоять немного самостоятельно , а сама отпуститься боится, сразу на четвереньки плюхается и ползёт.

Девочки, мамы деток с отслойкой сетчатки, подскажите пожалуйста, после операции по отслойке у нас сетчатка лежит частично, новые мембраны не образуются ТТТ. Вмешательств больше не планируется. Вопрос: может ли сетчатка сама лечь на место? Какие меры можно принять для этого?

Беречь ребенка от ударов. Самое страшное это кровоизлияние. А сетчатка будет постепенно прилегать и к 7 годам уже окончательно или ляжет, или нет. По первому вопросу. Моему сыну через месяц 6 лет, и ходить за руки он начал только в полтора года. До этого не ползал, не садился, не вставал. Уверенно пошел за 1 руку только в 2.5 года, и то после месяца массажей и ежедневного плавания. А самостоятельно он и до сих пор очень неуверенно себя чувствует, сразу пытаеться где-нибудь опору наити.

Девочки, большое спасибо всем за ответы!А как проявляется кровоизлияние, это только врач может увидеть?

Знаете, мне сложно судить как у других деток, но поскольку у нас кровоизлияние произошло на второй день после операции, то было видно. У Полинки цвет глаз серый, а после кровоизлияния оперированный глазик стал карим. Может девчата Вам напишут более подробно.

У нас тоже было небольшое кровоизлияние субретинальное, но его не было видно толком нашим местным врачам, только предположения. Просто Максюша упал с силой на собственные кулаки, а потом перестал вообще что-то видеть, капали дицинон и эмоксипин, потом прошло, слава Богу.

У нас товарищ скакал на диване, потом решил скакнуть с поворотом и в итоге глазом об угол дивана. На следующий день, глаз был как вишенка. После того как прооперировали, второе кров-е я не увидела, оно было за сетчаткой. А здесь в Москве никто не понимает, и не желает знать, что делает ОВ, поэтому мы даже перестали ходить к окулистам. Лучше я сьезжу в Питер, и там услышу квалифицированный ответ.

По идее, П.П.Скрипец понимает, он у Дискаленко стажировался :-)

ПП меня однажды растроил тем, что сказал на лекции (на пр. Мира в библ-ке) "Если у Вас ретинопатия, то никакие операции не помогут, смиритесь, и готовьте детей быть массажистами. Слепые прекрасные массажисты" Так, что мое отношение к нему ... Не верить человеку у которого защищал диссертацию? И некоторые люди так и не поехали на органосохранные операции.

Приветики!!! Мне кажется все это очень индивидуально, так же как и обычными детьми... Мой сын начал вставать в кроватке ближе к 1 году, в год стал ходить по кровати, держась за поручень...дальше ходил вдоль мебели, за ручку. А пошел самостоятельно где-то в 1.3. Удачи

Мишка самостоятельно (без ручки, без опоры) пошел года в три без малого. Его долго и настойчиво этому учили. Я в свое время статью про обучение ходьбе писала, отправила ее тебе на мыло.

Мы самостоятельно пошли в 1.4г

Просто супер!!! Какое это счастье, что хотя бы один глазик в порядке... так держать... удачи Вам

Полинка начала ходить в 1,4 маленькими неуверенными шагами. Потом много ходили за две руки, одну руку она сама стала отпускать. Оставляла ее без опоры в середине комнаты и можно сказать уговаривала ее идти самостоятельно. Вдоль мебели Полинка никогда не ходила. Ей сейчас 2 года ходит самостоятельно с 1,7 если не ошибаюсь.

http://www.rohrmueller-computer.de/Reha.h Всем здравствуйте! может кому интересно, компьютер в чемодане для слепых деток: вес 7 кг полность оборудован (брайлевская строка итд.) http://www.rohrmueller-computer.de/Reha.html

Девчата, всем привет! Я к Вам с таким вопросом. Слышала неоднозначные мнения врачей по поводу препарата ретиналамин, в том числе, что этот препарат бесполезен при ретинопатии. Мы кололи его 2 курса. Есть ли какие соображения у Вас? Многим Дискаленко выписывает.

Мы кололи тоже 2 курса (и в трубку и в попу). В результате у нас на ЭФИ увидели положительную динамику - было 10%, а стало 15% !!

Маша!а налучшем глазике у вас какая степень? По фоткам так хорошо видно,что малыш смотрит или это просто совпадение?

У нас левый не видит, там субатрофия, а на правом 3.

привет Ира! мы прокололи 3 курса ,ничего особенного сказать не могу.Может быть кому- то он помогает,я особо результатов не вижу.Главное ,чтоб не хуже. Где-то слышала мнение,что его вобще можно колоть только один раз,так ли это -не знаю. А если его О.В. многим назначает,значит наверно есть в этом препарате что -то ,что должно приносить положительный результат.А вобще кто его знает...

Мы прокололи вот уже 6 курсов. Мне кажеться лучше наших фотографии ничего не расскажет. У сына появилось понятие посмотри вправо, влево открой глаза.

А вы с фонариком занимаетесь? Показать, откуда свет, какого цвета, постоянный или мигает?

После того, как в 2006 он требовал на пляже, чтобы ему одели панаму, чтобы "солнышко в глазки не светило" и ОВ подтвердил, что у него устоичивое светоощущение, я перестала заниматься с фонариком. Сейчас он иногда может рукой показать на что-то крупное, машину, стену, грузовик,дом и спросить что-это там. Н это только в ясный солнечный день, когда свет падает под углом 11 часов.

Скажите, а вам ОВ назначал уколы?

Конечно назначал! В начале 2006 года когда он стоил 900 руб. за упаковку. Уже ведь доказано, что рет-мин помогает даже при диабетической рети-ии. Оттого и цена взлетела.

А мы в начале 2005 (весна)уже покупали за 1900 руб.А в 2006 году уже 2500.

Я первые 2 коробки купила в Питере. А последнюю уже за 3500, и то пришлось побегать, чтобы наити.

Привет еще раз, всем! Сегодня забирала мылышню из садика. Воспитательница порадовала меня. Полина очень хорошо ориентируется в группе. А когда начинает канючить, Даня подходит к ней, гладит по ручке и говорит "не плачь". Трогательно очень, воспитательница в слезах умиления.

Даня у вас молодец! И Полина старается :-).

Девочки, кто оформлял инвалидность, помогите. моему сыну 8 мес, гиперметропия os +11, остаточная зрачковая мембрана -врожденная аномалия. нам положена инвалидность? пока не могу найти в интернете информации.

По моему Вам проще у своего офтальмолога спросить и у неонатолога.

Обратитесь к зав. полик. Она точно знает список болезней, а если сомневаеться то позвонит в минист-во.

дойти еще надо:) я прочитала, что зрение парный орган и будут смотреть по лучшему глазу. а он у нас ТТТ здоровый. хотя не помешала бы инвалидность. лечение у нас все платное:(

Вы не правы. У девочки из Медведково, один глаз абсолютно здоровый, второй то-ли +20, то-ли +14. И инвалидность до 18 лет.

Извините, а откуда такая инфа? во-первых, инвалидность реально дают только если нарушения обоих парных органов, во-вторых, дают не больше, чем на 2 года, потом переосвидетельствование. Исключение - знакомые в МСЭ и выше, заню когда дали до 18 по слуху таким образом, а вот подруге моей никогда не давали, 1 глаз здоровый второй слепой.

Я знаю 4-х детей точно у которых один глаз видит другой нет, и у которых оформлена инвалидность. А насчет "до 18" так практически все мои знакомые которые пошли на третье продление, получили до 18. Мы впервые оформиди в 2002, потом в 2004 , в 2006 дали до 18. Мы не блатные, знакомых в МСЭ нет, денег никому не платили. Так, что нельзя категорично так заявлять.

удивительно, мы в бибирово раньше были в МСЭ, а теперь в марьино. В Бибирево рассказывали, что когда мама слепой девочки попросила продлить инвалидность до 18 лет, было направлено письмо в вышестоящую организацию с такой просьбой, ответ был таков - дать инвалидность до 18 лет с ЕЖЕГОДНЫМ ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЕМ, вот так. Нам с глухотой после 3го раза все равно на 2 года дали, с многими другими диагнозами дают всего на 1 год.

Мы с сыном ходим в Детский центр Реабилитации детей-инвалидов в Южном Бутово, так там практически у всех до 18. Более того, сеичас направлено письмо, о продлении до 23 лет, если ребенок сам себя не обслуживает. Может они надеються, что Вы начнете слышать? Был случай, ребенка оперировали в США исправили блуждающий зрачок, -9 оба глаза, но все равно ему трудно фиксировать глаза. После возвращения, получил повестку. Видите-ли только -10 освобождены от армии. а то, что ему фатальны любые напряжения, надо постоянно стерильными каплями капать глаза... Ребенка спасали в Молдавии у бабушки.

Тетки в мсэ могут надеятся на что угодно, но это не лечится.... они спросили у Димана кто это, показав на меня он ответил - мама, на папу коказали - папа и говорят : Вот он же говорит!!!! Смешные, потом когда они попросили : Показать где у зайчика ушки, носик и хвостик - они поняли что все не так-то просто... в нашем случае срок инвалидности определяют видимо 2 тетки педиатры....

ну не знаю у меня муж с -5 или -6 в армию не ходил....

Брат мужа с -8 служил. А насчет МСЭ я промолчу. Мне рожать было в июне (11) а комиссия 2 мая. Мы были последние в очереди, Так нач. комиссии довел меня до такой степени, что я думала схватки там начнуться. Сводилось всё, "плодите тут инвалидов, сдаите в дет.дом, думаете второй будет здоров, да я и так насквозь вижу, что ребенок с патологиями... (глаза рентген, ему бы в цирке выступать)" Я потом когда дочь родилась написала в минздрав обстоятельное письмо. Потом девочки сказали, что его сняли. Как раз в Марьино проходили комиссию.

мда.... истории, уточнила у мужа, больше -6 в армию не берут, может сейчас какие-то изменения, повестка повесткой, а заключение дают после обследования

Я тоже вдруг засомневалась, но уточнила у свекрови. -8. Только были ограничения не давали прыгать с вышки :-) А лупили, наряды, марш-броски... всё было.

Я знаю 4-х детей точно у которых один глаз видит другой нет, и у которых оформлена инвалидность. А насчет "до 18" так практически все мои знакомые которые пошли на третье продление, получили до 18. Мы впервые оформиди в 2002, потом в 2004 , в 2006 дали до 18. Мы не блатные, знакомых в МСЭ нет, денег никому не платили. Так, что нельзя категорично так заявлять.

лечащий врач нас не направляла, а я сама вначале и не думала, что может нам положена инвалидность. когда встали на очередь в садик, заведующая спросила нет ли у нас ее. почитала в интернете и решила, что нам не дадут. пока к врачу не попадаем, олчень много времени занимают процедуры. но обязательно узнаю.

а как сформулирована инвалидность? к нашим врачам надо идти готовой, может ссылки есть. я ничего толкового не нашла

У каждого свой диагноз, У нас ретинопатия 5 ст. Про остальных толково не сформулирую. Но врачи точно должны знать.

я спрашивала про тех, у кого похоже на нас. один глаз здоровый. а второй +14. как у них сформулирован диагноз, раз им дали инвалидность при втором здоровом глазе.

Хорошо, я спрошу.

спасибо, жду. решила рассекретиться.

У Лены точно у сына 1 глаз рет-я 5 ст на одном глазу (не видит), второй +5 (нет ретин-ии). У них тоже до 18 лет инв. Другая мамочка сеичас в Тамбове как приедет спрошу про диагноз.

Polinka otzovisj,mne nado va6 e-mail,na eve ja bolj6e nemogu napisatj

POLINA.M-2004@rambler.ru

Вчера ходили с детским центром в цирк на Цветном. Новая программа, (Ветер Странствии) достаточно интересная,были и пираты, и шаманы, и принцесса на коне. Много музыки, разной и веселой. Больше всего понравился джаз-бэнд кот. играл в холле импровизации на темы детских песенок. Советую. Мы сидели на самом последнем ряду, и было замечательно все видно (мне) и слышно (Нестору).

Всем привет! Мы у Вас новенькие. У Сонечки ретинопатия 5 ст. на оба глазика + проблемы по неврологии. Я почитала что народ пишет и поняла, что у всех детки уже подросли, а мы еще совсем маленькие - 5 мес. Все проблемы с операциями еще впереди. У меня вопрос по поводу развития. С учетом срока недоношенности нам сейчас 2,5 мес. Неделю назад мы начали улыбаться и то не на голос или обращение, а сами по себе. Не переворачиваемся и не любим лежать на животе. По моему мнению ей на животе скучно - полизала все вокруг, попробовала ползти-не получилось и в истерику. И голову мы держим не очень уверенно. Подскажите, как мотивировать ее на лежание на животе? У кого когда малыши начали переворачиваться, садится?

Привет! Мы тоже еще маленькие, нам 8 месяцев. Переворачиваться стал в 5,5 мес, когда я уже стала волноваться, а он раз и давай все время переворачиваться, и как раз прошло 2 недели после операции, у него поднялось вчд и он стал орать лежа на животе, сам же перевернется и орет даже среди ночи. стали лечить вчд лучше стал лежать на животе. Я его сама все время вертела, :) , сейчас осваиваем переворот с живота на спину, но пока никак. Я так поняла нужно показать ребенку как надо и много раз показать, тогда дойдет и мышцы качаются. А вообще все, как говорится, индивидуально, а нам мамам положено волноваться теперь всегда за своего ребенка :-).

Привет-привет!!! присоединяйся и устраивайся по удобней...Да ты права все мы здесь разные и по возрасту и по диагнозу...Мы абсолютные слепыши (у нас только светоощущение) нам почти будет 5 лет... и я тоже с самого раннего возраста была озабочена темпами развития. Мой сын начал переворачиваться в 5.5 мес. и то после того когда я стала его заставлять...(мне массажистка показала как это нужно делать)...для стимуляции ползания нужно 2 чел: один держит перед ребенком погремушку, а второй сзади передвигает ножки, толкает под попу...Если что пиши, не пропадай...удачи в ваших начинаниях

Спасибо, что ласково встретили :) Я со своей дочей занимаюсь переворачиванием и ползанием каждый день - массажистка мне уже показывала. Но пока нет реального результата. После массажей стало существенно лучше, но пока у нас в массажах перерыв. А на счет ползания за игрушкой - для нас не очень действенный способ - руки мы к игрушкам не тянем, они нам интересны, когда около рта лежат, чтоб лизать. А если нет, то на нет и суда нет. Как у нее возбудить интерес к ним я не знаю. Я их вкладываю к ней в ручку, некоторые она может подержать некоторое время, но не поймешь, что ей нравится. Народ, а расскажите у кого какая была любимая игрушка? На операцию глазок мы собираемся к Баранову А.В. Есть тут кто, кто у него оперировался?

Мы у Баранова оперируемся. Вы пишите, что у вас есть проблемы по неврологии. Прежде чем идти на операцию, обязательно проконсультируйтесь у неврологов. Не надейтесь на их специалистов, а найдите лучшего, я думаю, что в Питере с этим проблем нет. Почему я так говорю, т.к знаю случай, когда после нескольких операций ребенку стало хуже (не просто "хуже", а очень "хуже" в плане неврологии), врачи сказали что повлиял наркоз и что им было противопоказано делать такие операции.

Спасибо за совет по неврологии. Безусловно мы получим заключение у своего невролога. Мы сейчас только тем и занимаемся, что пытаемся подготовить себе по неврологии к операции. А сколько операций Вы сделали и Баранова? Какое Ваше мнение о нем? Как результат? Нам Баранов очень понравился особенно в общении с детьми. Сонька так намучилась с глазками в больнице, где мы лежали после ее рождения - что не осмотр, то эти ужасные распорки в глаза ставили и она орала, как резанная. Из больницы нас направили к Баранову и он так ей посмотрел глазки, что она даже не проснулась, вот! Как я поняла он не такой навороченный, как Дисколенко, в смысле популярности, защиты диссертаций, международной деятельности. Может он ленивый в этом вопросе. Но факт, что с Дисколенко они одного возраста и учились у одного и того же профессора. И судя по всему он фанат своего дела. Вообщем пока нас с мужем никто не переубедил идти к Дисколенко. Знать бы статистику результатов одного и другого, и количество аналогичных операций. Но даже не представляю, где эти данные искать. А разве можно получить ретинопатию, не поимев проблем в голове? Мне казалось, что они парами ходят...

ТТТ у нас без особых проблем, проблемы начались после 2 операции недели через две, Полинка стала плохо спать ночью, а иногда и день с ночью путает.

Мне кажется у всех недоношенных деток проблемы с неврологией только у кого больше у кого меньше, а ретинопатия не у всех появляется, да и вообще она еще как я поняла, мало изучена к сожалению, мы когда выхаживались наши глазки никто ни разу не посмотрел и я вообще об этом ничего не знала. А к Дискаленко мы обратились чисто по народной молве, говорят у него самые лучшие результаты. У нас улучшение я заметила через неделю после операции, в общем молимся мы теперь Олегу Витальевичу, дай Бог ему здоровья :-).

+100 Крепкого ему здоровья.

Мы оперировались 6 раз. Да, спорить не буду общается он с детьми хорошо. А после операции они с профессором как два акробата прыгают вокруг ребенка, что бы ему в глазки посмотреть без истерик. Баранов не ленивый, просто кто то может себя разрекламировать, а к кому то и так идут. И то что он работает со своим учителем, это то же о чем то говорит. Когда мы искали где делают операции, то натыкались только на Дискаленко, но нам рассказали про проф-ра Трояновского его ученик, и так мы вышли на Баранова, почему-то я ему больше поверила. Не хочу говорить ничего плохого про Дискаленко, я с ним даже не общалась, но детишки прооперированные Дискаленко у Баранова были. Статистика делу не поможет. Бог, чудо, удача.... Ретинопатия у нас есть, а вот проблем с головой слава богу нет, ТТТ. И на сколько я понимаю, ретинопатия от незрелости глаза и кислорода, а не от проблем в голове. А вы уже у Баранова на новом месте были в ДИБ№5? И как там?

Спасибо, что подкрепили меня в нашем мнении о Баранове. То что Вы говорите верно.Но к сожалению именно наши проблемы в голове (поражение в области зрительного нерва) и вызвали у нас ретинопатию. Хотя вес и неделя на которой родилась Сонька не были критичными для ретинопатии. В 5 больнице мы были. Обстановка мягко говоря не богатая и унылая. Не знаю как была раньше в 19-ой, но здесь совсем все задрипанно и поюзано. Жить там на время операции, думаю не подарок. Надеюсь что он в той больнице временно, только наверно надолго. Скоро пойдем к нему снова, когда стукнет 5 мес. А у Вас когда следущее с ним обшение?

19-я тоже не подарок, я думаю что зад-ей. В одну палату, метров 18, как заселят штук 5 мамочек и столько же детей, так хоть вешайся. Один только засыпает, другой только проснулся, третий спит и т.д. Я когда первый раз приехала, была в шоке, а мне и сказали. Вы приехали за комфортом или ребенка лечить, так и смерились. а потом уж и к обстановке привыкли, как к себе домой ехали. Нас Баранов уже с октября ждет на осмотр, да мы все направление на осмотр никак не выбьем. Да дед у нас при смерти, вот и тянем, боимся уедем, а он у нас....

Дай бог долгих лет жизни Вашему деду. В 5-ой, то что я видела номера одноместные с открытым окном в коридор! Обшарпанные до безобразия и в них ничего нет кроме пружинной кровати. Кстати, все хочу спросить, а сколько стоит операция? Понятно, что не в деньгах вопрос, лишь бы помогло, но все-таки. А зачем брать направление если Баранов Вас ждет, чтоб бесплатно?

Спасибо, но не получилось, папа уже на небесах. Раньше, в 19, с приезжих брали 35-30 т.р., в 5-ой говорят будет 40. А направление берем, чтобы бесплатно нас приняли, за счет ОМС, а то за свой счет уже нам накладно. Долгов куча, так как медицина у нас "бесплатная". Все что на Аню копили, на лечения деда потратили.

У нас результат после массажа видимым становился где-то недели через две, месяц. Села Полина самостоятельно в 10.5 месяцев. Не ползала. Начала ползать в 1 г. 3 мес., а пошла уже в 1 г.4 мес. В общем и позала не много. Пока маленькая была любимые игрушки были разные колечки. Перебирала их ручками, грызла. Погремушки любила, но то же выборочно. В более старшем возрасте, после года - маленький динозаврик пластмассовый на колесиках. Колесики крутила пальчиками. Мы даже из дома без него не выходили. Сейчас нам 2 г то же выборочно к игрушкам относимся. Любит мяч, кубики, бусы, музыкальные игрушки. Я бы то же про Баранова послушала. Сегодня узнала у знакомых у дочки ретинопатия 1-2 ст, лежат у Баранова. А Вы почему к Баранову, а не к Дискаленко?

Прошу прощения, я перерегистрировалась под другим ником (на другой почтовый ящик) Теперь Svetik_Sonechka = Svetik_Sonka

У всех индивидуально. Мой вообще был лентяем, и в 8 мес не сидел, не стоял, голову еле еле от дивана отрывал. Но на животе лежал с удовольствие, ввиду своей паховой грыжи. Так (наверно) меньше болело.

Moja malenjkaja na zivotetoze ne ljubila,i ne ljubit,perevara4ivatsa stala gdeto mesjacev v 9,sidetj kogda posadi6 v 1,4 a sama saditsja v 1,9,Vsjo budet ne tak bistro:)

Карина привет. Как у вас дела? Моя до 5 месяцев развивалас как и все дети переворачивалас в 4 на животик и обратно,но не лубила лежат тоже на животе.Подтягивалас за ручки.Звуки ма-ма,на-на тоже с 4 месяцев,а потом плохо стала набират в весе,сеычас еы год весит 6800,не сидит не стоит,ноги поджимает.За руки брать не кому не даёт,сразу прячет.Врачи говорят или сил нет или ДЦП. (с транслита)

Простите как это или, или? ДЦП или есть или его нет. А у Вас просто боиться? Или с кем-то да, а с кем-то нет?

Когда я беру её за руки разрешает мне на несколко секуд,но потом все равно убирает,иногда может сама взять мои руки потрогать,но чужим не даёт сразу прячет, может заплакать.Лубит слушать,смеётся если с неы играют,ладушки показивает,но только не трогатьаыте её.Когда устаёт сразу палец большоы в рот,ето знак чоби отстали. (с транслита)

Нет, это что-то не то. У нее могут просто болеть суставы, или мышцы. ДЦП это когда мышцы в постоянном напряжении, и ребенок не разгибает полностью конечность, и рука или нога в постоянном тонусе даже во сне.

Извините,не согласна с Вами.У моей дочи нет и не было постоянного напряжения, мышцы гипотоничны.И в 1.5года ей поставили диагноз ДЦП(спастический тетрапарез)Просто до года врачи вообще редко этот диагноз ставят(если только очень тяжелый случай)у нас был синдром двигательных нарушений.Если бы нам сказали раньше про ДЦП,то и действия были бы другие.А вообще ДЦП бывает настолько разный,от практически незаметного до очень тяжелых случаев.Надо проходить полностью обследование ребенка.

> Полинка здравствуйте,а в чем проявлялись двигательные нарушения у вашей девочки? И какие обследования вы проходили? Моя девочка родилась с расщелиной мягкого нёба и еще у неё правый глаз-анофтальмия,левый-микрофтальмия.Через две недели после рождения сделали УЗИ головного мозга,сказали все чисто.Через 2 месяца сделали компьютерную томографию мозга,опять сказали все чисто.Сейчас говорят, что компютерная томография не показывает есть ДЦП или нет.Сегодня была у педиатра,говорит суставы мягкие,тонуса повышенного нет,сгибает,разгибает суставы хорошо,но сказать точно не может,вес очень маленький для её возраста-6.900,возможно, что очень слабая. Голову она держит,поворачивает влево,вправо,сидит только с поддержкой,ну несколько секунд может сама посидеть,если заинтересовать игрушками,но потом откидывается назад. Врач говорит после операции на нёбе будет ясно,должна кушать хорошо и может вес прибавиться.На прошлой неделе сдавали мазок на стафилокок,сегодня говорят результат-отрицательный,но для операции нужно 3 теста и все три должны бытьотрицательными.А хирург сказал что даже если все 3 будут отрицательные,то раньше чем через 2 месяца оперировать не будут,они должны быть уверены на 100%.Перед операцией опять надо будет сдавать анализы.Хочу ехать в Москву и боюсь,другой климат,вдруг еще что-нибудь подхватим -грипп какой-нибудь,я её весь год берегу,она ни разу не заболела за этот год.Девочки что посоветуете,сильно холодно в Москве?

Siobahn-u nas dela tak sebje,nu kone4no prodvigajemsja vperjod no o4enj medlenno.Da kstati kak eto DCP??? Vi znajete 4to eto takoje??? Ne daj Bog kone4no...Vam nado horo6ih vra4ej i kak sledujet obsledovatjsa,,,,,,

Ну вот я тоже не пойму,они что не могут разобраться,ДЦП ест или нет,то ли они не соображают ничего,то ли на самом деле трудно определить.Завтра опять иду к педиатру,там все решу если они не могут разобраться,я поеду в Москву.Они постоянно чтото ждут,тянут,я у них все должна клещами витягивать сами они ничего не говорят,такое ощущение что я туда на интервью прихожу.Куча врачеы ,а толка нет. (с транслита)

Marino4ka,tak mozet eto vi???? Kiselyova???mi s vami po inboxu obs4alisj,VEZITE BISTREJE Alisku v Moskvu!!!!!!!

Да Карина, это я.Не узнали? Я бы уже давно там была бы, если бы они мне голову не морочили с операцией.Я все думала одну проблему решу и поеду,а так все затянулось,операция была назначена на 6 месяцев,а из-за стафилокока не могут сделать и стафилокок не могут вылечить,короче замкнутый круг.Я получила ответ от П.П.Скрипца,он сказал что за неделю до приезда мне надо записаться на приём.Девочки кстати кто-нибудь знает такого неврапотолога Петрухина?

Задайте этот вопрос в клубе Другие в этом же разделе http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1063766 , там больше возможностей получить ответ, сейчас я подниму клубный топик

Nata6a,ja nena6la ni4ego gde vi mne pisali,pozalujsta napi6ite-karishka2@inbox.lv i voobs4e vsje u kogo s detkami so zrenijem problemi pi6ite mne na inbox,ja nemogu tut vam pisatj,zakon4.limit.........Budu zdatj

Девочки, у кого мелкие детки! В Институте коррекционной педагогики (на Погодинской ул.) работает очень хороший специалист по малышам-слепышам (от 0 до 3х лет) - Марина Эдуардовна Бернадская. Про стимуляцию развития, формирование навыков, развивающие игры, зоны ближайшего развития - это к ней :-) Ее рабочий тел. 246-11-57, присутственные дни - понедельник и четверг. Если интересно, можно попробовать организовать консультации с ней через интернет.

Ой, Софья, было бы замечательно! А как это можно устроить? Но вот только что-то Ева у меня плохо работает, еле прорвалась...

Marsonika,ja vam pisala na milo-vi mne tak i neotvet.na moj vopros-

Карина, а о чем вопрос? Я от тебя давно ничего не получала.

Всем счастливо оставаться! Мы уезжаем в Белоруссию до 12 числа.

Спасибо, Сонечка!!! Поняла - у Миха школьные каникулы и вы решили рвануть...отдыхайте, набирайтесь сил...а потом и с нами поделитесь - как там в Белоруссии...

Sone4ka s4astlivo vam.

Всем привет! Сегодня мне свекровь принесла номер '. комсомолки' там статья о чудесном прозрении слепого мальчика 6 лет из Красноярска с атрофией зрительного нерва после того как покрестили мальчика, прозрел до 100%. Я вообще не очень доверяю подобным изданиям, но ведь так хочется верить в ЧУДО!

Мы покрестились еще в больнице на 5 день после рождения и чуда не произошло - глазок не стало

Мы то же крестились через месяц после того как нас выписали из реанимации, но увы.... В чудо действительно хочется верить!

Девочки, да чудо в том, что они живы, рядом с нами и каждый день радуют нас своими достижениями.

Это уж точно! У меня их двое, и каждый из них развивается по разному. И если у Даньки все в общем то естественно проходит, то Полюшкины достижения приносят не описуемую радость и ощущение победы!

Da k bolj6omu sozaleniju-takova ziznj,v boga ja kone4no verju i o4enj,no ot sudjbi neujdjo6 i neubezi6-Devo4ki eto vsjo ne prosto tak,NASTUPIT TOT MOMENT NADO VERITJ...Jesli 4estno,pro detej tak ne govorjat,no vsje na6i detki kto tut jestj takije krasivije i 4udesnije,,,,Nastanet na6a belaja polosa.....PRAVDA???? Dev4onki,vedj u na6ih detok jestj i budut drugije ka4etsva,daze i normaljnogo ditja inogda net togo 4to jestj u Slepi6at.....S ogromnim uvazenijem...

Девочки, посоветуйте пожалуйста хорошего окулиста в Москве (только не Мосина и не Скрипца). Спасибо

Отвечу за себя. Нету. У сына был внутри века ячмень, на четвертом окулисте я сломалась. Позвонила в Питер, объяснила по тел. ситуацию, и начала капать именно то, что подсказали по телефону. У нас угроза ВГД а все окулисты Москвичи, прописывали такие капли от которых ВГД повышаеться. Вот так печально.

Привет всем! Приймите новеньких. Мы - я и мои двойняшки (Степан и Полина), нам 3,8. У Степанка ретинопатия недоношенных 5 ст. рубцовая фаза. Левый глаз не видит, правый 5-6%. Оперировались в Морозовской (оперировал Ширшов М.В.). Сейчас собираемся в специализированный детский садик. У нас проблема, мы никак не можем уговорить Степана носить линзу. Что можете посоветовать?

А я вот то же хочу послушать, что Вам посоветуют. Моим двойняшками 2г. 1 мес. У Полинки ретинопатия 5 ст. Носим линзу. Когда одеваем - орет, иногда правда стоически выдерживает это издевательство. Вот и думаю, как я потом буду ее уговаривать.

Привет! Посоветовать тоже ничем не могу сынок еще маленький 8 месяцев, могу только нажаловаться - каждое утро с переменным успехом я вставляю ему это линзу, а он, стоит мне отвернуться, легким движением руки умудряется ее вытащить, ненарошно,конечно, глазки частенько трет, и опять все по новой. Я уже вообще от него не отхожу, домашние дела запущены :-).

Привет! Я только этой осенью, с сентября не много вздохнула, когда мелких в сад отдала. Квартира превратилась в ужас! Полинка как то по разному реагирует на линзу. Иногда вставляла орала, а были моменты и без посторонней помощи ставила. От чего это зависит не знаю. Вот и сейчас период затишья. Полюха как стойкий оловянный солдатик, молча стиснув зубы позволяет мне поставить линзу. Но мы уже много их потеряли.

К сожалению эта проблема практически всех. Мои знакомые сдались на 9-ой линзе,ребенок не только мастерски вынимал, но и лихо совал её в рот. И они перешли на очки.

А очки он не сбрасывал? Привык?

Сбрасывал по первости, но потом ему купили резиночку поддержку, и он начал про них забывать.

Привет. Мы носим линзы уже полтора года. У Макса оперированы оба глаза по поводу врожденной катаракты. В первый месяц мы потеряли 20 линз (такой у нас своеобразный рекорд). Сейчас я имею дома в запасе 2 линзы и уже третий месяц все ТТТ (как подумаю, что давно линзы не вытирал, так он сразу так и сделает). Всякое было и истерики и временное затишье, сейчас по утрам зову его линзы одевать, он хнычет, но идет, сам залезает на диван и голову мне на колени кладет. Может кому и пригодятся мои советы, так как сама ношу линзы 10 лет, знаю процесс «изнутри». Во-первых, носить нужно регулярно, (конечно можно отлынить и устроить раз в неделю выходной малыше и себе, я иногда так и делаю). Далее, надо понимать, что процесс одевания и снимания линзы БЕЗБОЛЕЗНЕННЫЙ. Т.е. это не больно вообще. Понимание этого момента, возможно уменьшит страхи «а вдруг я делаю больно, или что-нибудь там поврежу и т.д.» По поводу «уговаривания» не могу посоветовать, так как мы начали носить линзу в 9 месяцев и для нас ЭТО как встал, умылся, оделся, одел линзу… И еще, если ребенок постоянно вытирает линзу, т.е. не может час или два с ней походить, то возможно она ему реально мешает. Если линза хорошо подобрана, то ее совсем не ощущаешь в глазу. Дискомфорт может возникнуть из-за сухости (тогда нужно пользоваться увлажняющими каплями). Ну а если попала в глаз соринка, или трем глазки, когда хотим спать, сдвигаем линзу и уж вытираем ее до конца. А вообще процесс это долгий и кропотливый. Всем удачи!

тоже хочу поделиться опытом по поводу ношения линзы. Нам прописали линзу в год, надевали с мучениями: папа дежит ребёнка, зафиксировав руки и голову, ребёнок орёт благим матом из-за этого, у меня руки трясутся, надеваю попытки эдак с третьей-четвёртой, муж нервничает и ругает меня, что не могу нормально это сделать...... Короче всё круто. Носили тогда мы линзу недолго, ибо дочка из глаза вытирала её частенько, потом я ползала по полу искала линзу, отмывала..... А потом я пошла работать, и надевать при потере линзу стало некому, да и всем не нравилось "мучение" ребёнка. А в три года мы пошли в глазной сад, так врач на медкомиссии ТАК на меня наехала за то, что линзу не носили, и моя дочь в тот же день дома просто сама далась её надеть, да и у меня уже лучше получилось, чем с криками и нервами. Но через неделю примерно моя лафа закончилась, дитё опять стало сопротивляться надеванию, но я уже не церемонилась, НАДО - значит НАДО, никаких долгих уговоров - кладу её, сажусь сверху так, чтоб руки не мешали и в одно мгновение вставляю. Иногда могут быть неприятные ощущения в самом начале, у нас это называется "соночки", тогда я слегка тру её глаз, иногда какие-то пушинки на ресницах застревают, я их снимаю и всё хорошо.

Помогите пожалуйста, оочень нужна информация!!!! Ребенку моим знакомым поставили диагноз ретинопластома. Это в Институте Филатова в Одессе. Метотод лечения удаление опухоли вместе с глазом. Мы просто ошарашены. Неужели это единственный метод лечения???????? Может кто-то сталкивсался с такой проблемой и есть какая-то информация куда можно обратится с ребенком.

С нами лежала в Питере девочка с ретинобластомой. Им удалили, т.к. она может переити на второй глаз.

А где именно в Питере вы лежали?

В микрохирургии глаза ЛОДКБ. на Комсомола 6

Здравствуйте мамочки! Уже несколько месяцев читаю этот форум и мне нравиться. Мне и моей девочке нужно общение с Вами. О нас: 03.11.2006г. у меня на 25 неделе родилась девочка весом 770 гр. За три месяца проживания в больнице чего только не было. Ужас. Первое, что ставили нам врачи, это неврология. Потом без подробносте нас посылают на обследование глаз. Диагноз: Тотальная отслойка сетчатой оболочки ретинопатия недоношенных V степени. Если бы на тот момент я знала о Вас, то не было бы операции в Москве в Гельмгольца. Сейчас у нас назначено на 10 декабря у ОВ Дискаленко. Я уверена, что мы попали в хорошие руки. Сначала читала общение только на форуме "Малышата-Слепышата", теперь буду общаться и в форуме "Слабослышашие ДЕТКИ - все равно КОНФЕТКИ". У моей девочки двухсторонняя сенсоневральная тугоухость III-IV степени. Нам очень нужны Ваше общение, опыт и советы. Примите, у нас очень много вопросов.

Добро пожаловать! Рады с Вами пообщаться, спрашивайте, все с радостью поделятся своим опытом и дадут дельные советы.

Привет! Вы совсем манюсенькие родились! Я так поняла вы из Краснодарского края, я слышала, что проф. Трояновский в областной больнице там что-то вроде филиала открыл. Может там хоть наблюдаться можно, а то у нас в ростовской обл. глухо?

Приветики!!! Присоединяйся...устраивайся поудобнее - обязательно задавай вопросы, мы постараемся всем топиком помочь...мужайся, крепись...все должно наладится...

Tanje4ka,poetomu mi i zdesj,ja toze tut ne sovsem davno,Sprasivajte.

Задаваите, с удовольствием ответим. У нас тоже было 2 супер неудачные операции в Гельмгольца, кот-е превратили нашу 3 ст. в тотальную 5 с перекрученными тяжами, спаиками и складками. ОВ сперва сделал по 2 опер. на каждый глаз, чтобы исправить ошибки, и только тогда начал те операции которые обычно делает. Вы попали в очень хорошие руки. Он на редкость честный врач, и результаты хорошие. Моему в понедельник 6 лет, родился 910гр. выписали тоже в 3 месяца. Первый раз взяла на руки только в полтора мес. А сейчас... в паспорте, можете его увидеть.

Здравствуй , Анита! Скажи, ОВ после Гельмгольца Вас взял сразу. А то нам он сказал, что он будет делать неоперированный глазик (левый), а правый пусть делают в Москве, но, если не возьмут, то к нему. Так я в Гельмгольца больше ни за что. Срашно, что ОВ не возьмет наш правый глазик делать. Анита, а как сейчас глазики у Нестора? Сколько уже было операций? Продолжаются ли? Сколько Вам было, когда вы попали к ОВ? Видела Лидочку. У меня нет слов. ТТТ.

ОВ (как говорят) вообще редко береться исправлять чужие ошибки. Так, что смело ему скажите, что в Гельм. только с автоматом расстреливать. И потом он всегда сперва делает тот глаз который перспективный в плане зрения, ну, то есть который возможно будет видеть. По краиней мере, я говорю по опыту 32 поездок и 13 операций. Едем туда 4 фев. Полтора года назад, мы должны были проконсультироваться, и поити на коррекцию, но Нестора лбом в железную перекладину толкнул мальчик (кровоизлияние), а потом Н. скакал на диване, решил скакнуть с поворотом, и именно зрячим глазом об угол дивана! (опять кровоизлияние). Потом поехали снимать тяж с прав. глаза, опять кров. в левом, пришлось опять левый оперировать. Ну в общей сложности 13. + 2 операции в Гельм. + 2 грыжи (первая неудачная в Филат. вторая в ЛОДкб в Питере, пришлось полежать в хирургии. Приехали делать глаз, а у него ущемление ПРООПЕРИРОВАННОЙ грыжи. Сразу по экстренной на 3 этаж, прооперировали, и перевели в глазное). Попали мы к ОВ поздно в 5 мес. и 2800 кг. Мы уже теряли глаза, поэтому, нам сделал один, а через 3 недели второй. Слава Богу, он не дает фальшивых надежд. Если перспектив нет, то он и не береться. Были такие мамочки, которые выходили со словами, "нечего мучать ребенка, я Вам ничем помочь не смогу" Не как в Москве - на какую сумму Вы расчитываете полечить ребенка... Будем делать вид, что лечим пока деньги не кончаться. Он сразу предупредил, чтобы мы готовились к длительному периоду работы. Наша сетчатка была похожа на лист газеты намазанной клеем Момент и смятой в комок. И его задача была распрямить сетчатку и не порвать. И вот когда он сказал больше не потребуеться операции - Глаукома, кот. не смогли распознать на Мытной. Мы в четверг днем примчались в Питер (я же вижу, глаза которыми он уже ворочал - стекленееют) он нас экстренно сразу вечером и прооперировал. То, что Нестор сейчас видит свет, большие движущиеся предметы (машины), показывает рукой в ту сторону, где что-то находиться, дает нам надежду верить, что он хоть немного - но видит. Но он еще и очень хитрый, как только целенаправленно его спрашивают о чем-то, он тут-же тумблер Дур. в положение ВКЛ. А Лидочка... Я благодарю Бога, что у нас именно в этом порядке родились дети. Если бы я подозревала, что ребенок за кормление не должен сьедать 30 гр. из пипетки... Я бы наверно суп внутривенно Нестору вводила. Жалко, что нельзя называть детей как индейцы :-) Так бы Подарком и назвала-бы дочь. Самое главное - Верьте в хорошее, не надейтесь , а именно верьте. Вот я Вам пишу, и мне не вериться, что сыну завтра уже ШЕСТЬ лет. Как будто вчера стояла перед кювезом...

Tanuska07,ja kone4no ne iz Rossiji i neznaju takih tonkostej kak ostaljnije mamo4ki,no pomojemu va6im znakomim nado obratitsja kuda jes4o-naprimer v Piter ili tuze Moskvu,i poka neslu6atj 1 specialista,a vislu6atj neskoljkih,Ja vizu tut pro Diskalenko mnogo pi6ut,

Большое всем человеческое спасибо за внимание и теплый прием. В форуме я где-то читала, что наши детки могут путать день с ночью. Моя спутала. Мы так живем уже два месяца. Разбудить днем не реально. Можно ли что-то с этим сделать? Или у нее свои биологические часы? Я уже как зомби. На автомате. Когда-то мы жили по графику. Но после операции очень долго восстанавливались и все сбилось. Если нам надо куда-то поехать, она засыпает в транспорте, даже если только что спала. Нам уже год. Весим 6500. У Вас было такое и что будет дальше?

Здравствуй Таня! И у нас за плечами 3 ужасных месяца в больнице, как вспомню, так вздрогну и эти сумасшедшие диагнозы и по неврологии все самое ужасное тяжелой степени и ретинопатия 5 ст., хоть мы и родились на 30 и с весом в 1500. Много слез пролито, но теперь я себе сказала хватит, только любовь, сила духа и вера в собственные силы и в успех помогут моей девочке. Мы конечно меньше вас, но проблемы похожи. День с ночью мы тоже перепутали, ложимся в 5 утра и спим до 3-х. Делать нечего, так и жуву. Но по вашему вопросу что будет завтра я хочу сказать вот что: мне нравится мнения нашего невролога, она считает, что недоношенный ребенок это как бутончик, его надо раскрывать по лепестам, шаг за шагом. И какую красоту ты увидешь в конце будет ясно только когда все лепестки раскроются. Не смотря на одинаковые диагнозы все детки очень разные, живите сегодняшнем днем, и знайте, что завтра будет лучше чем сегодня, одназначно!!!

Спасибо за поддержку

здравствуйте дорогие мамочки. Совсем недавно поставили мы интернет и вот нашла ваш , а теперь и мой форум . Вот пришла знакомиться. Зовут меня Лена, а малышонка - Гришенька. Нам 2 года ретинопатия 4б и 4а степени. Оперировались в Морозовской хотя были у ОВ, но у него была очередь даже на консультацию аж на 3 месяца вперед и побоялись доводить до 5 стадии. Очень хочу с вами дружить, если буду интересна спрашивайте что хотите сразу все о нас писать наверное очень занудно будет.

Привет! Рады познакомиться. У моего сынули 4б и 5 степени. Вы на какой неделе родились? Вы что-нибудь видите? Как развиваетесь?

Привет, Юлечка. Родились мы на 26 неделе, но такие большие 1120, что нас решили записать как 28-недельных. чтобы не считаться поздним выкидышем ( у них там какие-то юридические казусы на этот счет). 4б степень нам оперировали, а с левым глазиком 4а степень решили подождать и видимо не зря процесс сам собой остановился и уже полтора года вроде не ухудшается. Собственно этим глазом мы и пользуемся, так как на правом сетчатка хоть и прилежит, но одна гадкая складка собрала в себя почти все сосуды и сетчатка кровью не снабжается, а значит на функционирует. Что касается развития, ты лучше спрашивай поконкретней, а то я о Гришатке могу писать страницами утомишься читать. А вы с Максюшей откуда будете,где оперировались как родились? Мы из Москвы.

Какие вы большие родились. :-).Мы родились в 31 неделю с весом 1800, тож можно сказать большие :-), из двойни остался только Максюша. Глазки мы запустили, в больнице никто ничего не сказал, что такое может быть, обнаружили в 4 месяца и 5 степень случилась практически на наших глазах. Оперировали мы глазик с 4 степенью у Дискаленко, он нас довольно быстро взял на операцию. Сейчас носим линзу. Мы из Ростовской области. А из развития интересно, когда Гриша сам сел, пополз, пошел. Я уже нервничаю, Максюша сам ничего не хочет делать, посадишь посидит немного, ползать тоже не хочет сам, когда я с ним делаю гимнастику нравится и все делает, а сам не хочет, всякие стимуляции в виде огоньков и игрушек не действуют.

Юль я тебя так понимаю. Как смеется наш папа, я всегда нахожу повод над чем поволноваться. В больнице мы были самыми прожорливыми и активными среди маловешек (до 1500) . Но после второй операции (с уже хорошей дозой наркоза) парня как подменили есть перестал , в весе почти не прибавлял, а в развитии... В 7 месяцев мы весили 3,400 , не переворачивались, почти не улыбались, не гулили. плохо, держали головку, не сосали, кормила силком с ложки и рвали непрерывно и постоянно. Вот что такое наркоз для малышей. Конечно у всех по-разному . Но вот у нас так. Потом покололи церебролизин, актовегин, поделали гимнастику Войта и вдруг начали прибавлять вес. Ели,правда. все равно с боем, но к году набрали аж 8,500. Сел сам в год, я уж извелась, ну когда же, пополз в 1,1 и тогда же начал вставать крепко вцепляясь в прутья кроватки.Примерно в 1,3 начал вставать, придерживаясь за любую вертикальную поверхность. Сам не ходил очень долго я уж и ждать устала.Долго тренировались, наконец в 1,6 первые шаги. Теперь очередная тема для волнений когда начнет жевать и говорить. Вот так. А наш тифлопедагог говорит мышцы окрепнут и все будет, не спешите. Так что у вас еще куча времени, неунывай. Если бы я тогда знала про этот форум мне было бы безмерно легче перенести то, что было. А то такая депрессуха давила, мои все уйдут в школу и на работу а, я вою тихонько. Так что у тебя все радости еще впереди, правда.

В принципе Максюша меня все время радует, он очень улыбчивый :-). Но вот уж не думала, что материнство такая волнительная штука, я теперь все время всего боюсь, в смысле за сынка, и понимаю, что это только начало. Лена, а у тебя еще детки есть? А Гриша молодчина старается :-). И вообще наши здесь детки герои, выкарабкались и дальше стараются (ну а о мамах я вообще молчу), а глазки видимо плата. Про гимнастику Войта я слышала, наши знакомые ездят в Москву делать ее своему сынку, у него ДЦП, помогает. А я никак в нашей глуши не могу массажистку толковую найти, уже прошли 3 курса и толку никакого, сама занимаюсь с ним гимнастикой. А наркоз действительно на всех по разному, мой наоборот стресс заедал, неделю на сисе висел почти без отрыва :-).

Привет,Юль. Кроме Гришки у меня еще два оболтуса. Гришку обожают. А вообще ближе к году Гришка стал очень веселым и доброжелательным, а потом и любопытным (когда стал самостоятельно передвигаться). А вообще по сравнению с беспроблемными во младенчестве старшими мелкий весьма оптимистичен и необидчив.А насчет Войта не знаю, может просто время пришло начать, вес он начал прибавлять после актовегина и церебролизина, а еще мне нравится кавинтон, нам его невролог прописала после него я вижу скачок в развитии. А вам в каком возрасте первую операцию делали?

Максюше сделали пока одну операцию в 5 месяцев, на другой глазик где 5 степень будет операция в феврале. Лена, а я вот думаю, почему не делают операцию на вашем глазике где складка, может быть убрали тяжи и складка разгладилась бы? Хотя опять наркоз... А на другом глазике хрусталик оставили? . ЗЫ А у нас сегодня первые зубы вылезли :-). Мы теперь жжубатые

Поздравляю с зубками сколько вылезло? Кстати, хотела спросить а какой у вас был вес при первой операции? А что касается повторной операции да сделали мы ее через год только пока складка дкржится , а сетчатка пока не работает. А на втором мы тоже хотели оперироваться, но случайно, когда приехали на очередной осмотр туда случайно зашла доктор, которая дессертацию пишет по ретинопатии и она посоветовала еще подождать и процесс остановился. И я пока не жалею, он этим глазиком очень активно пользуется, хоть и вынужден чуть косить. а как ваш оперированный глазик7 Кстати оз личного опыта для развития двигательных функций и вообще .Я Гришке на ножки надевала мягкие резинки для волос густо увешанные трескучими и блестящими бусами. Он обожал дыгать ногами в этих бусах , бабушка говорила - вылитый папуас.

Вылезло 2 остреньких зубика:-). Максюша весил во время операции где-то 6800, он вообще, ттт, кушает хорошо, сейчас весит 9 кг :-). А после операции Максюша стал реагировать на игрушки. Лена, а как с вами занимается тифлопедагог, что делает, на дом приходит?

Тифлопедагог приезжает примерно раз в полгода, смотрит как мы развились за истекший период и дает рекомендации на что обратить внимание и как играть дальше. Вообще она нами довольна , она говорит, что слабовидящим детям по некоторым параметрам развития можно отставать аж на два года, но потом они догоняняют.

Лена, спасибо за совет. Сегодня нацепила ему такие резинки с бусинами, веселья море :-) и нравится ручками трогать. И вообще, как я поняла, детки лучше играют обычными вещами лучше, чем самыми дорогими игрушками. Максюша еще очень любит ленточки из подарочной бумаги на резинке, натянутой на кроватку, прямо хит сезона :-).

Не хочу Вас расстраивать, но у меня Полиночка после второй операции с 11 месяцев и по сегодняшний день 2 недели, максимум месяц спит (но ложится поздно 23-00 и позже), а потом месяц и более не спит. Нам уже 2 года 1 месяц. Сменили 3 неврологов. За плечами куча УЗИ головного мозга и ЭЭГ. Все в норме, по неврологии проблем нет. Месяц назад, когда сил не осталось я попросила у невролога назначить дочке снотворное. Итог 2 недели спали, снотворное перестало помогать и опять не спит. Вот уже неделю вновь спим более менее. Сейчас обратилась к неврологу, но уже другому. Нам назначили пока физиотерапию, а после консультации аллерголога, будут назначены и какие-то препараты. Пока не знаю какие. Не отчаивайтесь, все детки разные. Может у Вас это быстрее пройдет. Удачи.

Сейчас сижу пишу (время 01:50) она у меня на руках спит. Стоит положить, через 10 мин проснется.

У нас такое то же бывает. Полинка на руках вообще то не засыпает, может подремать немного и то если спала в кроватке. А так не укачать. Сама засыпает, как будто кто-то приходит и кнопочку выключает.

Ничего страшного. Нагоните. Мой Нестор в год весил 5640. Да и сейчас "как березка" :-)

Приветики Таня! У нас тоже похожая ситуация,нам 1,1 весим 6.900, не спим с 8 месяцев,постоянно пробую перестроить режим,получается на 2-3 дня,а потом опять все заново начинается.Вот сегодня спала всю ночь,хотя уснула в 4 часа и проспала до 10 вечера,но потом часов в 12 ночи уснула и проснулась в 9-30 утра.Тоже любит поспать,а кушать не любит.Целый день кушаем,всего по чуть-чуть.

Moja ljalja toze 4asto putajet,prosto nado kak-to 1 denj pomu4atsja i potom derzatj takoj tezim,ja znaju ne legko,-Mi vo snovnom idjom spatj v 24.00 i do utra,no a 4to takoje dnevnoj son Ksju6a i neznajet,o4enj redko kogda dnjom spit.

Вот я уже смерилась. Спим почным сном с 13:00 до 22:00. Марина, на фото, что в анкете вы побольше нас. Скажите, как вы кушаете. С ложки? Потому что я никак не могу накормить Свету с ложки. Сразу крик, давиться, выгинается. Ужас. Что делать не знаю. Не могу мучить ребенка. В соске делаю большое отверстие и даю густую кашу. Все нормально. А как только из ложки, не ест. :-(

Таня, Алиса у нас родилась с расщелиной мягкого нёба,поэтому с рождения и до 4 месяцев кормили её через зонт.Когда она начала переворачиваться и вытаскивать зонт,пришлось снять его и кормить со шприца.Потом научились есть с мягкой ложечки фирмы Медела(для детей с расщелинами губы и неба).Кушать с ложки густую пищу она стала месяцев в 10,я все протираю в блендере,но недавно стала есть и маленькими кусочками,я ей кладу в рот кусочек банана,хлеб с маслом или сметаной и она ест.Может кусочки сыра есть,но не ест ничего сладкого,даже фрукты,только недели две как стала есть бананы,но этот банан она ест весь день.Каши она не ест, может съесть несколько ложек и все,в основном пьет молоко,обычно ночью.Молоко я получаю в аптеке,по рецепту,в нем больше калорий.150 на 100 грамм,а в обычном 67 на 100 грамм.Но толка нет,если она выпивает 150 грамм обычного молока,то из аптеки выпивает на половину меньше,оно может жирное,короче не обманешь её никак.А на фотографии это только кажется, что она побольше вас,ничего подобного,маленькая,вещи покупаю на 6-9 месяцев.В длину вроде ничего-72см,а вес это ужас,за лето не набрали ни одного грамма,были 6,500,только за сентябрь и октябрь наскребли 400грамм.У нас каждие 50 грамм на счету.

Я поняла. Мы просто ростом 62 см. У нас было такое: за март, апрель, май, июнь мы не набрали не грамм. Врачи были в шоке. Не верили. Потом убедились. Готовлю я ей тоже сама, кроме каш. Каши Semper. Даю козье молоко. И мы стали набирать. Ест когда хочет. Не заставишь. Также как твоя Алиса, не обманешь.

Девчонки, хочу поделится. Мы по рекомендации невролога вчера сходили к остеопату. Результат даже одного сеанса мне очень понравился. Сонька стала спокойнее, тверже держать голову, меньше высовывать язык (у нас есть такая проблема). А главное она легла в 12 вечера и спала до 10 утра. Сегодня тоже весь день поиграет, поспит. Тем самым она не переутомляется и не хнычет как раньше. Посмотрим что будет дальше. Но тем, у кого есть проблемы с неврологией и со сном - рекомендую. Только специалиста надо тщательно выбирать, а то стоит это дорого, а шарлатанов куча.

А что делает остеопат с детками? Еще хотела спросить: Вы уже делали операцию и где?

По сути он их трогает :) Это хитрая наука, соединяюшая в себе мануальную терапию и энергетику. Остеопат, трогая руками, видит тело насквозь. Поэтому и говорю, что шарлотаны легко могут задурить голову. Но нам нашего остеопата порекомендовала сама врач и сказала что у нее за плечами 20 лет совместной работы и много сложных деток, поставленных на ноги. В дополнение к тем изменениям, которые я уже сказала, моя Сонька сегодня съела на 100 грамм больше. Так много она не ела за последний месяц, а я тоже борюсь за каждый грамм, т.к. мы мало набираем. ТТТ чтоб не сглазить и чтоб так было и дальше. У нас по неврологии большие проблемы с шейным отделом, а это считай русло, соединяющее голову с телом. В руках остеопата Сонька заметно порозовела, т.е. через шейку лучше пошла кровь и глазками она вертеть стала меньше. А операцию мы еще не делали, нам еще только 5 месяцев, процесс в глазиках еще не остановился и потому делать рано. Ориентировочно будем делать после нового года у Баранова в 5-ой больнице.

Да, мы то же с лета посещаем остеопата. Могу сказать, что Поля стала хорошо ориентироваться в простарнстве, стала более контактной с посторонними людьми, а Данька стал лучше говорить. В общем положительная динамика на лицо. И Главное, Полюша до занятий с остеопатом очень осторожно относилась к людям, а теперь общается, болтает, в саду песенки поет и меня это очень радует. В Питере мы ходим к остеопату в центр коррекции веса "Доктор Борменталь", в Москве телефон кому интересно (495) 741-65-27. Филиалы в 61 городе.

Спасибо. Очень интересно. У нас в Сочи я тоже видела филиал. Обязательно завтра узнаю.

НА своём сайте www.mojrebenok.narod.ru СТРАНИЧКЕ МАГАЗИНЧИК я выставила на продажу 5 обучающих видеокассет для детей незрячих детей ("Ориентировка в пространстве","Учимся есть","Делаем всё сами","Познаём окружающий мир", "В помощь родителям незрячих детей")

Спасибо, Настя!

И от меня спасибо. Сразу же воспользовалась предложением

Кассеты отложены кому они ещё интересны-подскажу адрес, по которому можно их приобрести

Настя,мне интересно,напишите пожалуйста,я с 17 буду в Москве.

Я написала вот сюда http://www.goldenheart.ru/view_new.php?id=252

Девочки,а куда делся старый топ- "малышата-слепышата"?

в архив, это нормально :-)

Захожу сюда -http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=791795 -написано запрашиваемый постинг не найден,а в архиве не могу найти

Devo4ki u nas v Latviji nigde net magazina dlja nezrja4ih detej(igru6ki i.t.d) Mi pojedem 3 k vam mozet skzaite adres gde mozno posetitj magazin???

Скажите. Моя девочка не любит купаться. Наверное я ее чем то испугала. Купаемся быстро, нервничает, если затягиваю кричат. Умываться и мыть голову вообще для нее катастрофа (не любит, когда трогают глаза и вообще голову). До операции любила очень мыть голову, купаться и плавать в большой ванне. Как ваши детки в ее возрасте (1 год вес 6500) относились к купанию и дотрагиванию до глазок, головы? Если что-то такое было, что вы предпринимали.

U nas v na4ale toze takoje bilo,kriki,nervi,psihi.Sej4as o4enj nravitsja,letom ja voobs4e kazdij denj kupala,prosto nado navernoje po4as4e i razgovarivatj,pesenki petj,otvle4..Hotja nam uze 1,10-TERPENIJE, i vsjo budet

Танюш, мой досих пор не большой любитель купаться, и голову трогать почти не дает, чтобы чуть подстричь за ним с ножницами полдня бегали и почуть-чуть отстригали.

У нас все осложняется тем, что она не слышит. Я думаю, когда оденем слуховые аппараты, у нас много чего измениться.

Девочки, расскажите неопытным про операции на глазки! Сколько времени детишки лежат в реаниамации после операции? К ним пускают? А глазки завязаны?А через сколько времени могут сказать есть результат или нет?А малыши плачут после того как наркоз отошел? А что говорят взрослые детки, если им делали операцию - это больно? Извените, может я глупости спрашиваю, но низвестность пугает.

привет! 1. в реанимации не лежал (даже после апноэ) 2. привезли сразу ко мне в палату 3. глаза завязаны 4. очень по-разному 5. зависит от возраста. малыши больше плачут из-за повязок на глаза 6. успокойтесь и верьте в успех, ребенок почуствует ваш настрой, ему нужна ваша уверенность

Про реанимацию, все зависит от веса. Чем меньше тем дольше. Если наркоз делает Ася Махмудовна, то она передержит, (и это лучше, чем недодержит). Они там спят, их подкармливают внутривенно. Как только установиться дыхание, их Вам отдадут. Когда мы были маленькие, я просила оставить до утра (страшно было сидеть в темноте, и пасти дышит - не дышит). Глаз один (прооперированный) обычно залеплен. Но мой первым делом срывал пластырь и только тогда засыпал. Результат ОВ говорит при выписке, но окончательный не раньше чем через 5-6 мес. Наркоз АМ отходит хорошо. После неё многие дети начинают хорошо кушать , и после первой операции прибавляют до 1 кг. Дети плачут не от операции, а от капель в глаза и перевязок. Мой после последней операции не быстро вошел в наркоз, и препирался с медсестрой, жаловался, что на него кричали, но то, что больно ни разу не сказал. И даже после операции жаловался, что хочет пипи, но не может. (Есть такое дело, после наркоза). Успокою Вас. Питерская врачебная школа гораздо лучше Московской. После операции грыжи в Филатовской, сын 3 дня с рук не слезал, орал дурниной. После той-же грыжи в Питере, через час уже носился по лестнице. И мы не одни, кто заметил эту разницу. Не волнуитесь. И спрашиваите. Хотя-бы объяснялками и советами поможем.

Спасибо за поддержку. Только мы не у Дисколенко, а у Баранова. В пятницу идем обсуждать когда оперироваться. А на два глазика могут сразу сделать операцию? А на счет дышит не дышит - у нас бэйби сенс есть, она с ним дома живет. Мы ведь до 2-х месяцев в больнице апноили 2 раза в реанимацию возвращались, поэтому без прибора никуда. А если результат не очень, то через сколько могут назначить следующую операцию?

Я могу только про ОВ говорить, у других мы не были. Подходы у врачей разные. Когда была Глаукома, ОВ сделал оба глаза, т.к. промедление (даже часовое) грозило ужасом. А все остальные операции, только по 1 глазу.

Могу тоже только про ОВ рассказать. На оба глаза не делают такие операции при ретинопатии, так как большая нагрузка на организм, на один глаз операция длится около часа. Следующую операцию кажется месяца через 3, ну а вообще врач конечно скажет прогноз. Моего после наркоза принесли из реанимации в этот же день часов в 5, а от наркоза полностью отошел на следующий день к вечеру, ну и потом дня 2 ныл и ныл, с рук вообще не слазил ни на минутку, но к поезду мы были почти в норме. Насчет больно не знаю, была с нами девочка 2 годика, не жаловалась. Удачи вам!

Вот, что я могу рассказать. Операция проходила в Гельмгольца. Девочка моя весила тогда 4600. Светочке сделали укол в попку в 11:00. Операция длилась 1 час. Принесли мне ее в 14:00. Мы заплатили анестезиологу хорошие деньги (для этой больнице, как мне потом сказали мамочки). Приходить в себя она стала где-то в 17:00 и чуть-чуть попила водички. Через какое-то время покушала. В отличие от других послеоперационных, она ТТТ. Рядом и детки и постарше срыгивали. Единственное было страшновато смотреть на то, как она выходила из наркоза. Мычала, и движения были вялые (повороты головы, двидения рук, ног). Светочка не плакала. я спрашивала у девочки 14 лет больно ли ей. Она сказала нет. Только чешиться какое-то время. и правда, Светика ручка то-и дело пыталась достать до глазика. я была на контроле. Глазик оперированный был накрыт бинтиком и заклеин. Самое больное во всем были капли и уколы. Вот-тогда были слезы. Главное чтобы был результат, ради чего все переносишь. У нас в Гельмгольца был отрицательный результат. Молю Бога, чтобы ОВ взялся и все исправил.

Мама Анита, поздравляем Нестора с Днем Рождения!!! Желаем здоровья и удачи!

Спасибо Вам огромное все все кто поздравил Нестора. Ему было Очень приятно. Я выложила чуток фоток. Наше достижение: 20 кг (уже 2 года ни грамма прибавки) и 124 рост. (родились 910гр и 33 см). Девочки верьте , что будет всё хорошо. Они просто другие, по своему развиваються, по своему растут. Они не укладываються в обычную схему развития. Помните главное правило : Ни один ребенок, которому предложили покушать, еще не умер от голода. Эта фраза меня спасала, когда по 16 часов он ничего не ел. Вот он : http://www.eva.ru/albumpage/121361/12.html Я жедаю Всем Вам Веры и Самого крепкого здоровья.

девочки, привет! у кого-то бывало такое, что лучший глаз больше ленится? заклеиваем без проблем, каждый день - хороший глаз и на тебе - на тестах и аппаратах хороший глаз видит меньше плохого )-: врач сказала заклейки отменить пока... что посоветуете?

Всем привет! Наши новые фото тут:http://www.eva.ru/albumpage/54854/6.html

Всем привет)Я с дитём 1,2 ложимся на сутки в Гельмгольца на обследование под наркозом(у нас колобома зрит нерва и сетчатки прав.глаза).Не подскажите,изменились ли условия пребывания мам и детишек в этом учреждении?Меня просто вчера напугали,что если всему младшему и сред. мед персоналу по бумажке в руку не дашь,то отношении соответствующие(наблюдения 2-х летней давности),а в палате,на которую селят ночью,по 2-3 человека на койку и 10 человек в палате..Эти страшилки действуют на сегодняшний день,или что-нибудь изменилось?... По последним данным многих уволили,именно всвязи с ужасными условиями проживания,которые они устраивали пациентам и повсеместными взятками не за что..

Привет. Мы в Гельмгольца лежали в апреле. Большие палаты с большим количеством людей пред операционные. Маленькие палаты (3 или 4 койки) после ремонта. По несколько человек на койку, такого не было. Деньги давали старшему персоналу. Вообще там ужасно. Для меня страшилками были другие моменты: когда,я с послеоперационным ребенком должна мыть полы, не имею права спать с ним на кравати (кравати для пациентов, а для сопровождающих стулья), если ночью не спал, днем не имеешь права ложиться и т.д. Но это мелочи по сравнению с тем как они лечат. Одним словом УЖАС

Мы всего на сутки ложимся...А деньги за что именно давали?Просто потому что так ПОЛОЖЕНО?

вы ложитесь платно? Мы лежали в гельмгольцап, тож обследование 2е суток, если бы не платно, то перенесли бы на другой день, люди приезжают из других городов в 8:45 толпа с баулами, все ждут, очередь, вызывают и решают положпт или нет, если решат - что нет, не знаю куда иногородние до следующего госпитализационного дня уходят (пн, ср, пт). Из платных мест нам достался маленький кусочек отрезанный от палаты (в левом углу отделения). я не делала ничего (еще бы только попросили:-| ), а мамашки батрачились по полной, какая-то альфия (билн их там было много) типа старшая сестра или сестра хозяйка гоняла мамок за все, за не вымытый ежедневно холодильник, пол и т.д., из прелестей еды платника - вчерашняя вареная колбаса с ужина доставалать платникам на завтрак, в полдник к кефиру давали еще и вафлю и т.д. Наркоз для обследования выбрать нельзя, только кетамин - цена его 2000р., и самое последнее - диагноз поставленный нам в Гельмгольца благополучно снял Скрипец ... Удачи вам, уверенности и .....наглости!!

Мы москвичи(на машине до больницы 3 мин),ребёнок на инвалидности,ложимся бесплатно.Дату госпитализации нам назначила зав хирургическим отделением,так что уж наверно госпитализируют))) А находиться в клинике будем всего сутки.Я уж даже подумываю,не уйти ли нам на ночь домой под расписку...ну или,если возможно,заплатить за нормальную палату..хотя,всего сутки ведь там находиться,думаю переживём))))

В любом случае удачи и хороших результатов обследования!

Спасибо!Но я не возлагаю особых надежд на эту госпитализацию.Все инструментальные обследования нам были сделаны и без наркоза,а эта госпитализация для более детального рассмотрения проблемы...

Девчонки выручайте, как работать в форуме? Если хочется посмотреть фотки нужно, чтобы автор как-то разрешил? А как сделать так чтобы и мое и детячье имя печаталось во всех сообщениях? Что такое наши достижения в паспорте? Как положить фотки в фотоальбом ? Куда обратиться за помощью в подобных вопросах?

Всю интересующую вас информацию можете найти по ссылке http://www.eva.ru/main/help?help=index.

1. Нужно нажать в сообщении на ник автора и откроется его паспорт, смотри сколько хочешь. По всем остальным вопросам..http://www.eva.ru/articles/faq1.html и наверху есть помощь, там много чего

Большое спасибо за помощь. Теперь нас тоже можно посмотреть.

Посмотрела. Гришаня такой маааленький и хорошенький :-).

Всем привет! Вот нашла книжку, может кому будет интересно почитать http://www.websight.ru/ozerov/

Спасибо огромное. Почитали на пару с мужем.

Спасибо ,Юлечка, книга и правда хорошая. Кстати кроме Гришки на фотках есть и старшие оболтусы, а вас когда можно будет посмотреть?

Спасибо. СУПЕР. Прочитала на одном дыхании, не могла оторваться.

Девочки, подскажите, у моей знакомой у дочери ретинопатия 5 степень, ей годик, после операции, носит линзу, дело в том, что она не любит смотреть на свет, на фонарики, блестящие игрушки глазки ручками закрывает, может у кого так было, почему не знаете? Мой просто наоборот любит, сам шутится, но смотрит.

Полинке сделали первую операцию в феврале 2006г., ей было 4 месяца. В мае мы ездили на консультацию к О.В. при осмотре сетчатка прилегла. Как раз началось солнце яркое. Когда гуляли и солнышко попадало в глазки Полине, она жмурилась и кричала, плакала, прятала глазки. А потом со временем привыкла. И теперь все нормально. В машине когда ездит и солнце через стекло светит в глаза, отварачивается.

Поздравьте нас: Гришка сегодня несколько раз залез и спустился по лестнице спортивного комплекса.До самого потолка!

Спортсмен растет, наверняка к олимпиаде в Сочи готовится :-).

Всем привет! Вот мы и пошли в садик! Максим ходит в ясельную группу, он та самый маленький (2 года 4 месяца) и видит кажется хуже всех (я так поняла, что у нас у одних только инвалидность). Я очень волновалась, но пока все ТТТ... Первую неделю ходил на 2-3 часа, вторую я забирала его после обеда. На след. неделе наверное оставлю его на сон. Так что потихоньку привыкаем. Наши фотки http://www.eva.ru/albumpage/60298/1.html

Лиза, скажи пожалуйста, как развивался Максим? Насколько я поняла он доношеный, а нам мелким пока о садике и подумать страшно, хотя уже два года.И еще, вы в обычный садик ходите или в специализированный?

Да, Максимка доношеный. У нас врожденная катаракта, удалены хрусталики. Кстати, Лена, мне кажется, я вас видела в Питере. Мы ложились на операцию 7 ноября 2005 года (может ошибаюсь). По поводу развития, хоть у Макса и есть остаточное зрение, развивались мы с задержкой, может из за наркоза, не знаю. Оперировались мы в 3 и в 6 месяцев. К году Макс начал только сидеть, пошли мы в год и 10 месяцев (в мае этого года). А вот за лето он очень большой скаче в развитии выдал. Но мы еще не говорим, только отдельные слова. Думаю, сад на это повлияет. Сад для слабовидящих деток на Молодежной.

Лиза, знаешь, это наверное чудо, но совпадения удивительные. Нет, вы не могли видеть нас у ОВ, т.к. мы приезжали к нему в начале февраля 2006, но: 7 ноября 2005 года мы родились, в мае этого года мы пошли, как и вы . Тоже говорим отдельные слова , вы сколько слов знаете? и где живете, если не секрет?

Лена, все-таки мы встречались. Я все думаю, где я вас видела. Вспомнила, вторая операция у нас была 7 февраля, а 6 мы приехали на госпитализацию. Я вас точно помню и папу вашего по фотке узнала, вы тогда говорили, что поедете в морозовскую больницу, т.к. вам нельзя терять время. Вот такое совпадение. Про речь, говорит мама, папа, баба, подражает другим словам, но все понимает и если ему что надо, подведет тебя и просиренит. Живем мы на Молодежной, нам очень повезло, что сад оказался рядом.

Девчата! А мы первый раз госпитализировались 6 февраля 2006г., а 7 нас уже прооперировали. Полинке тогда было 4 месяца. У нас колики были жуткие и я с ней по коридору ночью ходила.

Вот это да!!! А нас тоже 7 февраля 2006 г. прооперировали. Мы в 4-ом боксе лежали, а вы в где? Помню из первого или второго бокса кто-то с малышиком по коридору ходил.

Ой, и не помню номер бокса. В самом конце коридора, за постом мед.сестер. Там даже не бокс, а полубокс. Мы тогда не знали про платные палаты и должны были быть в общей. Муж посмотрел на это безобразие и пошел к сестре хозяйке. Свободным оказаля только этот полубокс. Но это было счастьем по сравнению с общей палатой. Если не ошибаюсь 9 или 8.

Девочки, просветите. Нам в декабре ложиться в больницу к ОВ, и у меня возникают вопросы. Сколько денег мы заплатим за операцию? Нужно ли (либо они любят) дополнительно кого-нибудь благодарить? На что Вы можете обратить мое внимание? По своему опыту, может кто-то скажет, что мне может понадобиться в больнице, что желательно прихватить из дома. Нам приехжать к 08:00? В какой день недели будет операция? Строго ли проверяются результаты анализов, привезенных с собой? Какое отношение персонала к мамочкам? Уже начинаю нервничать (внутри какое-то волнение). Ответьте, пожалуйста.

Не волнуйтесь, после Гельмгольца эта больница вам покажется раем! Во всяком случае не малую роль в востановлении после операции играет эмоциональное состояние (и мамочки тоже). Так вот я до сих пор благодарна ОВ и персоналу за свое психическое здоровье. Подробнее по вопросам отвечу завтра (очень спать хочется).

Мы оперировались у ОВ 2 раза, время ожидания всегда волнительно. Больница открывается в 7 утра, а прием ОВ происходит не ранее 10 утра. Насчет анализов, у нас лично вопросов не было. В первый приезд у соседей по палате что-то было не ладно, они пересдавали прямо на месте. А во второй раз девушка-соседка по боксу рассказывала, что им было отказано по результатам анализов в проведении операции, назначенной на август. Им перенесли на октябрь месяц.Отношение персонала без нареканий. Если есть возможность, зарезервируйте место в платном боксе. Там и условия хорошие ( новая мебель, кровати для родителей и малыша, душевая кабинка, холодильник, телевизор, микроволновка, посуда) и малышу спокойнее. Стоит порядка 1300 в сутки на одного родителя + 150 руб.,если не ошибаюсь,на второго сопровождающего взрослого (если он будет). Это того стоит, т.к. в первый раз мы лежали в общей битком-набитой палате и малыши кричали попеременно. Забронировать можно по телефону, позвонив сестре-хозяйке, если надо, я поищу ее телефон. Если что-то не понятно, спрашивайте. Удачи вам

Привет! Ничего особеного брать не нужно. Анализы проверяют довольно таки строго, у Максюши был немного повышен Алт еле взяли. Операция стоит смотря по какому направлению едите если от министерства с гарантийным письмом, то бесплатно, если направление от участкового окулиста с диагнозом отслойка сетчатки то платите за инструмент хирурга ок. 10 тыс. А, еще ньюансик у нас был у начмеда, придерался к направлению не по делу, но потом пропустил, видно чего-то хотел все-таки... А отдельные палаты - боксы есть и подешевле за 300 и за 900 плюс на сопровождающего 350 руб, но те что за 1300 можно сказать шикарные :-), лучше за месяц зарезервировать телефон тот же что и в ординаторской, кажется. Все будет хорошо, не волнуйтесь!

Ну я от себя добавлю. Вам как маме нужно с собой иметь флюрографию и анализ на RV. К анализам в основном придираются в приемном покое на АЛТ. Если что, можно перездать и у них. Могу посоветовать взять с собой смекту или эспумизан. У деток после наркоза может болеть животик (колики). Экстренно помогает 1 капля корвалола разбавленная в чайной ложке водички. А так в принципе Вам все написали. О.В. подписывает направление около 10 утра. Мы всегда оплачивали инструмент и платный бокс. Все вместе выходило около 12000 рублей. Если у Вас есть желание отблагодарить О.В. ради Бога. Но только со словами "На нужды отделения". А так от Вас никто ничего не потребует. На всякий случай телефон (812)542-20-22, спросите сестру хозяйку. На сколько я помню она записывает не каждый день. По Вашему вопросу в какой день будет операция, Вам вряд ли кто то ответит. Поскольку операции начинаются со вторника и с самых маленьких деток. Вам в любом случае врачи приблизительно скажут. Из дома берите то что считаете нужным для Вас и ребенка. Удачи!!!

Из нашего опыта: Сколько денег мы заплатим за операцию? -Мы оплачивали инструменты и проживание в боксе. Нужно ли (либо они любят) дополнительно кого-нибудь благодарить? -По желанию, мы поблагодарили анестезиолога и на нужды отделения. На что Вы можете обратить мое внимание? - про средства от колик вам правильно написали. Нам приехжать к 08:00? - мы в 7.00 уже были в больнице, из за раннего поезда. В какой день недели будет операция? - первых берут малышей. Строго ли проверяются результаты анализов, привезенных с собой? - детские строго, это же операция. Там можно и доосдать анализы, но мы все собрали дома, чтобы быстрее попасть на операцию.

Спасибо Всем большое за быстрый отклик и такие полные и понятные ответы. Мне действительно стало по-спокойнее.

Девочки, прощаюсь на 10 дней, ложимся в Морозовскую на плановую нейротрофику 21.11. Кстати кто-нибудь еще нейротрофику там делает? Вдруг тоже пересекались? Мир оказывается очень тесен.

Счастливо вам! А что такое нейротрофика, для чего?

ЭТО КОГДА В ГЛАЗИК И В ПОПУ КОЛЮТ РЕТИНОЛАМИН ИЛИ ЦЕРЕБРОЛИЗИН ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ КРОВОСНАБЖЕНИЯ СЕТЧАТКИ И МОЗГА. Вам еще не делали?

А мы на след. неделе тоже туда ложимся на нейротрофику. Точно, мир тесен :)

Девчата всем привет! Услышала новость, хотелось бы узнать Ваше мнение, может у кого есть информация. По порядку. Моя знакомая недавно ездила на консультацию к О.В. Бесодовала с Еленой Сергеевной. Так вот она сказала, что сейчас идут разработки по (не знаю как правильно назвать, но пусть будет ...) внедрению здоровых клеток в сетчатку. Какие у Вас по этому поводу мысли?

Привет Ира! Не смогла я тебе позвонить в понедельник,времени совсем было мало,потом расскажу про консультацию нашу. По поводу твоего вопроса (насчет клеточек). Я с Еленой Сергеевной по этому вопросу разговаривала. Она сказала следующее: В настоящее время они такие операции еще не делают ,в будущем есть такая перспектива.Для этого надо ,чтоб сетчатка была полностью расправлена(даже если она нерабочая,т.е. нет ни зрения ни светоощущения),чтобы в ней не было ни складок ни всяких там бяк.В такую сетчатку планируют в будущем подсаживать такие клеточки,они приживаются и сетчатка должна начать работать. Думаю,что мамам ,у которых есть дети с 5 ст.РН,надо взять на заметку,что возможно скоро будет еще шанс вернуть ребенку зрение,хотя бы предметное(хотелось бы верить). Ну, а про социальную адаптацию не стоит забывать никогда,помогут нашим детям такие операции или нет,заниматься все равно надо.

Привет, Наташенька! Не терпиться с тобой пообщаться! Конечно заниматься нало с любым ребенком!! А если учесть характер наших особых деток, то и умножим наши старания как минимум на "2". И еще вопросик. Е.С. не говорила откуда будут браться такие клеточки для пересадки?

Вобщем ,если в кратце у нас операция на лучший глазик(4б) на 22 апреля запланирована,21 надо быть в приемном покое. О.В. сказал,что у нас очень хороший есть шанс улучшить зрение,и его надо использовать.Немного помутнел хрусталик,так что его тоже будут удалять.Это про лучший. Про худший. Его посмотрели,и сказали ,пока они точно ничего делать с ним не будут,на первом месте лучший глазик,а потом если с этим все будет нормально,в о з м о ж н о возьмутся исправить ошибки Москвы. А вот откуда клеточки я и не сообразила спросить. Вобще осталась довольна осмотром,Аня по сравнению с прошлыми разами,вела себя спокойней. Уже когда ее смотрели О.В и Е.С,она сначала заплакала,а потом кричит:"Ну сколько можно смотреть мои глазки? Давайте заканчивайте!" Так все засмеялись.

Рада за Вас! Главное, что сдвинулись места и в конечном итоге худший глазик все таки О.В. прооперирует. А мы планируем на 28.01.08 оперироваться. Наверное буду малышей отпрашивать из садика на весь январь. А то не дай Бог опять заболеют, а Даню одного не имеет смысла водить. До связи.

Здравствуйте! Принимайте новичков :-(((( Мы из Новороссийска, поставили ретинопатию 3-4 степени. столкнулись с такой проблемой. нам не дают направление в Детскую клиническую больницу Питера мотивируя это тем что данной больницы нет в списках приказа 220. Мы поедем в любом случае в Питер (будем там в понедельник). Вопросы: есть ли кто из Краснодраского края? кто лечился в Краснодаре у Юлии Владимировны (Николаевны? не помню точно - зав глазвным отделением краснодарской детской больницы) Почему все едут в Питер? форум почитал но вопросы остались. Нигде не нашел ответ на то что ребенок после этого врача стал лучше видеть. (Не ругайте дилетанта - прошла только неделя после этого диагноза и мозги пока плохо работают от шока) В Питере согласно этого приказа еще 4 клиники глазных болезней. почему все едут именно туда? Как получили Вы направления в обход этого приказа? Что в этих направлениях написано и кто их выписывал? (Край или город?) Юля, большое тебе спасибо за помощь! Если кто то сможет мне ответить то прошу позвонить по телефону +7-918-33-46-157 так как у меня осталось 2 дня до отъезда и до компьютера я не доберусь а важно любая информация.

Мы прилетаем в воскресенье в Питер. Подскажите где можно забронировать номер в недорогой гостинице? Посмотрел цены и немного приуныл. Может кто подскажет адреса квартир где кто нибудь останавливался. до больницы от метро Финляндский вокзал далеко пешком идти? Какие там маршрутки ходят?

Cама из Питера, а вот про гостиницы и квартиры ничего не знаю. От метро до больницы идти не спеша 10 минут.

Здравствуйте! Вы не написали, вы к ОВ в понедельник на консультацию или на операцию приезжаете. В любом случае, прием по предварительной записи, которая осуществляется заранее по пятницам по телефону. Если на консультацию, то направление не требуется, если на операцию, то обязательно направление либо из районной поликлиники, либо из Министерства здравоохранения. Помимо этого, необходимо на руках иметь готовые анализы. Прием на консультацию и госпитализацию по понедельникам, оперируют со вторника, выписывают в пятницу. Если вы оперироваться будете, то в больнице есть возможность проживания родителей с ребенком в платных боксах, так что гостиница вам нужна только на воскресенье. В январе с нами была семья, которая проживала в гостинице в 5 минутах ходьбы от больницы, стоимость проживания 1000-1500 за номер в сутки, но адреса я, к сожалению, не знаю. От метро до больницы не далеко, минут 7-10, добираться транспортом нет необходимости. Если что, спрашивайте. Удачи.

Едем на консультацию. сегодня в краевом центре будем выбивать направление на операцию. и за одно будем записываться сегодня по телефону на консультацию. день тяжелый будет.

У ОВ записываются на несколько месяцев вперед. Мы в первый раз записывались в ноябре, чтобы попасть на консультацию на январь этого года. Поскольку операция была нам показана (на это же время нас записали в Гельмгольца, а мы выбрали Питер), то мы ехали на "консультацию с возможной госпитализацией" и анализы были у нас на руках. Надеюсь, вам удастся записаться на предстоящий понедельник. Потому что были случаи, когда брал малышей в экстренном порядке. Ретинопатия опасна тем, что может принять агрессивное течение болезни, т.н. "плюс"-болезнь и возможно быстрое прогрессирование болезни в течение 1-3 дней. Выбивайте направление любыми способами. В направлении должно быть указано не ретинопатия, а "отслойка сетчатки". Удачи вам

Сонечку (Марсонику) поздравляем с днем рождения! Здоровья, счастья, успехов и радости от каждого приходящего дня!

ой, я тоже поздравлю... Сонечка - ты лучшая, оставайтся такой же для нас и для всех, еще тебе крепкого здоровья, вечного позитива и счастья, счастья, счастья!!!

Спасибо, девчата! :-)

Здравствуйте:) Вы, наверное, не помните меня. Однажды Вы вместе с Мишей помогли мне в сборе средств на операцию мальчику, тоже Мишке.Поздравляю , желаю всего самого наилучшего, здоровья, успехов.Пусть все-все у Вас и сына будет замечательно-презамечательно :)))

Оля, конечно, я Вас помню, и Мишу Вольдмана тоже помню :-) Спасибо за поздравление!

Дорогая и всеми любимая Сонечка!!! Я тоже поздравляю с Днем Рождения!!! Здоровья крепкого тебе, огромной удачи и везения!!!

Спасибо! :-)

Присоединяемся! Крепкого здоровья, успехов во всем, побольше радости , оптимизма и понимания.

вверх!

Всем-всем здравствуйте! Давно я сюда не заходила, а здесь столько новостей! Пробежалась пока одним глазком. Софья - восхищаюсь Вами и Мишей, читала про ваши достижения - прям комок в горле - какие же вы все таки молодцы и храбрецы! И уже совсем взрослые! Анита, привет! Написала тебе письмо. У нас пока все достаточно скромно. Даша уже совсем взрослая барышня - 6 лет - это вам не шутки:))ходит в сад, как и раньше, готовится в школу, благо есть тифлопедагог в саду. Я совсем не могу заниматься с ней (чувствую себя ехидной, особенно после того как почитала слепышей), все мои попытки пресекаются на корню - "не хочу, ничего не знаю, я маленькая". Но это отдельная тема - попозже приду советоваться, если на работе в очередной раз не отключат интернет:)). В школу пойдем на Алексеевскую, только не знаю в дошколку возьмут или в первый класс. В общем, такая девушка, с характером. Вроде бы все умеет, особенно когда хочет, а когда не хочет, то ничего и не умеет, ни есть, ни одеваться, ни зубы чистить, ни умываться... Все хочет делать сама, но при этом не дает возможности ей показать как делать, и когда не получается - злится. Вот. А еще у Даши теперь есть сестренка - Оленька, ей год - разница у сестер ровно пять лет без одной недели.

Привет! Ничего себе "скромно" - очень здорово, что у Даши сестренка появилась! Рада за вас :-) Умения и навыки - дело наживное, на их формирование реально уходят годы, просто живете в этом и постепенно осваиваетесь :-) Управлять своими эмоциями - для ребенка тоже навык, чтобы им овладеть, тоже время нужно. Мишка был довольно бешеный в 6 лет, и тоже не давал показать ему, как что делать. Помню полутрачасовой скандал, когда я - по его же просьбе - стала показывать ему, как завязывают шнурки, а у него не вышло (это в семь было). В общем, заглядывай, не пропадай!

Спасибо!

В который раз пытаюсь открыть твой паспорт. Ну никак. Может скинешь фоток? Хотелось бы на Дашульку глянуть.

А он пустой, паспорт-то, там нет ничего. Дома кручусь как белка в колесе, ничего не успеваю, а уж до компьютера вообще не доползаю..., засыпаю на полпути...

Не вредничай ! Пошли фоток, так интересно на Дашутку глянуть, да и на Ольгу тож. Засади мужа, пусть фоток перекачает ...

Дев4ата ми в воскресенйа узе йедем в Москву,к Скрипцу в институт,надезд болй6их нет но делатй 4то то надо..... (с транслита)

Удачи вам! Вы стимуляцию или обследование делать едите?

Девочки , я в шоке :-o . Нам ложиться на госпитализацию, а у нас анализ на длительность свертываемости крови плохой. Очень долго, за норму. Может это от лекарства по неврологии. Прекратили прием всего и будем перездавать. Очень надеюся, что кровь станет гуще и мы госпитализируемся. [-0< Не хочу даже думать о другом. У нас уже откладывалась госпитализация.

Не волнуйтесь, это прежде всего! Я Вас прекрасно понимаю, у нас самих одна госпитализация отложилась. Эти операции мы ждем всегда с нетерпением и надеждой на лучшее! Но все что не делается, все к лучшему. УДАЧИ!!!

Спасибо! Я знаю, что вы меня понимаете.

Всем привет! Ну вот и мы завтра вступаем на тропу борьбы за глазки - госпитализирумся (к Баранову) в первый раз. Пожелайте нам удачи, пожалуйста. А анализы будем сдавать только в больнице - еще не знаю что получится.

[-0< Удачи Вам!!!!!!!!!!!!!!

а я пожелаю успеха и замечательых перспектив!!!!

Удачи, терпения и здоровья. Будем за Вас молиться!

Удачи Вам. Крепкого Вам и Вашей семье здоровья.

И от нас принимайте кулачки! Удачи и терпения!!!!

Подниму

Тут новеньких много появилось, на всякий случай напоминаю. Есть сайт Московского Центра реабилитации незрячих детей и их родителей "Я и мама". Центр - общественная организация, созданная Леной Насибуловой, мамой незрячей девочки Насти. Насте сейчас 11 лет. На сайте можно скачать книги по воспитанию незрячих малышей http://www.blind-baby-mama.ru/6-1.shtml , а также задать Лене вопрос http://www.blind-baby-mama.ru/8.shtml

И ко мне заходите ( тем более я с Леной Насибуловой работаю рука об руку!) www.mojrebenok.narod.ru Соня! Большущая просьба!-обнови информацию на сайте Лены, а то последние новости от прошлого года, а уже этот заканчивается и много чего интересного произошло!!!!!

Дык скажите, чего обновлять-то. :-) Я и не в курсе, типа... насчет "многого интересного"

Добрый день! Кто-нибудь наблюдал детей в консультативной глазной поликлинике при Морозовской больнице? Записала ребенка к врачу: Сотников(а?). В талоне написано Сотников, но вроде бы регистратор говорила Сотникова? Опытный врач?

Про врача ничего не знаю,но сама клиника мне не понравилась...

Мало того, что там крючьями раздирают детям глаза (Нестору порвали внешний уголок глазика), так еще и коньюктивитом заразили. Врач после обследования коньюктивного больного даже руки не помыла, а я сделала замечание, так она заявила, "Вас тут много умных". Глаукому они не увидели, зато обоср...ли Дискаленковское лечение по полной. С криками посмотрите каких слепых инвалидов клепают в Питере (как бутдо мы были снаиперами до этого) эта врач звала других врачей придти посмотреть. Уж 5 лет прошло, а кроме злости, ничего не чувствую. Может конечно они изменились?

Да уж... Добрые врачи в России,сама убедилась на собственном опыте,только в субботу вернулись из НИИ Педиатрии на Талдомской,пол института расстреляла бы сама собственными руками,есть конечно и нормальние,но их единицы:( бардак еще с советских времен и даже не хотят развиваться,детей жалко и мам. (с транслита)

А там еще старая тетка на НСГ работает? Которая всем предлагает сдать детей в детдом?

Нам НСГ делала некая Сахарова-неонатолог,та еще штучка.И УЗИ ТБС смотрит и НСГ, прямо врач широкого профиля.Нашла у нас дисплазию ТБС,но потом на рентгене не подтвердилось.Так когда узнала что ми ждем операцию на нёбе сказала(дословно)а оно вам надо?Я била в шоке и ответила мне то не надо,моему ребенку ето надо.По её мнению моя Алиса вообще растение,как будто я летела за столько километров чтобы спросить её совета что мне делать.Как будто меня интересует,что она о нас думает,я приехала лечит ребенка,а не спрашивать её совета.И такие тупици работают с детьми? Такие как она думают что всегда будут здоровыми и с ними никогда ничего плохого не может случится. (с транслита)

Значит эта та самая. Я специально её фамилию не назвала, надеялась её выгнали. Тогда вообще не переживайте, я могу с десяток её пациентов Вам назвать, у которых не подтвердились её самые "добрые" диагнозы и переживания. Нам она пророчила - слабоумие, дебилизм, атрофию мышц, нарастающую гидроцефалию, и еще много хорошего. Апофеозом было: сдайте его в детдом, он быстрей там отмучаеться. Потом я на взводе переделала НСГ там где мы родились (8-ой РД при 8-ой ГБ) И там узистка, неонатолог, заведующая и реаниматолог (Дай Бог всем здоровья) вчетвером отмели всё. А ведь была среди нас девочка, которая отвезла своего ребенка в детдом. Мальчика из двойни.

Спасибо за ответ.

Всем привет! Прямо не знаю как быть? Как уберечь ребенка от ударов? Максюша только стал сам вставать в ванночке и уже первые шишки, и именно со стороны лучшего глазика, у меня до сих пор в глазах черно от переживаний, и вроде бы я рядом и страхую, а все равно... Не давать вставать- так это единственное что он пока делает САМ, что дальше будет не представляю? Он же должен развиваться, а как без шишек?

У нас была шапочка до 3-х летнего возраста, обшитая толстым слоем синтепона со стороны лба, сын вечно лбом натыкался на всё, а так утром первым делом одевал "шлемазл". На уровне глаз мы вывинтили все ручки от дверей, все выступающие углы были оббиты губками. Все травмоопасные твердые игрушки мы убрали, типа с длинными ручками. Но всё это нас не спасло от кровоизлияний. Но шапочка помогала очень, пока не научился ходить "руками".

Спасибо, Анита! Про шапочку идея замечательная! Буду шить :-).

А мы очень часто массаж делали. И дай Бог здоровья нашей массажистке, она учила Полину падать вперед и в сторону, что бы ручки всегда вперед шли. И Полюшка очень осторожная сама по себе. А я всегда, когда она на диване или кровати учила искать где край находится. И теперь если сядет на краю, спрашиваю "Поля, где край?", так она ручками поищет и передвинется или пересядет. На самом деле мне за нее не так страшно, как за Даньку. Он носится и обязательно во что нибудь врежется, а Поля все аккуратненько делает. На массаже развивали даже цепкость рук. Так теперь стоит мне наклониться с ней на руках, так вцепится, что и не оторвать. Удачи Вам!

Здравствуйте! А расскажите пожалуйста кто что знает про Сад Ощущений. Что это за штука такая, есть ли это еще, и как туда попасть.

Про сад ощущений можно прочитать у меня - там и все ссылки http://mojrebenok.narod.ru/wihodwswet.htmll планируют его строить на территории нашнго садика. Пока не построили, не набрали ещё денег и так как идейный вдохновитель-Елена Насибулова, то она старается добиться, чтобы всё было действительно доброссовестно и не для галочки, а действительно хорошо- а это нелёгкая задача... Но так как взялась за дело Елена и это её задумка, то дело своё она доведёт до конца и сад ощущений будет

Настя извините, я была в Москве, но так и не получилось вам позвонить, расчитывала что пробуду месяц,но еле 2 недели выдержала. (с транслита)

А-а, спасибо, а то ядумала, что я опять что-то важное пропустила, будем ждать...

Хочу тоже поделиться историей "как нас любят". С самого утра завели ,возмущению нет предела. Позвонили с исполкома и пригласили на главную елку страны (во дворце республики).Конечно мы сначала обрадовались,я бы с удовольствием малую сводила бы. А тут нам говорят: "во дворец будут допускаться только дети,родителям!!! вход воспрещен.У нас 41 ребенок и на них выделяют 4 !сопровождающих." Я говорю:у меня ребенок незрячий ,еще маленький ,только на одну ее уже надо одного сопровождающего,к тому же она просто адекватно его не воспримет(реакция на чужого может быть не предсказуемая) . А еще и остальные дети,в колясках,с неврологическими нарушениями и т.д,и все без мам. Честное слово ,ну какой урод это придумал? Вобщем пришлось отказаться,а в ответ:ну ,Х О Р О Ш О ,мы вас вычеркиваем. Вот так ,а еще у нас на каждом углу кричат"как хорошо у нас живется детям -инвалидам".

Я не выдержала, и написала и в МК и в нашу управу. Посмотрим. Ответ в течении месяца (сказали).

Какая вы молодец, Анита! Хоть как-то надо с этой дикостью бороться!

Не могу не поделиться хорошим настроением.Как всегда наша Анюта выдала... Она у меня сейчас изучает врачей(кто что лечит и как называются),целую кучу диагнозов знает,и много всяких лекарств выучила. Везу утром в сад,на маршрутке. Взади мужчина начал кашлять,Аня моя уши навострила,но молчит.Дядька опять кашлять стал,тогда Аня говорит:дядя кашляет,значит у него что? Я говорю:ну ,наверно бронхит. Аня: а ему к какому доктору надо? Я: ну наверно к терапевту. Дядька опять кашлять стал,тогда мое чудо выдает: "Нет,у него геморой,ему свечку надо в попун вставить и к попунологу отправить!!" Дядька до слез хахатал. Блин,ну выдала ж!

=D> =D> =D> =D> =D> =D> Браво доча. Посмешила на ночь глядя.

Привет, Наташа! Хохочем всей семьей до слез! Хорошо еще дядя адекватный и с чувством юмора попался! Пора тебе Анины перлы в юмористический журнал отправлять. Как ваши дела? Мы уже 2 недели в сад отходили ТТТ.

Привет ! Я вчера тоже насмешила всех наших родственников,рассказав эту историю. А так все вроде нормально,ходим в садик.Аня всем уже в саду рассказала про поездку в Питер,и про хрусталик и про операцию.Я думала поговорить с ихним врачом ,а она мне :мы уже знаем про результаты поездки,Аня все доложила,к тому же знаем восколько она вам обошлась(тоже рассказала,видать еще плохо заснула,когда с мужем обсуждали денежный вопрос и все запомнила ,а на следующий день всем выдала). Вот так, секреты у нас в семье не хранятся,есть кому их выдавать:-) Вчера на ковер раскидала цветные листы бумаги,Аня нашла все,за исключением синего и красного цвета.Сразу нашла белый ,желтый и оранжевый,зеленый с трудом. Ну вот такие пока у нас новости.

Молодцы! У нас пока без особых новостей. Полинка все песенки поет. В саду много болтает, чем веселит воспитателей. А недавно во время обеда говорит нянечке "Натасенька, покорми меня", та даже прослезилась. Со следующей недели с физиотерапией закончу и попробую записаться к физиологу по зрению. Не пропадай, пиши.

Девочки у меня такой вопрос.Нам 1,2, недавно вернулись из Москвы,прошли 7 сеансов массажа и ЛФК,(вернулись раньше у нас операция 11 декабря),до етого никогда не делали.Сразу есть результаты,стала сама подтягиваться вперед,но когда хочу её сама подтянуть за ручки начинает плакать.Даже когда меняю одежду или раздеваю кричит как резанная,а когда одеваю сразу такая довольная.Как будто боится что еы опять будут делать массаж,а мне надо продолжать самой заниматься с ней.Как ваши детки переносили массаж и как часто вы делали?Мы в январе опять поедем в Москву на массаж и ЛФК,ттт если все будет хорошо. (с транслита)

Может сделать ренген плечевых суставов? Только и проиходит в голову, что болят плечи, но Вы говорите, что подтягиваеться сама.... А когда Вы её просите самой поднять руки?

Массажист говорила нам,что очень слабые суставы,хрустят прям.Ортопед вроде смотрел,но ничего про плечевые суставы не говорил.Подождем,дальше что будет. (с транслита)

И у меня вопросик, Ирина, а кто такой физиолог по зрению, что он делает? И еще для чего делают ЗВП - зрительно вызванные потенциалы? В Ростове от нас шарахаются как от чумных, сразу шлют в Питер даже если нужно просто посмотреть, да я уж и посмотреть не даю все равно толку никакого только ребенка мучить.

Физиолог по зрению определяет какое зрение у ребенка - светоощущение, предметное, в более взрослом возрасте % остаточного зрения. В Питере это делают в Институте раннего вмешательства бесплатно. Если интересно могу написать координаты. Нам делали ЭФИ в больнице у О.В. врач Иванова Елена Владимировна. Записаться можно по телефону (812) 542-20-22. Это исследование основано на определении всего пути от сетчатки до головного мозга. Мы делали в 1г. 4 мес. В силу маленького возраста обследование не точное, но "0" нам не поставили. Пока малыши маленькие такие обследования более точные делают под общим наркозом или лет в 5-6, когда ребенок может посидеть спокойно. Я посчитала это не самым главным, поскольку эпопея с операциями не закончена, лишний наркоз ребенку ни к чему.

Спасибо, Ирина! Буду знать :-). Нам пока такие обследования, я так понимаю, делать рановато.

Добрый день! может не совсем по теме, но вдруг пригодится кому моя информация: у моей дочки косоглазие врожденное сход., искала много способов лечения ( в ГемГольца к Рогатиной ходим)и вышла на профессора Тетерину Т.П. вот ее сайт http://sotacolors.tripod.com/treatment_ophthalmology_color_th.html Центр ТЕТТА - лечение цветотерапии, она известный врач, в ГемГольца врачи ее знают (удивились, что еще жива (ей около 86 лет), всю жизнь - более 20 лет посветила разработке своего метода лечения глазных заболеваний, разработала аппарат, который мы у нее и приобрели. Очень помогает, за 2 месяца улучшилось само зрение, сняли очки, и лечимся только на нем уже год, сама Рогатина удивилась нашему улучшению...

Всем доброго времени суток.Мамочки,у кого детки лежали в Гельмгольца:эту справку,об отсутствии контакта с инфекц. больными где брать?У терапевта?Меня сегодня озадачили,что в с э с надо ехать..Как-то сомнительно... :)

Это справка установленного образца, которую выписывает педиатр в вашей районной поликлинике. Правда нам эта справка требовалась наряду с анализами, и на основании этих анализов и выдается эта справка. Вы наверняка тоже сдавали анализы, как правило, они аналогичны, с результатами подойдете и выпишут в течение 5 минут.

Да,анализы мы все сдали)Мне терапевт сказала,что справка берётся у неё,а потом меня запутали некоторые)))))Спасибо) Значит(для тупых)в компетенции нашего районного педиатра выдать нам справку об отсутствии контакта с инфекционными больными?

Мы такую справку берем у нашего участкового педиатра за сутки до госпитализации. Иногда и без ребенка. Проблем ни разу не было.

Наш педиатр тоже самое сказала(мы в Сокольниках)Меня запутали товарищи не из Москвы..Может для иногородних другие правила..

Раньше у терапевта, а сейчас в боксе где сдают на энтеробиоз Но это в 149 ДП Южного Бутово.

наверно в поликлинике знают :)

надо поднять,я то совсем что то ....

Девочки,всем привет! Подскажите пожалуйста,У кого нибудь детки пользуются лупами?

Всем привет! Мы еще в понедельник выписались из больницы после нашей первой операции, но все не досуг было Вам написать отчет - и вот наконец собралась. Операция прошла ничего - делали аж 2,5 часа, дольше всех. Как выяснилось, не смотря на наши полгодика, рубец в глазике оказался не зрелым и Баранову его было крайне тяжело хватать. Поэтому большая вероятность, что с первого раза все убрать не удалось. Моя Сонька после операции проспала еще сутки (изредка просыпаясь, чтоб съесть 20 грамм) А к вечеру след дня проснулась и вот тут то все и началось. Истерики были страшные - к нам собирали всех дежурных врачей больницы. На димедроле поспала 10 минут, а от реланиума просто стала тише кричать. Ели срубили снатворным. Я сама падала с ног, пока всю ночь ее таскала. А потом режим нафиг - день с ночью наоборот. Обидно, что за пять дней до больницы только режим поставили на место. Теперь мы уже дома, рефлексы все вроде вернулись, даже есть некоторые улучшения - игрушку держим поуверенней и более уверенно ее тянем в рот. Но есть и ухудшения - тонус вернулся с новой силой и еще эта истеричность. Чуть что - сразу на ручки и по другому никак. Про нашу истерику наша невролог сразу предположила, что во время наркоза (заведения трахейной трубки) скорей всего нам сместили шейные позвонки и теперь наша и без дого слабая шейка еще и болит. Усиленно ходим к остеопату - есть улучшения. Ну а с глазиком - сказали сделать узи через месяц и будут смотреть что делать дальше. Девчонки, а самое раннее, когда можно ожидать подвижки в зрительном поведении, типа когда хоть как-нибудь взгляд может начать за что-то цепляться?

У нас тоже после операции ночь бессонная была и все время на руках, потом ныл еще дня три, но истерик особо не было. Мы оперировали 4б степень у нас результат проявился где-то дней через 10, стал реагировать на игрушки, если я вверх поднимала игрушку он тоже глазки вверх поднимал.

Юль,а что у вас было до операции? Только на свет реагировал? Нам вот тоже предстоит операция на 4в степень,тоже надеюсь на предметное зрение. И еще ,сейчас малыш следит за игрушками?

До операции Максюша усиленно делал вид что все видит :-), то есть я его носила по комнате, а он головой вертел, вроде как разглядывает вокруг, но взглядом не цеплялся и за игрушкой не следил, а потом и ОВ сказал что он не видит, только свет. Сейчас он тянется ручкой к игрушке, видит но только близко, реагирует на крупные предметы метра с 1,5 но интереса не проявляет, наверно плохо видит. Но ОВ говорит зрение до 7 лет развивается.

Вот именно. Результат Вы увидите потом. Не за один и даже не за 2 года сетчатка прорастает сосудиками и глаза начинают действовать.

Обновила сайт www.mojrebenok.narod.ru НОВЫЙ ГОД К НАМ МЧИТСЯ......Я подняла из архива свою страничку о Новом Годе , о том как сделать его интересным нашим деткам. 14.12.07 Я обновила сайт, добавиви новую информацию почти на каждую страницу. Особо много нового на страницах Мобильность , Обучающие игрушки 4 , Книги о слепых котятах

Едем 23 к ОВ. Кого-нибудь надо записать?

мама Анита. Моя жена то же в понедельник будет в Питере. Марина, сын Олежек 5 мес. будут ложиться на операцию. Вы то же на операцию?

К сожалению да. У нас опять кровоизлияние в "хороший" глаз. Мы будем лежать в 1-ом дальнем боксе . Сын Нестор. Так, что увидимся.

Ох, Анита! Удачи вам! И легкой дороги.

Нестор опять ударился :( ?

27 сент. был ячмень внутри века, может он натёр, хотя может его ткнули, или ударился. Не говорит-же козлёнок. 3 недели капали от ячменя, потом местный окулист сказала, что ничего не понимает, левый кот. был больше стал явно меньше, и Н. постоянно жаловался на головную боль. Капризничал, плакал, на занятия ходил из под палки, плохо занимался. И она посоветовала смотаться к знающим. Вот и смотались. А ОВ сказал, что если бы у взрослого было такое кров-е, то он бы на стенку от боли лез. Взял экстренно. Обидно, это тот глаз где и сетчатка легла, он им ориентировался и "смотрел" различая большие яркие предметы.

Обидно, не то слово. Неужели из-за ячменя? Больно было и молчал, может уже сказать боится, что опять в глазки будут лезть?

Теперь мы и не узнаем, что на самом деле было. Он фантазёр еще тот, но многие события, которые ему по каким-то причинам не нравяться, он их и не вспоминает, и не добьешься от него рассказа. Спасибо ОВ , что взял. Он с 24 официально числиться в отпуске.

Прочитала и озноб начался! Дай Бог, что бы все обошлось!!! Мы пылинки с наших малышей сдуваем, а они в силу возразста и не понимают всей значимости. Терпения Вам и удачи!

Ну нам остается только волшебные кулачки за вас держать @@@@@@@@@@@@ !!! Удачи вам !

Как у Вас дела? Как Марина с Олежкой? Как Ваша кормежка? Пусть Марина напишет как дела.

Привет девченки! У нас вчера был в садике новогодний утренник ,ходили смотрели на нашу Анютку .Нарядили ее белочкой ,вот она как белочка там и скакала.Конечно в сравнении с прошлым Новым годом,разница большая!! В прошлый раз как услышала голос Деда мороза,так до конца представления не могли успокоить.А вчера нормальненько так ,и хороводы водила и хлопапала,и топала,а на Деда мороза практически никакой реакции не было.Вобщем ,все без слез обошлось. Трогательно все было очень,самая маленькая и самая худшая по зрению, но очень старалась не отставать от коллектива. Вот.

Наши поздравления! У нас праздник только в среду будет, но мы опять на больничном, причем всем семейством, кроме папы нашего. Даже обе бабушки заболели. Если оклемаемся то обязательно сходим. Как Анечка обошлась без своего юмора на празднике?

ну вроде ничего такого смешного не было, только сказала : если ко мне подойдет снегурка ,я ей откушу палец. Но вроде и снегурка целая и Аня никого не покусала -) . Что -то вы совсем расклеились к новому году,это не порядок! Надо быстрей выздоравливать ,впереди праздники,так что не болеть!

обожаю про Анютку читать, такая девушка веселая, приколистка!

Да уж ,приколистка еще та,ни дня без перлов. Вот недавно читает стишок: "муха муха цокотуха,позолоченое брюхо,муха по полю пошла ,муха денежку нащла..." Потом задумалась.Я ей говорю: ну,а дальше что? А она мне: пошла муха в гастроном и купила батон для диабетиков....

:-D а это где набралась?

:-)), батоны-то почему диабетические, хи-хи?

мы ходили с ней в гастроном,за продуктами.Подошли к хлебному отделу, а рядом стояла тетка и у продавцов спрашивала есть ли у них батон для диабетиков.Я на это совсем не обратила внимание,а вот Анютка сразу запомнила новое слово ,и расспрашивала что это значит"диабетик" .Я что знала про это слово ,то ей и обьяснила ,к тому же она у меня сейчас на всяких врачах и диагнозах помешана,поэтому наверно в память и врезалось это слово.Ну и через пару дней выдала...

Слава Богу, наш праздник был в четверг. Если бы не попали, расстроился бы на весь год. http://www.eva.ru/albumpage/121361/14.html Там посередке есть Нестор. Умудрилась сфоткать. Ну а завтра в путь. Вернемся - доложим.

Удачи вам,дай бог все будет хорошо!

Удачи и положительных результатов!!!

подниму

Доброго вечера всем! Сегодня были у физиолога в СПб Институте раннего вмешательства. Полюшке опять поставили или определили (не знаю как было бы правильней) низкое предметное зрение под вопросом. Единственное отличие от прошлого года нам еще определили 0.06 цикл/град. и то же под вопросом. Нахожусь в растерянности и не знаю радоваться или нет. Много это или нет, или просто хочется, что бы было все и сразу? В общем состояние немного шоковое.

Привет Ира! Ты знаешь мне эти цифры ничего не говорят,я даже не знаю что такое цикл/град. Но то, что у Полюхи предметное зрение,это очень здорово!! Вам это про один глазик сказали(про лучший) или про оба?

Про лучший конечно, на правом глазике и сетчатка не лежит. На 28 января назначена операция, и то я думаю, что будут только формировать переднюю камеру, ну а все остальное во время операции видно будет. Знаешь, Наташ, предметное то же пока под вопросом. Полине показывали черно-белые решетки, черно-белое личико она не особо реагировала. А когда физиолог показала на черном фоне яркое лицо клоуна так Поля и глазками повела и даже ручкой взяла. А на другого клоуна и не очень отреагировала. Вот и пойми ее, может все таки рановато?

Привет Ира! Раз Полина даже ручкой к клоуну потянулась значит увидела, заинтересовалась, а другой клоун ей может не понравился или может цвета были другие на которые она меньше реагирует. Физиолог как-то обьяснила или тоже не поняла?

Вот в том то и дело, раз потянулась, другой раз занялась своими волосами, болтала и все. Может в силу возраста она отвлекается. Я и дома замечаю бывает сидит рядом, у меня в руках книжка или еще что то, что ей может быть интересно (например телефон)хвать ручками, и не на ощупь, а целенаправленно тянется рукой и захват сразу правильный. А бывает ей на все плевать, так она и ходить может с закрытыми глазками, правда до ближайшего угла. И не каждый раз глазками пользуется. Вот из выписки: наблюдалось - фиксация цветных лиц на черном фоне, кратковременная фиксация свечи и решетки (при предъявлении одновременно с серым фоном); попытки брать объекты (большие цветные лица на черном фоне, трехмерные леа-символы), но нет полной уверенности, что под контролем зрения.

А может новый топ создать? ато этот уж больно долго грузится стал.

Вот мы и приехали. Новости не утешительные. Гемофтальм (кровоиз-е) в левый глаз отслоил сетчатку. Обидно, что это именно тот глаз которым он ориентировался, различал цвета и предметы. Я в кои веки завидовала маленьким деткам, которых легко заносить в операционную. Моего втащили три медсестры, минут 5 орал как резанный, тяжело когда деть осознанно кричит "спаси меня мама". Вывезли на карачках, очнулся сразу, и начал верещать, чтобы убрали катетер, и повязку. На след. день, уже было нормально,только на головную боль жаловался. Теперь, месяцев через 6 поедем опять крепить сетчатку на место, и молить Бога, чтобы легла. Сейчас подробно рассказывает, что с ним делали. Спасибо всем тем, кто подробно отвечал на его приставания (по поводу -ты кто, где живешь, какого цвета дверь:-). Теперь он долго будет перебирать всех новых знакомых. Вот такой (опять) неутешительный НГ.

:( жаль. А кровоизлияние убрали?

Да, кровоизл. убрали. Но и сетчатки на месте не увидели. Я так поняла ОВ сравнил свои фотки, и... сетчатки не увидел.

Анита, здравствуйте! А сам О.В. что говорит? У нас когда кровоизлияние после операции произошло, сетчатка еще не лежала, не так обидно, хотя то же ни чего хорошего. УДАЧИ, дай Бог все образуется!

Я с ним не говорила после операции, отдавала выписку Петрова. Но и она сказала, что там где раньше лежала сетчатка, теперь её нет. Еще и гемофтальм мешает увидеть. Но факт остаеться. Если раньше он именно этим глазом "шел" (как крабик с глазиком на антенне) , то сейчас опять голова повисла, и на свет не реагирует.

Обидно, Анита - не то слово! Держитесь! Бог даст, наступающий год будет удачным для вас.

Спасибо , я очень надеюсь на хорошее. Только надежда и вера меня держат на плаву иной раз.

Очень жаль,что все так случилось... Терпения вам ,Анита,и удачи в наступающем году!

Да, жаль не то слово. Вам тоже всех благ, спасибо, что поддерживали все это время.

Дорогие девочки!!! Спешу поздравить ВСЕХ ВАС И ВАШИХ ДЕТОК с Наступающим Новым Годом!!! Желаю чтобы Новый Год принес только радость, удачу,исполнение желаний (а их у нас у всех немало я думаю!) Здоровья Вам и Вашим Детям... ОГРОМНЕЙШЕГО ТЕРПЕНИЯ!!!

Привет Всем! Завтра уезжаем за город праздновать Новый год. Хочу Всех поздравить с наступающим праздником и пожелать здоровья, терпения, удачи, оптимизма и веры!

Вас также, с наступившим. Крепкого здоровья Вам и Вашей семье.

Поднимем.

Сходили в цирк на Вернадского. Просто восторг у ребенка. Очень интересная интерактивная игра с залом, хохотал до упаду, даже ни разу не запросился домой. Вернулись в 11 часу, так он 40 мин. в метро продолжал хохотать. В театре эстрады тоже "Ёлка на луне" неплохая сказка, но система запуска детей в передние ряды, а взрослых на бельетаж, заставила побороться за право сидеть в партере с ребенком. Зато с удовольствием поучаствовал в играх в холле. Осталось сходить в Моск. Дом Музыки на "Малыша и Карлсона". Только вот холод не кстати, сидим без прогулок дома.

Вверх

Девчата, всем привет! Как провели праздники? У нас новые фотки. Полинке купила чудные книжки к Новому году, посмотрите в паспорте. Правда ни каждую страничку фотографировала.

Привет! Мы все праздники просидели дома, у нас морозы -15, приезжала тетя из Новосибирска замерзла у нас :-). Зато муж наняньчился вдоволь с сыночком и я передохнула. Кстати, я хотела спросить насчет книжек, у нас в городе у знакомой дочь почти 3 года, не видит, где можно книжки купить лучше по почте, и есть ли сейчас что-то вроде акции- слепому ребенку книжка в подарок?

Приветики! Про акции ничего не знаю, а книжки которые я в паспорт выложила купила в обычном книжном магазине. Если интересно могу посмотреть и написать адрес редакции, может можно и по почте заказать.

С Новым Годом и с Рождеством Вас. Мы 2 раза получали такие книжки, но вот уже 2 года ни слуху ни духу. Завтра посмотрю их тел. и скину. (Мелкие спят, не могу свет включать, а записная в спальне ).

Эххх, девушки, девушки... так мне в своё время хотелось поделиться опытом, поэтому и сайт свой создала- там целая страничка окнижках для незрячих деток и где купить, и издательства и как сделать вот страничка http://www.mojrebenok.narod.ru/knigi.htmll там есть информация и о проекте Каждому слепому ребёнку книга в подарок-информацию другую можно найти и в яндексе. В Москве можно позвонить в сам этот фонд, а слепыши, которые хоть раз общались с Еленой Андреевной Насибуловой или посещали наши встречи центра Я и Мама получали книжки как раз на этих встречах. Правда, Анита? Скажу Вам по Большому секрету, что в ноябре вышли очередные книги этой серии, кто заинтересован в их получении, Центр Я и Мама http://www.blind-baby-mama.ru в Лице Елены Андреевны ( и меня), готовы и рады их подарить. Девушки, призываю вас быть поактивнее в отстаивании интересов ваших детей- если не вы мамы и папы, то никто (или очень малое количесство людей) о них ещё позаботится. Стучитесь активнее во все двери, если знаете о фонде, о центре, звоните, заявляйте о себе!!!! Мы физически не можем обзвонить и охватить всех, но никогда не отказываем в помощи Итак, кто в очередь на книги? там и о Фонде- каждому слепому ребёнку

Да, конечно и приезжали, и получали эти книги. Ох Настя. Иной раз и хочеться приехать, но как преодолеть дорогу? Я сейчас могу куда-нибудь смотаться, то только когда мелкую есть с кем оставить. Нас конечно записывайте, все старые книжки вызубрены наизусть. Спасибо Вам заранее.

Анита, как появится свободное время или свободный человек, можете подъехать практически в любой день к д/с 224 (Цветной булвар) только заранее отзвоните, чтобы мы с Вами не разминулись Будем ждать! Телефон скину в личку

Хорошо, Спасибо. Предварительно в пятницу 18.12, но в четверг позвоню подтвердить.

Анита! В пяницу меня не будет в саду- я на больничном.Всё переносится, скорее всего , на следущую неделю

Ничего страшного, поправляйтесь поскорее. А можно будет и Раи Х. комплект забрать?

Да

Спасибо огромное, Настя, за сайт, книжки своему малышу я уже леплю ночами, хотя ему еще рановато, он их только облизывает, столько интересных идей, которыми я радостно пользуюсь, еще раз Вам спасибо :-). Но вот ни тогда ни сейчас, я еще раз пересмотрела, ну ни вижу я нигде инфу про акции на книжки :(. Есть ли возможность их получить не москвичам?

Юля,книжки я могу вам выслать - их пять штук, сразу скажу, что они как и все остальные требуют доработки, но всё равно интересные!!! Я недавно была в нашем московском Детском мире- столько там книжек!!! Есть очень даже интересные и для наших детей, их и дорабатывать то сильно не надо- я их полистала и даже пожалела, что Илья так быстро растёт и что книжек у него много. Если хотите, я могу купить Вам несколько, правда стоят они не дёшево - около 200 рублей. Хорошие книги издательства Белфакс- Белорусское про Фонд- каждому слепому ребёнку книга в подарок она на вот этой моей странице http://mojrebenok.narod.ru/knigitakt.htmll ищите фразу Доработанные книги фонда "Иллюстрированные книжки для маленьких слепых детей = Каждому слепому ребёнку книжки в подарок". Их сайт не обновлялся с 2002 года Ну так вот, я вышлю Вам новые их книги, но они тяжёлые, вам надо будет оплатить пересылку (весят они все вместе около 3 кг). Так что жду вашего решения, готова помочь!

Настя, а можно и нам такие книжки получить? У нас двое детей с остаточным зрением (7 лет и 1,5 года). Мы с Дальнего Востока. Муж с 17 по 23 января будет в Москве, смог бы забрать, если это возможно.

Конечно можно. Подробности сейчас напишу на email

Спасибо, Настя, если не затруднит, будем благодарны :-). Адрес скину к Вам в почтовый ящик. Пересылку оплачу, конечно :-).

Всем привет. У моего Вити(год и пять)колобома зрительного нерва и сетчатки,микрофтальм 1 ст правого глаза.(у нас от диска зрит нерва до стекловидного тела идёт тяж)Обследовались в Гельмгольца в 8 мес и 3 мес назад.Ухудшений не было.После праздников у нас обследование под наркозом.Заведующая отговаривала меня,колобома у вас,говорит,зачем под наркозом?Хуже всё равно не будет.А сегодня я заметила,что на больном глазике зрачок стал неправильной формы?Что за хрень?Вы тут люди опытные,что это такое может быть?Не отслойка ли сетчатки,которая может быть(а может и не быть) при данной патологии?.. Завтра свяжусь с врачом и напрошусь на приём.

Привет девченки! Меня зовут Леночка, а моего сынульку Женечка, нам 2,5 года. Диагноз ретинопатия недоношенных 4б степени. Оперировались у Дисколенко в СПб. Мне хотелось бы переписываться с родителями детишек с подобными проблемами. Заранее спасибо! Жду ваших писем!

Добро пожаловать. Вы если прочитаете предыдущие топики, и посмотрите паспорта участников то познакомитесь (заочно) со всеми нами.

Привет, тезка, мы из Москвы с таким же диагнозом, (ну чуть-чуть отличаемся) и почти такого же возраста. Как у вас со зрением? С развитием? На какой неделе и с каким весом родились? Кстати лучше переходи на НОВОГОДЬЕ, а то пока доберешься до своего сообщения устанешь мышку крутить. Буду ждать ответа на Новогодье.

Да мы здесь все примерно с одним заболеванием. Милости просим, всегда рады. Моей Полинке 2.3 г, ретинопатия 5 ст. Пишите.