ДЦП-шки - Крепкие Орешки № 15

Подскажите, кто-нибудь прочитал книгу Г.Домана, есть что-нибудь полезное и какие результаты. Очень благодарна если кто ответит.Я на форуме впервые. У меня дочь 1.9 г. с ДЦП атонически-атаксическая форма тяж.ст. ( в\у поражение головного мозга ), симтоматическая парциальная эпилепсия, микроцефалия, тетрапарез, поражение зрительного анализатора, катаракта обоих глаз.ЗППР и двигательного развития. Не держит голову, не сидит, не разговаривает. Может кто-то поможет советами или где найти методики развития, уже отчаилась. Все от нас отнекиваются.

пока в процессе.

Спасибо за пластыри, сегодня уже клеили...Но снимает,никакие уговоры не действуют.Егор тоже отдирал их? Как ты решала эту проблему? А книжку будем ждать...Надеюсь покажешь.Как вообще настроение у ребенка?

Чего про пластыри? Кому клеим? Для чего? Куда и так далее................

В процессе. Но очень интересно. Я по Доману с Тошкой занималась некоторое время чтением. Очень продуктивно получалось...

Жанна, вы писали что есть диск с кинезотерапией.Я тоже хочу попробывать.Его можно где-то купить?Е сли нет то немогли бы вы мне его переписать?

Запросто! Но, может, проще попробовать по мылу переслать, по частям? Я начну, а вы,пожалуйста, отвечайте на каждое письмо, что получили, чтобы я могла ориентироваться, ладно?

Получила с1по9часть но почему-то немогу открыть,пишет нет файлов для распоковки.Но я с компьютером не очень дружу,папа вечером прийдет и попробует,а я потом отпишусь.

Жанна,все распаковали.Спасибо.

Не за что. Будьте здоровы!

Упс.Жанна ,начала читать а у нас оказывается во всех 9файлах ЧАСТЬ II.

Да и еще, присланные утром вами файлы содержат все ту же вторую главу,только разбитую на 3части.Что мы только не делали и сохраняли разными способами(думали не правильно делаем) но получается все равно одна вторая глава.Может лучше вы мне на диск перепишете,а??

Конечно перепишу, если вам так удобнее. Не вопрос. А как забирать будете диск? Я живу у чёрта на рогах - в Зеленограде. :-)

Мы в воскресенье уезжаем,а по приезду что нибудь придумаю.Вы в Москву выезжаете?

Да, конечно, практически ежедневно. Только сложность в том, что заранее время поездки не программируется.

Я читала, собираюсь на семинары по Доману в январе. Катя RadKat и Лена Санстрок уже на семинарах были и начали сос своими детьми заниматься. Чувствуется в вашем посте какое-то отчаяние... Это вы зря. Атонически-астатическая форма ДЦП вообще изначально считается самой легкой из всех форм. И вы ещё очень маленькие - так что у вас прекрасные перспективы развития. А чем и с кем вы занимаетесь? Я имею ввиду - с какими врачами и по каким методикам. Что исследования показывают?

Хочу написать про начало поездки моего Тоши в Евпаторию. Изначально, заезд начинался с 29 октября. поскольку эта поездка предоставлена поликлиникой, то дорогу никто, почему-то не оплачивал, только за свой счет. А раз так - то было решено отправлять Тошу с бабушкой самолетом. Поэтому они летели накануне, т.е. 28-го октября. Предварительно мы созвонились с "Голубой лагуной" и спросили - смогут ли они нас разместить на день раньше. Они любезно рпедложили встретить в аэропорту и разместить, сказав, что нужно будет только оплатить встречу и 1 день пребывания через них. В день прилета водитель вовремя встретил маму с Тошей, сам донес их чемоданы, удобно разместил в машине и отвез в санаторий. Там сам отнес вещи в номер. При этом, послеили их не в 1, как я ожидала, а в 5-ом отделении, гораздо более комфортабельном. Поскольку, время было уже послеобеденное, представительница "Голубой лагуны" предложила вообще не оплачивать им этот день, а просто самим позаботиться об ужине, с чем мама и радостно согласилась, поблагодарив сотрудницу. В этот же вечер Тошу осмотрел врач, измерили рост, вес, назначили кое-какие процедуры, а заодно, и процедуры на наш трахеобронхит. Утром Тошу осмотрела невролог, написав в карте спастико-гиперкинетическая форма тяжелой степени, ОНР-1, назначила массаж, логопеда, лазеротерапию, серные ванны, и, самое главное, костюм "Гравистат", который мне так хотелсь попробовать.. В номере было холодновато. Но тут зав.отделением неожиданно предложил маме всего за $100 переехать в отдельный, гораздо более комфортабельный номер, с чем мама и с удовольствием согласилась. Вывод: чем меньше наплыв народа в санатории - тем больше хороших процедур можно получить и выше сервис.

Жанна открили все 5 частей,которые вы послали.Спасибо большое,лечитесь,занимаытесь,бог вам в помощь и хорошо что условия хорошие в санатории ето тоже имеет очень большое значение,больше будет времени заниматься полезным,а не отвлекаться на разную ерунду.Будем держать за вас кулацки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ (с транслита)

Послала оставшиеся части. Спасибо за добрые пожелания!

Добрый день. Я пришла к вам за советом для своей подруги. У нее мальчик 2-ух лет с рождения болен ДЦП, присутствует эпилепсия, хотя последнее время эпилептической активности нет. Сейчас мы столкнулись с тем, что ребенок начал плакать, когда пьет. Проверили зубки - обнаружилось, что там уже воспалены нервы. Зубы надо срочно лечить, но общий наркоз в его состоянии категорически противопоказан. Единственный выход, видимо, лечить под местным наркозом. Возможно, вы сталкивались с подобными проблемами или можете поделиться какой-то информацией о том, насколько опасно для ребенка делать местный наркоз. Сейчас важно собрать как можно больше информации, чтобы не навредить малышу. Спасибо заранее всем, кто откликнется.

Уж гораздо менее вредно, чем общий. Да и вариантов у вас, как понимаю, не много. Зубки же болят, мучается бедный малыш..

А мы были у нового крутого невролога. Она отменила все прежние лекарства (фенибут, циннаризин, нейромультивит) и назначила только гомеопатию. Также она устно не стала ничего страшного говорить, а потом в заключении я прочла диагноз - спастическая диплегия... Но ведь это разновидность ДЦП. Правомерно ли ставить такой диагноз в 3 месяца, да еще без знака вопроса? И еще, может лекарства не надо было так резко отменять? Ребенок кричит со вчерашнего дня постоянно.

Да, спастическая диплегия - это подвид ДЦП. Но чтобы такой диагноз выставить 3-х месячному ребенку, нужно, чтобы ребенок вообще не мог ножками даже пошевелить. И то под вопросом. У детей первого года жизни огромные адаптационные способности. И сразу вот так припечатать таким серьезным диагнозом неправильно. Я бы поискала другого невролога, пусть менее крутого, но вменяемого. Что касается гомеопатии, то вот что могу сказать. Мы как-то разговаривали с очень грамотным гомеопатом, так она сказала, что гомеопатию нужно применять с осторожностью, и в стадии ремиссии, так как по сути - это введение микродоз яда. А при отсутствии ремиссии такое введение может быть чревато, и подействовать не как лекарство, а как, собственно, яд, хоть и в микродозах. Я не спец по гомеопатиии, но тётка очень грамотная. И ещё: нельзя терять ни дня до года. Это время ваше. Оно сильнейшим образом работает на вас. Никогда больше не будет столь эффективного времени. Поэтому, ИМХО, нужно лекарственное лечение, пока от него есть толк.

Да, Жанна, меня тоже этот момент со столь категоричным диагнозом очень смущает. Вчера по тел. говорили, так она на мой вопрос ответила что-то расплывчатое, типа того, что это для нее рабочая версия и пока диагноз пишется понятным русским языком - это не окончательный диагноз. А вот когда на латыни (много ли наших врачей пишут диагноз на латыни!) то типа это уже точняк и все серьезно... Ну да ладно, просто ее заключение я не буду показывать никуда, а то так и припечатается ее "рабочая версия". Насчет перспектив она как раз абсолютно оптимистично заставляет смотреть, правильно говорит - работать надо и стремиться, а не высчитывать шансы, потому что они есть всегда, до года особенно. Вот. А во всем остальном она как раз мне весьма импонирует. Отмену всех лекарств (в его случае и только на определенный период) она вполне убедительно объяснила тем, что печень у сыночка на износе от всей этой терапии с рождения, у нас ведь дикие цифры АЛТ, АСТ и пр. Она сказала - сильнейшая интоксикация налицо. А другие врачи печенью, кишечником и его весом не интересовались вообще.. Гомеопатия тоже не совсем гомеопатия - это гомотоксические препараты, Хеелевские. И в принципе эффект уже есть - сын на Нервохеле гораздо спокойнее стал (впервые его таким увидела!), чем на этих фенибутах, которые он ел горстями.. остальные колю ему (сквозь слезы, т.к. колоть практически некуда, попы-то нет...), например, Церебрум композитум - ничем не хуже церебролизина и на печень не влияет. А вообще план - лечить китшечную инфекцию, которая у нас обнаружилась, поправлять печень, искать возможный вирус, т.к. ее научный опыт говорит о том, что такое бывает от внутриутробного инфицирования цитомегаловирусом или герпесом, хотя у меня их до и во время беременности не было. Ну и дальше двигаться по отдельному плану. Остеопатию она тоже очень поддерживает (я писала, что у нас уже есть неплохие явные сдвиги после сеансов остеопата?). Вообще она нейрофизиолог-невролог + спец. по питанию во взаимосвязи с неврологией у детей. Не знаю, посмотрим, вроде мне такой подход и ее подробные объяснения, а также профессиональная привычка изучать ситуацию в комплексе и только после результатов исследований назначать лечение вполне импонируют. Мы у нее вызвали энтузиазм, так что не будем отказываться пока наверное. Эх, сколько у меня уже в жизни было таких восторженных отзывов по первому впечатлению о врачах, а потом... Но надеюсь мы попали в хорошие руки и остановимся на них. Если интересно, буду сообщать о наших продвижениях :) Вам удачи!

Очень рады за вас! Может наконец дело с весом сдвинется! Конечно пишите о своих успехах! Очень интересно! А как развивается малыш? Что нового у него? А врачом своим поделиться не можете? А то при всех наших стараниях весим мы все же гораздо меньше, чем должны. Да и невролога подумаваем сменить...

Спасибо, Валя. Неврологом с удовольствием поделюсь, но вы же в Москве, а мы в Питере :)Или вы готовы ездить? Если тебе (можно на ты?) также импонирует такой подход как у этого врача, то я могу у нее спросить, кого из близких по духу она может порекомендовать в Москве, они ж постоянно на всяких симпозиумах встречаются, у нее много научных работ совместных на эту тему. А вот что действительно стОит не откладывая делать, так это идти к ХОРОШЕМУ остеопату, если вы еще не были. Я вот по нашим мамских форумам нашла. Пока довольна, есть результаты - сын стал более осмысленным, убрался спазм нижней челюсти и языка, соотв-но лучше сосет и глотает, шейка выпрямилась, расслабилась и как бы крепче стала. Смеется в голос иногда :) Стул она ему наладила одним нажатием на нужную точку - теперь какает как по часам 3 раза в сутки :)

А! да, я потом только вспомнила, что вы в Питере. Да, если не сложно, спроси, пожалуйста, кто в Москве есть. Мы правда в Питер хотим съездить в центр РОманова, но нескоро наверное они там на май записывают. Ты, кстати, про этот центр не слышала? Хороший? Мы занимаемся с остеопатом, но насколько я понимаю, он не совсем стандартный)). Мы с ним встречаемся раз в три месяца, он проводит сеанс долгий и еще на три месяца прощаемся. Эффект есть точно. А ваш остеопат что делает? А как с весом-то? Сдвинулся?

Спрошу обязательно, но это будет через пару недель. А центр Романова посмотри вот тут у нас на Литлване обсуждали http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=332681&page=6

Спасибо!

Написала в личку. Посмотри пожалуйста.

Ответила.

Здравствуйте! Извините, не могу молчать, прочитав Ваше сообщение. Ну, про то, что такой диагноз в 3 месяца не ставят, поскольку он абсолютно неправомерен - это уже ниже написано.Диагнозов на латыни не пишет никто... Если тонус в ногах очень высокий, то в описании неврологического статуса так и пишут - гипертонус мышц нижних конечностей. Не зная Вашего анамнеза, все-таки хочу сказать, что у ребенка до 3-х месяцев может быть физиологический гипертонус;также большое значение имеет то, в каком состоянии находится ребенок при осмотре: если он хочет есть или ему холодно, или у него сильно болит живот (а в 3 месяца он имеет право на кишечные колики) - тонус, особенно в ногах, у него при осмотре будет высоким. Фенибут, нейромультивит, церебролизин в этом возрасте довольно смелое назначение, поскольку польза их сомнительна, а вот какое влияние они могут оказывать на формирование мозга на первом году жизни, вряд ли кто-то с уверенностью скажет. В какой-то мере назначение может быть оправдано, если проблема действительно в центральной нервной системе, а никаких других проблем (колики, лактазная недостаточность и т.д.) у ребенка нет. Говорю это как педиатр, занимающийся детьми первого года жизни, работаю в гос. учреждении (МНИИ педиатрии и детской хирургии). Неврология раннего возраста специфична, так как в течение первого года картина может меняться ежемесячно. В нашей стране это "непаханное поле". Хелевские препараты сами по себе хороши, но вот стресс при уколах, особенно ежедневных, может перекрывать всю пользу от вводимого препарата. Не хочу никого обидеть, но мне советы и поведение Вашего крутого невролога кажутся, по меньшей мере, странными...

Здравствуйте. Последний невролог наоборот отменила все перечисленные препараты. Назначила только хеелевские уколы, которые идут раз в 3 дня, а не каждый. И стресс не так уж велик, а может я хорошо и быстро колю. Не буду обсуждать оправданность столь раннего диагноза, я сама еще не определилась как к этому относиться, есть люди, которые "завидуют" нам, т.к. им несмотря на все видимые проблемы такой диагноз врачи осмелились поставить только к 1,5-2 годам, когда уже много времени было упущено.. К тому же, извините, но немаловажен вопрос оформления инвалидности и возможность не терять около 4 тысяч ежемесячно. Я раньше была в шоке от этой мысли, а теперь нет, смотрю трезво. Инвалидность всегда можно снять, если диагноз не оправдывается или ребенок вылечивается. Что касается невролога, защищать особо не собираюсь, так же как и ругать, но, поверьте, с ее опытом, полагаю, отличить физиологический гипертонус или поджимание ножек в холоде или от голода (я при ней сперва покормила ребенка и там было тепло, это не районная поликлиника) от неврологической симптоматики она в состоянии.

Отвезли снова племянника двоюродного в Евпаторию санаторий Минобороны. Узнали, что летом его пытались отобрать... Отстояли. М-да.

Как это "отобрать"?!?!? С чего? :-o

Территорию, здания, сооружения. И сделать там что-то другое. На уровне правительства решалось. Заступилась жена Ющенко.

Санаторий уже года два все никак поделить не могут, хорошая база вот и хотят все побольше поиметь, замучили их постоянными проверками.

А я то думаю,чего это туда жена Ющенко приезжала,мы там были тогда.А оно вот чего.

Всем ДД. Извините, что в Вашем топе, хотя у меня нетематический ребенок, но невролог постоянно пугает подобной возможной перспективой. Что-то наш врач как раз сейчас перестраховывается и посоветовал пройти курс массажа у специалиста, который именно с ДЦП-детками работает. Кто-нибудь может посоветовать (можно в личку) такого массажиста в Москве? И еще нам назначили массаж по Войте, но с советом найти инструктора для обучения родителей. Кто-нибудь занимался по этой методике? Опять же кого-нибудь в Москве посоветовать можете?

Массаж можно попробовать у Галины. Тел.759-29-16. По Войте здесь есть оч. хороший врач, еоторый может проконсультировать Kativ. И девочка с ником RadKat очень поддерживает эту методику, спросите совет у них - очень рекомендую.

Спасибо за информацию. Единственно уточнение - Kativ - это Kativa (http://www.eva.ru/passport/83232.html) ? Поиск только такой паспорт выдает.

нет, не этот ник..сейчас поищу..

Одними из лучших считаются массажисты из 18 больницы, насколько мне известно. могу спросить про вас у своей, но знаю, что у нее все забито обычно, а вообще (меня тоже напугали сильно, такой перспективой), покажитесь невропатологу из этой же больницы - если вам очень надо, то могу позвонить своей и спросить... просто сама была в такой же ситуации, когда не знаешь, куда бежать... а сколько вам?

k_snezhana написал(а): Одними из лучших считаются массажисты из 18 больницы, насколько мне известно. могу спросить про вас у своей, но знаю, что у нее все забито обычно, а вообще (меня тоже напугали сильно, такой перспективой), покажитесь невропатологу из этой же больницы - если вам очень надо, то могу позвонить своей и спросить... просто сама была в такой же ситуации, когда не знаешь, куда бежать... а сколько вам? ---Спасибо, я уже вроде договорилась с вышерекомендованной Галиной. Если вдруг не срастется, я тогда Вам в личку напишу, ок? Мышке почти 5 мес, но она 32недельная и в анамнезе кисты мозга. Неврологу своему доверяю, один из лучших спецов в Москве в т.ч. по недоношенным (уже пытались перепроверять его диагнозы-назначения, в итоге другие врачи, узнав автора, отвечали, что он "покруче специалист будет"), поэтому пока буду придерживаться его назначений.

напишите.. я не говорю, что вам надо бросить лечение и искать покруче, просто я сама обошла с десяток неврологов,к ней попала в 5 сейчас нам 9,5 месяцев и я реально вижу как прогрессирует ребенок - короче, мое мнение - выслушать как можно больше мнений и выбрать, то что тебе ближе :) удачи

И еще вопрос, извините, если покажется бестактным. У ваших деток были сразу какие-то проявления ДЦП? или это стало видно только со временем? Поясню, почему спрашиваю. У моей недоношенной (32 нед) малышки были кисты головного мозга в отделе, отвечающем за правую ножку (где-то в период полутора-двух месяцев, потом рассосались, сейчас 4.5 мес). При визуальных осмотрах проблем с движениями не отмечали. Теперь невролог говорит, что кисты могли дать последствия и вплоть до полуторагодовалого возраста мы в зоне риска и нужны дополнительные меры. Но ребенок абсолютно одинаково работает обеими ногами (толкается, плавает, пытается ползать, перворачивается, выталкивает себя при присаживании, держит при упражнениях). Я не понимаю, в какой момент эти проблемы могут вылезти. Когда она ходить начнет? Вот так внезапно? Сейчас пытаюсь понять, это я себя подбодрить пытаюсь или мне просто не хочется думать, что мой ребенок - "другой". Поэтому мне и хочется знать, а как это было у других.

Не пытайтесь даже сравнивать своего ребенка с другими детками. У каждого проявления ДЦП абсолютно индивидуальны. Одна и та же симптоматика может развиться в полноценный паралич, или исчезнуть вовсе. Сугубо индивидуально. А момент, когда могут вылезти проблемы.. простите, любой.. В смысле, в любой момент. А могут и никогда не вылезти. Самый сложный период - это период полового созревания, но вам до него ещё..

Посоветуйте, пожалуйста, хорошего специалиста по ЛФК. не могу найти. СПасибо

Девочки,подскажите,может кто-нибудь знает где можно взять ходунки на прокат,типа" Айболит",а то так они очень дорого стоят.Спасибо!

Я в свое время задавалась этим вопросом, и ничего не смогла найти. Мне бесплатно одна девочка с "Родим.Ру" отдала. Потом я поняла, что надо просто вписать ходунки "Айболит" в ИПР и получить их через ФСС.

Жанн,я когда ездила за памперсами,услышала разговор женщины,им выписали ходунки,но Айболит она сама будет покупать,так как их не выдают,а уже соц.фонд какую-то сумму им оплатит.Хочу у тебя спросить,у нас в ИПР ходунки не вписаны,я не знала,что их можно вписать,следующая переотестация в феврале,можно ли их сейчас вписать,и как это сделать или только в феврале?

Ты можешь вписать всё необходимое в любой момент. Так что - дело вкуса и наличия времени: хочешь - беги вписывай, хочешь - жди переосвидетельствования...

Спасибо!

Привет. У меня инфа полезная есть. В отрадном открылся детский медицинский центр,он платный, частный, но там всех инвалидов принимают бесплатно. Центр новый, только начал работу и пока там принимают логопеды и психологи. В дальнейшем будут все специалисты. Может кому-то нужно, бесплатно все таки. Я сама там не была, просто центр открывают знакомые. Если кому надо, скину координаты

а из подмосковья возьмут туда? а то мы недалеко живем. можно их координаты на olga7979@yandex.ru ?

должны брать сподмосковной пропиской. У них есть еще взрослый гинекологический центр, там они берут инвалидов с подмосковной прописокой

Дайте пожалуйста координаты.

http://www.detcenter.ru/ вот их сайт

ЗДравствуте. Мамочки, подскажите ищущей коллеге, кто -нибудь что нибудь об этом знает? http://www.reacenter.ru/kids/cure/patient/ или очередное надувательство?

мы проходили курс лечения в мае этого года..результатам я осталась довольна..произошел скачок речи

правда? отлично . нам только 8,5 мес. но у нас стоит риск развития ДЦП. делаем все возможное. попробуем и это. Спасибо

у нас гипертензионно-гидроцеф синдром. вот. один курс.но я видела на тот момент, что у многих детишек наблюдался прогресс..на счет ДЦП-ешек не знаю, а вот задержка речи...и гипервозбудимость корректировались отлично

а сколько вам? у нас тоже есть и ГГС до кучи!

3,3 г.

а сколько курсов прошли?

один курс, но я слышала что многие проходят и по 5 и 6 курсов, стоимость 15 т.р. за первый и 13 т.р. за поледющие. нас курировала Антонина (отчество забыла) и Елена Евгеньевна

Девочки, неужели никто не знает ЛФК хорошего????

попробуйте в 18 больнице поискать, больше ничего сказать не могу...

где вы территориально и сколько ребенку?

++++ На страшно нужен инструктор ЛФК, но мы в Зеленограде, нам 4 года

Подскажите пожалуйста, есть ли в Москве специализированные магазины припособлений для деток с ДЦП. У знакомой из Молдавии у сынишки (8лет)ДЦП и коленочка выгибается в другую сторону. Они просят узнать где можно купить фиксатор. Спасибо.

Я знаю только Ортез, поищите инфу в инете

Спасибо!

"Конмет-Холдинг", они специализируются на ортезах любого вида и образа

Спасибо!

А кто-нибудь записался на семинар Бажены (по Доману) в Москве?

Записалась на конец января на поездку в Питер на курс микрополяризации, цветопунктуры и "Адели". В Евпатории сейчас Тошастый проходит курс "Гравистата", вроде как ему катит.. А там поглядим.

Жанн, а это все в одном месте?

Да, все в одном месте. Это для нас дополнительный плюс.

Поздравляю, удачи вам с Тошкой! Мои знакомые из Нижнего тоже туда едут в декабре, у них тоже гиперкинезы.

Девочки, подскажите, у кого был/есть такой диагноз ДЦП, спастический тетрапарез. Как занимались, куда ездили, какой результат? Заранее благодарна.

У нас спастический тетрапарез, поражены дистальные отделы. Ездили в Евпаторию - результат очень слабый, сначала просто откат, потом какой-то шажочек вперед. Поехали снова - сейчас мой Тоша в Евпатории с бабушкой. Она говорит, что есть продвижки. Вернутся - все расскажу. А вообще за то время, что мы больны, мы исколесили всю Москву, перебрали кучу специалистов, наешли "свою" команду спецов, от которых видим толк. Занимаемся, живем, надеемся..

У вас с рождения диагноз, когда стали заниматься? Сколько стоит лечение в Евпатории, с какого возраста берут? Жду с нетерпением рассказа о ваших результатах после Евпатории

Диагноз у нас не с рождения. С 1 год 7 месяцев, как результат то ли инфекции, то ли прививки. Лечение в Евпатории в мае стоило 1680 за маму с ребенком. Со скольких лет берут? Официально, по-моему с двух, но видела и младше детей там. Занимались сразу: лекарства, массажи, физио, нетрадиционная медицина. Потом прибавились мануальная терапия, логопед, нейропсихолог. Занимались и ВойтотерапиейИ и иппотерапией. Да много чем, разве все перечислишь...

Стоимость лечения за сутки? А как вам Войтотерапия, были какие-то сдвиги? Сочетали её с чем-нибудь?

Нам войтотерапия не пошла. Не было толку никакого, даже, нам казалось, было ухудшение ситуации. Сочетали с ЛФК и бассейном. Лекарств не пили. Стоимость лечения за сутки, да..

ЛФК. Мы на Автозаводской. ребенку 2.9. т.мой 771-51-57.СПАСИБО

Жанна, подскажите пожалуйста из чего (каких специалистов) состоят Ваши занятия. Какой у Вас алгоритм.Мы занимаемся с логопедом и вот будем ЛФК. что еще надо подключить???

Сейчас мы ходим в детский садик для детей с ортопедическими проблемами. В садике ежедневно проходят занятия с логопедом, психологом, дефектологом, бассейн, ЛФК и гидромассаж. Курсами массаж и физиолечение. Я вожу Тошу только на пол-дня, чтобы иметь возможность для более углубленных занятий. После садика мы спим до пяти, а потом три раза в неделю на дом приходит нейропсихолого, и три дня - логопед. Да еще дважды в неделю до сна втискиваем занятия с ЛФК-шником (но хочу его сменить), да плюс по понедельникм ездим к реабилитологу. Иногда удается в выходные съездить на иппотерапию, покататься на лошадке. Да посреди дня пытаемся успеть позаниматься по Доману (карточки). Так что график у нас более, чем насыщен. Что-то ещё впихнуть просто некуда. Но сразу оговорюсь - поиски специалистов шли очень долго и ещё не закончились. Это самый больной вопрос. Вот, к примеру, мы с Мелианой, которая из Молчунов, занимались несколько месяцев - так это оказались напрасно выброшенные деньги и, самое главное, время. Для работы со сложными детьми она не подходит. Теперь от нее отказалась уже не только я.. Но ведь, пока сам не вляпаешься - не определишь... Поэтому очень важно вовремя понять - хорош ли тот спец, которого ты наняла. Я всё никак не найду хорошего массажиста. Наша массажистка в Евпатории сказала, что наши ноги - просто кошмар.. Вот и мучаюсь поиском...

Телефон скину в личное сообщение. а что за занятия по Доману?

Вот все говорят просто "Евпатория". Но там же много детских санаторив. Подскажите кто-нибудь о каком именно идет речь??? Или все детские санатории в Евпатории занимаются ДЦПшками?

Речь идет о ЕДКС МО Украины.. В Евпатории почти все санатории в той или иной степени занимаются ДЦП-шками. Но лучшая база - ЕДКС МО

Спасибо, Жанна. И все же, что за санаторий? Как расшифровывается ЕКДС? Как туда попадают?

Ничего, что я отвечу? Евпаторийский детский клинический санаторий Министерства Обороны Украины. Если не через ФСС будете туда оформляться, то ищите в инете сайт турагентства "Голубая лагуна", они с этим санаторием работают.

Аленка внизу ответила, но я дополню. Туда можно попасть несколькими путями. В частности - в первый раз мы с Косей ездили за свой счет. Как я говорила, стоимость пребывания мамы с ребенком на тот момент была около 1680 руб, что-то так.. В этот раз я выбила путевку через деткую поликлинику, читай - через фонд "Абсолют-помощь", потому что путевки через облстные поликлиники оплачивают именно они. Примечание: дорогу туда и обратно они не оплачивают, опять-таки только за свой счет. За счет ФСС мы никуда никогде не ездили. Пока. Там посмотрим... Но сейчас я думаю, что гораздо дешевле и эффективнее снимать квартиру и ходить на процедуры в санаторий. Потому что все равно, даже при бесплатной путевке, мы платили дополнительно и врачам, и массажистке, и логопеду, и лазерщику, и т.д. и т.п....

Спасибо, девочки! Буду иметь в виду. Эх, мне5 сейчас не до санаториев, с мужем развожусь....Оказался редкостной мразью и предателем, прежде всего по отношению к детям, но, похоже, даже не понимает этого. Вот, выгнала, уже 10 дней живу одна с детками, нашла няню и мне очень хорошо без него. Только морально тяжеловато бывает..

Не обязательно через агенство. Сейчас они и без агенства размещают

Привет всем. Была занята не писала, но все читаю. Мы теперь на колесах, получила права. Тепрь нам с Тасей полегче.

Ура-а-а-а!!! Ещё одна водящая мама! Наташ, как Тася? Что новенького?

Наташ!Поздравляю!Это здорово!!!

Особо нового вроде ничего, соображает получше, вреднячеет побольше. Сделали наконец то аппараты, ходим в них дома, сама достает из шкафа и заставляет одевать ей. В речи ничего нового, правда сама стала передвигать язык в другую сторону от пораженной стороны.

Всем здравствуйте. У меня такой вопрос, может уже обсуждался конечно, если что извините. Проблема у племянника и на повестке дня Диспорт . Есть ли кто уже пробовал эти инъекции, и как отзывы, если такие имеются. Препарат довольно дорогой и не хотелось бы тратить деньги зря. Мы с Украины стоимость одной инекции порядка 200 у.е., а денег как все вы понимаете и так не хватает . А тут еще передачу по телевизору показывали, просто чудеса творит. Заранее всем спасибо.

Ха-ха. Я, конечно, не знаю как у детей, но я себе не раз колола в лоб от морщин, результат прекрасный - не морщусь. Через несколько месяцев проходит.

Токсичный он очень :( и действует полгода, потом все на нет сходит. Я отказалась по причине высокой токсичности.

Делали диспорт два раза, в возрасте 9 мес. и год. Из-за передозировки( врач рассчитывал на вес 10 кг, а ребенок на тот момент весил около 9) ребенок расслабился на все 100%был как овощ,психической, даже глаза к носу съехались и почти не мог кушать…можно сказать что год жизни потерян. Чем меньше доза диспорта по отношению к весу человека тем меньше побочных эффектов. Есть знакомая с ДЦП , ей 18 лет, она поделилась своими ощущениями. Первую неделю после обкалывания не могла кушать и чувствовала себя очень плохо. Результата в принципе никакого при тяжелой форме. Вот тем деткам кто ходит на цыпочках инъекции в икроножную мышцу действительно на время помогают и женщинам от морщин. А при спастическом тетрапарезе как у нас польза очень сомнительна.

забыла в первом посте написать, что после первой инъекции улучшения в двигательном плане были, для этого после обкалывания диспортом занимались 3 раза в день ЛФК, все испортила передозировка второго обкалывания, после чего потеряли все навыки.

Да уж легче нестало . Отзывов практически нет , но будем пока собирать информацию. Малышу почти два, он ползает,но не ходит . Все же не самый тяжелый случай. Пока ему толком то и окончательного диагноза не поставили , но и хорошого тоже мало. Спасибо кто откликнулся. Пока повременим , а там будт видно .

Удачи вам! И чтоб вам никогда не выставили плохого диагноза..

Спасибо конечно . Только его всеравно выставят .

И что? Ведт диагноз - это всего лишь субъективное название вашей проблемы. Ведь если скажут, что у вас ДЦП, или ОПЦНС, то что изменится? Состояние ребенка ухудшится? Вряд ли.. Так что - не вешать нос - и работать, работать, работать...

Люди, подскажите, где найти 14-й топ. Заранее спасибо.

Тот, кто создавал этот топ, забыл вставить ссылку на предыдущий. :-(... Теперь искать в архиве

Спасибо, Жанна! Архив начинается с октября, так что придется ждать зимы.

Совсем запуталась. Судя по началу этого топа, 14-й должен быть в октябре. Но его там нет. А очень хотелось бы почитать - черпаю много нужной информации. За что всем активным форумчанкам огромное спасибо!!!

Вот ведь лажа! Я пошла в своий паспорт во вклаку "Мой форум". И почему-то не обнаружила вообще 14-го топика. А ведь я там очень много писАла. Значит, видимо, его модераторы удалили почему-то, или техники, или ещё как-то.. Но топа нет. К сожалению.

Девоньки милый подскажите.....у меня у подруги дочка ей 5 лет ДЦП...она очень хочет общаться с детишками....ВОпрос..может есть место, группы где такие детки играют вместе...или с ними занимаются????Желательно в СЗАО???!!!

Простите за ОФФ. Меня так удивляют такие просьбы. Как будто до пяти лет ребенок сидел дома, никуда не выходил, нигде не лечился, ни с кем не общался и теперь вдруг захотел пообщаться. Мне так странно читать такие посты. А теперь по теме. Я сама мама ДЦПэшки, ей 3 года, мы гуляеем во дворе со здоровыми детками. Да, мы особые, но мы всех приучили к себе, на нас не косятся и не показывают пальцем, к нам привыкли. Период адаптации очень тяжелый прежде всего для мамы, трудно решиться продемонстрировать своего ребенка, трудно видеть опасливые взгляды родителей. Но вознаграждение огромное. Мой ребенок общается со здоровыми детками и не чувствует себя среди них изгоем, они зовут друг дружку гулять, с нетерпением ждут встреч, радуются. Родители перестали опасаться, очень любят Анютку, помогают мне на площадке. И я чувствую себя на одном уровне с другими родителями, общаюсь с ними, дружу, обмениваюсь опытом. Я очень рада, что преодолела желание спрятаться ото всего мира и вышла со своим ребенком на улицу, на детскую площадку. Мои пожелания Вашей подруге: общайтесь со здоровыми детками, и Ваш ребенок и детки получат неоценимый опыт общения.

Спасибо за ответ....!!!!Но...она тоже гуляет во дворе со всеми детками, но просто сейчас зима и все детки в саду....да и мало кто гуляет...можно сказать что нет никого!!!!!Хотелось бы поводить ее в какой-нибудь кружок!!!Хоть просто, чтоб разнообразить ее круг общения!!!

А-а, ну так это другой случай, очень здорово, что у вас друзья есть во дворе. Очень рада!

Везет кому-то, время погулять есть. А кто-то (да большинство наверно) себе этого позволить не может. ИМХО, это время лучше потратить на занятия, чтобы ребенок потом (к школе например) был более развитым интелектуально, вот тогда к нему будут тянуться люди. И эта социализация, про которую вы говорите, даст вам в сотни раз меньше. Общаться со здоровыми детками можно в гостях (ну или приглашая их к себе в гости). Плюс еще вариант - ходить в какой-нибудь реацентр раз-два в неделю.

Ой, девочки! Вот чесно, не могу я понять такой философии. Ну они же ДЕТИ, и детский возраст очень короток по продолжительности. Я не хочу отнимать у Анютки детство и свежий воздух из-за ее болезни. Мы занимаемся с утра, потом гуляем, потом едим, спим, занимаемся и опять гуляем. А целый день сидеть с ребенком дома и заниматься, заниматься, заниматься - это ж ни одна психика не выдержит...

ППКС, да и потом общение в социуме дает не меньше пользы чем занятия. У нас тоже занятий очень много., но 2-3 часа в день общения вольного с детьми и просто прогулки это обязательно и важно.Умный и социально неадаптированный человек, а главное затюканный и несчастный также плохо как и наоборот. А потом у любого человека должны быть воспоминания детства-одна из самых важных и радостных частей жизни. И наши дети на это тоже имеют право!!!!!!!

Аленка, ну, конечно, ты права! Дети - это дети. Нужны игры, нужны прогулки.. Занятия тоже, безусловно, важны, но в наших случаях, мне кажется, социализация едва ли не важнее!

Ален, ты таку картинку пасторальную нарисовала.. прелесть.. Да нет, все правильно. И молодец, что хватило мужества выти со своим ребенком во двор. Конечно, для ребенка это благо. Только не для всех этот путь возможен. Вот мы, к примеру, мало того, что не ходим, так ещё и не говорим. Ну, и как общаться? Мычанием? Так детям 4-х лет это уже неинтересно. Чтобы возникло общение - нужны точки соприкосновения. Ну хоть какие-то, а меж нами - пропасть. И потом, вот ещё что хочу сказать. Уже пройдя путь от младенчества до взросления со старшим сыном, хорошо знаю, что самый страшный - подростковый возраст - и ранний и поздний. И здоровые-то дети начинаю ощущать себя неполноценными (то нос кривой, то уши лопоухие, и вообще Петька ильнее в три раза). И, поверьте мне - это НЕ СМЕШНО. Потому что это мы смотрим уже с высоты прожитых лет, и понимаем, как все это глупо. как быстро проходит. Но для подростка это НАСТОЯЩЕЕ, это горе, неподдельное! Так вот о чем я - такие экзестенциальные переживания у здоровых подростков, а теперь подумай - что будет у наших детей, дефекты которых - отнюдь не лопоухие уши, и горести которых не надуманы. Дети и подростки очень жестоки, не потому, что гни такие плохие. Просто, в силу своего возраста, они ещё не научились думать не только о себе, не научились моедлировать ситуации, думать о том - КАК воздействуют их слова и поступки на их оппонентов, или на их друзей. Будут себя чувствовать наши дети изгоями, или нет - будем говорить после того, как они пройдут стадию подростковости. И что-то мне подсказывает, что это будут нелегкие годы. Мне рассказали совершенно дикую историю в полилинике. Мальчик- ДЦП-шник 8 лет, выбросился из окна 12-го этажа, ночью, после того, как заснули все взрослый. Мама, как всегда на ночь поцеловала сына, поговорила с ним, и ушла к себе в спальню. А ребенок, проплакав сколько-то над своей судьбой, просто самостоятельно ушел из жизни. Знаете, меня просто колотило неделю. Я обдумывала - как заколотить окна (мы живем на 15 этаже), как максимально не допустить суицида, пока просто горестно осознала. ЭТО НЕ В МОИХ СИЛАХ. Все, что я могу сделать - это попытаться как-то объяснять, что он любим, необходим, что моей жизни без него нет. Но разве та мама так же не говорила? Наверняка...

Жанна, так мы тоже не ходим и не говорим! Мы передвигаемся за две ручки и при этом у нас совершенно нет равновесия. Мы гуляем с детками, которые не ходят в детский садик, там есть и двухлетка и девочка, которой 4,5 года и 1,5-летние и после школы к нам присоединяется первоклашка. У нас действительно дружный двор. Детки когда видят друг друга издалека, бегут навстречу, радуются, и Анютка тоже бежит, радуется. Хотя детки и не могут с ней полноценно играть, они просто рады ее видеть. А Анютка, бегает за ними, слушает, о чем говорят (пассивный словарь у нее великолепный, она все понимает). У нашей компании есть несколько маршрутов для прогулок, Аня тоже топает вместе со всеми, повторяет за детками то, что они делают. Разве это не обучение? По поводу подросткового возраста - согласна. Это будет тяжелый период и он будет требовать от мамы неимоверных душевных затрат. Очень надеюсь, что наша воцерквленность поможет нам, что осознание греха самоубийства не даст ребенку сделать этот шаг, что наш замечательный батюшка сможет вовремя подсказать ребенку (который уже будет исповедоваться)как лучше поступить; что он сможет найти нужные слова, чтобы оградить дочу от наваждений нечистого. Т.к. в переходном возрасте детки иногда закрываются от близких, не пускают их себе в душу и тут для них важнее становится какое-то третье авторитетное лицо, так пусть этим "лицом" будет батюшка, а не дядя с улицы. Везде соломки не подстелишь, не знаю, как будет в реальности у нас, но по крайней мере, это хоть попытка смягчить трудности подросткового возраста. Да думаю и мне самой не помешают наставления батюшки в тот период...

ох согласна, с верой гораздо легче!! но в 4 года найти для ребенка компанию очень трудно. Мы поэтому и живем в Севастополе, потому что у нас тут тоже дружный коллектив детей, с которыми мы с года гуляем. а приезжаем в Москву и гуляем одни дети не хотят играть с нами. Хотя мы уже ходим. Вот и пришлось из москвы уехать ради общения. И это общение никакие занятия не заменят.

Я в прошлом году летом тут, в ДЦП-шках, как-то уже плакала по этому поводу, когда на очередной нашей попытке "вписаться" в детский коллектив на десткой же площадке, одна мамаша, как только мы появлялись в песочнице, брезгливо подбирала двумя пальцами юбку, чтобы, не дай Бог, Тоша не коснулся её, и уводила подальше от нас свою дочь. Какой речью она сопровождала свою эскападу - приводить снова не буду, дабы опять сопли не распустить. Здорово, что у вас получилось. Это страшно важНО, и я очень завидую тебе.. У меня не вышло. Поэтому для нас садик - огромная отдушина. Там нас никто не задевает, там не мы одни такие. Обсуждать тут нечего: взрослые тоже бывают жестокими, неумными, недальновидными. Всё понимаю, только мне не легче от этого.

A у нас в садике неделя ребенка инвалида, из обычных групп детишки приходят к нам на занятия, сегодня была физкультура совместная, а завтра мы идем в обычную группу на занятие, детишки подготовлены воспитателем, реагируют нормально.Сегодня Тасе девчонки помогали на физкультуре проползти под препятствием,пропрыгать, Тася в восторге, вообщем здорово.

Класс, а у нас нет такого садика, где мама может быть с ребенком.

Жанн, очень тебя понимаю. У меня первое время в период адаптации нас с Анюткой на площадке, все время ком в горле стоял. Особенно больно было видеть новичков. Я только-только привыкну к людям и они к нам, а тут появляются новенькие. И самое болезненное было не то, как они на нас смотрят изучающе, а то, что я вчера еще их в коляске видела, а сегодня они за ручку топают рядом. Потом это прошло. А вот брезгливых или жестоких, пожалуй, не было. Только вот есть один не особо умный и воспитанный мальчик пяти лет со своей двоюродной сестрой, которые смеются над Анюткой открыто, называют ее почему-то слепой и делают нам всякие пакости и подбивают других деток на такое же поведение. Но, слава Богу, другие не ведутся и мальчик этот тоже не часто бывает на площадке. Детки, конечно, любопытные, интересуются, а почему Анечка не ходит сама, говорю, что ножки болят, спрашивают, а будет она ходить, говорю, что вот ножки вылечим и будет, конечно :)

Лекотека. http://www.strogi.net/spravochnik/4-1204-0-6203.htmll тут еще можно посмотреть http://www.osoboedetstvo.ru/allied/by-town.htmll

У нас в Зеленограде мы ходим в детский садик в группу "Особый ребенок". Но вам, наверное, далековато. Хотя к нам много откуда возят ДЦП-шек

Купила я вчера коляску Jane, так как в нашу Тоша уже категорически не влезает. Продрав интернет, поняла, что на наш вес и рост можно взять только либо её, либо "Конкорд". Взяла Jane, посмотрим, что получится. Она, конечно, впритык.. Что будет дальше - не знаю.

Жанн, а дай ссылки, где можно эти две коляски рассмотреть в подробностях? И где дешевле покупать?

http://www.karuselka.ru/firms/jane/nomad07.htmll Я взяла вот такую, но, поскольку брала на ярмарке на Тульской, то заплатила 14 000, на сайте можно купить за 11 000, но к нам в Зеленоград никто не захотел везти, вот я и купила на ярмарке. http://www.babysecret.ru/item.1055.htmll а это Конкорд.. тоже хорошая коляска для наших случаев. Я уже поездила с нашей Jane - чрезвыайно удобная штука! И весит 6.5 кг.. И маневренна очень-очень..

Спасибо! Жанн, а коленки не упираются в ограничитель? Все таки большой уже деть. И еще у нас проблема, что Анютка на подставке для ног ноги не держит, развалится, ноги свесит до земли и поправляй ее без конца. Но у нас, правда подставка коротковата, только полступни на ней помещается. У вас нет такой проблемы?

Нет, коленки не упираются. Мы ростом 110 см, так что нам пока хватает. Ноги мы не то, чтобы не держим, а просто вертимся, как угорь на сковородке. Это ж надо и попытаться колеса ботинком достать, и ногами поболтать, и запрокинуть голову, чтобы ртом снежинки поймать. Поэтому я стала его просто пристегивать, потому что иначе из-за того, что вертится и из-за скольских штанов он просто сползает. А подставка для ног пока в этой коляске нам нормальна. Тем более, что именно эта коляска имеет самую большую длину сиденья, да впридачу, ещё удлинняется регулировкой.

Девочки дайте пожалуйста ссылки,где можно приобрести средства реабилитации.Подскажите какой лучше,нам 5лет,мы не сидим и руки плохо работают.

Я присоединяюсь, только меня конкретно интересует реабилитационное оборудование, изготавливаемое в Новосибирске, может кто адрес сайта знает?

Мы из Новосибирска. У нас есть нейроортопедический центр "ОртоС", мы там тутора, шину Виленского заказываем. Сайт: www.ortos.ru. Еще есть государственное протезно-ортопедическое предприятие. Но там делать нечего.. А почему вы именно про Новосибирск спрашиваете?

Предистория: мы вызываем невролога на дом, т.к. сделать полное заключение в поликлинике Анютка никому не даст. Так вот на днях вызывали невролога, а она нам всегда много полезной информации на крыльях приносит :). И говорит, что они в ОДБ получили каталог ортопедической и реабилитационной продукции из Новосибирска. Говорит, что они просто напросто занимаются мягко говоря промышленным шпионажем :), копируют приспособления зарубежные. А зарубежные-то очень даже привлекательные, только безумно дорогие. Вот поэтому я и заинтересовалась этим новосибирским предприятием, щас посмотрю Вашу ссылку, но вообще меня терзают смутные подозрения, что она ошиблась, может она как раз Новокузнецк имела ввиду, на который Жанна ссылку дала? Так там изделия далекие по виду от зарубежных :(

Да, точно с Новокузнецком спутала. В Новокузнецке хорошие ортопедические приспособления делают, выбор большой, реаб. центры там же заказывают. Мы там с год назад на опору для стояния "Березка" (http://protexgarant.ru/conduktiv.html) поглядывали. Звонила даже, узнавала, стола около 10 тыс.руб., изготавливают 40 дней. Не понравилось то, что они ее под конкретный рост изготавливают, не регулируются по высоте держители для колен, попы, столик. Так мы бы из этого вертикализатора через полгода выросли.. а они его еще и полтора месяца делают.. в итоге папа наш сам нам вертикализатор сделал..

Хотя, по виду, действительно, от зарубежных далеко..

Насть,привет!Как Ваши дела,как Гриша?Помогло Вам лечение в Евпатории?Собираетесь еще туда?

Привет, Оль! а я как раз про вас сегодня вспоминала, почитала в ПВ про ваши дела. Давайте, будьте здоровенькими! А мы в Евпатории нарадоваться не могли, Гриша окреп, тонус намного меньше стал, такие ножки хорошие были.. а вернулись домой, тонус сразу вернулся, ножки прям деревянные.. Гриша еще растет очень быстро, за последние 2 месяца вытянулся с 86 см до 92, кости то растут, а мышцам питания не хватает, они и не успевают за костями.. вот ножки у нас и скрутило.. стопы с большим трудом выводятся.. если на ноги ставить, то стопы внутрь заваливаются, на самых носках стоит, перекрест.. в ортопедической обуви только неплохо за руки ходит.. Через месяц после Евпатории мы третий раз в Трускавец съездили. Тоже пока там были тонус спал, домой вернулись - снова поднялся.. А про хорошие новости ниже написала. Все смотрю, когда Наташ Букетик напишет, они уже должны вернуться домой..

Ой, да! Если это действительно лучшее, что у нас есть, то очень обидно за державу... Как обычно - топором рубленое. Как в пословице: Не ладно скроено, да крепко сшито.

http://www.conmetholding.ru/ru/ortopedia/ <> target='_blank' href='http://www.protexgarant.ru/conduktiv.html http://www.protexgarant.ru/conduktiv.html <> target='_blank' href='http://www.ogonek.org/index.aspx?path=/electrostal.aspx http://www.ogonek.org/index.aspx?path=/electrostal.aspx <> target='_blank' href='http://www.akces-med.com/ru/pion_kotek.htmll'>http://www.akces-med.com/ru/pion_kotek.htmll <> <> <>

Девочки, был кто-нибудь в Детстве? какие впечатления? Спасибо

поеду на этой неделе туда на разведку. У меня там дача рядом. Хотела В Евпаторию с 24, но думаю может там не хуже

первый раз в ДПНБ № 18, кому интересно могу ответить.

Очень интересно. Мы лежали во 2 отделении 3 года назад. Теперь снова собираемся. В каком Вы отделении? Как впечатления?

Во 2 отделении в 5 блоке, зав. Басых В.Г.Мы первый раз впечатления отрицательные, сейчас там "изолятор" многие дети болеют, в том числе и мы"пневманией". Отношение к мамам плохие, строгий режим "утро в 6.30 у мам, детей 7.30"попробую не встать крику.Все процедуры выбивать самим, еда так себе., лекарства и назначения надо проверять, мед.сестра могут положить не то, врачи только ортопеды, дети болеют они в этом не чего не понимают. Единственный педиатр Павлов, того нужно самого лечить, а лучше отправить снова учиться на эту специальность :)

Знакомо до дрожи... У меня за месяц до того, как ложиться начинался мандраж, а за 2 недели начинало тихонечко колотить, и чем ближе, тем больше. Но справедливости ради - массаж и ЛФК там сильные, спецы очень опытные. Остальное в личку

А с чего мандраж-то? Почему начинало колотить? Чего боялись?

Обстановочка у них такая - нервозная. Вроде все взрослые люди, а персонал с тобой общается как с чем-то, что ему сильно мешает. Ощущение, что идешь в армию, и тебя будут снова муштровать. Каждый раз унижаешься перед Басых - разрешит или нет спать с палате рядом с ребенком на раскладушке- это миниспектакль и допрос с пристрастием. Да и много просто мелочей, которые сильно портят нервы. Но это особенности 2 отделения и его заведующего.

Лежали в 18 тоже, но в 9отд, оно сейчас на ремонте... а про второе наслышаны... ужас, да и только..

Девчонки, я, право слово, не очень понимаю такой подход. Нет, у каждого свои тараканы в голове, но я как-то слабо представляю, чтобы меня, взрослого человека, маму двоих детей мог напугать какой-то врач местного разлива, или вообще какой-то чин.. Пугают меня совсем другие вещи - болезни детей, близких и т.п. А хам-врач получает заслуженный отпор, а если мне не нравится - я забираю ребенка, разворачиваюсь и ухожу, предварительно объяснив, кто этот врач, и что он из себя представляет. Поначалу, когда только все у нас произошло, я, как дурочка, позволяла помыкать собой, ужимала ребёнка, и т.п. А потом осознала: чем увереннее я себя веду, тем большего добьюсь для сына. Не буду унижаться. Хороший врач поможет и без лизоблюдства, а плохой мне нах не нужен.

Развернуться и уйти, это конечно хорошо, но тут на весах лечение вашего ребенка....

А кто вообще вам сказал, что 18-ая больница - это авторитетное, компетентное заведение? Своё личное мнение я даже высказыват развернуто не буду, кроме коротной фразы: туфта и неумеренное желание денег. Практически все подчинено именно деньгам. И уж поверьте, им на вашего ребенка наср...ь. Но это моё личное мнение. Однако, я ОЧЕНЬ доверяю мнению Коси, хотя бы потому, что она, как врач-невролог, в отличие от нас с вами, способна оценить эту больницу с точки зрения лечебного заведения. Поскольку я уже слышала от нее не раз, то ничего ноового для себя не услышу. А вы попробуйте у нее поспрашивать, а потом сделать выводы - стоит ли там лечить ребенка. Слов нет, когда-то это действительно была очень хорошая клиника, едва ли не единственная со специализацией ДЦП. Но.. "иных уж нет, а те далече".. А мы все по инерции продолжаем туда тащить своих детей.

опять же... в своем враче, я не заметила жажды наживы, у нас диагноз - задержка психо-моторная, так вот.. я вижу, как ребенок нагоняет и какими темпами - это все, что мне нужно. Я знаю, что больница испортилась, об этом все говорят, но не надо обобщать, все врачи разные... и потом куда еще идти, если не туда? я много искала и в итоге попала туда и рада этому

Врачи, конечно, разные. Тут и обсуждать нечего. Но я вот знаю массажистку с очень приличным стажем в 18-ой, так она оттуда просто ушла. говорит - врачи требуют часть денег с медперсонала, практически контролируют цены на массаж и прочее.. Она уже старенькая, других взглядов, другой закалики. И так работать не смогла..

У них есть свой порядок. Свои требования. С моей точки зрения - требования неоправданно строгие. Но в чужой монастырь со своим уставом не ходят. Конечно, если есть варианты, можно выбирать. А когда в информации ограничен, и этот вариант, практически, единственный (интернет появился, например, в моей жизни недавно), убираешь свою гордость до лучших времен. Конечно все это в разумных пределах.

Порядок говорите? А как насчет элементарного выполнения Постановлений Минздрава, в котром четко оговороне, что ребенок до 3-х лет ДОЛЖЕН в стационаре находиться вместе с мамой? Мушу, дорогая, строгость здесь совершенно ни при чем. Это же элементарно: чем больше "строгостей" (читай - неоправданных ограничений), тем больше путей для обхода этих строгостей с помощью денежных знаков, и, следовательно, для обогащения мед.персонала.

Респект!!!!

А про Детство никто не знает?

:'( сегодня нам впервые сказали что у Никиты органическое поражение мозга, что он всегда будет тяжелым инвалидом, что не будет ходить говорить и вообще улучшения если и будут то незначительные. так же сказали мне что надо рожать еще детей...спасибо что про отказ не упомянули. короче как всегда после таких циничных консультаций плачем с бабушкой на пару.

Стоп-стоп-стоп! Без слез! Анастасия, то, что вам сказали - это отдельное мнение отдельных врачей - это раз. Понимаю - крайне горько и обидно. НО!! Кто вам сказал - что они - истина в последней инстанции? И почему вы решили, что они правы, а вы нет? И дети с ОПЦНС тоже реабилитируются, и очень неплохо - это два. Так что, поплачьте, утрите слёзки - и вновь за работу! Вы же говорили, что Ник очень хорошо прибавил в развитии за лето. Так не стоит останавливаться на достигнутом!

Спасибо! Она первая врач которая не сказала что Никита перспективный и столько всего неприятного наговорила... в общем мы успокоились и вернулись в прежнее оптимистичное настроение.

ППКС! Нам тоже ставят органическое поражение мозга, обширную ишемию. Я к сведению принимаю и тут же ставлю стенку между мной и этой информацией. Мне врачи в реанимации говорили, что один шанс из миллиона, что мой ребенок выживет... Если б я им поверила... Фильтруйте то, что Вам говорят врачи! Девчонки, порадуйтесь за нас: мы ползать начали :))))

Поздравляем с новым достижением!!!!!!Так держать

Спасибо :)))))))

Ай, молодца! Вот это да! Вот маме и подарок к Новому Году!!!!! П-о-з-д-р-а-в-л-я-е-м!!!!!!!!!!!!!!

Ага! Спасибо, Жанн! По-тюленьи пока, но мы даже об этом мечтать боялись :)

Между прочим, ползанье по-тюленьи, как раз, очень важный и, самое главное, ПРАВИЛЬНЫЙ этап физического развития ребенка. Так что - у вас все идет как надо!

Д?! А я и не знала! Думала наоборот и боялась, что застрянем в таком ползании (знаю случаи, когда дальше такого ползания не пошло), но вообще-то она пытается уже попу отрывать, но пока жутко боится, взрослого от себя не отпускает...

У нас тоже органическое поражение ЦНС. Нам в 9 месяцев сказали тоже самое, и даже предложили оставить, так как не ребенок а растение. Можите посмотреть на мое "растение "в паспорте. Не отчаивайтесь.

Потряающая дочька, на Никиту моего чем-то похожа :) очень обоятельная.

А на фотке где Тасе 2 года, один в один мой Никита :)

Не надо слепо верить докторам. Они, в принципе, ничего точно сказать не могут. В один месяц нам обещали гидроцефалию или микроцефалию. Бог миловал. Нам один доктор в 9 месяцев сказал на Мишу: - ИДИОТ - смотрите, как он много улыбается. А Миша просто улыбчивый. Доктор выписал кучу лекарств, после которых у Мишки начались судороги. Мой вывод - больше не имею дело с врачами, которые настроены пессиместично. Не теряйте веру в своего ребенка и в милость божию.

Спасибо! У меня уже первый шок после ее жестокой консультации прошол.

Настенька, я сегодня в "Метро" (магазин такой в Москве) была, и там наткнулась на такие санки замечательные! Я сразу вспомнила про Ника, заставила мужа на телефон сфоткать во всех ракурсах эти санки. Они хороши тем, что во-первых, очень высокая мягкая спинка, во-вторых, - привязные стационарные ремни, а в-третьих, на седеньи там такой закрытый чехол, получается как капсула: в нее ребенка посадить, и тогда уж точно он не сползет, ибо некуда. Я тебе сегодня постараюсь переслать фотки по почте.

ой, Жанна, спасибо! я так рада :).У нас тоже есть МЕТРО, надеюсь и санки такие будут.

есть такие санки и в Ашане.

И у вас тоже "Метро" есть? Здорово! Я знаю, что у вас очень крупный город, миллионник же, да? Просто не знаю, в каких городах есть эта сеть, в каких нет. Фотки я тебе отослала - лови, рассматривай, если подойдут - будет Ник, как принц, кататься..

Спасибо! Фотки поймала, то что нужно, а сколько они в Москве стоят? :) вот и АШАН наконец-то открылся, но меня нельзя пускать в большие магазины с деньгами ;)

883 рубля они стоят.

Жанночка, а мне пришли, пожалуйста тоже фото. Заранее спасибо! А то на руках тяжело таскать, в коляске сидеть не любит, ходить долго тоже не может, может кататься понравится.

Девочки, кому-нить нужен фанерный человечек для вертикализации, мы заказали, а пользоваться не стали отдали 600руб. заберите за вашу цену.. еще отдам просто так тутора, если кому-нить подойдут и поддержку для спинки (не знаю, как называется) №1, все это для ребенка 80 см.

Привет.А кто нибудь знает про лечение в Китае?Кажется клиника находится в г.Харбин(не точная информация).Очень бы хотелось познакомиться и пообщаться с мамочками,кто был там на лечении.Случайно услышала разговор,что иголками и массажем,китайский врач ставит на ноги очень тяжелых больных.

Девочки, хочу поделиться нашими хорошими новостями :) Мы на этой неделе оперировали оба глазика по поводу косоглазия. Вообще не собиралась оперировать в 2 года. против наркоза наркоза при нашей неврологии. Но косоглазие у нас сильное, оба глазика выводились от носа только на 35 градусов. Это мало, глазные мышцы плохо работают при таком малом выведении, поэтому прилично атрофировались. Наш невролог тоже была "за", хотя, говорит, в основном, против таких ранних операций на косоглазие нашим деткам. Но в нашем случае надо, иначе мышцы будут атрофироваться дальше. Наклейки не помогали, все равно глазики не выводились. Правда, на консультации в "Микрохирургии глаза" нам сказали, что операция будет длится 20 мин, наркоз 30 мин. И мы решились. Тем более, что хорошо перенесли уже два наркоза при подсадке стволовых клеток. На деле оказалось, операция длилась 2 часа, потом еще в послеоперационной спал 2 часа и потом сутки просыпался на 15-20 мин и снова спал. Глазки перевязаны сутки. Ну ничего, пережили! Все навыки и физические, и умственные на месте :) Глазки смотрят намного лучше, но нужны будут еще пара операций, чтобы полностью нормализовать отведение-выведение. Но это нам сразу говорили. Но последующие операции через годик-два рекомендуют. Операция была шовная, т.е. мышцы с одного места вырезали и к носику надставляли. В принципе, у нас в глазных мышцах, которые у носика была та же спастика, что и во всем теле, они и "тянули" зрачок к носу. Вот их и "нарастили".. это я языком непрофессионала... в общем, мы дома! слава Богу, все хорошо! Выложила нашу первую фотку после операции, на ней даже видно, что белки около носа красноватые. И еще стоим на коленках на этой фотке, так стоять на коленках научились пару месяцев назад.

Поздравляю ВАС!!!!!! Да, конечно видна разница, еще как. Я вот вас вживую видела в Евпатории в мае:)

Спасибо!!! Я вас тоже помню :) только я там такая забеганная была, некогда было и пообщаться :)

ну ..может еще увидимся. Мы в крыму круглый год почти, вот соберется наша Ева в Евпатории опять...и мы приедем

Настюш, мои кулачки всегда зажаты за вас! Я не устаю повторять, что как мама ты, безусловно, состоялась. Грише очень повезло!

Спасибо, Жанна! да я думаю такие слова каждой из нас можно адресовать, наверное, каждую бы тут назвала Мамой с Большой буквы. Я вот сегодня Олей Шмелевой восхищалась, когда читала в ПВ, сколько она всего делает для Ангелины, находит силы в любой ситуации, не опускает руки!

Хороший ты человечек, Настя! Мамы мы все тут, конечно, героические. Вот только ключевое слово - "тут"..

Загрузила в паспорт фотку с Тошиной работой. Они на занятиях с нейропсихолгом клеили такое вот дерево. Учитывая, что ручки у нас нерабочие - очень даже неплохо. Тоша сам мазал клеем, пришлёпывал листики и сам рисовал травку и почти сам дерево. Все это на ватмане, т.е. очень крупно. Приглашаю посмотреть.

=D> Молодчина! Замечательная работа для ребенка его возраста, все что у меня с садика сохранилось ничем не отличается :)

Спасибо! Доброе слово и кошке приятно!

Вы просто огромные молодцы!!!!

Девочки,а МРТ где сделать? Телефон или адрес дайте пожалуйста.

Девочки,подскажите!Может кто принимал или принимает таблетки"Мидокалм"как впечатления,поделитесь плиз!

мы принимаем,при чем два раза в год - когда в больнице лежим, там прописывают сначала с наростанием дозы соответственно возрасту, а потом доза уменьшается. точно сказать не могу, дает ли он какие-то результаты, так как проходит одновременно и другое лечение. один раз пили вне больницы, ощущение такое, что сначала спастика увеличивается, ребенок больше зажимается, но потом отпускает. может на других подругому действует...

на нас никак не действует в плане спастики. Но зато ребенок сонный и неактивный. Также и с баклофеном (у нас либо мидокалм, либо баклофен назначают при спастике).

Оля!Настя!Спасибо Вам за ответы,нам врач их прописал,а я вся в раздумиях.

А мы не смогли. Уж очень они горькие

А я всякие горькие и большие пихаю прямо в глотку поглубже и потомводы. нормально. Но все же знают, что я садистка

Алл,ми пили мидокалм,Его хорошо пить за пол часа до массажа.Расслабляет хорошо.Отказались от него потому что его надо принимать длительно.Перешли на Сердалуд.Его пьют курсами.А сейчас пьем Баклофен.

На нас тоже никак не действуют таблетки, а вот электрофорез с мидокалмом штука не плохая. Мы переодически делаем.

Знакомая прошла обсследование себя и ребенка(ДЦП).Им сказали.что у них обеих аскориды,а у ребенка прям в гол мозге..:((Она спрашивает возможно ли это?

жуть...

какие анализы сдавали?

Не знаю,какиое магнитно-какое обсследование...А можно еще кровь на гельминтозы,но этот анализ дорогой(1000с чем то).А она одна воспитывает ребенка инвалида,ни мужа ни родители,никто не помогает,ей еще приходиться кв-ру снимать-муж выгнал из дома.Вот и откуда ей взять такие деньги.Я конечно ей посоветовала пойти в пол-ку,там должны выделяться талончики на анализы из инфек больницы

прочитав ваше сообщение начала читать все что нашла в инете про аскарид :-o пойдем всей семьей обследоваться А какое лечение им назначили?

Дополнительно Пока никакое,на улице холодно и пока она с ребенком не выходит на улицу.Кстати,я тоже про обследование всей семьи подумала,тоже вчера начиталась:(((

Что-то я заинтригована, что Вы там такое в интеренте нашли? Ссылками не поделитесь?

http://www.parazitu.net/ всю ночь сегодня не спала

И чего, интересно, в таком случае делать? Как глистов из мозгов-то гнать????

Ну вроде пьеш таблетки и они из ушей в виде гноя выходят:(((Бр-р-р-ррр.

Это врач так сказал? Напишите пожалуйста точное название того обследования что она делала и в каком учреждении государственном или в частной клинике

НАСТЬ,НЕ ЗАГРУЖАЙ СЕБЯ.А С ЭТИМ ВОПРОСОМ НАДО К ИНФЕКЦИОНИСТУ

Уже грузанулась, будем всей семьей проверяться :)

Жанна, если тебе интересно (а может и еще кому), мои знакомые уже вторую неделю в питере на транскраниальной и цветопунктуре, возвращаются в воскресенье. Могу поспрашивать, как им там и вообще о результатах.

Очень, очень интересно!!!! Обязательно поспрашивай!

Жанна!А не смогла бы ты мне тоже скинуть фотку санок?Была сегодня в Ашане,что-то не нашла,хоть посмотреть как они выглядят.Спасибо!

http://images.yandex.ru/yandpage?&p=40&text=%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D1%81%D0%B0%D0%BD%D0%BA%D0%B8%20&rpt=simage <> target='_blank' href='http://images.yandex.ru/yandpage?&p=121&text=%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D1%81%D0%B0%D0%BD%D0%BA%D0%B8%20&rpt=simage'>http://images.yandex.ru/yandpage?&p=121&text=%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B5%20%D1%81%D0%B0%D0%BD%D0%BA%D0%B8%20&rpt=simage <> примерно такие, мягкие, ручки возможно другие, на ногах чехол, это все, что яндекс выдал, я видела санки в метро о которых Жанна говорила

Ёлочка!Спасибо Вам огромное!!!

всем фотки скинула...

Значит так. Были они там две недели. Им делали транскраниальную, цветопунктуру и массаж. Катя не давалась на цветопунктуре, чтоб ей в рот лазили, а то наверное с речью были бы сильнее изменения. А так есть подвижки в речи, но небольшие (стала более понятной речь). Стала поменьше запрокидывать голову, появилась более яркая мимика (раньше улыбалась только нижней губой, теперь и верхней, так, что даже носик топорщится :) ), стала поднимать вверх правую руку (у нее преимущественно правосторонний парез). Шатания все равно остались, но врачи увидели положительную динамику, предложили приехать еще через три месяца.

Угу, все как всегда.. Но это и хорошо. Не верю я в разительные какие-то излечения. Наш путь - коротенькие перебежки, маленькие шажки..

Меня тоже это очень интересует, пожалуйста расскажите все что узнаете :)

помогите мне,пожалуйста,советом!Если не сложно,напишите мне кто-нибудь,что можно подарить мальчику 5 лет с ДЦП(лежачему:(?сможет ли он рисовать,например или листать книжку?я просто не знаю и спросить некого,а праздники уже на носу. Может быть,мягкую игрушку?

Есть у меня на примете такой ребенок,с Евы ему выслали диск со сказками.

Проще всего спросить у мамы ребенка. Ну хотя бы на какой возраст. Как у ребенка с интеллектом?

Подарите тепло на Новый год девочке 3-х лет.Ее зовут Ангелина,у нее ДЦП.Не сидит,не ходит,не говорит.Хотя ей и три годика,но вес у нее 10кг300гр,а рост 84см.У нее нет зимней одежды(комбез-раздельный,слитный-все равно).Можно б/у,они люди не гордые,потому что бедные.Мать восптывает одна,бабушке она не нужна,отцу тоже и даже жить им негде.Существуют только на помощь добрых людей и Ангелинкину пенсию(4500).Приходиться снимать квартиру,т.к.после развода муж ее с ребенком выгнал.Благо вариант подобрался дешевый,но только до НГ,а потом будут снимать комнату.Справка об инвалидности естьв моем паспорте.

а в каком городе девочка сейчас?

РТ,г.Набережные Челны

Девочки, что скажете про доктора Смолянинова (Киев)??

ничего хорошего не говорят...единицы тех кому помогло

Девочки, кто был у Спивака ? Как впечатления? Мне ничего так , в принципе, вроде грамотный дядька, только так загрузил нас тем, что нам нужны тутора и ботинки изготавливать, что не сказала ему нас без колготовк посмотреть:( Сначала грю-снимать? Нет, отвечает, так походите, ну вот и забыли,еще и в коридоре народу куча, прием каждого с опозданием, очередб уведичивается на глазах, а теперь мучаюсь,хотелось, чтобы стопы посмотрел,мне кажется, как-то заваливается внутрь ножка , когда стоит.:( Или он такой весь опытный, что на ощупь все определяет?:) И еще очень переживаю, впишут ли нам в ИПР эти ботинки с туторами, если изначально их тм нет??

Я была. Впечатление двойственное. Без сомнения, дядька он очень грамотный, но то, что он гонится за деньгами (читай -количеством пациентов) - это совершенно очевидно. К ребенку невнимателен. У нас так вообще песня была.. Привела Тошу к нему. Он, даже не раздев, выставил диагноз -- "Ну. это очевидно.. Это ДЦП". Ладно, кушали, знаем.. Я аккуратненько начинаю подсовывать ему наши исследования и вписки.. Спивак, бегло проглядев, застывает на секунду. Потом проглядывает ещё более внимательно, потом ещё.. А потом просит Тошку раздеть и поводить по дорожке. потом смотрит эпикриз родов и т.п..... А потом с наездом спрашивает: "А вы вообще ребенка обследовали?! Вы разве не понимаете, что у вас не ДЦП?? Почему вы не были у... и начинает перечислять профессоров, у которых мы были.. На вопрос о том, какой диагноз ставили они, я отвечаю, что тоже никакой - только набор синдромов. После недолгой паузы и короткого взгяда на дверь, за которой толпится куча пациентов, он резво выписывает мне заключение МТК на туторы, головодержатель и ещё какую-то хрень, отдает и в напутствие советует найти приличного врача, который сумеет нас диагностировать. Меня уже разбирает хохот, так как он, не понимая этого, обозвал себя "неприличным врачом". И на мой вопрос - а на кой же черт нам тогда все эти ортезы, если и он не знает, ЧТО собирается ими лечить, Спивак, ничтоже сумняшеся, отвечает, что, дескать, вне зависимости от диагноза, проблемы-то налицо, вот проблемы и будем лечить. Шикарно! Я не стала вдаваться в дискуссию, что проблемы наших детей кроются в пораженном мозге, а не в ногах и руках, и поэтому лечить руки-ноги совершенно бесполезно, если мозг остается пораженным. Как не странно - эту мысль мне буквально через три часа аккуратненько декларировала профессор-ортопед Перхурова, к которой мы в этот же день поехали.. Так что, к Спиваку я больше не поеду. Не хочу потОка.. не люблю конвеера

Девочки,Собралась завтра везти дочку к зубному.На верхних передних появился кариес.Очень боюсь,не знаю выдержит она у меня или нет,ведь наверно будут сверлить,или нервы удалять,как это будет выглядеть.Если кто лечил,скажите,как детишки перенесли лечение зубов.(У нас неврология+судорожная готовность)

Ольга, у нас стали плохими зубы с год назад, причем почти все сразу и как-то резко. Нам врач назначила серебрение. Я знала, что от него зубы будут черными, но это лучше, чем больными. Мы посеребрили зубы, это безболезненно и очень быстро. Теперь они в пораженных местах черные, но я уже привыкла и не обращаю внимания, а Анютка у меня очень улыбчивая. И если кому-то не приятно смотреть на наши зубы, пусть не смотрят :) Серебрение приостанавливает развитие кариеса и таким образом можно добиться, чтобы кариес не перешел на постоянные зубы и тогда постоянные с большой вероятностью будут здоровыми. А также Ваш ребенок избежит психологической травмы от лечения. Еще, не соглашайтесь на фторирование, знаю, что это палка о двух концах, что после окончания действия фтора зубы начинают разрушаться с еще большей скоростью. По этой же причине я отказалась от з/паст со фтором. НО! Если лечение неизбежно, постарайтесь, приложите все усилия, чтобы найти такого врача, который вылечит зубы так, что ребенок даже не поймет ничего (такое возможно, мне уже посоветовали такого врача с великолепными отзывами, и если нам придется-таки лечить зубы, пойду только к нему).

Ален,спасибо за ответ.Прочитала уже после того,как сходила к стоматологу.Он не предлагал фторировать,а серебрить уже поздно-на зубе образовалась маленькая дырочка.Серебро может прожеть до нерва.Теперь только ждать,когда зуб начнет разрушаться,и удалять его.Вот моя жалость до чего довела.

Девочки подскажите...У подруги дочка 4.5 года дигноз ДЦП.Муж целый день на работе до поздна, одна не справляется хочет отдать в хороший садик или санаторий или интернат для детей с дцп в САО или СВАО.

Обратитесь в гороно вашего района, там подскажут. Сдать ребенка в интернат - это мощно :-|

Вы меня не так поняли...Нужно место куда можно отдать ребенка на 2-4 часа в день, чтобы мама могла хотя бы сходить к зубному или гинекологу, приготовить обед. Как это место называтся и существует ли такое в природе я не знаю. Остается надеятся на помощь постронних людей, но не бесплатную. Тем более девочка плохо остается с незнакомыми людьми, а очень хорошо себя ведет в коллективе детишек. Они ходили в подобный "садик", но в Новокосино, а сейчас переехали и ищут такое место в САО или СВАО. Недавно вырезали аппендицит, так вот в больницу ребенок ехал вместе с мамой :О, пока вечером не приехал с работы папа.

ПОзвоните в Департамент образования района (по 09 или в интернете) они подскажут все организации и сады с группами "Особый ребенок"

Спасибо!

Подскажите, где сделать ребенку МРТ в сосудистом режиме, знаю только про Алиханова, мне нужны его телефоны и возможно другиме варианты, желательно с ценами.

Девочки, всем привет! Мы вернулись. Поздравляем вас всех с наступающими праздниками!

Наташа, привет! все ждала, когда же вы вернетесь, поделитесь впечатлениями! Как поездка? как Настена? какие процедуры проходили в Евпатории? были в Трускавце? ждем вашего отчета :)))

Рады вашему появлению. Ну, давай, не томи, рассказывай - как вы, что вы, где были, чего видели делали

Наше путешествие состояло из двух частей - 2 месяца в Евпатории и 2 недели в Трускавце. В Крыму мы каждый день занимались ЛФК (плюс массаж), укладки, вертикализатор, занятия с логопедом (плюс массаж лица и зондовый). Курсами сделали лазер, грязь, пару электропроцедур, откололи Цереброкурин. Очень устали, что-то еще и болели мы в этот раз. В Трускавце тоже выполнили всю программу. Результаты: ручки расслабились, ножки тоже (разведение полное), стаем на пятку, но двигательно ничему новому так и не научились, а только создали для этого предпосылки. Зато пошла речь - можем повторить абсолютно любое слово, даже уже сторит фразы из двух слов. Выводы: так долго я больше путешествовать не буду, все-таки нужен отдых (мне даже больше чем ребенку). В Евпаторию стоит ехать два раза в год и в Трускавец, пожалуй, тоже мы еще съездим. Планы на будующее: подумываю о поездке в Венгрию (кондуктивка по Пето) и собираю инфу о стволовых клетках (где лучше делать и делать ли?).

Наташ,привет.Представляю как вы устали.Я после полуторамесяцев еле отошла.Да и Ангелина после гипсований была как привидение.Прозрачная вся.Приехали домой с ужасной спастикой,лекарства не принимали же.Только после поездки в Йошкар-Олу разжались кулачки.Весной поедем опять гипсоваться.Напиши пожалуйста,что за лечение в Венгрии,или дай ссылочку.

Я еще туда не писала. Можешь посмотреть здесь (внизу ссылка на венгерский сайт). Как у вас дела, что нового?

Посмотрела мельком.Наташ,сейчас началась новогодняя суета,наверно и у Вас тоже?Чуть попозже все напишу.С наступающим Вас,и всего самого лучшего!

Девочки, расскажите, пожалуйста, кто что знает про клинику "Примавера медика", кто-нибудь принимал их преператы? Какие результаты, плохие- хорошие? Ещё хотела спросить про Дельтаран: кто знает где его можно купить? И может кто принимал? есть ли от него эффект при ДЦП? в инете про него написано лишь что применяется при алкогольной зависимости, а нам посоветовал наш доктор :)

Про примаверу разные отзывы, знаю тех у кого были положительные результаты , слыгшала про тех у кого ничего. Кто-то рассказывал что родители относили на экспертизу их препараты и это оказался обычный глицин.:) "Думайте сами, решайте сами..." (с):)

ссылка по специализированным садам для инвалидов http://obrazovanie.perspektiva-inva.ru

Алиханов РДКБ (495) 936-91-35, 936-92-35 (ординаторская).

Блин, чего с вальгусом делать?!!!!!! Ну, сил никаких нет, ноги уже из-за него даже в коленях заваливаются

мы набивки делаем на обуви, внутренние мышцы ног качаем

А поподробнее?? Как качаетесь? И надойки - это супинаторы, или нет?

супинаторы само собой, а набойки делают в ремонте обуви по внутренней стороне стопы, получается перекос на внешнюю сторону стопы, ребенок как бы ходит почти на внешнем ребре(такое искусственное колесо получается), сидеть не разрешаем (как у Вас на фотографии), присядания, отведение ног в сторону, хождение на дорожке беговой с разведенными ногами и в гору,качание спины (так как нам объясняли, начинает "заваливаться" от слабой спины).ПОка правда все не очень получается.ПРавая нога у нас отстает от левое, "гребет" и "заваливается":(К Блюму не хотите походить? у него не плохие упражнения на вальгус есть (Алла из адресной помощи делает)-принцип в постоянном сгибании и разгибании поъема ноги по много (50 раз в несколько подходов)раз. Правда , я думаю, вы это не хуже меня итак все знаете вышеизложенное

Я правильно поняла - просто идете в обычный ремонт обуви, и, на шару, произволной высоты делаете набойки на сандалики или ботинки? Или есть какая-то система - какой высоты, на каком растоянии и т.п?? У нас тоже правая ножка хуже, впрочем, как и ручка.. А к Блюму не пойду. Чтобы не входить в дискуссию - не буду расписывать почему. Как-то уже мы здесь обуждали тенму Блюма, поэтому повторяться бессмысленно. А вот за советы - огромное спасибо!! Я как-то даже не додумалась до столько простого решения - поставить набойки с внутренней стороны. Теперь вот обдумываю - как это сделать физически, когда все наши подошвы каучуковые, или какие-то платиковые, что ли..

Жанн, очень хорошо наращивают обувь с внутренней стороны, конкретно под твоего ребенка, в ортопедической мастерской в Евпатории (в которой еще делают ортопедич. обувь). Я сама видела, очень качественно и удобно для ходьбы сделано, в тоже время ножки не заваливаются. Думаю, такое дело желательно чтобы профессионал делал, не навредить бы.. может если только для пробы полсм нарастить...

Пасибки! В мае буду пробовать..

В Евпатории ортопед Андрианов для наших ног нарисовал как сшить обувь, пошли заказали в мастерской. Там тоже такие наклейки с внутрееней стороны стопы были. аА сейчас нам сшили в Москве на фабрике ортпедической обуви, вроде неплохо, ходит и пятка ставится, в этих ботинках вообще плотная вставка с внутренней стороны, там где в обычном ботинке молния.

А как вы раздвигаете ноги на беговой дорожке?Сами,руками?У нас еще во время ходьбы оттопыривается попа,как с этим бороться?

Мы на беговой дорожке страсть как любим заниматься! Тоша сам включает дорожку и, держась кое-как за поручни, топает "вперед". На дорожке нам легче ужрживаться, потому что дорожки бежит под углом, и Тоша вынужден чуть наклоняться вперед, а значит, равновесие держать чуть легче.

Жанна,а какая у вас дорожка?Мы собрались покупать а выбрать никак не можем,везде указана скорость от 1км,а это очень быстро.

А это не у нас, это в нашем детском садике, у нас там хорошо оборудованный зал ЛФК, в том числе с вело-тренажерами и дорожками.. И занятия ежедневны

Кому нужна помощь дифектолога в Евпатории могу дать телефон мне очень нравится супер

Речь дЕфектологе (от слова "дЕфект") о Марии Ильиничне Резник?

да о ней вы ее знаете

ноги раздвигаем руками во время ходьбы. набойки нам делают из обычной резины в обувной мастерской. набивали на глаз. Мой ребенок ходит в ортопедической турецкой обуви Ортопедия( "наши" ботинки можно увидеть в адресной помощи в паспорте Миши Ковтуна), подошва которой разделена на части. Сразу видно где стирается подошва сильнее, в те места больше набивать. Можно еше как "ласту" набить на ботинок(и), чтобы не загребали ногами, или грузики на мыски. Мне так советовала массажистка из 18 больницы.думаю логично.Если кто знает еще средства, поделитесь пожалуйста, у нас тоже иксоног:)) и правая нога загребает.Попа тоже оттопыривается, не знаю что делать, говорю ей постоянно просто, держи спину ровно, на пари секунд хватает.А так , попа оттопыривается, из-за того, что ребенок наклоняется, наверное надо спину качать. В наступающими праздниками всех!!!!!!!!

По поводу попы :мне еще советовали туго обматывать льняным длинным полотенцем в зоне поясницы и ниже (типа корсета),но у нас не очень получается (не дается)

Чтобы не оттопыривалась попа нужно научить ребенка самостоятельно поднимать прямую ногу лежа на животе. Это в идеале. Я поднимаю ей сама много раз. Нам в Евпатории массажистка показывала.

Наташа здравствуй.С новым годом и Рождеством.Здоровья и счастья.А по поводу попы мы это упражнение делаем каждый день,уже наверное пол года,но толкку никакого.

У вас забит ящик.Поэтому пишу сюда.Спасибо вам большое,но это не оч.подходит.Они дорогие,но даже не это главное:они очень большие,а нам ставить некуда такую громадину.

Спасибо,я связалась с Димой,он пообещал узнать по поводу интересующей нас дорожки.

мастер в мастерской на любые подошвы наклеит, только пусть срезает толщину к внешнему краю, чтобы все-таки ходить можно было.попробуйте, сначала совсем небольшую набойку, пол сантиметра.

Дорогие девочки!!! Спешу поздравить всех Вам и Ваших деток с Наступающим Новым Годом!!! Хочу пожелать Вам всем исполнения Ваших желаний, огромнейшего тепения и сибирского здоровья!!! Спасибо Вам за советы, которые Вы давали!!! Пусть земляная Крыска принесет Всем удачу!!!

С Новым годом поздравляем!Счастья Вам и долгих лет!Новый год в веселой тройке,пусть промчит Вас мимо бед.Мимо горя и болезней,неприятностей и слез.Пусть счастливым детским смехом,Вас одарит Дед Мороз!Девочки!Поздравляю Вас всех с наступающим!Здоровья и терпения Вам,Исполнения всех желаний!

Пусть Новый год здоровья Вам прибавит! Пусть Новый год Вам счастье принесет! И все хорошее оставит, И все плохое унесет!

Всех мамочек хочу поздравить с Новым Годом!!! Хочу пожелать Вам и Всем Вашим деткам,Здоровья!!! А Вашим семьям-Счастья и Благополучия!Пусть Все проблемы начнут решаться в Новом Году,и их останется как можно меньше!С Новым Годом!!!

Привет, народ!!!! Как отгуляли???

а чне отгуляли? гуляем. Новый год встретили дома, потом поехали поздравлять всех друзей. Лешка за рулем, я пила за двоих, утром ибупрофен тоже за двоих:) Почти никуму не дозвонилась, включая тебя:) Вчера вот в боулинг ездили, в 3 почти вернулись домой. Теперь к рождеству готовимся, а на рождество в горы махнем, на ай-петри, там и встретим. Подарки под елкой лежат, мы же до рождества не открываем, ждут своего часа. Ходим по елкам, ребенок счастлив

У меня Тошка выстрелов от петард боится. И мы весь Новый Год (в смысле новогоднюю ночь) лежали, держась за ручку, и уткнувшись носом маме под мышку. И боялись.. А телефон был спрятан под подушку, чтоб не зазвонил ненароком и не разбудил тошастого, если тот таки вдруг уснет.

нам проще, мы глухие и все выстрелы нам нипочем. а вообще он их днем не боится совсем, кричит ура сают!.Бедный ребенок санки просит, а снега нету, вот 8 в горы повезем. а завтра сочельник, У ваньки завтра первая ночная рождественская служба.

Вырос мальчишка.. Здорово! Тогда с наступающим вас Рождеством Христовым!!

может кому пригодится : книга про ДЦП. http://www.zapolskiy.ru/book/

Хорошая книга.Спасибо.Много перечитала про Дцп,и в отличие от другой литературы,эта книга написана более оптимистично.А раздел медикаментозное лечение распечатала,очень много полезной информации.Завтра начну колоть алоэ с Б6

в Цирке на Цветном, очень понравилось представление. Советую:) В театре КУкол на Бакунинской, скучновато, думаю маленьким не очень интересно. Завтра идем в Дурова.. А кто где был, поделитесь?

нам тоже очень понравилось в цирке на Цветном, и в Дурова в большом зале,Тася смотрела с удовольствием, даже уходить не хотела.

а кто-нибудь лежал в центре "Детство" в Домодедово? нам скоро ложиться туда в 3 отделение. хотелось бы узнать как там обстановка...

У нас из садика лежали двое. Очень были довольны!!

Помогите пожалуйста понять, чем отличается Блюм от Блюма :) один в Москве http://www.doctorblum.ru/author.phtml а второй в инете себя в жж рекламирует и есть сайт на английском http://www.blyum.com <> target='_blank' href='http://abr-ru.livejournal.com/1273.htmll#cutid1 '>http://abr-ru.livejournal.com/1273.htmll#cutid1 <> это разные методики? или один из них шарлатан?

вот что мне ответили. "Автора методики ABR Леонида Блюма связывают с Евгением Блюмом (и, на всякий случай, Николаем Блюмом http://www.blyum.ru/ ) родственные отношения. Леонид - сын Евгения Блюма, начинал работать вместе с отцом. С конца 90-х каждый работает по своей методике, эти методики никак не связаны и не имеют ничего общего между собой."

ПРивет,вчера ездили заказывали ортопедическую обувь и лангетку на правую ногу для моего сыночка,интересно это помогает?

наверно кому-то и помогает, хотя эффективность сомнительна. Мы с этим делом экспериментировали, получили только увеличение спастики.

угу.. лангеты мы после апробирования просто выбросили. А обувь теперь просто покупаем "Таши-Орто", "Ортопедикс", или "Раббитс", просто с хорошим супинатором. Начитавшись Домана, понимаю, что "лечить и исправлять" ноги детям с пораженным мозгом просто бессмысленно и бесполезно. В нашем случае надо исправлять мозговые проблемы.

Я совсем запуталась!Помогите советом,а то наврежу своему ребенку(лангетками...).У нас правосторонний гемиопарез,1,8года,мальчик,сами еще не ходим,но уверенно сидим и встаем у опоры.Я новичок в интернете, начала осваивать,потомучто крыша едет.Если можно отправьте мне адреса сайтов,ссылок где есть реальные советы!!!Я уже пустилась во все тяжкие( целители,хожу в церковь и т.д),я не знаю чем еще помочь моей ляльке.ПОМОГИТЕ!!!!!

Стоп-стоп-стоп!! Прежде всего, успокойся. Крыша едет - это нормальное состояние для мам "других" детей. Мы здесь для того и собрались, чтобы друг другу крышу удерживать на месте. Судя по всему, ты в достаточной мере занимаешься ребенком, да и форма ДЦП у вас, собственно, одна из легчайших - с великолепным прогнозом. Ребенок УЖЕ уверенно сидит и встает - чего ж ты в истерике-то бьёшься?? У вас все перспективы реабилитироваться полностью! Нк-ка, вытирай слёзы и сопли - и в бой! Физкультура, массаж, бассейн - и постоянное общение с нами :-)!!

http://gazeta.aif.ru/online/aif/1414/79_01 Страна уродов.. ненавижу.. Как помочь людям?

в нашей стране-никак:(

Я не хочу,что бы так было у моего сына...За ,что им так досталось...

даже не стала дочитывать, глаза накрашены, и рыдаю... и слов нет....

остается надеяться что в ближайшие годы ситуация начнет меняться

Девочки - еще раз предлагаю - кому нужен фанерный человечек для вертикализации на рост +-80 стандарт, лангеты на все руки и ноги - вдруг подойдут и корректор осанки 2 размер - ортезовские, все новое - все отдам просто так, только заберите, жалко выбросить, вдруг комуто пригодится...

Я пока не разбираюсь, нам нужен вертикализатор, это то же, что фанерный человечек? Рост как раз 81, так что если это ОНО:), то забрали бы, спасибо

забирайте, незнаю, но в 18 больнице - это применяется для вертикализации... ребенка приматывают бинтами эластичными... мы слава Богу начали ходить :)

Поздравляю:) А там есть для ног фиксаторы тоже? И где живете? спасибо

там нет фиксаторов, короче напишите мне на почту k_snezhana(собака) mail.ru , я вам фотку пришлю и адрес напишу

Я думаю что физические тенировки ничто не заменит. Всю жизнь занималась спортом, и понимаю, что физкультура творит "чудеса". у моего брата третья степеть плоскостопия ( в армию не взяли) а он играл в юношеской сборной РОссии по футболу. Хотя голову мы тоже лечим... и ЛФК найти хорошего очень сложно (для по крайней мере)

Ты не путай Божий дар с яичницей. Физические тренировки у здоровых людей (а, прости, я человека с плоскостопием никак не отношу к больным людям) - это тоже бывает не всегда гуд. Я в прошлом - кмс по легкой атлетике, поэтому знаю, что говорю. Комплекс ЛФК необходим нашим детям. Но просто надо отдавать себе отчет, что поражены у наших детей не руки-ноги, а мозг. А какой смысл лечить то, что не поражено, правда? А вот поддерживать в хорошей физической форме тело любого человека - больного или нет - это и впрвду очень важно.

ПОмогите мне советом,кто что пробывал,чем занимались с детьми,какие результаты.Спасибо заранее,пошла реветь...

Ну, реветь-то зачем?? И потом что тебе даст перечень того - кто чего пробовал? Поверь, чужой опыт в этом плане не поможет. Один и тот же специалист кому-то отлично помогает, а кому-то нет, или даже вредит.. Ну, если тебе поможет - расскажу чем мы занимаемся. У нас тетрапарез - самая большая бяка, из всех форм ДЦП, да плюс гиперкинезы. Но все вышеперечисленное не в самой тяжелой стадии. Нам 4 с половиной года, мы ходим в детский садик для детей с опорно-двигательными нарушениями. Самостоятельно не ходим, ручки практически не работают, не говорим, ходим за две ручки очень уверенно, за одну - хуже. Контроль спины и головы полный. Что пробовали? 1.Профессор Ефимов - Нижегородская РАЕН - считаю, что он нам сильно помог с нашим подвывихом ШОП. 2.КМН Шаркова И.В. - невролог раннего детского возраста. Пройдя больше десятка различных неврологов - остановились на ней. Грамотный врач. 3.Громницкая - вертеброневролог. Шарлатанка, ИМХО. Опасно для здоровья и жизни ребенка. 4.Сандаков - реабилитолог со своей методикой реабилитации. Здесь все неоднозначно. Но считаю, что он нам сильно, очень сильно помог, хотя на данный момент он себя исчерпал (для нас). 5.Кондрина В.В. - врач-рентгенолог от Бога. Прекрасные снимки и описания. 6.Проф.Горбачевская - центр психического здоровья РАМН - великолепные ЭЭГ, просто супер! 7.Кирилюк Оксана Марковна - хорошая УЗДГ. 8.Спивак - кмн, ортопед. Думающий, опытный дедок, но при диком количестве проходящих через него детей, ему просто некогда по-хорошему их лечить. Больше к нему не пойду. 9.Проф.Перхурова И.С. - потрясающий ортопед. Пожилая, опытнейшая, до сих пор оперирующая дама. 10.Лежали в НИИ Педиатрии на Талдомской. Больница авторитетная, что говорить, но больше я туда не хочу. 11.ЕДКС МО Украины. "То - что доктор прописал". Мощнейшая реабилитационная база для ДЦП-шек. Ездили уже два раза, и, видимо, будем ездить, пока есть возможность, дважды в год. 12.Иппотерапия дает хороший эффект. 13.Обязателен массаж и ЛФК курсами, а лучше - постоянно. В нашем садике ЛФК ежедневно, плюс гидромассажные ванны, плюс физио-лечение, плюс курсовой массаж. 14.Ежедневные занятия с логопедом, дефектологом. По три раза в неделю, помимо ежедневных садиковских занятий, и логопед, и нейропсихолог приходят на дом. 15.Ежедневный бассейн, кроме выходных. 16.Ежедневные занятия по Доману - карточки со словами. Буквы мы знаем давно, начали учить в два года. Сейчас знаем все, но не все произносим. Записались на 18 число на семинар к Божене - будем по этому пути идти дальше. 17.Занимались гимнастикой Войты. Нам она не пошла. 18.Делали обкалывания по методу Скворцова - без какого-либо сдвига. Ну вот далеко не полный список наших занятий. Тебе легче? :-) Чем это тебе помогло??

Например в нашем городе есть ипподром,надо мне туда позвонить(проводят там занятия или нет?)Со скольки лет можно заниматься?Я хочу с ребенком поехать в Евпаторию или в Трускавец,меня врачи никуда не направляют,приходится вот так с миру по нитке узнавать.Интересно как туда попадают?Нужна ли инвалидность,я не оформила ее...времени не было.Да и врачи все равно платно.

Инвалидность нужна, хотя бы для того, чтобы получать мизерную пенсию, иметь бесплатный проезд и практически мифическую возможность получить путевку в ЕКДС или другой ДЦП-шный санаторий.

А также 50% стоимости квартплаты и электроэнергии, бесплатный пригородный транспорт, бесплатные памперсы и 4 пары обуви, возможность посещения специалистами поликлиники на дому, и возможность не стоять в очереди в поликлинике. Ну и ещё по мелочи...

Жанна, ты все еще здесь? Ты же писала, что в январе в Питер поедешь... Или ты оттуда пишешь?

нет, я в Москве. Питер планировался с 25 января. Но сильно подозреваю, что по финансовым соображениям не поеду. Я еще пытаюсь, но...

Жаль, что есть такие сложности... :( Но все как Бог даст! Может и сложится. Удачи вам с Тошкой! Я тут уже в декрет ухожу и инета не будет какое-то время, но надеюсь, что пробью его все-таки и проведут нам домой. Так что до нескорой встречи ;)

Ну-у-у, всё в жизни когда-то бывает, правда? У нас не то, чтобы какой-то финансовый провал - просто невовремя открылся новый вид деятельности, и все финансы, в том числе и семейные просто рухнули туда. Называется - неумелое планирование семейного бюджета. Но я как-то не переживаю по этому поводу. Ну, поеду я в Питер месяцем-двумя позже, и что? Не трагедия же (уговарваю я себя)? А вот тебе действительно предстоит эпохальное событие. Очень, ну просто ОЧЕНЬ желаю тебе удачных и легких родов, здоровенького малыша. Кого ждешь? И когда предполагаемая дата родов?

Спасибо за пожелания! Кого жду не знаю, УЗИ не делаю, думаю не полезно это только ради того, чтобы пол узнать. Предполагаю, что рожать буду в июне (предвижу вопрос - почему так рано в декрет; у нас в организации два месяца оплачиваемого отпуска дополнительного дают помимо обычного отпуска, для беременных, так что в нашей организации беременных совсем не видят, я думаю, чтоб другим не захотелось ;))

Лечить ПОСЛЕДСТВИЯ поражения головы, не одно и тоже, что лечить длящееся заболевание. Последствия поражения лечатся (по моему мнению) физическими тренировками или ЛФК, назовите как хотите. А как не лечить заваливающиеся ноги или плохо работающие руки (это далеко не здоровье). Если голова "выздоровела" руки и ного сами по себе не заработают. Я здесь выразила свое мнение, и Божий дар с яичницей не путала. Ваше мнение это Ваше.

Это не мое мнение, я ж писАла. Это мнение Домана. Просто мне показалось это очень логичным. И потом - мы же здесь обмениваемся мнениями, правда? Обмениваемся а не определяем их, как истину в последней инстанции. Я не врач, но думаю, что как раз, если голова-то выздоровела, то уж руки-ноги заработают. Однозначно. А если лечить только руки-ноги, то это просто без толку, так как пораженный мозг один фиг всю проделанную работ на смарку отправит. Не то, чтобы я не верю в целительную силу физкультуры, просто я не думаю, что она определяющая и направляющая. Я надеюсь, что не обидела вас, думая не так как вы?

Извините, я так ворволась в ваш форум,что забыла даже поздороваться.Так,что всем привет!!!Я живу в небольшом городе Твери,между Москвой и Питером.4.05.06г.родила мальчишку,назвали Владиком.Диагноз ДЦП,правосторонний гемиопарез поставили в полгода,хотя я видела и в 4 месяца отстование в движении руки.Только 3 невропатолог мне сказал,что угроза ДЦП,остальные говорили,что левша.Появилось чувство вины,что это я во всем виновата(рожала,то я),начала носиться по больницам.Меня тяготит чувство одиночества,хотя я не одна(мысли:меня никто не понимает...почему я...за что...и т.д)Извините за эгоизм. Не давно хотели проколоть диспорт,но бог отвел(как только назначался день, мы заболевали, а последний раз совсем с ротовирусной инфекцией в областную инфекционную забрали) Муж спрсил сколько тебе докозательств надо?5 раз не достаточно?Занимаюсь массажем сама и врач ежедневно.

Добро пожаловать! Располагайтесь, как вам удобно.. Будем дружить и помогать друг другу. Чувство одиночества на начальном этапе - вещь совершенно закономерная. Общаясь здесь, как-то проще становится жить. Тем более, что зачатсую виртуальное общение становится реальным (доказательства - у меня в паспорте :) ). И каждая из нас ощущает в какой-то мере вину - а вдруг все-таки что-то именно я не так сделала? Вдруг именно из-за меня так все вышло?? Достоверно никто не узнает - как было, и как было бы, если бы... Мы тут как-то приняли однажды гипотезу, что наши дети не "за что?", а "для чего", очень советую подумать над этим - и жизнь покажется светлее и осмысленнее. Вы ещё очень маленькие, у вас масса неисчерпанных возможностей для реабилитации, да и форма ДЦП, как я уже говорила, одна из самых легких. Так что нет смысла искать, кто виноват - надо думать - что делать..

Мне хочется верить что есть поражения головного мозга однократные, не длящиеся,такие как например травма при родах. Потом надо только разрабатывать руки ноги, по аналогии с инсультом. Мнения врачей тоже разнообразны в этом направлении, да и степень поражения бывает разная .Мы прошли интенсиное медикаментозное лечение в первый год жизни, теперь только "прыгаем-бегаем", иногда пьем пантогам..

мне до сих пор не могут сказать приобретенный или врожденный ДЦП.Когда я родила,малыш закричал сразу,был розовый.Вечером мне не принесли его кормить,ничего не сказали.Наследующий день пришел педиатр и сказал,что выживет или нет 50 на 50,молись, чтобы судорог небыло.Слава богу муж был рядом,я даже плакать не могла,все как рухнуло внутри.Делали томограмму головного мозга,неврапотолог сказал похоже вина врачей.Хотя другой врач сказал,что похоже на внутриутробную инфекцию.Пробыли в реанимации 2 суток,потом меня из роддома привезли ухаживать за ним в отделение потологии новорожденных.Там пробыли16 дней.Ну а дальше рассказывала...

Это похоже не на внутриутробную инфекцию, а на постпрививочное осложнение, что б этим врачам... Зла не хватает! И сколько таких историй: родился замечательный малыш, розовенький, сразу закричал, а потом врачи не дают его маме и молчат все как партизаны, потом сообщают, что в реанимации ребенок... Почему ребенок, родившийся на 8-10 по Апгар оказывается в реанимации?!? Что тут можно сказать, Янина? Дело сделано... Я своими глазами видела как помогают таким деткам правильно (классическим методом) подобранные гомеопатические препараты ( http://1796kotok.com/forum/viewforum.php?f=16 ) и остеопатия (например http://www.rusosteopat.ru/ ). Пока вы маленькие это особенно эффективно. Попробуйте. По крайней мере я Вам предлагаю попробовать не токсичный диспорт, а альтернативные методы лечения. Если не поможет, то и хуже не будет. Только мой Вам совет, если выберете этот путь лечения, то соблюдайте все рекомендации врача, не нарушайте запреты, которые существуют в гомеопатии, иначе Вы заблокируете действие препарата и все лечение будет насмарку. В своих переживаниях "за что мне такое" Вы не одиноки, каждая мама "другого" ребенка ИМХО проходит через это. Мне лично помогла церковь. Кстати прочитала, что Вы тоже в церковь ходите, но и к целителям одновременно. Тоже через это прошла. Бегите от целителей, хуже делаете сыну - однозначно; как бы они не убеждали Вас, что они "от Бога" лечат - вранье, от Бога лечат только старцы в монастырях, а все остальные от гордыни своей лечат; церковь не благославляет неконтактные методы лечения. А вот в церковь старайтесь хоть раз в неделю ходить обязательно и причащать малыша каждый раз - от этого тоже своими глазами видела результаты. Да и по себе сужу, что когда исповедоваться и причащаться стала, то и Анютка стала быстрее поправляться (неверующий, конечно, на совпадения все спишет, но я сейчас абсолютно уверена, что между исповедью матери и здоровьем ребенка прямая связь, хотя до родов в церковь даже не ходила). От всей души желаю вам поправляться! И помоги Вам Господи!

Извините что встреваю,но попробую не согласиться.Гомеопатия вещь конечно оч.хорошая,но она не допускает паралельного лечения традиционными средствами,поэтому сказать что вреда не будет-нельзя.Объясню:мы на втором году жизни начали лечится гомеопатией,в частности все началось с антидотов(препараты избавляющие организм от вреда причененного прививками) и далее уже препараты которые должны были помочь организму и мозгу справится с проблемами.Конечно паралельно мы делали массажи и ЛФК.Прошел год и не дождавшись результата(никакого!!!)мы это дело бросили.А время было упущено,целый год!!!Я считаю,что гомеопатия как поддерживающее средство очень хорошо,но для лечения медленно и малоэфективно(тем более для наших детей,которым дорог каждый день).

Ок, отвечаю. Не зря я каждый раз подчеркиваю, что обращаться надо к КЛАССИЧЕСКОМУ гомеопату, остальное можно считать шарлатанством. Вы, Лена, обращались к классическому гомеопату, у кого он учился, какой у него стаж работы, повышает ли он свою квалификацию ХОТЯ БЫ раз в год и где (если уже не в среде классических гомеопатов, то такой гомеопат может идти в сад)? Предположим, что Вы лечились у классического гомеопата, Вы можете уверенно сказать, что Вы за тот год ни разу не дали ребенку никакое лекарство (которое могло моментом заблокировать действие препарата и больше препарат, сколько бы вы его не принимали, не будет действовать)или еще как-то не нарушили правил према гомеопатии? Предположим, что Вы соблюдали все рекомендации врача и у вас не было НИКАКИХ положительных изменений хотя бы в течение первых 3-4 месяцев, и что? После этого гомеопат продолжал с Вами работать? В этом случае я сильно сомневаюсь, что он классический. Это просто любитель наживы на чужом горе. Наша гомеопат училась и учится у Витулкаса в Греции (это самая лучшая рекомендация для классического гомеопата) оттуда же она привозит препараты и дает их прямо после консультации, т.к. среди московских, питерских и ДАЖЕ германских препаратов стало много подделок и они просто напросто НЕ РАБОТАЮТ, не дают результата. Она врач-педиатр по образованию, ее стаж в гомеопатии 15 лет и огромное количество положительных отзывов от самых тяжелых пациентов. И эта врач не стала бы работать с Анюткой, если бы у Анютки не появилась положительная динамика после первого курса приема препарата. Она вообще за нас браться не хотела, говорила, что не помогает гомеопатия четвертой группе здоровья, а я настаивала. И я теперь трясусь, только бы кто-нибудь без моего ведома Анютке чай не дал, нельзя нам его, в нем кофеин, хоть и в малых дозах, а кофеин стопорит действие препарата (ваш гомеопат предупреждал вас об этом?). Я согласна, что гомеопатия - не панацея и не всем она подходит, как метод лечения, но и как "поддерживающее средство" (цитата)ее применять нельзя - тогда это НЕгомеопатия, вот как раз в этом случае она может ОЧЕНЬ серьезно навредить. Тогда уж лучше совсем без нее. Чтобы не быть голословной..., вот тут можете почитать: http://1796kotok.com/forum/viewtopic.php?t=1843 и еще http://1796kotok.com/forum/viewtopic.php?t=1844 и http://1796kotok.com/forum/viewtopic.php?t=1808 А по поводу традиционного лечения... наша невролог, записывая в нашу карточку очередной курс медикоментозного лечения (для галочки, она в курсе, что мы на гомеопатии, но ее дело - все расписать по-правильному), сказала: "Ну как я могу настаивать на том, чтобы вы лечились традиционно, пили лекарства, ведь я не могу вам дать гарантии, что это поможет" Без коментариев...

А я вопроса не задавала и отвечать мне не надо.Я просто высказала свою точку зрения и рассказала о собственном опыте.Кстати гомеопат у нас был класический и очень хороший.

по поводу "не благославляет". Я лично разговаривала с батюшкой, оч хорошим, мудрям. Так он признал, что есть такие люди и что их могут благославлять.

Когда-то и я имела подобный разговор.. И точно знаю, что духовные отцы благословляют и неконтактные методы лечения.

Ой, девочки, не буду встревать в бессмысленные прения, скажу только, что я опираюсь не на слова батюшки, а на прочтенное у Святых Отцов - они НЕ благославляют неконтактные методы лечения и уж тем более не благославляют людей, у которых вдруг ни с того ни с сего (непонятно за какие духовные подвиги) вдруг открывается третий глаз... И в Библии написано, что придет время и появится много ТАКИХ целителей, уверяющих, что лечат именем Бога - не верьте и гоните их (это я в свободном изложении, если кого ссылка интересует, могу найти). А если батюшка благославляет такого целителя, то ему и отвечать на небесах за свой поступок...

Аленка, вы не обижайтесь, но вообще мы здесь стараемся не входить в теократические споры, просто потому, чтобы не обидеть людей другой веры, или со-верцев, прочитывающих Библию иначе. Если хотите - вишите в личку - поспорим. Толкование Библии - вещь тонкая и неоднозначная. В своё время изучая историю религий (отнюдь не только христианства), я пришла к выводу, что всё "суета сует и томление духа". Потому что толкование - оно толкование и есть. Вы толкуете так, я толкую инваче, а кто-то и вообще найдет третий вариант. Ведь Библия-то - книга переводная, да ещё с мертвых языков. А что такое работа переводчика, и как она отражается на качестве текста, думаю, объяснять не надо. Так что, давайте поспорим, если есть нужда, в личной переписке, а здесь эту тему закроем. Идёт?

Жанн, да хоть вырезайте, я ж сказала дискутировать не собираюсь, а излагала я не мои трактовки, а прямо то, что прочитала. И вообще я не стала бы писать на тему православия, если бы Янина не отметила, что она ходит в церковь. Я ж для нее писала, а как другие на мой пост отреагировали - это их дело. Все, исчезаю на неопределенный срок. Может к концу января появлюсь.

Удачи тебе - большой, большой!!! Появляйся поскорее - будем ждать! ЗЫ. Я не модератор, вырезать ничего не могу, да и не хочу.. Просто прими к сведению.

Простите, если обижу Вас. Но какая СЕЙЧАС разница, чья вина. Вы только будете себе накручивать и копить злобу на кого-то там. А усилия теперь надо направлять в другое русло, надо жить настоящим.

Мне тоже так хочется верить!!! Ну не может же быть все плохо-плохо, правда?? Должен же быть луч света в темном царстве?

Девченки,никто не сталкивался с Пиелонефритом у ребенка???У нас в моче обнаружили кишечную палочку(((

Еще раз сдайте анализы прежде чем паниковать, может ошиблись врачи или баночни с бумажками перепутали, может это результаты вовсе не ваших анализов;)

Мы до этого сдавали раза три просто мочу-плохая:(((

Мы тоже сталкивались.. Пересдали анализы - опять 25, лечились долго и упорно, но я так и не уверена, что пиелонефрит был. Потому что не было ни температуры, ни болей..

Вот у нас тоже-ни температуры,ни болей....?????

Мой ребенок уже две недели плохо спит,часто просыпается поночам,еле уложишь.Зато пытается говорить(Банан,все,сейчас,зайка...из последнего)Может погода?Расскажите,как попасть в реабиталиционные центры,туда звонить или через врачей нашего города?

В реабилитационные центры можно попасть различными путями. Но проще всего - пойти к главврачу своей поликлиники - и объяснить ситуацию. Она наверняка обладает всей нужной вам информацией. И обязательно оформите инвалидность - будет проще жить.

Девочки, подскажите, пожалуйста, где можно купить в Москве высокие ортопедические сандалики и ботинки 18 и 19 размера. Может у кого остались? Я бы купила б/у в хорошем состоянии.

открыла вам новый топик :-)