ДЦП-шки - Крепкие орешки!!! № 17

Дружно перебираемся в новый топ! А то старый уж сильно разросся, плохо грузится. Старый топ: http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idPost=34423517

Стоять-бояться!

Хочу порекомендовать книгу. Моя знакомая с дочкой с ДЦП была очень довольна, говорит, книга на редкость толковая. Может, кому пригодится. Нэнси Р. Финни, "Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей". Заодно хочу спросить. Может, кто ездил в Евпаторию к Бабчику? Он специализируется на ДЦП, насколько я знаю. Какое о нем мнение?

Тут Бабчиком интересовались. Недавно из Евпатории приехала моя знакомая, лечились у него. Говорит, что очень довольна. Ребеночек у знакомой тяжелый. Так, вот она говорит, что результат появился мгновенно. Конкретно - у малыша (помимо всего прочего) были скрученные ручки и они в локтях не сгибались. После Бабчика ручки "развернулись" и стали сгибаться.

Девочки!Всем здравствуйте!Мы вернулись из Евпатории.Новости наши вкратце:после лечения скорее всего у Бабчика стали лучше разводиться прямые ножки,стала понемногу наконец-то опора на левую ручку при сидении,стал где-то минут 5 сидеть по-турецки,очень активно стал переворачиваться со спины на живот и слезать с дивана,занимались с логопедом(Очень хороший специалист,с большой буквы),стали говорить ещё некоторые слова,но в основном пытается повторять любые слова,но конечно ещё плохо,поумнели.Но с нами была ещё одна мамочка тяжёленького мальчика,так вот по её словам,после лечения у Бабчика вроде ничего не изменилось,как было так и осталось,поэтому очень трудно всё судить,у нас вроде улучшения,а у них-ничего. Девочки,а теперь из очень плохого,кто с этим сталкивался-подскажите!Мы сделали снимки тазобедренных суставов,оказалось у нас дисплазия и по снимкам подвывих слева,главный ортопед Дерябин сказал,что нужно делать операцию,я естественно пока отказалась,он сказал приезжайте следующий раз,опять сделаем снимки и если будет положительная динамика,то можно избежать операции.Я потом побежала на консультацию к ортопеду-Андриянову,который специализируется на гипсовании,он сказал,что нужно бы сделать операцию,но если я не хочу,можно попробывать и гипсование,вроде некоторым это помагало избежать операции,сказал,что ходить Миша может только в аппаратах,чтобы были ножки разведены.Девочки,может кто с этим сталкивался,что делать,если есть подвывих,когда делала раньше ренген на снимках вроде не было подвывиха,а теперь есть.Может что-то нужно носить специально,очень не хочу операций,прям не знаю что делать.Посоветуйте!Может в Москве есть толковый хирург-ортопед,может ему снимки показать?Подскажите!

Вы можете проконсультироваться у Спивака. Что он вам предложит? Наверняка курс реабилитации в его центре. Мы от этого отказались. Потому как бережем спинку, а толку от этих его аппаратов не будет. По этому вопросу проконсультируйся с реабилитологом:) Мне он посоветовал предложить самому ортопеду напялить на себя эти аппараты и прочувствовать, что это такое. Шина Виленского тоже при этом не поможет. При спастике испортите коленные суставы. В 18 больнице нам посоветовали ее на время вертикализации, а т.к. мы не вертикализуемся, следовательно закинута у нас в дальний угол. У нас этот диагноз уже год, правосторонний подвывих и недоразвитие. На последнем снимке слабовыраженная положительная динамика, настолько слабо, что рентгенолог просто написала, что без ухудшений, но и это тоже результат. Занимаемся мы по м. Домана. Алла, ты узнай у Жанны еще телефон некоей Перхуровой, она, по отзывам, оч компетентный ортопед, знакомый с ДЦП. Мы пока к ней не попали еще, но у нас это в планах.

Катюш,спасибо!Мы как раз и хотим сделать эти аппараты у него.Просто я в растерянности полной,что делать?И оставлять эту проблему нельзя и что с ней делать не знаю.Я думаю,может на Зацепина обратиться,что там скажут.

В зацепина ничего не скажут, просто дадут направление в 18 больницу. Мы там были, к сожлению, ДЦП - это не их профиль.

Ой как жалко,а что кроме 18больницы нигде не гипсуют?

По поводу гипсования в 18-й больнице. Моя соседка гипсовала там сына. Загипсовали отвратительно! Отвратительно до такой степени, что гипсом он себе стер до мяса, пошло воспаление, температура, антибиотики. Причем, когда подскачила температура, то врачи это пытались спихнуть на ОРЗ, на жалобы ребенка махали рукой. Гипс сняли только после того, как она закатила скандал. Сняли, а там... !!! Это то, что наблюдала я. Дальше - по чем купила... Когда она пошла разбираться, то (по ее словам) старшая медсестра нашего отделения сказала, что специалисты все поувольнялись и хорошо больше гипсовать некому. Других случаев по гипсованию я там не знаю, но вы, если будете там гипсоваться, на всякий случай, как следует подготовьтесь чтоб не попасть к абы кому.

Мария,спасибо!Вот в том-то и дело,что в 18 это практически постоянные случаи и гипсоваться там нет никакого желания,я слышала что после 18 в Евпатории детей перегипсовывают,поэтому думала вдруг гипсуют ещё где-то,а теперь придётся только в Евпатории,а там цены сумашедшие на это.

ЕСЛИ ВЫ ПОПАДЁТЕ К Перхуровой она может гипсовать сама лично.И т.к. она сама хирург -ортопед последние 5-7лет навсех отговаривает от каких либо операций говорит что одну мышцу спасаеш а др плывёт

Да, Перхурова в последнее время негативно относится и к операциям для ДЦП-шек и к гипсованию. Но говорит, что всё индивидуально.

А вам СВОШ не назначали?

Евгения,эти аппараты и есть наверное СВОШ,только помогут ли нам они,не знаю.

Нет, аппараты - это аппараты, а СВОШ совсем другое устройство, импортное вроде, у нас его не делают. Я про него очень мало знаю, только видела фото девочки в СВОШе, читала на форуме про ДЦП, там какая-то конструкция крепится на поясе и ногах, а аппараты одеваются как туторы, только там стоит специальный замковый аппарат, который не дает вставать на носочки.

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=100547&highlight=%D1%C2%CE%D8&page=2 вот тут пишут про СВОШ, он вроде показан при ДЦП, когда дисплазия есть.

Женя,спасибо!Сегодня наконец-то открылась ссылка у меня,информация очень полезная,видно нужны нам эти СВОШ,это помоему выход,вот теперь думаю как и где их заказать,мы ж из Москвы,интересно у нас этим кто-нибудь занимается?

Спасибо большое за ответ про Бабчика!!!

RadKat, как у Вас прошел визит в спортивный магазин? Напомню, мы обсуждали как жить с ползающим ребенком на даче... И еще: поясните, пожалуйста про коврики, Вы собираетесь ковриками все дорожки застилать? Спасибо.

загляните к ней в паспорт, там видела фото перчаток

:)

В прошлом топе писАла, но видимо на успели Вы увидеть сообщение. Фотоотчет в паспорте:) По поводу наколенников. Ничего подходящего не нашла, то, что есть, категорически нам не подходит (пластиковая защита для роликов). Так что проще будет нашить на брючки кожаные нашлепки и в путь. С ковриками пока не знаю.... у нас там пространство огромное, все не зателишь. Если на коленях ползать будем (в чем я уже сомневаюсь), то ничего придумывать не буду. Если на пузе, то решение этого вопроса отложу, как поедем, так и разберемся.

Понятно, перчатки поищем, а вот по поводу наколенников... я думаю, надо не наколенники нашивать а кожаные накладки на всю нижнюю половину штанин. В любом случае, спасибо за информацию :)

У нас в свое время были наколенники специальные детские, для ползающих детей. Покупали в обычном детском магазине. Они такие как махровая резинка толстая, а на колене замшевая нашлепка и между резинкой и нашлепкой что-то мягкое. Поспрашивайте в детских магазинах

Спасибо! Поищу.

поищите по инету прдукции хаапи(такие ещё есть памперсы;этой фирмы

Спасибо за подсказку! Посмотрю, а то сейчас уже колготки жарковато надевать дома, а без колготок синяки образуются почему-то (как будто колготки сильно смягчают :mda)...

кстати их можно сейчас приобрести отправив 2 штрихкода с памперсов ХАПИ(СЕЙЧАС ИДЁТ АКЦИЯ)

Ничего не нашла похожего в инете :( Есть какая-то акция, но дата... 2006 год. А про наколенники вообще ничего нет :(

Девочки у меня вопрос,нам очередной невропатолог посоветовал съездить в "Детство",но за ее практику из нашего города попала одна мамочка с ребенком,хотя на очередь ставят,а потом ничего.Кто там был?У нас есть в городе реабилитациооный центр,где мы проходим физио,парафин,гимнастику по войту.К нам домой ходит мануал,делаем лазаретерапию,массаж на дому,в центре есть костюм"Адели",но нам рановато.Есть ли смысл туда ехать(в "Детство"),пытаться пробиться,что там есть такого,что может помочь при диагнозе ДЦП. Нам назначили курс кортексина,актовигина,кавитона и элькар.Опять колоть ребенка...как не хочется,а надо,но все таки 20 дней мучить. Нам также рекомендовали начинать делать прививки(какие то очищенные,облегченные(платные,стоимость от 1500 руб)делают у нас в Мед.Академии) Сказала,что никогда полностью не востановлю ребенка,могу на это не надеятся(сама врач из Обл.больницы)Все это у него врожденное,так как во время беременности было небольшое ОРЗ(даже без соплей и температуры),так,что можно и покорить саму себя...

Как мне рассказывали, в "Детство" надо ехать с историей болезни и договариваться непосредственно с заведующей отделения. Сами там не были. Мои знакомые, что были там, могли сравнивать только с 18-й. Говорят, "Дество" лучше. Про делать прививки я бы 1000 раз подумала, почитала, оценила все "за" и "против". А врачей, которые говорят "что никогда полностью не востановлю ребенка,могу на это не надеятся" я бы гнала в шею за профнепригодность! Мне тоже так говорили. Потом говорили другое. Вы вот это читали? http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3560 В свое время мне очень помогло.

Я тоже легко попала. Просто отправила по мылу выписку, и получила по почте путевку на 5 октября. Так что - вперед!

Слышала что теперь туда попасть надо брать талон в управлении здравохранения надо звонить в регистратуру и узнавать

Никаких проблем у меня с Детством не возникло. 2 недели назад отправила выписку из истории болезни по факсу (495) 7231056, только надо удостоверится что они вас внесли в компьютер. Сегодня позвонила на телефон комиссии по приему на лечение (495) 7231020, мне сказали, что нас записали на 30 октября 2008г., была выслана путевка на наш домашний адрес. Так что тоже пробуйте!

На 7я.ру увидела статейку http://www.7ya.ru/news-arc.aspx#10756 Пишут про мед.центр Cortex, что якобы разработана новая методика лечения ДЦП. Кто-нибудь лечился там? У моей знакомой у дочки ДЦП, девочка 4-х лет, не стоит и не ходит, стоит ей говорить про этот центр или это только выбивание денег?

Если кто-то не дочитал до конца - копирую: "Медицинский центр CORTEX готов оказывать бесплатные медицинские консультации родителям детей-инвалидов по тел. 8 915 2020041 и 8(495) 735 27 31. (Cortex) "

вот тут результаты переписки с этим центром : http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=13461

тут обсуждают: http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=13461

Ка-а-а-а-ашмар! И не стыдно же? Что ж поганцы всякие на наших бедах наживаются?!

Вот уроды:( ничего святого для таких нет, лишь бы бабки срубить. Жаль:(

Девочки, вы у многих врачей были. Такого доктора не знаетеhttp://www.kopylov.ru/? У нас другая проблема, не ДЦП. Просто рекомендовали к нему. Может, есть раельные отзывы или результаты?

Мы в течение года к нему ездили, прошли пять курсов подряд, в общем, так бы и ездили, если бы несколько НО: мы не москвичи и не питерцы, гостить у знакомых в течение трех недель каждые два месяца - тяжело и нам и им, от гостей добираться до Москвы далековато (4 часа в день в дороге, а детка маленькая), ну и потом я сейчас второго жду, а детка не ходячая. Ничего плохого о нем сказать не могу, только надо не бросать лечение сразу после первого курса и уметь "чувствовать" своего ребенка, потому что один из принципов работы Копылова - это отслеживание мельчайших изменений в состоянии ребенка, а еще важно соблюдать его рекомендации и запреты и консультироваться с ним по всем возникающим состояниям ребенка. Никто Вам не обещает чудесного исцеления, хотя и такие у него случаются... Нам он помог с конкретной проблемой, которая на тот момент перекрывала по своей силе даже ДЦП, а с ДЦП начал работать уже на 4-5 курсах, этого, конечно же мало было, а потом мы не смогли ездить. Если вы москвичи или питерцы, то вам рекомендую. Если есть конкретные вопросы, пишите в личку.

посмотрела сайт, очень впечатляет.. А он только в Питере принимает? А по деньгам как? И какова длительность каждого курса? спасибо заранее:)

Я наверное не очень внятно написала... Он вообще-то из Питера, но через месяц приезжает в Москву. Т.е. месяц он работает в Питере, месяц - в Москве. Деньги он берет в конце курса, если есть результат, когда мы лечились было 7 тыс. Если результата нет совсем, то деньги не берет, но и продолжать лечение не рекомендует. Курс длится три недели. Девять сеансов по вторникам, четвергам и пятницам. Между сеансами надо внимательно наблюдать за изменениями в ребенкке и все тщательно записывать, чтобы на следующем сеансе он мог ориентироваться в каком направлении двигаться дальше - это не каждый может сделать по каким-то причинам. Приходят и говорят - нет никаких изменений (а такого быть не может, просто мама плохо ребенка чтоли чувствует), ну на этом лечение и заканчивается, Копылов в таких случаях даже до конца курса не ждет. А еще бывает ребенок начинает температурить, болеть (иммуниет повышается за счет температуры) а мамы пугаются и прерывают курс, а надо было везти ребенка на такси к Копылову и температура бы прошла и сопли. В общем, надо звонить ему в таком случае и советоваться: как поступить, ехать, не ехать на сеанс. А мы же все сами с усами. Думаем, что лучше ребенку делаем...

ужос-ужос, зачем ребенка с температурой возить и больного.... имхо шарлатан ваш копылов.... делаю вывод только по написанному вами сейчас, даже не вспоминая что о нем раньше слышала.

ну-ну! вы его в глаза не видели и делаете грандиозные выводы на основе короткого моего рассказа. Это о Вас многое говорит ;) А по поводу "зачем с теапературой?", я все написала выше и если Вы не поняли, то и никакие мои объяснения Вам не помогут. Просто есть люди, которые лечат своих деток ИНАЧЕ чем Вы, и они тоже имеют право быть. Для меня, например, ужос-ужос - это пичкать ребенка без конца таблетками и колоть уколами, а на температуру у ребенка я реагирую спокойно, потому как знаю, что с помощью неё организм становится крепче, сильнее. В дальнейшие дискуссии вступать не буду, кому интересно про Копылова, пишите в личку.

........ зачем же переходить на личности?....

А зачем называть шарлатаном уважаемого человека, который не одному ребенку помог, да и не только ребенку???

ну это же мое мнение... будут и другие...

Мы(не с ДЦП) у него лечились-видимые результаты были.Вообще,впечатление от него только положительное,и как от человека,и как от специалиста.Подробнее в личку спрашивайте.

Девочки, если кого интересует Копылов - он сейчас в Москве. Тел.737-70-00 добавочный 72-34 вторник, четверг, суббота с 9 до 19 часов.

ПИШИТЕ www.happy-club.ru. или "Клуб"Happy'

Девочки, а кто СВОШи использует? Поделитесь личными впечатлениями. Есть ли смысл покупать, и в чем разница с ортезами? И кому есть смыл покупать?

Я их видела только на фото, но разница огромная - у них разное назначение и конструкция, ведь их носят даже вместе и СВОШ и ортезы.

Блин, кто бы из личного опыта рассказал!

Напишите сюда http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36 Это форум питерских родителей. Здесь многие носили СВОШи, и много тем по ним, можете поиском посмотреть.

А кто будет в Евпатории в период с 12 мая?

Девочки,пожалуйста,срочно нужен хороший спец.массаж+лфк(мы после Диспорта)ПОДЕЛИТЕСЬ!!!!

Пен,привет! посмотрела Ваши фотки с Трускавца,знакомые лица,знакомый бассейн.Вы такие большие стали.Мы сейчас тоже после Диспорта.Приходит к нам врач-ЛФК.Массаж не делаем,но интенсивно занимаемся растяжками и гимнастикой.С нашим разведением ног (всего 9 см,до Диспорта),сейчас разводит полностью.Занимается врач с нами час.Разминает каждую мышцу,даже мышцы лица.Потом одеваем шину,тутора.Спим тоже в них.Еще делаю укладки.Или как называется,лечение положением.А вы что собираетесь делать после Диспорта?Может я что то упустила?