Аутячий спектр. Продолжение №3

Первый раз топик на еве завожу:) Пожалуйста, перебираемся:)

Лиха беда - начало! Все получилось - и топик завелся чудесно!! :-)

Флюанксол кто-нибудь принимает? Нам не подошел. Кому нужен, напишите мне в почту, хочу пристроить нашу упаковку недорого.

Ссылка на предыдущий топик http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1135662

У нас почти без новостей. В пятницу после занятий оставила ребенка бабушке-дедушке. Утром в субботу свекровь позвонила, что Саша заболел:( и зовет "мама, мама" прям по телефону слышала. Сорвалась туда сразу, 2 дня температура 39, меня не отпускал почти от себя совсем. Со вторника уже дома, тем-ры нет, сопли жуем:) Врач сказала -парагрипп подцепили. Мы на прошлой неделе Сашку "перегрузили"- делали аудиограмму в икп, прошли пмпк в ясеневском центре и психиатра на Власова, ну и занятия по обычной сетке нашей. Вот ребенка и не выдержал:( Все это еще без папы проходили, т.к. он в командировке был до вчерашнего. Так что я тоже "на грани".

А на Власова у какого психиатра были? Понравился? Умного чего-нить сказал?;-)

Были у Писмянных Натальи ... могу фамилию не точно воспроизвести. Она там значится вроде мед. директора, кмн. Понравилась. Общались долго, корректно, на одном языке и довольно полно. Оценила Сашу по C.A.R.C. шкале на 34 бала, где ниже 30 типа норма, выше 37 до 60 аутизм. Мы как всегда в спектре, но не тяжелой форме. Сказала, что не видит пока необходимости в лекарственной терапии с точки зрения психиатра. Обязателен сад логопедический, зпр тоже можно, но посмотреть какие дети будут. Записала нас на очередь на занятия и направила еще записаться к дефектологу Ферои на консультацию к Манелис:) Ко всем очереди большие:(

Ясно... Ферои скорее всего даст вам... от ворот поворот;-) Она берет только тяжелых детей... И потом там правило - гласное или негласное - системно заниматься с детьми не раньше лет четырех... Но! Скорее всего она вам даст рекомендации. Разрешает записывать на диктофон или видеокамеру упражения, приемы, методы... Скорее всего за одну консультацию это сделать не получится. Тогда надо будет к ней на платный прием записаться (без ребенка можно). А вообще - молодцы, что ... бросили там якорь;-) пораньше. Через год-полтора вас должны взять в оборот:-)

Да, именно якорь бросили. Тебе спасибо за инфу. Надеюсь, что может с нового учебного года (нам как раз 4 исполнится) заниматься возьмут, ну или не сильно позже. Я к Ферои сразу на платный записалась, на бесплатно там человек 70 вроде в очереди. В ясневском центре нас тоже по результам пмпк на занятия к логопеду и дефектологу поставили с сентября только. Хотела спросить еще про 1708 сад, не круглосуточный который, реально туда пробиваться например не с 4-х лет, а с 5-ти? Или там жестко набор в 4 и до выпуска? Просто у нас через годик расширение жилья планируется (ттт), вот думаем может и район заодно сменить поближе "под садик" Сашкин тогда уж, к свекрам под бочек:)

Я думаю, что запросто туда можно попасть и в пять, и в шесть. Если: а) есть показания для этого; б) ребенок "готов" к садику. Там группы не дифференцированы по возрастам... Точнее, одна группа - она да, уже подготовительная к школе. А остальные две - "первый год пребывания" и "второй". В нашей группе, насколько я представляю, есть детки, которым только исполнится четыре... есть четырехлетки, а некоторым уже и пять исполнилось. Вот вчера одному из четырех Саш отмечали юбилей:-) А к свекрам под бочок - это всегда хорошо;-) (особенно если отношения хорошие, а свекры не работают и всегда рады подменить с внуком:-)

Это хорошо про группы. Вот инфу ниже увидела про день открытых дверей, но поздно увидела:( Четыре Саши- это круто. У нас у Максимовой тоже сплошные Саши занимаются. Может имя такое:))) Свекры у нас хорошие (ттт), работают пока конечно, но свекровь дома почти всегда (переводчик она) и не отказывает нам в "подменить", в Саше души не чают просто. С другой стороны считают многие его проблемы "надуманными" мною, против садика и т.п.

мы были на Власова у Манелис. Дельная тетка. Немного резковатая, как мне показалось, но достаточно конкретная с ясными и очень полезными, как оказалось, рекомендациями. Правда попали мы к ней частным образом, по рекомендации и отдали за ту консультацию 100 евро. Цену она назвала сама, сейчас я понимаю ,что она неадекватная. просто было это после того, как нам только озвучили диагноз и мы метались с вытаращенными глазами как бобики готовые заплатить любые деньги хоть за что. А вы как к ней, по записи? Долго ждать очереди? И сколько стоит консультация если официально через центр записываться? Если нужно срочно и Вы готовы платить такие деньги, могу поделиться контактами.

Официально церез центр стоим на очереди на запись на консультацию, возможную дату которой никто не знает:( Мне сказали в регистратуре центра, что платных приемов сейчас Манелис не ведет:( Про срочность не могу ничего сказать, но за контакты буду благодарна:)

Кто-нибудь из тех деток, кто на грани спектра, пробовал ходить на Монтессори? Были на пробном занятии - нам очень понравилось, и уже пару недель ходим два раза в неделю по два часа заниматься. Как-то терпимо там относятся к тому, что Ромка периодически сам по себе гуляет. И Рома с удовольствием...

А вы из-за чего в Монтессори ходите - из-за коллектива? У меня просто представление об этой методике такое, что водичку переливать и крупу пересывать ребенок и дома может. :) Поделитесь, пожалуйста - наверняка, представление у меня дилетантское...

Из-за коллектива в первую очередь мы пошли на пробное занятие. Потому как на различные занятия ходим почти ежедневно в коррекционный центр у нас недалеко от дома ("Надежда" на Зорге) - там и психолог, и логопед, и что-то типа ритмики (все бесплатно, кстати). За полгода большие, я считаю сдвиги. Но вот с детьми контакта нет - и откуда ж ему взяться, если компании нет никакой на занятиях. (до того, чтобы знакомиться на улице во время прогулки, уж не знаю когда дозреем) Ну вот. Пришли в Монтессори, Ромка в меня вцепился, так что первые занятия я наблюдала, так сказать, воочию. Это очень упрощенное представление: крупу пересыпать. Вот структура занятия: в кругу - приветствие. всех называют по имени, что-то типа песенки: "как мы рады, что Рома к нам пришел. Здравствуй Рома" - ну, что-то типа такого. Рома при этом в другом конце комнаты бегает по потолку, и это, на мой взгляд, никого не шокировало. 1 часть - окружающий мир. тема была - Африка. сели в круг (5 детей и 2 педагога). разложили коврик, на него поставили фигурки носорога, слона, жирафа. глобус. Поговорили, что такое глобус, нашли Африку. Потом - про животных: кто где живет, что ест, кто большой, кто маленький - развивающая часть, короче. Многократно все это повторяли в разных формах: вопросы, ответы, и тп. 2 часть - та самая "крупа". Я много слышала про материальную базу Монтессори, и все равно несколько офигела, когда увидела такое количество разнообразных развивающих вещей. Все поделено по зонам, все удобно брать. Хочешь - пирамиды строй или лестницы, хочешь - шнуруй, хочешь - ну, я не знаю... там полно всего. 3 часть - творчество. Вырезали по контуру зебру и наклеивали на нее полоски. 4 часть - танцы. Встали в круг и под песенку всякие движения исполняли. потом опять "крупа". потом рисование потом дети садятся на стульчики, а педагоги на столе с помощью игрушек показывают (и рассказывают) сказку. Прощание конец. Мне показалось, что даже будь я с ребенком круглосуточно, я все равно не способна дать ему столько разнообразных знаний, так его развить. Я совершенно не перекладываю мамские заботы на кого-то другого, но мне кажется, что такие занятия полезны. Тем более, что педагоги там очень терпимы к детям. Никто не приказывал Роме сесть на место и делать то-то или то-то. И, к моему удивлению, Рома сам включился на каком-то этапе. Когда включили музыку, стал сначала по привычке увлеченно ходить по кругу, а потом, посмотрев на других детей, стал им подражать - топать, хлопать, головой кивать. Как раз для меня важно - что не дома, и не в специализированном учреждении, где к нему отношение все ж таки как к нездоровому ребенку. А здесь - просто терпимость воспитателей, но среди обычных детей... Другое дело, что стоит это все дорого очень.

Очень хорошо описано. Мне понравилось :-) Если финансово возможно, то я думаю полезно водить.

Ой, как вы замечательно написали!!! Это, конечно же, выходит за рамки моих представлений о Монтессори-группах. Расскажите, пожалуйста, в какой центр вы ходите заниматься (или ссылочку, плз) - можно в личку. Мы тоже так хотим! Да еще в коллективе, да еще в коллективе здоровых деток!

Написала в личку ))

ответила :)

Напишите пожалуйста, куда вы ходили. Мы ходили на монтессори-занятие в Сему - ничего подобного там не было. Просто сам занимаешься с ребенком, используя их материалы. Никаких танцев, познания окружающего мира, общения...

А сколько лет вашему ребенку? Мы ходим в клуб Созвездие, их несколько по Москве, могу скинуть в личку координаты (не здесь, чтобы не выглядело рекламой). Для детей от 8 месяцев до 2,5 лет там проводятся занятия "Мама и малыш". Я на них не была (мы старше), но мне кажется там как раз что-то подобное происходит: свободная работа с монтессори-материалами. И в конце занятия сказка.

У нас целый сад в ясенево по системе Монтессори работает. Мы туда в очередь стояли. Но у них после "финансового собеседования" у зав. (взнос обычно около тыщи евров) обязательно психолог смотрит каждого ребенка, и берут себе беспроблемных и хорошо говорящих развитых детей. Из нашего двора взяли только одну девочку, которая в 2.5 года рассуждала не хуже своей сестры шестилетней. Лично их знаю, поэтому так говорю. Нас не взяли.

Здравствуйте. Я уже 8 лет занимаюсь проблемой Аутизма (я психолог) прослушала много курсов на эту тему, в том числе и во Франции, но ничего лучше, чем книга Бруно Беттельхейма "Пустая крепость и рождение Я" не нашла. Фактически, это моя настольная книга, я возвращаюсь к ней снова и снова и не перестаю удивляться её тонкости и глубине - появляется надежда и особый душевный настрой, чтобы работать дальше.

А где-нибдь можно эту книгу увидеть (прочитать, достать) на русском языке?

Посоветуйте пожалуйста! 3 месяца назад записалась в ИКП в лаб. Никольской для консультации: двойняшки, речи не было совсем, глазного контакта не было у одного ребенка, боялись людей, не давали себя трогать посторонним детям и взрослым. Но за 3 месяца произошли большие изменения: появилась речь (начальные слоги слов), стали интересоваться другими людьми - не играть, но смортреть и интересом на игры детей, на общение взрослых, перестали бояться. То есть теперь я почти не сомневаюсь, что аутизма у нас нет. Теперь думаю - идти или не идти? Что посоветуете? Как проходит первая консультация?

Все равно идите. Записаться туда, даже на платный прием - не раз плюнуть;-) Если вам скажут, что вы "не их клиенты" - это все равно будет результативно. И даже еще более продуктивно... чем если бы сказали, что наоборот;-)

12 февраля 2008 г. День открытых дверей в ГОУ № 1708 9.00 - 9.30 - ознакомление со структурой учреждения. 9.30 - 10.30 - открытыке логопедические занятия 10.30 - 11.00 - экскурсия по детскому саду. 11.00 - 12.00 - выставка развивающих игр для детей дошкольного возраста. 12.00 - 13.00 - просмотр видеофильма об учреждении. 13.00 - 15.00 - консультации специалистов ГОУ: -врач-невролога; -учителей-логопедов; -учителя-дефектолога; -воспитателя по физкультуре. 15.00 - 16.00 - организация театрализованной деятельности с детьми с сочетанными нарушениями развития. 16.00 - 17.00 - встреча с родительским комитетом ГОУ. Наш адрес: Ленинский проспект, 90Б тел. : 8 499 131 03 33 Извините, что так поздно сообщила. Надеюсь, полезная инфа. :)

НАконец-то смогла попасть на форум - в последнее время, часто висит. Отчитываюсь: Забегала на день открытых дверей на Ленинский 90Б. Не получилось побыть там долго, поскольку утром мы ездили на Власова (см. ниже). Я пришла в районе 14 часов, когда детки еще спали. Насколько я поняла, пришедшие выясняли интересующие их вопросы, и не оставались дольше. Поэтому, скорее все происходящее было похоже на индивидуальную консультацию. Я пообщалась со специалистами (логопедом, дефектологом). А еще меня провели по группам пятидневки. Что сказать - все очень красиво, аккуратно: ковры, деревянная мебель, подогреваемые полы в туалете, маленькие парты. Дети спали (в группах, как мне сказали, по 5-7 человек и большая нехватка девочек :)), а их одежда была аккуратненько развешана на стульчиках. Поразили фотографии детей: например, маленькая девочка ест ножом и вилкой (как мне сказали, этому учатся все детки после 4х лет), молчку уже про фотку, где малыши синхронно! делают зарядку. :) Жалею, что не удалось побывать на открытых уроках. Насколько я поняла, в саду будут рады посетителям в ближайшие дни, так как брошюры там еще остались :)

Угу... В "дневном" садике тоже им ножи раздают. А еще у них по три салфетки - одна матерчатая под тарелкой, другая - на коленки или под воротник... и еще перед каждым индивидуальная салфетница с бумажными салфетками. Ну... прЫнцы прям;-)

Представила:) Саше бы очень понравилось! Он слюнявчик до сих пор требует (большой такой на липучке)- хотя кушает очень аккуратно. И под тарелку тоже ставим подставки тонкие (сам накрывает на стол), и салфетница рядом. Как трапезу закончит, вытирает рот и слюнявчик снимает. Фсе значится:) В садике не ест, и мне не разрешили ему ничего подобного принести, ни одноразового, ни многоразового. Совок:(

Ух ты! Прямо комплексую, мы девочки. все-таки. а без салфеток едим :( Все, с сегодняшнего дня будем бороться за культурное питание!

Ура! Сегодня мы попали на ВЛАСОВА: ездили на платную консультацию к педагогу-психологу Субботиной Екатерине Владимировне. Женщина понравилась, была очень доброжелательной. Стандартные вопросы. А потом я только успевала записывать рекомендации. :) В целом, приемом я довольна так как получила много советов по-поводу развития у ребенка недостающих у нас представлений о "Я", ответов на вопросы: "Как тебя зовут?" и "Кто ты?" Ну и куча еще всего. Также, мне сказали звонить в любое время если появятся вопросы или возникнут сложности. :) Договориться заниматься пока, конечно же, не смогли (все забито). Во время приема несколько раз заглядывали детки с мамами\бабушками - дети прямо рвались заниматься. :) Сказали записаться к психиатру (мы записались к упомянутой уже Писменной Наталье), к логопеду (не помню фамилию), ну и к Манелис, конечно же. К ней мы записаться не смогли - будем еще пытаться. Насколько я поняла, доктор эта в высшей степени востребована, а платных приемов не ведет. :( Еще, насколько я поняла, именно она комплектует группы для занятий. Очереди большие! Буду держать в курсе дальнейших "приключений" Общее впечатление от центра - нечто среднее между больницей и большим детским садом. Впечатление пока странноватое и непривычное. Но не встретила ни одного человека, который бы не понравился. :)

Ух... Странное какое у тебя впечатление;-) По-моему, это больше всего похоже на школу... И собссно является типовым школьным зданием конца 50-х. От больницы-то что? Коридор с кучей кабинетов... внизу гардероб и столовка... Охранник, "регистратура" - в виде кабинета а-ля секретарь директора. По поводу платности... Это чисто муниципальное образовательное учреждение. Поэтому они не имеют права вести платный прием. Как бы те спецы, которые работают у них ... по договору что ли (в основном это психологи и разные врачи) - они могут часть консультаций сделать платными (ЕСЛИ у них остается время после проведения обязательных консультаций). А главные "приманки" (Ферои, Манелис) - они востребованы по своим прямым обязанностям подчистую:-( Поэтому к ним - только в очередь на бесплатный прием. Стоять можно год. Но после этого - как правило уже куда-то определяют. Насколько я знаю, Ферои занимается еще и частной практикой (но не на территории школы - это запрещено)... Когда я полтора года назад похныкала в регистратуре - регистратор мне дала ее домашний телефон... Но потом я передумала звонить. Как-то у нас... и без нее пошло-поехало, да и на дачу пора была ехать. Чесслово, сейчас у меня его уже нет - этого номера. Но думаю, что в регистратуре можно попытаться узнать. А живет она где-то в районе Филей... Во всяком случае, у телефона первые цифры 14.

Ценная инфа! Спасибо. Я к Ферои пока даже ломиться не стала - до других бы добраться. :) Если кто у неё был или эта встреча предстоит, поделитесь плз впечатлениями.

Добрый вечер всем Не подскажете, как записаться на прием к Максимомой Е.В.? Какие приблизительно расценки на консультации и занятия?

Напишите ей письмо. Адрес есть на сайте Елены Владимировны: http://www.maximova.org/ Говорят, что отвечает она оперативно. Недавно были проблемы с сервером, но сейчас все должно быть в порядке. :)

Мы сегодня сходили в ИКП, все-таки проконсультировались. Рады сообщить, что мы "не к вам". Есть конечно и отставание, и кое-какие проблемы. Подсказали как с этим бороться и сказали что мы не аутичны.

Рада за вас:-) Только вот... Нам в ИКП два года назад тоже сказали "это не наша тема - у вас всего лишь ЗРР"... но таки сейчас у нас стоит диагноз атипический аутизм... Держите руку на пульсе!:-)

+1

+1 Поздравляю! Главное - не расслабляйтесь, пожалуйста. Пока маленькие-занимайтесь, возвращайтесь к норме. :) Удачи!

Девчат, детишкам кому-нибудь L-carnosine назначали?

Нам назначили L-carnitine. Тоже аминокислота.

Хм... Это вещество неизменно входит в состав энергетических напитков, которые в фитнес-заведениях продают;-) Вроде как... оно начинает сжигать жировые отложения в процессе физической нагрузки (без оной ... увы... не сжигает:-( А вот как на "спектр" вещество действует - я пас...

А кто-нибудь давал детке этаперазин? Нам сегодня психиатр выписал....я в растерянности....это что вообще такое?

Наташ, это вам на Власова психиатр выписала? Напишите впечатление о консультации:) Этаперазин вроде Настиному Паше назначали, сорри если ошиблась.

Офф: Лена, я вам в личку там накатала. :)

Ответила:)

Мы пьем его уже два месяца. Выписала Римашевская. По четвертинке два раза в день. Если честно, никаких явных последствий не вижу - голова работает не хуже... но и поведение не сильно лучше;-) Вообще... врач сказала, что это лекарство ... как бы не экстренного воздействия... а постепенно нормализует состояние (в смысле коррекции поведения). У Пашки явный прогресс речевой и познавательный... а непослушание стало каким-то... избранным. Слушается "начальников" (воспитатели, психологи, отец)... продолжает игнорить "общество"... а со мной вообще - по словам мужа - "вы как два буйных психа". Стал бить меня:-0 Правда тут же бросается в коленки с жутким воплем "Мамочка, ПРАСТИТИ!"... Т.е. он как бы все больше ведет себя как "нормальный" ребенок... но ОЧЕНЬ плохо воспитанный, "хулиганистый", наглый и социопатный:-( Любимое выражение - "Ты хто, УМА НАХОЛ?!!" (это означает "Маманя, ты с ума сошла?")... Реакция такая, например, на замечание в общественном месте:-0 Вчера на родительском собрании в садике были... По речевому развитию он перешел в продвинутую группу... а по поведению - в общем, только с тремя детьми психолог занимается индивидуально... Из них двое - это как раз не говорящие (которые и с логопедом занимаются только индивидуально, в группу не входят)... а Паша из говорящих один такой... гоблин:-0

Да, этого зверя нам выписала Писмянная Н.В. на Власова. Встреча прошла....странновато. Хотя, женщина очень приятная. Она задержалась на полчаса, а когда приехала, она была очень нужна коллегам. :) Дашка к тому моменту устала, у нас до этого 2 встречи были с дефектологом и психологом, поэтому, когда её допустили в кабинет, она рванула к игрушкам, и стала их....сбрасывать с полкок. :( абсолютно нетипичное для моего ребенка поведение. Доктор долго распрашивала про Дашу - я рассказала все, что помню и знаю, как честная пионерка. Потом нам выдали рецепт, сказали пить лекарство до 2х месяцев, а через месяц еще раз прийти. Предупредили, что могут быть непереносимости, ухудшение поведения и прочее...В случае чего, звонить. Усе. Никаких шкал и оценок я не видела, чего там у нас в карте написано, сама не знаю...

А дозировка какая у вас назначена?

Глянула в рецепт: 1/2 таблетки х 2 раза в день. Почитала описание - с 12 лет.

Ага... у нас по четвертинке...

странно...вроде мы ровесники...видимо, дозировка зависит от состояния ребенка... как думаете? Мне психиатр сказала, что сие средство снимает негативизм (я удивилась - какой у нас такой негативизм, мне пояснили, что под негативизмом понимают отказ общаться, отзываться на имя, отказ выполнять просьбы (замечу, у нас эта проблема только с посторонними-после 2х встреч с любым человеком "негативизм" улетучивается, остается одна периодическая вредность :))

Не... у нас немного другие проблемы. Возбудимость прежде всего... И негативная реакция на запрет. А по поводу общения - Паша из тех, кто мертвого за...любит;-) У нас "назойливость" стоит в первых рядах в любой характеристике:-D

Привет Что думаешь? http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idPost=35215384

Садик - однозначно. Если ребенка берут в садик - значит, он управляем и обучаем (по определению. Это обязательное условие поступления в садик). Клеймо?? Во-первых, можно в принципе не афишировать. А обменку для сада сделать в поликлинике не по месту жительства. Во-вторых, подавляющее большинство детей из садика идут либо в "наманые" школы, либо в начальные школы компенсирующего типа (которые как правило объединены с детсадиками в одно учреждение). Из компенсирующих начальных школ подавляющее большинство детей идут в ОБЫЧНУЮ среднюю школу. Речь веду именно о детях с ЗПРР, психическими отклонениями, не связанными с умственной отсталостью... Насчет иных диагнозов я не в теме...

Этаперазин - это нейролептик. Достаточно серьезный препарат. Должны быть очень веские основания для его назначения. Римашевская нам тоже назначала этаперазин, но ни её назначения, ни консультация мне не внушили доверия. Мы больше к ней не обращались. Сейчас лечимся у другого врача - Козловской, кстати в прошлом педагог Римашевской, но её схема лечения и подход в целом кардинально отличаются от ученицы. Мы принимаем в основном аминокислоты, БАДы и ноотропы + занятия. За 4 месяца вижу существенные сдвиги и улучшения состояния. Вероятно нам и назначат нейролептики и мы будем их принимать, но только если будут серьезные показания и необходимость в этом. Я много перечитала литературы, публикаций и мнений родителей когда нам в самом начале назначили этаперазин. Могу ошибаться, но его в основном назначают при тяжелой симптоматике РДА, деткам с приступами агрессии-самоагрессии, тяжелыми стереотипиями и т.д., чтобы сгладить симптоматику, при этом аутизм этаперазином не лечится. Нам он может быть показан, из-за фобий и повышеннй тревожности. Я не отговариваю Вас от приема нейролептиков, т.к. делать назначения и отменять их может только врач. Просто врачи тоже люди и специалисты разного уровня. Я бы с кем-то проконсультировалась еще или спросила бы для чего именно вашему ребенку назначается этот препарат. Кстати Вы читали аннотацию к препарату? Он совсем не безобидный, огромное количество побочных действий. Да..еще одна врач, мною очень уважаемая с Кашенкиного Луга, на мой вопрос о нейролептиках, когда я сказала ,что многие родители жалуются что дети, принимающие их становятся похожими на "овощи" ответила, что это всё лирика и если препарат помогает и не вызывает побочных эффектов - его стоит принимать. .вот такое у меня противоречивое мнение.

Никакого ухудшения не заметила на этаперазине. "Овощ"? Смешно просто;-) Ребенок постоянно в диалоге... шутит "Мама, не кричи - а то сейчас в угол пойдеХ. И не Хевелиться там. Папа, мама сумахэдхая что ли?" :-D... Играет в компьютерные игры для детей 7 лет. С удовольствием запоминает марки и модели машин - это у него такое новое хобби;-) Начал читать слоги. Когда едет в общественном транспорте - потешает всю публику своими ГОНКАМИ;-) Пожалуй, стал послушнее. Точнее, не послушнее - т.к. противоречий больше... Но это всё - ДИАЛОГИЧНО. Т.е. либо реакция нулевая... либо исключительно в лучшую сторону. В мае снова к Римашевской пойдем. Возможно, отменит. А вот в ноотропах не вижу теперь надобности. Потому что развитие весьма интенсивное... и более скоординированное. Т.е. нет как раньше исключительной сосредоточенности на компьютерных играх - с не меньшим удовольствием учится танцевать "по правилам" и разучивает песенки в детском саду. Если шалит, то исключительно назло;-)

значит в вашем случае он показан, видимо. я писала об этом в своем посте

Чистая правдочка:-) Римашевская и говорила об этом - что необходимо найти СВОЙ нейролептик - который будет эффективен и лишен побочек в каждом КОНКРЕТНОМ случае. Видимо, нам просто повезло, что первый оказался оптимальным...

Marmot, спасибо за ваш рассказ, написала вам в личку. :)

ответила

Девочки, вот как вы думаете, это эхолалия или нет? Когда прихожу с работы, диалог с сыном примерно такой: я: - вы с бабушкой гуляли? сын:- гуляли - рисовали? - рисовали - сказку читали? - читали - на голове стояли? - стояли - она тебя не кормила? - не кормила - спать будем ложиться? - НЕТ!!! Меня очень смущает его нежелание рассказывать о том, что с ним происходило. Из него невозможно "вынуть", что они делали на занятиях, или во что они играли с бабушкой или братом... Он ведет себя так, будто глубоко и надежно в спектре (хотя на занятиях, например, будь здоров: танцует и рисует вместе со всеми). Но как только речь заходит о каких-то его "жизненных" интересах он моментально "включается" и реагирует по ситуации(спать ложиться не хочет или на вопрос "конфету Кириллу отдать?" следует ответ "ДАЙ МНЕ!") Бывает избирательная эхолалия?

Если бы была чистая эхолалия, то повторял бы с той же вопросительной интонацией, с которой обращались к нему... А так... просто "недоразвитие речи" :-)

Спасибо Эх, если бы только речи...

Здравствуйте, девочки. Написала о своей проблеме в молчунах, обращусь и к вам... Пару дней назад невролог написала нам в карте диагноз- синдром эмоциональных нарушений. Ранее отметила негативную реакцию на осмотр. Малыу сейчас 1,5 годика. Поход к врачам для нас вседа -негативная реакция. То есть как только врач обращается непосредственно к ребенку и начинает осмотр, малы тут же очень сильно плачет. Если же мы просто общаемся с врачом, то малыш, видя, что на него не обращают внимания, успокаивается. И так всегда. Ему нужно больше времени для адаптации. Потом он спокойно общается с детками и взрослыми.Приведу такие примеры. Если к нам домой приходят мамы с детками, то сынок играт спокойно. Хорошо он себя ведет и в том случае, если приходят допустим друзья к мужу, которым нет особого дела до малыша, через некоторое время сынок уже сам подходит к ним играть . А вот если приходит незнакомый и сразу начинает обращаться с разными вопросами к моему сыну, да еще громким голосом, тут уж он и начинает громко плакать, что всегда и видят врачи, которые как правило ведут себя подобным образом. Девочки, мне с нашими проблемами к вам? Извините, что написала сумбурно.

хоть я и из соседнего топа, но имхо вам домой подальше от врачей и крикливых незнакомых, абсолютно нормальная реакция ребенка, свойственная 50% детей вашего возраста

Мне кажется, что у вас абсолютно нормальные реакции - естественные для ребенка в возрасте вашего. У нас было в 1,5 года противоположное поведение - он был НЕРАЗБОРЧИВО доброжелателен, для него практически не было различий между своими и чужими, во всяком случае это никак не проявлялось в поведении... Зато врачи были в восторге "Какой солнечный ребеночек! Как он раскован и общителен! Ну будущий артист, точно!" А вообще... присматривайтесь к своему малышу внимательнее, покажите еще какому-нибудь врачу...

Не хочу вас пугать, просто расскажу о своем случае: у нас в вашем возрасте было то же самое. Я не обращала на это особого внимания (у нас было 3 легких операции до 9 мес. поэтому врачей любить малышке было не за что),я заключила платный контракт, в поликлинику ребенка не возила, врачи приезжали к нам без халатов....но моя девочка плакала все-равно. Она также боялась всех взрослых, которые с порога проявляли к ней активный интерес, и плакала, пока её не оставляли в покое. До сих пор (4,5г.) мне приходится дочку крепко держать при обычном осмотре (об ЭЭГ, осмотре офтальмолога или лора и речи нет)-у нас РДА. Вы не пугайтесь, пожалуйста, просто внимательнее присматривайтесь к малышу - лучше перебдеть, чем не увидеть, как говорится - именно так я буду поступать со вторым ребенком....Очень надеюсь, что у вас все хорошо, а страх врачей вы перерастете. Просто понаблюдайте за вашим малышом в следующих моментах: -стремление копировать, подражать -стремление радовать родителей -понимание речи (отзывается ли, если позвать,например) -собственная речь ребенка -контакт в глаза -пищевые аллергии,непереносимости;избирательность в пище -игры малыша (во что он любит играть, как это делает) Сейчас есть заведение, где смотрят деток с 3х месяцев на предмет выявления проблем, относящихся, в том числе, к нашему спектру, и оказывают им, если нужно, помощь. Если нужны координаты, напишите мне в личку. Удачи!

ДЕвочки, хочу посоветоваться. Сегодня общалась с заведующей очень желанного для нас дс. Она сказала, что возьмет нас с сентября при условии, что оформим инвалидность.... :( сижу, вот, думаю, делать-то чего? Оформлять или нет? В сад этот очень хочется, но какой эффект "справка" на будущее окажет? Не пожалею ли я потом, когда ребенок будет везде на учете стоять, что сделала это из-за садика? Вроде, вычитала, что инвалидность регулярно подтверждать надо, а еще родилась крейзи идея оформить не по месту прописки, а по месту фактического проживания (в другом округе), реально такое. В общем, выслушаю все мнения....:(((

мы оформляли не по месту прописки, а по фактическому месту жительства, тоже другой округ..с этим проблем нет..по сути не скажу, т.к. для нас вопрос об оформлении не стоял..нашу глухоту не скрыть отсутствием розовой бумажки :-)

Я, может, ошибаюсь, но чтобы оформить инвалидность с аутизмом, нужно ребенка одного на месяц в 6 больницу положить...

ужас...пока не узнавала детали, но 6 больница исключается совершенно определенно. Офф: я вам в личку написала.

Ну да... инвалидность дает много привелегий именно в плане устройства в специальные учреждения без очереди... Еще льготы лечебные, даже в платных мед. учреждениях... Бесплатные лекарства... Не знаю... Если уверены на 99 проц, что ребенок социализирован полностью будет (ну... в обычную школу пойдет и т.п.) - я бы не стала... А если всё-таки есть осознание того, что "придется с этим жить"... так или иначе - то лучше оформить... Но вообще инвалидность, как ставится, так и снимается - и у детей, и у взрослых... Однако в разные "базенки", конечно, это 100 проц попадет...

как же можно в нашем деле быть в чем-то на 99% уверенной? :) А вот за "базенки" я как раз и переживаю...:( Тем более, что всякие льготы-выплаты меня ну вообще никак не интересуют - я пользоваться ими точно не буду. Нужна только справка-тете предъявить...ох...:( :( :(

Иначе - "в общую очередь"? Или туда просто не берут детишек без инвалидности? Справку нельзя заменить конвертиком... если дело только в тете?

конвертом не заменишь, увы. Там жесткий контроль наверху...:(

Тоже где-то читала, что для получения нвалидности по аутизму нужна госпитализация в психоневрологическую больницу. Но точно сказать не могу:( Может есть вариант типа "дневного стационара" с мамой естественно. Посмотри на семье в других детях "частые вопросы" там есть про инвалидность. Если ее (инвалидность) не подтверждать (регулярной госпитализацией опять же), то она снимается вроде автоматически. Но скорее всего в каких-то базах инфа останется. А чем зав. сада мотивирует это? У кого инвалидность вроде обязаны место в саду без очереди дать, причем сад бесплатный тогда.

Мы отказались от госпитализации в 6-ю больницу наотрез и получили инвалидность пройдя там всех врачей перед комиссией. Они уговаривают родителей, стращая тем, что без больницы станет только хуже. Это чушь, ежели только вы сами не хотите "отдохнуть" от ребенка. Знаю лично еще одну мамочку с ребенком-аутистом, которая будет 4-й год проходить комиссию и никакой госпитализации у них не было.

Это хорошо, что можно без госпитализации. Значит я "не в теме" по этому вопросу.

А я вот на днях услышала мнение, что инвалидность с диагнозом "аутизм" пожизненная, поскольку болезнь в России считается неизлечимой. Какой ваш опыт на этот счет?

Опыта нет пока. Сами не задумывались серьезно об этом. Могу поспрашивать очно у мам. Может вам правда какие другие справки взять, в том же икп могут дать справку с диагнозом аутизм и рекомендацией в спец. садик.

Насколько я знаю, инвалидность именно по аутизму - штука небезобидная. Может быть, для заведующей подойдет не инвалидность, а справка "полегче". И не аутизм, а что-нибудь "пожиже", типа ЗПР? Совсем без диагноза она вас взять не сможет, это понятно.

Буду разговаривать с ней, конечно же. Но, насколько я поняла, взять ребенка нашего возраста (5 лет будет осенью) они могут только при условии наличия инвалидности у ребенка. Как обойти этот барьер пока не имею представления...не подделывать же форму, ей Богу...:( :( :(

Девчата, о таком http://www.zeoliteuk.co.uk/store/view-products/natural-cellular-defense-1-bottle/prod_3.htmll кто-нибудь что-нибудь слышал?

Цеолит на autismwebsite.ru обсуждали в свое время.

И к каким выводам пришли?

рядом постою

Надо поискать в форуме. Насколько я помню, все пришли к согласию что вещь классная, но... не помню чтобы кто-нибудь пробовал :-)

Заходите новые фотки смотреть - Масленицу в садике отмечали:-) http://www.eva.ru/albumpage/16035/5.html ЗЫ: никак не разберусь с настройками в фотике - даром, что он у меня уже три года:-0 Так что чисто технически не слишком удачные снимки...

Душевно у вас там:) У нас завтра "8 марта" будет, пригласили вот, посмотрим. Саша в группу просто бежит (ттт), не успеваю шорты натянуть:) Сегодня всех улыбнуло, когда он пошел шлем к зеркалу надевать:) Обещали их на лошадке катать вокруг садика, но что-то не получилось:(

Я забыла - а что у вас за садик? Монтессориевский? "Катать на лошадках" - это для нас что-то из области фантастики;-) Материальная база у нас оставляет желать лучшего... Начиная с территории (выгороженный участок между двумя восьмиэтажками в глубине двора (сейчас там море разливанное... и дети тусят на деревянных верандах, которые не успели покрасить до зимы:-D... и заканчивая сиротливыми парточками (их видно на фотке, где Павка мечтает о галушке;-)... а также обшарпанный экран радиаторов отопления)... Предложили родители поставить парты-столики в кружок - ответили, что "наших деток такое положение столиков дезорганизует" ;-)

У нас самый обычный массовый сад. Нас там "терпят" и ждут, когда уйдем после пмпк. На территории сейчас тоже смесь огромных луж и льда, неделю уже не гуляют. А лошадку мы вчера видели на территории другого садика, возможно нашего будущего, где зпр группы. Катались сначала ясельки, потом постарше, дети просто в восторге были, ну и мы на лошадь посмотрели:)

Настя, классные фотки - и голушечно-блинная рубаха - что надо! :)

Клевые фотки и рубаха что надо. :-)

Настя, отличные фотки :-)

Очередной отчет: были на консультации в интеграционном саду № 1465. Мы приехали на час раньше, и ждали в спорт-зале, начиненном милыми летскими тренажерами (типа мини-беговая дорожка). Консультация выглядит так: в комнате сидят кружком несколько (8-10) специалистов, из которых, 3-специалисты, а остальные-практиканты или очень юнные специалисты! :) Стоит видео-камера.Спросили разрешения на съемку ("для внутреннего использования"-не путать с использованием во-внутрь :)). Я спросила, дадут ли копию маме-мне в копии отказали, я отказала в съемке, после чего комиссия единодушно решила (и незамедлительно мне сообщила), что я напряженная мать.Гы! Ребенку в центре круга навалили кучу игрушек, она давай зажигать, мне параллельно задавали все те же вопросы про беременность, роды, гуление, диагнозы, короче, все по анкете.:) Ребенка в этот момент посмотрел специалист, который работает в Солнечном мире, пробовала к ней подобраться и психолог из сада, пара молодых специалистов играли с Дашей в игрушку "забей шарик молотком, он покатится с горки". Когда вопросы закончились, нас попросили выйти, а потом позвали, чтобы вынести "вердикт": -в садик они нас не возьмут, потому-что у них и так особых детей выше квоты; -мне посоветовали отдать ребенка в нормальный детский сад, найдя сад, где к ней будут относиться с "подходом"...УСЕ! Тут я закипела (не для того я потратила столько времени), и сказала, что меня такой итог консультации не устроит, что в обычном саду ребенок будет просто присутствовать (на что мне посоветовали открыть самой домашний детский сад, набрав туда обычных детей-ей Богу, не шучу). Потом я спросила у представителей сада: зачем они встречаются с подобными детьми, если у них нет мест: как я поняла - возможно, зимой у них откроется новое здание (возможно, и не откроется)-там могут быть места, также, мне сразу предложили их Лекотеку с сентября, после которой возрастают шансы попасть в группу. :) продолжение следует, если кому-то интересно....

КрасавчЕГи:-D Слушай... а может оно и к лучшему... Неужели бы ты возила через пол-Москвы каждый день? Как ты себе это представляла? Надо в Мой мир прорываться, если хочешь интегративный. Который на Рокотова.

Давай пиши еще:) Посмотрела адрес- жесть, очень далеко возить, имхо. Попробуй правда сунуться в 1709 на Рокотова http://www.centre-our-home.org.ru/ Там школа тяжелая, а садик интегративный, мне его хвалили педагоги из Беляево. А кратковременная на Ленинском в 5 лет уже не подходит вам? Или хотите на полную неделю чтобы?

В кратковременную нас взяли, увы, только до лета -там таких больших не держат.:( Да и возить-ладно, этот вопрос можно было бы решить в случае чего...Рокотова у меня стоял вторым в списке -1905 больше хвалили.:)Теперь, конечно, буду в Ясенево проводить разыскную работу.:)

ЕЩЕ про консультацию в 1465...итак, я терпеливо объяснила тамошнему психологу, что не являюсь обладательницей пед.образования, и вообще, хотела бы заниматься своим ребенком, а не организацией дет.сада. Меня с пониманием выслушали, и уже готовились отпустить. Ха, оправдывая звание напряженной мамаши, я сказала, что не требую бумажки с итогами консультации, но хоть что-то внятное в отношении ребенка они могли бы мне сказать: какие особенности они увидели, над чем первоочередно нужно работать, какие методики они порекомендуют? Тут последовала немая сцена... Огонь на себя взял дяденька, который работает в Солнечном Мире (понял, видимо, что иначе я не отстану): немного рассказал мне о Даше (оч. кратко высказал свое мнение о ней (сказал, чтобы дать более развернутое мнение, за ребенком нужно наблюдать больше :), о её играх(простые)), ну и дал мне телефон для записи в Солнечный мир, рассказав о широком спектре специалистов и услуг.:) В конце разговора, один из молодых специалистов предложил нам приезжать в сад "поиграть" на час раз в неделю под его руководством.:) А затем, все дружно поднялись на перерыв, с облегчением нас отпустив. ИТОГ консультации: уже известный мне телефон центра в Сокольниках(куда собираюсь направиться дальше) + постановка на очередь в их лекотеку с сентрября. ВПечатление от сада: материально-средний; при входе охранник и аквариум; помещения светлые, аккуратные; игрушек много; помимо детских тренажеров в спортзале видела маленький бассейн с шариками; педагоги, в основном очень молодые. Удивительно, что данной комиссии не понравилось, что я "механически, как-бы заученно" отвечаю на их стандартные вопросы.:) ОСновные мои ошибки: отказ от съемки в самом начале беседы (думаю, это повлияло на отношение к нам)-хотя я и сейчас не жалею об этом; завышенные ожидания в результате прочтенного про сад пи-ара, ну и нужно быть поспокойнее(пойду помедитирую). :)

Да, пожалуй действительно туда надо прорываться. Я записала ребенка на прием в феврале, обещали позвонить в апреле.

Девочки здравствуйте! Пришла к вам после прочтения брошурки "Мир за стеклянной стеной".Дала мне брошурку психолог, к которой мы пришли с жалобами на отсутствие речи.Заполнили 2 формы с вопросами,после просмотра которых психолог сказала ,что есть признаки РДА.Дала брошурку и сказала,что если в описанном я увижу своего ребёнка,то значит её подозрения не напрасны. Примерно процентов 50 из описанного там есть у моего Макса,но остальных 50ти нет. Девочки опытные помогите мне составить план дальнейших действий.Кому его показать , в каком центре,можно платно,можно дорого.Учитывая,что мы живём в провинции мне в любом случае надо ориентироваться на Москву. Что ещё почитать? Есть ли он лайн консультации? В общем буду рада любым советам,вопросам,ответам,связям!

Начните с Лаборатории Никольской при НИИ коррекционной педагогики. Но я думаю, что в вашем городе тоже должны быть какие-то хорошие медики, разбирающиеся в этом. Не такая уж это сейчас редкая проблема...

Почитайте вот здесь: www.autismwebsite.ru Вот хотя бы с чужих историй интересно читать: http://www.autismwebsite.ru/Our_progress.html А потом посчитайте баллы ребенка по ATEC: http://www.autism.com/translations/ru/ru_atec.html Все лечение можно вести "удаленно", а вот занятия и терапии все равно надо искать рядом с собой. Удачи!

Собсссно, две предъявленные вам ссылки, представляют как раз ДВЕ возможности... два пути. Один в рамках государственной системы здравоохранения и образования... другой - вне... И выбор тут скорее в том, хотите ли вы бороться за здоровье своего ребенка... одна против всех... или вы искренне убеждены в том, что ваш ребенок нужен кому-то еще... этому обществу, в конце концов. Решите для себя, что вам ближе: открывать ногой кабинеты различных чиновников... или жить... в осаде-засаде... Да... выбор хреновый... Лучше, конечно, выбирать между сладким и теплым;-) Удачи вам!

Главное чтобы пути были и чем больше, тем лучше :-) Диагноз аутизм пугает сначала именно своей обреченностью. Но когда знаешь, что пути существуют, когда есть примеры детей которые полностью восстановились, то это очень вдохновляет. ИМХО.

Тем более, что термин "аутистические черты" еще более расплывчат, чем пресловутое ЗПРР... И может обозначать всё, что угодно... особенно в устах врача, который весьма "продвинут", но ни за что не "ручается" ;-)

Ну не могу утерпеть и не выссказаться. "Вне государственной системы здравоохтанения" - это уже просто прошлый век. Наша ДАН врач в Америке - настоящая врач, с настоящим медицинским образованием, а не шаман какой-то. Просто посвященная в эту тему, в отличии от других. Кстати, оплачивается страховкой наравне с другими врачами- а значит одобрена и государством, и страховыми компаниями( что здесь еще труднее, чем государством). Настя, Вы зациклились на отрицании. (с транслита)

Знаете ли, я являюсь гражданином другого государства. Так же, как и ... гражданка, которой я отвечала:-) Как-то так;-)

Тем не менее, если ДАН протокол применяется профессиональными врачами и успешно, то при чем здесь география и одобрение/ неодобрение его отдельным государством? И что означает, что неодобрен- то, что еще не спустили сверху вниз инструкции для всех детских врачей? Ерунда, какое мне дело до инструкций, если я спасаю своего ребенка? Есть врачи и в России, знакомые с этим подходом. Кто ищет, тот всегда найдет. Тем более, что не трудно- достаточно сходить на указанный Ольгой сайт. Аутизм в России еще не достиг таких цифр, как в Америке. Поэтому и не так важно еще в статистическом плане одобрять или не одобрять на государственном уровне. А в Америке уже накоплен опыт, и было бы глупо не воспользоваться этим опытом. Я знаю, что тема уже поднималась и неоднократно, но просто смешно, когда создается впечатление, что это шаманство :-))) (с транслита)

Что именно Вас обеспокоило в поведении Максима? Может я чем -нибудь помогу советом или делом. Я, правда, сама узнала не так давно о нашем диагнозе, т.е. опыта маловато, но записать на консультацию, помочь чем-нибудь буду рада

ВСЕМ МАМАМ, особенно, тем, кто понимает по-английски. Пару дней назад по CNN в шоу Ларри Кинга показывали семью с взрослой аутичной девочкой (папа девочки - доктор), они считают, что причиной возникновения аутизма стала вакцинация (по их мнению, у девочки была генетическая предрасположенность, а вакцина спровоцировала развитие заболевания). Есть что послушать, ну и посмотреть на ребенка тоже полезно (там перечисляются терапии и кол-во часов, которые применяются к девочке), ниже ссылка на фильм с интервью (около 9 минут) http://edition.cnn.com/video/#/video/bestoftv/2008/03/07/lkl.autism.vaccine.long.cnn Можно также найти эту запись через сайт CNN, выбрав в списке програм шоу Ларри Кинга.

С чего начать? Девочки на вашем форуме впервые. У меня "особенная" девочка. Ей 4 года. Сейчас проблем уже меньше, чем даже год назад (она теперь ХОДИТ!). Из того с чем еще боремсЯ сейчас на переднем плане речь (а точнее ее отсутствие) и аутоподобные проявления. Именно так ее состояние оценивают местные (челнинские врачи). Но более точно здесь и некому ставить диагноз. в апреле мы с дочкой приедем в Москву. Подскажите, куда и к кому обратиться для точной диагностики и консультации. Заранее оч.благодарна. ЛИЛЯ

Поскольку у вашей дочки задержка моторного развития, предположу, что в вашем случае речь идет об "органике" - т.е. нужно искать хорошего невролога, а не психиатра. Думаю, что в вашем случае проблемы с речью являются причиной, а не следствием аутоподобного поведения. Мне кажется, что вам больше полезной информации дадут в топике, где общаются мамы детишек с ДЦП. Удачи и здоровья!:-)

С ДЦП (нам с натяжкой ставят атонически-атаксическую форму) мы уже по максимуму все прошли в Питере и в принципе знаем в каком направлении двигаться. Сейчас на переднем плане как раз поведенческие проблемы : не умеет играть, нет подражательной деятельности, всегда одинаковая реакция на одних и тех же людей, на одни и те же места. от монотонного листания журналов и кручения колес сейчас уже уходим, но она не знает чем их заменить. А с ДЦПэшками мы дружим, но от них сильно отличаемся.

Мне кажется, что у вас задержка просто. Будут возможности для расширения познавательной деятельности - появятся и игры, и творческая деятельность... В общем, дефектолог вам, конечно, нужен. И психолог желателен - лучше нейропсихолог. Но врача достаточно невролога. Психиатрии тут нет, я думаю.

У меня есть знакомая с очень похожей девочкой. В результате оказалась генетика. Внешне она не отличается от других деток, но есть задержки общего и моторного развития. Занимается мама с ней всем подряд, все, что может как-то помочь: бассейн, психолог, логопед, гомеопатия, разные методики, томатис вот сейчас пошли... В принципе, таким деткам надо применять все по максимуму, специфических методик нет.

генетику мы проверяли. Все в пределах нормы. методы тоже пробуем разные - и гомеопатию, и Копылова, и Домана , занимаемся и с логопедом и с дефектологом. И все же насчет аутизма очень хочется получить хорошую консультацию. Даже если его у нас нет, пусть это прозвучит из уст компетентного спеца.

Мамы аутят, призываю поделиться друг с другом координатами и отзывами о центрах реабилитации для деток аутистов. Лично меня интересуют центры в Москве, где осуществлялся бы комплексный подход к ребенку при содействии различных специалистов - дефектолога, психога, логопеда. С индивидуальными и групповыми занятиями. Из того, что нарыла в интернете: 1. Центр лечебной педагогики. — ул. Строителей, 17Б. — тел. 131-06-83. — e-mail ccp@online.ru. — http://curative.chat.ru/centre-ru/who/who.html 2. Институт коррекционной педагогики РАО. — Погодинская ул., 8/1. — тел. 245-04-52. — e-mail ikp@ise.iip.net. — http://www.ise.iip.net 3.Центр "Игра" http://www.igra-msk.ru/ Москва, ул. Тверская д. 12, стр. 8, подъезд 17 офис 12.м. Пушкинская, Чеховская, Тверская. Выход к театру Станиславского, Страстному бульвару.Тел.: (495) 650-52-91 4.Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков 127427, г.Москва, ул. Кашенкин Луг, д.7. тел: (495)619-7487 117355, г.Москва, ул. Архитектора Власова, д.19, строение 2.тел: (495)128-9883

Дополнение: Запись на первичный прием в Центр Лечебной Педагогики (ул. Строителей дом 17Б) проводится по вторникам и четвергам с 15 до 17 часов по телефону: 908-92-55 (Александра Григорьевна)

Еще вопрос. Каковы шансы ребенка аутиста попасть в логопедический сад, если ребенок в спектре, но не тяжелый и будет ли от этого толк? Хочется чтобы поход в сад был полезен не только контактами с детками и обретением навывков самообслуживания и дисциплины, но и занятиями, бОльшим вниманием к ребенку,индивидуальным подходом, терпимостью. Сейчас в сад ходим, самый обычный массовый. Соня конечно выбивается из общей массы детей, но пока не критично, к тому же она больше тихая и не скандальная. Занятия в саду - смех. Группы переполнены. Есть мысль перевести её в логопедический, но там нужно проходить комиссию, вдруг заподозрят аутизм и тогда дорога вообще нам в сад закрыта. Вот и думаю, с одной стороны хотим лучшего, а с другой - не буди лиха.. Соне 3,3 года т.е в сентябре будет 3,9. Активная речь есть, но скудная. Пассивной стало больше - постоянно болтает сама с собой когда играет, купается или одна в комнате перед сном. За время коррекционных занятий и медикаментозного лечения (около 4 месяцев) ощущается прогресс, стала живее, лучше реагирует на окружающих, чаще отвечает на простые вопросы, появились навыки опрятности и самообслуживания, играет в ролевые игры. Сохранились страхи, тревожность, речевые стереотипии и штампы, отсутствие диалога.

Многие садики - как логопедические, так и "для детей с ЗПРР" работают с сохранными аутистами - или так называемым "спектром". Можно хоть сайты их посмотреть. Наш 1708 работает. Правда, в дневной группе все-таки у нас только один аутик - довольно тяжелый... Родители других детишек в последнее время сильно напряжены - ребенок явно не прошел испытательный срок, других детей невротизирует, "заводит"... или пугает:-( Конечно, по-хорошему надо бы его переводить на пятидневку, в "девяностый дом". Но... это один из немногих случаев, когда ребенок попал в этот сад по большому блату. А мама против пятидневки. А вот на пятидневке ему бы реально помогли!:-( Главное для попадания ребенка в ЛЮБОЙ детский сад (ну... для сохранных детей) - это обучаемость и управляемость.

спасибо. я тут консультировалась с нашим дефектологом, она сказала ,что нужно держаться в обычном массовом саду, тем более с Сониной склонностью к подражанию и копированию, а занятия, а точнее их отсутствие мы наверстаем сами.

У нас Пашка тоже склонен к этому. Поэтому мы уходили из многих групп с аутистами. Но в садиках для детей с ЗПРР... с моим очень ПРИСТРАСТНЫМ взглядом - максимум "проблем" которые я вижу у наших одногруппников - это "шилопопость" (терпетьнимагу слово;-)... "нервность"... у одного мальчика типа энурез...;-) Впрочем... у нас садик официально логопедический... Тысяч 15-20 выкладывать ежемесячно на занятия с логопедом меня жаба давит;-) Дают - бери...

Вчера были на консультации у Н.Г. Манелис на Власова. Впечатления? Пока под впечатлением... Муж впечатлился аж до головной боли и не смог работать потом. Человеческий фактор - тут все вроде ок было: корректно и вежливо. Общаться нам было не трудно, полтора часа пролетели незаметно для меня. По самой сути консультации - есть простор подумать. Ребенка практически не смотрела, мне также не пришлось рассказывать в который уже раз о нас от истоков (беременности) и по настоящее время. Информацию Н.Г. получила, прочитав записи психиатра в карте. По поводу занятий у них - есть очередь, нас в нее поставили, ждите. Групповые-кратковременные и т.п.- ничего на данный момент предложить не могут (1 раз в неделю аккурат во время нашего дневного сна есть часовое музыкально-физкультурное занятие в маленькой группе- нам не подходит). Садика как такового у них нет, и насколько я поняла и не планируется. В основном индивидуалльные занятия- если на них ребенок слушается, выполняет инструкции, то идет объединение в мини-группы. Нам конкретно сказала, что ни логосад ни зпр Саше ничего не даст, будет времяпрепровождение только. А нужен индивидуальный интенсив, только где взять согласных на такое хороших спецов. Далее мы говорили об АВА-занятиях применительно к Саше (поощрение едой на любую смысловую вокализацию, обучение инструкциям), использование картинок (типа PECS методика, сорри если не точно) для диалога, послоговое чтение, диски показала на компе, которые Сашу заинтересовали. Ну в общем в теории обо всем этом я уже читала сама. Предложили переносить все это на практику теперь. А еще направила лечить Сашу нейролептиками к психиатрам в нцпз, типа наше лечение у невролога - не у того врача. На мои возражения про побочки такого лечения в виде снижения интеллекта, сказала, что про интеллект у Саши она ничего сказать сейчас не может, но если мы не будем лечиться, то наше состояние будет только хуже, и речь не будет развиваться вообще. В общем получается, что нам рекомендовали путь во многом противоположный тому, по которому мы сейчас идем (мотивация не через дрессировку, а через волю, "надо", хотя бы непродолжительное, но регулярное нахождение в коллективе, глобальное чтение, минимальное медикаментозное вмешательство и т.п. Есть над чем подумать...

Да, в этом Центре... "противники противников" медикаментов... Если родители идут в отказ от медикаментозной терапии и наблюдения психиатров - могут отчислить посреди учебного года. Но это ЕДИНСТВЕННОЕ учебное заведение в Москве, где обучают аутистов (а не просто учат навыкам элементарной грамотности и ориентации в пространстве в одних группах с детьми, страдающими врожденной олигофренией)... Советую прислушаться. НИЧЕГО страшного в медикаментах нет, если они нормально подобраны. У Павла пока на нейролептиках никакого снижения интеллекта нет - скорее, наоборот!

Я не сильно углублялась в проблемы медикаментозного лечения. Что меня лично настораживает, что только в России аутистов лечат лекарствами. В Америке, Канаде, и большинстве стран Европы (про которые я знаю) медикаментозно детей не лечат. Официальный путь - занятия и все.

Аутизм не лечат лекарствами. Это невозможно. Лекарствами - как и в случае шизофрении, например, - снимают СИМПТОМЫ, которые мешают аутистам в обучении, социализации... или хотя бы овладении элементарными навыками. Неврастению тоже не лечат медикаментами;-) Но облегчают ими жизнь носителю и его окружающим. И вообще МНОГИЕ лекарства ни от чего не лечат, а всего лишь ... делают иным качество жизни пациента:-) Это очевидно не только фармакологам и медикам. Мне очевидно во всяком случае;-)

А может кто-нибудь сказать? 61 по АТЕС это много? Я во всем виню только себя:(. Если бы я по другому его воспитывала, то у нас бы не было отклонений. Это все потому что я ему все разрешала, не ставила ребенку никаких рамок....и мало разговаривала с ним первые 6 месяцев. Только я виновата, только я:(. Моя ошибка в том, что я приняла идею, что он "особенный", что он лучше всех детей на свете, необыкновенный. Все ему разрешала..., ни в чем не ограничивала. Я этим травмировала его психику. Так нельзя было делать, нельзя:(... Простите, не могу просто, плачу:(. Отчаяние. Это теперь навсегда с моим сыном:(. Так много 61 или....?

Там самый высший балл где-то в районе 180 колеблется, ну вы соответственно где-то между началом и серединкой. В общем терпимо, не самый плачевный вариант, будете лечиться и ATEC снизится. http://www.autism.com/ari/atec/atec_report.html Если бы я по другому его воспитывала, то у нас бы не было отклонений. Да ладно, здорового младенца этим не проймешь и аутиста из него не сделаешь.

.

Вы не травмировали его психику. А всего лишь чуть позднее чем надо включили ВАШ мозг для работы в нужном направлении... Кончайте тусоваться с адептами ИНДИГОв... Переходите к общению с нормальными врачами, педагогами, психологами. Удачи и здоровья ребенку!:-) 60 баллов - это мало. "Пограничник" он у вас. Будете все делать правильно - пойдет в массовую школу... по крайней мере после 4 класса.

Извините,ves/na, мне ваши высказывания внушают большое доверие и уважение, поэтому рискну к вам с вопросом обратится, простите ради бога, что пока анонимно! скажите, 47-54 балла по этой шкале, если у ребенка в три года почти нет речи, лишь отдельные слова говорит и общается плохо, и в глаза смотрит недолго и нечасто, и на месте не сидит ни минуты, не играет подолгу ни во что - - это все же аутизм??

Во-первых, я не медик и не психолог:-) Но если вы чистА по-человечески мне доверяете - скажу свое мнение. 1. Ребенок, который плохо говорит в три года - это НЕ обязательно "спектр". Возможны еще причины, связанные с недоразвитием отдельных отделов головного мозга, отвечающих за речь - т.н. "органика" (которая вовсе не обязательно связана с психической и тем более умственной неполноценностью). Эти нарушения корректируются медикаментозно (ноотропы) + занятия с логопедом и дефектологом в речевом садике, например. Гиперактивность тоже может быть следствием таких нарушений. Нужно найти хорошего невролога и обследоваться "по полной" в этом направлении (энцефалограмма, УЗИ мозга и т.д.) 2. 50 баллов - это ПО-ЛЮБОМУ не "закритическая" (как любил говорить наш бывший президент) цифра!:-) Мой ребенок два года ходил "под вопросом" - т.е. никто не мог определить, "спектральный" он или "неврологический". В общем-то... до сих пор точка в этом споре не поставлена. Однако "из спектра" он уже почти вышел... И все-таки неврологи полагают (с тех пор, как речь ребенка "пошла-поехала"), что наблюдаться ему нужно, скорее, у психиатра...:-( Но... как нам сказали, "психические отклонения вовсе не начинаются и не оканчиваются на аутизме как таковом. Есть еще много других диагнозов" ;-) Что будет с моим ребенком - станет понятнее... лет через 10... Однако он нас с каждым месяцем радует все больше:-) Кстати... у нас в три года балл был бы повыше, чем у вас... А речь была не лучше в то время. Удачи вам и здоровья малышу!:-)

Спасибо вам чистА по-человечески :),нет, правда-правда, большое искреннее спасибо :). Желаем и вам с сыном здоровья и успехов!

У нас 93. И то, на полного аутика сын не тянет... Мне кажется, что около 60 - это ближе к норме, чем к патологии. Будете заниматся - и вполне, мне кажется, можно дотянуть до нормы.

Не надо винить ни себя,ни кого еще. Это путь не в ту сторону. Вы мама, и для вас ваш ребенок действительно "лучше всех детей на свете, необыкновенный". И это нормально. И поможете ему лучше всех именно вы. Я таких ободряющих вещей писать не умею, но если кратко- вытрите слезы и принимайтесь жить и работать вместе с ребенком, любя его такого. Пишите сюда подробности, тут много мам, подскажем. Про ATEC: я своего тестирую периодически, получаю диапазон 55-64 балла.. Чем больше, тем тяжелее состояние (максимум 180). Из них неизменно 21-22 балла - наше речевое развитие, по которому это почти максимум (28). Все остальное не набирается выше трети-четверти от максимума. Т.е главная проблема- речь, ее и стараемся вытягивать. Остальное как-то само появляется с возрастом, влиянием коллектива, накапливанием впечатлений, медикаментозной поддержкой. Если вам это поможет, то у нас диагнозов несколько (в зависимости от направленности консультирующего учреждения:) : зпрр с аутичными чертами, легкая форма аутизма, сенсо-моторная алалия. Истина где-то рядом:)

Сколько же я слез пролила....Читая то, что вы написали, я, как будто, читала про себя. Очень трудно найти маму ребенка с аутизмом, у которой бы не было чувства вины, особенно на этапе, когда диагноз недавно поставлен. Я тоже считала, что воспитывала ребенка неправильно...потому что воспитывала её слишком жестко, ставила жесткие рамки, была очень требовательной....как видите, наши методы воспитания противоположны, а результат один...где следствие, а где причина? Возможно, причина - это аутизм, а поведение мамы -лишь один из многих катализаторов? Почитайте книгу "Услышать голос твой"-она забивает гвоздь в крышку гроба "знатоков", винящих матерей. А еще, один умный человек мне недавно сказал, что ребенок с аутизмом не страдает-ему хорошо в его мире, тяжело родителям.... Вам правильно написали выше-берите себя в руки, у вас маленький балл, перед вами много возможностей, не нужно думать, что если это "на всю жизнь", то никак улучшить\облегчить состояние нельзя. МОЖНО! И ОЧЕНЬ СУЩЕСТВЕННО!

Много или мало еще от возраста зависит. Но 61 это не много однозначно. Мы начинали с 63 и ушли в 0 за 2 года. Но САМО ничего не уходит! Надо много-много работать! Вы же сейчас впадаете в ненужные и неправильные переживания на тему "если бы..." А надо всю свою энергию направить на изучение проблемы, на изучения всех известных способов борьбы с ней, поиск специалистов... Еще раз повторю, на нашем примере ребенок с ATEC 63 в 2 года пришел в норму к 4 годам. Это один из примеров. У вас может быть и быстрее и медленнее, но то что путь к норме существует - это то что должно занимать Ваши мысли и двигать Вас ВПЕРЕД! Удачи

Девочки, я тут первый раз, но обнаружила, что многие здесь побывали в цетре на Архитектора Власова. Может слышали что-нибудь о логопеде Клемантович Екатерине Юрьевне - как она с детьми работает и какие результаты у нее? Буду благодарна за любую информацию, можно в личку.

Мелочь, но приятно. Позавчера покупала билеты на концерт, в котором будет танцевать моя дочка. В большом концертном зале, на сцене. В ансамбле. Пусть у нее все получится :). Это был очень долгий путь.

ничего себе мелочь :-D Спасибо, Вы вселяете в нас надежду и позитив :-) Удачи в дальнейшем.

Ну доча-то моя из спектра вышла :). Хотя и была изначально довольно тяжелой. Все никак не доберусь до того, чтобы выложить нашу историю в сеть.

И совесть не мучит? :-) Такие истории как Ваша ОЧЕНЬ нужны всем начинающим мамам. У вас просто сказочная история и ОТ ДУШИ поздравляю с успехами дочки. Я думаю что мы сейчас испытываем особую радость наблюдая за результатами наших восстановившихся деток ;-)

Заполнила я этот тест... Вот что получилось... I. Речь/Язык/Коммуникативные навыки: 4 II. Социализация: 7 III. Сенсорные навыки/Познавательные способности: 5 IV. Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 10 Общий результат ATEC: 26 И что? Павел вообще не аутист значит? А почему тогда психиатр ставит "атипический аутизм"? Если я распечатаю тест и покажу Римашевской, она адекватно это воспримет?

ну если по тесту - то да, Павел не аутист вообще :-) у меня у Пашки получается около 60-ти

Навеяло... На заборе ХРЕН написано, а за ним дрова лежат;-)

Официальная оценочная шкала все-таки вот эта: http://www.autismwebsite.ru/Childhood_Autism_Rating_Scale.html Я думаю по ней у тебя аутизма никак не получится :-) Но это самая правильная "шкала" по которой в северной Америке аутизм и ставят. Но по ней очень сложно оценивать, т.к. нет такой конкретики как у ATEC. ATEC был изобретен для других целей, для "измерения" эффективности лечения теми или иными методами. Т.е. заполняешь эту форму до применения какого-то метода, потом через какой-то срок повторяешь и видишь динамику. Я лично каждые 2 месяца заполняла в свое время. У меня даже графики есть в экселе ;-) Где-то сильные скачки были, а где-то даже наверх пару баллов набиралось. Когда ты прошел сам "этапы" АTEC, то плюс-минус представляешь что такое ребенок с ATEC 80 и что такое ребенок с ATEC 20. Хотя понятно что индивидуально все, но в целом 80 и 20 это разные уровни проблемы ;-) Кстати мы в ваших 26-23 сидели около 6 месяцев, очень "увязательная" цифра. Потому что где-то она пограничная :-) Самый частый вопрос который всех нас интересует, сколько же "норма" при АТЕС. Версии разные от 20 и ниже, до 10 и ниже, но мне больше всего понравился ответ: "норма, это когда совсем не тянет заполнять АТЕС" :-) Чего всем и желаю.

Надюсь, что к школе компенсируемся полностью. Ну... "особенности личности" будут конечно. Дык... у Пашки и папа с мамой... не "просто так" ;-)

От всей души вам этого желаю! Действительно Пашка ваш совсем "пограничник" и назвать его "ребенком в спектре" сложно :-) Но уж больно трудная мама у ребенка! Ну посадила бы на диету, дала бы витаминчиков, гладишь уже бы забыли бы про все "особенности". Нет, упертая мамашка попалась :-Р Но я верю что ребенок и это переживет ;-)

ПОПРОБОВАТЬ "посидеть на диете" равнозначно отказу от посещения от детского сада. У нас все успехи за последние полгода - на 70 проц оттуда родом:-) Совмещать нереально, вы же прекрасно это понимаете (в нашей стране). Нет, нет и еще раз нет!:-P

подписываюсь. та же история с садом.и те же успехи оттуда. хотя каждый раз читаю про диету и кляну себя, что не использую ВСЕ методы

+1 очень хочется историю

доберитесь пожалуйста. очень нам это необходимо :-)

Ой, Кать, только сейчас увидела! Ну ничего себе! Поздравляю! Концерт уже был?

Подскажите пожалуйста про центр "Наш солнечный мир", который переехал в Сокольники. Я слышала о нем очень хорошие отзывы, но не могу найти в интернете ни сайта, ни контактов.

http://www.equiros.ru/2003/participants/direct/67705.stm <> target='_blank' href='http://www.equiros.ru/2007/contacts/scheme.stm'>http://www.equiros.ru/2007/contacts/scheme.stm <>

Спасибо.

я вам написала :)

и еще - кто -нибудь там занимался???

Мой детеныш там занимается.

расскажите плз, в двух словах - на какой основе там проводятся занятия - коммерческой и сколько стоит тогда или бюджетной? групповые занятия и что они из себя представляют или индивидуальные? и вообще в целом Ваши впечатления от центра? тяжело туда попасть? завтра буду звонить, чтобы записаться на первичную консультацию

Коммерческие - что-то около 500 руб за получасовое занятие (стоимость разных занятий слегка варьируется), в основном индивидуальные или мини-группы, есть очередь, несколько месяцев, да и когда попадаешь, к нужным специалистам тоже надо пробиваться. Результаты занятий, как и везде, зависят от конкретного спеца и от "тяжести" ребенка. Если еще какие-то конкретные вопросы - пишите в личку.

спасибо!

Уже вот только что подорожало :(. На сотню-другую.

Подскажите пожалуйста, где можно посмотреть тест АТЕС на русском языке (если он есть, конечно, на русском)

http://www.autismwebsite.ru/ATEC.html

спасибо!!!!

Вот здесь можно заполнить и ответ получить: http://www.autism.com/translations/ru/ru_atec.html (с транслита)

Скажите, кто-нибудь занимается с ребенокм в Центре лечебной педагогики на улице Строителей? Хотелось бы услышать отзывы

мы недавно записались, номер 600 - с копейками. Нам обещали перезвонить. Буду держать в курсе...

Девочки спасибо всем за ответы и советы! Мы прошли 6 специалистов у себя в городе и все в один голос сказали,что Макс не аутист.У него моторная аллалия.Не буду засорять эфир и ухожу за дальнейшими советами к молчунам. Вам ещё раз спасибо ! Желаю вам терпения,веры в себя и своих детишек,а детишкам хронических успехов,успехов и ещё раз успехов!

И вам успехов!:-) Зайдите еще на страничку нашего садика - он как раз на моторных алаликах специализируется.... может, что-то полезное найдете. И постарайтесь в своем городе найти хороший логопедический садик. http://logo-sad.ru/index.php

Спасибо!

Вы делали сканирование мозга? У вас выявлены органические нарушения? Просто когда я тоже металась между алалией и аутичным спектром, то поняла так, что моторная алалия отличается тем что это ограника, которую "видно". У нас никаких сканирований не делают в Канаде вообще и поэтому до конца определиться я не смогла в свое время. Правда и не знала что лучше то: органика мозга или атучные черты :-) На самом деле я пройдя такой пограничный вариант считаю что аутистские методы для алаликов тоже очень близки. Просто держите это в голове. Но конечно от души желаю чтобы вы как можно быстрее перестали думать куда вам лучше заглядывать к аутистам или молчунам, а зависали только в каком-нибудь "раннем развитии" :-)

На следующей неделе будем делать энцефалограмму. Но предложенна она была словами "вероятнее всего моторная аллалия,но сделайте на всякий случай энцефалограмму,вдруг и органика присутствует". Как их понять? Спасибо за поддержку!Вам тоже скорейших побед!

значит, так... "Органикой" неврологи и психиатры называют разные отклонения. Для невролога "органика" - это любое повреждение мозга... вплоть до, например, его сотрясения. Инсульты туда же... ну и естественно все то, что называется в педиатрии ММД - это для них тоже "органика". Психиатры органикой называют, скорее, такие поражения (не важно, какого генеза), которые ведут к умственной отсталости. Т.е. они имеют в виду различные степени врожденной олигофрении.

Спасибо, вам мамы за поддержку, и за то что заставляете думать в правильном направлении. О том, что у сына проблемы, мне известно стало еще давно (более чем полгода назад). Однако, все равно, я очень надеялась, что это мне просто "показалось",или я слишком придираюсь к нему...и вообще, друг само пройдет, как-нибудь рассосется...Не проходит:(, не рассасывается. Это не смотря на то, что я сама с ним занимаюсь, тренируемся на игрушках вступать в контакт, отвечать на вопросы. Но все равно, нам далеко до нормальности:(. Особенно в поведении, часто бывают истерики и стереотипные движения и фразы, от которых трудно отвлечь, переключить. Моих сил явно не достаточно:(. Читаю про успехи ваших детей здесь и в других источниках, они вселяют надежду, что и мы сможем стать более нормальными, если обратимся за помощью к специалистам. Понимаете, если бы наши проблемы были явными, возможно, я бы быстрее побежала к врачам. У нас бывали дни, и даже недели, когда сын и ведет себя замечательно, и говорит, что хочет, и даже называет себя "Я", и эти успехи вселяли надежду, что все выровняется, и что я правильно с ним работаю. Но случаются и "откаты". Тогда я становилась "страусом". Упускала драгоценное время. Но это все лирика, эмоции... Теперь по делу: Запасались в лабораторию Никольской, на прием к психоневрологу Оленевой Галине Александровне. Кто-нибудь был у нее? Как вообще прием происходит? Нам сказали, что принести с собой - все возьмем. Она с ребенком будет беседовать? Просто боюсь, что сын откажется отвечать на вопросы, вступать с ней в контакт... Он же не поддерживает беседу, тем более с незнакомыми. И о нас сложится впечатление хуже, чем мы есть на самом деле.

Можно подумать, что если ребенок произведет хорошее впечатление на психиатра, то сразу выздоровеет. Бумажку с диагнозом (далеко не всегда соответствующим истине, впрочем, конкретно "наша" психоневролог выдала нам заключение без расшифровки фамилии, так что Оленева она была или нет - не в курсе) вам там дадут, но не всегда диагноз из лаб.Никольской затем подтверждается. Какие-нибудь психотропики выпишут. Конечно же, они на аутизме "сидят", но, думается мне, обратная связь у них с пациентами минимальная - проконсультируют как-нибудь, и в дальнейшем этот пациент там никого не колышет.

Я думала, что от того, какое впечатление произведет ребенок на психиатра будут зависеть ее конкретные рекомендации, шо с ЭТИМ делать...Ну, назначение медикаментов тоже, дозировка, если врач посчитает, что без их помощи не обойтись. Или психиатр не дает вектора, куда идти и что делать? Я правильно поняла, что ее позиция только экспертная? Как-то грустно это, особенно, если "проконсультируют как-нибудь". Я думала, что получу там конкретную помощь... О том, что пациент никого не колышит - он везде никого не колышит, кроме своих близких. Пожалуй, надо записаться и на Власова, и на Строителей...для полноты картины...Как вы считаете? Или там везде одно и тоже?

Приличный психиатр должен учитывать, что ребенок находится в незнакомой, стрессовой обстановке, кроме того, он должен уметь расположить к себе ребенка. Что я должна занести в плюс ИКП - мой истеричнейший ребенок там вел себя вполне подобающим образом. Других плюсов в посещении этого заведения я не обнаружила. Но пару довольных посещением этой конторы мамаш в интернете нашла, поэтому и стаскала туда своего ребятенка, думала, а вдруг чего-то толковое подскажут. Не подсказали. Нужна вам полнота картины - походите по разным диагностическим центрам. Если вам неясен диагноз, то для начала это вполне разумный подход. Нужен здоровый ребенок - ищите дефектологов и прочих терапистов, которые будут с ребенком заниматься или осваивайте это дело сами. Никто вас из аутистического спектра при помощи консультации не выведет. Лекарства не лечат - снимают только на время какие-нибудь симптомы. Иногда, правда, ноотропы дают толчок развитию, но бывает и наоборот - риск, аднака.

Спасибо за ответ. Пожалуй, так и сделаю: мы еще записались на бесплатную консультацию в диагностический центр, Новоясеневский. Только очередь там длинная...

У вас ведь не было сомнений относительно диагноза вашего ребенка? Там было все... прозрачно, не так ли? У вашего оппонента ребенок "пограничный"... И в НИИ КП довольно умело определяют, во-первых, "спектральный" ли ребенок в принципе (т.е. КАЧЕСТВО отклонения) ... во-вторых, степень тяжести (т.е. КОЛИЧЕСТВО отклонения)... Мы были там два раза... и в общем и целом все ПРОГНОЗЫ, которые нам дали в НИИ КП, оправдались.

Туда не мешает сходить, особенно если ребенку нет еще трех лет. Ибо только там занимаются РАННЕЙ диагностикой РДА (а официально диагноз выставляют только после трех). Но если ваши опасения подтвердятся (а я желаю, чтобы этого не произошло) - то нужно будет искать уже психиатра, который будет НАБЛЮДАТЬ ребенка в динамике, на протяжении нескольких лет. Которого надо будет посещать 2-5 раз в год. Желательно, чтобы этот доктор работал в государственном учреждении.

Мы в НИИ КП были на "тройной консультации" - психолог (это была Баенская, к которой мы собсссно и стремились), педагог (которая в течение 2 часов ИГРАЛА с Павлом, тем самым давая возможность, во-первых, родителям спокойно ответить на вопросы разные... по анамнезу, а во-вторых, понаблюдать за ребенком как бы со стороны и в действии), психиатр (очень пожилая женщина, которая зашла посередине консультации, понаблюдала за Пашкой пару минут, заглянула в записи, которые вела Баенская и вынесла вердикт "Не наш случай, мне здесь больше делать нечего" ;-) (по поводу психиатра... она, конечно, имела в виду, что у ребенка нет тяжелого РДА... и что на тот период было достаточно ограничиться рекомендациями психолога и педагога). Вот... Если еще не поздно, попробуйте договориться о такой "комплексной" консультации - стоить будет раза в два дороже... но оно того стОит (мы два года назад платили меньше 2 тысяч рублей).

Мы там у Вишневской занимались полтора года. На приеме ребенка не расспрашивали - с ним играли, позволяли "творить что попало". В общем, я им очень благодарна - хорошо работают.

Мы сделали ЭЭГ, наконец-то. Делали в Центре Психического Здоровья РАМН - мне там оч. понравилось. Доктор - чудо. Мы приехали с ноутбуком, полным мультиков, и высидели весь сеанс. В результате: локальной органической патологии и эпи-активности не обнаружено, на первый план выходит бета-активность.... это чего такое - кто-нибудь сталкивался?

а сколько времени длился сеанс?

Это который на территории больницы им.Алексеева (aka Кащенко)? Прикольно там... Такой старый НИИ в стиле 50-х... Лаборатории с холодильниками Север;-) Мне вообще на территории понравилось (мы были в начале мая - зелень, цветы кругом... здания эти старинные дореволюционные). Я потом мужу сказала: "Если будешь класть меня в дурдом, то пожалуйста, вот туда. Так там... отдохновенно" ;-) Прости офф...... Пахе делали ЭЭГ в НИИ педиатрии на Ломоносовском... Есессссно, "при открытых глазах, на артефактном фоне" - т.е. он вертелся и рвался понажимать кнопАчки:-0 Вот что у нас написано"Дерорганизованный тип ЭЭГ с нерегулярным основным ритмом. Пароксизмальной активности, эпи. знаков нет". На словах мне сказали, что нет ничего грубо-органического... ну и эпилепсии тоже. Но вообще нужно переделывать... Вчера у Пахи в садике делали им ЭЭГ в рамках какой-то диспансеризации. Уж не знаю, что из этого вышло;-) Медсестра сказала, что через неделю на руки дадут результаты...

Ой, где у нас Кащенко даже не знаю, не сталкивалась....а мы были на пересечении Каширки и Пролетарского проспекта :) Здания - да, советские, буфет там такой с буфетчицами (как в детстве). :) Сеанс длился около 20 минут или больше - мы успели посмотреть длинный мультик и пару презентаций - во время сеанса нам делали темноту и ставили лампу, светящую вспышками в глаза. Врач обалденная (нам её порекомендовали как супер-специалиста)- кому нужны координаты - пишите в личку. Да, из-за этой самой бета-активности нам дали направление к генетику - мы пока не решились. Узнать бы, чего это за бета такая :) А вообще, я рада, что, наконец, сделали ЭЭГ - у нас это год не получалось, даже предлагали делать под наркозом. :)

Ага... напиши, пожалуйста, координаты в личку, ок? Видимо, у них в разных местах здания... Мы анализ крови делали в том, что находится на территории Кащенки - это Загородное шоссе (неподалеку от Тульской)...

мы там тоже кровь сдавали ))), в НЦПЗ РАМН. В отличие от Вас, на меня территория Кащенко произвела жутчайшее впечатление. Правда были мы там в декабре, было страшно уныло и безнадёжно ((( настоящая психбольница, как мне и рисовалась.

Мне тоже скиньте координаты в личку, пожалуйста:) Сейчас посмотрела наше ээг (в 2 года делали в невромеде), там бетта-волны умеренные у нас, еще есть альфа (что есть хорошо) и тетта- вот они множественные у нас были. Заключение дали, что все в норме по возрасту. С мультами мы наверно тоже высидим 20 минут, а в 2 года мы соску сосали во время ээг:)

Наталья, киньте мне тоже координаты, плз. Мы делали в 2 года в Медси. Тоже при открытых глазах, периодических воплях и рёве. Думаю ,что сейчас можно переделать

Насть, расскажите, что покажет ЭЭГ? Садик у вас, в который раз, классный!!!

Прошу прощения за молчание - отправила всем координаты :)

Спасибо!:-) Получила.

И от нас спасибо:) Мне этого доктора наша дефектолог тоже рекомендовала.

Решила написать, как мы сегодня ходили на районную пмпк, для направления в спец. садик. Организовано все было через одно место, простите… За неделю нам позвонили и назвали дату и время 10.15 утра. Мы подъехали на машине к садику, где проходит комиссия за 10 минут до назначенного, чтобы ребенок долго не ждал. Очереди Сашу выбивают с катушек очень сильно. Вступили на территорию и увидели толпу родителей и детей человек 30 наверно. Оказалось, что всем было назначено на 10 утра. Ставим папу в очередь и под предлогом туалета заходим с Сашей внутрь. Там уже выясняется, что департамент обязал провести всех детей района через комиссию за 2 дня, поэтому все так. Мы люди порядочные, без очереди не лезем. Чинно сидим на банкетке, жуем БГ печенье и обклеиваем припасенные книжицы про гоночный транспорт и собак. На полчаса нас хватает. Ребенок требует увиденного в окне папу, его тоже пускают «погреться», и они вдвоем изучают коридоры и закоулки садика. В общем, спустя почти полтора часа, мы попадаем в кабинет. Саша уже очень устал и ничего не хочет, только домой. Всех деталей описывать нет сил. Узнав, что мы ходим в массовый сад и дополнительно занимаемся с н-ным количеством разных спецов, нам предложили… оставить все как есть! Ребенок «не для логопедического сада, т.к безречевой, скорее всего алалик, онр1» пусть ходит в массовый сад, где 25 человек и воспитатели не знают что с ним делать и честно в этом признаются. Типа выгнать по закону нас оттуда никто не может. Раз взяли, то взяли. Далее мы вступили в дискуссию о маленькой группе, о ежедневных занятиях с дефектологом и других преимуществах спец группы над массовой. Вот уж не думала, что мне это придется доказывать на такого рода комиссии. Пытались еще по возрасту завернуть, типа маленькие еще. А потом ведь сами начнут свое любимое «Где вы раньше были!» В итоге дали нам таки направление в зпр-группу с сентября. Интересно было бы «обрадовать» наш массовый сад тем, что мы в нем и дальше остались бы:)

Поздравляю! Игра таки стоила свеч!;-) Сынишке респект - о-ооочень замечательно себя вел для такого долгого ожидания. Мой бы не выдержал - пришлось бы его выгуливать где-нить на площадке поблизости... а чтобы наверняка - вести в ТЦ, где есть магазин с дисками и едальнями;-)

Спасибо! Для него только это стресс сильный был:( Весь оставшийся день сам не свой, даже днем почти не поспал, проснулся с плачеми и все. Края футболки потом все обсосал (последний раз такое было, когда в садик только начинал ходить). Вчера выходной ему устроила, без занятий, в Битце нагулялись. Сегодня уж трудился у дефектолога по полной (ттт)

Матери!Скажите мне, это нормально или наоборот, совсем худо? Мальчик в свои три года (совсем плохо говорит,даже фраз нормальных нет, только слова, но правда слов становится больше извучат они все четче.. Но зато явно есть у мальчика некоторые аутичные черты) - все время ищет звук! Ну в смысле, чтоб либо на пианино тренькать, либо мультики - желательно чтоб там с песенками и танцами действо было (последние две недели в фаворе Как львеной с черепахой пели.. и мультец "В порту". Недавно изводил нас мультом Фильм!Фильм!Фильм!", потом переключился на какой-то другой), ну на крайняк - звучайщие игрухи.А они, заразы, у нас почти все звучащие - чебурашка что-то чирикает, куклы какие-то все время свое долдонят, даже магазин мороженого - ну типа декорация для ролевой игры - и та озвучивает цвета радуги...Даже когда играет с вертолетиком, у которого пропеллер запускается путем дергания веревочки, - и то пытается поближе придвинуться дабы услышать как там "мотор" шумит. В машине играет диск - так часто просит "Еще"!, когда заканчивается какая-то песня. И вообще периодически "западает" на какую-нибудь песенку и требует ее снова и снова. Это нормально или это уже совсем аутизм прогрессирующий? И что делать? Убирать все звучащее???!А жить как?

может вам слух проверить?

проверяли.Слышит :)

Даже если у мальчика и есть проблемы аутистического спектра... то именно то, КАК он реагирует на звуки... и что это как бы осмысленные звуки - песенки, мультики, танцы... а не нечто монотонное - вот это кажется мне как раз позитивным моментом. И таким образом у него идет компенсация. Т.е. - я думаю - у вас хороший прогноз:-) Покажите ребенка специалистам... И еще... Может быть, у него ПРОСТО музыкальные способности?;-)

Спасибо вам :)Я в глубине души тоже надеюсь, что это способности, у папы абсолютный слух, так что есть в кого ;). В москве показывала кое-каким специалистам, когда Петику было 2г и4 мес. Тогда нам аутизм тетя-психиатр "вписала" в общий список диагнозов (пространный список такой.Правда, все диагнозы выставили "на глаз, с порога, так как ничего не обследовали).Здесь тоже буду показывать, ждем консультации... Но на мой пристрастный взгляд, если аутизм и есть, то нетяжелый, и черты эти не прогрессируют, а скорее уходят постепенно, но пока еще все же присутствуют!

Во-во... Нам в 2,5 года тоже прогнозировали ухудшение... и включали в "спектр"... Но после трех лет с каждым днем "спектральные черты" стали ...размываться ... и уходить:-) Ясно, что "что-то все-таки не то"... психический дизонтогенез имеет место быть (при этом органику исключили). Ну... когда мы типа "очень напрашивались на диагноз" ("Доктор, ну вы все-таки скажите, ЧТО у нас") - слегка посомневавшись, нам выставили "атипический аутизм" (ну... типа аутизм, который НЕ аутизм:-D Прогноз дали такой: скорее всего во взрослом возрасте будут просто иметь место "особенности характера и личности"... но есть малая вероятность того, что попадем в "спектр шизофрении". А ясно будет, только когда пройдем пубертат... Я надеюсь, что у вас все будет хорошо. Будьте здоровы всей семьей!:-)

искренне желаю, чтобы все у вас развивалось по самому опатимистическому варианту:) Но не могу удержаться от того, чтобы не вставить свои "добрые пять копеек" насчет спектра шизофрении. Мне кажется, что это вообще веселое понятие.Положите перед собой список с шизофреничиескими симптомами и чертами, не тяжелой болезни, а именно того, что называется "спектр".И вы возьмите любого, ну просто любого человека, среднего нормального, интересного, неглупого,не говоря уж выдающихся и одаренных людям...- и вы сто процентов найдете у него все черты по списку!Ну пусть не все, но большую половину наверняка! Помню, работала я как-то над статьей про шизофрению, так надо мной весь отдел ржал - я пришла к потрясающему выводу , что в редакции работают практически одни шизофреники, нормальный только один,садовник Степаныч...

Что именно с Вашим ребенком происходит естественно за глаза не скажешь. Может быть действительно просто гениальный музыкант растет :-) Но если бы Вы точно знали что ребенок аутист, например, то я бы сказала что это его "стимы". У кого-то визуальные стимы, у кого-то джижения навязчивые, прослушивание громкой музыки может быть тоже "стимом". А может быть просто любовью к музыке :-)

Спасибо вам :) А если это стимы - то что с этим делать? За личные сообщения - отдельное огромное вам спасибо, существенная нам информация для размышления :) Я не могу про мальчика ничего сказать точно, как это ни странно звучит. То есть сейчас, начитавшись интрнета по этой теме и напсиховавшись по самое некуда, я уже могу всё! То есть за пять минут перечислю 10 черт и особенностей поведения свеого сына, которые нормально улягутся в вывод "Аутизм".И в следущие пять минут ровно столько же назову черт и поведенческих моментов - и мне тут же скажут, "ну это уж никак в аутизм не вписывается!". Ну точно как в том анекдоте. "Сколько Это стоит?-А мы продаем или покупаем?" (С)

Да понимаю я Вас прекрасно! Это как медицинскую энциклопедию читать, можно любую болезнь у себя обнаружить :-) Но и мы помочь ничем не сможем тут. Успокоить Вас я думаю легко, т.к. если даже проблемы и есть, то минимальные. Но нужно ли Вас успокаивать? Вот в чем вопрос. Ведь в лечении аутичных проблем самый большой козырь – время! «Раньше сядешь – раньше выйдешь» :-) И получается порадокс даже. Чем труднее ребенок, тем раньше это заметно и тем раньше начинают искать лечение и даже трудных детей вытягивают! А чем легче ребенок, тем больше людей вокруг будут говорить «перерастет», «вот у Пети, Коли, Васи....» И действительно, шанс перерости у этого ребенка есть, но если не перерастет? Если потом в 5-6 лет все равно придется признать, что особенность развития была и есть и надо с ней бороться. И тогда будешь себе «локти кусать» и думать что в 2-3-4 года можно было бы начать и сейчас бы уже все было закончено. Зная это, очень сложно как-то правильно реагировать на вопросы взволнованных мам: «А что с моим ребенком?!». Всегда ведь можно и успокаивающие слова найти, но нужно ли это? С другой стороны и говорить каждому что надо ребенка срочно лечить как аутиста – тоже параноя :-) В Вашей ситуации, я бы посоветовала кому-то еще: папе или кто еще хорошо знает ребенка, предложить заполнить тот же ATEC. Если и у людей которые не «накрутили себя» получится результат больше 20, то я бы начала ненавязчиво работать. Диета – простое и самое эффективное средство например.

Погодите, а аутизм-то тут при чем :)? То, что вы описываете, совершенно великолепно укладывается в сенсорную интеграцию. Причем, по "ищущему" типу, в отличие от "избегающего" (когда чуть ли не физическую боль некоторые звуковые частоты причиняют, что и проявляется в поведении). При хорошей степени может и на речь влиять запросто, и прихватывать близкие стимуляционные штуки - скажем, вестибулярно-кохлеарные дела (мотание головой, кружение, качели-карусели, раскачивание вниз головой, зацепившись хвостом за люстру). И уж точно не убирать звуки и не запрещать - это потребность, необходимость, можно сказать. Это способ овладения информацией и путь к компенсации - чего там надо компенсировать. Точно так же нет ни малейшего смысла запрещать детям с СНВГ ерзать и кувыркаться в процессе обучения - мозг просто ничего не усвоит, если не запряжет соседний участок в помощь.

Как приятно когда приходят действительно знающие люди и так хорошо объясняют!

Так у самой такой же :).

Мне очень стыдно, но я поняла только "не убирать и не запрещать" :) Видимо, до нужного раздела я не дочитала еще интернет :) :) Размышляю "наощупь, в потемках" :): головой мой паернь вроде не мотает, к качелям относится нормально, вовсе без фанатизма, скорее -спокойно. А речь тормозится именно из-за того, что к музыке тянется, так? Ой, чуЙствую, не понимаю я ничего .. :)

Речь тормозится из-за нарушения сенсорной интеграции :). Аудиторной, в частности, подозреваю. Поиск звуков - это просто признак с другой стороны того же состояния, и скорее положительный. Симптом, но не сама проблема. Ну, в общем, вы все необходимое поняли :).

Всем привет! Моему сыну 2 года 8 месяцев. У него логопед предположила аутизм и я, почитав литературу, поразилась, что раньше не замечала стольких ньюансов, которые разом сложились в одну картину. Теперь естесвенно стала за все хвататься. Живем в Питере. Консультации поназначала (пока нас никто кроме логопеда не смотрел). Сразу ввела БК\БГ диету. Получилось легко, так как продатются всякие вкусные булочки и макароны. Начала по книжкам по основам АВА занятия пока сама. У меня вопросы. 1.Возьмут ли нас с диагонозом в обычный садик, или лучше пока косить под легкую ЗРР. 2. Реально ли договориться с садиком, чтобы на первых порах (типа для адаптации) меня пускали в группу. 3. Или лучше сразу диагноз и искать спец.садик? 4. Есть ли тут кто с диетой? Как поступать с витаминами? 5. Делал ли кто-нибудь протоколы? Я такое без врача делать точно не осмелюсь. По шкале мы набрали 64 балла из которых большая часть это горшок и ЗРР, но многие ньюансы - не выполняет команды, сортировка игрушек, кручение колесиков, указывает моей рукой, зачирикивает глаза на книжках, и всякие мелочи.

Здравствуйте, Юлия. Во-первых, хорошо, что у Вашего сына 64 балла - это не так много, мой начинал со 100 (сейчас, спустя год, 48). Про садик ничего не могу сказать, к сожалению. Мой Вовка ходил в садик до заключения комиссии в ИКП, садик был самый обычный, могу сказать только, что, конечно, садик садику рознь, но в том садике, куда ходил мой сын, оставаться аутисту - только время терять. Там и со здоровыми детьми не особенно-то занимались, а уж с моим-то и подавно. Все-таки аутистам нужны специальные занятия. Если у Вас получилось бы отдать сына на 2-3 часа в день для внедрения в коллектив, а занятия организовывать самой с помощью специалистов... Как-то так. Про диету. Мы на ней год. Хорошо, что у Вас получилось ввести безболезненно для ребенка, у нас с этим были проблемы, но сейчас уже кажется, что небольшие. Ротацию вводили очень тяжело, но она необходима, только с ее помощью Вы сможете отследить остальные непереносимости. Витамины, микроэлементы принимаем постоянно. Протоколы можно делать с помощью дистанционного врача, она все отслеживает исключительно на основании анализов, их нужно делать достаточно много и достаточно часто.

Спасибо за ваш ответ. Сейчас у нас большие проблемы со взятием мочи. Мочеприемник отклеивается, на горшок он не ходит, если подловить момент, когда он прудит посреди комнаты, то он тут же перестает и убегает. Я уже второй день пытаюсь как-то взять анализ мочи, но хоть с пола собирай. А какие витанимы какой фирмы вы принимаете? Ведь обычные - все в одной таблетке не усваюваются почти. Тот же кальций. Да в него и не запихаешь таблетку.

Да, проблемы занкомы. Мы тоже собирали мочу с песнями и плясками, по неделе не могла сдать иной раз. Правда, нам "повезло", в возрасте Вашего сына Вовка стал сам ходить в туалет, причем именно в туалет, как большой. Там подставить в нужный момент баночку уже проблемой не было... А горшок у нас тоже игнорировался всегда... Про витамины и другие препараты. Мы принимаем, в основном, Киркман. Бывает, что долго доставляется, но я заранее стараюсь. Почти все в порошках или капсулах. Развожу водой, подслащиваю фруктозой, и вперед. Сначала заливали вдвоем с мужем, потом Вовка привык, сейчас пьет сам из чашки, запивает водой. То, что не усваивается вместе, разношу по времени.

А что за ротация? Мы помимо БК\БГ отменили только сахар. Что еще вы исключили?

На примере круп - аутистам УСЛОВНО можно из круп рис, гречку, кукурузу, пшено. Это значит, что каждый этот продукт дается только раз в 4 дня или реже и отслеживается реакция. Если ребенок капризничает в какой-то день больше, чем обычно, или плохой стул, или самочувствие, или животик беспокоит, то этот продукт тоже нужно исключать. Так нужно поступать со всеми продуктами, которые даются ребенку. И новые продукты вводить так же - не чаще раза в 4 дня. У нас исключены все фрукты, кроме груш. Реакцию "поймали" еще не на полноценной ротации, просто исключали какой-то фрукт совсем, потом вводили. Остальное вроде ничего. А вы продукты со скрытым глютеном исключили? А то у меня есть знакомые родители аутиста, дающие ребенку колбасу и искренне считающие, что они на диете :-)

Да, у нас теперь сардельки из спец магазина. Честно говоря он так мало чего ест - что там не ошибешься)) Хмм, а про фрукты это мысль. Как-то мандарины у него целиком выходят.

Я с ротацией "сломалась" на моменте составления меню :-О Искренее уважаю родителей которые смогли притворить ротацию в жизнь. Это действительно то к чему следует стремиться в идеале. Мы отделались «малой кровью». У нас тоже никогда не было проблем с едой и вводом диеты. Мы продержались на просто GFCF диете 4 месяца, потом сделали специальные тесты на переносимость (методом Фоля) и по ним выявили дополнительно продукты которые нам не подходят. Как Вам уже сказали это почти все фрукты-ягоды, сахаро- и дрожже - содержащие продукты, уксусы... Вот на такой более жесткой диете мы и держимся. Чем лучше ребенок восстанавливается тем меньше «на глаз» можно увидеть при нарушениях. Садик. Мы всегда ходили в садик, но начинали с 2 дней в неделю, а 4 дня были занятия. Постепенно уменьшали дни занятий и увеличивали дни в садике. Опять же согласна с советом который Вам дали. Идеально договориться с обычным садом на несколько часов в день. Или несколько дней в неделю. Но занятия важны намного больше! Удачи, у вас очень хороший старт и все получится :-) Да, витамины мы тоже Киркман употребляли, растворяли и давали через соску :-О

Спасибо, а подскажите еще, как вы искали людей для занятий, просто обычные речевые терапевты и психологи стоят денег и по 4-5 часов в день мне их не потянуть. Тогда кто? Или может их на час -два, а остальное время самой? А как вам удается следить, чтобы с садике держали такую строгую диету? или он вообще там не ест?

Я в Канаде живу и мне несколько проще :-О С садиком совсем просто было - сказали что алергичный ребенок и еду давали всю с собой. Воспитатели сами очень бояться алергического шока (спрашивали меня он сразу начнет задыхаться и помрет? ;-)) и ОЧЕНЬ следят (т.к. несут за это ответственность). С занятиями надо думать. В принципе АВА терапия во многих странах построена таким образом, что есть "старший терапист", который действительно специалист с образованием и он составляет программу для ребенка, наблюдает через какие-то промежутки времени и обучает самих терапистов, выдает им задание. Этот специалист очень дорог, но его часов в целом не много получается. А основную многочасовую работу выполняют студенты-тераписты. Мама же выступает администратором-координатором и отделом кадров в одном лице. Тяжело? Очень. Другой вариант, просить "старшего тераписта" обучить саму маму, бабушку, папу... Это тоже вариант. Вопрос где найти этого "старшего тераписта". Тут я не помощник, но знаю что девочки в Москве как-то этот вопрос решали. Ну и самый дешевый путь - научится самому. Но мне кажется что научиться по книгам сложно, лучше бы это увидеть своими глазами. Удачи.

И вот еще вопрос меня все мучает. Неужели ему теперь всю жизнь придется эту диету соблюдать? PS я еще и не в Москве, а в Питере.

Все мы этими вопросами мучаемся :-) Особенно вначале, потом втягиваешься и как-то перестаешь об этом задумываться. Не так то это сложно оказывается. Я видела видео (англ.) уже взрослых аутистов. Да, они все придерживаются GFCF. Но зато нормальные взрослые люди... С другой стороны, я как мама продолжаю думать о том как с диеты немножко сойти ;-) Все думаю, что может быть начать козье молоко, или... И наверное буду пробовать. Но после того как все другие терапии закончу. Сейчас при том что ребенок у меня уже беспроблемный внешне, но хелирование мы еще ведем в полном объеме и ртуть выходит все больше и больше :-( Поэтому не хочу пока экспериментировать, организму и так не просто. Но в целом уже когда случаются единичные проколы, или даже сознательные нарушения (типа кусок торта дала на день рождения сестры), то на ребенке это никак не отражается. Но единичные нарушения и постоянные, это все-таки разные вещи. Так что предлагаю пока действовать по принципу Скарлет: "Об этом я буду думать завтра" :-)

Ну я несколько сессий нашла в Ю-тубе, посмотрела, ну и в книжках почитала последовательность, как планировать заняти и все такое. А сколько часов в день у вас поначалу были занятия?

Поскольку у нас занятия были в центре, то вначале мы хватали что давали, в любое время. Поэтому расписание было: один день 3 часа, другой 7,5 часов подряд. В остальные дни по 4 часа. В целом было 20 часов только ABA в неделю. И еще 20 часов детского сада. Это минимум. НА самом деле я читала что 40 часов занятий в неделю, это тот уровень который необходим. Идеально это 40 часов АВА, но в принципе и садик и другие занятия можно "считать" :-)

Оль, это про 40 часов по-моему, шла речь в те времена, когда про биомедицинское лечение не знали. Кстати, тоже показатель: одно обучение, и то помогало. У нас сейчас 12 АВА, 6 часов групповых занятий, 2 часа речи- всего 20. Но оказывается, что время гуляния в парке тоже просто так не проходит: тоже элементы игры с другими детьми присутствуют. Да мы и сами тоже его дрессируем: просто так ничего не даем, только за "слова", играем "правильно", ну и все такое. Поэтому в реальности ребенок получает больше тренировки, чем голые часы обучения. Если мама будет повторять за терапистом все, что происходит, то можно и 2 часами в день обойтись ;-) (с транслита)

АВА много не бывает, это точно :-) Если родители подключаются, то это замечательно! Мы вот лично лентяи и особенно ребенком дома не занимаемся :-О И сами АВА слабовато освоили, хотя используем когда надо. Конечно я не хотела маму пугать и наверное не правильно выразилась. 40 часов идеал, который в реальной жизни я не видела ;-) А так, конечно лучше чаще, по 2 часа в день например и чтобы мама "подхвативала". Это более "рабочий вариант".

Спасибо большое за совет! Да, и правда, с горшком было хоть убейся, а в унитаз у нас сегодня сам пописал (ТТТ), я прямо с танцами с ним по всей квартире скакала. И, конечно, на диете, небо и земля ребенок.

Рада, что помогла :-) Правда, у нас какое-то время была обратная проблема - собрать анализы после "больших дел" :-) Из унитаза несподручно :-) Желаю Вашему детенку закрепления навыка :-) А по поводу диеты - я уже сейчас не помню и помнить не хочу, что сын у меня вытворял, сейчас просто лапочка, все понимает, все выполняет, с речью так проблемы и остались, но пассивный словарь огромный, активный меньше и нечеткий, но он есть, у ребенка есть большое желание общаться. Я даже и не мечтала, что мой сын будет на улице с девочками пытаться заигрывать :-) Он у меня прошлым летом ко мне на руки от них залезал, а сейчас игрушками делится :-) Конечно, занятия тоже немаловажны. Сейчас в очередной раз ищу логопеда. С нейропсихологом хоть повезло. И на групповых занятиях тоже Вовка хорошо себя ведет, пытается "строить" здоровых детишек :-)

Агата, а где вы делаете анализы? Это же из вены кровь брать надо - а мне даже страшно об этом подумать. Никак не могу найти медсестру, способную взять кровь у аутиста, который этого почему-то не хочет.

Все анализы мы делаем в Габричевского. Во-первых, там достаточно демократичные цены, если сравнивать с другими лабораториями. Во-вторых, там сразу можно сдать почти все, что нужно. Когда мы в первый раз сдавали кровь из вены, я очень волновалась. Муж не смог отпроситься с работы, с нами поехала свекровь, пожилая женщина, в качестве "второго держащего". Мне казалось, что одна я сына не удержу. Все оказалось гораздо проще. Я сразу озвучила медсестре, которая брала анализ, что сын - аутист. Она с большим сочувствием отнеслась к этому, старалась отвлечь и развлечь ребенка вместе со мной, а свекрови сказала, что мы сами справимся. Так и вышло. Конечно, Вовка орал так, как будто его режут, но это продолжалось меньше минуты, потом ему замотали руку каким-то интересным для него липучим бинтом. На обратной дороге Вовка вел себя, как гордый собой раненый боец :-), периодически проверял, как там его повязка :-). Так что "у страха глаза велики" - это было про меня. Сейчас уже более-менее нормально сдает.

Спасибо! А добавки контролируете у Мэри с Элининого форума или у кого-нибудь другого? Хелирование проводите? Мы на диете сидим, но пьем пока кальций-магний-рыбий жир-комплекс НуТера.

Хм... Мы работали одно время с Мэри, я от нее в восторге, если честно. Потрясающий врач и отзывчивый человек, уж не сочтите за рекламу :-) Сейчас на время прекратили в силу некоторых, от нее не зависящих обстоятельств:-( Добавки даем (кальций, магний, цинк, селен, Ну Терра, рыбий жир, витамин Е) и метилирование проводим, но пока только спреем, оральная форма ИМХО для нас была вообще бесполезна (Вовка долго под языком этот порошок держать не мог), на спрее Вовка чуть лучше, планируем уколы, ну и фолиник к спрею тоже. Антиоксидант для Вовки обязателен, почему-то без него Вовка ведет себя хуже. Хелирование пока не проводим, надо с кишечными проблемами сначала разобраться, да и продолжить общение с ДАН-доктором.

Спасибо всем за инфу про анализы. Агата, а что такое фолиник? Метилирование - это, я так поняла, витамин В12? У меня он купленный лежит, во флаконе пипетка. Но еще дополнительно прислали флакончик-пырскалку. У меня руки все не доходят :(( выяснить, куда (в нос, в рот?), когда и сколько его пырскать. Подскажите, раз вы это уже освоили. И есть ли от этого толк? Элина утвеждала, что спрей он только вспомогательный, а так колоться :( надо. У нас тоже кишечные проблемы - запоры и запашок имеется. Давала бактерии - ноль эмоций. Стала давать морковный сок и наш пребиотик Орто-пребио - запоры частично ушли, но всех проблем это не решило.

Фолиник - фолиниевая кислота, сначала мы пили обычную фолиевую из аптеки. Да, метирирование - это то, о чем Вы пишете. Вообще, как говорят, уколы не заменить ничем. Идеально - уколы + спрей. Спрей я пшикаю в нос. Там весь смысл в том, чтобы поддерживать уровень этого витамина на определенном уровне. Т.е. уколы же вводятся подкожно, рассасываются медленно - это то, что нам нужно. Почему мне казалась бесполезной оральная форма - Вовка ее слизывал и проглатывал моментально, она вкусненькая такая, кисло-сладкая, типа лакомства для него была. Если спрей брызгать в нос - ребенок сглотнуть жидкость уже не может. Но, конечно, если заложен нос, то можно попробовать и в рот... Не знаю, тогда, как я считаю, смысла вообще нет, так же можно и порошок глотать. По дозировке - по 1 пшику 3 раза в день. По поводу толка от этой процедуры могу сказать, что на следующий день после введения спрея сын выдал температуру "просто так", которая потом сама же просто прошла. Для меня это было показателем, возможно, я ошибаюсь. Чудес, конечно, не случилось. Мы еще через неделю цинк ввели (как Элина пишет, он отвечает за улучшение обучаемости), может, к комплексе сработало, но то, что ребенок стал отвественнее к занятиям относиться - несомненно, даже наша нейропсихолог отметила это. Вовка просто жаждет знаний, заглядывает в глаза, показывает на что-то, просит таким образом, чтобы ему рассказали об этом предмете. А если что-то делает не так, как нужно, то спокойно воспринимает объяснения правильности действия и пробует сделать правильно, раньше начинал капризничать, вообще не воспринимал моих объяснений, вот надо ему, чтобы было ТАК, а не иначе :-). В общем, я это улучшение связала с цинком, а там кто знает... По поводу пребиотика - сейчас как раз занимаюсь этим, у нас, в принципе, стул неплохой стал, но все равно крахмал не усваивается, сын на ферменте сидит. В следующий раз закажу про- и пребиотик. Надеюсь, не утомила Вас многословностью ответа, грешу этим, каюсь :-)

Не утомили, что вы. Уточняющий вопрос: один пшик - это в любую ноздрю? Или в каждую ноздрю по одному пшику?

По одному "пшику" за один раз. В одну из ноздрей. Я обычно попеременно (если не забываю, куда пшикала, по-моему, это роли особой не играет, ноздри к "пшикам" нормально относятся :-) )

Мы на дом вызывали из инвитро 2 раза, чтобы кровь из вены взять. Справились кое-как втроем, хотя концерт, конечно, конкретный был...

Мы сегодя вот сдавали кровь из вены первый раз. Вызывали на дом из инвитро. Все прошло на порядок легче, чем я себе представляла. Даже не ожидали. Кровь из пальца год назад мы с гораздо большими криками сдавали. Конечно поорал, сидел у папы на коленях, я руку держала в двух местах, 5 пробирок выкачали. Слава Богу, вены хорошие у сына (ттт), а не как у меня. Потом пластырем красивым залепили, сильно хвалили, покормили. По горячим следам степашку "полечили" похожими действиями:) След. раз попробуем в мед.кабинете уже.

Здравствуйте.Вы мне не дадите ссылочку про эту самую диету на русском.Буду очень благодарна.

Здравствуйте, Ольга. Начала искать ссылки для Вас, но что-то ничего полного в одном месте найти не могу, извините, времени сейчас маловато. Раньше на этом сайте http://www.autismwebsite.ru/index.htmll были материалы в свободном доступе, теперь часть убрали под закрытую подписку. Попробуйте поискать там и на форуме этого сайта. Там море информации осталось в свободном доступе, только искать нужно. Не найдете - я подключусь, но попозже, вечером или завтра.

Привет:) У нас такой же бал по ATEC, только мы старше на год. У нас есть опыт массового садика (пошли в 3 года), в карте стояло заключение невролога - зпр (этот дигноз у нас собственно и сейчас). Ходим на 2-2.5 часа утром. Адаптировались средне. Садик нашим детям оочень нужен (имхо), но сильно зависит от садика и конкретных воспитателей. Мы адаптировались средне. Присмотревшись к ребенку, нас вызвали "на разговор" с психологом и заведующей, на котором мы объяснили, что в курсе проблем своего ребенка, делаем для этого то-то и то-то, лечимся тем-то и тем-то. Напирали, что конкретно нашему ребенку нужен коллектив, путь и на 2 часа и даже не каждый день. И что через год мы уйдем в спец. сад (а в 3 года практически нереально попасть в спец. сад). Нам пошли на встречу. И мы продолжили ходить. На вашем месте я бы попыталась найти группу кратковременного пребывания- на 3 часа в день. Обычно они без питания, поэтому диету и дальше сможете соблюдать. Нам вот предстоит в новом саду договариваться осенью, как Саша будет кушать.

Лена, а Вы опять на диете?

Да, решили вот дубль два... Только еще и с добавками и т.п., короче с дан-доктором. Не могу на ... ровно сидеть. Нейролептики давать не хочу. Ноотропы не помогают. А на одних занятих мы почти не прогрессируем:((

Дан, который киевский? И заметили какой то прогресс с вводом диеты? добавок? У нас явные подвижки после травли кандиды, но и явная реакция на яблоки, бананы и сахар. А если есть нарушения диеты, то нет прогресса в развитии, просто топчемся на месте, а потом бац и растеряли все наработанное :(.

расскажите, пожалуйста, чем кандиду потравили? А то у нас это прям беда. Нистатин не помогает, пимафуцин помог, но очень быстро все назад вернулось...

Нистатином. Это у нас второй курс. Первый начала, да пришлось прервать, дети сильно заболели. Но сразу рывок понимание речи сильно улучшилось, пошло осознанное употребление глаголов, активнее стали.

Ага, киевский. Нам еще рано оценивать, мы неполный месяц только на диете, а с доктором работаем и того меньше. Пытаемся ротацию ввести. Тяжело... Что могу твердо отметить- увеличение аппетита. От плиты не отхожу:) Из добавок пока только кальций, магний и фолиевая. Остальной список не дали еще. Будем буржуйское все заказывать. Анализы вот сдаем на этой неделе, бооольшую такую кучу. Кандида- я почти уверена- наша проблема. Мы на яблоки сразу выдаем понос, пардон. И бананы, и сахар и яблоки отменили, кроме груши из фруктов ничего не ест пока. Мы вот, точно сравнение, на месте топтались последние полгода. На меня весной такой депресняк накатил... Сейчас в руки себя взяла. Некогда:)

Ну и я тоже вклинюсь :) Про садик ничего сказать не могу - не отдавали. Витамины вполне успешно заказываем в Огоньке, проблем не было. По поводу протокола хелирования вам загружаться, скорее всего, еще рано. Мы к нему два с половиной год шли - только сейчас пробуем. С врачом, конечно. 64 - это почти хорошо. С моей точки зрения. Мы со 135 начинали. Сейчас - 7. Здоровый ребенок. Снята с учета по профилю "аутизм". Официальный диагноз дочке никогда не ставили (хотя заключение у нас на руках есть). Сейчас и вовсе нигде не вспоминаем.

Спасибо! А скажите, сколько вам было лет, когда было 135 баллов, и что вам помогло, кроме диеты, витаминов и занятий?

На момент начала лечения - 2 года 3 месяца. Причем 135 при отсутствии лечени не было бы пределом - она продолжала откатываться с неимоверной скоростью. Использовали диету, добавки, пролечивали "сопутствующее", занимались (много, практически круглосуточно). А еще... наверное, жить очень хотели все :).

Обновила фотки в паспорте. Вот так мы развлекаемся на занятиях в лекотеке http://www.eva.ru/albumpage/88380/2.html

Очень спортивный юноша!:-)

А вы случайно в Мой мир не ходите? Я там вчера кого-то очень похожего на вас видела..

Нет, мы туда не ходим. У нас все занятия в юзао.

Прикольные фотки! Мы (сын скоро 4 года) тоже в Ясенево и недавно я узнала, что где-то недалеко есть "Лекотека", а найти не получается. Не подскажете где это и как туда записаться?

В ясенево сейчас две лекотеки открыли. Про одну не знаю точной инфы. Наша в садике 1986, на Рокотова 8 корп.3, т. 426-7733. Спросите Ольгу Александровну или Аллу Константиновну (завед.)Позвоните, они первичный прием назначат.

Спасибо!

Ну вот, посмотрела нас психотерапевт XXI век в Питере. Я озадачена. То ли это та самая борьбя с диагнозом "аутизм" , о которой меня предупреждали, то ли мы на фоне диеты дали такую мощную динамику. Врач сказала "Нет, никакого аутизма" Ну, конечно, это действительно был первый раз, когда при виде незнакомого человека он не стал забиваться в угол подъезда, а стал радостно вокруг нее скакать с "лопотанием" на своем языке (нормальных слов у нас пока ни одного). Но ведь я ей все рассказала, что было, что меняется. Она написала "темповая задержка в развитии со сложным нарушением речи на фоне нарушения обмена веществ". Типа неизвестной природы... Теперь похоже мы начнем эпопею с обходом разнообразных врачей, генетиков, психологов, неврологов, и каждый будет ставить свой диагноз.

Не знаю... Мой ребенок никогда "в угол не забивался"... Ко всем всегда ЛЕЗ С ЛЮБОВЬЮ... До сих пор без спроса садится на руки к незнакомым людям в транспорте... клянчит еду ( "Здравствуй, тетя! ОреХки вкусные, тетя? Извините, тетя...") и т.п. И у нас всегда был аутизм под вопросом... И такая вот неизбирательная общительность выступала одним из симптомов...

а классические признаки аутизма у вас есть? симптоматику я имею ввиду. Почему все-таки диагноз такой, хоть и под вопросом? Я просто давно читаю Ваши сообщения и описания Пашиного поведения и для меня вопрос - почему аутизм?

В два года были - полный набор. Глазной контакт 50 на 50... на имя практически не откликался... пользовался живыми людьми в качестве подставок и лестниц (ну... типа сидишь ты, а ребеночек к тебе на коленки залезает... ты рада, какой у тебя ласковый малыш, а он, не обращая на тебя внимания, с коленей твоих перепрыгивает куда-нить... на буфет... типа того). Почти полное отсутствие речи (за исключением 2-3 слов-сигналов, необходимых для обеспечения жизнедеятельности;-)... неизбирательные контакты со всеми и вся... Пресловутые бесконечные башенки из кубиков, вместо полноценного конструирования (сейчас именно в конструировании ребенок фору даст первокласснику)... Чего не было - так это аутостимуляции какой бы то ни было... навязчивых движений ... избирательности в еде (всегда был безотказно прожорлив)... В общем, конечно, много чего не было для уверенной постановки диагноза...

Когда я в свое время тоже дергалась и "выбирала" между диагнозами "алалия" и "аутизм", тоже думала куда ехать чтоби точно обследовали и точно сказали ЧТО ЭТО, мне кто-то из родителей спокойно сказал: "А ЗАЧЕМ тебе так важно знать ЧТО это? Ведь что бы это не было, путь то один - занятия, занятия, занятия... Не трать время на поиск истины, а занимайся и тогда через какое-то время тебе не важно будет знать что это БЫЛО." Жаль я в том угаре не запомнила КТО дал мне этот мудрейший совет, но эта мысль засела у меня в голове и оправдала себя через пару лет :-) Но теперь по эстафете передаю Вам эту "народную мудрость" :-)

Спасибо! Ведь и вправду, я мать, а не ученый )) "Чтобы проверить неусваиваемость глютена, вам надо его ввести обратно" Щас!!! Разбежалась!

+100. Как часто упускается драгоценное время на поиски "настоящего правильного" диагноза. Сама таким болела..

ну не знаю... если бы речь шла о выборе между аутизмом и ЗПР с аутичными чертами, то это, конечно, смешно, а тут врач сказала о нарушении обмена веществ. Может ребенку нужно какое-то в корне иное лечение...

Ну да. Нарушение обмена веществ такое: непереносимость глютена и казеина. Как вам?

Ага... Значит, если кто-то успешно "убирает" аутичные проблемы без помощи нейролептиков - это "и не аутизм вовсе". Логика убийственная.

Кто-нибудь пробовал дельфинотерапию? Мне рассказывали про Севастопольский дельфинарий и в инете я про него прочитала. А в Москве есть такое,чтоб 3-х летний ребёнок смог пообщаться с дельфином?На сайте дельфинария написано,что детям до 12 лет нельзя.Знакомая знакомой рассказывала,что её ребёнку помогло,он заговорил.Она возит его в Севастополь.

Чудес не бывает. Это только как дополнительная коррекция. Полтора года назад ходили в Мой мир... там был мальчик, который прошел эти сеансы в Московском дельфинарии. У него улучшений не было. Насколько это было официально, и в какие средства обошлось - не в курсе.

у меня на днях был разговор с одной мамочкой, пока ждала дочку с занятий на Кашенкином Лугу. Она очень восторженно отзывалась о дельфинотерапии, хотя конструктивно ничего не сказала о том, что изменилось в ребенке, были улучшения или нет. Инфа такая - дельфинотерапию можно получить в московском дельфинарии, очередь от 2 до 8 месяцев. Я полагаю, что все-таки в среднем 6-8 мес., но когда кто-то отказывается из записавшихся ,то могут позвонить и пригласить раньше. Нужно звонить и говорить что хотите именно дельфинотерапию для ребенка -аутиста. Т.к. то ,что от 12 лет - это вроде совсем другое. Дельфинотерапию проводят курсом занятий, в зависимости от того, что вам порекомендует инструктор и от ваших финансовых возможностей. Цену точно подсказать не могу, но было так: вроде 900-1000 руб. за сеанс и 600-700 для деток, имеющих инвалидность.

Спасибо,буду иметь ввиду.

Уважаемы мамочки,может кто разбирается и подскажет мне что это: ЭЭГ делали,повреждение органики нет. Зато обнаружили,что совсем не слышит.Сделали операцию,теперь слух 100%,но поведение такое же аутичное. Ребёнок очень упрямый,совсем не подчиняется,не отвечает на вопросы,не выполняет просьбы,в 3 года ни одного слова не говорит По тесту 63 балла получилось. Сурдологи,психологи ничего сказать не могут,уже много кого обошли.Собираюсь ехать на консультацию на ул.Власова. Пройдёт ли такой "аутизм" с появлением слуха? Прошло 3 мес как слух появился. У аутистов обязательно повреждение органики должно быть,так ведь?

У аутистов как раз "органики" нет. Чистая психиатрия. Сходите в топик к слабослышащим детям. Я думаю, их мамы вам лучше посоветуют. С Ёлочкой поговорите. Я считаю, такое поведение АБСОЛЮТНО естественным в вашей ситуации.

Девочки, поделитесь. К каким врачам Вы ходите наблюдаться, кто Вас ведет - невролог или психо... :-) ? Кем довольны? Что-то я на перепутье нахожусь. Столько мнений разных, голова кругом. Хочу собрать все в кучу - может я что-то упускаю. Нелп :-)

Невролог наблюдает нас по ДМС. Ну... мы негласно договорились, что у нас... как бы... ММД;-) Ибо психиатрия не является "страховым случаем". Страховка у нас в НИИ Педиатрии. Сейчас продлевать будем. Невролог Сергиенко. Во-ооот... А к психиатрам мы ходим в другие места - на Арх.Власова (Маликова, но на четверг к другому записалась - хочу еще мнениев услышать;-)... в Медси (Римашевская). По месту жительства ни у кого не наблюдаемся. Последняя запись из "этого рода" - двухлетней давности... Логопед нам таки диагностировала ЗРР. До трех лет она этого не делала;-)

сенкс

Мы, в основном, наблюдались в ИКП. Занимались там. Честно говоря, толком не знаю специальности педагога. Кажется, дефектолог. Все обследования проходили в частном порядке. Развитие вела Вишневская (ИКП), физическое состояние - Мэри (ДАН-врач).

Дефектология - это область педагогики, которая занимается методиками обучения для детей, имеющих различные отклонения от "общей массы", которой занимается педагогика как таковая. И логопед, и сурдопедагог, и олигофренопедагог - это все дефектологи...

Настя, пожалейте старую больную женщину :). Группа Никольской достаточно хорошо известна, потому я о ней и написала. В том, кто из профессионалов какую специальность имеет, я разбиралась, пока лечила Веру. А потом забыла все начисто.

не каждый логопед - дефектолог ;-)

Каждый логопед, получивший специальность эту не на курсах повышения квалификации, а в вузе - таки закончил ДЕФЕКТОЛОГИЧЕСКИЙ факультет педагогического вуза:-) И в дипломе в графе специальность у него стоит ДЕФЕКТОЛОГИЯ.

У нас тоже почти все врачи частные. Невролог с 2 до 3 лет была Шаркова из РДКБ. Сейчас нас невролог проф. Архипов консультирует частно. Психиатр на Власова. У районного психиатра и логопеда были один раз, получали справки для комиссии, офиц. диагноз ЗРР. Начали работать с ДАН-доктором Мери (она педиатр).

Скажите, а как Вам Архипов? Он вам что-то рекомендует? Мы были у него сегодня на консультации - я если честно вообще в прострации нахожусь. Как то ни о чем, я бы сказала.

У нас была совместная консультация с ним и нашим дефектологом, которая его "понимает". И мне потом все подробно расписали и рекомендации тоже. А так первый раз его сложновато родителям понять. Но его считают очень хорошим диагностом.

Слабослышащие ведут себя не аутично.Я задавала им вопрос.Неужели он аутист,да ещё глухой к тому же был!! У Ёлочки похожая ситуация была?

Ох, если так я вам сочувствую, вам нужно будет в два раза больше общение с помощью звуков восстанавливать. Он и так не слышал, и еще не склонен к общению. Мне кажется сначала нужно больше упора на общение жестами, давать другому в руки, кормить куклу с ложки, указательный жест. Это не связано со слухом. И давать звуки одновременно, тут наверняка есть речевые терапевты с таким опытом. Сначала гласные долго-долго петь и прочее. Это я все от себя придумала, сразу говорю. А так конечно, есть книжки там прямо методики, как с глухими аутистами заниматься, там картинки и прочее. Но у вас то уже слышит.

Кей написал(а): Но у вас то уже слышит. теперь его нужно научить слушать и понимать

Что значит "ведет себя аутично"? Если нет рецептивной речи, ребенок и не будет выполнять команды, отвечать на вопросы, реагировать ожидаемым образом на вербальный вход и говорить, хотя бы какое-то время. Что еще он делает "аутичного", помимо речевых дел?

офф Кажется, у тебя сегодня ДР? Наши поздравления:) Как дела у школьника?

Кажется :). Спасибо. Школьник ничего вроде, я на этом уровне больших трудностей не жду, самое интересное класса с третьего начнется. Или не начнется :).

у Елочки ребенок очень контактный, очень эмоциональный всегда был и есть,рот не закрывался никогда, звуками и естественными жестами всегда все показывал и объяснял что ему нужно, были проблемы с поведением, но они другого характера - дрался, толкался и т.д. да и сейчас бывает... Что касается развития - достаточно рано сам стал понимать задания глядя на предложенное (объяснить задание не всегда реально), в этом вопросе все вроде нормально... Еще раз я перечитала твой пост выше, а с чего ребенок будет отвечать на вопросы и выполнять просьбы, если он только начал слышать и ничего не понимает. Например, чтобы выполнить просьбу - дай машину - нужно знать слово дай и слово машина, чтобы ответить на вопрос, что еще сложнее, нужно понять вопрос, и знать что ответить... у ребенка слуховое и речевое развитие как у грудничка, нужно исходить из этого, если у него слух всегда был хорошо снижен - то его пассивный словарь дай бог состоит из нескольких слов типа папа, мама, баба и еще нескольких...

To: Marmot. Буду очень признательна, если Вы подскажите как можно попасть на прием к психиатору Козловской (выше Вы писали, что наблюдаетель у нее).

можно через центр "Рождество" (499)242-4444, она там по четвергам, прием платный 1000 руб. Бесплатно можно в центре медико-психологического сопровождения "Феникс", наверное еще в НЦПЗ РАМН, но это сложнее. Проще в Рождестве.

Огромное спасибо!

Коллеги!:-) Не очень люблю "наводить тень на плетень"... по материалам разных форумов... Но мне кажется, что этот топик вас... поддержит... http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idPost=36497307 "Бывают странны сны, но наяву чуднее" (с)

:-) Я вот например пока даже представить себе не могу второго, потому как сначала Пашку надо вытащить )))

Случается, и нередко, что младшие братья-сестры чрезвычайно способствуют "вытаскиванию" старших. Конечно, если они относительно беспроблемные.

Да, конечно... Но не в том случае, когда старшего отправляют в интернат - бо "там ему будет лучше"...:-(

А у меня 2-е. Вы даже не представляете насколько это облегчает положение...

И у меня здоровый сынок о-о-очень активно тормошит дочкины аутичные признаки,ей совсем некогда уединиться,как бы не хотелось:-). Поэтому игра у неё на высоте,проблемы только с общением остались(да и те медленно,но уходят),мож,совсем уйдут?

Замечательно:-) Но я привела ссылку по причине о...(зачеркнуто)фигевания совсем от другого... В принципе понятна... но мне глубоко чужда мотивация людей, которые рожают второго ребенка потому, что первый получился ... бракованным... Вместо того, чтобы все ресурсы бросить на то, чтобы ... разобраться с браком;-)... и довести его до уровня кондиции:-)

Странная вы какая-то особа. А если не удастся довести ребенка до кондиции(господи слово - то какое)? Вот тогда совсем офигеете....

Мой ребенок уже практически доведен. До кондиции. А насчет офигения... Да я по жизни офигевшая:-D Разве не видно?;-) ЗЫ: слова "брак" и "кондиция" употреблены в переносном значении с целью достижения иронической коннотации. Это фигура речи такая. В средней школе изучают... на уроках литературы:-)

Настя, но ведь не все дети как ваш? И все потом по-разному адаптируются в жизни. И никто не мешает любить малыша таким, каков он есть. А второго - таким, каков Он есть. Может мне теперь двоих других детей бабушкам раздать, чтоб не мешали сутками "вытягивать" среднего? На мой взгляд, именно Вы выразились излишне категорично.

Пожалуй, вы правы... Меня поразил именно тот случай, который был описан в этом топике (точнее, два - один в заглавном постинге... а другой - возникший в середине топа, где речь шла о помещении старшего ребенка в интернат)...

Знаете, мне кажется в этих случаях еще и у самих мамочек проблемы. Ведь что должно быть в голове, чтобы считать дочь обузой, просто потому что она плохо учится? Получается, что она совсем не видит ни радости, ни развлечения, ни удовольствия в детях. Она видит только обязанность перед всеми - родителями своими, учителями, знакомыми - все ей говорят - "хреновая ты мать, не смогла нормальную дочь родить\вырастить". Я читала исследование, что при появлении младших детей часто принятие старшего возрастает, потому что мать становится спокойна, что дело не в ней. А когда ребенок с нестандартным путем развития становится поводом травить мать? Когда муж, родители начинают говорить "не смогла родить нормального, теперь хоть сделай из него нормального"? И женщина, вместо общения радости и любви видит в своем ребенке только свою вечную вину, долг, особенно когда она понимает, что он не будет "как все" никогда? Жалко мне девочек в общем... Хочется сказать им "наплюйте на всех, никого не слушайте, ведь это ваш малыш и он любит вас, и вы можете любить его и все, больше ничего не надо"

Если "муж, родители начинают говорить" - проблема не только и не столько в ребенке... Это кризис семейных отношений... брачных:-( Я не могу представить в такой роли ни мужа, ни родителей... И не считаю, что мне повезло. Считаю это нормальным абсолютно.

Точно, точно! А они думают, что проблема в ребенке! Но ведь невозможо представить, чтобы женщина такое написала, если у нее есть поддержа семьи в этой ситуации.

Хочется-таки уколоть,хоть и анонимно? Ступайте в ТД! Там таких "уколистов" видимо-невидимо,аж в глазах посерело,когда пришла:-)! Только к чему это,кому на что указываем,здесь же не суд,а невинный обмен мнениями и советами...

Эй! Не спать, общаться! :) Чуть не упали.

ап

Настя! очень хочу с Вами пообщаться ! Я Вам писала на мыло, но ответа так и не получила...Мой адрес bolotovanata@mail.ru У меня дочка, очень похожа на вашего сыночка...

:-((( Странно... Я же отвечала вам, еще дня три назад... Сейчас скопирую из папки "отправленные" и пошлю снова...

Отправила:-)

Написала Вам снова...

я извиняюсь за, может быть, наивный вопрос. Что такое ребенок "в спектре"? Вот например говорят "мой ребенок в спектре", это значит он с диагнозом РДА или просто близок к этому диагнозу?

ЗПРР с аутистическими чертами поведения - это тоже "спектр", например... СДВГ с аутистическими чертами - тоже... ММД с ЗРР и аутистическими чертами - тоже... Просто для того, чтобы был диагностирован РДА нужно определенное "количество" этих черт... Если их недостаточно, но черты эти имеют место - можно говорить, что ребенок "в спектре"... В общем, довольно много пограничных состояний...

т.е. грубо говоря, "в спектре" - это значит пограничное состояние?

И ПО..., и ЗАграничное... Но и пограничное бывает не только в аутистическом спектре... Если ребенок на грани нормы и НЕнормы... при этом у него именно аутистические тенденции - он будет в "аутистическом" спектре... Кроме того, ребенок НЕ пограничный... а имеющий поставленный диагноз - тоже будет в спектре... А вообще... наша психиатр говорит, что "шизофренический спектр" включает в себя аутистический... А не наоборот... Вообще, терминология расплывчата... Но по-любЭ... если в заключении психиатра... невролога... психолога... педагога и т.п. присутствует тем или иным образом определение "аутистический" (черты, тенденции и т.п.) - имеет смысл... зайти в этот топик:think

спасибо

У меня вопрос. К тем кто соблюдает диету и лечится биомед. Причем очень хочется услышать тех, кто в России. Есть ли результаты? Давно ли вы на диете, что делаете еще и т.д.

Мы не России, но отвечу;) На диете около полугода. Результаты очень хорошие, сейчас Илья, как сказали сегодня в садике "Ну практически не отличается от других детей";) Единственное, что сейчас очень отстает - речь, которой просто нет... Нельзя сказать, конечно, что все стереотипии ушли, но сейчас их замечаю практически только я%) Помимо диеты еще Киркман-добавки (они есть и в России), иппотерапия, психолог, логопед, специализированный садик, занятия дома, томатис (это для речи).

Мы на бк\бг диете месяц, исключила еще и сахар, какао (типа шоколад). Я очень довольна, появились первые слова, правда пока себе под нос, стал взгляд иногда даже по незнакомым людям проходить, в редких случаях стал использовать указательный жест, но просто как для развлечения, без цели указать. Научились писать на унитаз. Киркман мы пока не ели, занятия пока только дома, вот как раз завтра еду в "Отцы и дети", у нас на Казанской, оч хвалят, посмотрим. Пока нам трудно потому, что приезжая в незнакомое место он либо орет непрерывно, либо впадает в себя. не знаю даже что лучше. Так что весь наш прогресс практически на диете. Правда нам повезло, что мы перешли на нее сразу и целиком. По шкале ATEC мы с 75 спустились до 50. нам 2 года и 9 мес.

На диете 2 года 3 месяца. На момент начала лечения Вере было чуть меньше 2,5 лет. АТЕС 135. Первые резуть таты у нас появились на чистой диете (еще до того, как мы смогли договориться о занятиях). Занятий было много и разных. Наиболее "специфическими" (явно ориентированными на аутистов) были занятия в ИКП (индивидуальные) и в Моем мире (кажется :)) в Авиационном переулке (групповые). Последний год - занятия со здоровыми детьми по обычной программе. Последние проверки АТЕС давали 7-10. Проблемы есть, и как решать некоторые из них я даже не представляю. Но дочка полюбому уже не аутенок.

Диету отменять не собираетесь?

Не-а :). Мне еще жить не надоело. Еще пол года назад дочка давала четкую поведенческую реакцию на перерыв в приеме добавок (о срыве диеты речь не шла). С месяц назад был еще перерыв - вроде бы реакции не было. Но это только добавки. Так что об ослаблении диеты речь если и пойдет, то нескоро. Конечно, надеюсь втихаря :).

Чем тогда различается такая "подсадка" от "подсадки" на хорошо подобранный нейролептик???

Тем же, чем нейрлептик отличается от диеты и минерально-витаминного комплекса;)

А-ааа... ну тогда я выбираю комфорт и совместные семейные походы в пиццерию;-)

Ну можно хотя бы не волноваться, что у ребенка грудь третьего размера отрастет, а то на нейролептиках такое бывает.

Откуда вы знаете?;-) У меня как раз С... и нейролептики я одно время принимала. Вы думаете, поэтому?;-) Мы-то в семье полагали, что у меня это в маму и бабушку... Но я по-любЭ не против (и муж тоже;-)

У меня тоже С и никто, вроде, не против, но аутист с сиськами... моя психика этого точно не вынесет :-) Вообще, нейролептики сильно пролактин поднимают, у девочек постарше даже лактация может наступить.

Разные они - нейролептики-то. Те, которые поднимают, небось только в стационаре дают (видела пару раз растолстевших на психотропах людей... но, выйдя из дурки, они вскоре возвращались к обычному своему весу). От природы мой парень очень хорошо сложен и с нормальным метаболизмом. Скорее, атлет... чем астеник или гиперстеник:-) И потом... я же писала о ХОРОШО ПОДОБРАННОМ нейролептике;-)

Ни фига подобного. Нейролептики может и разные, а цель у них одна - блокада дофаминовых рецепторов, в том числе и в гипофизе, что собственно и приводит к повышенной выработке пролактина.

Вероятно, дело еще в дозировке... Я вообще никаких изменений не вижу в Пашке... Но у нас очень маленькая доза...

а по сколько вы пьете? этаперазин, кажется? там 2 дозировки 4 мг и 10 мг.

По четвертинке утром и вечером, дозировка 4 мг. Т.е. он получает 2 мг в сутки.

хмм, а вот если диабет, и есть возможность выбрать - строжайшая диета или 5 уколов инсулина в день?

Однозначно уколы.

"А-ааа... ну тогда я выбираю комфорт" @Vesna :-) Действительно каждый выбирает что ему важнее.

Ну... может быть для кого-то уколы - это ужОсужОс... "Я уколов не боюсь, если надо, уколюсь" (с) ;-)

По ходу, я выбираю комфорт не только и не столько для себя;-) Но ПРЕЖДЕ ВСЕГО для своего ребенка... во вторую голову для его родителей (обоих, прошу заметить)... ну и еще для всех, кто его окружает на постоянной основе - бабушка и дед... воспитатели и т.д.

Мы на диете скоро 2 месяца как. Сдвиги небольшие есть (ттт), но конкретизировать пока не буду(тттчнс). По осени сделаем первые выводы. Добавки будем вводить- ждем посылку, пока чуть-чуть местного принимаем. Ну и занятия стандартный набор: дефектолог, нейропсихолог, игротерапевт, двигат.коррекция. В садик пока перестали ходить, заменили на развивающе-игровые занятия в лекотеке, Саше очень нравится там.

Лена, расскажите пожалуйста, что из себя представляют занятия с нейропсихологом? и двигат.коррекция? А то что то, у нас такого зверя - "нейропсихолог" нет. Может я не там ищу?

Я коротенько напишу, ладно:) Двигательная коррекция для Саши- это я так называю упражнения по войта (в основном на шею и ось повоночника, тонус) и упражнения, которые нам дал Архипов (работа с вестибулярным аппаратом, фиксационные зажимы, вибрация и т.п.)-это нам все после диагностики написали. Вот тут про это есть http://www.maximova.org/levels.sht С нейропсихологом у нас тоже по сути пока все упражнения двигательного плана: катания, ползания разным способом, диагональные растяжки, слежение за предметом, работа с мячом и т.п. Можно у А.В.Семенович почитать и еще на сайте СДВГ есть обсуждения http://www.offtop.ru/adhdkids/index.php?of34=91f6d8efa304e6f98cd3d73c06ea6bb6 Спрашивай, если что, подробнее.

Про Семенович - Это "Нейропсихологическая диагностика и коррекция в детском возрасте"? Нейропсихолог упражнения составляет под конкретного ребенка или можно где то почитать список упражнений и заниматься самой?

Конкретно эту не читала, только в руках держала. Упражнения есть в ее книге "Эти невероятные левши". Там списком, и можно самим заниматься. Хотя консультация нейропсихолога очень полезна. имхо

А нейропсихолог у вас кто и откуда? и как часто вы с ним занимаетесь?

Нейропсихолог у нас по рекомендации дефектолога. Территориально Беляево-Коньково. Контакт могу скинуть в личку, с ее разрешения конечно (завтра могу спросить). С ней 1 раз в неделю занятие, дома желательно все повторять каждый день.

да мне бы очень хотелось получить контакты если возможно будет )))

Ок, завтра спрошу разрешения дать контакт.

А можешь дать ссылочску на этом сайте где именно посмотреть про двигательную коррекцию и про упражнения. А то я зашла и запуталась там окончательно и бесповоротно )))

А там все без ссылок, одним текстом идет, вычитывать надо. Ну и что конкретно делать - это после диагностики, у всех разное "западает". Попробуйте Максимовой написать письмо о консультации с Архиповым, она вам распишет нужные упражнения.

Да у нас от консультации с Архиповым не осталось никаких рекомендаций. Я же говорю - я вообще там ничего не поняла. Или Вы говорите о том, что она по уже проведенной консультации может что-то порекомендовать?

У вас с ним один на один была консультация? записей никаких нет? Максимова как раз очень хорошо понимает, что Архипов рекомендует:) Свяжитесь с ней, посоветуйтесь как лучше. У меня только конкретно для Саши упражнения есть расписаные.

А как у вас на диете с едой обстоят дела? :-) Разнообразие появилось или у вас таких пробелом не было? Можете накидать примерное меню? Как вводили? Сразу или постепенно?

В целом с едой сейчас лучше, чем до диеты. Сначала было резкое увеличение аппетита, первые 3 недели. Сейчас организм отрегулировал видимо, и уже нормальные объемы пищи:) Разнообразие в рамках диеты есть. Но мы едим простую пищу, без изысков. По правилам надо ротацию делать, хотя бы 4-хдневную. Крупы: гречка, рис, пшено, кукуруза (у нас картофель). По мясу тоже: говядина, свинина нежирная, индюшатина, кролик (мы его тоже не едим пока). Овощи какие в семье сами едим (капуста, морковка, кабачки, цукини. лук, помидоры, перец)- тушу или к фаршу, или к гарниру. Фрукты- груши одни пока. Может хоть этим летом ягоды начнет есть, раньше не хотел ничего. Готовлю на всю семью (варю, тушу, запекаю, иногда жарю), т.е. мы это тоже едим. Супы овощные не на бульоне конечно. Папе по просьбе макароны иногда готовятся, Саша к ним безразличен:) Осваиваю БГ выпечку, пока не очень:( Но я кулинар еще тот:( Сейчас свекровь подключу, накупила ей БГ муки, она здорово печет, я перенимать опыт буду:)

Да, вводили сразу, за 1 день.

Всем привет. Мы давно здесь не появлялись, совсем замоталась. Собираемся на комиссию перед садом, есть вероятность попасть в логопедический, но я как-то слабо верю, что нас возьмут, посмотрим, что выйдет... Степа наш по-разному... в плане общения вроде лучше, но нервыный стал и упрямый до ужаса :))

У меня вопрос, если есть кто-нибудь из ЮАО - поделитесь, как там с центрами для наших деток? И со спец.садами? Особенно будет интересовать район Домодедовской - Царицино. А ещё меня в Жулебино позвали на консультацию к остеопату (в дет. мед. центр), вроде Лукьянова или Лукьянченко - никто не сталкивался? Названия центра не помню :) Всем спасибо :)

Вот здесь есть обсуждения остаопатов, в том числе и московских http://www.gloria-lucia.com/forum/viewtopic.php?f=109&t=766&start=0

спасибо за ссылку, очень ценная!

Девочки, кто-нибудь у Симашковой (в НЦПЗ) консультировался? Или у Красноперовой (у неё может быть ещё другая фамилия - что-то типа Радзавилло)? Может кто-нибудь знает, где сейчас Красноперова принимает, т.к. из НЦПЗ она ушла, а к Симашковой записали нас только на 29 августа...а платного приема у них нет вообще... Нам тут диагноз с РДА пытаются на шизофрению переправить, вот и бегаем...

А поподробнее можешь написать почему пытаются?

Тань пока кратко, т.к. убегаем к психиатру. Честно говоря, я так и не поняла. Видимо, его (псих-а) смущает отсутствие у нас характерных симптомов аутизма. Т.е. к новым местам Степа нормально стал относиться, к новым людям и вещам - тоже. От общения не уходит. Но усилились раскачивания, вообще двигательное поведение "странноватое". Ну а главное - четкие смены периодов благополучных и обострений всего, что есть. А так писать долго. С речью продвижение есть, но едва заметное. На занятиях почти год вел себя хорошо, но последний месяц ничего не делает - лежит и брыкается, но при этом смеется. Вот такая вкратце, картина. Психиатр настаивает на приеме нейролептиков.

Наташ, тогда нам тоже неизвестно чего напишут, если обратимся :-) У нас ну только что раскачивания всякие постепенно уходят, только бег по кругу, когда возбуждается, остался. Речь... Прямо даже не знаю, что про своего сказать... Слов ОЧЕНЬ много, но фраз так и нет, звуков половины тоже нет :-( На вопросы стал отвечать типа "А это что?", "Где...". Ну вот и все наши речевые успехи. Зато новые слова идут по десятку в день. Может все-таки прорвет моего... Ну и поведение... Избаловала я сына, что там говорить, мне и психолог наша об этом твердит, отрабатываем "нет" :-( Вовка отлично все понимает, только вот будет до последнего настаивать на своем :-( Напиши, пожалуйста, что тебе сказал психиатр.

НЕ СТАВЯТ шизофрению до подросткового возраста. Могут написать "атипический аутизм"... или психоз (что-то в этом роде)... Сказать-то он может, что угодно (психиатра имею в виду)... Но это на уровне бла-бла... У нас тоже "нет картины" РДА... и при неблагоприятном развитии событий МОЖЕТ БЫТЬ шизофрения - так Римашевская сказала. Но пока - "атипический аутизм", вот так.

Ещё нужна конс. генетика, пока записались на 21-е в Невро-мед, но если кто посоветует, где можно раньше пройти, буду оч. признательна!

Попробуй позвонить на Москворечье, д.1 тел. 324-87-72 (но мы туда в прошлом году обращались, м.б. телефон сменился, не знаю). Это какой-то институт, точное название не помню.

Присоединяюсь про Москворечье д.1 Там МГНЦ РАМН. http://www.med-gen.ru/content/clinics/price/mgkons/index.htmll Прием бесплатный, анализы за деньги. Нам рекомендовали врача Дадали Елену Леонидовну. Сами никак не дойдем туда:( Телефон правильный, у меня еще есть 2 телефона 324-1865 и 324-3157

Девочки, спасибо огромное! Записались на вторник, да ещё и конс-я бесплатная - ура!

Скажи, пожалуйста, а чем занимается генетик? И что он может определить? Я правда не в курсе... Думала, что этого врача посещают перед тем, как забеременеть... Ну, если какие-то проблемы у супругов есть со здоровьем, и в их семьях... Как-то так... Стыдно за неосведомленность:-(

ну есть многое - друг Горацио :-) - что по первости схоже с аутичным спектром, а на самом деле генетическое заболевание. По словам проф.Горбаческой, у которой мы делаем ЭЭГ - сейчас порядка 50 генетических болезней, дающих похожую симптоматику уже определили, научились диагностировать по анализам и часть из них успешно лечат.

А какие заболевания считаются генетическими? Вот шизофрения, например? Она считается? Или только то, что "врожденное"? Впрочем... я и в этом термине путаюсь... Только то, что переносится на генном уровне... или нарушения внутриутробного развития тоже туда же?

Настя, мы в прошлом году были у них. Направили нас туда из ИКП, когда мы там были на первичной консультации, тогда специалисты не увидели у Вовки РДА. Ну и рекомендовали сделать МРТ, ЭЭГ, аудиограмму и генетика посетить, в том числе. Мы туда пришли, врач осмотрела Вовку... Ей не понравилась форма Вовкиной головы и она отправила нас сдавать анализ на синдром Мартина-Белл и еще на что-то, уже не помню, лезть в результаты лень... Нет, все в порядке. Как потом сказал мой муж про эту консультацию - потерянное время. Но зато мы теперь точно знаем, что этого синдрома у Вовки нет :-)

А что еще, кроме этого Мартина-Белла считается? Ссылочку может быть дашь, где можно инфо посмотреть?

Еще из первого приходящего в голову - синдром ломкой хромосомы, примерно как-то так называется. Тоже дает аутичный спектр.

Почему-то нам ни разу не предлагали посетить такого врача... При том, что мы "явно не в норме, но явно не РДА" ;-) Ладно... В понедельник у нас ударный поход ко врачам. Сначала к Римашевской в МЕДСИ, потом к Сергиенко в НИИ Педиатрии. Задам обеим этот вопрос - нужно ли нам посетить этого специалиста... В перерыве хотели сводить Пашку (ну и сами с мужем посмотреть) на Пиромиджано (как раз Волхонка неподалеку)... Но вроде закрыты по понедельникам музеи. А в выходные - народу пропасть. А без папы мы не хотим;-)

Нам невролог, которая диссер защищала по наследственным неврологическим заболеваниям, тоже сказала, что не видит признаков на какой-либо синдром. Но вроде как "для галочки" можно посетить генетика, чтобы этот вопрос уже не поднимать. Насколько я знаю, заграницей детям с рда назначают генетические анализы и анализы на оргнические кислоты и аминокислоты. Т.е. отсекают сначала генетику и нарушения обмена, т.к. в этих случая (не всегда конечно), но можно что-то вылечить. На дружественном сайте есть одна мама, у нее ребенку с отставанием в развитии (ставили ли им аутизм - не знаю) где-то в 4-5 лет диагностировали какой-то редкий синдром, связанный с нарушением белкового обмена. Они одни на всю страну с таким синдромом. Ребенка посадили на безбелковую жесткую диету, они пьют специальный дорогой гидролизат. И мальчик очень хорошо догнал в развитии, учится в школе, скрипач. К сожалению не при всех синдромах придумано лечение. Но наука не стоит на месте.

У Пашки буквально три дня назад наш новый психиатр, который его смотрел, заподозрил цеакилию или как она правильно называется. Это не генетика в обычном ее понимании, но тоже анализ сдать надо. По хорошему у нас в Москве только одно место, где сейчас очень направленное занимаются генетикой именно в аутичном спектре - в НИИ Педиатрии на Талдомской, группа Воиновой. Вот туда нас и направили на развернутый анализ. У них в прошлом году по гранту поставили новое оборудование, для ДНК-диагностики. Я в этой области работала пару лет. Поэтому точно знаю какое преимущество дает новое оборудование и новые маркеры :-)

Диагноз ставят на основании исследований, да? Кровь берут? А у родителей тоже? А то, что мы сдавали в Центре психического здоровья - разве не какой-то "такой" анализ? Ну... он как раз какие-то отклонения показывает...

Кровь берут из вены. По хорошему у мамы и у папы тоже должны взять. Но кровь берут после того как вас посмотрит генетик и определит - есть ли необходимость в анализе и каком именно. То,ч то мы будем делать это молекулярное-цитогенетическое исследование по направлению РДА. А до этго мы сдавали скрининг в 6-ой больнице. Но когда я об этом сказала в НИИ Педиатрии :-) они мне объяснили, что ну это как-бы совсем разный уровень диагностики. Для нас, с уже имеющимся диагнозом, нужно подробное исследование, а скриниг нам не информативен. Маркеры другие )))

Целиакия наверно.http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A6%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D0%BA%D0%B8%D1%8F А вы вроде на БГБК диете? БГ диета как раз при целиакии обязательна. Кстати, вы давно на диете? Просто если давно, то анализ как-раз может показать "неправильный" результат. Вроде как делают анализ на антитела к глиадину. И если долго уже на диете, то анализ показывает что все ок, а на самом деле не так.

Вот как раз прям сейчас мы не на чистой диете, поэтому я и хочу провериться. Если честно - я так до конца и не убедила себя в необходимости именно такого вида лечения БГБК диетой. Сомнения гложут до сих пор :-) и с медицинской и с обывательской точки зрения.

Тогда действительно можно провериться. Напишите потом, что покажет результат. Я решила "экспериментально" действовать:) Вреда нет, будет польза - и слава богу!

нет ли вреда в таком ограничении продуктов для печени? почек? и прочих органов? дохтора совсем в этом не уверены

Работу печени и почек можно контролировать анализами, узи делать. Добавками дополнять минералы и группуВ. У нас как-то не очень сильное ограничение получается. Из додиетного не ест хлеб, печенья, овсяную кашу, яблоки, сок. Это все. Остально из запрещенного Саша сам не ел. Молоко только в виде каши, в чистом виде и глотка не сделал, ни кефира, сметаны, сыра, макарон, творог только "спрятанный" в блинчик или сырник. Т.е. не очень сильно стиль питания изменился. Я вот похудела за 2 мес Сашиной диеты на 3 кило:) Хотя у нас с мужем есть секретная полочка на кухне с запрещенными лакомствами:) Единственно у меня вопрос по замене сахара на фруктозу. Это мне честно не очень нра:( Посмотрим, что покажут следующие анализы.

я сахар заменила на сок агавы - по крайней мере полезнее точно. А мы как раз любители кисломолочки и творога были

А у нас как раз на сахар явно выраженный регресс - моментально идет распад навыков. Я с чистой совестью заменила на фруктозу, надоело одно и то же отрабатывать. Еще едим мед - но не больше столовой ложки в день. Еще говорят, можно кленовый сироп.

Я заменила в доме сахар на фруктозу оч давно, это очень полезно, со всех точек зрения, и для взрослых тоже, особенно для беременных. Это вы же не на сахаразаментели переходите, которые все ядовитые. А что вас смущает?

У нас просто глюкоза снижена в крови по биохимии. А это может дать упадок сил, вялость. Про фруктозу я напрочь не помню как она в энергетическом цикле человека работает:( Если каких ссылок накидаете, буду благодарна:) Сахарозаменители вредны, это я знаю (канцерогенность и т.п.)

А вот именно из-за ситуаций гипогликемии сама перешла на фруктозу. Дело в том, что у фруктозы гораздо ниже гликемический индекс, это значит, что она медленнее повышает сахар в крови, но зато потом нет такого провала вниз, как от сахара. Это как бы медленный углевод, по сравнению с сахаром. Ссылки как-то с трудом, ну вот только это наскребла, посморите, там где график. http://www.devichnik.ru/2000/05/mont1.htmll Вот самое важное, с графиком http://www.devichnik.ru/2000/05/pics/pic3.jpg Видите, здесь провал на фруктозе меньше.

Спасибо, немного успокоили:) Вот я терпеть не могла тему "углеводы" в курсе химии что в школе, что в универе. Не укладываются они в мои мозги как надо:)))

У нас у Егорки такая же ситуация низкая глюкоза в крови, проблема в том, что у него полностью не перевариваются крахмалы и в итоге нехватка глюкозы. Этот вопрос отрегулировали ферментами. Вот, что мне писала Мери: "Сахар - это сахароза = глюкоза + фруктоза, то есть этот ДИсахарид должен расшепляться в кишечнике и часто это делают именно грибки и другие патогены, используя для питания и размножения. Если вместо сахара давать фруктозу, то вы даете уже не ДИсахарид, а МОНО сахарид - одну молекулу и ее не нужно расщеплять, она неинтересна грибкам, сразу всасывается в кровь и инвертируется ( "переворачивается молекула") в глюкозу. Именно фруктоза в рационе и должна быть самый главным ресурсом по сладостям" Ну и естественно попробовать убрать сахар из рациона недельки на две, а потом резко ввести. У нас результат был виден сразу - регресс.

У вас насколько низкая глюкоза? У нас 2.7 при норме 3.3-5.6 Мери сказала увеличить дозу фруктозы, немного подняли, но она и так сладкая на вкус. Про ди- и моносахариды я знаю, всеж химик. Переживаю как раз, что может фруктоза плохо инвертируется. А крахмал у Саши расщепляется хорошо (ттт), по капрограмме вообще все довольно неплохо переваривается. Вот он и налегает на картошку последнее время, догоняется оттуда углеводами:) Посмотрим след. анализ что покажет. У нас сахар еще есть в некоторых готовых БКБГ печеньях. пока я еще не перешла полностью на домашнюю выпечку:(

У нас было 3,3 ммоль/л при норме 1,8 - 6,2. При вводе ферментов поднялась до 4,2. По моему есть просто раствор глюкозы, что то же капают деткам в больницах. Может Вам этот раствор принимать? если переживаете, что фруктоза плохо инвертируется. Мои тоже обожают крахмалы: картошку, рис, пшено. К гречке как то равнодушны. Но сахар у нас периодически тоже проскакивает, ведь во многих соках сахар - это у нас "бабушкин подарок" :) Но вроде редко приходят, поэтому я разрешаю :) Правда потом чешемся. Прошу их покупать без сахара, вроде стали прислушиваться. А так нашла в продаже шоколад на фруктозе, конфетки на сорбите, мармелад на фруктозе - вот это и лакомство. Ну и фрукты конечно. Из фруктов убрала только сырые яблоки, печеные почему то нормально едим, реакции нет. Ну еще бананы под вопросом, наблюдаю.

Аня, если не уверены, то и не надо. Хотя смешно, у нас теперь врачи тоже "проверьтесь на целиакию". А там хороша проверка - биопсия кишечника. Как результат видят, так сразу "может целиакия", а то что он у меня на вид крупнее на год своего возраста, что редко при целиакии бывает уже не учитывают. Учтите, еще, что не все детки именно на диету дают хорошую динамику. Просто я тоже очень долго мучилась, это ж целая смена образа жизни. Но когда на одной диете у нас за месяц полдиагноза отвалилось (с 75 до 50 баллов), так я за нее теперь держусь руками и ногам. Я уж молчу про то, что первый раз за три года нормальный стул у ребенка увидела, хоть фотографируй и в паспорт! ))

off ,.. а про похудение расскажите, плиз ))) обзавидовалась вся пока ваш паспорт смотрела.

Ну это просто )) Там на фотках написано "Биоинтермед" У них такие курсы по похуданию трехдневные, там и психолог и физиотерапевт, они во многих городах есть, поищите их сайт. Я уже туда не одну подружку послала, все оч довольны.

Мы вот так далеко от этого НИИ живем. Там и окулист суперский работает. Но не наездишься:( Офф: в личку кинула контакты нейропсихолога. А вы кто по специальности?:)

за контакты огромное спасибо ))) Я по специальности инженер-физиГ ))) МИФИ, но со специализацией в генную инженерию и генетику человека. В институте диплом и немножко после работала по специальности в Институте молекулярной генетики, в лаборатории генетики человека, но потом есть захотелось и пришлось менять направление кардинально :-), но слова маркеты, микросателлитные локусы и прочую дребедень в медицинских статьях еще понимаю. И очень это познавательно мне сейчас при прочитывании статей и по научной работе в направлении РДА в мире, потому как все таки сообщество (не американское и канадское) склоняется к генетике в этом вопросе.

У меня диплом и диссер почти доделанный ненаписанный незащищенный по химической энзимологии методами генной инженерии:) "Делала" белки-мутанты с нужными для биотехнологии свойствами. Тоже считаю, что генетика во вопросе аутизма "причем", но также задействована и иммунная система (сужу по Сашиным анализам) и обменные процессы. Поэтому аутисты все такие разные, и всем разные методы "облегчают" состояние. Вот и ищу то, что своему поможет.

Коллега ))) Ну иммунные проблемы вАще у каждого второго с нашей экологией, питанием и прочими радостями жизни. Горбачевская мне вообще сказала - аутизм - это генетика. Это уже признанный факт нашим медицинским сообществом. Вопрос, что не все еще умеют диагностировать и соответственно лечить или не лечить.

Кстати, в НИИ педиатрии есть неплохии генетики Журова и Конданова (в записях своих нашла). У нас вчера собрание было в саду в нашей коррекционной группе: будет батальон 10 мальчишек:) совсем без девочек. И на них 5 взрослых (2 воспитателя, няня, дефектолог, логопед, психолог). Мой самый мелкий по всем параметрам.

У нас тоже в группе девчонок дефицит. Только одна. Зато КАКАЯ!;-) Ее смело можно назвать ассистентом воспитателя:-)

В нашем саду в старшей коррекционной (наша средняя) будет 1 девочка, так все так рады были:) Девочки хорошо в ролевые игры играют, у мальчиков одна беготня и машинки. У нас сейчас "войнушка" пошла: пистолеты, ружье, меч. Все со звуком, бррр, уши затыкай и спасайся кто может:)

А мой любит девчачьи игры - с посудкой... накрыванием стола, покупкой продуктов;-) Но ему повезло - нашел партнера по таким играм в своей группе. Наверное, будут рестораторами... или еще какими-нить, простигосподи, стилистами:-D Зато Иришка наша будет первая, если какая-нить "войнушка" затеется;-) Такая... Анка-пулеметчица;-) Но у нас в садике табу на "военные" игрушки... Все пистолеты, шпаги и автоматы подлежат изъятию до прихода родителей;-)

Саша вот только сейчас после полугода игротерапии стал "кормить, поить, спать укладывать, еду резать" и т.п. Я сама в детстве из девчачьих игр только в больницу играла, особенно физиопроцедуры, прогревание всякое, сооружала дома "оборудование":). А так тоже в войну, футбол отыграла с младшим братом по полной, причем с удовольствием. До сих пор футбол люблю, пару раз даже на стадион ходила.

Я регулярно на стадион хожу. Когда Зенит приезжает:-) И даже вот... на выезд в Ярославль ездили. На матч с Шинником:-)

Тогда поздравляем вас с кубком уефа! Мы правда из другого "фанатского лагеря", но в еврокубках почти всегда за наших. Саша после финала новое слово говорит: "бубО"- футбол значит, и когда гол забивают "ААААА" вопит:)

Спасибо:-) Паха уже скандирует "Зенит - пичон" (чемпион:-D Уже второй день ходит в сад в зенитоновском БАДЛОНЕ (папаша ему купил в фанатском магазине;-)

:)))) У меня мужа впечатлило, как в зените несколько игроков со своими мелкими "пузырями" на плечах в именных курточках медали получали:) Сказал: "вот бы Сашку туда!"

Ага там вообще сильная научная база именно генетиков.

Здорово - сад, с такой группой и таким количеством специалистов. Думаю, результаты будут отличные!!!

вы же сдавали кровь в Кащенко. Это как раз генетический анализ, один из..

Вот я о нем и думала. Невролог тогда сказала, что отклонения есть небольшие от нормы. Но полугодом позже Римашевская, посмотрев результаты анализов, сказала, что как раз подобная картина бывает при функциональном психическом расстройстве... Че-то запуталась я:-( Надеюсь, что понедельничные консультации разъяснят мне положение дел...

расскажете потом, ладно?

Отчитаюсь, конечно;-)

Пашкины новые перлы;-) - Большой ниссан - братик енотика, Иванушка енотика. (на машину той же марки, но другой модели. А наша зовется в народе "енотом"... ну и Паха ее так зовет). Вообще, знает ВСЕ марки машин (включая редкие -з типа доджа, крайслера и ИЖа) - на раз просекает все ВАЗы - от копейки до Калины... Я иногда сама не понимаю, по каким признакам он это сечет (т.к. эмблемы часто отсутствуют). Все просто офигевают:-D - Вот не моя красивая группа (завел как-то в садике в другое помещение... на цыпочках... Там игрушек больше и аквариум). Муж сказал, что просто РИМСКАЯ лаконичность;-) - Меня зовут Паша-Таня. - Как же такое может быть?? - Я - Паша. Зовут Таня. - Павлуш, кажется, музей закрыт по понедельникам... - Надо взять ключ и открыть. И денежки - купить билет. Ну вот... Наобщались сегодня на месяц вперед... А потом снова все пропадут??;-) Не пропадаем!:-)

Классные рассуждалки:) Мы точно пропадем:) Завтра Сашу к свекрам, сами в отпуск на 5 дней:) очередную годовщину семейной жизни отмечать

Ну вот какие вы молодцы - годовщину отмечаете.

Молодцы! Приятного вам отдыха!!:-)

Я смеялась. Про Римскую лаконичность )))) особенно У меня ребенок молчит ((( как сказал один мой знакомый посмотрев на Пашку и на его папку, который рядом стоят - будущий программист. Штоб их - этих программистов. Стукнула бы обоих хорошенько - чтобы эту наследственность усугубленную вышибить, может нормальный пацан бы был тогда :-)

А я рада, что у Пашки есть эти наклонности, честно:-) Такая у него компенсация... У папы нашего тоже ведь проблемы были... "спектральные". Однако его "наклонности", ставшие его профессией... позволили ему неплохо... социализоваться:-) Сережка ждет, когда Павел овладеет чтением... и тогда начнет его обучать уже программированию. "Все по-взрослому, мужики" ;-)

Девчат,извините за вопрос,но как у ваших деток заподозрили аутизм? А каком возрасте это произошло? Нам год и два,я стала замечать,что ребенок очень боится чужих помещений ((( В гости ходить невозможно,будет орать как резаный пока не выйдем оттуда :-( В остальном вроде бы нормальный ребенок,с детьми играет,на контакт идет...На что мне еще обратить внимание? Мне страшно уже...

Но это же совершенно естественно для возраста вашего малыша!:-) У нас вот заподозрили "что-то не то" как раз по противоположной причине: ребенок не боялся ничего и никого... и "любил" всех БЕЗ разбора... Поэтому я очень обрадовалась, когда наметилась обратная тенденция... после четырех лет;-) А НАБЛЮДАТЬ в таком возрасте... ЧУТКО:-) - нужно за ЛЮБЫМ ребенком:-) Удачи вам! (шепотом) читая про аутизм и пр. трабблы, выдерживайте... дистанцию. Остраняйтесь;-) А то еще найдете у ребенка родильную горячку, как герой Джером К. Джерома;-)

Нуу, в таком возрасте это как раз признак нормы. Да и в таком возрасте аутизм заподозривать очень рано... Но если на будущее... Не откликается на свое имя, часто кажется глухим, склонен к однообразным монотонным движениям, излишне реагирует на резкие звуки, почти не копирует родителей, не смотрит в глаза, очень избирателен в еде, нет указательного жеста... Неет, вам это все очень-очень рано )))))

А если у моего ребенка нет указательного жеста, а копирует он больше не маму с папой , а то, что видит в кино или мультике. -Это уже караул? И речь - бессмысленный набор чирикающих звуков-трелей (2года)

Эххх, как все сложно (( Я б конечно, с удовольствием и вам написала, "Ах, вам рано беспокоиться и все такое" Но, к сожалению, поговорив уже с другими мамашами я обнаружила, что все они отмечают (где-то ближе к 3 годам) резкий переход врачей от "да что вы мамаша такая мнительная!", к "да где ж вы раньше были???". В вашем случае, ИМХО, беспокоиться надо! Хотя не факт, что это аутизм, есть еще сенсорная алалия и все такое. Другое дело, что мало врачей тут со мной согласятся. А вот нет указательного жеста, а есть такое, что берет или делает что-то вашей рукой? Вообще (хотя опять же он больше на 3 года и старше расчитан) можете тест пройти. http://www.autismwebsite.ru/ATEC.html или еще вот тут признаки глянуть. http://www.autistic-society.narod.ru/chto_a.html

Хорошо Вы ответили. Куча может быть причин и проблем (или не проблем совсем!), но в 2 года можно легко избавиться от большинства из них, а если затянуть...

Да, у нас такое было, примерно в том же возрасте:( Орал как резаный во всех гостях.

Вот и я волнуюсь :-( Надеюсь что зря... :-(

Девочки спасибо всем за советы! Это была я... Извините,что сначала анонимно написала,просто очень переживаю я и боюсь за мелкого :-(

Можно я скажу? Дело в том, что мы, к моему великому счастью, оказались симулянтами, т.е. со временем сын перерос многие вещи, которые можно было отести к аутизму. Что я поняла за это время? Надо научиться не переживать!!! Я своим волнением и постоянным вниманием - ковырянием чуть не свела с ума мужа и ребенка. адо к этому вопросу подойти трезво - возраст Вашего малыша ещ это позволяет. Не надо совсем забывать о своих сомнениях, но и пороть горячку тоже не стоит. Очень желаю Вам тоже быть симулянтами!!!

Знаете... Мы тоже как бы из "симулянтов"... КАК БЫ... Аутизм у нас исключили... Но - как говорят врачи - "есть разные другие диагнозы в психиатрии". Очень рада за вашу семью. Но... желаю не расслабляться:-) И все-таки... иметь в виду... Дыма без огня не бывает. И будьте особенно внимательны в подростковом возрасте ребенка...

Да я вообще теперь бдю, но без прежнего фанатизма.

У нас были чудесные выходные... В субботу ходили в Палеонтологический музей... Вчера - катались на речном трамвае вокруг Строгино... Паша был "прям почти нормальный"... Адекватный ребенок - радующийся, рассказывающий о впечатлениях... понимающий и соотносящий в своей возрастной норме... А вот у психиатра сегодня - "дал психа" по полной программе. На вопрос "Как тебя зовут?" - отвечал "Паша-Таня". Когда попробовали тестировать на "четвертый лишний" - заорал "не буду заниматься!" Потом полез ко врачу на руки, канюча "тетенька, простите пожалуйста"... Потом улегся на пол и стал собирать пирамидку... Когда я прикрикнула на него - "перестань изображать аутиста" - вскочил с диким хохотом... По мне, так это демонстративные протестные реакции... избалованного ребенка, которые умеет "разводить" народ... Но врач пояснила, что ЗДОРОВЫЙ ребенок не будет ТАК демонстративничать... Что вот эта его "прилипчивость"... и "артистичность"... и демонстратив - это СИМПТОМЫ психического расстройства... а не повод готовиться к экзаменам в Щепку:-( Но вообще... Римашевская отметила положительную динамику. Этаперазин заменила на неулептил. Ноотропы тоже выписала (так что к неврологу мы решили не идти). Насчет школы поговорили... Спросила, стоит ли "рваться" в обычную школу. Римашевская сказала, что Пашу надо обязательно вести по программе массовой школы - но скорее всего по индивидуальной программе. Но вообще - не отдавать в школу раньше 8 лет желательно... развивать ВСЕ возможные способности по максимуму (т.е. пусть общается с компом по 3 часа в сутки - это его компенсация...) Она считает, что если не получится "выровнять" - пусть уж лучше он максимально перегонит сверстников в том, что ему доступно... Сказала быть в тесном контакте с педагогами. На будущее сказала, что в нашем случае нельзя рассматривать никакие - даже самые "элитные" - варианты пятидневок (а в нашем садике как раз начальная школа - пятидневка)... В общем, так... После врача поехали в зоопарк - Пашка ОООООЧЕНЬ хотел (оказалось, что он кучу всего помнит с декабрьского посещения - что очень нас порадовало). Но зоопарк оказался закрыт - санитарный день:-( Расстроился сильно:-(

Насть, а я вот что спросить у тебя хотела. Вы когда заметили Пашки особенности? в какой-то период жизни, или с рождения было всегда что-то?

Только после полутора лет... До полутора его единственной особенностью было только то, что он был просто ИДЕАЛЬНЫМ ребенком - и по развитию, и по поведению, и по здоровью... Кладешь - спит... сажаешь в манеж - собирает пирамидку ... сажаешь за стол - ест... выпускаешь на пол - ползет и активно исследует пространство. Всегда улыбчивый, позитивный, любознательный, спокойный. Мы не знали, что такое диатез, запор, понос... что такое "режутся зубки"... что такое "реакция на прививку"... У нас не было проблем с ребенком вообще:-(

Как про нас написали :-( Ребенок идеален во всем... Правда запоры и аллергия у нас есть еще к тому же :-( Но вот поведение очень на наше похоже. Я даже врачу говорила своему,что уж очень у меня ребенок спокойный-послушный,на что мне ответили,чтобы я радовалась лучше,а не наговаривала на своего ребенка... Вот. И кстати указательного жеста у нас нет :-( Показывает ручкой,но пальчиком нет :-(

Да все у вас хорошо! А ручкой или пальцем показывает - не важно. Главное чтобы не вашей ручкой ;-) А запоры и каризы. Может быть убрать молочное?

Вроде как кисломолочка... стимулирует перистальтику кишечника... Разве не так?:-)

Кисломолочку пьем,а что-то без толку :-( У аллерголога были вчера,сказал вообще исключить все молочное,можно только кефир,вот теперь посмотрим как мы на кефирчике закакаем или нет :-)

Попейте Эуфлорин B и L. Он помогает от дисбактериоза. И его рекомендуют даже новорожденным.

Такие дети бывают? я никогда не верила в это ))) А после полутора? Что-то спровоцировало? Как сама считаешь?

Увы... не знаю:-( И НИКТО не знает. После полутора стала заметна: неуправляемость, невозможность произвольной деятельности... невозможность инициировать контакт извне (т.е. ребенок продолжал быть общительным - но исключительно по своей инициативе). Ну а главный показатель - это то, что речевое развитие остановилось... и едва ли не регрессировало:-( И весь этот кошмар продолжался... года два...

Девочки, надо бы новый топик уже )) к 500 сообщениям подбираемся все-таки..