Слабослышащие детки (май 2008)

всем здрасти, давайте поговорим о хорошем - у кого какие планы на лето?

Ой, девочки кто с чем, а я опять про наших баранов. Назрел вопрос о КИ, где делать, сколько стит и главное кому платить??? А то начиталась ужастиков про вымогательства и привязывание детей... страшно стало. Помогите с советами, плз!!!!

Полине привязывали руки и ноги во время операции, но я знаю что всем это делают и маме моей когда аппендицит вырезали, и гланды вырывали. Так что в этом нет ничего криминального, чтоб не дернули ногой или рукой. На счет где делать, лучше девочки подскажут кто платно делал.

Надюш, речь идет не во время операции, а после, когда ребенок лежит в реанимации, так мне врач рассказала.

Ты чего это вверху топика написала? Тебя там никто и не увидит. По поводу "привязываний и вымогательств" - у всех все получается по-разному. Не значит, что так будет у тебя. Конечно, если есть возможность собрать деньги - однозначно Бурденко и Профант. Если нет - по-моему, предпочтительнее Питерский ЛОР НИИ. По крайней мере, у них все более серьезно и обстоятельно и условия человеческие. А так - кто-то из девочек делал и в Москве, и вроде бы, ничего. Я тебе высказала СВОЮ точку зрения, у меня было именно так по предпочтению, 1 место - Бурденко, 2 - Питер, ну и уж на крайняк - Москва. Я пришла к такому выводу, почитав архивы, но у тебя ведь совсем другое впечатление может быть. Поэтому перечитай еще раз все, что касается кИ и сама принимай решение.

Спасибо, значит будем в Бурденко прорываться, нас уже там знают.

Давайте, оч.разумное решение, бум за вас кулачки держать :)

Папу не убедили, еще на дня МРТ в Бурденко сделали, а в заключении написали признаки ПЛВ и недостаточность миелинизации, так нашему папе объяснил Новиков, что надо ждать еще хотя бы 6 месяцев (наблюдать). Короче папа в очередной раз надеется на чудо.

А вам сейчас сколько уже исполнилось? По-моему, вы еще маленькие совсем, да?

Уже 1 год и 1 месяц.

апрельский топ тут http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1291422

Приветик!Мне тоже интересно кто что на лето планирует.Мы вот хотели уехать к родителям в Астрахань,а нам невропатолог посоветовала не менять климат и не перевозить на дальние расстояния,т.к. беспокоит внутричерепное давление.Мы месяц пролечились,вчера делали ЭХО-ЭГ,давление в норму вошло.Но не поедем теперь все равно,чтобы опять не скакануло. В Москве оставаться не хочется на лето,дышать нечем тут и ехать некуда.Ищем дачу снять,но очень все дорого.Нам не по карману(((

Мы планируем июнь в садик отходить, а потом в Запорожье до конца лета уехать, а там уж как получится, может и на море съездим, мож еще куда, по Украине передвигаться проще, 2,5 часа на маршрутке и вот тебе море....

А сад раньше сентября не работает? А то некоторые уже с середины августа открываются.

ха, не июль-август - не рабочие вообще, а в сентябре как сложится, в первый год числа с 15 только пошли - пищеблок ремонтировали, а в этом учеб. году как положено

Ответ Assynt Спасибо за информацию! И поздравляю с кандидатством! :)

Спасибо :)

Для luskina777 по поводу КСВП. Перед КСВП сделают укол димедрола, если ребенок сам не будет глубоко спать. у нас не спала, после укола дрыхла полтора часа. Потом само обследование заняло где-то минут 20, проводки - на голову, в ушки - какие-то штучки, в общем, ничего страшного. А вот результат оказался страшным. Ну ты-то все и так уже знаешь. Так проходит процедура на Бакулева. Да, обычно у них все задерживается на полчаса - час, надеюсь, вам повезет, ждать не будете. После переезда они уже работают, просто звони-звони-звони, кто-нить мимо да пройдет :)

а спать-то зачем?:-o

Потому что надо чтобы ребенок сидел спокойно, а деть маленький - кто там будет сидеть, ага... Помню, кто-то из девчонок рассказывал, по-моему, poki что не могли несколько раз сделать КСВП - дитенка димедрол не брал, сам не спал и отправляли домой, а записываться надо было заново. На минуточку запись у них - на месяц вперед обычно, вот так.

ну я ненаююююю... мы с 5 мес все эти проверки без сна делаем, да и многие без сна делают...

Может быть, но, подозреваю, не на Бакулева

угу, мы там были 1 раз в 3 недели от рождения и на этом общение с бакулева закончили надеюсь навсегда

И это праильно! ;)

А где можно сделать без сна, а то мне опять предложили усыпить

Люд, честно говоря, я не знаю, где могут делать без сна. Это обследование достаточно серьезное и для малыша нереально высидеть все это время ( у нас это заняло 15-20 мин) совершенно спокойно. По крайней мере, для моей - нереально. У меня тоже были жуткие предубеждения насчет димедрола, я вычитывала в архиве, кто как пытался обойтись без него и единственное, помню, что удалось найти: у кого-то деть был совсем маленький(мес. 4 что ли?) и он просто глубоко спал. Если у тебя малышка спит крепко, попробуй время обследования подгадать под время дневного сна и договорись заранее с докторами. А так не знаю, что посоветовать.

мы делали в 1 год и 7 мес и в 1 год и 11 мес...оба раза Сашка просто спал, записывались на "сонное" время и он засыпал..

+1 Ночью не спали дого, встали рано, днем не спали, в дороге трясли, что б не заснула, а там ложилась с ней на кушету и засыпали вместе :) Еще я брала свою подушечку и одеяло, что б совсем как дома было :) А без сна делает Зоя Сафаровна в ИКП.

спасибо, аболденные плащи с зонтиками, где брали?

Спасибо :)Тут, в совместной покупке на Еве.

Чето в Бакулевку уже не хочу. Мне понравилось в НЦЗД, буду туда записываться. И никаких димедролов, хватит нам наркоза недельной давности. Может и так получется, а нет, не горит в конце концов. А вообще я заметила, ребетенок примерно стала вести себя на всех обследованиях. Грустно звучит - привыкла.

кстати, они с Бакулева переехали на Лен. проспект - на сайте новый адрес. Мы их еле нашли - ездили тимпанограмму делать. Там надо весь дом огромный обойти, на лесенку огромную подняться, я затащила еле коляску наверх...

Ну, да, в общем-то, все об этом вроде знают - писали, по крайней мере в топе новый адрес их и телефоны, но уж по старой привычке называют Бакулевка. Как-то Ленинкой их теперь называть (по новому адресу) много чести ;)))))))))))

не, бакулевка - это центр микрогирургиисердечной, а то было бакулева и псё

Вот что нашла. http://nedoslov-kroha.by.ru/index.htmll Проведение праздников для детей с нарушением слуха.

и шо? ты дашь своей жесты смотреть? мой знает всего 3 жеста - мама,папа и дом, запомнил в садике, хорошо хоть только три...

А что в садике жесты показывают?

дети из глухих семей, конечно, но у мой пока мало шо запомнил....

А я не против жестов. К тому же у нас в садике много деток, говорящих жестами. И им, я думаю, гораздо интереснее такой праздник, чем деды Морозы, которые каждый год приглашаются неведомо откуда, не знают специфику общения с нашими детками и шутят больше с залом, чем с малышами.

не, я пока против, не тот у нас слух и не тот уровень речи и понимания, чтобы позволить жесты

А, знаешь, как интересно: у нас мальчишка в группе - и речь более-менее (ну, для уровня нашего сада), а жестами шпарит - только в путь. Но там вся семья и говорит, и жестами. И ему легче в плане новых слов. Он их уже знает жестами.

да у нас тоже есть такие, два брата, один с нашей группы, второй с подготовительной, но ночуют оба в нашей и гуляем вместе, так я старшего когда виже, всегда долблю типа - саша, говори громко, а то диме плохо слышно, а жесты он не знает, так вот этот саша и говорит замечательно и жесты знает

Всем привет, девочки у меня полетела аська. Теперь новый номер 384 812 532. Для тех с кем не знакома - у меня дочка 4 года 4 степень тугоухости, носим аппараты, ходим в Марьино садик-интеграцию.

Как вы выросли! Ну и как впечатления от садика? Что дитё говорит?

Привет, впечатление очень даже приличное. Воспитатели - профессионалы( да и просто хорошие люди), детей в группе редко больше 10 - 12 набирается. Говорит бойко , конечно и аграмматизмы есть и окончания часто путает,звуки еще некоторые плавают ( в основном шипящие), но в принципе на улице с детьми слышащими общается практически на равных. Вот только когда говорят тихо - сразу заметно , что недослышит и не разбирает такую речь.

Это здорово. А мы наконец-то дозрели до новых аппаратов. Думаю, к июню купим. Поедем в Отофон, хоть и далеко. Мелфон, конечно, привлекательнее в плане близости, но там, говорят, не очень хорошо подбирают.

Ради такого дела не надо жалеть времени и бояться расстояний. Кстати, мне на днях делали комплексную проверку слуха в СА - аудиолог сказала, что настроены они идеально :) а настраивали в свое время именно в Отофоне :)

я всего 1 раз слышала жалобы на настройку са в Отофоне...

Нам в Отофон и с Юго-Западной далеко и с Марьино не ближе, но настраиваться и впредь будем в Отофоне, все таки Смирнова знает свое дело, мы свои элевы у нее перенастраивали месяц назад, ни на минуту не пожалела.

Для меня в саду главное , что ребенок приносит из сада так много нового и в речи и просто в плане общения со слышащими сверстниками. Проблеммы у наших возникают зачастую именно в понимании речи ровесников - определенный сленг и своеобразное построение фразочек -сильно сказывается на разборчивости.

Ура!Оксана нашлась!

Да, нашлась:-) а в альбоме новые фотки.

А с тортом, это кто. Лицо очень знакомое

Это ты наверное про Диму (Елочка).

не, наверно про нянечку...

Точно! Нянечка. (а я подумала из моего района лицо). Так это в вашей группе папа линолиумом занимается :-D

Девочки,а мы сегодня отвезли путевку в садик.Будем ходить в сад в Сокольниках.Хотим год походить туда,а потом бы хотелось в интеграцию.Но время покажет.

Розалии Наташ, я тебе письмо написала на мыло.

ОКСАНА! (murzila) ПРОСТИ, ЧТО С ОПОЗДАНИЕМ,ПОЗДРАВЛЯЕМ ТЕБЯ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! ЖЕЛАЕМ ИСПОЛНЕНИЯ ЖЕЛАНИЙ, ЗДОРОВЬЯ ВСЕЙ ВАШЕЙ СЕМЬЕ И СЧАСТЬЯ! ОСТАВАЙСЯ ТАКОЙ ЖЕ ХОРОШЕЙ ЛЮБЯЩЕЙ МАМОЧКОЙ И НАШИМ КОНСУЛЬТАНТОМ ПО КИ :-)

и я тоже поздравляю! побольше радости, любви и терпения.

Оксана, и мы тоже присоединяемся к золотым словам, сказанным Светой! Поздравляем!!! Мы виртуально с тобой не общались пока что, но твои посты в архивах я с большим удовольствием читаю и перечитываю (здесь, и с недавних пор на DW) - очень много нужной информации и ценных советов! Успехов вам с сынишкой во всем!

Девчонки, я к вам опять с вопросом по оформлению. Сейчас складывала документы, справки. Смотрю, а на аудиаграмме у меня только одна круглая печать с именем врача. Так и должно быть? А на заключении четыре печати.

Здравствуйте! Кто-нибудь слышал про этот метод восстановления слуха(Метод Томатис - лечение музыкой)? Если да, то напишите пожалуйста. Сыну после травмы поствили диагноз правостороння нейросенсорная тугоухость 4 степени. Слух после сосудистой терапии и ГБО на низких частотах вошел в норму а с 1000 - обвал. Может что-нибудь подскажете?

Скажите пожалуйста где в Москве можно сделать ренген. К нам приехал племянник, сегодня на площадке мальчик 13 лет сбил его с ног. Он подлетел и упал на асфальт ударился затылком, пошла кровь. Крови было не много. Чувствует себя нормально сейчас. Мы были в травмпункте сразу поехали, перебинтовали ему голову. Но все таки думаем надо сделать ренген, мало ли, тк при падении звук был ужасный, плакал сильно. Саше 3 года.

Надюш, там же в травмпункте можно сделать рентген.

Съездите еще раз в травмпункт в 138 п-ке. Вам там еще раз сделают рентген и осмотрит невропатолог. От вас идут автобусы №№ 202 и 118. Удачи. Они принимают и при 3-4 дневных травмах. Напротив 138 п-ки есть платная. Скобелевская,1 там тоже можно.

Мы сегодня ходили в поликлиннику,показали справки об инвалидности,так наш педиатр сказала:"ну теперь ваш ребенок будет вас кормить своими пособиями".Я ее хотела прибить прям на месте.

Надо было спросить у нее: не хотелось бы и ей такого счастья????

Ну вот откуда такие с...и берутся? Это ведь ДЕТСКИЙ врач :(. Нашла кому позавидовать...

Опять к вам за советом. Обследование показало наличие огромного количество жидкости за барабанной перепонкой.Мы сделали шунтирование.Врачи ужаснулись. помимо жидкости у нас там кровь.Последствия ударов. :( Часть откачали, положили лекарство. Запланировано еще удаление аденоидов и повторное шунтирование. На сегодня потеря слуха 30%. Но надеемся на восстановление, хотя в нашем случае ни в чем нельзя быть уверенным. Были в институте коррекционной педагогики. Деть великолепно считывает по губам. На побочные раздражители не реагирует вообще. Специалисты имели всегда дело с домашними детьми. Они даже не подозревали, что детдомовский ребенок может настолько уходить в себя и не желать общаться с посторонними. Одно хорошо аутизма у нас нет. Нам посоветовали специализированный детский садик для слабослышащих деток, что бы научить ее говорить. Что это за детские сады компенсирующего (комплексные) вида, если я правильно запомнила. Леночке 3 года. Посоветуйте, какой садик лучше.ЮЗАО,ЗАО, ЮАО Садики круглосуточные или обычные? С какого возраста туда берут. Нам попасть в любой не проблема. Не так уж много в них детей-сирот :( Скорее всего вообще нет. Аппарат нам в сурдоцентре предложили, но сказали, что пока не разберемся с ушами они бесполезны. Так ли это?

Написала вам сообщение

Посмотрела у вас в паспорте фотографии Леночки, такая девчушка хорошенькая, но везде серьезная и взгляд тоже не по годам взрослый. Ирина, а почему в ушках кровь, это последствия каких ударов? Я так поняла, вы малышку удочерили, да? По поводу СА - конечно, пока не пройдете лечение и точно не определите потерю слуха - не сможете сделать аудиограмму. А без нее аппараты подобрать невозможно, а если возьмете наобум, можете даже навредить ребенку и ухудшить тот слух, который остался на данный момент. Насчет садиков, к сожалению, посоветовать ничего не могу, я не из Москвы. Удачи вам и терпения!

Подскажите,пожалуйста,где можно сделать объективную аудиометрию.Ребёнку 5 мес.,на эмиссии звук не проходит.Предварительный диагноз:сенсоневральная тугоухость 3степени.

Многие хвалят Институт коррекционной педагогики: Зоя Сафаровна 246-11-57 (мне понравилось). А кроме этого Институт аудиологии и слухопротезирования, да и в Сурдологическом центре на Вернедского делают вообще бесплатно (если вы москвичи)

В сурдологческом ценре закончина запись. Спасибо большое за консультацию

Буду жаловаться щас! Не могу больше слышать писк с правого уха. На улицу уже не одеваем, пищит безконечно. Неужели, если вкладыши переделать, не будет пищать (уже не верится). На пятницу записались в Отофон, надеюсь повезет больше чем с Миром слуха.

сейчас там тоже сложно с вкладышами, последнее время многие мучаются... по несколько раз доделывают, эх нам вот тоже это все предстоит, сегодня еду с аппаратом и за одно запишусь на всякие проверки и вкладыши... аж страшно, как представлю, если несколько раз переделывать придется... раньше-то с первого раза делали как влитые...

А что, если вкладыши хорошие, даже под шапкой пищать не будут? Мы в отофон первый раз едем, какие там проверки можно сделать?

Да, если вкладыши хорошие, пищать не будут даже под шапкой!!! Проверенно. Сами как-то раза 4 переделывали, пока не получилось идеально на 100% без писка :)

когда поедете, мы в среду в 12 планируем

Мы едем в пятницу 16 к 10 утра.

Вот и я про то же: раньше делали лучше. Что это у них, поветрие такое, что ли? Чтобы клиенты ходили по много раз.

У нас с Отофоном не сложилось. Сделали - пищало так, что ужас. Даже и без шапки. Надели сделанные в другом месте - чуть получше. Идеала нет, я так считаю. Но врачи очень любят отговариваться от качества вкладышей тем, что у нас мощные аппараты, поэтому свистеть будет всегда, как они говорят. Эх, года два назад был в Мелфоне мальчик, который сам снимал слепки и сам делал. Вот это были вкладыши!!!!! Блеск просто.

у нас тоже были проблемы с новыми вкладышами из отофона, но я дала мальчику, ходит такой с хвостиком - я уж всех их знаю там :) - и он подпилил их немножко, сидят пока как влитые.

Мы делали 4 раза, и все 4 раза жутко свистят:(, я даже не представляю, что на самом деле может быть по-другому. Хотя, конечно, это ненормально. Видимо, нам так не везет, причем Тася сидит очень спокойно, не дергается и не вырывается во время того как делают слепки.

Чейто я не пойму, они добровольно переделывают каждый раз, или каждую их попытку надо отдельно оплачивать.

Бесплатно, ведь это их брак, раз вкладыш свистит. Добровольно..... -ПРИНУДИТЕЛЬНО :)))

Нам в Отофоне сказали, что наши вкладыши из Мира слуха вообще загнуты не в сторону перепонки, а кудато в стенку. Вот что, спрашивается, мой ребенок через них уже месяц слушает?

Свист! Вот у людей руки из Ж растут, а?!!!

Кто знает мы прошли курс анаурана ,что правда слух теперь ухудшится???????!!!!!!!!!!

Сорри, я даже не представляю, что это такое...

может, я тебе в аське это написала - сегодня как раз уточняла - полидекса и анауран - в помойку, нурофен, зиртек, зодак - туда же

про полидексу не знала...

Маш, а че не знать-то, если состав читать, для меня и отофа и изофра... не готова я ребенку такое капать

Алифия, я тут прочитала про лекарства и нурофен, и зодак, и отофу и изофру, всё даю, всем лечу. Расскажи поподробнее плиз,чем они плохи,и чем заменяешь всё это???

вам скорее всего ничем, у вас же ки, это для тех кому важно сохранить остатки слуха, антигистамины в побочке имеют снижение слуха, глухота, нурофен в противопоказаниях снижение слуха, а капли в нос и уши - содержат аминогликозиды.

Ой, спасибо большое за быстрый ответ, а то я уже разволновалась! А в уши что капаете?

У меня большая просьба ко всем, кто с пограничной глухотой носит аппараты, расскажите какая у вас модель и цена. Едем подбирать, хочется самой быть подготовленной в этом вопросе. Фотки аудиаграммы нет, но могу рассказать. ПРАВОЕ: на 250 Гц - 75, с 1000 по 4000 - 90. ЛЕВОЕ: на 250 Гц - 70, с 500 по 2000 - 75, с 2000 до 4000 падает до 100. Плиzz!

У нас Фонаки Кларо 111. Но их сейчас уже не выпускают.

ДЕВОЧКИ ПРИВЕТ!!! Порадуйтесь вместе с нами. Нам через "Центр гуманитарных программ" Закупили новый процессор "ФРИДОМ". На следующей неделе мы его уже получим. ДЕньги проплатили. Мы так рады, думали к школе бы накопить на него, а тут такое! Наконец что то хорошее произошло за все наши приключения. УРА!!!! Как узнала захотела с вами поделиться новостью!

УРАААА! пусть новый процессор будет удачным и все остальное (речь, понимание и пр.) тоже!!!

Надюш, наши поздравления!!!

ку-ку,я туды попала,лесенок?

В обшем - да, а в частности - не совсем :)

ну надо же! поздравляем!

Спасибо всем!! :)) как получим на руки напишу.

Поздравляем! Есть справедливость на свете!!!

Девочки,подскажите!Сколько пенсия ребенку составляет сейчас и пенсия неработающей маме?

... и работающей за одно

Хорошая новость для москвичей :) Москва ставит сейчас всем детям только фридом, в отличие, скажем, от Бакулева, где по-прежнему сбагривают уже устаревшие модели. А вот Подмосковье закупает и Фридом, и Медел, и даже...внимание!... Advanced Bionics (может, ошиблась в написании - сорри), что уж совсем странно...прорвались все-таки и на наш рынок.

Здорово, но я теперь уже не уверена на счет операции. Сегодны сделали в Отофоне КСВП, по всем обследованиям 3-4 степень, т.е. должна слышать если близко и громко. А у нас на шумовые раздрожители вооще ничего. Сказали, проверяйте неврологию, может задержка проводимости, а с этим даже КИ теряет смысл. Вот сижу-грущу.

вы в садик уже начали ходить?

ДА! три дня. Но там сейчас такой холод, у нас нос потек, надеюсь за выходные подлечим.

понятно, а во сколько ты ее приводишь?

Подъезжаем мы где-то в 7.40, а потом галопом на работу. Пока выходные (на неделе) трачу на обследования всякие. Может када пересечемся

Не грусти, а проверяй! Все будет хорошо, вот увидишь, можно обойтись без операции - супер! Нет - сделаете операцию. Что у вас неврологией? Что-то серьезное?

у нас та же самая фигня :( 3-4 степень по аудиограмме, а по игровой - полная глухота. вы ЭЭГ делали? исследование мозга? мы делали во сне. показало недозрелость корки гол. мозга. то есть сигнал с задержкой проходит, насколько я понимаю. мы и аппараты год назад по реакции зрачков только подбирали. он не оборачивался даже на барабан под ухом. и до сих пор - иногда реагирует на свое имя, даже на большом расстоянии, иногда нет. бывает, он мне рефлекс на несколько метров дает спокойно. а бывает вообще даже рядом не дает. я уже измоталась страшно - не знаю, что думать и делать.

На этой недели едем делать ЭЭГ и Эхо ЭГ (страшно прям). Одна надежда, что в 2 месяца делали Эхо, и никаких (почти) потологий не было: что то на вроде "фазы восстановления" в пределах возрастной нормы. А вы с какого возраста слухом занялись?

узнали, что тугоухий, где-то в 1.5 года. Поставили аппараты в 2 года - в марте 2007. занимались по всякому этот год - почти все впустую, если честно. Иногда, в особо грустные дни, мне лезут в голову черные мысли - что аппараты у нас неправильные, неверные аудиограммы, что Илюха глухой совсем, не фига не слышит... но я действительно не понимаю, что и когда он слышит, а тем более не понимаю - что он понимает из речи. По-моему, почти ничего. так что советую вам- держитесь изо всех сил за садик, водите и водите, чтобы ребенок там занимался. может быть, если бы да кабы, если б отдали Илюху в ясли в прошлом году... он был бы как мой старший. Старшего отдали в 2.5 года в ясли, из ребенка с признаками аутизма (2-3 степень тугоухости) превратился в нормального ребенка. ходит в массовую школу.

Маша, а вы где обследовались?

давным-давно (аудиограмма в паспорте) у Зои Сафаровны в ИКП, а недавно в Отофоне. то же самое показало - 70 Дб по КСВП.

Да, не знаю даже, что посоветовать, но ведь наверняка в том же Отофоне (с их опытом работы) что-то предложили для выхода из вашей ситуации? Никаких пока сдвигов видимых нет? :(

Мы сделали ЭЭГ. Читаю с листа: изменения БЭА мозга с признаками легкой задержки формирования электрогенеза. На вас не похоже?

нет, у нас недозрелость корки по ЭЭГ.

А с кем вы год занимались, я лично себя педагогом не считаю, а в сурдоцентр не наездиешься. Сад, это конечно ОЧЕНЬ ХОРОШО, но скоро лето, хочу домой педагога, в общем пока не знаю как лучше.

4 месяца занимались с сурдопедагогом (в прошлом году, с сентября по декабрь). но из этих занятий ничего не вышло. а с января по апрель с логопедом-массажистом, потом она заболела...

Люда, мое мнение: обязательно заниматься с сурдопедагогом!!! Ты конечно, как маманька, тоже можешь много дать, но ты НИКОГДА на заменишь опытного профессионального сурдопедагога. Я в этом убеждаюсь все больше и больше. Со мной Тася ни за что не будет заниматься так, как она это делает с нашей Натальей Викторовной. Вот только посоветовать я тебе в Москве никого не могу - но поспрашивай у девочек, у них такая база по московским сурдопедагогам, что, наверное, ни в одном сурдоцентре нет :).

Да о чем ты , какое там заменить педагога. Моя слушает только посторонних людей, а на мне и бабушке просто ездиет

Тем более!!!

У нас тоже ТАКОЕ. Называется аудиторная нейропатия. В России, как я поняла, не называют это как отдельный диагноз, а пишут "нейросенсорная тугоухость". У нас диагностика во сне - полная глухота, а по игровой аудиограмме - примерно как у вас, 3 степень. Нам сначала хотели делать КИ, но потом отказали, когда выяснилось, что не полная глухота. Носил Phonak PowerMAXX 411, сейчас одно ухо потерял. Короче. как врачи объясняют этим аудиторная нейропатия и отличается - то слышит, то нет, то хуже, то лучше. Исследование мозга нам не делали, говорят, и так понятно, что сигнал с задержкой проходит. Относиться - как к слабослышащему, степень - по игровой а\д, игровую почаще делать, потому что и слух и настроение у ребенка не стабильны, могут в течение дня сильно меняться. И еще, как начинает лучше слышать,- скорее учить всему на свете. Хотела вас спросить, вы с логопедом частно занимаетесь, так, чтобы не особо далеко? Это я на случай, если мы в Москву выберемся, может посоветуете кого, мы в Северном Чертаново останавливаемся. Да! И про аппараты - я внизу пост написала, какие хорошие?

странно, что по игровой 3 степень, а по объективной глухота. Точно не наоборот? у нас как раз по объективной 70 Дб по корке. Но видимо мозг недозрел и поэтому по игровой гораздо хуже результат. То есть он слышит, но не слушает, не воспринимает мозг еще - я так понимаю. И действительно - бывает, что лучше воспринимает, а бывает вообще глухота, полный ноль. с педагогом мы занимались, но на Фрунзенской, есть и рядом, наверное, но мне хорошие не попадались. за нас вообще мало кто брался.. всем нужны просто тугоухие, без других проблем, которые хорошо обучаются. а вы сами где живете? в Европе или США? в садик ходите? как вообще там процесс обучения построен - очень интересно!

Точно не наоборот. "Объективную" делали еще в роддоме, здесь всем делают ( в США), тогда и сказали, что полная глухота. После выписки проверяли еще пару раз, опять глухота. Поставили в очередь на КИ. По правилам перед КИ он полгода должен был носить СА. Ну, пока их заказывали, пока пытались на него надеть, а он их сдирал, стали замечать, что он кое -чего слышит: лай собаки, крик брата итд. Сделали игровую - слышит на 3ст., еще раз сделали компьютерную - глухота. Мы тоже были в недоумении, мягко говоря... В общем, именно такие нелады стали выделять в отдельный диагноз недавно под названием "аудиторная нейропатия" (я уже писала) Интересно, что такая фигня бывает и у людей с нормальным слухом, не слабослышащих. Мы консультировались с разными спец. и читали форумы по этому диагнозу (англ.). В целом, ситуация такая: каждый не слышит по-своему, все очень индивидуально,(к-то разбалансировка в мозгах, но у каждого по-своему. нам вот сказали, что у нас от недоношенности -31 неделя) Приходится приспосабливаться в зависимомти от ситуации. Почаще самому проверять, как слышит ребенок. некоторые, напр., утром хорошо слышат, пока не устали, а к вечеру или к тих. часу вообще не реагируют. Стараться учить, когда слышат лучше. Насчет игровой еще вот что. Сейчас нашему 2.5 - он на игровую вообще не хочет реагировать. Такой возраст - они крутятся и скандалят - и все делают поперек. В год-полтора ему было интересно, и то -долго не держался, поэтому результаты только приблизительные, конечно. Попробуйте несколько раз сделать игровую, в разных местах, в разное время. А насчет логопеда - вот что: Я, когда была в Москве, ходила в центр Леонгард, советовалась с ней. Она сказала тоже относиться к мальчику, как просто к слабослышащему, ориентироваться на то, как он реально слышит, практически. Мне вообще там понравилось. Может вам там позаниматься? Это на Академической. В США для гухих и с\с так: с 1,5 лет возят в спец. садик на 4 часа, там с ними занимаются по моторике и логопед. Потом, с возрастом, еще сортируют по слуху и способностям. В зависимомти от этого можно пойти в школу для глухих(только жесты), либо и жесты и речь, либо только речь. Мы ориентируемся на жесты-речь, потому что только речь ему трудно, не всегда слышит. Проблема (проблемища) здесь в том, что учат их, конечно, по-английски, а мы-то говорим по-русски. Но он, в общем, ничего, по-русски тоже знает, особенно , что ему надо: дай, молоко, помоги. И одновременно жесты показывает. Еще он с братом ходит в обычный сад 3 дня в неделю. Там им пофигу СА - главное плати деньги. Атмосфера в саду нормальная, воспиталки вроде ничего, детям в саду нравится. В саду они общаются на английском ( ну, они маленькие - отдельные слова), и Миша их некоторым жестам научил. Вообще-то здесь тенденция показывать детям жесты, не только глухим и с задержкой речи. Считается, что это вообще развивает, моторику в частности. Ну, вот, так у нас происходит. А вообще, получается непонятно что, какой-то эксперимент... Я, конечно, парюсь по этому поводу...

привет всем,спасибо ЛЕсенок за приглашение на еву....вот нам и попытались сбагрить старую модель кохлеара в бакулево,если б не питер-... =(((

Привет-привет! Располагайся!

Процессор нам купили тк у Полины прошло почти 5 лет после операции, там всем детям так заменяют я поняла. Рекомендации кому надо дает настройщик наша. http://www.cgp.ru/ru/news.html вот этот фонд. Может кому пригодится когда нибудь.

Привет!Надь,может пригодится тебе,вот какая у вас есть рядом школа http://obrazovanie.perspektiva-inva.ru/?305

спасибо

Тем более, что она не далеко от Нади. ШКОЛА #1961 Категория: Школы общеобразовательные г.Москвы Район: ЮЖНОЕ БУТОВО Адрес: 117042, Южнобутовская улица, 76, корпус 1 Тел: 715-80-36 Но с проблемным слухом лучше в школу № 2008, там же в Южном Бутово.

А почему именно в 2008-ю?

Там аппаратура и громкая связь. А еще логопед-дефектолог и в началке 7 слабослышащих деток.

Спасибо большое за информацию. Очень пригодилась.

а садика для слабослышащих хорошего в бутово случайно нет?

В школу мы пойдем через 2 года с 8 лет. Сейчас в садик хотим с сентября пойти.

Мне кажется, правильное решение, если еще учесть, сколько вы с Полинкой потеряли времени после КИ, пока на Бакулева разбирались с процессором :(

а у нас в садике категорически если есть 7 лет не оставляют. а мы летние...тоже хотела бы чтобы Мик с 8 пошел в школу, а придется ровно в 7 топать дома год держать его не готова, он дома за год разболтается.

Нам светит та же ситуация, мы тоже летние, но пока нам только 2 и 10, и мы готовимся к КИ.

А вам уже назначили операцию?

Елочка, ты случайно не знаешь, как связаться с Катей (mantel)? Хотела у нее проконсультироваться.

только смс или домой позвонить, но сначала нужно спросить когда она сможет пообщацо, я вон с ней никак не совпаду поболтать(((

Поняла, Елочка, если можно, кинь мне в личку телефон Кати.

Девочки, пригласила к нам на форум ornela, у нее тоже девочка Тая, почти ровесница моей Таи, и они тоже ожидают операцию по КИ, планируют оперироваться в Питере.

Добрый день всем с кем мы знакомы и новеньким. как-то давно не писала на форуме, иногда читаю, вот решила отметиться тоже. Наши новости: 1)у нас родился мальчик, 12 апреля, зовут Андрюшка. фотки почему-то не грузятся, згружу позднее. 2)нас не взяли в речевую школу, куда мы планировали. не взяли за поведение, Мик на комиссии обезьянничал, испугались такого активного ребенка. на все мои увещевания, что посмотрите, что он знает и умеет, сказали, что это не интересует, важно чтобы он на уроке спокойно мог сидеть. и т.д. и т.п. В итоге мы нашли рядом с домом массовую школу, где есть один маленький класс (5-6 человек), называется класс надомного обучения. там детки которым показано надомное обучение (по состоянию здоровья, но с сохранным интеллектом и которые сами ходят), при этом детки учатся не дома, а в школе. программа массовая, учительница замечательная. с детками будет работать и логопед. в классе одна девочка еще с КИ, остальные детки с двигательными нарушениями или соматическими показаниями. Мика посмотрели на собеседовании, реально посмотрели что ребенок может и умеет, он очень понравился. Так что с сентября мы первоклассники. Мик счастлив, потому что я его конечно задергала :"будешь плохо себя вести, в школу не возьмут, будешь плохо заниматься, в школу не возьмут ит.д." в итоге, выходя из класса после собеседования, мик повернуля к учителям, и спросил "Ну, в школу-то возьмут?". Видно, достали его разные комиссии, которые мы в большом количестве проходили пытаясь попасть в речевую школу.

Поздравляю!!!! Андрюшке вашему здоровья и чтобы маму поменьше требовал и давал отдохнуть. И с поступлением в школу вас! Мику - друзей хороших и лёгкой учебы. Молодцы вы какие, со школой определились. Нам это только предстоит.

ну слава БОгу, что нашли подходящий вариант. Поздравляем с рождением малыша - пусть растет здоровенький, умненький, замечательный!

У вас замечательные новости! С рождением малыша! Это так замечательно! Мы вчера были в детском торгово-развлекательном центре. Видели там столько малявочек, от совсем мусипусек, которые спали в автокреслах, до деток, которые только-только научились сидеть. Какие же они смешнючие и хАЛЁСие - прелесть. И с поступлением вас в школу!

Молодцы! хорошие новости! за первоклассника очень рада! малышу- здоровья!

Поздравляем Вас с рождением!Желаю здоровья малышу!

Поздравляем с рождением масика и Мишу в поступлением в школу!!!

Поздравляю, Оксана, с рождением малыша:) Мы 1 класс в таком классе (но у нас это маленькая школа) закончили - это оптимальный вариант: и по усвоению программы, и по психологическому комфорту ребенка. Атмосфера очень доброжелательная, и дети зная, что у других одноклассников есть разные проблемы, не зацикливаются на собственных. Удачи!!!

ПОЗДРАВЛЯЕМ !!!Очень хорошие новости. Про школу, если не получиться 2 года в сад ходить,я буду дома с ней. Будим на занятия ездить. Так как не думаю что за год она будет готова к школе.

Очень рады за вас, Оксана! Молодец, что решилась на второго! Так держать :)

Оксана поздравляем!Отличная новость!

Девчонки, привет! Мы всю прошлую неделю провели в поездках в сурдоцентр, садик, поликлиники. Мы получили направление в садик в Орехово-Борисово, съездили познакомились. ))) Сдали документы на комиссию по продлению инвалидности. Я побывала в Департаменте образования и ИКП. В общем, подробности здесь http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=5047&view=

Наташа,поздравляю вас с определением в сад!Молодцы! ты можешь подсказать адрес магазина,где пособия покупали?

Спасибо! Покупали мы http://www.ozon.ru/context/detail/id/2202912/ <> target='_blank' href='http://www.proflit.com/liter-catalog/cat-2721/tovar-34262.htmll в'>http://www.proflit.com/liter-catalog/cat-2721/tovar-34262.htmll в <> Институте коррекционной педагогики.

Поздравляем! Ксюня молодец! А сурдопедагог наш супер, если б все такими были...

Спасибо! )))

Спасибо!

мда... ну у вас и приключения... но главное что все хорошо закончилось))))

Это точно. Я, если честно, на сдачу документов на продление инвалидности уже и не надеялась.

У нас пошли диалоги. Прикольно так. Сейчас Ксюша попросила "муик" (мультик). Я ей выложила кучу дисков про Смешариков, она выбрала. Я показываю другой диск и спрашиваю: " Может этот?" А Ксюшка мне: "Нее. Воо!"

Здорово как!Поздравляю вас!

))) Спасибо!

Завидуем (по-белому, хорошей белой завистью :))

Сейчас открыла форум, а деток наших нет. Давненько у нас топ так не сползал. Все уже в отпусках? А у меня Колюха последнюю неделю учится. Уж поскорее бы. А то неделя с контрольными и диктантами.

КИ после 9,5 лет глухоты. Молодой человек с ником Алхимик(22 года, оглох кажется после менингита) недавно прооперировался в Питере..на DW он пишет про свои первые настройки и свои первые ощущения..очень интересно будет читать, т.к. он знает, что такое - слышать и может сравнить с тем, КАК он слышит с КИ : http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showtopic=3782&st=180

Можно я тоже поделюсь хорошем! Вопреки всем рассказам про оформление инвалидности, у нас вообще не было проблем. Документы сдала спокойно (три человека), понадобилось направление из поликлиники + выписка от педиатра, свидетельство о рождении, паспорт и бумаги сурдоцентра. Назначили придти через 10 дней! Вчера были. Вся комиссия заключалась в том, что тетеньки умилялись какая Кристинка хорошенькая и убеждали меня обязательно родить еще. Единственный возможный минус, что какой то СПЕЦ ЛОР может нас вызвать в течении месяца, но я надеюсь все же так подпишет. Вот теперь месяц на ожидание.

с ума сойти. прям рай, а не комиссия :)

угу, просто повезло, мы там же проходили, но совсем по-другому в плане бюрократии и ожидания... а отношение нормальное тоже было

Так и есть, сглазила. Вызвали таки нас к этому лору. Куда то на каширку. Придется из-за этих бюрократов жертвовать поездкой в сурдоцентр

А вам без этого ЛОРа не дали розовую справку?

без него не давали нам,например.

Да ничего нам не дали. Я как наивная чукотская женщина надеялась уйти еще с комиссии со справкой, а они сказали звоните через месяц, если сами не позвоним. Прям зла не хватает, ну что этот лор такого у нас найти может - серу в ухе.

Нам не позвонили,а прислали письмо.Причем пришло письмо 8 числа,а явиться надо было 7го))))мы потом звонили сами по указанному в письме телефону,еще и виноватыми остались,что оно к нам пришло не во время.3дня звонили,чтоб нам назначили другое время,т.к. лора постоянно не было на месте.А когда приехали к лору,то опоздала она почти на 40мин.И записаны мы были на 10,а там куча народу перед нами и все на 10.Но нас запустили первых,т.к. мы были самые маленькие.Но у Ромы уже тогда терпения не было.

Во уроды, а нам время не дали, просто с 10 до 12, представляю как это выглядеть будет.

А розовую справку-то кто вам выдал?

А вы первый раз проходили комиссию? Я вот думаю, что может нас они не будут вызывать. Чего там проверять, мы ж с КИ.

Мы первый раз проходили.Нам эту справку дали через 10дней после прохождения лора,там же,где комиссию проходили.Может к вам будут другие требования,у нас аппараты.

а у Илюхи стоматит :( температура третий день держится, десна воспалена и маленький прыщик на ней. Пока не прижигаю, мажу медом. завтра если не улучшится состояние, буду прижигать. просто его очень трудно лечить, я его медом намазать не могу, а уж прижигать... не представляю, какой тут будет зоопарк :*( завтра поеду к Крутоверцевой просить назначения комиссии. Послезавтра записана к психиатру, так что очень надеюсь, что Илюхе полегчает... Старшему учиться осталось 3 дня в первом классе :)

Поправляйтесь поскорее! У Колюньки был стоматит, когда он десну поранил. Мы мазали Холисалом.

Натуль, я тебе на мыло письмо кинула.

Ответила, беги проверяй почту.)))

для ЛЕсенока: я отправила тебе к личку мантелькины телефоны

Ага! Спасиб, Альфия, уже все увидела:)

Я наконец вставила видео!!! Как мы ездили в Банное. Хочу похвастаться как Полина катается на горных лыжах. http://ru.youtube.com/watch?v=exFgEsaTl2s такой клип сделала. И еще там есть клип про Максимку, там нарезка от 9 месяцев до 1,5 года. http://ru.youtube.com/watch?v=QO4VDD8mUiQ Приятного просмотра:)))

Очень здорово получилось. Весело вы покатались. Максимка смешнючий! )))

Как вы здорово катаетесь!

классно! Полинка такая шустрая! на такой большой скорости летает..это ж сколько надо было нападаться, что б так кататься научиться!! или быстро наловчилась?

Полина очень быстро навострилась, почти не падала. Ей очень нравиться кататься.

Вопрос Елочке-какую группу сейчас ведет Лириса Николаевна (вроде) Курьянова

на след год берет младшую, а почему спрашиваешь, и фамилия неправильно...

Не раз слышала, что это лучший педагог в нашем саду, значит надо познакомиться. А младшая группа, это мы что ли получается, вроде мне заведующая ее не называла. А сейчас то у не какой возраст?

младшая - это куда уйдут ясли, а вы же опять в яслях останитесь, вы пойдете к другому педагогу, тоже не плохая, не молодая, с большим опытом, раньше был еще очень хороший педагог в нашей группе, но она ушла, сейчас у нас тоже не плохой педагог, о только молодая...

Девчоночки,у нас операция на носу,начали анализы,обследования собирать,по поликлинникам шляться-подхватили что-то:сопли,горло першит-что делать???анаферон,мазь вифероновая-не уберегли,что посоветуете?у нас теперь вся семья в стадии простуды,с насморком,кашлем-я в шоке-операцию ждали так долго!!! :(

У нас Ксюша тоже прямо перед операцией собиралась болеть - Колюха из школы принес. Мы его сразу ко второй бабушке отправили. Так что очень представляю, как вы сейчас переживаете. Мы пили анаферон, вставляли свечки Вибуркол, оциллококцинум пропили и все время теплое питье с липой или ромашкой. Даже ароматерапию какую-то делала, купила аромалампу и полезных масел, которые воздух очищают. Желаем вам скорее поправиться!

(Я понимаю ,что это в компетенции врачей-отвечать на такие вопросы,но из личного опыта знаю, что голова у мамы должна тоже работать,а не полностью полагаться на чужую тетю,даже если она-врач(все нюансы ребенка знает мать,а не врач+мы живем в России!) ;) Спасибо за поддержку!пихтовое масло с аромалампой использую,кип начали,про оциллококцинум мало инфы в аннотации,можно ли с кипом одновременно или после?....а после операции че-нить принимали?помимо того что антибиотики будут колоть?как побыстрей от наркоза очистить организм?

После операции только антибиотики принимали + антигистаминное. А так после снятия швов пошла наша обычная жизнь.

Я тебе уже писала из опыта наших девочек на форуме: еще можно коллоидное серебро давать после операции. Только не знаю: продается ли оно в аптеках. Мне сестра передала.

У меня такой вопрос ребенок с СА сможет на самолете летать и как вообще перелет на уши может отразится?спасибо.

на время перелета и на рамку я снимаю са, хорошо бы еще сосудосуживающие в нос при взлете и посадке и конфетки

Мы летали в Анапу. Аппараты вообще не отключали, ни на рамке, ни в самолёте. Ни на что деть не жаловался, хотя умеет.

Опять только я ночью сижу, все, значит, спят? Ску-у-у-чно и поговорить не с кем:(

Я не сплю, но уже собираюсь. Завтра вставать опять рано, Колюху в школу собирать. Скорее бы уже каникулы!

:). насчет каникул - мои мысли читаешь, и я жду-не дождусь, когда у Дарьи каникулы будут, как будто сама целый год отучилась. Еще и репетиции каждый день перед отчетным концертом, она у меня в вокально-хореографическую студию ходит. Зато уже взяли ей билет на 25 мая - к бабушке, "в сад, все в сад"...

ну все, начались каникулы :) только погода неканикулярная совсем... не пойдете на Бэбитайм - праздник для всей семьи, в Олимпийском? я собираюсь с мальчишками, там смешариков обещали, да и другие детские развлекаловки. http://www.babytime.ru/visitors/reg/ Может, все вместе пойдем? заодно и познакомимся в реале наконец-то :)

Ой, не говори! Наконец-то каникулы! :-) Я всю следущую неделю буду отсыпаться. ))) А в выходные мы, наверно, на дачу поедем, если погода наладится.

Ну расскажите же наконец сколько пенсия в москве выходит!

говорят, для неработающей в районе 12 тыщщщ

Я так и не поняла, сколько конкретно, потому что каждый месяц разные суммы получаются. Вот, что приходит каждый месяц: 3120+723,36+4500 + еще сумма в районе 3000руб. В общем, получается 9000-11000руб. в месяц.

Ооо! А я рассчитывала рублей на 700! Ну хотя работающей может много то не дадут.

4500 выплачивают только неработающим мамочкам.

Ого!А я,что то давно не смотрела сколько получается.

я тоже тут огокнула, когда мне мантеля сказала... харашооо

Приветик!Диманчику в цирке то понравилось?А то так и не поговорили.

Ха, ну тебе виднее))) Я там не была... но рассказывал про всех, впечатлилсь, спасибки тебе за билеты, когда бы еще сводили.... А чё не поговорили, звони как-нить, поболтаем

:))В след. раз дадут,обязательно позвоню.Правда скорее всего к НГ. А болтать...эх,что то некогда.С работы придёшь и не до пустяков:)Если получится прям завтра пойду посмотрю,что там на книжке и может нафик эту работу?

нефига, работай, тама - детям на аппараты!!! ;-) ага, предлагай нам билеты обязательно!!!

:)))

нам комиссию для сада назначили на 3 июня. прошу молитв, кулачков - кто что сможет :)

так ты 2 напомни, позажимаем кулаков

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Вот вам куча кулачков, чтобы все прошло, как вы хотите!

А сами то что хотите

ну я молитвы конечно предпочитаю :)

Да не, я не про то, в какой сад сами попасть хотите? А кулочков с молитвами это мы вам обеспечим (напомни правда накануне). За одно, Маш, глянь повыше (ща уже очень повыше) я там наш диагноз после ЭЭГ написала, не ваш случай?

мы очень хотим в 1635 на Юго-Западной. Очень надеюсь, что нам это поможет. хоть как-то простимулирует Илюху к социализации и речевому общению.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Давай к нам, в 1635!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем привет!! Я у Вас тут новенькая!!! Уже четвертый день читаю форум. Честно говоря, раньше на форумах никогда не была. Вот буквально 20 мин назад послала Вам сообщение, а его почему-то нет!!! Попытка №2. Надеюсь, все получится. Очень хочу поделиться с Вами своей историей. Моему сынишке 6 мес. Он не слышит. Слух мы проверяли в Московском Сурдоцентре и у Алиевой Зои Сафаровны. ЗС сказала, что малыш совсем ничего не слышит (не знаю какая степень) и самые сильные СА нам врядли помогут. Сказала, что есть КИ и это, скорее всего, наш единственный шанс. В Сурдоцентре нам сказали, что результаты аудиограммы у них чуть получше, но все равно обратили внимание на КИ. 19.06.08 будем делать объективную аудиометрию в Сурдоцентре (2 часа спать). Хотела с Вами посоветоваться, нужно ли торопиться с подбором СА? В Сурдоцентре нам бесплатные не понятно когда дадут (в июле или августе). Где лучше наблюдаться по слуху? Где лучше делать КИ (если вдруг это окажется наш единственный выход)? Делала ли кому-нибудь КИ Федосеев? Какие могут быть отрицательные последствия КИ? Влияет ли КИ как-то отрицательно на мозг? Извините, что так много вопросов. (честно говоря, их еще больше). PS Очень понравился Ваш форум. Вы все здесь очень дружные. И детки у вас замечательные. Побыв на вашем форуме мне стало легче и появилась надежда, что у моего малыша все будет хорошо. Настроены бороться до последнего.

привет, думаю про ки девчонки тебе все обязательно расскажут, времени у вас полно, так что все еще проверите и определитесь, есть у малявы неврология? Хорошо почитать архивы, мы с марта 2005 общаемся здесь)))

Архивы старательно читаю!!! Спасибо. Столько разных полезных ссылок! Насчет неврологии-я не знаю. Как это понять. У нас в 3 мес обнаружили начальные признаки гидроцефалии (совсем начальные). Сейчас в 6 мес сделали Нейросонографию (УЗИ) -сказали, что мы все вылечили. А так вроде обыкновенный малыш. А как должна неврология проявляться? Может я на что-то не обращаю внимания?

Привет! Очень много информации о КИ у Кирюши в блоге, щас некогда искать ссылку. Девочки, плис, дайте ссылку! Орнела - я тебе недавно совсем давала адрес этой ссылки - скинь человеку.

http://faq.7ya.ru/others.aspx?l=3&id=429 <> target='_blank' href='http://foto.mail.ru/mail/kirjusha_o_ci_77/14/ у'>http://foto.mail.ru/mail/kirjusha_o_ci_77/14/ у <> меня вот это есть.

Нам делал операцию Федосеев. Как делал написано в блоге у Кирюши. Но наш случай один был неудачным. И прошло уже 4,5 года. (Влюбом случаи натренировался) На мозг ничего не влияет в худшую сторону...:))) Да еще у меня есть фильм Если малыш не слышит. Наша творческая работа в институте. По книжке шматко, там все наглядно показано как заниматься с малышом до 3-х лет. В главных ролях моя полина (с КИ) И мой максим, правда он изображает глухую девочку годовалую. Вот. Если хотите запишу вам и передам как нибудь. Мы в Бутово живем, но ездием на занятия бываем в центре . Удачи вам во всем.

Ух ты, фильм это очень интересно, а можно мне такой заиметь?

да конечно. Но предупреддаю делали мы сами. Я писала сценарий, обучила "актеров". Потом отдали на монтаж. в фирму которая делает к свадьбам фильмы. Так что сьемка там обычная на цифровой камере. Если устроит то пожалуйста :))

Устроит, устроит! тока как же нам пересечся. У меня такие варианты: 1)Центр - тверская (на любые другие места естественно я тоже согласна),2) ул. Южнобутовская, 72 (мои друзья) от тебя далеко находится?

Я живу на южнобутовской 123. У нас полина заболела сейчас из дома не выхожу. А фильм на компе. Я куплю пустые диски двд, и запишу кому надо отдам. В центре мы ездем на занятия на Погодинскую,8. в понедельник среда и пятница. Но эту неделю мы точно дома лежим. У нее понос и рвота. кишечная инфекция. Болеем :(((

Выздоравливайте, Хуже нет рвоты - такая моральная каторга. Вернемся к этому разговору, когда оклемаетесь. А по мылу фильм не пройдет?

не большой. я напишу как мы выздровеем.

обязательно сделайте объективную аудиограмму! странно, что вам Зоя Сафаровна ее не сделала, нам делали безо всякого сна - просто одевали на голову такую шапочку, Илюха играл, там сигналы подавались и все. Результаты в паспорте, но они очень старые. ПРосто у нас по игровой аудиограмме, сделанной в сурдоцентре, тотальная глухота. а по объективной 3-4 степень. у нас неврология, задержка реакции. так что не торопитесь с СА, с КИ, сначала все исследуйте и уверьтесь. Съездите в Отофон к Смирновой Ольге Ивановне.

А мне вот странно, что без сна делали. Нам ведь делали несколько раз (США), и мы все выясняли этот вопрос, обязательно ли усыплять ребенка, он потом орет, режим сбивается, и вообще вредно. Так нам категорически каждый раз объясняли, что необходимо, чтобы он спал, не двигался, а то результаты будут неверные. Ну, я уж не знаю... Кому, блин, верить!?

мы с 5 мес делали без сна и последние аудиограммы - по глазам, а не по тому, когда повесит колечко на палку, корковую и стволовую не делаем, пока не надо вроде

Зоя Сафаровна нас также обследовала и сказала, что он у нас почти не слышит. Степень она нам не сказала. Но сказала, что СА нам врядли помогут и сказала про КИ. В Сурдоцентре нам сказали, что у них результаты чуть получше. Расскажите про неврологию? Как это выявить? Ваш малыш вроде как должен близко слышать, но он не реагирует? А как проверяет слух Смирнова? (я зашла на сайт Отофона-я так поняла, что у них такой же прибор, как у Зои Сафаровны).

а не можете вывесить аудиограмму в паспорте? там линия вниз совсем уходит? а диагноз -глухота? Зоя Сафаровна делала объективную или игровую? неврология выявляется по результатам обследования головного мозга, у нас по ЭЭГ, недозрелость корки мозга. Мой Илюха иногда реагирует на звуки, может и не очень близко. А иногда - на похлопывание по плечу вообще никак не реагирует. У Смирновой тоже аудиометр, но он другой. я собираюсь опять к Сафаровне, мне как-то понятнее линии эти. надо и игровую, и объективную сделать, посмотреть, будет ли разница.

ЗС делала объективную аудиометрию. Моему сыну 6 мес-с игровой, наверное, ничего не получится. Насчет аудиграммы-к сожалению, нет сканера. Но могу сказать про точки. Правое ухо: 1-я точка-85 дб, 2-я 105, 3-я-110 и стрелка вниз. Левое ухо: 1-я точка 80, 2-я 90, 3-я 110 и стрелка вниз. У нас врядли неврология. 99,9% что это гены. У меня не слышат родители. Но если папа оглох в детсве из-за стрептомицина (маленький он говорил, а потом переболел тяжело какой-то заразой и оглох-кололи стрептомицин). А вот с моей мамой было не понятно. Говорить она не начинала. Но все мои остальные родственники слышат и бабушки и прабабушки. Надеялись, что не гены. А в какую школу ходит Сема? Как вы сним занимаетесь?

здесть есть такая же девочка Вика с дочкой Виолеттой, у нее у мужа тоже босле болячки 3я степень (говорит отлично, абсолютно удавшийся, сложившийся, интересный человек),а сама Вика слышит, у них 2е детей - Виолетта с 4кой и Кирюшка у которого со слухом вроде ок. Так что фиг знает, может и есть в этом и вашем случае какая-то генетика, детки-то здоровые

6 месяцев, это блеск, я в 2 года обнаружила, столько времени упущено, никогда себе этого не прощу. А вы, при наличии желания вооще можете сделать для ребенка ВСЕ. До КИ у вас времени еще как минимум год, одевайте аппараты (Отофон -Смирнова однозначно) и ищите сурдопедагога. И копите деньги, отваливать будете за все не мерено! Удачи

Вроде как нам должны в сурдоцентре СА выдать. Вы советуете в Отофон. В сурдоцентре плохо подбирают или не очень хорошие аппараты выдают? Еще не все архивы прочла. Ваша дочурка с СА? А какой у нее слух?

У нас тоже пока черте что, в смысле не понятно. По объективной и КСВП 3-4 степень, а на деле никакой реакции. Аппараты мы получили козенные, носим второй месяц. Но когда приехали в Отофон, нам сказали что с такой настройкой у нее и в аппаратах никакой реакции, правда может еще вкладыши виноваты (мы делали В Мире слуха в Сурдоцентре). В общем мое мнение - лучше уж сразу за деньги купить, настроить и вкладыши там же сделать. А в сурдоцентре получить про запас, или вообще оформить компенсацию.

Я читала, что зарубежом детям уже с 3 степенью КИ делают. Ох, как не хочется ее делать!!!! Как подумаю, всю трясет!!! А с хорошо подобранными апаратами детки с 3-4 степенью хорошо слышат или на уровне 1 степени? Как вам теперь в Отофоновских СА?

Аппараты мы пока не подобрали. Вот вчера в Отофоне дали одну модель поносить на 3 дня, теперь надо внимательно смотреть за реакцией.

Девочки! Пожелайте нам удачи! Мы уже сегодня (24 мая) делаем КИ в Бурденко. Идем первые в 7.30. Выезжаем соответственно ночью из дома. Волнуюсььь. держите за нас кулачки.

Удачи вам!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Зажимаем крепко-крепко @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Все будет хорошо!

удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

помоги вам БОг!!!

Во дают, хоть бы словом обмолвились (специально весь топик перечитала). Вы просто умнички, что добились операции, у вас все обязательно будет хорошо.

Вот партизанка! Очень рада, что вы нашли средства на это место :-) теперь уже всё прошло, я так понимаю..жаль, ты свой телефон не оставила..можно было б созвониться, а может и встретиться..я живу рядом..вообщем! удачи вам в дальнейшем!

Свет! Думаю, еще не все потеряно, встретимся обязательно :)

А по поводу "этого места" :) - да, условия, конечно, шикарные, но это все ерунда по сравнению с тем, что мы все-таки смогли прооперироваться у "этого" хирурга. Я это поняла только во время операции.

ХА! ясное дело, что основное это "этот хирург"..но когда детей перед операцией кладут в лор отделение с другими болеющими детьми..:-( тут никакой хирург не спасёт :-(

А не знаете, есть в больнице Святого Владимира платные палаты люксовые?

Люда, ты видела лор отделение в русаковке, она же св. владимира? если бы видела - не спрашивала. Я там лежала в свои 3 года и там ничего не изменилось, это старое маленькое 2х этаж. здание....

Ох как мне это все не нравится, больница ведь здоровая, а здание это отдельно стоит получается?

отдельно старое 2х этажное

Вспомнила, Наташа писала (ее Мише в 9 мес. первый Фридом в России поставили, много писали об этом и говорили), что их положили в Св Владимира в "полулюксовую палату", она не делилась подробностями, но констатировала: улет! Сбежали оттуда через 3 дня после операции. А это ведь широкоразрекламированная акция была, в интересах Центра и больницы, и даже в этом случае не смогли нормальных условий предоставить :(

вот, если положили в отдельную, уже прогресс, значит есть такая возможность, надо только поработать над этим вопросом, в России ведь живем.

Какие люксы не знаю как сейчас, конечно, но 4 года назад мы лежали вместе с крысами и тараканами, даже фото есть в ванной с тараканами :))). Была там палата одноместная туда после операций на 1-2 дня отсылали. Потом в общак. И то если она была свободная, это типо изолятор. Не думаю, что что то поменялось... Но главное то не это, главное операция, как мне сказали, и не чего жаловаться на условия. Брр, вспомнишь, вздрогнишь, (3 месяца ада)во всех смыслах.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

УДАЧИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Выбор СА :( Девочки, привет! У нас ребенок, 3-я степень, ухо потерял, надо новые СА покупать. Носил Phonak PowerMAXX 411, посоветуйте, может какие лучше есть, например, Отикон. Наша аудиолог сказала "выбирайте сами, все хорошие"... :(

ухо потерял - это в смысле вкладыши? покупайте аппараты, которые лучше всего подойдут именно вам, независимо от фирмы. Хороший выбор в Мелфоне, Отофоне. Померяйте разные, посмотрите на реакцию малыша. Долго их надо выбирать, с умом, профессионал должен этим заниматься. Ведь важно еще правильно их настроить!

В смысле СА. :(

Я вас помню, читала ваши топики еще в архивах. Если я не путаю - у вас два сына, да? И у одного проблемы со слухом? Еще какой-то диагноз сложный, сейчас уже не воспроизведу. Как ваши дела? Есть ли продвижения после ношения СА?

Да, у меня двойня. У олного проблемы со слухом, диагноз "аудиторная нейропатия", в России это в составе диагноза "нейросенсорная". В общем, 3 степень. 2 года носили СА, фонак макс 411, слышит он в них лучше, чем без них. А успехи есть, но скорее от занятий,(с ним в школе для с\с занимаются 3 раза в нед., ну и мы по мере сил), и с возрастом стал больше соображать. Сейчас ему 2,5. Характер хулиганский. От брата отстает, конечно. Говорит отдельные слова, некоторые разборчиво, и даже хорошо,- те, которые ему надо: молоко, дай, помоги. В школе - по-английски, тоже отдельные слова. Когда начинает болтать,("говорить предложениями"- ч-то "рассказывать"),- понять ничего невозможно. В общем, англ -русский разделяет, то есть с учителями - по англ., а с нами - по-русски. Но смешивает, конечно.

это разные диагнозы

Да, я знаю, что это совершенно разные диагнозы. Я имела ввиду, что в России их номинативно не разделяют. Во всяком случае, 2 года назад так было, когда я искала информацию про аудиторную нейропатию.

Дальнейших вам успехов :)

аудиолога на фиг, это говорит о его полной некомпетенции... ну и в отофон

Аудиолог - конечно, дура. Надо её менять. Но это - время. Мы в Америке, в отофон пойти не можем. Поэтому, спрашиваю мнения мамаш.

ух... тогда нужно подождать местных мам, кто разбирается в са на 3 степень и как лучше проверить, максы конечно говно, сейчас из фонаков - савия и элева приличные, и вообще не всегда полезна смена фирмы-производителя, а у отиконов пока ничего нет, у сименса есть выбор, но тоже все настолько индивидуально....

А почему максы - говно? Местные не так, чтобы парятся по этому вопросу. Говорят - "сейчас все хорошие". А аудиолог..., я уже говорила. Ну, нашему эот фонак макс выдали, когда он еще глухим считался. Потом, когда 3 ст. установили - подкрутили. Он в них и ходил почти 2 года. Получается,- в говне ходил? :(

ну не совсем в говне, но в слабых старых са, вот придет ксенька79 и че-нить напишет они их носили...

А вы какие носите?

мы носим сигнию сименс, таких уже нет, носим 3 года, они мощные, а не сверхмощные и это при том, что у нас пороговая глухота

Вы довольны ими, не собираетесь менять?

довольны, но менять будем, страшно даже подумать на что... сигния Димке очень подходит, не знаю подойдут ли так же хорошо другие, новые. Мы мерили центру сименс 2 модели - нам не подошли слышит и разбирает намного хуже, чем в сигнии. Тут все настолько индивидуально, нужно все мерить, пробовать и смотреть

А мы вот фонак рекламы начситались, хотим попробовать новые модели.

Привет, максы не совсем конечно г., но у них очень узкий диапазон и часть звуков они просто отсекают, слишком большое искажение звука происходит, хотя если их сравнивать с аналоговыми, то максы ничего себе аппаратик. А из фонаков вышли новые экселия и наида( инфы по ним мало, но ждут от них сурдологи многого), думаю надо на них тоже ориентироваться. Мы Сейчас носим Элеву - очень довольны, но осенью хотим примерить все новинки которые за лето появятся (сименс и фонак), вдруг еще лучше найдем.

Спасибо за информацию. А как вы узнаете про диапазон итд, это вам аудиолог говорит? (наша нам ничего не говорит, говорит, что "нормальный диапазон"). И как вы оцениваете результаты СА: делаете аудиограмму в одних СА и в других, а потом сравниваете? И еще, вам в сервисном центре дают к-то СА "поносить", и потом можно поменять, если не нравится? Извиняюсь, за колличество вопросов.

Про диапазон можно посмотреть на сайтах компании производителя аппаратов, либо в книжечке которая к аппарату прилагается( если вы его уже купили), максы узкополосные аппараты до 4000 гц, а элевы 6200 гц, но можно и получше посмотреть. Аудиологи не очень любят такой информацией делиться, но зависит от человека, если мне надо я все равно докопаюсь. А аппараты мы подбирали ориентируясь на разборчивость ( различные слова на разном расстоянии, в тишине и при разных шумах), если интересно могу подробнее описать. Меряли сначала одни, потом другие и выбрав наиболее подходящий брали его на пробную носку и уже потом покупали, но эта услуга не везде есть.

Да, пожалуйста, напишите подробнее, какие слова, на каком расстоянии итд. Мы еще не купили. И аудиолога тоже ищем. Хотим попробовать новые модели фонака, они 20-канальные, итд. Я вот только не совсем понимаю, чем "Найда" лучше для детей, там в рекламе вроде так они пишут. Нам понравилась больше Экселия, но опять же все это на основании рекламы, а на деле пойди разбери, чем они лучше-хуже. Наш ребенок маленький - 2,5 года, непоседливый. Тое сть тестировать его надо молниеносно, "пока не началось", тем более, что в это время второй "не спит". Поэтому я так подробно расспрашиваю, чтобы на месте, "в полевых условиях", когда будем выбирать модели, не терять времени.

В 3 года мы использовали слова попроще( но ребенок их должен знать и показывать на картинке, есди не может произнести):дом, рыба. окно, волк, дым, кукла, молоко, яблоко, мама, часы, шишка, чай, чашка, мальчик, собака,ложка, кошка,шапка, штаны. В идеале в аппаратах слова ребенок должен разбирать на 5-6 метров обычной разговорной громкости и желательно шепот 3-4 метра, у нас самый лучший вариант оказался с элевой после настройки у Смирновой В отофоне, речь 5-6 метров, шепот 3 метра. Тоже очень хотим примерить новинки у фонака, что лучше не поймешь пока не оденешь на ребенка. Большое колличество каналов у аппарата необходимо при сложных аудиаграммах, если аудиаграмма практически горизонтальная то от они большой пагоды не сделают. здесь важнее будет диапазон. Без примерки все равно не поймешь что лучше.

Да, а почему аудиологи не любят такой информацией делиться? ( У меня -то тут сложилось такое впечатление, что они вообще никакой информацией не делятся. Не пойму, в чем дело. Бояться "рекламировать?)

мне кажется они просто устают объяснять каждой маме что как и почему, предпочитая работать с теми кто им доверяет слепо, хотя не всегда это правильно, бывает мамочка не просто интересуется, а и сама может что то подсказать, но это скорее исключение из правил.Просто процесс подбора аппаратов выглядит просто : сказали слова - ребенок повторил(показал)- сурдолог сказал вот эти аппараты подходят, а за этим стоит многое ( оценить рисунок аудиаграммы, реакцию на звук без аппарата, неврологическое состояние, нужно знать характеристики каждого аппарата т.д.) А все это не объяснишь за 20 минут, поэтому они стараются без лишних слов все делать.

Девочки, Лена (ЛЕсенок) вчера написала мне сообщение, что все прошло у них хорошо!

отлично!

Ура!!! (т.т.т.)

отлично, поздравляем!

Здорово!

:-)

Цой в сурдопереводе..меня прям заворожило...http://youtube.com/watch?v=haehT63KUVU

угу, интересно, хотя думала не впечатлит

да мне что-то взгрустнулось..вот захотела Цоем утешиться..и вот на такой клип сразу попала :-)

Да, согласна, это что-то потрясающее. И у парня энергетика такая, что прямо мистическое что-то. Спасибо за ссылку, покажу на работе, интересно.

да..именно парень такой! это из фильма "пыль", я о таком и не слышала даже..полазила, поискала..что-то депреснявое вроде..

Хочу всех поблагодарить за отклики!!! :)))))))

Привет всем! У нас прошло 2 года как нам сделали КИ. Мы только что вернулись из Питера, были на очередной (четвертой вроде) реабилитации. Делали настройку, по каждому каналу Вика говорила тихо, громко или хорошо. Оказалось, она подняла все низкие частоты. Но когда ей включили процессор после настройки, реагировать стала хуже. В первый день очень страдала разборчивость: постоянно переспрашивает: "что?". Хотя многие каналы подняты по громкости, но немного в другой последовательности. А когда переходишь на старую программу настройки, ей уже не нравится, говорит "тихо". Будем привыкать. Из наших достижений: мы бегло читаем, научилась говорить сложной фразой, ставит условия : "Если я то, то ты мне это", знает дни недели, время, месяцы. Говорит довольно прилично. некоторые звуки неправильны, нет "Р". Но люди ее хорошо понимают. Мы второй день носим аппарат на ушке, до этого использовали младенческий вариант. Вроде не падает. Очень активная с другими детьми. Знакомится, сразу ревностно спрашивает сколько кому лет, когда день рождения, и начинает хвастаться вещами (игрушками). Поведение довольно вызывающее у нее, лидерские черты. В садике в группе, насколько я присматривалась, ее уважают и она пользуется кое каким авторитетом среди других девочек (все остальные здоровы и хорошо говорят). Но по прежнему очень много капризничает, плачет, очень неустойчива к смене обстановки и стрессам. Собираемся лечится: кортексин, магне б6, фенибут. Я вышла на работу.. времени очень мало! постараюсь появляться иногда

Привет! Успехи класс!!! У нас все не так прекрасно, но улудшения есть и большие для нас. Не зря мы переехали. Правда сейчас полина болеет. Интровирусная инфекция. (понос и рвота)

молодцы! замечательные успехи!

Молодцы, так держать!

Сегодня муж привез новый процессор Freedom. пока его не подключили но он уже с нами :)))

Полинка рада, что от рюкзака избавится? :-) а у меня Сашка всю ту неделю с температурой 39 и даже 39,8 был..типа острый тонзиллит, а на самом деле так ничего и не выяснили..кроме красного горла и температуры ничего не было..антибиотик все снял..теперь дома отсиживаемся..выздоравливайте!

выздоравливайте уже все, хватит болеть, скоро лето!!!

Кстати полина не захотела его примерить, правда она болеет очень и вообще ничего не хочет. Мы примерили на другое ухо, нормально смотриться мне нравиться :)) Такую коробку дали чего там только нет, всякие штуки провода... цвета можно менять (8 цветов). но это лишнее кажеться.

Девчоночки! Мы дома. Всем привет и огромное спасибо за поддержку, я ее прямо физически ощущала :))))))) Все прошло хорошо, электроды вошли все. Профант - просто душка:). Извините, что партизанила до последнего, но жутко боялась до последнего момента (пока не увезли на операцию), что все сорвется. С нами должны были оперироваться 5 человек, в результате оперировались 3, 1 - отправили из-за болезни, у вторых - не хватило денег :(. Сложно все... Мы перед операцией попали под ливень, все промокли, я боялась, что Тася свалится, потом еле успели сдать анализы, потому что нам забыли (!) в нашей деревне сделать половину. В общем, все было на пределе и на нервах. Так что, извините еще раз за конспирацию. Но вы действительно ОЧЕНЬ нам помогли. я все перечитывала ваши дневники после КИ. Ну а Наташин Розалия) был для меня просто руководством к действию. Муж офигевал, когда я говорила, что именно сейчас нам будут делать :)

Да все понятно, я бы тоже молчала наверное. Здорово, что домой так быстро отпускают, когда же вам теперь на настройку первую? Вы теперь со всеми делами будете в Бурденко ездить?

Швы снимают в понедельник, 2 июня. а на первую настройку - 23 июня. Да, будем ездить в Бурденко и сурдоцентр. Если я ничего не путаю.

вот тогда и встретимся :-)

Блин, а про ребенка-то и не написала, мамаша... В общем, в первый день мы спали почти все время, а когда просыпалась - тошнило. Дело в том, что Тасе пришлось делать второй "сонный" укол сразу после операции. Так как она вскочила в операционной, сняла с себя носки и собиралась уже уходить. Анестезиолог ее поймала чуть ли не на выходе и сделал второй укол, пока она бинты не начала с себя снимать. Вот мы весь день и проспали. Зато на второй - обошла всю клинику, каталась на лифтах и опустошила все кофейные автоматы (для меня :). Правда ничего почти не ела, пила все время. Сегодня тоже спит почти все время. Шовчик у нас маленький. почти сразу же за ухом. Почти все кудри остались. Увидела, когда свалилась (полностью) повязка ночью. Сначала чуть сознание не потеряла, потом посмотрела - ничего, небольшой шрамик. Выложу в паспорт фотки, заходите, смотрите! Уф, так много хочется написать! Ладно, оставлю на потом!

Удачной вам реабилитации. Какая степень у вас была, какие аппараты носили? В паспортах так мало информации. Сколько лет девочке?

Тасе 2г.10 м., у нас была 4 пограничная - глухота, аппараты носили 5 месяцев. Толку практически не было, поэтому и решились на КИ.

Скоро и мы к вам присоедимися! Только папу убедим в очередной раз на операцию.

Я помню вашу историю, вы ведь вроде бы еще тогда папу почти убедили? С врачами говорили, нет?

http://ru.youtube.com/watch?v=RkAXzyzhgUs Вот еще наше видео, это один день из нашей жизни.

Ты прям, как заправский режиссер стала. Эзенштейн ты наш:))))))))

У меня почему-то видео шло с ежеминутными задержками, замучилась, но посмотрела. Что хотела спросить: мелкий у вас нормально слышит? И какие вообще называют вам причины глухоты? Я хочу второго ребенка, но теперь очень боюсь, может быть даже не решусь после такого шока.

Люд, пока Нади нет - отвечу, у них причина Полинкиной глухоты в перенесенной краснухе, а не в генетике, насколько я знаю. Если ты антибиотиков во время беременности не принимала и девочке после рождения их не кололи, беременность и роды протекали нормально - проверяй генетику.

Да в том то все и дело, что у нас и придраться не к чему: мы с мужем все по родне здоровые, беременность идеальная, роды образцово показательные, один минус - при рождении задержка внутриутробного развития, но прям такая минимальная, что сразу со мной оставили и больше никто не вспоминал.

А собака-то зарыта как раз в том, что если дело в генетике, то, как правило, все родственники здоровы, ни у кого в роду проблем со слухом нет. Но есть такой гадский ген Коннексин 26 - если у обоих родителей он присутствует, у ребенка и получается такая фигня со слухом (в 25 %), в 50 % - он будет просто носителем этого же гена. в 25 же % - он будет абсолютно здоров. Поэтому проверить генетику надо, ради своих же детей. Мдя, прочитает мой пост какой-нить ученый человек, за голову возьмется - двоечница, ты, мать - скажет. Ну я объяснила, как смогла. Если что наврала - девчонки поправят.

все верно, Пятерку тебе за прочтение архива!!! А мы вот до генетика никак не дойдем, позоры....

:))))))))))

Ну а гинетик этот как работает, на основе разговоров задушевных, или анализы какие возьмет?

анализы конечно..мы сдавали кровь из вены- я, муж, сын..у нас в роду все слышащие, беременность и роды идеальные, антибиотики не пили..у нас генетика :-) или так :-( ...мне стало гораздо легче, когда я узнала, что это генетика..т.к. перестала винить себя, что я в чем-то виновата..подробности вы ЛЕсенок объяснила..так что решиться на второго нам вот очень страшно, но думаю решимся..т.к. "дорога" уже проторена исо вторым глухим полегче будет

Праильно, решайтесь давайте! Сашке нужен компаньон или компаньонша ;) для игр.

Конечно наличие гинетики многое объяснит, я тоже загорелась, в ближайшее время пойду к врачу. Но если окажется, что дело во мне, однозначно больше никаких детей. А если дело в муже, то... зарекаться уже не буду:-)

Какая разница в ком дело? Ребенок то общий? :)))

и если внимательно читать про генетику, тем более про ту, что в случае Кирюшином - только если оба носители может родится ребенок с проблемами слуха

Елочка, только ген Коннексин 26 влияет на слух? Наверное, есть и много других? Насколько генетика точная наука?

)))) Я воообще в генетике не спец ни каким боком, точная - не точная наука - об этом спорят много лет... из того что знаю еще распростаненного по слуху: синдром меньера - слух+вестибулярка, синдром ушера - слух+зрение еще какой-то синдром - слух+почки а вообще снижение слуха может быть и при многих других синдромах... а может и без них...

Поняла, поняла, НО!, с точки зрения селекции, если одного из родителей заменить на неносителя, результат будет лучше.

ну правильно, но можно назаменять так, что и другие гены сломанные встретятся.... :-) или :-( ... даже не знаю

Значит всех метлой к генетику, и без справки ни-ни!

У меня после краснухи, генетику мы все равно проверяли все ок. Все равно говорят думаешь на одно оказываеться другое. Макс слышит хорошо. Сейчас ему 1,5 он говорит уже фразы. Типа: "Мама отдай тоску" (соску). Полину зовет Амина, хоть убей. "Амина идем, нямням" Слов много уже. "аяска- коляска, стой, тут, там, все, еще, иди, туда, мяч, мимя-миша, зайка, биби, апепед-велосипед... Ну всех нас называет и друзей по именам. Если спросить сколько годиков, говорит "один", раньше показывал. "стул, стол, шапка, кутка, гошок, капафа-купаться, умывая-умываться, знает как говорят животные. Вообще что с полиной изучаем, он тоже изучает. По этому пассивный словарь очень большой. Я вообще смотрю на него и все время удивляюсь, ну откуда он столько может знать. Помню как с Полиной мы сидели на одним словом неделями. А тут... Хотя ровесники его еще так не говорят, замечаю на площадках и постарше детки молчат. Вообщем если со слышащим ребенком как с глухим заниматься.... он быстро научиться говорить. Привычка то у меня по сто раз одно слово повторять , чтоб Полина запомнила, и в разных ситуациях, а ему то много надо... Недавно начал говорить дат падеж правильно. " К мами, папи, баби..." Вот таке дела. ой написала то...

Здорово! Молодец какой Макс!

Молодцы! Конечно интересно сравнивать развитие обычного ребенка и слабослышащего. А что касается обучения, то если за здорового взяться по методике, то результат будет ощутимый. Не зря сейчас рекламируют методики Зайцева и др. с табличками, наших ведь так и учат, а если со слухом - в 3 года читать научится.

Девчонки, кто в Бурденко делал КИ, не знаю, в курсе ли вы, что Профант выбран генеральным директором всемирной ассоциации отоларингологов (кажется, так называется) и у него теперь оч. туго со временем. Он приезжал делать предпоследние операции в январе и вот приехал только сейчас, в мае. 24 мая сделал 3 операции и сразу же ночью уехал. Врачи переживали, что это вообще его последние операции в России, но вроде бы, обещал приезжать по мере возможности :) Да, и еще я в шоке, например, вот от такой информации, что в некой (известной нам всем больнице, не называю - так как не хочу сканадала)детей привязывают после операции - так, на всякой случай. Или то, что ребенка настроили так, что родители были уверены в неудачной операции и собрали деньги на реоперацию в Бурденко, перед опреацией Н.Г. предложила перенастроить,в результате повторная операция оказалась не нужна. Блин, не устаю поражаться, какой-то геноцид против собственного народа. Зачем тогда вообще делать что-то (операции, настройки), если делать ТАК?

А когда их успевают привязовать, если после операции везут родителям в полату

Ну не сразу же везут к родителям в палату, а некоторых еще и в реанимацию кладут, как я понимаю, ну а там вообще можно изгаляться, как хочешь...Еще по-моему, Надя писала, что ее к Полинке в реанимацию не пускали, а потом ребенка в жутком состоянии оттуда привезли. Может, конечно, это какой-то единичный случай. Не хочется верить, что такое отношение может быть к детям.

А москву оказывается тоже там оперируют. И Федосеев делает операции маленьким, а тем,кто побольше, еще другие врачи делают, истории не известные.

Людмил, там - это где? Ты о чем? Если о той больнице, на которую я намекала, то - да, москвичам тоже там делают, но к москвичам отношение, как мне кажется другое, вон как Лужков старается - только Фридомы ставят и из разговора с сурдопедагогом, работающим с детьми после КИ, оч. хорошие результаты идут у деток после настроек. То, что оперирует не только Федосеев - это само собой. Вон по всей стране бригады врачей ездят - не пойму, то ли от Бакулева, то ли от Гамалеи. И делают операции, только в путь... А потом получается, что парезы лицевого нерва или "а ваш ребенок и не будет говорить" - после года настроек, или вместо 24 электродов подключена половина. Не хочется об этом думать, но вот когда получаешь такую информацию - жутко просто от того, в какой стране живешь. У нас лучше 20 млн. отдать детям Африки (ничего не имею против. дай им Бог здоровья!), чем потратить на своих детей. я уже не говорю о нашей проблеме, а как страдают детки с онкологией?

все правильно, поражают те, кто имеет хоть какую-то возможность сделать платно ки, делают бесплатно, это очень жестокая имхо экономия, дай бог, чтобы все у всех было хорошо, но именно все те ужасные случаи должны заставлять родителей думать - стоит ли доверять СВОЕГО единственного ребенка и его практически единственную возможность слышать таким хирургам...

Да ты что?! Ни фига себе экономия! Я знаю, что почти все девчонки, кто делал КИ платно - брали кредиты, занимали у друзей, искали какие-то пути, чтобы быстро собрать деньги( и я в том числе), но они уж точно не были лишними!

Или я неправильно написала или ты неправильно поняла, я говорю о тех, кто имеет хоть какую-то возможность платно сделать, а делает бесплатно, я вот знаю и таких и таких.... грустно....

Ну да, я поняла, что ты хочешь сказать, просто поразило слово "экономия" :(

ну, ... матом низя тут, а как это назвать, а? грубо конечно, но имхо, это просто не желание думать или делать что-то, хотя, может я и не права.....

Не,это не разговор, не может быить миллион рублей лишним, у кого дом на рублевке, они не будут с нами тут париться. Если бы нам пришлось собирать эти деньги (первым делом это обсудили) мы бы их собрали и с голоду бы не померли, но имея возможность бесплатно оперироваться - однозначно бесплатно.

ну, я уже ниже написала, каждый делает свой выбор. Я против бесплатной медицины в принципе, бесплатно - только послушать легкие, простые анализы, и дозировка лекарств, все, остальное недоверю, имея при этом возможность ходить к врачам бесплатно. А что касается КИ - это не лечение простуды и т.п., это 2 возможности (2 уха) и ни одним рисковать нельзя, а профант - профи, имхо, в отличии от Федосеева или как там его....

К слову, мой любимый анекдот-афоризм: "Здравствуйте, бесплатный доктор! Здравствуйте, безнадежный больной!"

Ну больница у нас одна, какого-то светого (не помню имя, авось не обидется), а у тебя хотела спросить, что значит никаких результатов от СА. Что у вас показывала аудиограмма и КСВП? А фотки после КИ получились очень жизнеутверждающие: ребенок с перебинтованной головой и с улыбкой - так держать!

Не будем про святых... Мы друг друга поняли, а больница кстати, не одна - еще есть "любимый" Кирюшин центр, там тоже делают. Насчет жизнеутверждающих фоток и пожеланий - спасибо, она у меня по жизни - с улыбкой. Если фотки до операции смотрела - видела. По поводу - СА. Люд, пишу еще раз: у нас 4-глухота. Мы без СА ваще ни на что не реагировали. даже на барабан, в СА, кстати, тоже на него не реагировали, только на дудку :(. Может, конечно, и настроили нам их фигово, да и занимались мы не так уж долго (хотя и 3 раза в неделю с педагогом и по мере возможности дома), но прогресса я не видела. Да, появились еще какие-то звуки, но назвать их словами... На имя в СА отзывалась плохо, хотя носила их охотно, иногда сама просила одеть, хотя, подозреваю, это был мелкий шантаж, чтобы пустили за комп (я ей разрешала садиться только в СА за него). Знаю, что у девочек дети с 4 степенью развиваются хорошо и говорят, но это, как я думаю, не пограничная с глухотой 4. Возможно, есть и глухие дети, хорошо говорящие и разбирающие речь, но это, думаю, скорее, исключение, чем правило.

дудку слышали, а барабан нет? - это шо-то странное. Да, дети развиваются по-разному, и каждый сам делает выбор, че обсуждать-то (извитите, что вклинилась в ваш диалог).

Да ладно уж тебе скромничать, у тебя как раз хотела спросить про степень вашу, какая история?

ха, писала я это уже раз сто наверно, у Димы пороговая глухота, он ходит в са в тот же садик, куда ты отдала свою девочку, + еще и неврология, короче у Димы тот слух, при котором многие тут делают КИ, а мы не стали и это наш выбор (к вопросу о выборе), при этом все первые операции местным деткам вместе пережиты, разницу между нашим развитием и развитием деток с ки вижу прекрасно, вижу вживую (мы же не только тут общаемся). а история... внутриутробная гипоксия, гипотрофия, незрелость приличная, леченная, недолеченая и опять лечимая неврология... генетику мы не делали, зато делали привики, которые переносили идеально, а вот как это могло сказаться на слухе ненаю, сделали все кроме кпк. про то, что проблемы со слухом знает после результатов платного скрининга в 2 дня, потом череда поездок по разным местам с заключениями - состояние слуха не ясно и на словах - не знаем, но похоже, что наш ребенок, в 5 мес. к ЗС, потом в 7, 9, год и т.д., в 10 мес. одели са у Шиманской, 2 года проносили и прозанимались в ИКП, считай 2 года выкинули из жизни ребенка, потом Отофон, нормальные са, занятия дома год и .. в сурдоцентре я поразилась услышанному (нас 2 года до этого в глухой сад отправляли) - Только в глухой его не отдавайте, потом переезд в Марьино и садик, садик, садик

Как все у всех непросто, но, действительно, каждый выбирает свой путь, и каждой мамочке на нашем форуме можно памятник при жизни ставить!

Да уж, вы уже выбрали, а у меня на раздумье осталось ТРИ месяца, и я пока мало понимаю, как поступить. Пока я скланяюсь к твоему варианту, но вот если мы подбирем аппарты с которыми будет сдвиг, тогда - с одной стороны хорошо, можно обойтись без КИ (или отложить), а с другой стороны упустишь дорогое время до 3 лет, может с КИ ребенок выучил бы не 30 слов, а 300. Да и скакануть вниз может в любой момент. В общем одни вопросы.

Люда, а почему три месяца, что за жесткие рамки? Если ты про то, что с осени начнут делать КИ москвичам, то ведь операции не только осенью будут делать, деньги-то выделены под это дело, так что не волнуйся, все обдумывай и взвешивай.

Ну это понятно, что сентябрь не конец света, можно и перенести, но всетаки это решение и его надо принять. Вот сегодня в Отофоне дали поносить третие аппараты, говорят реакция есть даже в слабомощных (а значит совсем не глухота), но с задержской из-за неврологии. Я в полной растеренности - для меня результат это речь и контакт на обращенную речь, а они радуются от движения зрачков. С другой стороны у многих с КИ читала, что были СА, были результаты, но после операции ТАКИЕ результаты, что не сравнить!

Напишу тебе в личку

нормально, вернее качественно, сделанная КИ не требует реанимации, ты сама это уже "на себе" проверила :-) а уж как можно доверить ребенка выездным бригадам вообще не представляю..конечно Профанта тоже можно назвать выездным хирургом, но его опыт колласален и это не обсуждается :-)

рада за Профонта, но жаль, если это действительно отражится на количестве операции, которых за эти годы стало там значительно больше..

Тася твоя хороша :-) наши фотки больничные тоже были веселые :-) и бодрые :-)

Спасиб! :)

завтра утром кто-нить в отофон едет?

Ёлочка, я к тебе за помощью, да и наверное ко всем. Обнаружили у моей Василиски тугоухость двухстороннюю, говорят теперь массаж барабаных перепонок и продув ушей. Расскажите хоть поконкретней чего теперь делать, куда идти, может еще какие исследования сделать, из-за чего может взяться?

если массаж и продув, значит кондуктивная тугоухость. делайте массаж и продув! следите за тимпанограммой, за проходимостью слуховой трубы. сделайте игровую аудиограмму, чтобы исключить нейросенсорную тугоухость

Аудиограмма и тест "Пилот" как раз и показали тугоухость, как раз конуктивную. А как этот продув делается? и массаж? больно или нет?

совсем не больно. нам делали в семашке старшему. массаж - это в ухо засовывается такая штучка, включается в сеть, вибромассаж происходит минуточку где-то. а продувание - врач дает ему в ухо трубочку и говорит "скажи "пароход" и продувает ему, очень помогает кстати.

Привет, Маша выше тебе все правильно написала, как я понимаю, только игровую аудиометрию делать при кондуктивных проблемах бессмысленно, сначала убирать нужно кондуктив, где все это сделать... даже и не знаю,у нас ттт только иногда слабый туботит бывает после насморков и тугоухость у нас нейросенсорная, что не лечится, в отличие от кондуктивной. Могу посоветовать Отофон (нижняя первомайская, 47, т. 465-17-40 к Смирновой Ольге Ивановне) мы да и многие кто в слуховый аппаратах к ней ездим, все довольны. Может еще кто что посоветует... И еще, ты на своем форуме спрашивала, ведь у зайчаток же бывают свои особенности, помню читала давно кому-то ставили шунты в перепонки именно из-за похожих на ваши проблем, спроси еще и на ваших Улыбках, может кто- что скажет.

А откуда вооще этот кондуктив берется? Возможны ли рецидивы? Зайчатская проблема слава богу не при чем. Если бы была она - то была бы жидкость в ушах, а ее нет.

Девочки, у кого малышКИ, как настройки по периодам проходят? В первый раз на сколько мы должны в Москву приехать? И потом через какое время опять ехать?

сегодня день больших событий. Во-первых я с утра в 8.30 постояла полчасика в очереди в поликлинике, записываться к специалистам (оформляю Илюхе карту в сад и одновременно инвалидность). Все спецы принимают как раз в то время, когда он спит :( логопед в понедельник у нас в 15.30, а окулист (отхватила предпоследний талон!!) в четверг в 17.15. зашибись. придется Илюше на следующей неделе не спать днем :( уроды. ладно. зато подтвердилась большая для меня радость. Мы 6 июня с детьми ЕДЕМ В ГРЕЦИЮ!!! ура!!! ура!!!сбылась моя давняя мечта! слава Богу. на 12 дней. потом еще новость, но печальная. позвонила завуч начальных классов. Наш прекрасный Б класс расформировывают, нельзя чтобы был такой маленький (19 человек). Наша любимая учительница возьмет первый класс. А мне нужно выбрать - отдать Сему в гимназический А или простой В. Большинство наших одноклассников уйдет в В, в А пустят человек 5, типа самых сильных. Типа круто, что Семе предложили пойти в А, хорошо учится. а я сомневаюсь, потому что там другая программа, вроде как сложнее, атмосфера менее здоровая: дети более блатные, мальчик, грызущий карандаши, еще другой - задира, который всех бьет. И учительницу я плохо знаю... с другой стороны - в В еще хуже училка, неопытная, молодая, карьеристка-пофигистка, 30 детей самых разных, включая очень сложных и плохо учащихся... есть еще вариант - перейти в другую школу. но тоже не очень охота. другие дети, коллектив, и вообще... в общем, мне все варианты не нравятся. и под конец хорошая новость - Сему пригласили со следующего года в бассейне в спортшколу. Три раза в неделю бесплатно!!! здорово. теперь будет серьезным спортсменом :) так что следующий год для моего старшего мальчика будет совершенно новым. надеюсь, он справится. также надеюсь, для младшего тоже будет новым....

Девчнки, кто-нибудь делал объективноую аудиограмму в Сурдоцентре (м Университет), когда 2 часа нужно спать. Нам там написали, что нужно выписать снотворное в районной поликлинике (какое хоть примерно мне там отказались говорить-идите в поликлинику!!!). А в поликлинике педиатр отправил к неврапатологу, неврапатолог отправила почему-то к ЛОРу, который в отпуске. Вообще-то, конечно, это должен невропатолог делать, но она наотрез отказывается что-либо выписывать. (по моему она просто не знает, что можно выписать). Поделитесь, пожалуйста, кто что своему малышу давал?

Мы когда первый раз делали, просто спать не давали полине с 4 утра. Обследование было днем. Приехали туда ей потерли места куда датчики прикладывают, мы пошли в коридор, закачали ее быстро (шум ей не мешал). И сделали. А когда на Бакулева делали, ей там вкололи укол димедрола, хотя мы ее так же с утра мурыжали. Она быстро уснула проспала все обследование.

Здравствуйте. Могу про нас рассказать. Нам надо было делать эту процедуру, когда дочери было 2 года. Нам в поликлинике невропатолог (молодая девочка) выписала Реланиум, долго на калькуляторе считала дозировку. Укол мы сделали дома заранее, как нас врач и предупредила. Виолетта от него ужасно сильно плакала, успокоить долго не могли. Пока ехали до сурдоцентра, она в дороге выспалась. Прошёл час, после этого проснулась уже в сурдоцентре, и у неё началась аллергия, лицо стало вишнёвым, опять стала плакать. Ничего у нас не получилось сделать, ребёнок не просто не спал, а кричал как резаный, не мог успокоиться. Еле до дома доехали... Вот так у нас было. Никогда не забуду :-( А невропатолог потом хлопала глазами, типа не поняла, почему так получилось, вернее не получилось...

Да главное не дать заснуть, так как первый раз мы не поняли, и привезли ее сонную. И там она проснулась и все ничего не вышло. Надо, чтоб заснула уже после приема врача, когда скажут. Вот так.

У нас прием назначен на 17.00. Будем пытаться не давать спать с утра. Но если моему малышу не дают спать, когда он хочет, то сирена просто "отдыхает". Я боюсь, что усыпить я его усыплю, но где гарантии, что он 2 часа проспит. Будем надеяться!!!! :)

Жуть!!!! Посмотрела на фотки вашей дочки. Просто ангелок!!! Такие кудри!!!! :))))

Я делала своему ребенку на Ленинском (раньше на Бакуленки был), реально все обследование примерно 2,5 часа длилось. Была проблема с засыпанием (мы 3 раза приежали) на 3 раз все получилось, т.к. ребенок посто отказывался спать (пример обследование на 13 часов дня, спать не давали с 6 утра), только начинает засыпать на обследование, а потом резко просыпался и все ему было интересно. Снотворные специально не принимали (т.к. деть маленький), хотя при нас готовили ребенка к обследованию, так ему добрые родители диметрол дали, а их врачи ругали. Из потока слов я поняла, что самое оптимальное ребенку не давать спать и на лекарства не надеяться.

Мы делали. Невропатолог в нашей поликлинике выписала нам реланиум, времени до обследования сходить и купить его не было. Пошла в день перед обследованием в нашу аптеку, мне сказали, что здесь такие лекарства не даём, езжайте в другую. Посадила ребёнка в коляску, приехала в эту аптеку, а мне там говорят, мы вам не можем дать такое лекарство, у вас ребёнок маленький, а дозировка таблеток большая выписана. Я их пол часа уговаривала и объясняла, что мне срочно нужно с ребёнком на обследование, дайте мне хоть пол. таблетки, мы полтора месяца ждали пока наша очередь дойдёт. В итоге они начали названивать в нашу поликлинику, выяснять и узнавать всё про рецепт, врача и лекарство. В итоге довели меня до слёз, потом всё-таки дали таблетки и я поехала на Университет. По дороге дала ему таблетку и стала ждать пока заснёт. Короче приехали в сурдоцентр, сна ни в одном глазу, смеётся, веселится, играет. Дали ещё четвертинку-НИЧЕГО. В итоге сделали ему типа в спокойном состоянии, когда он просто лежал(хотя до спокойного состояния там было очень и очень далеко:) ). Вывод:лучше просто ребёнку не давать спать!:)

Боже мой,что вы делаете со своими детишками,ыа сама из семьи глухих,мы живем как все нормальные люди и не нужны нам ети веревки за ушами,ето все ерунда.Представьте как их будут обижать потом,им трудно будет во взрослои жизни,ходили бы со слуховыми аппаратами и хватит,у меня 2 аппарата и живу хорошо,учусь и работаю.НИЗАЧТО И НИКОГДА В ЖИЗНИ НЕ СДЕЛАЮ ТАКОЕ СВОЕМУ РЕБЕНКУ,ОН РОДИЛСЯ ТАКИМ ,КАКОЙ МНЕ ЕГО ДАЛ БОГ.Такие операции делают в нормальных семьях,потому что вы не знаете мир глхих и мечтаете что ваш ребенок будет слаышать и говорить как вы,караул ребенок и со слуховым аппаратом будет слышать.ЗНАЮ многих мамочек кторые сказали,что жаль зачем мы ето сделали... (с транслита)

Ну зачем это писать честное слово, смысла нет.

К сожалению, не всем помогают слуховые аппараты. Я думаю, что ни одна мама не сделала бы своему ребенку КИ, если бы он слышал в СА. Вы слышите в СА-вам повезло! А если бы не могли слышать в СА??? Что тогда? Вот мои родители не слышат. И я тоже знакома с миром глухих. Да, сейчас у глухонемых намного больше возможностей (интернет, факс...), чем были у моих родителей. Но все равно мир глухихи ограничен!!! Вы говорите, что детишек с КИ будут обижать. Хорошие люди НЕ БУДУТ!!! А когда разговаривают глухонемые на них тоже все смотрят.

Ну ето конечно ваш выбор.Но мой папа глухой с рождения на 100%,а говорит как говорящий почти,так с ним занималась моя бабушка,потому что раньше в те времена стыдно было,а сейчас кому мы нужны вообще,теперь все живут своей жизнью.У сестры дочка глухая растет,ходит в хорошую группу,есть школы,колледжи и университеты,где они будут себя чувствовать как рыба в воде.Мне всегда было ПЛОХО среди слаышащих,потому что постоянно недопонимала да и всем надоело повторять,мало кто будет ето понимать.Поетому мне все равно хорошо среди глухих,потому что мы понимаем друг друга и я чувствую потребность у них,я могу перевести чуточку,помочь,подсказать... (с транслита)

Ну я так скажу, Бог мне дал слышащего ребенка, а вот я тем что не убереглась (переболев краснухой) сделала ее глухой. Так что это я ее лишила слуха, я и должна была ей его вернуть. И пока еще ни кто ее не обижал из за проводов. Теперь процессоры не больше СА, в чем разница, и потом в любой момент она может снять его и оказаться в вашем мире глухих.Только вот оно надо ей? Нам вот в институте тоже впаривают про то что родители детей с КИ лишают их мира глухих. Но когда она вырастит извините жить то ей в мире слышащих, все в этом мире для слышащих. И я думаю труднее ей будет если она слышать не будет. В СА кстати она вообще ноль ничего не слышала. Я видела детей с ее потерей слуха 6 лет, в дет саду. Разница очень большая. И если б я не сделала КИ то получила бы вот такой результат. Еще нам говорили что слышащие родители хотят сделать детей такими как все... типо мы уроды такие хотим чтоб наши дети слышали, разве это плохо? Ух написала, просто в институте такие же рассуждения достали. про антены, и дырки в голове и шампунь в мозгах при мытье головы. БЕее дурь собачья. Достали. Я думала у нас в Самаре такие темные, а оказывается и в Москве таже деревня. Написать в инете две строчки КИ и прочитать что там за антены, мозгов не хватает, а писать сообщения хватает.

Хорошо,посмотрим когда дочка вырастет,может она и вправду будет лучше себя чувствовать среди слышащих,а может и глухих...Время покажет... (с транслита)

Ну пока с глухими которые говорят жестами у нее контактов нет. А потом вы сами пишете, что тяжело вам все время напрягаться прислушиваться. А ей не надо будет так напрягаться, постоянно смотреть на губы, что в этом плохого. И что плохого в том что я хочу чтоб она со нами слышащими родителями была ближе чем с миром глухих. Пока она вообще не знает, что это за мир, он у нее один. И всех она, и глухих, и не глухих воспринимает одинаково. Она вот недавно сказала. "У мальчика аппараты, зову зову не слышит, а папа мне купил мой аппарат, я слышу, спасибо папа.Раньша я была маленькая (это когда нашла вкладыши от ее первых аппаратов, показывала мне и говорила) вот такие одевала, не слышу, нет. А сейчас слышу. Мы ешще когда новый процессор то ей показали она сначала ни в какую его одевать не хотела, потому что думала если за спиной не висит, не слышно. потом обьяснили что такой же все будет слышно, согласилась носить"

общаясь со многими слабослышащими с разной степенью, в аппараатах и без, с ки и совсем с глухими и увидела вот что: для каждого важно то, к чему он привык. кому помогали аппараты, для тех благо аппараты, кому мешали или не помогали - утверждают что они не нужны совсем. никто не хочет во взрослом возрасте привыкать к новому, есть одна женщина - носит аппарат только на одном ухе, хотя второе лучше слышит и са реально мог бы помочь. так вот она категорически не хочет одевать аппарат на второе, чтобы не привыкать заново. если взрослые и решаются на ки, то только те, кто слышал раньше(пусть даже в апаратах), а теперь не могут слышать и хотят вернуть прежние возможности. и лишь редко кто решается изменить жизнь кардинально: никогда не слышал и вдруг сделать ки (и уж тем более слышать, и захотеть окунуться в мир глухих). все идет с детства, как научили то и самое лучшее. поэтому наши детки в са когда вырастут, вряд ли захотят сделать ки, если слух не измениться, а детки с ки вряд ли пожалеют, что им ки досталось. и пока мы их родители решаем за них, у нас есть возможность выбрать то или иное. и нет смысла осуждать тот или иной выбор, потому что то что имеете вы - оптимально для вас, а то что имеет мой сын - будет важно для него. (если конечно выступить на этом форуме вы решили убеждая нас, а не себя).

Надь, бесполезно что-то доказывать. Человеку это не понять. У нее есть своя точка зрения, и она упивается ею и плевать ей на все твои страдания и рассужения.

А Вас помностью поддержмваю, т.к. мир слышащих все-таки больше мира глухих.

Слабо не анонимно написать? Если вы увверены в своей точке зрения - пишите честно и открыто, а не шипите из-за угла. Это НАШ выбор и вы обязаны его уважать, так же, как впрочем, мы уважаем ваш. У вас свой мир и свой взгляд на вещи, у нас - свой. Мы слышим и хотим, чтобы наши дети знали этот мир во всей его полноте.

Ваша точка зрения (вообще, не по поводу КИ) имеет право на существование. Так же как и моя. Давайте попытаемся уважать чужую точку зрения и общаться аргументировано. Если Вас, коненчо, интересует аргументированное общение. Начнем? 1."и не нужны нам ети веревки за ушами,ето все ерунда" Если я на это отвечу: "и не нужны нам ваши махания руками, это все ерунда", как Вы себя почувствуете? Попыаемся уважать чужой выбор, ага? 2."Представьте как их будут обижать потом,им трудно будет во взрослои жизни" Кто будет их обижать? Вы будете? Полагаю, что нет. Так кто же? 3."НИЗАЧТО И НИКОГДА В ЖИЗНИ НЕ СДЕЛАЮ ТАКОЕ СВОЕМУ РЕБЕНКУ" И не надо, не делайте. Ваш выбор достоин уважения. Как мой. Не так ли? На КИ нкто никого не агитирует и насильно не заставлеяет. Зачем криччать? 4."Такие операции делают в нормальных семьях,потому что вы не знаете мир глхих..." Вы семьи слышащих называете нормальными? Как тогда назвать глухие семьи? Или Вы что-то напутали? 5."караул ребенок и со слуховым аппаратом будет слышать" КИ делают, когда ребенку не помогают СА.Еще раз - не помогают СА. Постарайтесь это понять. Не всем повезло иметь приличные остатки слуха. 6."ЗНАЮ многих мамочек кторые сказали,что жаль зачем мы ето сделали..." Вот этим вы меня ужасно заинтриговали. Огромная просьба - пригласите хотя бы одну такую "мамочку", пожалевшую о КИ. Это будет интересно. И еще - большая просьба писать неанонимно в этом разделе. Просто просьба.

ПРИВЕТ!!! Вы куда пропали!!! Вы случайно не в Москве? Как дела? Как жизнь? Если в Москве, хотим вас увидеть!!!

и мы хотим :-) и вас хотим..вы в Самару когда уедете? мы могли бы наверное во второй половине июня встретиться с вами..

Полину мама забирает 15 июля. Можно 12 июля встретиться. Будет выходной тк праздник. А мы с максом уедем 29 июня. Может еще кто захочет. А то та встреча была не очень холодно и дождь :)))

ты про июНь пишешь? мы на праздники с 11 по 14 уезжаем в Питер..так что не получится..

Так я про июнь и писала , это я описалась, 15 июня Полина уезжает мы 29 июня. Вот. Мы приедим в середине июля, дней на 5. И еще 1 августа мы решили переехать отсюда. Далеко очень ездить. Будем рядом с Елочкой обосновываться:)))

жаль..значит с Полинкой не увидимся, т.к. мы бы только после 15 смогли..тогда до осени :-)

привет! Мы в москве в июне-июле будем. Я отпишу-отзовнюсь, как приедем.

Пиши тогда на почту будем ждать :))

и мне! и мне! и лучше на сотовый, а то мы почти все время на даче будем..

очень интересно познакомиться с недовольными мамочками..пригласите пожалуйста их сюда..я за своего сына только каждый день радуюсь - он слышит меня, друзей, понимает телевизор, подпевает радио, слышит скрип двери, пение птиц, салют, как его зовут друзья на прогулку и многое-многое другое..без КИ всё это он бы НИКОГДА не услышал, т.к. СА не давали ему всего этого и слух ухудшался..как я могла осознанно лишить своего сына такой возможности? если вам помогают СА - отлично, но те, кто идут на КИ, этого лишены..

Я тут вставила видео как полина говорит. правда это было еще в феврале. Уже прошло почти 4 месяца, речь стала получше. Ну что имеем то имеем. http://video.mail.ru/mail/nadaf/41/47.htmll

Полина у тебя молодчина! Столько преодолеть, чтобы слышать и говорить. Все у нее будет супер по жизни, даже не сомневаюсь, с ее-то бойцовским характером!

Похоже только мы не спим))

Не. еще я не сплю :)

А я тебе и пишу)

:). А я думала ты о себе, как Николай II. Как у вас дела, напиши, что нового?

Старшая дочка закончила год с двумя четвёрками(алгебра,геометрия).Третьего числа едут с классом в лагерь в Адыгею.Собираемся:) С младшей,записались на аудиограмму.Что то я улучшения не вижу после удаления аденойдов:(Грущю на эту тему.Я как то пропустила в анотации к нурофену,что он противопоказан при снижении слуха.А мы с 6 месяцев только им и пользовались.Теперь вот терзаю себя мыслью,вдруг из-за него слух упал.

Умница какая дочка! А насчет нурофена - не терзайся, во-первых, жизнь обратно не отмотать, а во-вторых, ты не знаешь точно, повлиял ли он на слух или нет. Потом, мне кажется, это при кондуктивной тугоухости имеет смысл опасаться, а при нейросенсорной что там уже особо может повлиять? Я тоже нурофен давала (любят его педиатры), что теперь поделаешь. Проехали...

Ладно, Ленусь, пойду спать, а то завтра рано вставать, отчетный концерт. Не поверишь, не у ребенка, у меня: танцевать буду :).

а ты Хто? и шо танцуешь?

А, расшифровалась, не выдержала ;) Что ты вкладываешь в это слово "Хто"? Танцую завтра (сегодня уже) русский народный и Египет. Это не профессинально, а так, для души - нереализованные мечты детства, так сказать...

понятно, эх... и шо я такая ленивая?.....

Ты, наверное, просто еще в поиске ;) или у тебя все мечты детства реализованы :)

не милиционером, космонавтом и т.д. не стала, певицей тоже нет, воспитателем - не хочу, не, я лентяйка и трусиха, как смешно бы это не звучало :-(

Действительно смешно: представила тебя милиционером :)

Как твой концерт то прошел?

Ох, накосячили с хороводом, какая-то толпа бродила по сцене, хотя те, кто в зале, сказали: "Номально :), главное - костюмы!". Да, кокошники у нас были знатные (чувствовала себя оленем с такими ветвистыми рогами). А вот Египет хорошо сплясали, сами удовольствие получили. Я потом фотки в паспорт выложу.

да, фотки давай, а то так оценить нифига не сможем ;-)

Наверно костюмы за кулисами переодевать будет:) Альфия в отофоне была?Я сегодня за батарейками ездила.хотела на июнь записаться не записали.сказали звонить.Не знаешь О,И, никуда не собиралась уезжать?

Ой чего то я не то написала,решила,что всётаки дочка танцует.Наверно пора спать.

была, не не слышала что уезжает. Лен, а ты зачем хотела поехать?

посмотрела..очень подозреваю, что в "обычной жизни", т.е. не на камеру, Полинка говорит лучше :-) у нас по крайней мере именно так..Сашку всё никак не могу снять, т.к. камера была сломана. сейчас новую купили. может соберусь с мыслями и действиями :-) стихи у нас тоже очень грустно выглядят :-(

Стихи она не любит, просто говорит в жизни лучше, в быту, на камеру часто начинает выпендриваться чушь нести. Это вот было снято на стульчики конкретно, настраивалась 2 часа... ну хоть как то.

Подскажите, где можно в Москве пройти генетика, а то сунулась в свою клинику, а это оказывается уже не страховой случай.

www.med-gen.ru некоторые тут сдавали.Узнайте какие округа к ним приклеплены.если вы к ним относитесь,то по направлению кажется бесплатно.Если не ошибаюсь.

тут делали мы и AiAi Генетик Галкина Варвара Александровна Медико-генетический научный центр РАМН. ул. Москворечье дом 1 .метро каширская. запись по тел (должны сказать, что к врачу Галкиной) 324-3157, 324-1865. в 2005 году стоило около 3.000 руб, кровь брали у папы, мамы и ребенка, результат через 14 дней..

и мантель...

Спасибо! В кои веки что-то находится не далеко от меня.

я новый топ открыла, летний, все быстренько топаем туда!:-)