Меню

Нейрофиброматоз

16 фев 2005, 22:26

Сыну моей подруги поставили такой диагноз, она просила всё узнать о нём, т.к. сейчас она с малышом в больнице. Я нашла разные ссылки и пояснения об этой тяжёлой болезни, но, может, вы подскажите, где ещё найти инфу? Желательно жизнеутверждающего плана. Потому что то, что я нарыла, у меня язык не поворачивается ей сказать. Я пойду сейчас ещё искать...

Аиша

17 фев 2005, 09:05

Танюш, я сама осенью весь инет перерыла по этой же причине (и тоже для сына подруги). Жизнеутверждающего найте не удалось :-(. Единственное что поняла - он встречается крайне редко и грести под этот диагноз всех детей с "кофейными" пятнами на тельце без соответствующих анализов (у них именно так было) никак нельзя...

ТАНИК

17 фев 2005, 11:54

Очень грустно, и не могу я ей позвонитьи прочитать всё что нашла. У них, к сожалению, не только пятна.:-(

Аиша

17 фев 2005, 12:54

сочувствую :-(

ТАНИК

17 фев 2005, 21:49

Скажите, пожалуйста, а где ваша подруга наблюдается? И какие именно обследования проводились?

Аиша

21 фев 2005, 08:36

Да нигде. Точнее - в районной поликлинике и межрайонном диагностическом центре. Какой-то хирург посмотрел на пятнышки на ребенке где-то в возрасте нескольких месяцев и послал к генетику (???), а генетик написал в карту диагноз. Теперь все врачи это читают и говорят "Ну, что же Вы хотите - у вас вон какой диагноз" - и ортопед, и невропатолог :-(. Я ей говорю, что надо какие-то обследования провести - кровь сдать или еще что там надо - а она боится (вдруг диагноз подтвердится???). В общем - страус :-(

ТАНИК

21 фев 2005, 11:39

Да, это, конечно, не выход, но её можно понять.:-( Я думала, ваша подруга где-то обследовалась, нам пока даже не понятно к какому врачу надо идти, и в какой центр. Моя подруга не в Москве живёт, а на лечении они сейчас в Питере, но с немного другой проблемой. Центр ищем в Москве, чтобы хоть кто-то рядом был, а то там она одна с сынулей.

бес_ника

17 фев 2005, 23:50

Если читаете по-английски, поищите в англоязычной сети, наверняка есть группы поддержки людей с этим заболеванием, там обычно менее пессимистичная инфа.

ТАНИК

18 фев 2005, 23:42

К сожалению у меня очень слабое знание английского. А может, вы хотя бы подскажите где искать?

бес_ника

21 фев 2005, 17:09

Вот несколько ссылок:
http://www.nf.org/
http://www.nfinc.org/
http://www.ctf.org/
http://www.yourgenesyourhealth.org/nf/whatisit.html

ТАНИК

20 фев 2005, 23:05

Поднимаю, в надежде получить больше ответов!

Клавик

21 фев 2005, 13:07

В Москве наверное лучше всего обратиться в центральный кожно-венерологический институт (ЦНИИКВИ) на ул.Короленко в Сокольниках. Телефон можно найти в любом справочнике.
Есть еще несколько мест, но какую-то реальную помощь вряд ли они окажут.

ТАНИК

21 фев 2005, 13:43

Спасибо большое за инфу. Я узнаю, про этот институт.

Клавик

21 фев 2005, 15:50

Вот еще из другого топика:
"Автор: Lvitsa Дата: 19.02.05 Время: 14:33
Ответ на сообщение 9550999
Уже писала, попробуйте обратиться в Центральный кожно-венерологический институт - профессор Суворова Ксения Николаевна, 268-07-58. Прекрасный человек и ВЕЛИКОЛЕПНЫЙ специалист, детский и взрослый дерматолог."

Хорошая тетка, можно и у нее проконсультироваться.

ПС: я вам еще кой-чего по мылу скинула.

ТАНИК

21 фев 2005, 23:35

Да, я получила, спасибо!

бес_ника

21 фев 2005, 17:17

Думаю, можно задать вопрос об этом заболевании на http://03.ru/ в разделе генетик или детский невролог, правда в генетике давно никто не отвечал :-( зато детский невролог там толковый и отвечает регулярно.

бес_ника

21 фев 2005, 19:04

http://www.medgen.ru/index.shtml?page=main.htmll&menu=mainmenu.htmll
http://www.pedklin.ru/
здесь можно дополнительно проконсультироваться у генетика.

ТАНИК

21 фев 2005, 23:34

Большущее вам спасибо за все ссылки, завтра буду изучать!