Меню

Ревматоидный артрит, что за зверь??

AD
Anonymous
28 фев 2007, 20:13
Хотим удочерить девочку.. диагноз ревматоидный артрит.. насколько это серьезно??
28 фев 2007, 22:30
моей сестре в 24 года поставили такой диагноз....были жуткие приступы: скованность по утрам, отеки конечностей сильные.... лечение не помогло. В инст-то Ревматологии, поставили диагноз:Системная красная волчанка. В 25 лет инвалидность, до конца жизни на гормонах, детей иметь не сможет....Говорит если бы был просто ревматоидный артирит, была бы самой счастливой на свете.....По сравнению с волчанкой это ерунда, при правильном лечении симптомы можно свести к минумуму....Если девченка хорошая и вам по сердцу, берите.....поможите ей!!!!
11 мар 2007, 12:48
А почему вы уверены что все так плохо? У моей подруги такой диагноз, она летом дочку родила. Да она пьет гормоны, да бывают жутркие обострения, но в ремиссии она ведет абсолютно нормальный образ жизни, работает и инвалидом себя не считает. (с транслита)
11 мар 2007, 16:58
К сожалению, детский ревм. артрит и взрослый нередко текут по-разному: у взрослых поражаются в основном только суставы кистей и стоп, у детей - часто все группы суставов и еще часто внутренние органы. При тяжелом течении нарушается рост, особенно если назначаются гормоны. Если лечение неадекватно, к взрослому возрасту формируется выраженная инвалидизация, подчас не позволяющая работать наравне со всеми и вести "обычный" образ жизни. Но усыновление в данном случае даст возможность малышке приехать в Москву на лечение и, возможно, выйти в стойкую ремиссию. А в ДР она обречена тяжело болеть и дальше, инвалидизироваться, потому что там просто некому плотно ребенком заниматься.
28 фев 2007, 22:46
у моей мамы такой диагноз. Это воспаление суставов и разрушение хрящевой (или суставной) ткани (кости начинают тереться одна об другую). Больно это, бедненькая девочка. Из методов лечения (мама болеет уже больше 10 лет) могу сказать, что традиционная медицина предлагает гормоны (но это не постоянно, а в виде курсов лечения при очень сильном воспалении). Маме например делали уколы гормональные прямо в суставы. Помогает, конечно, но не на долго. А в обычном режиме лечения (назовем это так) выписывали кучи таблеток. Но их тоже горстями есть не будешь, т.к. и желудок и печень. Сами понимаете. За эти годы болезни чего только мама не испробовала и на самом деле ей очень помогла нетрадиционная медицина (не подумайте про всяких там экстрасенсов), а именно - лечение травами и диета. Она строго сооблюдала прописанную ей диету и где-то полгода строго пила по графику травы. После этого была очень длительная ремиссия (несколько лет). Совсем болезнь такая не уйдет, но ее можно контролировать и держать в притухшем состоянии. А если ничего не делать, то, конечно же возникает ограничение в движении суставов, возможно таже их закостенение (но вы не пугайтесь, это если совсем забить на все). Если вам нужна будет еще более подробная информация, спрашивайте, я уточню у мамы. Главное - не пугайтесь. Малышке вы помочь сможете!!!! А вот если ей некому будет помогать, то конечно, перспектива не очень радужная. Дай Бог вам сил и здоровья девочке!!!
01 мар 2007, 09:24
У сотрудницы на работе у сына в 3 года поставили этот диагноз. Лежали в кардиоцентре 2 месяца. Сейчас парню 16 лет - спортом занимается и не вспоминает об этом (ттт).
01 мар 2007, 13:53
Лежала в больнице с девушкой 25 лет с таким диагнозом. Она с трудом может ходить, никогда не выйдет замуж и не родит ребенка и постоянно ложится в больницу, чтобы хоть как-то облегчить боль. Ей делали уколы в суставы и отсасывали жидкость. Вообщем страшное это дело, может где-то за границей такое вылечивают, но у нас вряд ли.
Автор..
01 мар 2007, 20:57
Подруга педиатр тоже отговаривает...:-(
01 мар 2007, 20:38
Погодите пороть горячку. Во-первых, есть однократный, есть хронический. Во-вторых, если из ДД могли не делать всех анализов на эту штуку, что тоже нужно. У моего сына в 5 месяцев был, пролежали в больнице 2 недели. С тех пор (тттчлп) не повторялось.
Автор
01 мар 2007, 20:54
У неё инвалидность по этому диагнозу.. так понимаю что хронический.. и сказали в ДР, что обострения весной и осенью.. не может встать с кроватки.. В общем мы решили попробывать перевести её в Москву на обследование..
02 мар 2007, 02:55
Да...в таких случаях нужна постоянная терапия и уход...сложно что-то спрогнозировать...уж если даже уже инвалидность и такие тяжелые обострения по два раза в год, несмотря на наверное проводимое лечение(в том числе профилактическое)...а сколько лет ребенку, что у него уже такой диагноз? Обычно такое наживают как осложнение после ангины... может у нее какое-то аутоиммунное заболевание, а не осложнение? Дело в том, что там страдают не только суставы, но и сердце, развиваются тяжелые пороки... Течение заболевания может быть разное...это вам конечно надо к опытным врачам...
03 мар 2007, 15:07
если после ангины - это реактивный артрит, он вылечивается достаточно быстро. А у автора речь идет о ревматоидном артрите, это аутоимунное заболевание. Не вылечивается вообще. Можно только снимать обострения. Кстати, часто прививки являются "спусковым крючком" ревматоидного артрита.
Автор
03 мар 2007, 15:13
Да.. я вот даже по ответам людей.. прикинула что в 50% случаев.. многие утверждают что это следствие привики.. это просто ужас..:-(((
03 мар 2007, 15:25
если решитесь удочерить, то можно будет попробовать обратиться к гомеопату. Но только к суперпроверенному. Знаю людей, кто вылечил РА у гомеопатов. Я сама летом болела полиартритом, пила траву "сабельник". Помогает, только пить её нужно долго.
Автор
03 мар 2007, 15:31
Да.. я тоже слышала что при определенной диете и курсами пропивая травы многим помогало.. Только где этого гомеопата найти.. это уже ладно.. вторичный вопрос..
04 мар 2007, 04:18
это он сначала будет расцеиваться как реактивный(после ангины итд),и многие действительно при правильной терапии излечиваются,но иммуная система у некоторых больных дает сбой и результат :( а вообще 100% никто точно не установил еще причину... "Причины развития ревматоидного артрита точно неизвестны. Предполагается, что возникновению ревматоидного артрита способствует какой-либо инфекционный агент. Роль стрептококковой и стафилококковой инфекции не была доказана, и сейчас от этого предположения отказались все ученые. В последнее десятилетие изучается связь между микроорганизмами класса микоплазм и ревматоидного артрита . В пользу этой теории свидетельствует частое выявление микоплазм из синовиальной оболочки и синовиальной жидкости больных ревматоидным артиритом . Однако в настоящее время наибольшее внимание уделяется роли вирусной инфекции и особенно - вирусу Эпштейна-Барр. Этот вирус находится в В-лимфоцитах и обладает способностью нарушать синтез иммуноглобулинов. Имеются сообщения об обнаружении при электронно-микроскопическом исследовании в клетках синовиальной оболочки вирусоподобных частиц. Однако до сих пор не удалось выделить вирус из синовиальной оболочки или синовиальной жидкости вирусологическими методами". может эдесь найдете что-нибудь полезное: http://forum.rheumo.ru/index.php?showforum=6
02 мар 2007, 08:20
А сколько девочке? У меня у подруги у дочери такой диагноз с двух лет. Традиционное лечение помогает мало, увы... Стараются ведь не довести до ручки другие органы... Регулярно наблюдаются у кардиоревматолога, сейчас ттт уже два с чем-то года ремиссия, но живут при этом на БАДах.
Автор
03 мар 2007, 12:36
Девочке 4 года..
Ирина
03 мар 2007, 00:17
Это ОЧЕНЬ серьёзное заболевание. Причём на всю жизнь со сменой ремиссий и обострений. Болезнь неизлечима, иногда страдает весь организм. Подумайте очень хорошо, хватит ли Вам сил - физических и моральных. Если решитесь консультироваться в Москве, советую обратиться в институт Ревматологии на Каширском шоссе. Там таким деткам очень облегчают жизнь. Удачи Вам :))
Автор
03 мар 2007, 12:37
Спасибо Вам. Каширка от нас недалко.. это там кажется рядом с 15 больницей..
AD
AD
Ирина
03 мар 2007, 15:03
Адрес: Каширское шоссе д. 34а. Тел детской регистратуры 8-499-614-44-44. Если на метро, то одна остановка от метро Каширская в сторону области или минут 10 пешком. Там можно по направлению из поликлинники бесплатно проконсультироваться, а можно за деньги и без направления. Только обязательно возьмите с собой все мед. документы. Да вот я Вам ссылку нашла на их сайт http://www.rheumatolog.ru/pediatriya/
Автор
03 мар 2007, 15:11
Спасибо это как раз прям недалеко от нас..
03 мар 2007, 13:55
У меня есть статья по современному лечению - для мамы скачивала. Если надо - пришлю
Автор
03 мар 2007, 14:09
Пожалуйсто пришлите мне!superboom@bk.ru
11 мар 2007, 07:32
Мне тоже пожалуйста пришлите! partola @ list.ru
11 мар 2007, 15:30
пришлите и мне пожалуйста (semaries@gmail.com), у меня мама с 98 года мучается. Заранее спасибо и всем здоровья!!!
03 мар 2007, 15:34
Имхо, надо отвезти ребенка на независимое медобследование, самим сделать ей все анализы, чтобы точно знать всю картину. Как можно говорить, основываясь только на словах сотрудников ДР, обязательно во всем надо убеждаться самим, особенно в таком деликатном и серьезном вопросе. Удачи!
Anonymous
06 мар 2007, 14:47
ревматоидный артрит, извините, "однократным", как было сказано выше, не бывает. это вероятно (и к счастью) был другой диагноз. это очень серььезное заболевание, но сейчас существует множество средств, позволяющих добиться ремиссии. в москве эти занимается не только ин-т ревматологии, но и отделение ин-та педиатрии на ломоносовском проспекте. в ин-те ревматологии гораздо чаще назначают преднизолон, без которого чаще всего можно обойтись и который потом БЕСКОНЕЧНО сложноснижать и отменять. а в ин-те педиатрии борятся без гормонов до последнего (если малышке, конечно, по месту жит-ва не дали, что часто бывает). в любом случае: девочка на ивалидности имеет право на направление в москву. извините за анонимность, надеюсь понятно чем она обусловлена
07 мар 2007, 00:15
Есть понятие что Ювенильный ревматоидный артрит может пройти, но я считаю что так считали раньше. Разового ревматоидного артрита не бывает, любой другой может быть острым, но это не тот зверь. Здесь порой диагноз год нужно устанавливать. А лечить к сожалению всю жизнь. Пугать Вас не хочу, но заболевание очень серьезное про гормоны ам говорили, современные препараты очень дорогие. Страдает весь организм. Некоторые специалисты по схожести патогенеза приравнивают к онкологии. И лечат к примеру цитостатиками, как и при опухолях. фактор некроза опухоли альфа.
Anonymous
07 мар 2007, 09:18
Лечение хоть и дорогое в принципе, но самим пациентам бесплатно!!! это нужно хорошо понимать, и если в стационаре требуют деньги за препараты, это нарушение закона!!! все препараты, кроме одного, есть в так. наз. федеральнос списке и даются бесплатно по м/ж (в стационаре само собой). этот препарат (который в списке отсутствует) в таком возрасте все равно рано назначать. это я насчет болезни подкована, а насчет удочерения - да, вопрос сложный. но знаю одну женщину из Н. Новгорода, они удочерили девочку около 1 года, потом у нее развился ревматоидный артрит (около года назад). привезла ее в москву, девочка уже полгода в ремиссии. но сначала мама конечно была в шоке.
07 мар 2007, 12:44
Да конечно положено, хорошо если в Москве нет проблем с поставками,Мои пациенты по полгода не могли получить метотрексат, банальный преднизалон только брынцаловский который дозировать невозможно, вместо 4 таб боль снимает 8, а скованность не уходит. Не говоря уже об Араве и Лефлюномиде. их как не было так и нет. Но я работаю со взрослыми, и заболевание очень серьезное, поражает весь организм, просто сталкивалась не раз. Пациенты взрослые плачут от безысходности и не справедливости судьбы, работать с обреченным человеком трудно. стараешься приободрить, и когда у меня спрашивают какая у меня специализация, я сразу предупреждаю моими болезнями не болеть!
08 мар 2007, 09:35
согласно полностью. аравы - да, нет в спике, больные сами его покупают, но это все-таки не самый дорогой препарат, к счастью. а на местах, если не дают препараты, надо конечно стучать кулаком и писать жалобы в минздрав - теперь это хорошо поставлено и хорошо работает. у них на сайте есть раздел, куда можно писать жалобы и предложения. мы так и поступаем, если что. и чтобы препараты были нужных производителей (например метотрексат только Ebewe). родители добиваются. правда я знаю только про детей, про взрослых хуже. А изначальному автору, если он сюда еще вдруг заглянет, хотела бы сказать, что с одной стороны - да, очень сложно, конечно, с такими детишками. С другой стороны, если вы прикипели душой к человечку, то должны понимать, что пока она в ДР, то фактически обречена, ведь малышом нужно плотно заниматься, а кто там это будет делать? У родителей появляется возможность обеспечить совершенно другое качество жизни такому маленькому пациенту, возя его на лечение в хорошие места и внимательно следя за ним и выполняя назначения врача. все-таки многие сейчас достигают ремиссии, много средств для этого, но вот без родителей заниматься совсем некому! вы же говорите, что она в обострении даже не встает с кроватки :((. это же совсем плохой признак! в общем много, пишу, извините...
AD

© Eva.ru 2002-2024 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325