Спино-мозговая грыжа

У знакомой 3 дня назад родилась девочка с диагнозом спино-мозговая грыжа. Родственники в шоке и даже толком не могут сказать что там и в каких размерах, якобы с детский кулачок. РД врачи говорят о 100% инвалидности. Вопосы конкретные 1. Нужен нейрохирург по всей видимости или какой врач? Порекомендуйте доктора или место, куда хоть им поехать. В этом деле дорога каждая минута, они хотят уже завтра везти ребенка на обследование. Может заграницей? 2. Насколько это страшно, есть у девочки шансы нормального существования? 3. Возможна ли была внутреутробная диагностика (ни по одному УЗИ ничего не видели) и может ли быть это родовой травмой? Заранее всем спасибо за любую информацию.

если речь идет о spina bifida, то да, 100% инвалидность. но чем больше заниматься с ребенком, тем больше будет развитие. возможно будет ходить. это деффект в развитии эмбриона. вот тут на англ. много инфы: http://en.wikipedia.org/wiki/Spina_bifida для снижения риска этого заболевания рекомендуют заранее (до бер-ти) начинать пить фолиевую кислоту. очень жаль малышку!

Неужели все настолько банально - недостаточно фолиевой кислоты?

Где живет Ваша знакомая? Конечно, нужны нейрохирурги. О прогнозе заочно никто говорить не имеет права.

Живет в МО, врач нужен в Москве. Они сейчас в больнице, точный диагноз будет известен завтра.

Хорошие нейрохирурги в 9-й больнице им. Сперанского на Шмитовском проезде. У меня дочку подруги там оперировали - остались очень довольны.

http://www.eva.ru/forum/show?idPost=26587785 Посмотрите здесь, там есть несколько мамочек с детками с таким же диагнозом. Например, Mamysya полностью вылечила ребенка. И Катюшку, от которой собственно топик, я верю, поставим всем миром на ноги! Она такая умничка, красавица..Верю, что все будет хорошо. Посмотрите на неё в паспорте Youna.

Спасибо за инфу, обязательно маме передам.

У моей подружки сын с такой патологией. Ему 3.5 года. Не говорит, не ходит, плохо ползает.Оперировались они в "Тушинской " больнице. После операции началась гидроцефалия. Потом еще 2 операции на голове. В итоге поставили шунт, который выводит лишний ликвор в желудок. К трем годам - эписиндром. Но, вообще, каждый случай индивидуален. Подружка говорит, что видела девочку 14 лет, которая родилиась с грыжей и пошла в 6 лет.

Я с сыном лежала в больнице в палате с 4 летней девочкой с таким диагнозом. Увы, вся нижняя часть у нее не действует, мать ей все время ставит катетор и ребенок постоянно находится в памперсах, поскольку не чувствует тело.

И у моей подружки сын сам не писает и не какает.

Диагноз подтвердился, увы :(. Чуда не произошло, как не надеялись родители. По-прежнему нужна информация по хорошему нейрохирургу Москвы или заграницей.

нейрохирург в ДГКБ №9 им. Сперанского Д.Ю. Зиненко. У нас в отделении часто бывают такие детки - не опускайте руки и бегом к врачу. Можете передать родителям номер моего телефона 8 916 536 76 78, я расскажу, как связаться с врачом. Инофрмацию о враче можно посмотреть на нашем сайте http://www.operationhope.ru/cd/11 правда сайт тематический, т.ч. там информация об одном из направлений его деятельности - лечении гидроцефалии, пусть родителей это не пугает - грыжи он тоже оперирует. Пусть звонят! Кстати, в каком роддоме они находятся?

Спасибо большое! Информацию передала маме, они сейчас перевезены в Люберцы в детскую больницу.

Созвонились и обо всем договорились!

Еще раз спасибо Вам!