Еще раз нужна поддержка.

Мы с Ванюхой ложимся в стационар - в детское неврологическое отделение. Пока диагноз - тяжелое поражение центральной нервной системы, нарушение двигательного статуса(в зависимости от врача диагноз звучит чуток иначе, но суть одна).
В семь месяцев у нас был обалденный прогресс - Ванька стал хорошо держать голову и начал вставать на четвереньки. И с тех пор - все, не сидим, не ползаем, не стоим.
В общем, если до года не сядет, то диагноз будет - ДЦП.
В общем, устала я. И физически, и психически.
Тем более, что процесс лечения - дело тягомотное и многотрудное стараниями нашей все еще совковой медицины.
Описываю ситуацию - первоначально планировалось, что мы проходим курс лечения в детском психоневрологическом реаб. центре "Надежда".Курс стоит 3250 рябчиков, в него входит по 10 сеансов массаж, лфк, физио, водные процедуры.
Все с самого начала пошло наперекосяк - так как центр один на всю область, то запись на лечение(читай на комиссию) проводится аж на месяц вперед.Мы записались(понятно, что это не самозапись, а дело рук регистратора).Звоню за неделю до посещения, чтобы уточнить время - и бац, оказывается мы не записаны на май, а какого-то четра записаны на апрель,тот самый, в котором мы лечение и окончили. Пришлось идти на прием без записи, на пролом. Само собой, что это никому не понравилось. Даже после объяснений почему так все происходит.
Далее - врачиха поет о том, как важны каждодневные процедуры - и тут выясняется, что массаж - 2 раза в неделю, а лфк - вообще покеда местов не имеется(подразумевается, что к концу лечения, если повезет, то мы таки получим каждодневно процедуры ). И при этом мы не можем даже дождаться того славного момента, когда время наконец освободится - потому что если мы откажемся от двух раз в неделю, то это время отдадут еще кому-нибудь.И так до бесконечности. Зато при этом врачи твердят одно и то же - нужен интенсивный курс лечения, иначе вам грозит ДЦП. Надо, чтобы у ребенка наметился прогресс, чтобы он сел до года.А нам и так уже почти 10 месяцев, в запасе всего 2 месяца.(на всякий случай поясню - 10-дневный курс растягивался на 4(!) недели!!!)
Но - ПРИ ВСЕМ ПРИ ЭТОМ ЕСТЬ АЛЬТЕРНАТИВНЫЙ МЕТОД - ЛЕЧЬ В СТАЦИОНАР, ГДЕ В ОБЯЗАТЕЛЬНОМ ПОРЯДКЕ МЫ ПРОЙДЕМ ВСЕ КАК НАДО! И причем со всякими супер-пупер обследованиями, невозможными вне стационара.Однако нас туда из центра не направляют, потому как "блядут" свои интересы - на госпитализацию направляют лишь на обкалывание церебролизином. И усе!А свои денежки за ненадлежащее оказание услуг они таки хотят получить.А сумму я уже проплатить успела.Увы.Но и не увы - пока не проплатишь рябчики - НИЧЕГО НЕ НАЗНАЧАЮТ, вот ведь какие сволочные условия...
Посему я чапаю на прием к неврологу из детской поликлиники, то есть в поликлинику по месту жительства иду, где нас тут же отправляют в стационар - а я даже и заикнуться об этом не успела, хотя и пришла просить именно об этом.
Но это все платно, а денег лишних нет.
Пришлось идти в центр и выбивать свои кровные, в процессе чего я наслушалась про себя, что я наношу вред своему ребенку, что я не слушаюсь врачей, что я такая сякая и "апофигей" всему - НЕ ОБРАЩАЙТЕСЬ БОЛЬШЕ В НАШ ЦЕНтр, КОЛЬ ВЫ ТАКАЯ УМНАЯ. Да очень надо! Тем более, что услуги там оказывают из рук вон.
Гораздо эффективнее все делать на дому, и уж только что нельзя делать дома проводить в поликлинике.
Вот так-то, зла не хватает...
ПыСы - и после этого у нас будет меньше детишек с ДЦП? Так и хочется этим медикам, прославляющим свой центр сказать - "Да не надо ля-ля, ни хрена вы не можете, потому что вам по настоящему дела нет до нас."
Ну скажите, нахрена записывать на лечение 145(!) ребятишек, если в результате ни один не получит того, что могли бы получить 50 инвалидов, предположим. Да, а еще лето - и все уходят в отпуск. Ох, прямо трясет всю от этого идиотизма!:-(

Ой! Я сочувствую очень. Может Вам еще где проконсультироваться? Сама из семьи где все врачи, а их терпеть не могу. Куча негатива и никакой реальной помощи.

Спасиб, мы уже:-)Потому и ложимся в больницу, а то так бы и тянули кота за хвост.

Держитесь!Все диагнозы можно вылечить!Удачи Вам!

Держись. Все будет хорошо, обязательно. Иначе просто быть не может.

Держитесь.
Стационар - это хорошо, там всякиен массажы/обследования можно сделать в спокойной обстановке. Если есть возможность - поищите еще иголочника какого, иголки хорошо работают при таких проблемах.
Удачи вам.

Сонечка, держись, дорогая! Главное, что у Ванюшки есть такая замечательная и заботливая мама. Это, сама знаешь - залог успеха, считай :-) А врачи, лечение - это приложение, так сказать :-)
А в стационаре лежать - так Ванюшка хоть с народом пообщается, выход в свет, если можно так выразится :-)
Удачи вам обоим, и мужу твоему терпения и сил желаю.
Пока-пока, буду держать за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@. Целую. :-*

Я просто хочу поддержать Вас и пожелать здоровья ребенку, и вам, родителям, хорошего, позитивного настроя. Делайте все, что требуется по возможностям, и не переживайте сильно. Думайте о хорошем.

Держитесь. Здоровья Ване.
(с транслита)

Сил Вам!

Вы все-таки не слишком отчаивайтесь. У нас ведущий программист с диагнозом ДЦП, среди прочего у него 1 разряд по боксу.

Я думаю, что работники стационара психанули и высказали все с сердцах. Неужели и вправду, если вам понадобится их помощь или консультация они вам откажут? И потом, вы добились того, чего хотели - получили направление в стационар. Этот тоже немаловажно, это положительный фактор. Надеюсь, что у вас наступят улучшения. Удачи и терпения!

Нет, это не они направили в стационар, а поликлинический педиатр, по месту жительства...А они и в ус не дули. Просто я очень много нервов и времени потратила в пустую.
Спасибо за пожелания, мы прорвемся:-)

Соня, я даже выразить не знаю какими словами, какая Вы молодец, и как я Вас уважаю. За присутствие духа, за оптимизм. Все обязательно будет хорошо у Ванюхи, вы прорветесь. А врачи разные бывают, как и люди вообще. Надеюсь, что в стационаре будут действительно хорошие специалисты. Всего Вам хорошего!

Спасибо большое:-)

Сонь, а сколько вам сейчас? (Ваньке)

Так, 23 июня будет 10 месяцев.

Я твоё беспокойство отлично понимаю, меня с Санькой тоже ДЦП пугали беспрестанно (недоношенность с маловесностью и Апгар 1 и 3, и не дышала...) я твоё состояние отлично понимаю и чувствую... Прорвётесь! Мы на вас свои флюиды удачного преодоления трудностей посылаем!

Спасиб:-)

Перечитала - 10 мес.
Просто моя племянница встала на четвереньки после года, потом через пару недель на ноги и пошла (минуя ползанье) раньше моей, которая с 9 ползала как ураганчик...

Да, а мама ейная была спокойная как...

Юль, я тоже спокойна. Насчет ребенка. А насчет врачей -не могу не возмущаться. Потому что за ребенкин счет они решают свои проблемы, так то. С тех денег, что платят в центре врачи получают зарплату.

Сонь, я счас напишу... Но, боюсь, ты меня не поймёшь, ты совсем другая... В общем, нас так эттти врачи задолбали, что мы с 9 месяцев к ним не ходим (вот с отитом только были). И к невропатологам тоже не ходим (меня после них трудно было откачать). Прививки не делаем. Живём замечательно.
Pohhuistid - есть такое слово в эстонском литературном языке. Но пока не жалеем.

Соня, не знаю, что сказать... это ужасно, когда болеют дети... Сил Вам, мужества - и здоровья... пусть все будет хорошо!

Угу. Продолжу жалобы:-) В стационаре дела не лучше, несмотря на каждодневность процедур. Та же беда - слишком много больных и мало персонала. Там сейчас ребенок моей подруги лечится, тоже - все в очередях, за всеми бегать надо.
Это наши реалии российские...

Может в Москву сразу ехать? Времяни ни терять. Специалисты всеж получше и есть финансирование.

а им дадут направление? если дадут то лучше ехать конечно.

Судя по тому, с каким трудом Соня выбила направление в местный стационар, на Москву еще уйдет куча сил и, главное, времени. Нельзя сейчас тормозить, а вот после может быть и стоит подумать.

Не с трудом. Я с трудом нашла выход - просто потому что мозги не в ту сторону работали:-) Я ж вбила в голову, что "Надежда" - это панацея.

Сонечка все у вас с Ваней получится! Успешного лечения, возвращайся.

Желаем вам всего самого хорошего! Чтобы ваш сыночек поправлялся, чтобы вы не теряли надежды, чтобы день ото дня достижения Ванечки вас все больше радовали. Здоровья, удачи, терпения, сил душевных!

Держитесь и ни в коем случае не пускайте процесс на самотек. Пусть врачи о Вас говорят что угодно, главное сейчас - здоровье малыша. Сил Вам, железного спокойствия и твердой уверенности в том, что все будет хорошо! Здоровья Ванечке. По моему твердому убеждению, мама, как правило, всегда сама знает и чувствует, что нужно ее ребенку.

Соня, душой с тобой и твоим Ванечкой. Удачи и выздоровления!
(с транслита)

Сонечка, не падай духом, все наладится, все будет хорошо! Желаю Ване здоровья, а тебе оптимизма!

Сонечка,держим за вас кулачки!!Вы такая замечательная и сильная!Все у Вас получиться!!

Держись, Соня, что поделаешь - надо быть сильной. Лечите с мужем Ваню, делайте всё возможное - результат будет обязательно.

Соня, наша Ксюша поползла в год пошла в год и четыре месяца. А я как сейчас помню как вся Ева держала кулачки чтобы она выжила.
Сейчас мы будем всей семьей держать кулачки за вас. Все будет хорошо.

очень сочувствую :(( держитесь (((

Сонечка, - главное, - не отчаиваться и не опускать руки...Это Ваш любимый, драгоценный ребенок и Вы очень хорошая мама...Вы обязательно поможите ему справится со всем и обязательно будет ошеломляющий результат...Вот увидите...От Вашей уверенности зависит очень и очень много. И Ванечка прислушивывется к Вашим чувствам и следует за Вами...
Держитесь...не падайте духом...Не сдавайтесь...
Здоровья Ванечке...сил Вам и мужу...

Держись, и здоровья Ванечке!
(с транслита)

Держитесь, главное - не опускайте рук! Тяжело, но возможно - и это главное...
Здоровья Вам и Ванюше!

Соня, а нельзя ли по крайней мере массаж организовать дома? для начала, просто подгрести к массажистке из этого же самого стационара?
Надо Вам, имхо, втираться в тусовку, налаживать личные (=финансовые) связи с врачами. Тогда и информация, глядишь, появится и место найдется.

не как врачебный совет, а просто как наблюдение: иглоукалывание не было мысли попробовать? в свое время мне привелось ходить "на иголки" в одно заведение, и чисто визуально я была потрясена, как дети, которых на первый сеанс носили на руках ( а это не младенчики были, а дети от 3-4 до примерно 7-10 лет), на 10й уже пошевеливались, а на 20 это уже можно было назвать почти самостоятельным передвижением.
Я не знаю, делают ли иголки таким малышам, но в любом случае имеет смысл поинтересоваться.

Скорейшей вам поправки, держите всех этих "работничков" пожестче.

Даже новорожденным делают одну из разновидностей иглорефлексотерапии Су-Джок, точно знаю.
На точки ладоней воздействуют (НЕ иголки!). Результаты видела великолепные.

А сами не хотите попробовать? У меня книжечка есть о Су-Джок, я много чего по ней научилась делать. Там и картинки подробные есть. Вот Вам на всякий случай координаты:
"Су Джок Академия в составе Международной Ассоциации Су Джок акупунктуры".
Обучение и лечение по Су Джок терапии
тел-факс (095)278-0302, (095)14034-62
Книги: Пак Чжэ Ву "Су Джокдля всех", "Су Джок Терапия" "Клинический опыт применения Су Джок Акупунктуры"
Сил и терпения Вам и малышу!

Не, Фиалочка - тут опыт нужен.
Особенно с такими детками.
Но Никки права абсолютно - иголки очень хорошо помогают.

Ой, извиняюсь, не туда написала. Это для Сони

Сонечка, не переживайте так сильно. Берегите силы и нервы. Диагноз ДЦП зачастую берут с потолка. У меня полгода назад была девочка с таким диагнозом. Ребёнку годик. Ещё не сидит. После второго курса массажа поползла. Теперь бегает во всю.:-) Бывают подобные задержки в развитии. Обусловлены они разными причинами, но я просто уверена, что любую задержку можно победить. Надо только не ждать у моря погоды, а самой действовать. Моя подруга стала массажистом не потому, что это так уж ей нравилось, а потому, что у её ребёнка был ДЦП. Ребёнок уже вырос. Правда прихрамывает немного, но это же фигня по сравнению с тем, что ему пророчили жизнь овоща. Не отчаивайтесь!

Сил вам! Главное, вы знаете что делать.

Даже не знаю, что сказать в таком случае, не умею поддерживать.
Боритесь до конца...

главное - не отчаиваться! ДЦП - слишком громкий диагноз для вашей ситуации, как мне кажется. чтобы утешить, расскажу историю: я росла очень тощим, подвижным ребёнком. в четыре месяца села, в полгода поползла, а пошла только к двум. мою маму ужасно пугали. просто терроризировали. а мне, просто-напросто сил не хватало - ходить. не к тому, что у Вани сил не хватает, а к тому, что врачам не хватает порядочности и стране - денег.

для вашего возраста и первоначальной проблемы, как мне кажется, у Вани развитие физическое - в норме. в стационар ложитесь не с мыслью об ужасных диагнозах, а с возможностью "насиловать" врачей и физиотерапевтов на полных правах, чтобы занимались с ребёнком. и не переживайте так ужасно, Сонечка, всё будет славно.

здоровья вам, прогресса и хорошего настроения.
обнимаю.
(с транслита)

Не переживайте,у вас прекрасный малыш-умничка и красавчик.Ну разве у такого чуда может быть такой диагноз?А что не сидит-так просто может время еще не пришло его? У меня племянник в 1,2 года начал садиться.А в 1,7 пошел.Но таких диагнозов никто не раздавал.Может в Москву на консультацию приехать?Ну не похож ваш ребеночек на больного ДЦП.

Сочувствую. Держитесь.

Сонюшка, держитесь! Вы замечательный человек, сильная женщина, прекрасная, любящая мама, у Вас все должно получиться! Боритесь, милая!
(с транслита)

Спасибо, всем кто поддержал:-) Значит так - все даже лучше, чем я предполагала.Стационар дневной, лечение ПОЧТИ бесплатное. Будут :массаж, ЛФК, физио - эл. стимуляция, потом добавят эл. форез, по ходу может еще что-то.Обкалывание церебролизином, иглорефлексотерапия.И мед. терапия - кортексин(или из его же группы)и еще какие-то.
Про Москву - деньги и время. Ни того ни другого пока. Хотя финансы всегда можно найти, а вот время поджимает. Вот если не поможет курс, тогда будем решать и этот вопрос.
Но помочь должно, почему-то я в этом уверена:-)
Первые три дня всего лишь обследования - анализы, что-то вроде томографии(если я правильно поняла).А потом начинается самое вкусное:-).

Держись, Соня... даже не знаю, что тебе написать... Напишу одно - вера матери делает чудеса! Вера в свои силы - что ты все пройдешь, все сможешь, все сделаешь, что в твоих силах - чтобы малышу было хорошо! И вера в то, что "сверху" увидят это и тоже обязательно тебе помогут!!!
А если дневной стационар - значит вы дома будете ночевать?

Вот и хорошо, что дневной стационар :-)
Удачи!
Целую :-*

Здоровья, Ортосифон, нашему:) Ванюшке. А в паспорте у Вас Бегония Креднера и Бегония клещевинолистная:).

УДАЧИ ВАМ!!!! Лечитесь, здоровья Тебе и Ванюшке!

Держитесь!Все наладится!

Сочувствую.
Пусть всё складывается удачно для малыша.
Удачи Вам и сил.

Очень надеюсь, что все будет в порядке с Вашим малышом. Сил Вам и удачи.

Ой Сонечка!Только что увидела !Ну удачи вам! Давайте чтобы вышли и все было отлично!Главное - сама не раскисай и держи хвост пистолетом!

Соня, удачи вам большой! И как можно больше здоровья и сил вашей семье!

Держитесь! Возможно все попросту обойдется. Если в 9,5 месяцев ребенок не сидит - это еще не катастрофа. Тут на форуме была ЛиЯ, у которой малыш сел, начал ползать и встал на ножки в 11 месяцев. Вполне здоровый малыш. У моей сестры девочка в 10 месяцев сидела и ползала очень плохо, тоже совершенно здоровый ребенок. Так что не отчаивайтесь. Обследования в вашем случае - не помешают. Вы все делаете правильно.

Сонь, держись!
Думаю, что если ДЦП в твоем случае есть, то в легкой форме. Или нет вообще, что скорее всего. Всебудет ОК, главное - не запускать.
У моей знакомой у ребенка ДЦП - там намного хуже все было, он в год и не пытался ползать даже. Ему жизнь овоща пророчили. А сейчас подросток уже. Чуть прихрамывает и рука не очень хорошо работает. В остальном ребенок как ребенок.
А у Ваньки все пока еще в пределах нормы.