(П)Андрей и Настя борются за своё детство!
Здравствуйте уважаемые форумчане! Сегодня я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи ещё одной семье. В этой семье живут двое детей-инвалидов. Мы все знаем, что семьям с одним больным ребёнком живётся совсем не сладко, помощи от государства особо ждать не приходится, реабилитацию ребёнка оплатить малореально. А тут таких детей двое в одной семье... Но давайте я расскажу всё по порядку. 17 лет назад в семье Финашевых родился мальчик Андрей. После того, как первая беременность Ольги закончилась выкидышем, рождение здоровенького Андрея было большой радостью для родителей. До года мальчик развивался как и все здоровые детки, ничто не предвещало беду. В 1 год и 1 месяц он вдруг в течении двух недель утратил все моторные навыки. Малыш, который недавно ещё сам топал ножками, разучился даже держать голову! Восстановление навыков шло очень медленно и не полностью. Ходить ребёнок так уже и не научился во второй раз... Проводилось множество обследований в различных лечебных центрах Москвы, но врачи разводили руками, утверждали, что это - осложнение после прививки. Родители возили мальчика в Швецию, но и лечение там не дало результатов. На сегодняшний день у мальчика идёт кроме спастических процессов деформация грудной клетки, деформация стоп и кистей. При обследовании в Институте Педиатрии у него просто не могли увидеть сердце на УЗИ, всё так смещено... Андрей не может нормально кушать, т.к. из-за постоянного сидения желудок и клапан работают не правильно и идёт обратный выброс кислоты и пищи. Постоянные изжоги заставляют принимать лекарство без перерыва. Вердикт врачей - ничего сделать не можем, причину заболевания не знаем. Через 10 лет после рождения первенца Ольга и Александр решили родить ему братика или сестричку. Беременность протекала тяжело, держать головку Настёна научилась только в 3 месяца, а сидеть (посаженной) - в 8 месяцев. Всё бы ничего, но... когда ей исполнилось 10 месяцев, она начала терять моторные навыки... Дежа-вю... Теперь уже врачи предположили наличие у детей генетического заболевания. Почему об этом никто не подумал раньше? Неужели и у Насти будет такая же негативная динамика как у Андрея, неужели и у неё будут те же проблемы? Врачи разводят руками - если заболевание генетическое, то оно неизлечимо. Если... а если нет? Ведь диагноз так и не поставили, причину заболевания так и не установили! Как бы то ни было, Ольга и Александр решили не сдаваться, а бороться за своих детей. Только как бороться, если бесплатные коляски разваливаются посреди дороги (а мама не может сама поднять ребёнка и дотащить его с улицы до дому), не помещаются в лифты и дети сами не могут ими управлять? Что делать, если папу уволили с работы и он не может найти новую? Настя занимается иппотерапией, а так же раз в неделю с логопедом. На большее бюджета семьи не хватает, ведь детям нужно и полноценное питание, и специальная обувь... Ах да, обувь, кстати об обуви. Вы когда-нибудь задавались вопросом, сколько стоит обувь для ребёнка с сильной деформацией стопы? Одна пара ортопедической обуви стоит примерно 20.000 руб. Старые ботинки развалились, новые семья, живуящая на одну зарплату Ольги да пособия детей, оплатить не может. А нужны ещё и жёсткий корсет (11.000 руб), реклинатор (9000 руб), прогулочная коляска с ручным приводом для Андрея (20.000 руб). Кстати об Андрее - юноша в возрасте, когда его сверстники учатся, ходят на дискотеки, назначают свидания с девушками, сидит в четырёх стенах, поскольку родители не могут его вывезти на улицу. А ему тоже хочется жить, хочется иметь друзей, хочется хоть какой-то самостоятельнсоти! Поэтому вообще-то ему нужна электрическая коляска (его руки слишком слабые чтобы управлять обычной), но это ведь нереально... Или всё же реально? Детей нужно обследовать и лечить. Только как лечить двух детей одновременно, которые не могут сами себя обслуживать? Физически один человек не может ухаживать за обоими детьми одновременно, водить их на процедуры в реабилитационный центр итд. Нужна помощь сиделки. Вот что говорит об этом Ольга: "Нас сейчас поставили на очередь на путевки и я с ужасом жду того момента, когда скажут, что можно ими воспользоваться ... дело в том, что невозможно одновременно одному человеку их просто перемещать, уж не говоря о том, что лечить и т.д. Такие же проблемы у нас с госпитализацией .... разный возраст, пол, ни один не может сам себя обслуживать ... мы только один раз смогли положить их обоих в больницу, сейчас я ищу возможность обследовать, но техническая сторона этого пока тоже для меня не ясна .... Если честно, просто руки опускаются .... (...) Путевка нам положена бесплатная на лечение, на обоих детей. Мы ни разу не ездили никуда из за того, что очень сложно оформить эту льготу ... сейчас вот удалось это сделать. Ждем, что нам выделят Евпаторию, дети очень ждут моря!!! Но как все это организовать - не знаю. Еще я могла бы оформить бесплатно путевку для Насти в Венгрию - тоже лечебный центр, но это вообще не достижимо на данный момент т.к. не с кем оставить Андрея, да и загран паспорта у нас ни у кого нет. Опять же - как я говорила раньше - мы лечим одного ребенка в ущерб другому, т.к. одновременно мало кто предоставляет услуги (госпитализация, поликлиника, детский центр)" То есть детей невозможно устроить в больницу, потому что сразу с двоими один человек не справится! Что нужно ещё? Об этом Ольгу пришлось долго расспрашивать. Процитирую из её письма: "В бытовом плане есть еще одна ужасная и не решимая для нас проблема ... это ванна и туалет! В наши двери не проходит ни одна коляска , также у нас есть пороги в ванной, которые преодолеть тоже невозможно на коляске. Уже взрослого мальчика мы таскаем на руках и на унитаз и заносим в ванну (нам когда то установили бесплатный подъемник, но он тоже российский и зачем его делали не понятно - он не выдерживает веса того, кто на него садится). Сын просит душевую кабину, просит переоборудовать туалет, чтобы он сам смог на него пересаживаться. Но подобная реконструкция была для нас недостижима еще тогда, когда мы оба работали. Это стоит невообразимых денег. Настолько унизительно для людей в наших условиях иметь ограниченные возможности... это просто непостижимо. А растет еще и Настя! Но это уже крик души... понимаю, что никто не станет нам помогать в таком вопросе. А еще Настя просит у меня велосипед .... есть такие, специальные! Но их цена заоблачная!!! Ей так хочется быть похожей на других деток, но к сожалению обычный велосипед для моих детей - это роскошь." Давайте поможем! Вести топик и предоставлять отчёты будет мама Андрея и Насти. Документы были высланы на модераторскую почту 2-го марта.
Добрый день ! Я мама Андрея и Насти , меня зовут Ольга и я буду очень признательна всем , кто откликнется на нашу проблему , готова поддерживать тему и предоставлять все необходимые данные о нас. Заранее благодарна всем !!!
РЕКВИЗИТЫ Яндекс: 41001328038402 Webmoney: Евро - E257932041547 Рубли - R210509290637 Доллары - Z419502174258 БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД В РУБЛЯX: Царицинское ОСБ 7978/01631 Расчетный счет 30301 810 9 3800 060 3806 В СБЕРБАНКЕ РОССИИ Кор/счет 30101 810 4 0000 000 0225 БИК 044525225 ИНН 7707083893 КПП 774401001 ОКПО 00032537 Счет 40817810838064707584 Финашева Ольга Александровна Так же возможен любой вид перевода наличныx - анелик, мигом, контакт, лидер, вестерн юнион и другие. Переводы вестерн юнион достаточно дорогие, поэтому лучше использовать сервис одного из конкурентов: - Анелик: http://www.anelik.diaspora.ru/ - Контакт: http://www.contact-sys.com/ - Лидер: http://www.leadermt.ru/ - Мигом: http://www.migom.com/ Перевод по системе "Контакт" осуществлять в город Москва на имя Финашевой Ольги Александровны (мама Андрея и Насти). После отправки платежа пожалуйста сообщите код или мне в личку, или родителям Андрея и Насти на anif65@mail.ru.
Нужды семьи (программа максимум): 1. Коляска с электрическим приводом для Андрея , стоимость от 295 840 рублей до 205 280 рублей. 2. Переоборудование ванной комнаты и туалета - ( семья крайне не осведомлена о подобных реконстркуциях ...нужно расширять двери , удалять пороги , убирать саму ванну и ставить душевую кабину , устанавливать другую раковину , унитаз ....стоимость взята исходя из цены , которую затратили их знакомые при ремонте ванной ) - 8 000 $ 3.Сопровождение одного из детей во время госпитализации , санаторно-курортного лечения - 30 000 в мес. 4. Прогулочная коляска для Насти - облегченный вариант с повышенной проходимостью , с которой возможно перемещение на дальние расстояния ( поезд , самолет) - 93 270 рублей. 5. Ортопедический матрас , 2 шт. - по 10 000 , итого 20 000 рублей. 6. Пандус для порогов в помещении - 27 000 рублей. 7. Ходунки для Насти - 8 100 рублей. 8. Сложная ортопедическая обувь 2 пары по 20 000рублей , итого 40 000 рублей. 9. Ортопедическое оборудование : - ортопедический аппарат для вертикализации Андрея 85 000 рублей 10. Курсы платного реабилитационного и санаторно-курортного лечения , которые включают в себя комплекс мероприятий - массаж , ЛФК , бассейн , бальнеотерапию ( стоимость не знаю ) 11. Специальный велосипед для Насти ( это развитие двигательной активности ног ) стоимость от 20 000 рублей. На сегодняшний день основное - это реабилитация и сопровождение во время этого. Тут нужны и советы знающих людей, поскольку нужно подобрать подходящий центр для этого.
Сегодня у нас была комиссия из Управы , которая рассматривала вопрос благоустройcтва ванны- туалета для того , чтобы была возможность туда въезжать на коляске. В итоге было согласовано следующее - мы получаем в БТИ или где то в аналогичных органах разрешение на перепланировку , приобретаем своими силами все необходимое - душевую кабину , расширенный дверной наличник с самой дверью , плитку , трубы ... и со стороны Управы будут привлечены мастера для переделки и адаптации ванной. К сожалению , на данный момент у нас просто нет возможности воспользоваться таким предложением , т.к. нет средств для приобретения оборудования.
А они дали какую-нибудь бумагу? Хорошо было бы выложить её в паспорте для потенциальных жертвователей.
К сожалению , никаких документов на руках у нас нет. Говорят , что будет в результате составлена смета. Причем контактов по тому , кто ведет наш вопрос у меня просто нет. Мне звонят и просто уведомляют , что буду тогда то - и все ! приходит несколько человек , никто из них не является ответственным ! все исполнители ! но я узнаю в Управе - кто может дать мне всю информацию. Просто на это нужно время , которого катастрофически не хватает !
Подскажите - кто нибудь видел передачу ? Если по правилам разрешено - я дам ссылку на сайт , где в архиве сохранился сюжет.
Размещаю ссылку , по которой можно посмотреть сюжет о детях в архиве ! www.palmtv.ru передача по Рен ТВ , от 13.03.09 , в 18.30 В Час Пик
Точная ссылка: http://www.palmtv.ru/cgi-bin/index.cgi?Ch=8&Year=2009&Month=March&Day=13&Hour=18&Minute=0&Second=0&Rew=4 и движок переместить ровно на середину, чтобы не смотреть весь выпуск "Час Пик". Сюжет называется "Неравные возможности".
Выложите ещё, пожалуйста, вариант программы "минимум", чтобы определиться с первостепенными нуждами. И пришлите, пожалуйста, на модераторскую почту: - справку о зарплате, - выписки/справки с рекомендациями врача, где были бы указаны основные перечисленные нужды (речь об обуви, вертикализаторе и пр.) И, пожалуйста, сделайте разрешение крупнее. Я вижу, что есть документы на что-то, но они нечитабельны, к сожалению.
Добрый день ! Справку о зарплате я запрошу на работе , думаю , что только на следующей неделе она будет готова. Обязательно вышлю. По поводу выписок и рекомендаций - Анна ,mobi, писала мне по почте , что перешлет все в более читаемом виде. Если нужно я продублирую. Спасибо !!!
Программа минимум - найти подходящий диагностический и реабилитационный центр, который принял бы обоих детей, найти сиделку для одного из детей и съездить в этот центр. Но тут нужна помощь форумчан, может кто-нибудь посоветует, куда можно обратиться?
Дорогие форумчане , у нас есть новость !!! Пока все предварительно . Нам пришло приглашение на консультацию в Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий в отделение по наследственным патологиям у детей. Судя по направлению - это платно , но нам прислали "розовые" талоны , которые являются квотой правительства на бесплатное обеспечение данной услуги. Пока бесплатно нам предоставлена консультация . Дальнейшее обследование и - госпитализация -возможно будут платными. Это все выяснится после 24.03.09. Это направление - тот путь , который я так искала !!! Возможно дальше придется собирать средства на обследование , но это уже конкретика , которой у нас на пока не было. Я очень надеюсь на то , что в дальнейшем у меня будут хорошие новости !!!
Да , все пришло по почте - в конверте приглашение и два талона , на консультацию на обоих детей !
Выписки от ортопеда я выложила у себя в паспорте , надеюсь , что там все видно ! Также я получила справку о ЗП ! подскажите выслать на модераторсую почту - это как ? ( к сожалению еще плохо ориентируюсь на форуме ).
У нас на работе , к сожалению сканер отключили , я завтра утром обязательно все скину , т.к. спарвка уже у меня на руках !!
МОДЕРАТОРСКОЕ. Т.к. в разделе действуют новые правила, просьба указать ответственного волонтёра и предоставить отчёты по приходу расходу денег за март. Отчёты ждём на модераторскую почту help.eva.doc@gmail.com Далее отчёты просьба предоставлять раз в месяц. Спасибо за сотрудничество!
Когда моему сыну было год и 2 месяца(после прививки),у него отказала правая ножка.Я незнала куда деваться,ходила по врачам,профессорам.Нам помогли быстро,вовремя.Лекарства,анализы,физ зарядка.Через месяц сын сново начал ходить,как обычно.Врачи нам так и непоставили тогда диагноз.Сначало говорили разные диагнозы-параллич,инфекция и т.д.Теперь прививки делаю с осторожностью.И вспоминаю тот случай с боязнью.Я бы назвала название лекарств ,которые мы принемали,но карточка осталась у профессара,как "пример"......Вашим деткам желаю,выздоровления.Пусть всё у них наладится!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо ! к сожалению в связи с тем , что случай повторился вопрос о прививках уже не стоит .. и дочке мы не делали прививок ..
На сегодняшний день есть только два поступления - 210 руб на яндекс от маруся1 с другого форума и 10.000 руб от Дарьи при личной встрече. :(
Вот что пишет Ольга о состоявшейся консультации... "Консультация прошла совершенно ужасно .... я просто не понимаю вообще зачем нам высылали это направление ... Ситуация , которая была там выбила меня из колеи и если честно , мне сейчас намного труднее пытаться что то предпринимать.Просто руки опускаются .... Нас смотрел сначала невролог , которая в итоге запуталась в наших документах и в самой ситуации , в итоге , после 3часовго сидения в кабинете был приглашен Заведующий отделением - который всего лишь за 5 мин "понял" нашу ситуацию , прочитал последнюю выписку из Института мед. генетики и сказал , что он с ней полностью согласен. На мой вопрос об обследовании было сказано , что конкретно они - эпилептологи ?????? и поэтому не знают , где нам можно обследоваться , по их мнению есть институт Неврологии ( в котором мы уже были и нас оттуда отправили в Мед.генетику ) вот туда нам нужно еще раз сходить . Имя и фамилию доктора к которому нас снова направили я диктовала из своей записной книжки ..... там не знали ....Также я задала вопрос о том - есть ли разница в течении заболевания и самих способах реабилитации - ответ был утвердительным , т.к. поражения при ДЦП и ген. заболеваниях идут в разных "звеньях" нервной системы , но вот в чем различия методов и ГДЕ знают специфику работы с такими больными уже никто расшифровать не смог ... " идите в институт неврологии ".... Кстати , этот институт занимается исключительно взрослыми !!! Можно сказать , что нас оттуда по этой причине и отправили ... сказали , что где то через год смогут положить к ним Андрея , но без Насти.И обязательно - с сопровождением. Далее мы прошли к генетику. Там было еще "веселее" ... свои услуги по исследованию нашей проблемы нам не предложили . Удивились , что нам не провели какое то исследование ранее , дали направление на анализ ( кровь мы сами должны забрать у обоих детей ) и сказали , что у них "не справочное бюро" по центрам реабилитации. Я решила не сдавать этот анализ крови , т.к стоимость его не маленькая - 2,500 т.р. на одного ребенка , а его расшифровка от таких специалистов мне не внушает доверия. Если мы все же найдем возможность обследоваться - думаю что ВСЕ необходимые анализы и мероприятия будут проведены в комплексе ! В том что в данной клинике нет пандусов , проходов для коляски я уже даже не удивляюсь ! Мы таскали обоих детей фактически на руках более 5 часов для того , чтобы уйти ни с чем ... У меня реально руки опускаются .... я не знаю - что дальше делать." Русский врач из Бельгии, которому показали выписки Андрея и Насти, рекомендует обратиться в РДКБ (отделения клинической генетики и неврологии). Ольга пишет: "К сожалению - у меня нет контактов с РДКБ , идти туда с "улицы" нельзя. Нужно направление и конкретное знание к кому там обращаться.Наша ситуация не из рядовых - нужно класть на обследование сразу обоих детей , в одну палату , с сопровождением , это "исключительный вариант" и не все его рассматривают ( исхожу из предыдущего опыта ). Ну и естественно - это тоже все платно. Это областная больница , а мы москвичи. Когда то давно я слышала , что цены там не маленькие." Может кто-то из форумчан посоветует, как попасть в РДКБ?
В РДКБ вас может курировать и направлять местная комиссия при Храме РДКБ, её волонтёры и руководство. Попробуйте обратиться к ним непосредственно. Они реально помогают тяжелым деткам! Имена могу написать в ЛС.
Спасибо за информацию ! Буду признательна , если напишете мне - к кому конкретно обращаться . Мне давали уже один контакт , я пока еще им не воспользовалась , т.к. мы ждем еще одной консультации - с хорошим доктором диагностом. К сожалению , на этой неделе Настя очень тяжело заболела. Теперь ожидание продлиться до тех пор , пока ребенок не выздоровеет . Пока диагноз ОРВИ , но т-ра 39 держится уже третий день ...
Спасибо ! все получила , лечимся .. пока все еще т-ра 38,5 , уже четвертый день ...
вот еще общедоступные телефоны и адреса(499) 130 64 42, (495) 936 91 66, электронной почте info@deti.msk.ru или ICQ 485 486 818
Еще раз спасибо ! Но у нас теперь заболел и старший сын . На этом неприятности не заканчиваются - вчера нам сообщили на работе , что ЗП за март нам выплатили в размере 50% от установленной по договору сумме. На бОльшее нам рассчитывать не стоит. Я не знаю что делать в этой ситуации и как нам вообще дальше жить.
Новости от Ольги: 8 апреля у нас произошло очень важное событие , к которому мы шли очень долго и трудно. Андрей пошел в школу интернат. Это специализированная школа для детей с проблемами опорно- двигательного аппарата. Сложно было найти там место , т.к. классы не большие и уже укомплектованы , сложно было пройти собеседование-тестирование , еще сложнее было пройти медкомиссию , собрать огромное количество справок ... Но нам все это удалось ! Но как оказалось - основные сложности еще впереди. Это адаптация Андрея. Дети в его классе учились по другой программе , были давно в коллективе . Ну и конечно физическое состояние сына более тяжелое , чем у многих деток , обучающихся в этой школе. Этот момент лично для меня очень тяжелый , т.к. хочется , чтобы все наши усилия не пропали даром. Ну и конечно у нас впереди основная цель - это все же решить вопрос с обследованием и лечением. Пока мы еще в поиске. Хотя уже есть контакты - по которым можно дойти и до диагноза ! Первые три дня в школе у Андрея прошли удачно !!! Ребенок приехал не уставший , очень довольный и с хорошими новыми впечатлениями - от общения в первую очередь , от опытов на уроках физики и химии , т.к. раньше он и не представлял , что такое бывает , от доброго отношения обслуживающего персонала . Я очень надеюсь на то , что это не эйфория первого погружения , что дальнейшая жизнь в этой школе будет такой же интересной и важной для моего сына ! Сейчас у них каникулы , а через неделю я поеду в школу для общения с медиками и уже узнаю мнение профессионалов- учителей , воспитателей об Андрее , а также сама смогу увидеть его уже в классе . Обязательно расскажу обо всем , что увижу и узнаю !!!! В субботу у нас произошла неожиданная встреча со Светланой в парке около нашего дома на прогулке !!! Встреча была очень приятной !!! вот так виртуальный мир оказывается реальным !!! мы все не только здесь ощущаем поддержку !!!! Светлана передала мне 5 000 рублей . Света , Огромное спасибо от всех нас !!!! Сразу отпишу отчет по собранным средствам : От Светланы получено наличными 5 000 рублей. От Дарьи получено наличными 10 000 рублей. Яндекс Кошелек поступило 08.04.2009 16:11 956,55 руб Итого в Кошельке 21 933 , 32 ( это без учета переведенных мной 500 рублей на телефон Андрея ) Сбербанк : 08.04.09 поступили 2 000 рублей 09.04.09 поступила 1 000 рублей В Сбербанке итого 15 670 рублей Общая сумма собранных средств составляет 53 103,32 рублей. И еще одна очень важная новость . В связи с тем , что наши поиски реабилитационных средств и клиник детям проводятся постоянно мы проходим очень много консультаций с различными специалистами - реабилитологами , во время одной из консультаций нам было рекомендовано приобрести для детей специализированную систему аппаратов , которая поможет вертикализировать детей , т.е. при одевании этой системы будет произведена фиксация в вертикальном положении и дети , которые никогда самостоятельно не стояли и не ходили получат возможность стоять без поддержки ( ребенок будет опираться на ходунки ) и даже ходить !!!! Вы можете представить - насколько важна такая тренировка , это дает перспективы в развитии тех групп мышц , которые никогда не работали самостоятельно !!! Да и сам факт движения для ребенка , который передвигается только в коляске - трудно переоценить. Мы прошли тестирование , прошли гипсование - в скором времени такая система будет готова для Андрея. 09.04.09 нам выдали направление-чек на разработку системы , стоимость аппаратов для Андрея составляет 102 000 рублей . Я обращаюсь ко всем Благотворителям - пока мы еще не нашли центр реабилитации и клинику , которая возьмется за обследование и лечение детей - помогите собрать ту часть суммы , которой нам не хватает для приобретения данной системы!!! Я прошу пока только за Андрея , т.к. понимаю , что собрать деньги на обоих детей на данный момент будет довольно сложно !! На сегодня у нас уже есть 53 103,32 рублей и нам не хватает 48 896 ,68 рублей. Ребенок уже 16 лет находится в коляске и доктора сказали , что данная система поможет ему понять , что такое хотьба , что он сможет начать самостоятельно передвигаться и будет учится управлять своим телом !!! Помогите нам научить Андрея сделать первые шаги !!!!
Подтверждающие документы на аппарат получены. Сумма - 102 000 руб. Тема перенесена в АП.
Отчет по состоянию сбора на 24.04.09. Яндекс кошелек - 20.04.2009 16:39 950,00 руб. от Юли Рабочей 21.04.2009 15:57 95,57 руб от Сергея Ракитянского 23.04.2009 16:50 956,55 руб. 23.04.2009 18:32 94,52 руб. Итого в кошельке - 24 332,93 (без учета переведенных 500р. Андрею на телефон) Сбербанк - поступлений не было. В Сбербанке итого 15 670 рублей Наличными от Дарьи 10 000 рублей Наличными от Светланы 5000 рублей Общая сумма собранных средств составляет 55 002,93 рублей! Ольга передаёт огромную благодарность всем, кто помнит о них и кто помогает её детям!
Отчет на 04.05.09 Яндекс кошелек 24.04.2009 21:44 260,69 руб 27.04.2009 16:56 478,28 руб. 27.04.2009 18:57 1045,00 руб. 27.04.2009 21:00 96,10 руб. 28.04.2009 16:10 286,97 руб. 30.04.2009 10:30 95,57 руб. 01.05.2009 20:19 190,00 руб. 02.05.2009 17:47 478,28 руб. 04.05.2009 10:52 1000,00 руб. от Елизаветы Волконской Итого в Кошельке 28 332.93 (без учета переведенных Андрею на тлф. 500 руб. ) Сбербанк : 27.04.09 поступила 1000 руб. 04.05.09 поступила 1000 руб. Итого в Банке 17 670 руб. Получено наличными 1 500 рублей от Валентины Ивановой Также ранее наличными получено Наличными от Дарьи 10 000 рублей Наличными от Светланы 5000 рублей Общая сумма собранных средств составляет 62 933,82 рублей 25/04/09 Ольге были переданы 200 000 рублей Благотворителями Андреем и Еленой. Эти деньги они пожертвовали после просмотра сюжета об этой замечательной семье по каналу Рен ТВ для улучшения жизненных условий детей. На эту сумму будут реконструированы ванна и туалет (об этом шла речь в сюжете) чтобы дети в колясках смогли самостоятельно попасть в эти помещения. Будут расширять дверные проемы, убирать пороги, для детей установят душевую кабину (вместо обычной ванны) , поставят раковину, доступную для подъезда колясок, установят поручни-держатели. Все эти деньги буду расходоваться только на данное переоборудование. Чеки и фото по ремонту будут выложены. Ремонт будет производится в отсутствие детей - летом, поэтому обновление по этим расходам будет не сразу.
Новости от Ольги от 4-го мая: Начиная с 18.04.09 болеем. Начала Настя в свой День рождения с т-ры 38,5 , потом до 39 ... и так 5 дней, ничем не снималась, ребенок горел - помочь было просто нечем... все жаропонижающие помогали на 2-4 часа - и все по новой. Лечились всем, чем назначали - имуностимуляторы, все от носа-горла и т.д, дошли до антибиотиков. После того, как Андрей вернулся из школы у него также оказалась т-ра, но была она чуть выше 37. Когда Насте стало чуть легче - Андрей выдал 38,5 .... до сегодняшнего дня он температурит. У Насти за ним снова вспышка ... Врачи к нам ходят каждый день. Андрей принимает уже второй курс антибиотиков, Настя пропила один курс. Стараемся разводить детей по разным помещениям, но это крайне сложно. Назначения все выполняем по прежнему, но ребенку пока не легче. На фоне такого интенсивного лечения - боли в горле, нос заложен так, что дышать нечем, ничего просто не снимает отек. Если честно - мы сами уже валимся с ног ... Уже думаю о госпитализации Андрея, т.к. элементарный анализ крови - цела проблема сделать. И от 5-го мая: Настолько тяжко все болеют, что пока еще нет ощущения радости и перспектив. Из за болезни мы уже пропустили с Андреем одну примерку по вертикализатору. Планировали перенести ее на эту пятницу - 08/05 , но температура держится ... так что и школа и и лечение - все снова встало.
Пишет мама Андрея и Насти: Дорогие форумчане ! новости о детках такие - на этой неделе нас выписали , Андрей может пойти в школу ( сегодня уже туда уехал ) , а Настя может посещать центр и садик. После такой тяжелой болезни мне очень сложно решится - и отправить их снова в "контакт" .... тем более каждая болезнь для них - это риск осложнений , по неврологии , по легким и почкам..... Вспоминать как оба ребенка просто "горели" и им ничего не помогало - очень тяжело , так трудно - мы уже давно не выходили из болезни. Не смотря на то , что мы пропустили примерки вертикализатора для Андрея - его уже изготовили ! Нужно было выкупать его в прошлую пятницу. Нужной суммы у нас на данный момент нет ( отчет я размещу ниже ) , изготовители пошли нам на встречу и выдали аппарат под расписку о том , что мы оплатим вертикализатор до 29.05.09. Результат после того , как мы одели этот аппарат превзошел ВСЕ наши ожидания !!! Андрей стоял !!!! стоял сам. Ему это очень трудно давалось . Он ужасно боялся . Впервые за 16 лет мы только контролировали его , а держался за опору и стоял он САМ !!!! Оказалось , что мой сын выше меня .... и об этом я смогла узнать только сейчас .... Конечно все довольно сложно . Теперь нужно организовать место - поручни , чтобы он мог удобно держаться. Довольно сложно одевать этот аппарат. Без мужа я не смогла бы ни одеть его , ни поднять ребенка .Нужно искать снова обувь , которая налезла бы на эти "корсеты" . Андрею придется преодолевать страх неуверенности , возможно боль .... Но результат стоит того !!!! Мышцы хотя бы на некоторое время начинают работать , позвоночник , легкие - все встает на "свои места ". Так что - я наберусь смелости и попрошу вас - помогите собрать остаток средств для того , чтобы выкупить этот вертикализатор !!! Понимаю , что возможно кто то подумает о том , что я могу взять деньги из "ремонта" - я так и планирую сделать , но нам жизненно необходимы и переоборудование ванны и туалета !!!! Ниже размещаю отчет по поступлениям. Яндекс - 24.04.2009 21:44 260,69 руб 27.04.2009 16:56 478,28 руб. 27.04.2009 18:57 1045,00 руб. 27.04.2009 21:00 96,10 руб. 28.04.2009 16:10 286,97 руб. 30.04.2009 10:30 95,57 руб. 01.05.2009 20:19 190,00 руб. 02.05.2009 17:47 478,28 руб. 04.05.2009 10:52 1000,00 руб. от Елизаветы Волконской 15.05.2009 3 980 ,00 руб. 18.05.09 94 , 58 руб. Итого а Кошельке 29 407,51 рублей ( без учета переведенных Андрею на тлф. 500 руб. ) Сбербанк : 27.04.09 поступило 1000 руб. 30.04.09 поступило 1000 руб. 04.05.09 поступило 3000 руб. 05.05.09 поступило 500 руб. 07.05.09 поступило 1000 руб. Итого в Банке 22 155,59 рублей Получено наличными от Маши Ульяновой 500 руб. ( также наличными ранее получено 16 500 руб.) Общая сумма собранных средств составляет 72 063,10 рублей. На вертикализатор необходимо собрать 102 000 рублей.
В свой паспорт я вложила фотографии Андрея , на которых он самостоятельно стоит в вертикализаторе. Впервые за 16 лет !!!! Ребенку тяжело , страшно ... но он готов бороться !!!
Дорогие форумчане ! так много просмотров темы , и так мало откликов в ней ... Я посмотрела - в основном здесь пишу я и модераторы ! Неужели ни у кого нет вопросов ? нет отзыва ? Понятное дело , что у нас не "горячая" тема ... сроки по состоянию здоровья не установлены. Но болезнь наша продолжается 17 лет , борьба сначала за одного ребенка , потом за двух длится столько времени !!! Мы не падаем духом , и почти все это время ни у кого не просили помощи !!! Сама по себе ситуация очень редкая , оба ребенка требуют постоянной опеки , оба не могут фактически ничего самостоятельно делать . Из за сложного неврологического статуса одновременно развиваются хронические заболевания . Каждое респиратурное заболевание ставит жизнь обоих детей под угрозу. Ведь поражение мыщц сказывается не только на движении рук , ног. У них также плохо работают все мышцы и во внутренних органах - легкие , почки .... При всем этом - дети совершенно сохранны интеллектуально ! Они стремятся жить , общаться !!! Посмотрите на фото в моем паспорте !! Насколько трудно стоять Андрею !!! Но такая возможность предоставилась ему - ТОЛЬКО в этом вертикализаторе !!! Стоять ему необходимо - это хоть как то развивает его мышцы , дает возможность хоть не долго - но правильно дышать !!!
Оля, добрый день! Пожалуйста, не отчаивайтесь. Вы столько уже сделали и еще многое предстоит, не падайте духом.Я даже представить не могу,как Вам трудно.А пишут мало, возможно, из-за отсутсвия возможности помочь.Ведь хочется,не только написать теплые слова,но и внести свою лепту.
Алиса , спасибо за отклик ! Мы стараемся ... всей семьей не падать духом , не терять надежды ... Просто у меня сейчас очень трудное время ... кроме огромного количества проблем с детьми и отсутствия работы у мужа , сейчас под угрозой находится и моя работа. Уже не первый месяц нам задерживают зарплату , а вот последние новости вообще выбивают почву из под ног - скорее всего фирма просто закроется . Впереди лето - дети ждут отдыха , а "выбить" бесплатные путевки мне не удалось до сих пор. Я не знаю что ждет нашу семью впереди ... это забирает последние силы...
стараемся держаться , но с учетом того , что 17 лет я бьюсь за то , чтобы понять , что происходит сначала со старшим сыном , а теперь уже с двумя и успехов в этом так и не достигли ! жить в болезни детей годами и не знать как им помочь , постоянно бороться за все ... выбирать - кому лечь в больницу , кому купить что то из оборудования .. на двоих одновременно просто нет ни рук и средств ... нам сложно , очень сложно.
Ольга добрый вечер!хочу вас поддержать морал#но.Вы сильная женщина,что за 17 лет не потеряли надежду и продолжаете бороться.Да и ведь по-другому настоящая,хорошая мать не может.Дети-ето самое дорогое.Тяжело смотреть на больных деток и при етом не знаешь как им помочь.Главное не падайте духом,все образуется.Не может быть по-другому.На вас и так свалилось слишком много плохого и обязательно должно быть хорошее.Уверена,что все будет хорошо.Деткам привет,они у вас такие милые.:-)А вам терпения и веры в лучшее.буду заглядывать в вашу тему обязательно и читать ваши новости. (с транслита)
Наши новости по освоению вертикализатора - в выходные Андрей стоял в нем около 30 минут . Чувствовал себя более уверенно ! В планах - такая гимнастика каждый день с увеличением времени . Правда при раскреплении фиксации ног ( мы пытались попробовать шагнуть ) ничего не получилось.Нет ощущения опоры. Но думаю , что все это нарабатывается , ведь ему приходится осваивать все заново , видеть мир и ощущать свое тело в совершенно новом положении. Спасибо всем , кто перечислил деньги в последние дни !!!! Отчет по суммам обязательно сделаю сегодня .
Вчера я вывела все деньги из Яндекса . Сегодня снимаю деньги в Сбербанке. Завтра будем оплачивать вертикализатор . В общей сложности не хватило до окончания сбора около 22 000 рублей . Спасибо ВСЕМ , кто помог нам в этом сборе !!!!!! деньги , которых не хватило в этом сборе я возьму из "ремонта ванны".
Дела у нас с переменным успехом. Вертикализатор выкупили. Чеки выкладываю в паспорте. У Андрея возникли проблемы со школой ... Как выяснилось , те знания , что он получал на занятиях дома фактически равны нулю. У него не сформирована база начиная с 6 класса . Его не смогли аттестовать за 8-класс. И по итогам этой аттестации нам пришлось перевести его на коррекционную программу обучения в 9 классе.... не смотря на то ,что как таковых проблем с интеллектом у него нет. Для меня это было большим ударом ! Понимаю , что винить одного ребенка в отсутствии знаний нельзя. В этом бОльшая часть вины моя и школы ... вернее педагогов , да самой системы надомного обучения ! Например , в 8 классе ему было положено 40 мин русского языка .Физики 40 мин в неделю , химии также ... откуда же быть знаниям ! При том , что я приходя с работы и видя "4" и ,"5" в дневнике была спокойна ... Сейчас эмоции немного улеглись , надеюсь , что все же на следующий год Андрей сумеет зарекомендовать себя с лучшей стороны в школе и что у него все же будет еще шанс пройти еще одну комиссию , для обратного перехода на общую программу. Ну конечно , я делаю выводы из ситуации - переводя ее на Настю ! Как мне ни страшно об этом думать - все же придется готовить и дочку к обучению в школе-интернате .... Также по прежнему пытаюсь организовать отдых детей. Они ждут моря ! хотя путевок пока нет , так что определенности с отдыхом тоже нет.
Ремонт пока еще не делаем , надеюсь , что сумею все же организовать детям выезд на море и сразу после этого - приступим ! Сейчас уже нашли мастера , согласовали объем работ ( т.е. разъяснили наши требования по обустройству помещения под коляску ) Например - будем делать раздвижные двери , вернее дверь ! Закупили немного материалов . И сейчас активно ищем плитку , душевой уголок и т.п. В общем - активно занимаемся подготовкой к работам.Естественно , когда не касаешься процесса , кажется , что всего много и разнообразие поражает. А когда уже непосредственно касаешься закупки - появляются проблемы ! Т.е. не все поддоны под кабины нам подходят и т.п. Но все это решаемо ! Как только приступим - я буду выкладывать фото !
Есть новости и по ремонту . Вчера мы заказали плитку , и уже ее получили. Лежит "батарея" из коробок в коридоре , ждет отъезда детей . Как только освободится площадь для ремонта - сразу начинаем. Фото и сканы чеков буду выкладывать у себя в паспорте.
Видела Вас вчера на открытии выставки- Вы замечательная мама и Андрюшка у вас молодец. Все у вас получится)главное не терять веру)
Огромное спасибо за такой теплый отзыв !!!! Для тех кто не знает о выставке хочу рассказать о ней . В Москве и многих городах России в День защиты детей открылась благотворительная фото выставка " Цена улыбки" , выставка посвящена особым деткам , на ней размещены 40 портретов детей , у каждого ребенка своя история , каждый нуждается в помощи и поддержке неравнодушных людей. Подробно о выставке можно узнать на сайте : http://cena-ulibki.my1.ru вот ролик об открытии выставки в городе Орск : prazdnikorsk.ru/news/2009-06-01-37 Сюжет по Москве проходил 01.06.09 по каналу ВКТ. К сожалению , у меня нет этого канала , так что посмотреть его не могли. Там Андрей давал интервью. Приглашаю всех посетить выставку !!!!
У нас есть и плохие , и хорошие новости : Настя снова заболела ... прошло чуть больше двух недель после выписки детей , как снова горло , насморк и т.п ... С этой зимы не можем выбраться из этих болячек , устали ... Из хороших новостей - нам выделили путевки на отдых !!! На обоих детей одновременно. Стоило мне это постоянной борьбы и обращений начиная с декабря прошлого года. Но к радости , все не прошло даром ! Путевки выделены на 16 сентября в санаторий Южное Взморье ( г. Адлер ). И еще у меня большая просьба к модераторам ! Я с 08.06.09 ухожу в отпуск на две недели . Поэтому появляться в интернете будет проблематично. У меня дома инет есть , но крайне мало времени и возможностей выходить на форум , да еще и ребенок разболелся ... Помогите пожалуйста, не теряться нашей теме ! Я очень постараюсь хотя бы раз в неделю давать о себе знать.
Поздравляю с путевками! Насчет топа не волнуйтесь, он не потеряется. Его всегда можно найти в паспорте в разделе "Мой форум"
Я отправила 11 июня через Ядекс-деньги 1000 рублей. Проверьте, пожалуйста, поступление.
Добрый день ! Спасибо огромное !! Я сегодня вечером постараюсь внести отчет. В инете я по прежнему урывками - ситуация у нас несколько изменилась , в частности с моей работой - все сегодня чуть позже отпишу. ОГРОМНАЯ благодарность всем , кто помогает , кто помнит о нас и про нашу тему !!!!1
Всем добрый день !!! Дорогие форумчане , огромное спаибо , что не забываете про нас !!! Из наших новостей - к сожалению все сложилось так , что 22.06.09 мне пришлось уволится . Причина - сначла сокращение ЗП больше чем в 2 раза , а в последний месяц вообще с трудом "выбили и это" ...., плюс ко всему - на то , чтобы дораться до работы я трачу 1 час 40 мин в один конец . Дети нуждаются во мне , я старалась зарабатывать . но это уже стало не реально , поэтому я решила быть с ними. Очень надеюсь на то , что наш папа скоро выйдет на работу. Но есть и хорошая новость - на ближайшее время решился вопрос с отдыхом детей !!!!Мы поедем на " старое" место - к моей подруге , в Скадовск. Билеты покупаем на 28.06.09. Есть конечно сложности ( Андрей все ещедо конца не выздоровел ) но так хочется , чтобы дети наконец то отдохнули , они так ждали лета , что надеюсь на то , что все в итоге удасться . Совсем забыла написать в предыдущем сообщении о том , что Андрею спонсоры приобрели новую коляску !!!!! получить бесплатную нам так и не удалось до сих пор.... Новая коляска просто шикарная , легкая , удобная . ребенок чувствует себя в ней очень уверенно !!! Так что на море он может отправиться без страха о том , что коляска развалится прямо под ним ( как это было в прошлом году ). Как и обещала , ниже привожу отчет по поступлениям , я начала вести его заново с июня , после оплаты вертикализатора в мае : Яндекс кошелек 28.05.2009 17:20 101,96 руб. 02.06.2009 00:29 497,50 руб 07.06.2009 18:49 14,92 руб. 11.06.2009 18:56 89,10 руб. 11.06.2009 18:59 936,06 руб. 12.06.2009 19:25 95,00 руб. 14.06.2009 17:08 50,74 руб 16.06.2009 10:11 300,00 руб. Итого в кошельке 2 085 ,28 руб. Сбербанк : 02.06.09 поступило 2 000 рублей. Надичными от Дмитрия плющева 11 000 рублей Итого с учетом наличных : 15 085,28 рублей.
Если есть необходимость в оплате сотовой связи, вы можете написать мне на эмайл itella.eva.ru @ gmail.com (пробелы убрать), указав тел. номер, оператора и имя фамилию-нуждающегося, и эти номера будут приняты на регулярное пополнение.
Добрый день! случайно наткнулась на историю этой семьи, но почему так давно нет информации о них? Что случилось?
тоже несколько раз пыталась узнать ,почему не выходят на связь,но никто не отвечает...
Всем добрый день !
С самого начала хочу извиниться за молчание.
По порядку попробую расскзаать о нас !
С июня прошлого 2009 года я без работы . К счастью , этим же летом муж нашел работу себе . У него почасовая оплата, поэтому с прошлого лета мы его фактически дома не видим - он по 12 часов работает , чтобы содержать нашу семью.
Осенью как и планировали мы съездили в санаторий , я сумела орагнизовать одновеременный выезд обоих детей и соответственно у нас были бесплатные путевки. Было конечно тяжело , но было и много позитива ! А вот с декабря у нас пошел новый виток проблем ... Андрею испонилось 18 лет , заново пришлось проходить экспертизу на инвалидность ( он получил 1 группу 2 степень ) , далее оформлять все , с этим связанное ... Результат вот такой - по программе реабилитации мы только встали на очередь на получение всех необходимых средств - например электроколсяки , матраса , обуви. Когда все будет - неизвестно . Пенсию Андрею выплатили частично и остались нам должны аж начиная с декабря ! Причина - часть документов шла более 3-х месяцев из Пенсионного Фонда до Управления Соцзащиты....находятся эти инстанции на одной улице на расстоянии 1 автобусной остановки ....
Также мы поставили Андрея на очередь на реабилитацию в центр "Преодоление". Когда это будет -никто сказать не может ...
По Насте - мы начали ходить с ней в школу на подготовку к первому класссу. Если мы выдержим - то сможем ходить с ней в обычную школу , по программе интегрированного обучения. Но тут есть тоже куча проблем - школа находится в 3 остановках на метро и пешком еще 10 мин. Каждый день по утрам ездить с коляской в час пик - это конечно испытание и не только дляя меня . Сама школа не оборудована под коляски , пока носим на руках и коляску и ребенка. Мне предолжили вариант обучения в школе-интернате , на пятидневке. Для того , чтобы в него попасть нам нужно пройти еще несколько собеседований . Я честно скажу - на собеседования записалась , а на что решиться - пока не знаю ....
В плане реабилитации - я записала Настю в Вегрию. Но пока ничего определенного у нас нет . Нас поставили только в резервную группу ( это если кто то откажется) на апрель и под большим вопросом - возможно предложат июнь.
Я пытаюсь орагнизовать хоть какую то совместную реабилитацию обоих детей. Но как оказалось - это нигде и никем не предусмотрено ! Идет какое то разделение по возрастам - до 13 лет и после. Мои дети в такую схему не укладываются , мне везде говорят - нужно решать в индивидуальном порядке . А это означает - постоянное "пробивание" - обзвон , поездки на прием , написание заявлений ...Что успеваю - пытаюсь делать ...
И конечно меня очень угнетает мысль о том , что даже если я выбью совместное лечение - у нас на данный момент нет сопровождающего !
Вот так остоят наши дела в кратце. Дома у нас есть интернет , но я физически не успеваю посвятить время ведению темы ... С Настей мы еще ходим в детский центр , надеюсь с этого месяца продолжим занятия ипотерапией.
Спасибо всем , кто помнит про нас ! Не могу обещать , что регулярно буду посещать сайт , но изо всех сил постараюсь время от времени рассказывать о себе !
Сегодня дозвонилась на горячую линию Департамента соцзащиты . Попыталась расскзать об основных проблемах. О том , что нет возможности одновременно лечиться , о том , что есть проблемы с полученем средств реабилитации и до сиъх пор нет части пенсии .
Не знаю - что в итоге будет. Сказали - ждать официального ответа.
Хочу поделиться последними новостями -
с 11 апреля по 1 мая мы с Настей уезжаем в реабилитационный центр - Пете в Венгрию. Много пришлось потрудиться , чтобы попасть в группу ... с трудом из резерва мы перешли в реально уезжающих.
Конечно - сразу возникает вопрос о том - как будет Андрей... Как я уже говорила - папа работает 5 дней в неделю по 12 часов..
Также из хроших новостей - в ближайшие дни планирую получить коляску с электроприводом для Андрея. Нам ее выделили. Осложение в том , что вес коляски 80кг , я не за рулем . Так что как ее вывозить со склада - вопрос ...
Но надеюсь , что что то придумается ! по крайней мере это не самое сложное , что предстоит решить.
Я написала Ольге письмо и вот что она ответила:
Добрый день !
С Наступающим Новым Годом !!
Спасибо , что вспомнили о нас .
Дела у нас по разному . Настя пошла в школу из за этого многое усложнилось . Я не смогла устроить ее ни в какую школу , кроме интерната , т.е. там пятидневка. Она переносит это тяжело , приходится нанимать человека , который ухаживает за ней в течение дня. Ночевать в школе для ребенка - трагедия .. Также тяжело приходится развозить детей . Они учатся в двух разных районах Москвы - в Слнцево и в Марьино. Оба тяжелые , я одна не справляюсь с транспортировкой ...
Андрей продолжает профессиональное обучение в той же школе , что и в прошлом году.
С Настей в течение года два раза съездили на реабилитацию в Венгрию . Андрей один раз прошел реабилитацию в Преодолении. Летом обих удалось вывезти по путевкам в Адлер.
Что ждет нас в следующем году - сложно сказать. Дети растут - ситуация по их лечению и обучению усложняется.
Спасибо еще раз , что не забыли !
Ольга.