(П) Дима Шевчук. Нам по-прежнему нужна Ваша поддержка
Девочки, открываю новый топ, в продолжение первого, так как понимаю, что без Вашего участия я не могу справляться одна с борьбой за здоровье своего сыночка. Я по-прежнему нуждаюсь в вашей поддержке, в вашем участии и добрых советах. Главное, чтобы это было не сочувствие, потому как сочувствовать мне не в чем. Я счастливая мама, у меня есть дорогой, самый любимый, самый лучший для меня человечек, без которого я не мыслю своей жизни. Я благодарна Богу, что он дал мне такое «ЧУДО», моя мольба лишь в том, чтобы моему Димке было хорошо, чтобы он мог радоваться и наслаждаться жизнью. Чтобы мы, наконец, смогли найти «корень зла» болезни и по-возможности избавиться от нее. А дальше мы со всем справимся. Предыдущий топ можно посмотреть здесь http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1373158
Наташ, Димулька просто солнышко, я тоже очень верю, что врачи докопаются до причин и твой сынишка будет радовать тебя и нас своими успехами!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Яндекс-кошелек - 41001455039615
Счет в Сбербанке: Калининградское отделение №8626
р\сч 4230781012001 0958154
к\сч 30101810100000000634
БИК 042748634
Шевчук Наталие Юрьевне
Для почтовых отправлений: 236034 г. Калининград, ул. Емельянова, дом 86 А кв. 33
Шевчук Наталие Юрьевне
Номер банковской карты :42 76 2000 10174097
Верю, что все будет хорошо, все должно быть хорошо! Дима замечательный мальчик, Наташа ты СУПЕР МАМА!
Наташенька,мы всегда с тобой!Держи наши кулачки за Вас с Димулькой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!!!
Наташенька, все обязательно получится и Димочка выздоровеет - мы с ВАМИ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо, девочки, как всегда за Ваши добрые пожелания и поддержку. Немного напишу о нас с Димкой. Больших перемен у сына не происходит, радует только то, что настроение все равно у него получше, стал посильнее, сейчас значительно дольше может стоять на своих ножках, правда конечно я его поддерживаю со всех строн, но если сравнить с зимой, то тогда у него ножки вообще подкашивались. Плохо то, что он стал на каждый приступ кричать, стал очень сильно их чувствовать. Во всяком случае меня это очень пугает, душа рвется на части от этого крика, смотрит в глаза и кричит и сделать ничего невозможно, до тех пор пока не дождется этого ненавистного приступа. В ближайшее время должен решиться вопрос о наших дальнейших вариантах лечения. Если вопрос решится положительно, значит появится шанс еще улучшить состояние Димки.Сегодня, завтра как раз и должен состояться консилиум врачей, результаты которого я с нетерпением жду. Скорее всего в понедельник-вторник я получу ответ. Вот пока и все.
Наташенька! Всё обязательно решится в вашу пользу! Молюсь за вас с Димочкой! Верю, что скоро болезнь отступит и сынулька БУДЕТ ЗДОРОВ !!! Удачи вам и крепкого-прикрепкого здоровья!
Натульлечка, мы тебя с Димулькой всегда поддержим, Димулька молодчина. Очень верим. что врачи найдут то лечение, которге в конечном результате поможет Димочке избавиться от этох приступов.
Наташа, вам с Димочкой на удачу.У вас обязательно всё получится@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здравствуйте, девочки! Так я надеялась, что на этой неделе решится вопрос в отношении дальнейших действий, но видимо мое терпение должно терепеть все сильнее и все дольше. Где взять столько сил, чтобы остаться выдержанной и терепеливой, когда ребенку плохо каждый день? Дело в том, что в Мюнхене на той неделе должен был решиться вопрос об установке вагусного стимулятора Диме.На этот раз у врачей уже имеются все возможные исследования и заключения, оставалось только дождаться этой конференции врачей-эпилептологов и узнать их вердикт: показан он нам или нет. Но нет! Врач был оказывается в отпуске, к конференции подготовится не успел, разговор в отношении нас перенесен на следующую. Когда она состоится еще не известно, но ждать придется в любом случае, поскольку мнение наших врачей попробовать этот вариант лечения должен быть рассмотрен.Очень у меня большие надежды на этот метод, главное, чтобы нам дали добро. Спасибо за ваши кулачки и веру. Мы стараемся изо всех сил искать пути выздоровления.Очень верю в силу вашей подержки.
Наташенька, держитесь, все обязательно будет хорошо, Димочке обязательно помогут@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Большое спасибо, Оля. Конечно я должна держаться несмотря ни на что.Бывают и у меня минуты слабости, потом я снова понимаю, что не имею на них право и пока расслабляться совсем нельзя.
Аленочка, тебе спасибо за твое искреннее участие и добрые слова. Очень чувствуется твоя поддержка.
Наташеньк5а,только не унывай и не опускай руки!!!Мы всегда с тобой и Димулькой!!!!!Держись!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!
Димульке и Наташеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть конференция побыстрее состоиться и врачи примут положительное решение.
Всем, здравствуйте!Большое спасибо, кто по-прежнему с нами, кто продолжает верить в нас и кто уверен, что будет все хорошо. У нас все потихоньку, динамичных событий не происходит, но вроде как все более мнее спокойно. Сейчас появилась какая-то стабильность в Димкином состоянии.Мне морально стало легче вопринимать все, что с ним происходит. Не думаю, что у меня уже выработался "иммунитет" к Димкиным приступам, просто на самом деле стало сынуле немного полегче.Буду радоваться пока маленьким шажочкам в сторону улучшения, а там как Бог даст. Ответа с Германии еще не было, ждем терпеливо. Много гуляем,каждый день закаляемся, думаю в этом сейчас наше спасение.
Пусть это будет только начало Димкиного твердого выздоровления@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Сил Вам, Наташенька@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька, очень ждем ответа из Германии вместе с тобой и Димочкой. Прогулки и закаливание - это хорошо. Молодец Димулька - настоящий борец. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Для Вас с Димасиком@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димуле и его мамуле@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ВСЕГДА!!!
Димочке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Светлана, спасибо! Если правильно пнояла, у Вас пополнение семейства. Поздравляю с таикм светлым радостным событием!
Димочке и Натульке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димуське и Наташеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Главное не раскисайте и держите хвост пистолетом! Наташ, глянь личку!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здравствуйте, девочки! Очень приятно видеть вашу поддержку. Не всегда пишу, но каждый день обязательно смотрю наш с Димкой топик, большая необходимость в том, что вы по-прежнему с нами. Спасибо вам. У нас все тихо во всех смыслах. Германия молчит, Димка тоже как-то притих не хочет никак меня радовать значительными улучшениями. Но и за маленькие его достижения ему большое спасибо, видно, что он очень хочет выздороветь. Его глазки больше стали жизнерадостными, периодически бывают недлительные еще более заметные просветы в его сознании.Я, конечно, не могу сидеть сложа руки, пытаюсь еще что-то выискивать, чтобы предпринять действия. Пока той Германии дождешься, неизвестно сколько времени пройдет. Знать бы наперед что нам еще ответят. Вот так примерно и живем. Периодически берет такая обида и боль за то, что Димка не нужен его отцу, что у него нет бабушки, за что он виноват. Много жестоких и безжалостных поступков со стророны мужчин в этом мире, особенно если дело касается деток, душа рвется от невозможности что-то изменить.
Натуль, мы тоже верим, что все наладится и Димулька нас всех еще порадует. Он очень сильный мальчишка. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, ты очень и очень многое меняешь! твоя любовь - главная помощь Диме, а твой пример, я думаю многих людей вдохновляет не опускать руки
Наташа, надо вам как-то попробовать не думать об отце Димы, не знаю, что у вас там конкретно за ситуация, но нет, так нет. Если он вас не поддерживает и, как вы пишете, Дима ему не нужен, то и не стоит он даже того, чтобы о нем тут вообще упоминали. То, что нет бабушки - это вам скорее тяжелее, чем Диме. Главный человек в его жизни - это вы. И больше ему никто и не нужен, поверьте. Он не страдает от отсутствия невнятного папы и бабушек. Ему нужна только мама, любящая, обожающая, ласковая. Она у него есть. И он у вас есть. Будем надеяться на Германию. Если не там, то что-то еще найдется. Я уверена, что Дима нас всех еще удивит. Он явно умный мальчик и непростой. Здоровья вам и оптимизма. А у вас есть еще и все мы. Очень много людей о вас постоянно думают, переживают, молятся и поддерживают кто как умеет. Так что, все будет ок. У вас есть цель, стремитесь, изучайте, пробуйте и все получится. Вы молодец. И Дима тоже.
Спасибо Вам большое! Вы, конечно правы, но я иногда не знаю бываю ли права я. Когда родился Дима в отношениях с родственниками мужа возникали периодически обиды с их стороны. Они на тот момент только переехали из Риги и меня совсем не знали. Своего сына они видели редко. Конечно, они очень были рады тому, что он у них вновь оказался рядом. То, что в его жизни появилось еще двое, они просто терпели. Мама его очень интелегентная, она пыталась со мной вести себя дипломатично, хотя я чувствовала полнейшее равнодушие. Да ну и ладно, дело не во мне. После родов я через месяц снова вышла на работу, пока я находилась на рабочем месте, свекровь и ее муж находились в ближайшем парке, куда я могла прибежать накормить ребенка. К сожалению, скоро у Димки появились приступы, еще несколько месяцев я смогла посещать работу, потом это просто стало невозможным. Мне нужно было больше заниматься ребенком. Хотя уже тогда я жалела, что вообще работала, если бы я проводила все время с ребенком, может быть, мне было бы наглядней судить о том, что ребенок беспокойный, не так как должен вести себя новорожденный. А мне даже никто на это не указал. Начались постоянные скитания по поликлиникам. Интерес к существованию внука само собой угасал с каждым днем. Я перестала работать, у меня появилась финансовая зависимость от мужа, причем каждый раз я должна была составить финансовый отчет и дать разъяснения о том зачем, куда и сколько. Наши родственники заняли выжидательную позицию, как мы будем с Димкой из всего этого выкарабкиваться. Чтобы не терять с ними связь, я брала Диму ( а мы уже в то время не жили с мужем) и отвозила его на несколько часов погостить к свекрови. Да, она очень бережно с ним обращалась, она не отказывала в том, что я его им привозила (раз в месяц в лучшем случае), но и никогда особо не изъявляла желание его видеть. У меня складывалось впечатление, что я навязываю своего ребенка. Конечно ,с Димкой не было интересно, но опять же по моим наблюдениям, Дима иногда устает от меня. Ему просто необходимо то, чтобы он отдыхал от меня. Я не всегда могу быть спокойной, вот именно в такие минуты, я предпочитаю, чтобы с Димой побыли более уравновешенные люди. Все чаще стали возникать трения. Мне не удавалось вообще добиваться какого-то участия, вплоть до того, что мне говорили, что есть общественный транспорт на нем и доберешься с ребенком куда нам там надо.. Другое дело, если бы это был здоровенький ребенок, для меня только в радость не кого не тревожить. Вот тогда и возникали такие проблемы я звонила по этим вопросам свекрови, просила вразумить отца ребенка, но тем самым только еще более усугубляла наши взаимоотношения. Понятное дело, свекровь никогда бы заняла мою позицию. Потом она уже начала внушать, что у нас вообще нет семьи, что у нас нет будущего, для мужа эти слова стали лозунгом, мама для него авторитет. Но опять же дело не в этом. Я считаю, что если в наших отношениях уже не будет просвета, то зачем периодически звонить и спрашивать что да как? Знаю, что меня не однократно осуждали, что я все не так делаю для ребенка, что мне самой лечиться надо. Надо, я сама это знаю. Однажды мне свекровь принесла статью из КП о том, что в Калужской области есть отец Власий, к которому Диму надо повести. Я это сделала и опять же совершенно одна, спасибо, что люди добрые все таки встречаются на нашем пути, они помогают. НО это же не участие тех, которые обязаны делать. Я уже старалась вообще ничего не высказывать, достучаться было невозможно. В монастыре нам сказали, что надо семье повенчаться, только тогда у ребенка начнет все налаживаться. Конечно, это я согласна на ВСЕ, только чтобы сынуле стало легче, но я же не могу навязать эту волю его отцу, он даже оскорбился от этих слов. А зачем ему мы, у него все очень славно складывалось. Мама за ним ухаживала, обстирывала, я занималась ребенком, ну а для всего остального есть другие женщины. Однажды я случайно узнала, что наш брак он вообще назвал фиктивным. Тогда эти слова мне врезались в душу. В прошлом году, когда мы лежали 6 месяцев в больнице в Москве, я позволила звонить нам и Диминому отцу и его маме, я очень хотела, чтобы ради Димки у нас были спокойные цивилизованные отношения. То что у Димы не намечалось положительной динамики, вновь привело к тому, что звонки прекратились совсем. О возращении домой я даже не стала сообщать. Это никому, кроме моего отца, не нужно было. Нужно было что-то решать со сбором денег на предполагаемую операцию. Я должна была решиться на статью в газете и на репортаж в эфире. Тогда то нас свекровь и увидела по телевизору, тогда то и в газете и прочитали, что отец ребенка без участен. Вот тогда я и стала вообще для них врагом их семьи. Я оправдывалась, хотя до сих пор не понимаю в чем. Ведь не я же назвала наш брак фиктивным. Спустя почти год, Димина бабушка вновь увидела ребенка, ну не могу я жить в конфликтах. Нас пригласили в один из дней, и я вспомнила, что это день рождения свекрови. Она попросила просто приехать с Димой. Я ее поздравила, для нее это было сюрпризом, что я помню о дате ее рождения. Однако для Димки этот день снова был экзаменом. Его снова наблюдали, только не врачи, а родные. ОН на них опять же произвел удручающее впечатление. Это было последний раз, когда я решила, что больше не буду ребенку устраивать «показательные выступления» Наши контакты с родственниками стали редкими, но все же были. В последний раз мы все встретились на день рождении я Димы в апреле. Случилось все тоже самое. Диму оценили, мило пообщались и расстались. В тот день , когда я написала сообщение о том, жаль, что у Димы нет бабушек и отца, был звонок от свекрови с просьбой взять Диму, но тогда я уже решительно сказала, что лучше никак, чем кое как. Не знаю, верно ли я поступила. Только сейчас я стала понимать, что убила столько сил и нервов на то, на что не стоило вообще распаляться. Ну не нужен он им такой. Хотя я не могла это осознать, ведь мой же отец обожает его таким ,какой он есть, поэтому я и не могла понять, как может быть иначе. Тем более так все красиво начиналось. Муж женился на мне по любви. За день до того, как появился Димка , он на животе мне зеленкой написал, что сыночек выходи, мы тебя ждем. Димка тогда, как будто понял это и на утро он появился. Роды мне муж организовал платные, хотя и это в последующем стало обвинением. Конечно, во всем виновата одна я. Кто же еще??? Вот и должна я одна исправлять все что произошло. Сейчас бывает очень тяжело морально, периодически хочется реветь , что я и делаю, но мои мужчины не понимают моих слез. Безумно не хватает мне моей мамочки, со своими проблемами я не интересна стала никому. Вот сижу вечерами вою, как белуга. Спасибо, есть ВЫ и Леночка (Бергуня), которая всегда выслушает и поревет за компанию. Легче становится. Уже просто слишком длительно идет это нервное напряжение. Мамочка умирала очень тяжело и страшно, я тогда как спасение зацепилась за мысль иметь ребенка. Пока его вынашивала появился смысл жить дальше, появилась радость. Потом опять появилась эта бесконечная беспросветность. С ужасом думаю, как мы будем жить дальше. Димка очень тяжеленький и вряд ли вообще мы когда-то кому-то будем еще нужны, кроме нашего отца и дедушки. На сегодня я просто боюсь «завтра».Хотя знаю, что нужно верить. Извините, написала много, последнее время особо тяжело, нужно было выговориться.
У вас нервное перенапряжение, это понятно и это неизбежно в вашей ситуации и с вашим складом характера (насколько я его понимаю). Видимо вы сами по себе очень чувствительный ко всему и близко к сердцу принимающий все человек, а тут уж что говорить, понятно, что это все обострилось и увеличилось во 100 крат. Кстати, насчет "самой лечиться надо" - об этом нужно подумать серьезно. Нервные срывы надо лечить. Я, правда, сама должна бы полечиться, но никак не могу принять такое решение :) Как-то стыдно перед близкими почему-то, хотя они были бы только рады, если б я избавилась от своих "психов". У меня просто была непростая ситуация с ребенком при родах, реанимация, ИВЛ, больницы и все дела, я все это ооочень тяжело переживала и так и не пережила, мой стресс длится вот уже почти 5 лет, хотя с сыном уже все в порядке, тьфу-тьфу-тьфу. Я понимаю, как болезненно все в такой период воспринимается. И я знаю, насколько неадекватна может быть реакция на окружающих. С мужем наверное все ясно уже, не любит, не хочет себя привязывать, боится ответственности такой, тут уже предъявлять претензии не надо, в этом просто нет смысла. Можно как-то попробовать по деловому обговорить ваше дальнейшее общение: наметить "план посещений", обговорить, в каких случаях можно к нему обращаться за помощью (материальной, физической) и т.п. Бабушка - это отдельный разговор. Во-первых, как вы сами написали, ясное дело - она отчаянная мать своего сына, она будет защищать его позицию и придерживаться ее. Возможно она не хочет идти ему наперекор и активно участвовать в вашей судьбе, т.к. сын этого не хочет. Вполне возможно, что вы неадекватно оцениваете ее поведение при встрече с Димой. Людям видно, насколько вы напряжены, насколько раздражены и обижены на весь мир за произошедшее. Может они не знают, как правильнее себя с вами вести, чтобы не разозлить, не обидеть вас, не показаться навязчивыми и т.п., поэтому и выбрали такую нейтральную тактику. Возможно им надо прямо сказать, что вам очень нужна их поддержка и помощь, что вы не справляетесь. И еще вы написали, "это не участие тех, кто обязан это делать". Я вот поняла уже, что никто никому ничем не обязан. Папа ваш хоть по закону обязан материально содержать вас с ребенком после развода, а бабушка вовсе не обязана обожать внука, невестку и т.п. Надо как-то попробовать перестать на них обижаться и принимать ту помощь, которую они сами предлагают и не стесняясь просить о чем-то самой (в конце концов не чужие), но и не обижаться опять же в случае отказа. Вам кажется, что все вас винят. Никто вас не винит. Если и проскальзывают какие-то моменты, то это скорее тоже от нервов и их переживаний. Ну не звери же они, для них для всех это тоже стресс. Наверное зря вы так ей в прошлый раз отказали, я бы вам посоветовала позвонить с извинениями и объяснить, что вы чувствуете, что вам кажется, что они безучастны, равнодушны и т.п. Но если вы ошибаетесь, то вы были бы рады вновь наладить общение и возобновить их встречи с Димой. Вы, между прочим, на удивление трезво рассуждаете о том, что Диме периодически надо находиться в обществе людей более уравновешенных. Вы молодец, что это понимаете, и хотя бы ради это психологической разгрузки Димы нужно отвозить его к свекрови. Ой, что-то я тоже так много написала... Вы только ради бога не подумайте, что я вас как-то обвиняю или осуждаю - нет! Просто я на ваше это длинное сообщение посмотрела как на зеркальное отражение того, что происходит в моей семье. Я бы описала примерно также свои "жалобы", изменив детали. Со стороны взглянула на себя саму и сделала выводы, которые вам написала. Опять же, по себе знаю, что все эти советы, как себя вести благоразумно, как избегать конфликтов и т.п. фактически ничего не весят в состоянии нервного срыва. Эх, как жалко, что вы не в Москве, я бы вас познакомила с такими людьми, которые способны смотреть на проблемы совсем иначе. С ними жизнь кажется намного проще и ни о какой беспросветности вообще мыслей не возникает. Не надо культивировать в себе идею, что это конец, вы никому не интересны и пр. (хотя, по секрету, я почти каждую ночь этим и занимаюсь :) Как-то надо почаще встречаться с подругами, друзьями, использовать каждую возможность почувствовать себя "живой", интересной.
Спасибо за Ваше мнение, почитала с удовольствием. Начну с того, что отец ребенка до сих пор со мной не развелся, хотя я не раз просила его заняться этим. Однако причин было много, а я в силу того, что просто морально подавлена заниматься еще и этим далеко неприятным процессом просто не могу. Опять же сынуля почти никогда не бывает без меня, с ним никто не может справляться. Поэтому все встречи с друзьями, мое лечение и пр.дела отпадают. я просто не могу себе это позволить. Мне бы очень хотелось быть более твердой, решительной, я даже несколько раз посетила психолога. Чтобы сохранять нормальные человеческие взаимоотношения, я просила мужа чтобы мы вместе были на консультациях. Однако, по его мнению, только я нуждалась в лечении.Ладно это все в прошлом. Абсолютно не хочу ничего ворошить. Мне нужно задуматься о том как быть дальше.Я не держу ни на кого зла, я не хочу вообще выяснять отношения. Я искренне излагала свекрови, что какими бы не были отношения с их сыном, я очень бы хотела, чтобы для Димы она по-прежнему оставалась бабушкой. Она со мной соглашалась. Я с удовольствием ее встречала, стралась что-то испечь, когда она вдруг решала к нам приехать в гости. Мне больше ничего и не нужно.Я без каких либо претензий и тем более запросов. На сегодня я прекрасно понимаю, что если вдруг Дима начнет выздоравливать, интерес у всех у них к нему проснется.Ну и слава Богу, пусть общаются. Жаль что сейчас в трудный период, со мной только мой отец, который на самом деле выкладывается так, как должен выкладываться отец ребенка. И я считаю что именно ДОЛЖЕН. Жаль что так не считает не сам папа Димы, не его родители. Однажды свекровь она у меня попросила прощение за то, что воспитала для меня такого сына, это было в тот момент, когда она больше стала общаться со мной, узнавать меня. Раньше ее мнение складывалось только лишь из того, что обо мне рассказывал мой муж. До свадьбы я была одной а после вдруг стала полной противоположностью всему тому, что представляла из себя раньше.Я не замечала я за сосбой таких перемен. Единственное, я просто стала более ранимой, уязвленной. Мои глаза были постоянно на мокром месте - именно это состояние оценивалось как истерики, не все мужчины могут вынести слезы женщин. Я и это пыталась в себе перевоспитать. Чаще всего стала предпочитать плакать наедине самой собой.Где-то я прочитала, что я как мама дожна уважать выбор своего ребенка. речь шла об отце, я этой тактики и пыталась придерживаться.НО одна я не могу что-то изменить, считаю это должны захотеть все.И если вдруг со мной захотят пообщаться на тему дальнешего общения, я буду рада. Это я и жду. И считаю, что это опять же ДОЛЖЕН сделать отец ребенка. Я не могу больше делать шаг на встречу первой. У меня пока нет на это сил. Я не обладаю даром красиво излагать мысли, поэтому извините, если что-то не понятно.На самом деле все пройдет и это тоже. Очень хочу видеть своего мальчика улыбающимся, остальное просто настолько не важно.Это все минуты слабости, которые бывают у всех.
да нет, все понятно. Мне кажется, что я вас прекрасно понимаю, у меня абсолютно такой же склад характера, абсолютно такие же переживания. Но я единственное что поняла окончательно, что если мы сами себе не поможем - никто не поможет. Все только в наших руках. Ни на кого рассчитывать нельзя (и совсем не потому, что все такие плохие), нужно самой делать то, что нужно тебе. Чужая душа - темные-претемные потемки. Никогда не поймешь, что они там все думают на самом деле, как они все это переживают. Особенно мужчины. Для них такие ситуации (болезнь ребенка) - это вообще кошмар. Большинство мужчин просто физиологически не приспособлены к "выдерживанию" подобных ударов судьбы. Ну так они устроены, они теряются, паникуют, начинают совершать дурацкие поступки и говорить дурацкие слова. Женщины в этом плане могут вынести гораздо больше. И ничего с этим не поделаешь. Ничего. Никакими уговорами, скандалами и объяснениями, что он должен (ну вот, по честному-то, действительно должен) не пробьешь. Это природа. Ну не может он! Вы можете, а он не может. И не сможет в эту проблему погрузиться так же глубоко, как вы. Всем мужчинам надо давать четкие указания: дай столько-то на то-то, отвези тогда-то туда-то и пр. Сам он не предложит. Переживать так, как вы - никогда не будет. НО по-своему будет. В общем, вы правы, все это пройдет, но успокоиться самой вам будет очень сложно. Из этого состояния тяжело вылезти. Может невропатолог или кто-то там еще поможет. Моя свекровь лежала год назад в больнице психиатрической с очень сильной депрессией. И она все прекрасно про себя понимала, понимала, что у нее депрессия, понимала. что на самом деле все не так страшно, как ей кажется, но сама с собой уже справиться просто не могла. То есть она не "псих". она нормальный, умный человек, попавший в эту яму депрессии и увязший в ней, т.к. во время за ее спасение никто не принимался. Так как ей занималась я и устраивала в больницу тоже я, я наблюдала все консилиумы, все разговоры со специалистами и очень много поняла для себя. Она там ооочень быстро пришла в себя! Очень! Буквально за считанные дни! Я была поражена, насколько грамотные специалисты и грамотно подобранные препараты хорошо работают! И я поняла, что и меня есть шанс выбраться из моей депрессии, но пока не могу решиться обратиться к психиатру, стыдно как-то... Это я все к тому, что может еще раз попробовать вам к врачам обратиться (не к психологам, а к психиатрам), вам нужна трезвость и оптимизм, а сейчас вы поглощены печалью настолько, что выбраться из нее полностью вам будет самой крайне тяжело, по-моему. Не знаю, в общем. Вы меня тоже извините, если что. Я очень боюсь вам сказать что-то не то и как-то усугубить ваши переживания, так что простите заранее, может я и неправильно понимаю и пишу, но ведь мы не знакомы, сужу только по вашим письмам и по себе. Пусть у Димы будет все хорошо.
На счет психиатра не уверена, что мне уже пора к нему, но вот к психотерепевту сходить в любом случае не мешало бы (может это одно и тоже конечно). Хотя бы для того, чтобы не быть такой плаксивой. Спасибо, что так вникаеете в мою проблему, все беру на вооружение и есть над чем подумать, есть что изменить.
Наташенька, у вас с Димочкой обязательно все будет хорошо, здоровья, сил и веры вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Нашему славному мальчишке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке и Наташеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Я верю, что все у вас будет хорошо. Димочка - такой славный мальчик! Держитесь!!!!
Девочки, у нас второй день значительно снизилось количество приступов, надеюсь очень, что это улучшение будет стабильным.
Наташенька, твоя любовь и забота творит чудеса. Пусть и дальше положительная динамика наблюдается у Димульки. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Терпения мамочке и выздоровления дитятке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем добрый день! Для нас с Димкой он на самом деле самый добрый за последнее время. Сегодня с утра мы получили ответ из Мюнхена о том, что на состоявшейся конференции врачей-эпилептологов было принято решение об установке Диме вагусного стимулятора. Девочки - это шанс для нас. Господи, прошу тебя, чтобы все получилось!!! Девочки, поддержите нас пожалуйста!
Наташенька, мы все вместе с тобой ждали этого ответа. Пусть все получится - зажимаем крепкие кулаки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Отлично,что появился еще один шанс для Димули!!! Это просто вселяет надежду в очередной раз! Я рада этой новости. Но ..я понимаю и наверное все же скажу это.ЭТА НАДЕЖДА СТОИТ ДОРОГО! Что тебе предстоит не буду писать.нужны опять деньги.Что делать будем? Вам необходимо туда попасть!!! как и где собирать деньги надо определиться.И еще добавлю что знаю.Вагусную стимуляцию у нас не сделают.И там где вы лежали.А наблюдать Диму надо хотя бы какое-то определенное время,настраивать и корректировать.Врачей для ЭТОГО здесь нет.Я не уверена,конечно,но мне это сказал врач-эпилептолог... Ты ни в коем случае не должна отказываться.Надо что-то придумать.Но это следствие,а главное пока -это найти средства на стимуляцию и уехать.Счет скоро прийдет? Или предполагается заминка опять из-за того,что им надо сначала подтвердить наличие финансовой возможности? Держитесь! если я в чем-то не права,можете меня поправить.
В Москве на самом деле на данный момент времени нет эпилептологов, которые смогли бы взять нас на контроль. Я сегодня созванивалась с докторами из Солнцево, из эпилептологического центра Мухина в медицинский цент ПланетаМед. К сожалению, нигде нам не ответили положительно. В ближайшее время в Солнцево будут несколько часовые лекции о принципе работы вагусных стимуляторов, как осуществлять контроль за их действием, но мне не дали положительный ответ, поскольку думают что этого будет не достаточно, чтобы осуществлять надлежайший контроль. Или брать нас уже просто напросто не хотят. Не знаю. Вроде ждала только положительного ответа из Германии, а тут всплыло столько "НО". Вариант искать невролога-эпилептолога в Калининграде и везти его на обучение с нами я попробую обработать этот вопрос завтра. От нас здесь давно отмахнулись, поскольку совсем не "по зубам", но всеже я прозондирую этот вопрос. Вообще как это делается, ведь ездят же врачи на стажировку, на повышение квалификации?
Здравствуй,Наташа,насколько я знаю в Питере в Институте мозга РАН используют этот метод.У них есть сайт-почитай(в яндексе забей,я не помню точно).
Спасибо большое, я пробовала тоже туда дозвониться сегодня, пока безрезультатно. Когда я лежала в институте мозга 1,5 года назад на тот момент эту процедуру делали только взрослым. Я завтра еще раз буду пробовать с ними связаться. Может они не откажут контролировать нас.
Наташа и Димулька, очень за вас рада. Зажимаем кулачки и все имеющиеся лапки за вас и держим столько сколько нужно!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Звонила в Питер в институт мозга, вразумительного ответа получить не удалось. Единственный эпилептолог до сентября будет в отпуске и то, как я поняла из разговора, она не занималась такой методикой. Ходила в нашу городскую администрацию здравоохранения. Предложили двух специалистов эпилептологов. Одна нас вела до 1, 5 лет, весьма безуспешно и доверять дальше ей ребенка я не рискну, а о второй вовсе ничего не знаю. Пообщавшись с ней, она вообще была впервые осведомлена, что есть такая методика и такое возникло ощущение что восприняла мое предложение как увлекательное путешествие заграницу.Написала о том, что узнала в клинику, если они согласятся на специалиста из нашего города, то так и поступим.Есть и другой вариант, после того как сделают операцию, мы куда нибудь съедем с ребенком, и раз в неделю, хотябы один месяц, будем приходить на контроль. Когда контроль будет необходим реже, уедем домой. А там может что и изменится. Скоро эта методика будет внедряться, как мне сказали, в НИИ Педиатрии.
Наташенька,ты меня помнишь? Я вместе с Надей была у тебя в Солнцеве, держала Димулю на руках, с тех пор постоянно поминаю его О Здравии.Рада, что Думуле стало легче и появилась надежда на лечение.Помощи вам Божией! Молись за него, твоя молитва-самая сильная, Димуля должен Быть ЗДОРОВ@@@@@@@@@@
Наташа,я не знаю чем и как тебе помочь...но я всегда буду просить за вас Боженьку,за Димулю и за твои силы! Я понимаю тебя,очень.не буду тебя уговаривать остаться здесь,если ты приняла сама такое решение. Человек слаб перед испытаниями,но про тебя не скажешь этого! Ты сильная мама,у тебя очень большой потенциал и ВЫ С СЫНОМ вместе! Любовь и преданность родному человечку-это уже помощь. Вы выдержите все! Люди не находят слов поддержки.такое часто бывает.это жизнь.Но тебе всегда скажут,не важно здесь или нет: ты МАМА,у тебя любящее и преданное сердце! Сколько ты пережила!... и что еще вас ожидает...Но ты всегда с сыном,его чувствуешь каждой клеточкой! Дима поправится,иначе быть не может!!! Ведь ты найдешь верный путь,твоему сердцу поможет Бог! Умнички,у вас все получится! Помоги Господи!!!
Спасибо, Леночка! Я сразу позвонила по твоему совету Только что поговорила с Дорофеевой Мариной Юрьевной. На самом деле в институте установили пару стимуляторов, но это были предрегистрационные мероприятия, так сказать показательные выступления перед Министерством Здравоохранения. Больше пока эту процедуру делать никому не будут до тех пор пока эта методика не будет лицензированна, а это не ранее полугода, года. В пятницу я должна буду позвонить и узнать смогут ли они осуществлять контроль, хотят узнать у всех ли стимуляторов совместимы технические характеристики и подойдет ли техническая база.Это хоть какя-то уже положительная информация. Еще раз спасибо.
ДИМУЛЕ И МАМЕ НА ПОДДЕРЖКУ@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо Вам всем, на самом деле просто огромную силу придаете тем, что хотя бы словечко пишите в поддержку нас!
Наташенька, помню и молюсь за Димочку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ И его замечательной маме.
Спасибо, Оля, у Вас такие милые нежные девочки, пусть будут здоровенькими радуют родителей!
Удачи и пусть задуманое осуществится, Димочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Надеюсь,все хорошо у вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У нас тишина снова. Нейрохирург, которая должна будет провести устновку вагусного стимулятора находится в непродолжительном отпуске. Когда нас возьмут еще не известно.Завтра я снова созвонюсь с НИИ педиатрии, узнаю, смогут ли они нас взять после установки на контроль. Димка бывает по-всякому. Стала замечать, что в плохую, дождливую и ветренную погоду он чувствует себя бодрее и значительно веселее.Почему так? Насобирала ему ягод земляники, черники, каждый день едим живые витамины, ему нравится.
Уверена - все будет ХОРОШО!!! Диму вылечат @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, Димулька, у вас всё получиться!!! Всё будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натуська как спина твоя? Может это невралгия? Димулька-то тяжелый,поднимаешь его часто,вот и случилась эта бяка,сорвала спину..@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо, Леночка, уже все обошлось. Поболела дней пять, страшно было Диму носить на руках,боялась уронить, а так все терпимо.
Ну с проблемами ЖКТ знакома не по наслышке, уже эту боль знаю как родную. Возможно где-то сквозануло или не так потянулась мышца, главное что прошло и больше не болит.Спасибо.
Наташе и Димочке много-много кулачков и сил @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натуль, вы удивительно красивая женщина, красивая и сильная! Димулька неперадаваемо милый ребенок, и очень похож на вас. Сил вам, терпения, и чтобы момент, когда Димочка сможет вздохнуть без боли и скажет вам "спасибо мамочка" наступил как можно скорее!! Вы потрясающая! Держитесь! Мы восхищаемся вами!! Димочке наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо,Наталья! Столько хороших слов написали, придали веры, что я справлюсь, Вам тоже всего самого доброго!
Без сомнения вы справитесь!!! Ведь только вера и молитвы матери помогают нашим деткам держаться и бороться за свое здоровье!!! а Димулька -чудо!!
Димочке здоровья, маме сил @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наше солнышко!:) Молодец,что фотки вернула в альбом:)...и осталась!какая фотка суперская на мячике! Господи,ПОМОГИ!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, верю, что наши мысли материальны, думаю только о хорошем, значит так и должно быть. Димуле от нас огромный привет и куча@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лариса, огромное Вам спасибо. Буду стараться думать исключительно хорошо в отношении Димки.Это особо получается делать , когда я вижу и читаю Вас всех.
Нашему солнышку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вам от меня тоже большое спасибо. Хочется чтобы у Вас по-возможности никогда больше не случались беды. Здоровья Вам и Вашим близким!!!
Девочки Всем Вам от нас с Димкой спасибо! У нас все спокойно. На днях съездили в Литву, попытались найти мужчину, он делал какую-то настойку от нашего заболевания и когда-то вылечил не одного ребенка. Сейчас эти дети уже взрослые и было это давно настолько, что точного адреса узнать не удалось. Ориентиры и примерные данные нам не помогли, домой вернулись ни с чем. Ну что же так тому и быть. По поводу наших сборов в Германию все тихо. Лето в этом случае оказалось причиной такого длительного ожидания, постоянно, от кого зависит эта поездка кто-то уходит в отпуск. Вчера дали, спустя 2 месяца, горячую воду, Димка снова начал закаливание. Уснул после этой процедуры, "без задних ног". Но умничка так меня порадовал тем, что очень активно себя вел в ванне. Такой активности не добьешься в обычном состоянии. Откуда берутся силы, но он начинает и голову держать и руками и ногами работать. Все мышцы у нас сразу видны и в такие мгновения я вижу что у нас практически все неплохо.Каждый день мечтаю о том, что мне предстоит, когда не станет приступов, вот это будет настоящая бомба!
наташенька, все это обязательно будет, надо только немного подождать еще. Ты молодчина и пример для многих. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Какой красивый мальчик! Такая роскошная шевелюра -ну просто принц!))) Дай Бог ему здоровья, а Вам терпения!
Вы такие оба красивые - это что-то невероятное!!! У вас такая прям мягкая, женская красота, а Димка такой модный красавчик-мужчина - просто обалдеть! У вас все будет отлично - это точно! Вы будете самой красивой, счастливой и здоровой семьей!
Возможно мой малыш меня облагораживает, когда я его держу на руках, невольно возникает необходимость дать ему хотя бы в моих объятиях побольше тепла, силы и защиты. Спасибо за теплые слова. Очень приятно!
Какой красивый мальчик!В понедельник я поставлю свечку о здравии всех тех ,кто борится за жизнь...и за Димку...
Чудесный мальчишка наши кулачки вам на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димуля, мы знаем, что ты очень сильный мальчик. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димка еще какой сильный не сдается ни под каким напором лечения!Я шучу, конечно он сильный, очень сильный и мы дальше будем вместе с ним бороться и побеждать эту болезнь! Спасибо, Ксюша!
Димочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке и его мужественной мамочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ДИМОЧКА , СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ ТЕБЕ И ПОБЕДЫ НАД БОЛЕЗНЬЮ !!! ЕГО МАМЕ - СИЛ , ТЕРПЕНЬЯ , ВЕРЫ , ЗДОРОВЬЯ И БОЛЬШОЙ УДАЧИ В ЛЕЧЕНИИ СЫНУЛЬКИ !!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо Всем, кто остается с нами верить в то, что мы выздоровим, кто сопереживает мне и дает силы своими добрыми и так необходимыми для меня словами. Низкий Вам всем поклон и счастья!
Наташ, вы выздоровеете!! Димочка победит эту болячку обязательно, ведь у него есть ты, его мамочка!! Держись!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташ,Дима так возмужал.Удачи Вам и много, много кулочков@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Да, Димка взрослеет, скоро с меня уже ростом вымахает. Время безжалосно бежит вперед, а я еще так мало для него сделала.Спасибо Вам за поддержку, Ирина.
Здоровья нашему мальчонке и сил в борьбе с болячкой! Мы верим что всё у вас получится! Главное настрой на победу!
Спасибо, Алена! Ты и все кто надеется вместе с нами и дает этот настрой. Мы стараемся не сдаваться не смотря ни на что!
Спасибо Вам всем! Пару слов о нас с Димкой. Мы уже всяческими путями пытались ускорить процесс, когда нас возьмут на установку стимулятора, но пока только ответ "подождите" и причины не называют из-за чего таким длительным должно быть ожидание. Ведь решение уже было принято еще в июне. Набралась терпения и жду дальше, деваться некуда.Сейчас вопрос остро обстоит с препаратами, они у нас заканчиваются. Девочки, если у кого-то знакомые будут лететь с Мюнхена, помогите пожалуйста, доставить их хотя бы на территорию России, а там уже все буде проще. Спасибо.
Наташ,я разместила топ в Поможем месте с просьбой откликнуться тех,у кого летят из Мюнхена в Россию...может кто появится. какой-то бардак прям творится! Я помню ты говорила,что вас обеспечат лекарствами до решения об операции,решение принято давно,счет не выставляют,лекарства кончились,а новые только вот закупили..переправить их не могут толком.Ну кто виноват,что нет таких препаратов в России?! Ведь их выписал немецкий доктор русскому мальчику!!! Ну можно было как-то все сделать более цивилизованно,а не ждать последнего дня!ну и педантичность у немцев вызывает сомнения! Что же они тянут-то???
Вот говорят "дети страдают за грехи родителей"......а мне все равно кажется это несправедливым, да простит меня Бог! Ну почему так много малышей страдает?!?!?! Держитесь, Наташенька! Дай вам Бог сил моральных и физических все это достойно вынести и наконец вылечить свое Солнышко!
Спасибо, Вам большое за пожелание! Что какасется этого вопроса, у самой не раз он возникает. Это же какие грехи нужно совершать, чтобы видеть как страдают дети? слишком тяжелое испытание, не столько физически, сколько морально видеть, как твоя кровиночка испытывает муки.Можно было бы на себя это все взять и перенести, я бы не отказалась, только чтобы дитеныш был здоровеньким. Сегодня я за несколько месяцев снова увидела, как улыбнулся Димка, у меня сердце оборвалось от неожиданности. Он посмотрел на игрушки и они его порадовали совсем по-настоящему. Спасибо, Господи, за это мгновение!
Вам с Димулькой@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Все обязательно получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У таких замечательных мамы и красавца-сыночка обязтельно все будет хорошо! И найдутся врачи, которые помогут Вам справится с недугом! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо дорогие, девочки. У нас все потихоньку. Мне последнее время больше нравятся глазки моего сынули, они стали яснее и больше контактировать. Любит разглядывать меня, а я его, вот и сидим друг на друга смотрим. В остальном все по-прежнему, нудеюсь как всегда на лучшее.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димульке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ДИМОЧКЕ@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке, маленькому солнышку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Cпасибо, дорогие девочки за ваши кулачки, верю и вижу что мы все равно идем по-тихоньку по пути улучшения. У Димки (ТТТ) приподнятое настроение, глазки светятся, а я уже от этого счастлива. Приступов много конечно, но видимо несмотря на это, моему крохе полегче стало их переносить.Он себя сейчас пытается немного держать, не висит на мне обмягший, а держит себя сам, как может. Мне значительно легче его стало поднимать.
Натуль, вы все это переживете и потом даст Бог уже и не будете вспоминать. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димулечка, продолжай и дальше радовать свою мамочку!!! Мои кулачки вам в поддержку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька,ка Вы?Прости,что не могу никак найти и решить вопрос который обещала.Созвонилась с Леной,дала ей телефон,но пока не знаю,звонила ли она...прочитала топик,рада,что Димулька тебя РАДУЕТ,хоть небольшими своими достижениями!Вы оба такие молодцы!Вы Борцы!Вы все победите и будет Победа на Вашей стороне!По другому быть не может!Дай Бог тебе Терпения,Сил и Здоровья!Димульке Облегчения его состояния и конечно же полного выздоравления!Пиши в личку,а до субботы дома!
Натуся,все будет хорошо!!! Я тебе всегда это говорила и буду говорить! Целую вас!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натулечка! Всё будет хорошо! Видишь Димулька так старается, пусть потихонечку, НО улучшения есть! Зато нет откатов назад! Так держать!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димуле - солнечному мальчику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька, мы вмете с тобой верим в лучшее @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька и Димочка, сил вам и большой удачи в лечении! Димочка, крепись, зайка, мы с тобой!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Маленькому зайчику!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Димуле и Наташе - все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димульке сил и поменьше мучений, Наташ - тебе только мужества!!! Ты умница, для всех пример! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Солнечному мальчику Димочке и его сильной мамочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димуле @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке, нашему солнышку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем здравствуйте! Спасибо Вам всем большое за ваши так для нас важные слова и веру. У нас произощло небольшое событие, которое, как я надеюсь, наконец-то станет началом нашего выздоровления.Возможно нашлась та ниточка, за которую мы попробуем зацепиться и наконец уверенно пойти по пути выздоровления. Кое какие исследования, которые недавно сделали в Москве, дали возможность определить у Димки все таки серьезные отклонения в организме у сынули, возможно именно эти отклонения и являются поддерживающим наше судорожное состояние. Господи, хоть бы это оказалось именно так.После 15-го я поеду в Москву на консультацию и назаначением лечения того что удалось обнаружить, тогда я смогу более подробно раскрыть ситуацию. А пока очень прошу Вашей поддержки, чтобы у нас все получилось. Спасибо.
да, когда знаешь, с чем имеешь дело, легче найти выход.
наши кулачки Димке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натусик! Как же это здорово! Вот видишь - маленькими шажками , но к большой победе! Удачи вам с малышом и здоровья, здоровья, здоровья! Какой же он у тебя красавец! Просто сокровище!
Наташа, желаю Вам поскорее справится с вашей болячкой.Много,много Вам кулочков@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, пусть у вас наконец-то будет все хорошо, я так этого хочу, думаю о тебе и Димочке каждый день, молюсь за вас. Ты такая молодец, и очень красивая и Дима очень похож на тебя. Удачи вам!!!
На удачу, хотя звучит это более чем странно, хочется пожелать вам всего самого лучшего вы оба это заслужили, хочется поддержать вас. Всего самого самого светлого @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натуль, верим в хорошие результаты
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Для Вас@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Прочитала и почему то сразу подумалось что у вас все будет хорошо. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Какие же вы умнички - и мама, и сыночек!!! Все будет хорошо!!! Крепко сжимаю кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димуле и тебе кулачков @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@, чтобы все у вас получилось!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ славному малышу Димуле! Маме сил и веры! Все будет хорошо!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здравствуйте, дорогие наши!!! Наши планы изменились. Сейчас я приняла решение относительно установки вагусного стимулятора, то чего мы ждали так долго. Откладывать на потом это мероприятие я просто не имею права, а вдруг это облегчит Димино состояние сразу, Господи, я так на это надеюсь. Пришло приглашение на 2 октября, на 5 октября планируется сама имплантация. То о чем я писала ранее пока остается в силе, постраюсь по этому вопросу получить консультацию у немецких специалистов, а возможно еще успеем проконсультироваться и в Москве. Посмортим как будут складываться обстоятельства.
Всем Вам огромное спасибо за то, что вы с нами, поддерживаете и верите заодно со мной.
Наташенька, удачи вам с Димулькой. Пусть все получится.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька, удачи вам с Димулькой. Пусть все получится.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, вы ничего не говорите про деньги. У вас есть вся сумма для оплаты операции? Может быть стоит открыть новый топик в поможем вместе и начать сбор?
Димульке и его мамульке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа удачи! Все должно быть хорошо! Димочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька, пусть у вас с Димкой на этот раз все получится! На днях переведу немного денежек через СМ.
Димульке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочка,тебе и твоей мамочке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька,пусть все получится! Помоги,Господи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем здравствуйте! У нас не очень радостные новости, в принципе чего и следовало ожидать. Ко 2 октября мы вряд ди успеваем в клинику, поскольку денег на оплату операции собрать не удается. На днях, по договоренности фонда "Счастливый мир" и нашей телерадиокомпании, буду снимать сюжет о Димке. Хотелось бы чтобы сюжет получился удачным и это нам помогло приблизиться к цели.
Так получилось что на сегодняшний день мы помимо моральной поддержки, нуждаемся еще и в финансовой помощи. Счет на лечение большой 40,259 евро,эту сумму быстро не собрать, вынуждены просить помощи у людей. При участии БФ "Счастливый мир" (ссылка http://www.hworld.ru/index.php/ru/Дима-Шевчук/ )на сегодняшний день 23 сентября собрано 84485 рублей.Большое спасибо, кто откликнулся нам помочь и кто захочет это сделать.Надеюсь, через некоторое время нас перенесут в Адресную помощь.
Добрый день!Киньте номер яндекс кошелька, смогла бы перевести немного.Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташ,давай все реквизиты сюда.Лучше калининградские и заведи яндекс-кошелек срочно!!!
Лен, скинь мне плиз в аську реквизиты наташиного счета как узнаешь, у меня нет возможности сюда часто заходить!!!
РЕКВИЗИТЫ для оказания помощи Диме (пишу с разрешения Наташи):
Яндекс-кошелек 41001455039615
Счет в Сбербанке: Калининградское отделение №8626
р\сч 4230781012001 0958154
к\сч 30101810100000000634
БИК 042748634
Шевчук Наталии Юрьевне
236034 г. Калининград, ул. Емельянова, дом 86 А кв. 33
Шевчук Наталие Юрьевне
Денежку можно также переводить на счета фонда Счастливый мир, обязательно при этом указав, что вы переводите для Димы Шевчука:
Расчетный счет Фонда: Благотворительный Фонд «Счастливый Мир»
ИНН 7705694150
КПП 770501001
Счета в ОАО «СМП Банк»
Расчетный счет в рублях РФ: 40703 810 8 0000 0000 821
К/с 30101 810 3 0000 0000 503
БИК 044583503
ОКВЭД 85.32, 22.1, 51.1; ОКПО 79012377
НО Благотворительный фонд «Счастливый мир»
USD транзитный счет 40703840200000010821
SMP BANK, MOSCOW, RUSSIA
Swift code: SMBK RU MM
USD
корр. счет 30109840120000363601 в JSCB «PROMSVYAZBANK», Moscow, Russia
(swift code: PRMS RU MM, corr. Account with DEUTSCHE BANK TRUST COMPANY AMERICAS, NEW YORK, USA, swift code: BKTR US 33)
НО Благотворительный фонд «Счастливый мир»
EUR транзитный счет 40703978800000010821
SMP BANK, MOSCOW, RUSSIA
Swift code: SMBK RU MM
EUR
корр. счет (IBAN) № AT37 1994 0116 1534 7900 в VTB BANK (AUSTRIA) AG Vienna, Austria
(swift code: DOBA AT WW)
Webmoney:
Z354037958183
U609677095630
R264933080448
E949306311604
Яндекс-Деньги
Номер счета: 4100158492804
RBK Money
Номер счета: RU665084881
Обязательно указывайте, что это для Димочки Шевчука!
Спасибо большое, Светлана, за размещение реквизит. Девочки, еще у Димки есть свой сайт, где с помощью СМС можно тоже отправить хоть какую-то денежку, вот его ссылка, надеюсь ее можно разместить?Вот она: http://dima.savelife.info/
Спасибо все откликнувшимся.
Поступления на Яндекс-кошелек:
24.09.09 12-12 - 142,56 Нофелет, пополнение
24.09.09 21-50 - 790,03 Перевод с яндекс кошелька (Димульке написано)
ИТОГО:932, 59
Девочки, огромное спасибо и пожалуйста продолжайте верить в Димку, вы не представляете как мне это важно. История с нами долгая получается, но я сама очень хочу чтобы наконец случилось хотя бы маленькое ЧУДО.Даже не знаю, неужели мы с Димкой его совсем не заслужили?
заслужили и не маленькое
мы все верим в лучшее!
жаль, что сюжет не показали, денежек бы Димульке может какая организация бы перечислила...
ну и мы понемножечку наскребем
надеюсь сюжет все-таки покажут
http://www.hworld.ru/index.php/ru/20090924318/Новости/Вниманию-жителей-Калининграда/
Поступления на смс-сервис:
23/09/09 16:09 9.72 руб.
24/09/09 15:02 44.53 руб. (димуле от ларисы)
Большое спасибо!
Наташа, все будет хорошо! Все должно получиться, так надеюсь. Пришла моя денежка по смс((( даже грустно стало с телефона сняли почти 120 руб., а по назначению пришло только 44. Сегодня в обед зайду отправлю на ЯК лучше еще 500 руб. к сожалению больше пока не могу((( Все чаще стали посещать мысли, ну почему я не миллионер?
ПОСТУПЛЕНИЕ ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК:
25.09.2009 13-00 - 477, 83
ИТОГО на яндекс-кошельке -1410,42
Наташенька, перевела на Сбер денежку. напиши потом в личку, а то какие-то проблемы были с переводом
Сегодня вышел сюжет, в эфире его посмотреть не удалось, но смотрела в записи. Все кому интересно оставляю ссылку на сайт, где его можно будет увидеть http://kaliningrad.rfn.ru/region.html?rid=29&page=2
Поступления на смс-сервис:
25/09/09 04:31 74.62 руб. (от всей души для димы)
25/09/09 21:43 13.85 руб.
Большое спасибо!
Девочки, может быть, кто-то не знает - около 50% от стоимости смс уходит оператору! Так что используйте этот вариант только в случае невозможности помочь по-другому!
ПОСТУПЛЕНИЯ:
Яндекс-кошелек:
26.09.2009 13-30 1017,88 Перевод с Яндекс-Кошелька
Итого:2428,30
Сбербанк:
28.09.2009 - 2000,00
СМС-сервис-142,72
ИТОГО собрано:99437,63
Осталось собрать:1712217,37
Поступления на счет фонда
24.09.2009 Дегтяренко С.В. 1 000,00 руб.
23.09.2009 Олега и Алины 486,11 руб. webmoney 23.09.2009 Сунгурова П. 5 000,00 руб. кредитная карта
23.09.2009 Танчарова А.Е. 3 000,00 руб. р/счет 23.09.2009 анонимно 895,50 руб.яндекс-кошелек
22.09.2009 Рузматов Р.Ш. 5 000,00 руб. р/счет 21.09.2009 анонимно 1 000,00 руб. яндекс-кошелек 21.09.2009 Лашко Г.Ю. 2 000,00 руб. р/счет
21.09.2009 Ольга 1 000,00 руб. кредитная карта 17.09.2009 анонимно 2 985,00 руб. яндекс-кошелек 17.09.2009 Литвиненко О.Н. 15 000,00 руб. кредитная карта
16.09.2009 Наталья Б. 3 000,00 руб. кредитная карта
16.09.2009 Силаков А.А. 1 000,00 руб. кредитная карта
16.09.2009 Дегтяренко С.В. 2 000,00 руб. кредитная карта
16.09.2009 Сунгурова П. 5 000,00 руб. кредитная карта
16.09.2009 Котельников А.О. 5 000,00 руб. р/счет 16.09.2009 Шикин Р.Г. 3 000,00 руб. кредитная карта
15.09.2009 Новик Е.Н. 5 000,00 руб. р/счет
15.09.2009 ООО "Альфа Групп" 30 000,00 руб. р/счет 15.09.2009 Соболина Е. 1 500,00 руб. кредитная карта
14.09.2009 Симбирцева С.В. 1 000,00 руб. кредитная карта
11.09.2009 Смолин Д.А. 1 000,00 руб. р/счет
Всем доброго дня! К сожалению на 02.10. деньги на лечение не были собраны, срок госпитализации был перенесен на 16.10. Очень надеюсь что к этому числу у нас все получится и мы уедем. Всем признательна за помощь и хочется верить что эта поездка для нас с Димкой станет решающий в лучшую сторону.
После 9-го октября нас пригласили на консультацию в Москву, готовы результаты анализов, которые мы сдавали в августе месяце.На консультации профессора надеюсь получить разъяснения и рекомендации. Дай Бог и это принесет облегчение Димке.
Дорогие наши! Сбор на Диму закрыт! Спасибо всем кто нам помогал!!!Уважаемые модераторы, перенесите наш топ пожалуйста из АП в МП, поскольку еще раситчивыю на поддержку пока будет проходить лечение. Спасибо.
Господи!Наташа,рада,что все получилось!Ждем тебя в Москве,а потом новостей от тебя и Димки!Ура!Слава Богу!
Наташенька доброго дня! Давно к вам не заглядывала, а тут такие новости хорошие! Как я за вас с Димочкой рада! Удачи вам и возвращайтесь с победой! Буду молится за вас! Целуй от нас своего кроху!
УРА! -шепотом...) Есть порядочные,добрые душой и сердцем ЛЮДИ,дарящие надежду,жертвующие огромные деньги и помогающие по мере возможностей! Жаль,что нельзя сказать просто хотя бы СПАСИБО тому человеку,подарившему Димке такую сумму!
Дай БОГ,чтобы все прошло гладко! Отличная новость.Ждем в Москве тебя,Натуся,когда приедешь на консультацию по Диминым анализам!!! До встречи.Думаю,что увидеться все вместе захотят многие!)
т-т-т на удачу!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
хорошо, что есть люди, у которых есть возможность жертвовать такие суммы.
очень рада и верю , что Диме помогут
Бог вам в помощь, пусть все получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем,кто хочет поддержать Наташу лично-велкам! в пятницу и субботу Наташа будет в Москве на консультации в клинике.Можете звонить тогда на мой моб.8-906-705-54-70, поскольку у нее пока нет возможности иметь мобильный телефон.
я вам личное сообщение послала. еще раз дублирую: сообщите мне адрес отеля и больницы. я подробно опишу и расскажу маршрут. может быть, получится их в городе подхватить.
Наташенька, удачи и Бог вам с Димочкой в помощь!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здравствуйте, дорогие девочки! Давно ничего не сообщала о нас с Димкой. На днях летала в Москву на консультацию, где Диме назначили лечение, которое, как считает профессор, должно принести облегчение судорожного состояния, а в лучшем случае и вообще помочь избавиться от него. Дай, Бог, чтобы это так и было. Результаты от начатого лечения должны быть видны только через месяц, будем надеяться что именно так и окажется.
Послезавтра мы выезжаем в Германию. Операция скорее всего будет на следующей неделе,очень прошу вашей поддержки, чтобы все прошло удачно, а главное, чтобы это помогло моему малышу.
Он у меня большой умница, все равно он выздоровеет, ведь у него есть я, ваша поддержка и помощь добрых, неравнодушных людей. Всем вам огромное спасибо.
Спасибо дорогим девочкам,Леночке, Надюше и Ксюше, что так хорошо встретили меня в Москве, поддержали и подарили несколько часов ощутить, что мы с Димкой не одни со своей проблемой. Девочки, спасибо за те радостные минуты, которые вы смогли мне подарить.
Натулечка, мы тоже были очень рады тебя увидеть :))))) Верим, что все будет хорошо и обязательно будем держаь наши волшебные кулачки за Димульку ))))
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Иначе и быть не должно! Удачи вам,мои хорошие,легкой поездки и радостного возвращения!!! Очень надеюсь,что иногда будешь выходить на связь.Буду ждать твоих весточек! Целуй Димулю от нас с Кирюшкой,от мамы моей! Очень хотела настроить тебя только на оптимизм, но ты и сама молодец! Такой мамой как ты можно гордиться!
Держитесь! Сил вам и терпения, а малышу крепчайшего здоровья!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
СРОЧНО! Девочки, тут случайно никого из Мюнхена нету? Завтра вечером Наташа с Димкой приезжают в Мюнхен и как я случайно узнала ИХ НИКТО НЕ ВСТРЕЧАЕТ!!!!!!! Город Наташа не знает, по-немецки не говорит. У них расписан маршрут до какого-то места, а как добраться до отеля Наташа не знает!! Она сама не просила, говорит ей очень неудобно все время просить, я случайно узнала это вчера вечером...
Может кто-то мог бы их там встретить, Наташа была бы безумно вам благодарна!! Если кто сможет, их нужно довезти из аэропорта до отеля. И рассказать как добраться до клиники.
Спасибо заранее тому, кто откликнется!
Я недалеко от Мюнхена. Во сколько самолет прилетает? До 6 я на работе, но могу попробовать сорваться пораньше. У меня, правда, маленькая машина (ниссан ноут) - это не страшно? Если никого не найдете, звоните.
Наберите меня с 10 утра по Москве +49 177 369 2338, Марина. Пожалуйста, учтите, что я не могу читать форум с работы, поэтому позвоните или хотя бы напишите смс с данными рейса и прочей информацией.
Наташенька,мы тоже очень рады были тебя снова увидеть! Всё будет ХОРОШО! И всё обязательно получиться у вас с Димулькой! А мы ждём вашего возвращения и держим со всей силы за вас кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька держитесь и желаю, чтобы дорога была легкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька-Помоги Вам с Димулькой Господь!Когда операция,кто знает,закажем Молобен!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька,мы с тобой!Очень жаль,что я не смогла тебе дозвониться!Удачи!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня Димуле будут делать операцию. Девочки, нужно молиться, чтобы все прошло успешно.
Господи, помоги Диме! Дай бог ему здоровья и сил! Пусть врач будет профи, поможет Димуле! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги Димочке, пусть операция пройдет успешно, пусть все будет хорошо. Наташеньке терпения, сил. Димочке наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, сегодня очень важный день в жизни Димульки. Давайте все вместе молиться за него и держать наши кулачки! Господи, помоги Димульке! Дай сил его маме! И пусть операция пройдёт успешно!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги им!!! Пусть все будет удачно для Димули! С утра прошу.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги Димульке - УМОЛЯЮ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
НОВОСТИ!Наташа сообщила: Димуля уже в палате,все прошло достаточно спокойно,поняла, что 2 часа длилась операция.
Сам вагусный стимулятор маленький, на груди ближе к плечу,небольшой бугорочек.Все аккуратненько очень.
От наркоза отошел неплохо. Наташа тоже вроде успокаивается после волнений.Я слышала как чихнул наш боец))
В палате они не одни, с ними 19-ти летний парень,пациент.
Пока сложно что-либо прогнозировать.Врачи не будут торопиться с выводами,всему свое время.
Дай Бог, это поможет и по-тихонечку будут настраивать вагусный стимулятор,постепенно..
Ох, мальчишечка наш,потерпи наш хороший,пожалуйста!
Слава Богу!Теперь будем уповать на Бога и надеяться,на лучшее!Пусть все будет не напрасно и Димулька скоро поправиться!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Слава Богу! что всё прошло успешно. Будем ждать от Наташи новостей, а пока @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи,пусть теперь все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Слава Богу! Теперь будем надеяться на быстрое восстановление Димки! Дай Бог эта операция ему поможет! Наташеньке сил и веры!
Зайке нашему @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натулечка мы с вами ))))))
Господи, помоги, дай сил и здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташе и Димочке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташеньке и Димульке!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Да поможет им Господь!!!!!!!!!
ДЕВЧЁНКИ НУ ЕСТЬ ХОТЬ КАКИЕ НИБУДЬ НОВОСТИ?Извелись уже все! Димульке удачи огромной!
Наташа позвонила.не очень новости-Димка заболел.Температура под 40.Пока наблюдают его,дают жаропонижающее.Вяленький он совсем и слабенький.Но это понять можно-такая серьезная операция была.А тут еще приболел.Про количество приступов ничего еще не ясно,надо набраться терпения,процесс регулирования или настройки стимулятора очень долгий...Вот пока все новости,очень быстро поговорили.Наташа обещала сообщать хоть смской их состояние.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@зажмем все кулачки пусть малыш поправиться.Спаси и сохрани,господи!!!!
Господи,помоги Димульке!!!!Пусть он поскорее поправиться,для дальнейшей борьбы и полного выздоравления!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Поправляйся, солнышко! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочка, поправляйся скорей дружок и ещё больше радуй свою мамочку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димулечка, пусть болячка пройжет и все наладится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
НОВОСТИ.У Димули странное течение простуды.Температура то есть,то нет,то к вечеру 39..((
Вирус в крови не обнаружен,но рекомендовали антибиотики.ВСЕМ ОГРОМНЫЙ ПРВИВЕТ ОТ НАТАШИ!!!
Бытовые условия неплохие,но почему-то они лежат в 4-х местной палате,где очень тяжелая девушка 16-ти лет с гранд-приступами,когда они случаются,Наташа такого еще не видела...(( Мальчик рядом -аутенок,в силу заболевания он постоянно издает звуки и днем и ночью.В общем не санаторий,но жить можно,хоть Димуля и после операции...
Переводчица у них очень приятная девушка,ну просто потрясающая со слов Наташи.Очень помогает,Димку любит!!! Оказывается она уже давно видела Димулю на сайте СМ,хотела помочь в передаче лекарств,и вот Наташа с Димулей повстречались на ее пути, ее назначили их переводчицей посредническая фирма.
У Наташи опять болит желудок,от нервов и немецкой специфической еды(
Жду новостей.
Мы все ДОЛЖНЫ ПОНИМАТЬ,что процесс у Димы долгий,нескорый,без быстрых результатов,достаточно монотонный.Так что,держим кулачки и думаем только позитивно,настраивая Наталью на оптимизм,позитив и медленный,но обязательный прогресс в Димулькином здоровье!!!
Наташенька, все будет хорошо, мы все в это верим. Целуй Димульку от нас. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья Димочке, сил и терпения мамочке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Конечно все понимают, что процесс
выздоровления будет долгим.
Сейчас происходит только процесс
привыкания организма к новому режиму
работы. Отсюда и непонятная температура
и другие непонятные явления. Дай Бог сил
Димуле и Наташе! А мы будем продолжать
следить и держать за них наши кулачки!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташу с Димулей выписали из больницы,они сейчас в аппартаментах.У Димульки инфекция,отсюда и температура.Наташа тоже простыла.На следующей неделе предполагается еще увеличение мощности стимулятора и ,если все благополучно на следующей неделе возможно они смогут уехать домой,а затем ежемесячные приезды в клинику для увеличения мощности.
Господи, пусть Димулька попровится и все наладится.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи! Только бы это помогло!!!!!! Только бы это сработало!!!! Пусть к малышу придет нормальное детство!!!!! С играми, улыбками, смехом, друзьями!!!!!
Господи, помоги, дай сил и здоровья маме с сыночком @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димулька снова в больнице. У него поднялась температура и Наташа с Димой поехали в больницу. Сейчас пытаются выяснить в чем причина. Давайте поддержим ребят своими молитвами и добрыми пожеланиями.
Пусть все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димуля, малыш, поправляйся. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димуля, солнышко, поправляйся скорее! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димулька, котоёнок выздаравливай скорее! Порадуй мамулю улудшением состояния! Силёнок тебе малыш!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочка, солнышко, поправляйся скорее! Наташенька все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа с Димулей сегодня уехали домой. Так что, надеюсь, Наташа скоро нам все подробно расскажет.
Здравствуйте!
В самое ближайшее время на Еве стартует акция "Я-Дед Мороз". Мы просим Вас прислать пожелание Вашего ребенка (подопечного) ,возраст , диагноз, адрес для отправки посылки с индексом и телефоном для связи. Если есть братья/сестры сообщите их имена и возраст.
Также напоминаем, что имя получателя посылки тоже нужно сообщить.
Передать информацию можно Снегурочке Личным Сообщением.
Спасибо.
Модераторы ПВ
Девочки, у Наташи нет выхода в инет,надеюсь временно.Мы очень быстро поговорили по телефону,они дома уже.
Дима тяжело переболел,пил антибиотики,поэтому особо не удалось закончить процесс наладки стимулятора.Замечательные врачи,очень хороший нейрохирург-женщина,она вызвала у Наташи просто восторг!
Я сначала написала, а потом решила стереть-редактировать:) во избежании не нужных выяснений отношений. Мне только одно не понятно- почему Дима лежал не в отдельной палате после операции,а с 4-мя тяжелыми разновозрастными соседями,где и подцепил вирус??? Это не форс-мажор,состояние Димки всем хорошо известно,это-халатность по отношению к его здоровью за приличные,причем, деньги.Учитывая, что им занималась посредническая фирма.
Наташа,если посчитает нужным,напишет все сама.хотя я лично в этом сомневаюсь,она никогда никому открыто не жаловалась.Надеюсь ОЧЕНЬ,следущая поездка избавит Диму от возможного инфицирования и доктор сможет закончить то,что не закончил в этот раз,имею ввиду настройку стимулятора.
Всем здравствуйте! Спасибо, дорогие наши, за вашу поддержку и молитвы! На этот раз все на самом деле сдвинулось с "мертвой точки"- Димке на самом деле стало лучше!!! Конечно обидно, что затянувшийся бронхит не дал до конца осуществить задуманное, но может это и к лучшему, поскольку врач посчитал, что увелечение силы мощности стимулятора и так у нас шло ускоренными темпами, был риск того, что ребенок не сможет так быстро адаптироваться к новым воздействиям. А тем более когда мы почти три недели температурили и жили постоянно на антибиотиках, организм Димки совсем ослаб, сынуля мой схуднунул почти на 3 кг. Для меня его вес в 17 кг сейчас вовсе не ощутим.Ладно, начну по-порядку. Приехали мы в клинику в пятницу 16-го октября, в тот же день к нам на беседу пришла просто замечательный нейрохирург доктор фрау Перо.Замечательной ее считаю не только по тому что она хороший специалист, но еще и человек она очень добрый, внимательный, а главное,что особенно нам с Димкой в ней понравилось -это то, что она была настроена оптимистично в отношении Димки и этого варианта лечения. То что она посчитала и озвучила для меня словно бальзам на изболевшуюся душу. Она сказала, что Димка "НЕПЛОХОЙ РЕБЕНОК", что она очень рассчитывает, что с помощью стимулятора удастся взять приступы под контроль и тогда мой малыш еще и будет ходить и все делать.Однако меня сразу предупредили о том, что ждать результата на следующий день и даже месяц не стоит , сказали набраться терпения на полгода минимум, именно через этот промежуток возможны значительные улучшения в состоянии нашей болезни. Сам стимулятор новейшей разработки, он значительно меньше, чем раннее выпускаемые стимуляторы. Операция длилась не долго, в течение получаса, но с подготовкой и выходом из наркоза ушло чуть более 3-х часов. Первое время не могла смотреть на ранки дитеныша и выпуклость в области левого плеча, очень боялась вообще касаться левой ручки, но сейчас все уже неплохо зажило. В принципе инородное тело не причиняет ему большой дискомфорт. Сразу после операции, стимулятору сделали первую настроку на 0,3 м\ампера.Неделю нужно было находиться именно на этом самом минимальном уровне настройки. В течение этой недели Димке капали антибиотик, подстарховываясь от возможного инфицирования, и давали обезбаливающее. К концу недели, через 5 дней после установки, раны практически затянулись и нас смогли перевести в другую клинику под присмотр нашего лечащего врача-эпилептолога. Для меня конечно было небольшим шоком то, что нас положили в 4-х местную палату, особенно когда вечером еще привезли ребенка с высокой температурой. Но выбора не было. Отделение полностью забито пациентами и врач сказал терпеть не смотря не на что. Постоянно к наши соседям по палате приходили посетители, кто-то чихал, кто кашлял, конечно в таких условиях мы с нашим слабым иммунитетом не могли не подцепить какую либо инфекцию.Поэтому через три дня после переезда в клинику к вечеру Димка уже был с температурой в 40 градуссов. А днем нам сделали очередную стимуляцию, увеличили силу на 0,2 единицы.Само собой я вообще не видела каких либо улучшений по приступам. Ребенок лежал с выской температурой и очень тяжело дышал. На ночь Димке даже одевали маску с подключенным кислородом.Прошла еще неделя нашего пребывания в Германии. Под вопросом стояло очередное повышение стимулятора, поскольку периодически Димка продолжал выдавать теспературу. Мы даже сдали анализ с подозрением на свинной грипп. К счастью - это был не он.Благодаря тому что у Димки всеже в крови не было высокого воспаления и в этот день температура не было очень высокой, то сделали еще одно повышение, до 0, 7 м\ампер.Именно в эту ночь мои соседи по палате услышала что Димка сказал "ма-ма". То что они мне утром это рассказывали для меня было шоком, но сразу двое человек не могли ошибиться.Я не знаю как я могла так крепко уснуть, что пропустила столь важный момент, хотя у меня такое ощущение что я тоже слышала вторую часть так мною ожидаемого слова.Прошло еще два дня. Димка стал бодрее,вроде как и бронхит стал отступать. Было принято решение врачем выписать нас на амбулаторное лечение и с приходом на еще на одно повышение.В день выписки Димка был радостным, периодически что-то вызывало у него улыбку. Но момент когда он отчетливо посмотрел на меня и улыбнулся заставил нашу соседку по палате - еще одну такую же мамочку, застыть в изумлении.Этот момент вызывал у меня слезы, расплакалась и Юлия, она подошла обняла меня и сказала, что все будет хорошо, теперь она в этом не сомневается. На такой душевной ноте мы попрощались со всеми и переехали на квартиру.Наконец я Димке могла сама готовить то, что он ел более менее с удовольствием.Но не прошло и трех дней, как я увидела что Димка снова тяжело дышит. Мы рванули на прием к нашему доктору. Мои опасения не оказались напрасными, на самом деле рентген показал ухудшение в состоянии бронхов и нас снова положили в клинику.Снова назначили теперь уже новый антибиотик. Пять дней мы провели в клинике, снова новые люди, снова новые инфекции, очень переживала, что еще что-нибудь подхватим, но слава Богу, обошлось. Конечно об очердном повышении уже и речи быть не могло. врач настоятельно рекомендовал не мучать ребенка дополнительной нагрузкой на ослабленный организм, уехать на уровне 0,7 м\ампер, а через месяц снова приехать и сделать еще повышение, а возможно и два, все будет зависеть от переносимости ребенком нагрузки. На следующий раз врач сам предложил амбулаторное посещение его приемов, во избежании очередных инфекционных заболеваний. Сейчас мы уже как два дня дома. Димка меня по-тихоньку радует. Даже не представляла, что такое возможно, но сынулька мой изменился, пусть не кардинально но все же. Сейчас его глазки стали несколько удивленными, а порой и испуганными. Я не могу народавться этому новому выражению его мордашки. Конечно, это еще маленькие шажочки, но они есть и они в сторону улучшения. Димка пытается все чаще группироваться, так здорово чувствовать это. Сейчас особо люблю держать его на руках, чтобы больше ощущать все его попытки контролировать свое тельце. Эта такая разница между тем что было, когда он всегда обмякшим лежал на мне практически не предпринимая никаких усилий над собой. Сейчас все несколько иначе.Очень надеюсь что эта динамика будет нарастающей, безумное счастье видеть свое чадо на замученным и страдающим выражением личика, а удивленным, радостным и спокойным. Как хочется чтобы эти моменты были как можно чаще, а вскоре вообще не покидали нас.
Наташ, какое счастье читать твое сообщение!
очень надеюсь, что все ваши злоключения с болячками позади, и теперь впереди только самое хорошее.
Наташа,просто слезы радости потекли после прочитанного!!!Очень рады за Вас с Димулькой!Держись и наслаждайся происходящими изменениями!!!Слава Богу!!!!!
Господи! Как я рада! Пусть малыш набирается сил и маленькими-маленьками шажками идет к своему здоровью! И он обязательно дойдет! С такой замечательной МАМОЙ у него ВСЕ получится!!!!!!!!!!
Наташенька, теперь точно все должно наладиться! Димочка поправляйся малышок @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Никогда не писала вам, Наташа! Просто за Вашим топом всегда следила. Но сейчас просто скажу - Ваш сыночек обязательно побежит еще и заговорит, и удивит Вас и обрадует!
Наташенька,как рада читать такие замечательные новости.Вы с Димочкой большые молодцы!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натулечка, с возвращениям. От твоих слов слезы на глазах, но это слезы радости за тебя, за Димулю )))))) верю что теперь он будет радовать тебя каждый день.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька, читала и плакала, очень рада за вас, дай Бог, чтобы такие маленькие шажочки привела Димочку к полному выздоровлению @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димульке и его мамульке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Все у Вас будет ХО-РО-ШО @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димулька солнышко поправляйся по скорее@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натулечка, как ваши дела? Как твоё солнышко? Выздоравливайте скорее! Крепко обнимаем вас!
Дорогие наши! У нас все по-тихоньку. День на день не приходится, Димка чувствет себя то замечательно, то чуть похуже, почему то нет стабильности пока.Почему так происходит не понятно. В целом, я думаю процесс идет и надеюсь будет идти в положительном направлении. 15-го декабря мы должны снова выехать в Германию, эта поездка будет непродолжительной и ограничится несколькими амбулаторными посещениями доктора, с целью увеличения силы в нашем стимуляторе.Через эту поездку планируют сделать контрольное обследование, чтобы определить насколько изменилась активность мозга. Прошу Вас держите за Димку кулачки и молитесь кто может, нам еще столько нужно сделать, достичь, много чему научиться, но конечно, главное, до конца избавиться от этих злополучных приступов.Спасибо.
Наташенька поздравляю тебя с днём рождения! Желаю тебе , чтобы Господь сделал самый дорогой и долгожданный подарок - подарил исцеление для сынишки! Будьте здоровы и счастливы! Крепко вас обнимаем!
Наташенька!Поздравляю тебя с Днем твоего Рождения!!!!!!!!!!!!!!!Пусть все самые сокровенные твои мечты поскорее сбудутся!!!!!!!!!!!
Наташенька, с днем рождения!!!!!! Пусть у Вас и Димочки все сбудется и получится!!!!!!!!!!!!!! Вы оба - большие УМНИЧКИ!!!!!!!!!! Сжимаю за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натуля, извини что с опозданием, но я тоже поздравляю тебя с Днем рождения!!!! Пусть твоя мечта сбудется!!!! А мы будем все вместе этого сильно желать
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа,с прошедшим днем рождения!!!!
Удачи вам огромнейшей с Димасиком!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачной поездки и, конечно же, сил и здоровья малышу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька, с прошедшим! Пусть на следующий день рождения Димка сделает подарок своими руками! Удачи в Германии@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, Димулька как радостно читать про ваши,
пусть и пока маленькие, но уже победы!!!
Удачной вам поездки! Мы будем очень ждать новостей. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Предлагаю кому-нибудь стать снегурочкой для Димки! Не поняла как это сделать по акции,так что пишу тут. Димуле нужен большой мяч,для занятий.тот на котором катают при массаже.Книжки музыкальные,игрушки музыкальные...Так что кто хочет послать посылку нашему герою-спасибо! адрес дам.
Леночка, а ты будешь посылать???? я бы как в прошлом году присоединилась бы ))))))))))))
Если не получится кидай Наташин адрес.
Димка пусть все будет у тебя ХОРОШО!это тебе@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@.пусть Боженька тебе поможет
Наташа с Димой уехали 15декабря в Германию. жду от нее весточки,напишу обязательно!
Димульке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дорогие наши! Спасибо Вам всем огромное за поздравления, адресованные в мой адрес. Что-то последнее время катострофически ни на что не хватает времени. Такое ощущение, что у нас Димкой вся жизнь проходит в пути. Последняя наша поездка была не длительной. Врач решил сделать еще одно повышение и снова отпустить нас на месяц домой. 21 января нам снова в путь. Каких либо контрольных обследований Димке не делали, за исключением анализа на концентрацию препаратов в крови.В остальном все обследования планируется провести в более длительное наше пребывание в январе.
Что касается состояния Митьки, то оно бывает всяким. Но точно могу отметить, что "хороших дней" стало гораздо больше.Особенно чувствуется действие стимулятора после последней настройки.У Димки прибавилась энергия, просто значительно снизилась гипотония (слабость мышц), его постоянно тянет на "подвиги". Но пока все получается очень хаотично, не умело и забавно. Мой маленький герой, я им востаргаюсь, как же он стремится выздоравливать, как же безумно хочется ему в этом помочь. За последнее время мы научились кушать и глотать кусочки, теперь мы почти с удовольствием едим детские батончики и даже мандарины дольками. Для меня это пока шок. Ведь раньше ничего, кроме как из протертой пищи мы проглотить не могли, даже в Фоктаройде нам настаивали установить гастростому, чтобы кормить Димку через трубочку. Вот уж я наревелась тогда, но не поддалась ни накие уговоры.Вот пока и все вкраце. Всех Вас Дорогие наши с Наступающим Новым Годом!!! Счастья, благополучия, ну а главное - ЗДОРОВЬЯ всем, всем всем!!!
Натусик, как радостно читать такие сообщения от тебя. Ты молодчина, а Димулька настоящий боец.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Как же здорово читать такие хорошие новости! И я уверена, Наташенька, это только начало, Вы с Димкой сумеете победитьв этой нелегкой битве@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташ, я так рада за вас с Димулькой!
Он такой у тебя молодец!!! От всей души
поздравляю вас с наступающим Новым Годом!
Пусть твой сынуля и дальше продолжает удивлять
и радовать тебя своими достижениями. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хорошие новости! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень рада за вас, милые! Дай Бог, чтобы Димулька становился все активнее и радовал маму новыми достижениями!
Вы оба - такие молодцы!!!!!!!!! А мы никогда и не сомневались, что с такой мамочкой у Димульки все будет хорошо!!!! Терпения вам обоим, сил, мужества и конечно же отличных результатов @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, вы такая молодец,просто преклоняюсь перед вами, Вы ничего не боитесь, как бы тяжело это не было, как врач я "скептик", но верю, что вашими стараниями, всеобщей поддержкой, и просто Димкой вы достигнете всего!!! Он МОЛОДЕЦ!!! Он ДОЛЖЕН поправиться, вопреки всему!!!!! Держитесь!!!
Натуся,с наступающим тебя Новым годом! Пусть он принесет вам с Димулей много-много приятных сюрпризов! Пусть каждый день Нового года у Димули нашего будут подвижки к выздоровлению, пусть наш славный мальчишка одержит победу над над болячкой и будет радоваться и радовать тебя всю жизнь!!! Мы обязательно загадаем в новогоднюю ночь одно самое заветное желание для нас всех,кто здесь тебя и твоего сыночка поддерживает! Я вас очень люблю и желаю от всей души только самого доброго.
Наташа,Димочка поздравляю Вас с Новым годом!!!Пусть новый год принесет Вам новые победы, много, много здоровья и счастья!!!
Наташенька, с Новым Годом и с наступающим Рождеством! Пусть он принесет Вам много новых успехов , радости и любви! Помню про вас всегда и молюсь за Димочку!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Поздравляем вас Димулю с рождеством и новым годом! Здоровья вам на весь год! И новых успехов!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здравствуйте, дорогие наши! Сегодня мы уезжаем на очередное повышение стимулятора. В четверг нам впервые сделают контрольное обследование. Очень волнительно и безумно хочется видеть улучшения в головке моего малыша. Спасибо Вам всем и за поздравления и за поддержку и вообще за то, что есть такие как вы, которые поддерживают в минуты отчаяния и своими молитвами и кулачками помогают изменить ситуацию в лучшую строну. Всего Вам всем доброго. С праздником Крещения!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть будет улучшение!
Доброй дороги! Держу за вас кулачки!С праздником!!! ждем весточку!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташеньке и Димульке!
С Крещением вас! Будьте здоровенькие! Держим за вас кулачки! На удачу! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи и много, много кулачков@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть у Димочки будут улучшения!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа с Димой вернулись в понедельник,25 января. никак.толком не поняла ничего...она плачет.Поняла,что подкрутили стимулятор и предложили попробовать лекарство,которое пока нигде не прошло сертификацию.
Проблемы в том, что нет денег вовсе.отключен телефон,в интернет соответственно выхода нет,мобильный не оплачен. у Наташи слезы вполне объяснимы.Но она не сможет просить помощи! Если кто помнит все о них подробно-поймет,почему не будет просить. Но я не знаю ,что и как делать,чтобы помочь. Они даже уехать не смогли из Мюнхена,потому что ДЕНЕГ не было!!!Переводчица,Алена,которая во всем помогала,помогла и в этот раз... Фонд оплачивает только дорогу на самолете. А они ездили на машине. Ну куда Димку на перекладных тащить?! У них КД авиа не летают в Мюнхен! только через Питер или Ригу! вот так.
что будем делать,девочки? я прям расплакалась после разговора с Наташей.(звонила на номер папы).
ПС там еще бывшая свекровь "масла в огонь"... против,чтобы они ездили и пытались вылечить Диму..странно как-то все, но тем не менее:(
Господи ты боже мой, да что ж все так навалилось(((
Лен, а у Наташи сберовской карточки нет, чтоб без %% им хоть чуть-чуть на жизнь кинуть? Если что, могу на старый яндекс, если он еще действует. Плюс на телефон положу, если Вы мне на мейл(dvitry@rambler.ru) номер кинете.
Как-нибудь справимся с этим, главное, чтобы у Димки реальный прогресс пошел@@@@@@@@@
Лена, я тоже могла бы немного подкинуть, но мне удобнее на Яндекс (отлучаться еще не очень могу - маленький ребенок). Если старый Яндекс все еще действует - сообщите мне в личку, пожалуйста. Пусть Наташенька не отчаивается - все наладится.
Лена, если карточка СБ есть,мне тоже номер напишите в личку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Карты сбера нет.я перепутала.нет вообще никакой карты.есть прежние расч.счета. Под фото в паспорте есть реквизиты. (я делала блиц через сбер-150р взяли комиссию).Яндекс-кошель есть,но свой номер пока не дам-ищу пароль,давно не пользовалалсь.А Наташин не знаю,вернее у нее нет доступа в инет,так что пока отбой.Спасибо всем,кто захотел и захочет помочь!!! СПАСИБО ДЕВОЧКИ!
Наташенька, Димулька мы с вами по прежнему.
И чем сможем обязательно вам поможем. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем здравствуйте! Спасибо Вам, дорогие наши, за ваше желание помочь, но все на самом деле не столь страшно и вполне терпимо и конечно все когда-то наладиться.Леночка (Бергуня), спасибо за помощь, ты на самом деле поддержала нас в особо трудную минуту. Очень переживала, что не смогу Димке купить необходимый ему противовирусный препара, сейчас все разрешилось.
Что касаеся поездки, то меня конечно уже волнует некое равнодушие нашего врача. Во-первых потому, как нам в очередной раз не сделали никаких контрольных обследований, сославшись на то, что пока рано ждать каких либо изменений на ЭЭГ. Хотя во время прошлой поездки, был сделан термин на контрольное ЭЭГ.Мы приехали в клинику почти за 40 мин. до приема. Стали ожидать свою очередь в регитстратуру, где обычно нас регистирровали. Очередь подошла, но нас почему-то решили отправить на регистрацию в другое место. Пошли туда. Заполнили какую-то своеобразную анкету-опросник. Сдали, ждем приглашения, а нам говорят, что нас прислали не туда куда надо. Вернули в прежнюю регистратуру. Все сделали, наконец-то мы пошли ожидать врача. Ожидали еще минут 40. Получилось, что прием вместо 14 часов, плавно перенесся на 15 часов. Видимо потому, что у врача были дела поважней и из-за того, что времени на нас у него уже не оставалось, он решил ЭЭГ не делать.Нам настроили стимулятор, причем все происходило демонстраитивно, поскольку одновременно с нами в кабинете находились студенты. Большую часть беседы он провел именно с ними. Я конечно была в замешательстве. Проехав тысячу км, вот такую вот получить "своеобразную" консультацию. Завершением нашей беседы было назначение нового препараа. Причем врач снова удивил меня своимим рассуждениями. Он сказал, что я вам выпишу новейший препарат, а вы уже как мама должны интуитивно принять решение о его вводе. О какой интуиции может иди речь? Она у меня вообще сейчас осутствует, я настолько боюсь делать какие-то эксперементы над ребенком, боюсь сойти с пути какой-то наметившейся стабильности.Понимаю, что врач, просто всю ответственность переложил на меня, а разве так может быть? Может я уже все остро воспринимаю?Постараюсь получить еще у какого-нибудь врача консультацию по поводу ввода этого препарата, тогда и приму решение. Хотя честно говоря, я пока и так довольна состоянием ребенка. Точнее довольствуюсь хоть и малыми , но все же положительными изменениями. Большого чуда не происходит, приступы еще есть, но глаза у Димки все же другие стали.Все родственники хотят кардинальных изменений, чтобы он всех узнавал, чтобы он уже начал делать что-то значимое, но увы, пока все очень потихоньку. Мне надо набираться терпения и верить дальше, а еще где-то раздобыть интуицию, чтобы я могла принимать правильные решения.
Наташ, терпения и веры вам не занимать...
по поводу препарата , надеюсь вам посоветуют знающие люди.
за Диму кулачки держу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Просто Доктор Хаус какой-то....
Наташа, а как называется препарат? Может я попробую про него что-то узнать....у меня муж сестры -врач в Германии, да и у меня у самой к.м.н. все-таки ))))
Я часто чисто интуитивно принимаю решения.....но мне помогает медицинское образование. А вам я советую помолиться Богородице-почитать Акафист, который "читается в скорби и при обстояниях", попросите-пусть даст вам ответ, пусть управит так, как будет лучше для Димы.....
Я верю-она вам "ответит" .....
Катя, большое спасибо за такой дельный совет и желание помочь, я Вам написала в личку.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо что написали письмо в фонд, для жертователей важно знать, что ребёнку хоть чуть чуть стало лучше.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Пусть Димочке с каждым днём становится всё лучше и лучше.
Как наш Димулька? Может удастся в Москву скорее приехать вам?на анализы? Натусь не пропадай,я позвоню завтра!
Здравствуйте, дорогие наши! Первое, что хочу сделать, поблагодарить всех, кто помог разрешить нам финансовые затруднения.Что-то так сложно у нас давно не было, думала, что мы как то сами сможем справиться, но увы, если бы не Ваша помощь, было бы совсем все худо. Спасибо Вам всем огромное!!!
Немного о Димке. У нас все потихоньку, думаю что мы хоть медленно, но уверенно идем к выздоровлению. Просто разительная разница сейчас в том как проходят первые часы после сна. Обычно приступы его изматывали, их за час было от 20 до 30. Сейчас максимум 5 да и такие, что иногда их просто можно не заметить- это из хорошего. А из плохого то, что иногда длительная пауза между приступами к ночи накапливает в головке отрицательное возбуждение и у Димки стали появляться более длятельная потеря сознания, но это не каждую ночь, если его удается разбудить и немного не дать поспать, то таких приступов не случается. Сон для Димки всегда был самым большим провокатором приступов, но мне кажется что сейчас не все так уже тяжело. Пишу "кажется" потому как более реально сказать о том, что состояние улучшилось, можно будет после контрольного ЭЭГ. В ближайшее время повезем кроху своего в Москву, сдадим контрольные анализы в институе вирусологии. Если они сочтут необходимым, то откореектируют терапию, которую назаначили на полгода.Следующая поездка в Германию у нас назанчена на 17 марта. Так хочется, чтобы каждая наша последующа поездка стала решающей. Так хочется, чтобы дитенок мог и спать с удовольствием и вообще жить. Он умница у меня большая - старается выздоравливать, главное мне не ошибиться с действиями и верить в то, что все будет хорошо. Спасибо, что у нас есть Вы, которые тоже вемсте с нами верите и надеетесь.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташеньке и Димульке наши кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мы радуемся и переживаем вместе с вами.
Пусть не так быстро, как хочется, но у вас обязательно всё получится!!!
Много кулачков Вам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташе и Димуле @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька, держитесь!!!!!! Все должно наладиться!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димульке и Наташе на удачу! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа расскажет как приедет.Эта поездка далась им очень тяжело...не могу за Наташу писать,но они были на шаг от трагедии! Господи, помоги и пусть наши вернутся домой благополучно!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть все получится и все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера Наташа с Димулей вернулись домой.
В ближайшие дни Наташенька появиться в топе,
а сейчас им нужно отдохнуть и прийти в себя.
И не смотря на все трудности, каторые им
пришлось преодолеть в дороге, они порадуют
нас результатами обследования. Очень ждём!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здравствуйте наши дорогие! Простите, что так редко даем о себе знать, но как то становится все меньше времени из-за того, что Димка больше стал требовать к себе внимания. С ним стало интересней заниматься, сейчас он стал мене раздражителен и менее капризен, меньше устает.
Вернулись мы вчера вечером. Да, эта поездка была для нас особенно сложной, поскольку мы чуть было не разбились на машине. Но слава Богу, сильно пострадала только машина, мы с отцом пока до сих пор пребываем в шоке, а Димка даже не проснулся, поскольку спал на заднем третьем месте, в самом дальнем месте от удара, хорошо зафиксированный ремнями. Случилось это в 2 часа ночи, на территории Германии, в 100 км от польской границы. Дорога была - сплошной каток, в связи с чем и получилась такая неприятность. Кто-то из проезжающих вызвал тут же полицию. За то, что мы сильно повредили ограждения, которые нас спасли от падения в овраг, с нас попытались взять штраф, но спасибо моим хорошим знакомым, которые поддерживали беседу с полицией на немецком, штраф нам простили, но отвезли в поле, где мы простояли еще 12 часов. Потом к полуночи следующего дня мы добрались до Мюнхена, хотя уже терепения оставалось только на то,чтобы развернуться и уехать домой. Вообще я с годами становлюсь все более выносливой, закаленной ко всем препятствиям и невзгодам. Сейчас уже все произошедшее вспоминается не с таким ужасом, хотя было безумно страшно, что быть может оставалось жить всего ничего. Я такого еще не испытывала. Особенно страшно было за сынульку, которого я сразу схватила чтобы проверить все ли с ним в порядке.
До Мюшнхена и обратно,до нашей разбитой машины мы добирались уже транспортом, организованным нашей сопровождающей фирмой, за что им тоже спасибо, даже не расчитывала, что все же получится добраться до Мюнхена и сделать все, ради чего мы туда поехали. Так что все задуманное мы сделали. Сделали нам контрольное ЭЭГ, котрое к сожалению не показало значительного изменения, но врач все же отмечает динамику по внешнему виду Димы, по силе приступов, в чем я конечно с ним не могу не согласиться.У меня уже четко сложилось мнение, что с увеличением силы в стимуляторе, приступы каждый раз становятся все слабее и слабее. Жаль, что не так быстро удается достигуть цели, но слава Богу, Димка очень хорошо переносит этот вариант лечения и у нас есть еще возможность дальше продолжать усиливать мощность стимулятора.
Немного позже выложу свежие фото Димки, он уже такой у меня большой.
Дорогие наши, спасибо вам, что вы многие продолжаеете поддреживать нас, что верите в нас, что не оставляеете нас, нам это очень нужно. Даже когда я ничего не пишу, я обязательно все читаю, это меня стимулирет не раскисать. Мы с Димкой обязательно победим,осталось дело за временем.Слишком долго малыш мой болеле, чтобы быстро избавться от этой болезни, но все же шанс, я чувствую, у нас есть. Если бы Димке не становилось с каждым разом все лучше, у меня бы уже не было сил бороться, но и мой мальчик меня стимулирет тем, что он тоже старается. Спасибо Вам всем еще раз. Будут новости, обязательно будем их вам рассказывать.
Наталья, пусть Димочке становится все лучше и лучше! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@И пусть Господь и дальше хранит вашу семью!!!
Натулечка, ты умничка и у Димули все будет хорошо, ждем новых фоток
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натуль, целуй Димульку от нас много-много раз...
Он такой молодец!!! Радует тебя и нас.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
:) Все позади! и вообще все будет хорошо и все плохое навсегда станет "ПОЗАДИ"!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Натуся как вы там?@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке и его замечательной мамочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димульке с мамулькой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Прочитала про аварию! Какой ужас!!!!! Хорошо, что Ангел-Хранитель вас уберег! Сразу вспомнила, как нас с Аней машина сбила. Вот выпадают же испытания! Держитесь! Все конечно же будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Спасибо, Катя! Конечно, все будет хорошо, по-другому и быть не может. Но скучать не приходится совсем. Вот уж не самом деле "весело жить" Не понятно откуда и как Димка заразился рото-вирусной инфекцией. С роду ничего подобного не было у моего мальчишки. За несколько дней осунулся , круги черные под глазами.Сегодня уже значительно лучше, можно всем вздохнуть облегченно. Совсем недавно радовалась, что Димка хорошо кушает, что поправился на пару кг, да вот как будто сама и сглазила, или мне совсем нельзя радоваться положительным моментам? Заметила такую закономерность, чуть только дашь слабинку себе, чуть только чему то начинаешь быть счастлив, так сразу же все меняется с точностью наоборот. Видимо придется всю жизнь просто принимать все как должное без каких либо эмоций и радости. Уже не знаю как по-другому. Вот и с нашей основной болячкой. Иногда такое просвет значимый появляется, вот кажется завтра мы начнем другую жизнь,радость начинает переполнять и хочется всем об этот рассказать, а приходит завтра и снова наступает разочарование, что борьба еще не закончена, что еще рано чему либо радоваться. Хотя, конечно, все равно радость у нас есть, если взять в соотноешение те приступы, что были и те что стали, то их амплитуда уж точно снизилась процентов на 60-70! Моему солнышку не может быть не легче от того, что он сейчас не терзается так, как раньше.У нас еще есть резерв и есть планы, так что будем бороться. Всем спасибо огромнейшее и за молитвы и за поддрежку и за переживания. Пусть у Вас у всех все будет замечательно.
Димочке и маме Наталье @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке с мамой Натальей @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги!!!
Димульке и мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Да храни вас Господь!!!
Димушку с Днём Рождения! Здоровья, побольше смеха и поменьше слёз!
Наташеньку с Днеём Рождения замечательного мальчика! Пусть сбудется её самая заветная мечта - Димкиного выздоровления!!!
Помоги вам Господи! Я как мать вас очень понимаю...хотя как может мама здоровых детей понять вашу боль, так же как ни одна живая душа не может понять боли Пресвятой Богородицы когда предавали и распинали Её Сына, пусть заступничество Божьей Матери хранит вас и васего Димочку!
Спасибо Вам! Вы прекрасно все прочувствовали, если написали такие слова, значит Вы не остались равнодушной. Пусть Вашу семью тоже хранит Господь!
Спаси Господи! Мы за вашего мальчика о здравии заказали, будут молиться на литургии!
Здоровья Димочке и его замечательной маме@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Теперь с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ Димулю можно и поздравлять!!! Нашему красавцу силёнок по-больше, упрямства в борьбе за здоровье! Он умничка,Натусь,великий умничка! Глазки думающие,такой лапуля смышлёный!!! Желаю Димуле только здоровья и больше улыбок, пусть наладится у него в головке всё! И тебе здоровья,береги себя! Вы просто как пример уже стали для других! Димуля-отчаянный борец,а ты,Наташ,настоящая МАМА! Дай Бог быстрее вам забыть прошлое и радоваться вместе новому дню и новым Димулиным успехам! Я очень рада, что я вас встретила в этой жизни.Спасибо Димуле и тебе спасибо! Все эти пережитые нами моменты научили меня по-иному смотреть на некоторые вещи в жизни... Димуська, будь здоров,дорогой мальчик!
Леночка, спасибо! Не могла не рассплакаться от твоих топлых слов и пожеланий. Спасибо, что ты всегда в самые трудные минуты, всегда готова прийти на помощь, поддержать, выслушать. Тебе спасибо тоже, что ты у нас есть!!!
Здравстсвуйте наши дорогие! Спасибо всем кто нас поддерживает, кто молится за выздоровление моего сынишки. Сегодня моему мальчику исполняется 5 лет. Как же бысто идет время, особенно, когда его хочется притормозить. Мы так мало еще сделали и сколько нам еще нужно сделать, чтобы наконец мы смогли облегченно вздохнуть и жить размеренно, полноценной жизнью. Пока это все мечты и постоянная борьба за воплощение этой мечты в жизнь. Очень люблю этот день!))) Спасибо Богу, что он послал мне мое СОКРОВИЩЕ!Я два дня потратила на то, чтобы испечь сынуле торт, вообще очень жду того момента, чтобы сынуля понял, что я для него стараюсь, чтобы он радовался таким маленьким приятным сюрпризам этой жизни. Хочется безумно познакомиться с ощущением видеть счастливым своего ребенка.
Димочка, с Днем рождения. Счастья, здоровья, пусть что мама пожелает - все сбудется. Люби свою мамочку, крепких тебе сил.
Димулечка, с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!! Малыш, сил тебе, терпения, ты большой умничка и мы в тебя верим. Натуля, с Днем рождения твоего сынули!!!!
Димульку поздравляем с днем Рождения!!!!! Молимся за него!!!!!! Здоровья тебе, малыш!!!!!!!!
Димочка, солнышко с Днем рождения!!! Здоровья, здоровья, здоровья! Пусть каждый новый день приносит только радость и новые успехи!
Димочка, лапушка с Днём Рождения тебя малыш! Здоровья тебе крепкого - крепкого,сил , улыбок и любви! Пусть у тебя всё получится, ты большой умничка, ты настоящий боец! Наташенька хочется тебе пожелать всего самого доброго и светлого в этот день, пусть сбудутся все самые сокровенные твои мечты! Ты супер мама, желаю всем нам брать с тебя пример! Удачи Вам с сынулей! И победы над всеми невзгодами! Мы вас любим и молимся за вас!
Димочке наилучшие пожелания и поздравления с Днем Рождения!!! здоровья наикрепчайшего!!! мамочку радовать своими успехами и достижениями! Храни вас Господи, Наталия и Дмитрий! вчера заказала вам обоим Сорокоуст о здравии в Спасо-Преображенском мужском монастыре г.Мурома. С Божьей помощью все у вас будет хорошо!!! :)
Димочку с Днём Рождения!!!Расти здоровым, счастливым!!!И радуй своими подвигами мамочку!!!
Наташ, тебя и Димочку с днем рождения!
как сходит снег весной ручьями с гор, так пусть уйдут печали и невзгоды
желаю вам выздоровления всем сердцем!
Дорогие наши, спасибо Вам всем за поздравления, чудесные пожелания и главное Вашу поддержку!
Да, мне удалось созвониться с врачами из Солнцево, но чтобы они приняли решение относительно нашей к ним госпитализации, необходимо предоставить последнюю выписку из клиники, куда мы ездим. К сожалению, пока выписку нам не прислали и когда это произойдет я не знаю.Знаю точно, что в этот предстоящий понедельник нашу историю болезни, как планировали, рассмотреть не успеют.Ну ничего, всему свое время, значит. Зато нам предложили приехать на консультацию во Францию.Так что планов у нас огромное количество. Пока обдумываю, как лучше поступить. Дело в том, что спустя полгода, как и говорили врачи, стимулятор показывает самые лучшие для нас результаты. Так еще хорошо Диме давно не было. Конечно, волнение в головном мозге еще сильное, Димка по-прежнему очень беспокойный, но все же приступы становятся еле заметными, за исключением ночных, когда бывает серия вздрагиваний, причем не просыпаясь.Развитие пока не происходит значительного, улучшается только эмоциональный фон, т.е. настроение. Судя по - тому что последнее мартовское ЭЭГ еще не очень изменилось, то каких-то сдвигов развития ждать еще рано, но мы не перстаем надеяться, что у нас еще все впереди. Хотя, конечно уже столько времени прошло, Димке 5 лет, как это все будет происходить, очень переживаю, но главное все же что ребенка не долбит до потери пульса. Если же в солцево, после того как я смогу предоставить выписку, примут решение о вводе в помощь стимулятору гормональной терапии, то мы конечно решимся на это лечение. Так что ждем заключения от врачей, тем более французский врач тоже настаивает на скорейшем введении гормонов в наше лечение.Знать бы как поступить, может все же стимулятор еще не до конца выполнил свою функцию тогда быть может и с гормонами стоит подождать? Нам остается подчиниться мнению врачей, пусть решающее слово останется за ними.В альбоме разместила пару фотографий в сравнении с тем какое выражение лица у сыночкабыло и какое оно сейчас у него постоянно. Что-то совсем новое и удачное сделать пока не могу, как назло сломался фотоаппарат. Всем огромное спасибо, кто пишет нам поддерживает, переживает. Нам дорого Ваше внимание и Ваше участие.Спасибо еще раз.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димульке с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наталья, удачи вам с Димочкой! пусть все получится, Бог даст - сложится с консультацией во Франции!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димульке как всегда миллион кулачков и пожелания здоровья и терпения мамуле@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димульке с мамочкой Натальей @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Димочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташ, а врачи что говорят про Димино развитие? Ведь если количество приступов намного снизилось, то в любом случае должны быть сдвиги? может есть спец методики для детишек с задержкой развития по определенным причинам, чтобы наверстать упущенное, ну может не все, но большую часть? я то в принципе в этом совсем не разбираюсь
Пока по поводу развития говорить не приходится, поскольку ЭЭГ еще практически не изменилось с тех пор как мы делали его до установки стимулятора. Да и количество приступов не столько снизилось, сколько изменилась их интенсивность.Я отправляла наше ЭЭГ во Францию, где врач настоятельно рекомендует гормональную терапию, так что с приступами нам еще бороться дальше. Надеюсь, что в комплексе со стимулятором, будет хороший эффект и приступы удастся взять под контроль лучшим образом. Хотя и надежда на стмулятор еще остается. Он продолжает делать свое дело, просто сколько еще по времени будет идти эта положительная тенденция и полностью ли стимулятор возмет на себя все возникающие разряды, гарантии никто дать не может, а время идет, больше мы не можем его терять. Так что со следующей недели, мы начинаем прием гормонов, а спустя месяц-два, поедем на контроль во Францию.
То ,что Димка все равно потихонечку развивается, я могу сказать с уверенностью. Но все эти малейшие изменения ощутимы только мной. Я пока и этому очень рада, посыл у Димки к развитию есть, дай Бог, когда ситуация с приступами станет еще лучше, мы сможет как то думать о восстановительном лечении. С нетерпением жду этого времени. Буду рада, если все наши дорогие девочки нас не забудут и будут как и прежде нас поддерживать.
Наташа, а где во Франции вы будете проходить обследование? Я же здесь! Обязательно скажи мне в одноклассниках или напиши, если что-то нужно. Сделаю всё возможное в моих силах. Так хочется, чтобы Димка поправился, а это обязательно произойдёт @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дорогие наши,девочки! Здравствуйте! Прошу меня простить за столь длительное молчание. Лето прошло не заметно, как один день, вообще, когда на что-то надеешься, что-то ждешь, время вообще летит стремительно. Так я надеялась, что этим летом у нас будет серьезный сдвиг в Димкином состоянии, но увы, пока мы все так же топчемся, что-то выискиваем, на что-то в очередной раз надеемся. Как и планировалось, мы с мая начали прием горомнов. Начало было очень даже впечатляющим, Димка начал улыбаться, смеяться, не плохо на все реагировать.Но, через некоторое время начало проиходить то, чего я вообще ожидать не мога, все короткие приступы стали аккумулироваться в более длительный приступ, с потерей сознания с посининением. Некоторое время, по указанию врача, мы пытались выдержать это все, но когда случилмся получасовой приступ, когда Димку привел в сознание только диазепам, лечение гормонами было отменено. Вместе с этим, врачом из Франции было принято решение об отмене всего лекарственного лечения. Это письмо мы получили в конце июня:"В любом случае вам нужно потихоньку отменять все препараты. Если отмена проходит тяжело делайте это еще более медленным темпом, например, отменяйте препарат по1\8 таб вместо 1/4. Если топамакс отменять сложно, оставьте его на последнюю очередь и начинайте с других препаратов. Трудно сказать какой из препаратов был эффективный и был эффективный ли вообще. Пока другого выбора нет, надо попробовать отменить все препараты. Возможно потихоньку приступы уйдут после отмены всего лечения". Вот этим мы сейчас и занимаемся. На самом деле, снижение проходит достаточно тяжело, но такого кошмара, как было на гормонах, больше не стало. А сегодня я получила замечательное письмо от своих знакомых, у которых так же тяжело был болен мальчик и тоже Димочка. Пишу "был болен", потому как у него приступы прекратились 2 месяца назад, с полной отменой лекарственного лечения,после 4-х летнего безуспешного подбора препаратов, ну разве это не чудо?! Как бы хотелось, чтобы это был и наш случай, когда и у моего сынульки бы все прекратилось. Душа изболелась от бессилия, но спасибо, что перодически меня поддерживают вот такие подобные счастливые известия от наших друзей.Это вдохновляет и вселяет веру. Сейчас мы на пол пути отмены, ухудшения обычно бывают в первые дни снижения дозы, потом состояние выравнивается. Еще около 2-3 месяцев где-то, если все будет происходит без осложнений, мы будем сходить с противосудорожного лечения. Если же и этот вариант не даст результатов, то скорее всего будет решаться вопрос о повторном введении кетогенной диеты.В сентябре мы поедем на контроль с нашим стимулятором, который практически не справляется с поставленной и возложенной на него задачей. Слишком сложный у меня мой мальчишка, не понятно что ему надо и что ему может помочь, моя любимая дорогая загадка остается пока не разгаданной. Всем спасибо, кто не забывает моего мальчика, кто по-прежнему поддерживает и молиться за его выздоровление.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здравствуйте наши дорогие девочки!Мы вернулись, но вернулись пока без каких либо новостей. Как то заранее эта поездка по разным причинам не складывалась, возникали какие-то серьезные осдложнения, препятствия. Теперь я понимаю, что значит не надо лезть напролом, результаты от этого будут минимальны. Единственно, что мы согласовали, наш скорый визит в клинику в Фоктаройде, на введение кетогенной диеты.Врач решил и настаивает ее введение, поскольку считает, что ранее лечение ею было очень коротким и не могло дать объективной картины относительно ее эффективности. Будем пробовать, вариантов для нас уж точно других не осталось.Всем девочкам, всем кто помог в том, что бы Димка в назначенное время поехал на обследование большое спасибо. Конечно было бы хуже, чего-то не сделать, я бы переживала еще больше , чем сейчас. Просто настолько хочется, чтобы мы хоть как - то серьезно продвинулись в сторону улучшений, каждый раз на что- то надеешься, к чему то стремишься, но пока увы, топчемся на месте.Этот раз прошли консультацию в реабилитационной клинике относительно вспомогательных средств,рекомендуют в обязательном порядке изготовить корсет, вертикализатор и на ножки специальную обувку. Поскольку изготовление будет длительным, решили отложить все эти мероприятия на следующий наш длительный визит.Разместила пару свежих фото , без меня Димку просто не сфотографировать, если только полулежа, но я так не люблю его лежачего состояния,поэтому он почти постоянно у кого-то на руках и похоже, ему и так хорошо живется (шучу). Вот появятся у нас всевозможные средства восстановления,будет фотографироваться самостоятельно, не отвертится. Еще раз все девочкам СПАСИБО!!! Без Вас мы бы просто не справились!!!
Всем большой привет от нас с Димкой! Очень редко удается писать, но мыслями я часто вспоминаю вас всех, кто нас поддерживал, поддерживает и надеюсь будет поддерживать, пока мы не победим с димкой нашего "врага".Мы сейчас в Германии, в клинике Фоктаройта, где были почти 2 года назад. В первые дни сделали контрольные обследования, результаты которых, пока не знаю, но само собой пока ничего радужного в них быть не может, у Димки по-прежнему достаточное количество приступов и по-прежнему ребенок большую часть времени находится в усталом состоянии. но, если сравнить состояние ребенка 2-ух годичной давности, то прогресс конечно на лицо, это отметил и сам врач, что безусловно не могло меня порадовать. Нас похвалили, за то, что мы сняли большое количество не помогающих нам препаратов, вообще мне очень импонирует, то, что врачи здесь очень часто прислушиваются к мнению мам. Наверное, это и правильно, никто не может так чувствовать ребенка, как его собственная мама. Я стараюсь не ошибиться, когда решаюсь на тот или иной шаг.Вот и сейчас я пришла к выводу, что нам снова нужно пробовать кетогенную диету. Так считают и многие врачи. Тем более нам дали возможность проводить ее без установки гастростомы, уже от этой новости я была счастлива.Ехала со страхом, что нам снова откажут в диете при отсутствии вот этой штуковины, но пока условия ее ставить нет и как сказала логопед, на данный момент Дима очень хорошо справляется с пищей. Да и в целом врачи посчитали, что димка "похорошел", что их в какой-то степени удивило.Так, что мы дальше продолжаем бороться и как же хочется чтобы был значимый результат.Главное мне настроиться на то, что быстрого эффекта ждать нечего, как минимум через 4 месяца можно судить об эффективности этого лечебного голодания. Если все останется в силе, то с понедельника мы начнем диету. В клинике нужно будет находиться обязательно в течении 10-ти дней под контролем.За это время хотят снова повысить сил у тока с тимуляторе. Врачи считают, что он еще себя не полность смог проявить, поэтому надежда на него по-прежнему остается.Вообще как хорошо, что еще есть на что надеяться и во что-то верить. постараюсь сохранить этот настрой, чтобы помочь сынуле. Без моей веры уж точно ничего не случится, а Вы, кто еще так же старается верить в нас, тоже нам в это поможет. Спасибо, что Вы есть и что остаетесь с нами.
Удачи вам!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здравствуйте! Мы как неделю вернулись домой. Так получилось, что предполагаемую диету нам так и не начали. На следующий день, как было озвучено решение ее начать, выяснилось, что не хватает одного из анализов, который необходим для исключения патологии, связанной с нарушением обмена веществ и как некстати этот анализ делается в другом городе да еще и достаточно длительное время, т.е. в течение 2-3 недель.Соответственно, нам предложили перенести диету на другое время, т.е. февраль.Второе "некстати" -денежные средства, которые собирались позапрошлой осенью, практически закончились. На следующей неделе можно будет уже точно узнать сколько денег осталось на счету клиники. Но поскольку время не ждет, а срок для сбора крайне маленький, мы снова просимся в АП, иначе время лечения снова отодвинется на неопределенный срок. За это время пока мы дома, мы должны полностью сойти с препаратов,чтобы как объяснил доктор "была не смазана картина при диете".Да и в целом то, что мы сходим с медикаментозного лечения пошло на пользу ребенку. ЭЭГ у Димки заметно улучшилось.Я прошу всех простить меня за то, что мы снова вынуждены просить, за то, что я до сих пор не могу помочь своему ребенку. На самом деле, уже силы и энтузиазм на исходе.Как бы я не пыталась крепиться и верить, моральный дух и силы оказываются мои не безграничны, к сожалению.Я прошу всех неравнодушных людей, еще раз поверить и по возможности помочь, без ВАС мы вообще ничего не сможем сделать.
После проверки отправленного мною счета, я надеюсь, модераторы топ перенесут в Адресную Помощь.Спасибо заранее.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Яндекс-кошелек - 41001455039615
Счет в Сбербанке: Калининградское отделение №8626
р\сч 4230781012001 0958154
к\сч 30101810100000000634
БИК 042748634
Шевчук Наталие Юрьевне
Для почтовых отправлений: 236034 г. Калининград, ул. Емельянова, дом 86 А кв. 33
Шевчук Наталие Юрьевне
Номер банковской карты :42 76 2000 10174097
Всем добрый день! В паспорте выложила счет клиники на предстоящее лечение. Как только будет известен остаток денежных средств от предыдущего лечения, я обязательно его здесь укажу.На данный момент никаких перечеслений не было. Я за помощью пока успела обратиться в несколько фондов. Одни говорят, что не работают с заграницей, другие отказывают в результате многочисленной очереди больных деток. Мне вызвалась помочь одна немецкая мамочка, которая отошлет все данные в немецкий фонд "Ein Herz für Kinder", надеюсь, что какую-то часть нам сможет оплатить этот фонд.Жду обещанного звонка из фонда АиФ "Доброе сердце", если не позвонят в понедельник, буду "стучаться" к ним еще.
Здравствуйте, наши дорогие!!! У нас хорошие новости, сегодня получила письмо от одной семьи, которая перевела на счет клиники определенную сумму. Величину перечисления я не стала уточнять, лучше в понедельник нужно будет созвониться с клиникой и узнать пришли ли деньги и сколько сейчас на счету у Димы.В целом у нас все по-прежнему, удалось еще на четверть снизить последний наш препарат, на время снижения Димке не особо комфортно, но нам деваться некуда. Мы же хотим достичь цели - выздороветь, так что надо прилагать усилия выдержать все ухудшения.В понедельник я напишу информацию относительно суммы, всем предстоящих хороших выходных.
Всем добрый день! Я снова с отличной новостью. Семья которая сделала перевод на счет клиники, полностью закрыла счет за февраль, т.е. перевела 19108 евро. Просто какие-то предновогодние чудеса!!! Спасибо огромное этим отзывчивым, добрым, внимательным людям. Спасибо Вам всем, за то что тоже очень часто не оставляете нас в беде и в собственных проблемах. Пусть в Ваших семьях тоже происходят приятные чудеса и исполняются заветные мечты!!! С наступающим Новым годом всех Вас!!!
Вот чудо чудесное! Наташа, пусть все будет вам на здоровье и на счастье! И земной поклон этим людям!
Да, просто потрясающе, что люди имея возможность помогать в таких объемах не становятся равнодушными. Хотелось бы, чтобы у каждого находящегося в этом разделе ребенка случалось что-то подобное, а еще лучше пусть по-возможности все выздоравливают. Милана, и Вам земной поклон от меня, потому как Вы тоже делаете ОООЧЕНЬ много, чтобы многим из нас стало полегче справляться со всеми трудностями.
+1100р на карту (минус сколько-то за перевод). С Наступающим и пусть он принесёт долгожданное улучшение в Димкино здоровье!
Оля, большое спасибо, денежки поступили еще до нового года, простите, что с опозданием отписываюсь, долго не была на сайте. И спасибо за поздравления и пожелания.Вас и Вашу семью тоже со всеми праздниками, пусть год Вам принесет как можно больше счастья, радости и успехов.
Пусть в преддверии Нового года
Новой радостью светятся дни.
И в глазах, словно в пору восхода,
Зоревые сияют огни.
Чтоб вовек не грустилось напрасно
И душевно дружилось с людьми,
Пусть он будет счастливым и ясным
И тебе улыбается мир.
Натуля, Димочка, С Новым годом!!!
Крепко целуем вас и обнимаем ))))
ПОСТУПЛЕНИЯ В ДЕКАБРЕ:
15000 - от ООО"ЭКСПЕРТЫ" на расчетный счет
500 руб на банковскую карту
1100 руб. на банковскую карту
ИТОГО:16600 руб.
Если можно мы останемся дальше в Адресной помощи, поскольку теперь нам нужно собирать сумму для поездки на контроль в марте месяце. Условие клиники было таково, что они начнут диету, при постоянном ежемесячном контроле в их же клинике.Остаток в клинике есть в пределах 9 тыс евро, но я не думаю, что на этот раз нам удастся увильнуть от изготовления хотя бы какого нибудь вспомогательно средства. Счет на вспомогательные средства тоже выставлен,в нем предусмотрено изготовление корсета, вертикализатора и стула для кормления. Корсет нужен обязательно, поскольку у Димки начал формироваться сколиоз. Да и все бы остальное нам пошло бы на пользу. Но посмотрим, если уж совсем будет плохо со сбором, то мы конечно от всех этих приспособлений пока откажемся. Все же главнее остановить приступы, а там будет видно. Просто все на меня в клинике смотрят с огромнейшим удивлением, как я таскаю Димку на руках, кормлю его держа на коленях. А он у меня ну очень высокий, уже почти 1,25м.Счет на март и на вспомогательны средства выложила в своем паспорте. Пока даже не знаю, как что подсчитывать. Какая то бесконечная с нами история.
Еще немного о Димке. За выходные нам удалось полностью снять все препараты, теперь у нас остался только бром, который мы пили как прикрытие, пока снимали основные противосудорожные препараты. К моему огромному счастью хуже Димке не стало, я очень боюсь длительных приступов, которые обычно случались при смене и коррекции терапии. Но слава Богу, пока все обходится без них. Сложнее пока со сном, стал очень плохо спать, а если Димке и удается уснуть то ненадолго, просыпается быстро, чтобы выдать серию своих накопленных в головке приступов. Но они не сильные, а просто как будто его стукает током. Надеюсь организм скоро перестроится и состояние стабилизируется. Хотя я все же мечтаю о том, чтобы все это в конце то концов когда то просто взяло и прекратилось совсем.
Наташа и Дима с прошедшими и наступающими январскими праздниками :)
Очень рада за вас, что удалось отойти от противосудорожных препаратов! А сон...видимо, у деток с эпи это сопутствующие. Я Уже и ванны с травами, массаж перед сном с маслами релаксирующими,в комнате аромолампу...на какоето время помогает, а потом опять. Одно время Дарсонваль сильно помог- сейчас уже нет. Может через несколько месяцев попробую. А пока не спим -не днём, не ночью.
Вы сильная мама -всё должно сложиться, как задумали! Очень желаю победить и бессоницу :)
Здравствуйте, наши дорогие! Я даже не знаю как расценивать сложившуюся ситуацию. Как обухом по башке, вот такое сейчас у меня состояние. Час назад позвонила переводчик с клиники и "торжественно" объявила, что клиника отказывается начинать диету без гастростомы. И как это понимать??? Я меньше всего ожидала, что в Германии возможно вот такое вот издевательское отношение. По другому это назвать нельзя. Как только профессор, курирующий приватных пациентов, уволился, его решение о том, что гастростома ребенку не нужна, было пересмотрено и принято решение в ее обязательной установке. Они что в игры играют что ли?Во-первых деньги переведены уже были давно, и переведены только по счету, предусмотренному только на введение диеты, а во-вторых Димка отлично справляется едой, лучше, чем когда либо, за все последнее время. Ребенок и хурму ест и мандарины. Да, он не активно жует, но и не давится. Вот как быть и что делать??? Я не хочу ребенка травмировать лишними вмешательствами, я вообще не знаю, что теперь делать?Шутки ли, я подготовила как положено и предписано было врачами к диете, сняла все таблетки, а теперь я просто в замешательстве, что делать дальше? Сделать из ребенка растение, чтобы он и есть разучился???Только усердием и терпение удалось достичь того, что Димка хоть немного научился делать, а тут на тебе, просто какой то злой РОК!
Очень хочется поддержать вас! Мы с сыночком каждый день упоминаем Димочку в своей вечерней молитве, начиная с вашего тут(на еве) появления. Советовать ничего не могу. Просто вам нужно время, чтоб понять и решить, как поступать дальше. А пока попытайтесь не переживать, хоть это и не просто. Димочка - солнышко, здоровья ему крепкого! Вам огромного терпения, вы очень сильная женщина!
Большое спасибо, за то что молитесь о моем мальчике, что переживаете и поддерживаете нас. Я не знаю, чтобы со мной было, если бы Вас всех у нас не было!!!
Наташа! Я знаю только одно-мать чувствует своего ребенка лучше, чем любой врач! И если ты уверена, что вам не нужна гастростома, значит не нужна! Осталось убедить в этом врачей )))) В конце концов вы платите огромные деньги! Периодически об этом надо напоминать! А еще попытайся объяснить, что может не найтись в вашем городе необходимых вещей, для ухода за гастростомой и что-нибудь по-страшнее наплети )))) Конечно, если Димочка разучится кушать сам, его ведь заново придется учить! Прислушайся к себе! Ты-мама! Ты и только ты видишь ребенка и днем, и ночью изо дня в день! Поэтому и решать тебе! Помоги вам Господь!
Наташ, хочу перевести через Сити-Банк, а они почему то требуют ИНН получателя. Напиши в личку, пожалуйста!
Катенька, спасибо, но мы по-моему никуда не едем пока. Во всяком случае я по-прежнему в замешательстве, как поступить.
Катенька,мне очень приятно, что ты еще находишь время почитать о наших событиях. Спасибо!!! Я не могу и не знаю как себя взять в руки. Полнейшее бессилие и разочарование во всем. Уже третий день я пытаюсь вести переговоры с клиникой относительно приезда именно на это лечение, я уже мысленно себя подготовила, что я уступлю желанию врачей, установить эту чертову трубку,только чтобы начать диету. Но в процессе всех разговоров выяснилось, что не только причина в этой трубке, а в том что новое руководство клиники совсем отказывается проводить данный вид лечения иностранным пациентам. Четких мотивов отказа я так и не услышала, в связи с чем попросила сделать письменное разъяснение, почему вдруг их мнение так изменилось.Другое дело, если бы прозвучал вариант о нецелесообразности данного лечения, но нет, дело даже не в этом.Пытаюсь разобрать в чем, пока все напрасно. В качестве альтернативы,нам предлагают приехать на очередной подбор лекарственной терапии, вот уж в чем смысла нет точно! Уже все перепробовано по несколько раз, в различных комбинациях. Просто так потратить чужие деньги на бессмысленные занятия с физиотерапевтами??? да не это нам сейчас нужно!зачем мы сдавали кучу анализов, готовились, ждали??? это что шутки такие??? Речь идет о здоровье ребенка, а получается что категоричность нового руководителя лишает возможности помочь ребенку получить необходимое и ожидаемое лечение. Да, еще прозвучало то что я мечусь между клинками пробую все варианты? А как надо??? Если наше заболевание никому не понятно, если сами врачи считают, что приходится лечить экспериментально. Разве в моих действиях можно узреть какую то несерьезность? Они предполагают что я могу безответственно отнестись к лечению, а они осуществлять контроль на дальнем расстоянии просто не смогут. Вот уж версия!!! Я не знаю как доказать, что я одна из тех ненормальных мамочек, которая боялась за пять лет лечения опоздать хоть на минуту дать лекарства, предписанные лечением?Что я могу и ночью пойти готовить ребенку еду и накормить ребенка, как это делалось в первом нашем опыте лечения диетой. Я купила все, весы, глюкометр, чтобы все соблюдать так как надо. А теперь что???
Самое страшное, что я своим состояние спровоцировала сегодня первый раз за последний месяц у ребенка ночной приступ, я ощутила в полном объеме насколько ребенок чувствует мое состояние. Мне стыдно перед сыночком, мне стыдно перед людьми, которые помогли в оплате. Что делать и как быть?
Наташа, это же издевательство какое-то! Почему они так странно поступают?! Ну какая гастростома, если ребенок может есть ТАК?! Ты с ними напрямую разговариваешь или через каких-то медицинских посредников? Может, еще где-то можно попробовать эту диету? В недоумении... И очень тебя поддерживаю!
Да, Милана, издевательство и в первую очередь над ребенком.Если у нас врачи наоборот настаивают всячески развивать не до конца утраченные рефлексы и навыки, то у них предпочитают адаптироваться к тому что есть, что в конечном итоге ведет к полному угасанию того, что хоть немного умеется.Разве Димка похож на недокормленного ребенка, что к чему с этой трубкой? Я вообще не могу принять их бескомпромиссность. То, что мы едем, решено окончательно. Переводчик клиники, через нее я общаюсь, лично ходила к главврачу, восстановить справедливость относительно нас.Он посчитал, что на самом деле отказ был неправомерным, принес извинения и сказал, что мы можем приехать на назначенное ранее лечение.Хотя я уже попыталась связаться с клиникой во Франции о лечении у них. Я бы уже поехала лучше во францию, покуда то, как ведут себя в клинике меня что-то вообще вводить в шок. Какие-то непонятные условия? какое-то странное отношение? или это лично с нами только так? Я своим ребенком вообще никого там ни разу не напрягла, и купаю и ухаживаю за ним полностью сама, хотя расчет оплаты предусматривает завышенную стоимость суточного пребывания за счет того, что ребенок лежачий и что ему необходим дополнительный уход. Считаю себя не привередливым пациентом, так что они нам палки в колеса ставят? ладно, буду бороться до победного, чтобы все же и это решилось в нашу пользу. Еще я несколько раз звонила в Москву, просилась к ним на госпитализацию, но нам мягко говоря отказывают и все тут. Все нам перепробовали, всем нас перелечили, больше ничего предложить не могут. Вот и едем туда, куда нас еще берут.
ОТЧЕТ:
500 руб - банковская карта
2500 руб. -ЯК от 03.02.2011 г.
ИТОГО СОБРАНО:19600 руб.
Наташенька! Я уверена, что Господь наградит тебя за твой непомерный труд! Ты-НАСТОЯЩАЯ МАМА-ГЕРОЙ! Я даже не представляю, как наверное тяжело тебе и морально и физически! Время идет, медицина не стоит на месте! Придет время, когда Димочке смогут помочь окончательно, и он наконец то сомжет жить без этих ужасных приступов! А пока делайте все, что возможно! Никого не бойся! Ты видишь, сколько народу тебя поддерживает и помогает! Тебя и Диму в обиду не дадут! )))))))
Управу можно найти в любой стране!
И заставить тебя ставить гастростому тоже никто не может! Требуй объяснений всего и вся!
Я сама только сегодня нажала на врачей, чтобы шевелиться начали-и начали ))))))
Так что расслабляться мамам нельзя! Ты будешь решать, что хорошо для твоего сына, а что нет!
Катюша, спасибо конечно за такие регалии, но я обычная любящая мама, которая просто обязана сделать все возможное и невозможное, чтобы ребенок мог жить, а не страдать. Я страдаю вместе с ним, мне кажется что уже и не существует другой жизни, в какой-то степени привыкла. я читаю о Вас и и о других детках, вижу как многие так же борются всеми возможными способами, меня это стимулирует тоже не опускать руки.и конечно же я все сделаю, чтобы как можно меньше навредить ребенку, на самом деле никто не знает моего ребенка так как я и то, на что он у меня способен.
Дорогие наши! Здравствуйте! Очень рада, что могу написать Вам наши новости, поделиться всем тем, что у нас происходит. Вот уже как три дня мы находимся в клинике. Как я и ожидала, в первый и даже последующие дни, никто не кинулся нас сразу лечить. Эти дни мы еще кое что до обследовали, кое что, а точнее сердечко проверяли повторно. Оказалось, что у Димки не все совсем хорошо с ритмами сердца. Но слава Богу не все так серьезно и опасно.Вчера был обход, на котором мне объявили, что принятие окончательного решения, относительно нашего лечения диетой, будет назначено на завтра, т.е. сегодня. В тот же день к нам пришел на беседу наш лечащий врач, тот который и помотал нервы относительно нашего "приезда"-"неприезда". Крайне сложный человек в общении, его монолог занял 1,5 часа из которого я поняла, что нам скорее все же ничего не светит. точнее он меня озадачил таким вопросами, на которые я не смогу ответить ни коим образом. В частности то, что я должна была дать контакт врача в калининграде, который мог бы отслеживать димкино состояние на диете, который был бы знаком с данным видом лечения и который бы все возникающие проблемы мог бы обсуждать с немецкими врачами на английском или немецком языке. Где же я такого врача могу найти??? да еще и полиглота???этот вопрос оказался неразрешим, в следствии чего я была уже готова к полному отказу в лечении. Но все же альтернативу нашли, предложив увеличить госпитализацию еще на две недели, чтобы врачи как можно дольше могли наблюдать за ребенком и ходом лечения. Димка считается очень тяжелым пациентом, видя огромное количество приступов, они наконец то сжалились над нами и решили уступить не смотря на то, что они очень боялись и боятся начинать это лечение.Теперь проблема возникает с оплатой дополнительного пребывания. Завтра пойду в бухгалтерию буду решать вопрос с дополнительным счетом еще на две недели. как всегда ошарашена, но я не могу отступать. Хочу обсудить также вариант нашего нахождения и проживания недалеко от клиники на эти 2 недели с амбулаторным посещением врачей. Речь о гастростоме пойдет в случае, если Дима не будет есть эту не очень то приятную пищу и не будет потреблять необходимое количество жидкости 1,5 - 2 литра в день. На самом деле, пока не представляю как я смогу вливать обычную воду в ребенка в таком объеме. Пробовала эти дни поить по максимуму, получается что мы почти целый день сидим с кружкой, потребляя лишь 1 литр. на выходных постараюсь Диму приучить еще больше пить благо есть время до начала диеты до среды. теперь нужно соблюдать все, чтобы в нас поверили, что мы справляемся со всеми поставленными задачами так как надо. Только от этого будет зависеть, то что нас оставят в покой с этой гастростомой.
Девочки,что делать? куда обратиться за поддержкой?пять дней назад Диме начали диету, в настоящее время количество приступов сократилось на 70 процентов,их сила снизилась почти на 70 процентов.я на "седьмом небе" от счастья, но все хорошее у нас закончилось сегодняшним днем, нас извещают о том, что принято коллегиальное решение снять диету. Обоснований как и раньше, нет. у меня уже на нервной почве кровь из носу каждый день льется, я уже похожа на комок нервов, то делать, я же угроблю ребенка от таких экспериментов, да еще за такие деньги? что я буду писать людям, которые нам помогали и хотят помочь. я же подняла на уши всех,чтобы найти необходимую сумму для продолжения лечения еще на 2 недели, как того потребовали врачи. в чем дело, что происходит не поддается описанию. приходит в палату лечащий врач роется в бумагах, извлекает рецептуру блюд, которыми я сейчас кормлю Диму и это все делается наглым образом, без каких либо объяснений.с сегодняшнего дня они решили начинать уводить ребенка от диеты. на каком основании, почему, ничего не понятно.
Наташ, я ничего не понимаю... ЗАЧЕМ врачам вам вредить?! Ты можешь связаться с посредниками, которые вас отправляли? Или их нет? ЧТО говорит врач? КАК врачи могли одновременно сказать тебе о сокращении числа и силы приступов и отменить диету, на которой пошло улучшение? Похоже на дурной сон((( Что такое "извлекает рецептуру блюд"? Убирает диету? С тобой там кто-нибудь вообще разговаривает? Очень тебе сочувствую...
Милана, я даже не могу описать свое негодование, знаю, что это не должно быть безнаказанно, только что предпринять не знаю. Ребенка с диеты, которая реально помогает, я спускать не буду, хоть они и забрали расчетные рецепты, но я думаю, что я не ошибаюсь в дозировке и кормлю ребенка как и раньше. нас готовы лечить диетой в париже, только через пару дней будет известно, когда они нас возьмут. но врач из франции тоже настаивает на том, чтобы я никоим образом ничего не меняла. этот раз мы без посредников поехали,да и они бы ничего не решили.
о количестве приступов сообщаю я , они заставляют все фиксировать, так исходя из моих подсчетов из тез 138 приступов которые были по приезду, я насчитываю сейчас около 30. они это тоже видят и понимают, что поступают не правильно, но решение принято и оно вряд ли уже будет пересмотрено. ДУРДОМ да и только!!!
Тогда совсем ничего не понимаю.... Они забрали у тебя рецепты, чтобы ты не смогла кормить Диму по диете??? А какая им ВЫГОДА в отмене диеты и в вашем НЕлечении? Они же деньги за это получают! А французы будут лечить ТОЙ ЖЕ диетой?
выгоду они уже получили, дальше ответственность за качество проведения диеты вне стационара, они нести не хотят. просто развели меня как дурочку. их поведение сразу было неадекватным, когда мы еще только собирались ехать. ну уж лучше бы отказали конкретно и все.мне стоило это все предвидеть, но я надеялась, что недопонимания больше не случится, но увы , сплошное бескомпромиссное отношение. они нагло улыбаются в лицо и даже не дают слова вставить, говорят монологом не по существу. неделю назад главврач и зав.отделением сидя на кровати смотрели мне в глаза и извинялись что доставили проблему с приездом, что все сделают возможное, чтобы помочь моему ребенку, сегодня как будто выросла стена непонимания.спрашиваю что я делаю не так, отвечают что они ко мне без претензий, что они не правы, опять же, что так поступают. Но что мне от этого??? про рецепты и действия лечащего врача, я вообще молчу, такое ощущение, что все зло исходит от него. сегодня после этого инцидента с рецептами я отказалась общаться с кем либо в присутствии этого ирода.самое интересное, что в клинике была еще одна семья с ребенком, которому тоже запланирована диета и запланирована она была еще старым руководством. сейчас их попросили съехать, чтобы отменить какой-то препарат, они сидят в отеле убирают потихоньку лекарство и надеются, что их дочери начнут лечение, но уже то, что их попросили съехать говорит о том, что их, возможно, тоже ждет такой же "веселый" сюрприз. когда мы были вместе здесь, то все шло более менее с пониманием, сейчас я одна не могу противостоять всему, что происходит.
На выходных было затишье. Завтра будет очередное многочасовое врачебное заседание, после которого возможно что-то прояснится. Но я намерена уехать в клинку в Париж. пока не знаю как это будет выглядеть. жду ответа от врача из Франции,когда нас возьмут. Решила больше не мотать себе нервы, не стоит оно того, просто делать свое дело в интересах ребенка. Завтра напишу, что будет дальше. Спасибо, Милана, за твой интерес.
Читаю и никак не могу уложить в голове весь абсурд вашей ситуации....Есть видимые результаты лечения и вдруг отмена....очень непонятно... Скорее всего вы совершенны правы в намерении уехать во Францию- судя по вашим словам врачи там более адекватны. Спасибо, что описываете все это безобразие...
Все у нас наконец разрешилось относительно благополучно. Нас оставляют на лечении, но опять же не без определенного условия.Сейчас мы пришли к соглашению, что мы с Димой будем проживать на территории Германии в течение 3-х месяцев, где либо в съемной квартире или комнате с обязательным посещением клиники раз в месяц на 5-7 дней для контроля. куда либо в другую клинику, а тем более страну нас на диете не отпускают,сказали в этом случае снимут диету окончательно. Девочки, если возможно, поддержите нас пожалуйста, мне абсолютно не за что снимать жилье, что делать, если и этот вариант окажется не разрешимым. Ориентировочно стоимость жилья от 300-400 евро в месяц, буду искать как можно дешевле, если получится. До пятницы мы еще будем находиться в клинике, до этого времени хотя вернуть сниженную диету на прежний уровень. Вот уж я не ожидала, что все настолько будет не просто. Не представляю пока как вообще так длительно можно жить в чужой стране.Но выхода другого нет.
Наташ, ну и хорошо, что хотя бы так! Все получится! Номер карты написан у тебя выше где-то?
Наташ! Три месяца в чужой стране-это не срок, поверь мне )))))))
Тем более, в Европе! Вот еще понравится!))))))
Не переживай! Главное, чтобы был реальный результат!
Денег всем миром наскребем, поэтому у меня вопрос как и раньше-ИНН банк запрашивает почему то, напиши в личку!
Держитесь! И запоминай там все, что дают ))))
И еще-просто некогда искать информацию-напомни, вы в каком городе?
Катя, у меня нет сейчас возможности узнать ИНН(((. Не думала что мы так надолго здесь задержимся. Может в другом каком нибудь банке ИНН не нужен будет? В субботу мы должны будем въехать на квартиру, к сожалению и с большими усилиями нашли квартиру за 400 евро. Никто не хочет сдавать жилье на такой короткий срок, если сдают обычно на длительное проживание в течение нескольких лет.
Находимся территориально мы под Мюнхеном.
Наташа, сил вам!
Получается убрали Хольтхаузена ?
Жалко, так как мы у него оперировались, а теперь значит получилось, что все поменялось, а мы хотели приехать ему показаться.
Держитесь, там грустно и скучно, конечно, но мы в итоге только там победили эту дрянь!
Спасибо! Хольтхаузена не убрали, он на пенсию заслуженную ушел. Пару раз его встретила в клинике, говорит через год снова вернется к врачебной деятельности,обещает всех сложных деток из России снова взять под свое внимание.Правда, где будет осуществлять прием, пока еще не известно.Так что и вы можете еще с ним увидеться. Очень многие в нем нуждаются.
Здравствуйте, наши дорогие!уже как три дня мы живем на квартире. Получилось так, что туда, куда планировали нас вначале поселить, мы не попали, остались в гостевом доме, где нужно было переночевать одну ночь. Хозяйка дома, так растрогалась Димкой, что согласилась сдать благоустроенную комнату со всеми условиями за такую же сумму, которую бы нам пришлось платить за жилье где-то вдалеке от цивилизации. Здесь даже интернет у нее есть, вот поэтому и пишу. Счет за квартиру она мне тоже выписала, так что, как только смогу найти сканер, сразу же выложу в отчете.В целом у нас все стабильно, улучшения которые начались у Димки, сохраняются, но пока полностью приступы не купируются. Врачи , да и я , надеемся, что со временем еще должно быть какое то улучшение. Немного усилили нам диету, то мы принимали пропорции 3:1:1, сейчас, состав жира 3,5:1:1, возможно в следующую госпитализацию, которая будет с 20 по 25 марта, нам повысят еще до максимума это соотношение.дай Бог, чтобы переносимость была хорошая и побочки не полезли. Что-то меня пугают сильно, что сердечко может сбой начать давать.Не приведи Господи к этому.Пока все идет нормально. Сегодня закупила продукты, специальный коктейль, цена бутылки которого составляет 23 евро - 0, 5 литра на 6 кормлений . Буду просиить в следующую госпитализацию рецептуру из обычных продуктов, а то это просто неподъемная сумма. По рецепту я должна была купить их на 550 евро, а еще и дополнительные продукты нужны. Слишком все дорого, даже не могла предположить, что настолько. Себе наварила борща, на несколько дней хватит, соскучилась по привычной пище, запахов и ароматов новых хозяйка нанюхалась.А то ее тут одна "доброжелательница" напугала, что я буду постоянно масло калить для диеты, что вонь будет как от гамбургерной, но все оказалось не так для нее страшно.Думаю, мы ее не напугали, старается во всем нам помогать еще,сегодня специально сына вызывал, чтобы он интернет подвел. Так что нас по-прежнему окружают добрые, отзывчивые люди,как бы мы без всех вас?! Спасибо всем огромное, кто помогает нам, кто хотя бы мысленно желает нам удачи.
Отчет
28.02.2011 17:24- 4 975,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
22.02.2011 15:43- 300,49 Перевод с Яндекс.Кошелька
19.02.2011 16:56 -89,39 ОСМП, пополнение
03.02.2011 23:19-450,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
300 руб - на карту
300 руб - на карту
300 руб - на карту
ИТОГО ПОСТУПИЛО:27414 руб.
Не могу детально проверить все поступления на карту, да в принципе вообще не могу их пока проверить, пишу данные, которые мне передал мой отец, пока был в Калининграде и мог проверять мою карту. Сейчас карта у меня, возможно могла что-то пропустить. Желательно, если о перечислениях будут сообщать здесь. Большое всем спасибо за помощь!!!
Наташа, с праздником!
Не гнись под вечной ношею
Судьбы не очень ласковой.
Будь счастлива, прекрасная!
Не хмурь бровей встревоженно:
Жизнь - это диво дивное.
Будь счастлива, хорошая,
Будь счастлива, красивая!
Не верь, что все исхожено,
Все пройдено и познано.
Будь счастлива, хорошая,
Под солнышком и звездами!
Оксана, такое замечательное поздравление!Спасибо, Вас тоже, девочки, с прошедшим праздником!
+1,5т на карту. Наташенька, сил и удачи, верю, что это поездка обязательно принесёт свои положительные результаты@@@@@@@@@@@@@@@
Оленька, спасибо, Ваши деньги поступили, но по-моему 1600 руб. И спасибо за поддержку.
Всё правильно, Наташа, я переводила 1600, думалоа,что как обычно за межгородской перевод комиссию снимут. Похоже её отменили)
Диманьке и Вам сил и здоровья и побольше@@@@@@@@
Мои котики!!!какой-то кошмар нескончаемый(((( начиталась я тут(( Я прошу тебя- напиши мне куда-нибудь!! Куда я могу тебе позвонить? дай хоть номер мобильного или телефон хозяйки! Очень расстроена вашими событиями,но уже все намного лучше! Ты,моя девочка, очень сильная и откуда только ты силы берешь?(УМНИЦА!!! и Димуля твой великий умничка! смотри как он борется! Люблю вас и скучаю! все будет все равно ПОБЕДОЙ!!! мы все тут в это верим и желаем от всего сердца вам выстоять и справиться со всеми трудностями и одолеть все преграды! ПРОШУ ТЕБЯ ТЕРПЕТЬ И ВЕРИТЬ!!!
Что с деньгами? пиши не стесняйся!( зная твой характер и то,что не попросишь лишний раз,но у вас реально засада!!!) сколько вам надо денег? хотя бы на недалекую перспективу???
Леночка, привет! Рада тебя снова видеть!!!))) Спасибо за пожелания и переживания. Все конечно будет когда нибудь ХОРОШО!!! А как же можно думать иначе? Нам Бог всегда помогает и сейчас даже, когда казалось, что уже ничего у нас не получится с очередной госпитализацией, опять же случилось очередное для нас ЧУДО. Нам это лечение оплатила девушка Лиза с ее доченькой Сашей. Мы познакомились с ними в ноябре прошлого года в этой же клинике. Сашеньке планировали делать операцию. Все у них прошло успешно, но в клинике они задержались до следующего нашего февральского приезда, в результате чего мы снова увиделись.
Мы пробовали обращаться в фонды. Девочки на одноклассниках помогали с обращением в немецкий фонд, но наша просьба попала в разгар весенних каникул, так что до 26 марта, как я поняла, все обращения рассматриваться не будут.Мы оказались в полном пролете, надежды ни на что больше не было. Но слава Богу, опять же все разрешилось в нашу пользу.
Спасибо Всем огромное и Лизе, и ее дочке Саше, и всем тем, кто поддержал их в том, чтобы они часть остатка от собранных ранее денег, могли перечислить на нуждающегося ребенка. Так что в воскресение 20-го марта мы, на 5 дней, ложимся на первый контроль. Надеюсь на лучшее как всегда.
В альбоме разместила наши расходы за март, счет за проживание с 26 февраля и счет за кетогенные препараты.
если можно, посмотрите есть ли приход за 15 марта 133р.
я никогда таким образом деньги не переводила, поэтому большую сумму не рискнула отправить. если все нормально, переведу еще
Убедительная просьба к ведущим всех тем, находящихся в разделе АП, выслать отчёты по поступлениям и тратам. Просьба относится только к тем, кто задержал отчёты. Если отчёты по Вашей теме были присланы, проигнорируйте данное сообщение.
Отчет по поступлениям:
19.03.2011 18:59-91,00 Kassira.net, пополнение
07.03.2011 16:00-500,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
03.03.2011 17:00-90,00 Платежная Система Rapida, пополнение
10.03.2011 300 руб- на карту 12.03.2011 1600 руб - на карту
15.03.2011 133 руб - на карту
20 евро по почте
ИТОГО ПОСТУПИЛО:30128 руб. и 20 евро.
Всем добрый день! Мы снова вернулись на квартиру, после пятидневного пребывания в клинике на контроле. Слава Богу, лечение проходит у нас хорошо, никаких осложнений, отклонений не выявлено поэтому нас дальше оставили на диете. Единственно, что волновало меня - это корректировка самой диеты, она должна регулироваться в зависимости от более комфортной ее переносимости. Но пока все оставили на прежнем уровне, чтобы уже быть точно уверенной и мне и врачам на самом ли деле она необходима. Дело в том, что мы сейчас сидим на пропорции 3,5:1:1, но по первым улучшениям нам было лучше на более низкой пропорции 3:1:1. Сейчас на 3,5 у Димки очень высокий показатель кетонов в организме, он близок к пограничной отметке нормы, т.е. саму диету можно немного ослабить. Такое возможно и поэтому то и корректируется само лечение. Но чтобы не терять время и деньги еще на дополнительное пребывание в течение недели в клинике на эту корректировку, мы все же решили пока ничего не менять, а в случае если облегчение диеты потребуется то начать это делать с первых дней пребывания следующего нашего контроля, который назначен аж на 8 мая. Так что времени у нас предостаточно, сделать выводы.Следующую нашу госпитализацию уже оплатил немецкий фонд, точнее прислал гарантийное письмо в том, что лечение наше будет оплачено.От этого немного легче дышится, что не надо сейчас дергаться в поисках средств на контроль. Как и что будет дальше не известно, врачи, заранее, планы не озвучивают. Но как бы не было, я обязана сделать так, чтобы у нас все получилось. Результаты от лечения есть и я надеюсь на дальнейшее улучшение.Три месяца - это период, когда эти улучшения особо вероятны. Жилье за апрель я уже оплатила (400 евро), единственно, если кто-то сможет помочь со средствами на приобретение калогена (жир), который является самым важным элементом нашей терапии. Я сейчас сделала небольшой запас на пару недель, а дальше денег нет. У хозяйки дома работает на уборке женщина - русская, она подрабатывает в аптеке она смогла купить нам упаковку без наценки, получилось существенная для нас экономия почти 30 евро.Буду признательна, если кто нибудь сможет поддержать нас в этой ситуации.Упаковка калогена стоит 138 евро в аптеке, упаковки нужно на 2 недели, кстати и в клинику я должна приезжать со своими запасами, поскольку даже у них не всегда все есть в наличии, как было этот раз.Заранее всем спасибо.
По правилам ПВ по всем сборам должны быть предоставлены отчёты (см. памятку, п.4). Поскольку на форуме и в модераторской почте регулярно появляется негативная информация о родителях, волонтёрах, расходовании средств и т.д., было решено следующее: все темы, нарушающие данное условие правил, будут откреплены и перенесены в раздел "Моральная поддержка". Темы не будут удаляться, блокироваться и переноситься в раздел "Сбор приостановлен", поскольку остальные правила ведения тем соблюдены.
Если Вы считаете перенос Вашей темы ошибочным, пожалуйста, напишите на модераторскую почту. help.eva.doc@gmail.com Убедительная просьба не писать модераторам ЛС.
Более подробно о ситуации: http://eva.ru/topic/178/2610953.htm
При соблюдении всех правил тема может быть возвращена в АП.
Всем доброго дня! Хочу поблагодарить всех тех, кто поддерживает и помогает нам!!! Поверьте, нам это очень важно!!! Неделя прошла относительно спокойно. Сейчас в Баварии устанавливается теплая весенняя погода, но к сожалению, она настолько обманчива. Вроде светит теплое солнце, от которого становится даже жарко, но ветер дует еще далеко не теплый, в результате чего Димка под простыл. всю ночь он горел, а тут как назло и градусника нет, вообще ничего нет, чтобы предпринять какие то меры, снять жар. Пришлось отпаивать в течение ночи теплым травяным чаем. Самое страшное во всем этом, это то,что мы этой температурой спровоцировали сильный приступ. Сейчас по ощущениям температуры нет, но Димка мокрый, как гусенок.Да и с кетонами беда, они на максимально допустимой отметке. Теперь я понимаю, почему врачи сказали ложиться в больницу, когда вдруг возникают подобные явления, как температура. Из-за нее в организме усиливаются обменные процессы и тогда диету надо корректировать. Но нам ложиться в клинику на лечение простуды , дорогое удовольствие, надо как то самим выкарабкаться. Надеюсь, что справимся. В целом же ситуация с приступами пока не стабильная, день лучше, день похуже. Терпение нужно грандиозное, чтобы не потерять самообладание и веру. Всем хороших, теплых выходных и хорошего настроения.
100 евро- по почте из Германии от Оли, Олега и Николаса - спасибо большое за добрые, теплые и так нужные слова поддержки!
Спасибо и за пожелание и за денежку, поступило 600 руб. Все мамы становятся мужественными, когда дело касается жизни и здоровья деток.)))
Поступления за весь период:
950 руб. от 05.04.2010 - на карту
600 руб. от 09.04.2010 - на карту
ИТОГО ПОСТУПИЛО :31678 и 120 евро по почте
Всем доброго дня и хорошего настроения! Немножечко наших новостей. У нас все идет своим чередом, очень тяжело ждать и не терять веру, что еще все изменится, но все же некоторые положительны сдвиги продолжаются, но к сожалению не вес так быстро как бы того хотелось. У Димки стали проявляться какие-то адекватные реакции. Становится более контактный, но это пока видно, думаю, только мне. Периодически он вполне нормально реагирует на обращенную речь, может в ответ улыбнуться или наоборот расплакаться. Но пока эти моменты не столь часты(((. Но я думаю, раз это у нас есть , значит скоро оно должно проявиться полной мере. Мы тут нашли свои святые места, недавно совершали маленькое паломничество по ним. Ходили к гроту Марии Магдалены. Там тоже можно оставлять записочки с просьбой о помощи, что мы поспешили сделать. Ходим гладить овец, вот уж не думала что эти животные могут быть такими любвеобильными, жаждущими общения. Димка пока их не жалует своим вниманием, но зато внимание к Димке с их стороны просто огромное,на это не возможно смотреть без умиления. Жаль фотоаппарат разбила, сняла бы эти милые кадры. Вот в принципе пока все.Спасибо еще раз всем за помощь, участие и поддержку.
Завтра моему чудесному и дорогому человечку уже 6 лет.Как же я надеялась, что к 6 годам мы уж точно достигнем каких то результатов, ну и ладно, силу волю в кулак и дальше не теряя энтузиазма.Всем пока.
С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ Димулю!!! с прошедшим правда,я не смогла вчера вас найти:( Мальчику нашему всего самого доброго и ЗДОРОВЬЯ!!! Удачи и победы!!! Наташ, тебе тоже сил и веры в победу,здоровья и самого-самого доброго в жизни!!!
Леночка, ничего мы и сегодня с радостью почитали все поздравления, спасибо большое что не забываешь нас никогда!!!
Наташенька, с Днём Рождения сына! Прошу прощения, что с опозданием. Димулечка,с Днём Рождения, тебя! Здоровья тебя, много-много! Пусть наступивший новый год в твоей жизни принесёт тебе и твоей замечательной мамочке новые свершения и только позитивные открытия! Пусть всё у вас получится!!!
Оленька, непременно что-то получится. Я верю и чувствую, что потенциал у Димки есть. надо мне только докопаться до того, чтобы найти самое эффективное для него лечение. уж очень злокачественная у нас эпилепсия, прямо ничем не остановишь(((. Но все равно перемены есть и я верю что еще и дальше будут.Спасибо за все!!!
Наташа, с днем рождения Димочку и тебя! Ты умница, ты образец для подражания, я часто вспоминаю это твое "волю в кулак"- к сожалению, у всех у нас бывают полосы в жизни. Можно жаловаться, можно спрашивать "За что МНЕ?", а можно улыбаться как ты и находить радость как раз в том, в чем и надо находить- в малейшем улучшении, в лишней улыбке и съеденном твоим ребенком кусочке. Разучились мы ВИДЕТЬ радость- нам все побольше подавай, и то мало((( А ты умница- видишь эту радость, ценишь ее, и ОБЯЗАТЕЛЬНО все будет хорошо у вас. Мы часто даже представить себе не можем это "хорошо", а Господь нас потом удивляет) Молимся за вас!
Девочки, родные наши!!! Уже на самом деле родные, мне без Вас уже не так легко все переживать. Вчера заглядывала сюда несколько раз, чтобы Димке передать все пожелания, но всем, наверное, было некогда написать(((. А сегодня, можно сказать, второй день рождения!!!))) Спасибо Вам за Ваши пожелания за Ваши мысли за все, за то, что Вы у нас и у таких же как мы, есть.
Милан,у всех понятие счастья разное, соответственно и радость и восприятие мира у всех разное. На данном этапе мне кажется, что мне все доставляет удовольствие особенно когда моему ребенку, лучше, чем вчера. Сегодня мой сын смотрел в монитор и я не смогла не сдержаться не сфотографировать его (фото в паспорте). я ловлю моменты и цепляюсь за них, чтобы не потерять веру в лучшее. Я знаю, что многим покажется что я бесполезно пытаюсь уже несколько лет что-то делать, но я не могу иначе и не имею права. Кто если не я, поможет собственному ребенку? А Вам спасибо, что помогаете мне в этом.
С Днем Рождения, малыш! Надеюсь, что вы достигните больших результатов как можно скорее!!!!!!!
Во красотун какой!))) на последней фотке вообще супер! Взгляд строгий такоооой!)) Умничка Димуля,УМНИЧКА!!!
Здравтсвуйте наши дорогие!Простите пожалуйста за длительное молчание, просто немного уже устала морально, даже какая то аппатия одолела. Все эти переживания за Димку не проходят даром, вот и я немного "ушла в себя". Мы уже несколько дней, как выписались из клиники. Госпитализированы мы были экстренно, так как состояние Димки стало заметно ухудшаться. Как я и предпологала у Димки начался на фоне сильного обмена веществ, усиленный кетоз, который начал "зашкаливать" за допустимые нормы. В результате чего и началась своего рода "интоксикация",т.е иначе отравление организма. Как я уже не раз писала, процесс лечения диетой считается сложным и небезопасным. Периодически нужно контролировать все показатели. Именно поэтому нас никуда и не отпускают из Германии, пока не будет найден оптимально переносимый вариант, на котором мы сможем спокойно уехать домой.Именно поэтому Диме в тот раз решили облегчить диету, т.е. уменьшить соотношение жира к белкам и углеводам. Сейчас сосояние стабилизировалось. Еще месяц мы должны находиться в Германии и после следующей госпитализации врачами будет принято решение об эффективности или неэффективности диеты и необходимости ее продолжения в домашних условиях.Я сама пока прокомментировать ничего не могу. Вроде есь плюсы, но и то что приступы полность не куппируются, является фактором говорящим о том, что диета помогает н в полном объеме. Возможно будет принято решение о присоединении к диете еще какого нибудь медикамента. На данный момент Димка не принимает никаких лекарств, это решение врачей основано на том, чтобы можно было судить о том насколько помогает диета в чистом виде без каких либо дополнительных средств лечения. Окончательные выводы и решения будут приняты уже в июне, с 5-го по 10- е число, когда будет следующий наш контроль.Сейчас мы много гуляем, занимаемся как можем, и стараемся соблюдать все предписания врачей. Еще у нас здесь наконец-то появились добрые друзья и змечтаельные помощники. Просто безумно рада этому. Так все переносится гораздо легче.В ближайшие дни из клиники пришлют окончательный расчет о том, сколько нужно будет доплатить денежных средств для следующей госпитализации. Я надеюсь,что все в очередной раз с поиском денег все получится и госпитализация состоится вовремя. Спасибо всем тем кто поддержит нас в этом. И спасибо всем тем кто мысленно переживает за Димку и молится за его вздоровление. Нам это очень нужно.
Здравствуйте, наши дорогие!!! у нас все хорошо. самое главное, что мы снова смогли собрать средства на очередной контроль в июне. возможно скоро мы уже сможем уехать домой!!!)))Димка себя чувствует не плохо, состояние хоть и медленно, но улучшается. по-прежнему верю в лучшее.)))Кинула пару фото в наш альбом. Щеки мы наели и побдороток, скоро поднять не смогу)))
замечательные новости:-) А Димку так и так уже скоро не поднять - растёт же мужчинка:-)
Давно не заглядывала в вашу тему. Как вырос Дима! Взрослый мужчина :) В очередной раз не могу промолчать о том, какие же вы оба красивые, и какой умный и сознательный взгляд у Димы. Здоровья вам )
Я приношу свои извинения, что так надолго пропали. Время настолько стремительно, что для меня и лето прошло, как один день. В июне мы уехали с германии, в августе снова поехали на контроль. вот сейчас в ноябре уже будет третий контроль на кетогенной диете. В сентябре был серьезный срыв диеты, открылась рвота, началась гипогликемия, димка был без сознания около 20 часов. тут же выяснилось что у ребенка полопались в кишечнике сосуды,нас не спрашивая свели с диеты, потому как местные врачи и не знают что такое кетогенная диета, а тем более то состояние в котором димка попал в реанимацию - было ужасающим. со мной не церемонились, говорили готовится к худшему, мне кажется я страшнее ничего в жизни не испытывала(((. Слава Богу, все позади. Диму сама вернула на диету, потому как без нее приступы начали шарахать чуть ли не каждую секунду. Благо что маленькие - как разряды, но он от них сынок даже уснуть не мог. Сейчас все устаканилось.По-прежнему боремся за выздоровление и не сдаемся. Димка вырос, выложила несколько свежих фото.
