(П)Помогите! Ребенок перестал расти!
Женя Маслов родился сильно недоношенным. Поначалу врачи ничего подозрительного не заметили. Ну да, очень маленький - так ведь и родители у него не гиганты. А когда мальчику исполнилось пять лет, доктора забили тревогу. При росте 97 см он весил всего 12,5 кило! Худющая шея, тонкие руки и ноги. Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба – синдром Сильвера-Рассела.
Сейчас Женька совсем перестал расти. И ужаснее всего то, что он и сам теперь догадывается, что не такой как все, задает вопросы. А через два года ему идти в школу....
Врачи говорят, что подрасти Женя сможет только в том случае, если каждый месяц в течение двух лет ему будут вкалывать по два шприца лекарства (такая форма выпуска). Препарат называется нордилет. Это жидкий гормон роста. Два шприца стоят 26 тыс. рублей. Повторюсь, эта сумма необходима ежемесячно, без перерывов, в течение двух лет – иначе нет смысла. Таких денег у Женькиных родителей нет. Его мама сидит в декрете с годовалым Женькиным братишкой, сейчас начала подрабатывать по специальности медсестрой на 5 тыс. рублей в месяц (зато график позволяет ухаживать за детьми). Его папа работает водителем и в месяц получает 25 тысяч рублей.
Давайте поможем Жениной семье собрать на лечение! Так хочется писать в этом форуме волшебные цифры - как Женя растет! Дети должны расти счастливыми. В конце концов, дети должны просто расти...
яндекс деньги 41001465337159
wmid 459304550349
счет в сбербанке: филиал 6901/01055
42307.810.4.3812.1004685
осб 6901\01055
р\с 30301810238006003812
к\с 30101810400000000225
бик 044525225 кпп 775003006
инн 7707083893
Маслова Наталия Сергеевна
Девушки, может, кто знает фонд, в который мы могли бы обратиться. Я никогда ранее не занималась подобными вопросами (сбором денег), может, кто-нибудь подскажет адреса? Дело в том, что с места работы папы Жени были выделены средства на закупку лекарства на 1 месяц, мама Женечки, конечно, сразу начала применять препарат, а остановиться уже нельзя....
Кстати, до кризиса функционировал т.н. регистр низкорослости и дети по его программе получали лекарства бесплатно, но, к сожалению, на сколько я поняла, программа была экспериментальная и ее "прикрыли".
У меня тоже детка с эндокринологическими проблемами. В окружном отделении эндокринологии, где мы раз в месяц получаем свое лекарство (1 инъекция стоит примерно столько же), есть дети, получающие гормон роста. Скорее всего у них оформлена инвалидность, но точно я не знаю, так как у пациентов разных патологий разные врачи. Хотя нам наше лекарство дают без инвалидности.
Пусть мама Жени обратится к районному эндокринологу, там всё подскажут. Нам получение препарата оформили очень быстро.
Женя стоит на учете у эндокринолога, конечно. Беда в том, что Москва по данному диагнозу(синдром Рассела-Сильвера)лечения бесплатного не предоставляет. Бесплатно лечатся детки только с гипофизарным нанизмом через диспансер на м. Парк Культуры. Для получения льготного лекарства у ребенка должна быть отрицательная проба на выброс ифр,а у Жени она положительная. Поэтому нам помочь ничем не могут.
Женю наблюдает врач Волеводз, как я поняла, достаточно известная как специалист по вопросам низкорослости различного генеза. Она сказала, что программа, по которой Женя мог бы получать бесплатно гормон роста, закрыта прошлой осенью.
Вот в чем проблема.....
Да, теперь всё понятно...
Как всё же нелепо устроено всё в нашей стране. Один и тот же препарат по одному диагнозу дают бесплатно, а по другому - нет...
А в ЭНЦ мальчика консультировали? Там есть отделение наследственных эндокринопатий. Может быть, там подскажут, как можно получать гормон роста бесплатно...
Удачи Вам!
ЭНЦ - это на Академической? Тогда, да - там Женю и наблюдают, в частности, Воеводз оттуда.
Мы тоже наблюдаемся у эндокринолога, когда лежали в больнице, там с нами в палате лежала девочка тоже с проблеммой роста, ей давали таблетки, и она интенсивно росла, я в этом полный профан, но может быть стоит не только к районному энд. сходить, есть клиники при больницах, может стоит взять у своего энд. направление. и лечь сразу в больницу на обследование там, просто мы так и делали, теперь стоим и у себя на учете и в городском центре периодически обследуемся и в больнице иногда лежим. Знаю еще один случай, когда дорогие гормоны кололи бесплатно, надо попробовать всетаки пробить бесплатное лечение, уж очень большие суммы придется собирать, удачи вам, если не получится, то надеюсь всем миром вылечим вашего мальчика.
Да не кладут его в больницу, районный эндокринолог дала направление в институт эндокринологии на Академической, там и наблюдают по сей день. И еще получили направление в диспансер на Парке Культуры. Вот и все. Диагноз поставлен, лечить можно дома, в больницу ради ежедневных подкожных иньекций не кладут. Так-то мальчишечка совсем здоровый - никаких отклонений нет.
Да уж, и это в Москве. При первой же возможности пошлю денежку. Но надо, как то стараться пробивать бесплатные уколы. пусть, хоть несколько. Грустно все это.
Сейчас хотим взять официальный отказ от предоставления лекарства. Записались в департамент здравоохранения на 30 декабря. (Это районный эндокринолог направил в диспансер, а тот уже - в департамент).
Даже вариант с госпитализацией, чтобы получить хоть какие-то лекарства, не прошел - не кладут. Посчитали, что обследован мальчик.
Да вот есть новости, да не знаю, как подступиться к теме: все опять в подвисшем состоянии.
30 декабря прошлого года мама с Женей были у окружного эндокринолога. Им должны предложить госпитализацию в Морозовскую для того, чтобы провести пробу на дефицит гормона роста. Если проба отрицательная - гормон роста бесплатно не дадут. Врач сразу предупредил, что дефицита гормона не будет - такая специфика этого синдрома. Но для "галочки" необходимо официально получить заключение. Наталья (мама Жени) - в ужасе: с кем оставлять полуторагодовалого младшего сына? Прабабушка, которая сейчас с ним сидит полдня, пока Наташа на работе, не вытянет малыша. Папа, к сожалению, в процессе "ухода" из семьи. Т.е. не живет, но вещи не увез.
Еще отрицательный момент - с этого года необходимый Жене препарат Нордилет Росия закупать не будет. Будет его российский аналог Растан. Если по пробе будет положительная реакция, есть шанс, что Растан будут давать бесплатно, а если отрицательная (скорее всего) - то и российского препарата не видать как своих ушей.
Наталья очень надеется все-таки собрать денежек и закупить Нордилет, который есть в остатках у аптек, т.к. срок его годности 2 года. Ищем денежку. Кто чем мог - помогает. Препарат колят и Женя вырос к Новому Году на 1,5 см, прибавка около 1 кг. Вроде так. Уточню - напишу.
У самой больной ребенок! Не знаю что делать, но немного денег обязательно вышлю! Выздоравливайте!
На сайте Одноклассников, есть группы: "Благотворительность", "Мы поможем" а можно создать свою группу, для тех кто может оказать посильную помощь мальчугану. Люди помогут быстрей, чем подобный препарат стаут назначать бесплатно. Растите скорей!)
Здравствуйте, напишу как обстоят дела. Наталья с Женей были в Морозовской и генетика и эндокринолога. Говорят,что синдром под вопросом, т.к. Женя очень хорошо "ответил" на введение гормона роста. Сказали оба, что можно анализ на гормон не сдавать - все равно отрицательный будет ответ (т.е. дефицита гормона не будет). Вопрос - почему при нормальном выбросе гормона он не работает. рекомендовали продолжать то же лечение. Так что опять начинаем искать денежку - без дефицита гормона роста не выписывают бесплатно лекарство, а то, почему ребенок не растет - всем фиолетово, получается. Вот. Доложилась
Дети с С.-Р. всегда очень хорошо отвечают на гормон. Хороший ответ - это, скорее, подтверждение синдрома С.-Р., а не наоборот. Ответ на вопрос "почему при нормальном выбросе гормона он не работает" очень простой - у детей с Сильвером-Расселом очень часто вырабатыается свой гормон роста, который просто не усваивается организмом. Это одна из особенностей болезни. Это не единственная особенность. У таких детей обычно нестандартная форма лица, так называемое "треугольное лицо", возможно, потребуется челюстно-лицевая хирургия в дальнейшем. Очень часто эти дети страдают сахарным диабетом, надо следить (ну это врач знает). И почти всегда у этих детей очень низкий аппетит, в США рекомендуют им давать таблетки для стимуляции аппетита.
И еще, не хочу расстраивать, но гормон надо колоть не 2 года, а до тех пор, пока ребенок "под гормоном" растёт, обычно до окончания пубертата (мальчики 18 лет, девочки 16). В США его дают именно так, а наши закостеневшие врачи упираются и считают, что как только костный возраст догоняет паспортный - всё, надо переставать колоть. И мировая практика их не интересует.
Перерывы можно делать любой продолжительности, просто ребёнок не будет расти, когда гормон не дают. И с каждым годом гормона надо всё больше, его количество рассчитывается пропорционально массе. У моего племянника этот синдром. Мы сейчас тоже платим ежемесячно 53 тысячи из своего карамана за лекарства, а добиваться, чтобы гормон роста включили в список бесплатных лекарств по нашему диагнозу - на это просто нет ни сил, ни времени. Хотя мама племянника даже на депутата выходила с этим вопросом.
В США есть целая ассоциация, которая объединяет родителей детей с проблемами роста. В частности, там есть объединение родителей детей с С-Р. Вот ссылка: http://www.magicfoundation.org/www Вы найдёте там массу полезной информации, а если вступите в их ряды (там взнос от 50 долларов), сможете получить от них отличную книгу, посвященную этому синдрому. На английском, конечно. Но и без книги и 50 долларов на сайте есть ответы на огромное количество вопросов, а также реальные истории детей, взрослых с С.-Р. и т.д.
Надеюсь, у вас есть кто-нибудь, кто поможет перевести. И удачи в поиске денег!
К сожалению, Вы писали анонимно, поэтому не могу послать Вам лс. Но если Вам нужно, я могу ЕЖЕМЕСЯЧНО отдавать лекарство Растан, которое моему ребенку выдается бесплатно (у него гипофизарный нанизм), но оно ему не подходит. Поэтому приходится покупать Нордитропин. Я предлагала это лекарство Наташе (маме Жени), но оно им тоже не подходит (у них тоже какое- то противопоказание к нему). Так что, если Вашему племяннику подойдет Растан, с удовольствием буду его отдавать вам. Пишите в личку.
А что это за таблетки для повышения аппетита?
Дочь тоже получает лечение гормоном роста, сказали, колоть нужно до прихода первых месячных. На данный момент костный возраст догнал паспортный (до этого было расхождение два с половиной года).
Ест не просто плохо, а ОЧЕНЬ плохо.
Лекарство, указанное в книжке про синдром Сильвера-Рассела, называется Ciprogeptadin. У нас оно тоже есть, вот нашла ссылку: http://www.med74.ru/infoitem6995.html
Кстати, посмотрела на фото Жени в Вашем паспорте - у него лицо, не характерное для С.-Р. Можете сами посмотреть на сайте, про который я писала - все дети с С.-Р. имеют общее в чертах лица, а у Жени этого нет, но возможно, просто ракурс на фото такой. И еще, у таких детей часто отсутствуют молочные клыки. И, для сравнения, мой племянник на тот момент, когда ему начали колоть гормон, имел рост 79 см. Ему было 3 года. Моя 12-месячная дочь была одного с ним роста. Возможно, у Жени всё-таки не Сильвер-Рассел, как предположили на последнем осмотре, а какая-нибудь другая разновидность недостатка гормона, не такая тяжелая? Может, вам повезёт, и можно будет дозу снизить, было бы очень хорошо! Тем более, бабушки-дедушки невысокие совсем, и мама с папой не великаны (я выписку почитала). У меня-то брат 185, а его жена - 173. И бабушки-дедушки все выше среднего.
В любом случае, удачи Вам и быстрого роста - Жене.