(П)Операция в Москве. Помогите Юлечке встать на ноги!!!
Здравствуйте добрые люди!!!Помогите нам встать на ноги!!! Помогите дочке ходить радоваться жизни!!! 18 месяцев была прикованна к кровати!!! Ей 16 лет без костылей пока не может ходить.
Пишет вам Лена Козачёк из Перми.
Вот уже два года моя дочь не ходит самостоятельно. Родилась 11 декабря 1993 года. Диагноз установили в грудном возрасте. В 10 мес. направлены в институт ЦИТО г. Москва, долгое гипсование,что привело к отрофии мышц ног. Снова и снова вправляли вылетающее бедро, всё это безрезультатно. Головка в бедре не росла. Дочка стала ходить как уточка, прихрамывая в 3 года,а в 4 года образовался подвывих. Долгие наблюдения в ЦИТО. Пермские врачи откладывали операцию. У дочери не сворачивается кровь, тромбоцитопатия.А также редкое заболевание гиперпластичность,ткани и мышцы очень тянутся и не держат головку во впадине в тазу.Решено оперироваться в Москве.Пермский департамент дал квоту на лечение в Цито.Стоимость металлоконструкций,трансплантантов,а также пребывание в клинике матери не входит в квоты региона.
28 ноября 2007 года первая семи часовая операция по реконструкции таза и бедра.В таз поставили трансплантант в бедро титановую пластину. Попадаем в реанимацию,гемоглобин падает, высокая температура,врачи не понимают причины все протекало успешно.Мне позволили быть с ней, её загипсовали в гипс коксит и пояс и таз и обе ноги до пят.Я сутками дежурила ухаживала за дочкой,бледной белой с окаймлёнными губами и капельницы одна за другой.Решено переливание крови .Я стала ей донором.После первой операции бедро у Юлечки не сросталось 9 месяцев. При присаживании в кровати и упоре о подлокотник дивана, пластина сломалась!!!!!!!!
С сильнейшими болями, привезла Юлю в Москву. 1сентября 2008 года, но экстренную операцию сделать не смогли, обнаружили опасную инфекцию, которая передаётся инструментами, Синегнойную палочку в носоглотке, от которой падает иммунитет, плохо срастаются, заживают ткани.
Решение: сделать слепое вправление бедра, загипсовать бёдра и таз, и отправить в Пермь, лечить инфекцию. Консилиум в Москве постановил: с такой инфекцией мы девочку можем потерять. Это был как приговор. 9 месяцев в Перми боролись с инфекцией, дорогие лекарства, бедро сместилось, Юля прикована к постели. В отделении иммунологии профессор наконец-то разрешила операцию на бедре. Через 18 мес после первой операции, в мае 2009 года проведена снова операция в ЦИТО Москва. Поставили новую пластину т.к. кость отмерла пришлось зачищать до живой костные участки соединили трансплантантом.
Нога левая стала на много короче. Снова гипс на 3 месяца. В общей сложности 9 месяцев гипса за 2 года. Сосуды стали отказывать, ножка стала синеть. Так страшно. Понадобились дорогие лекарства для сосудов. После операции прошло 8 месяцев, Юлечка встаёт на костылях, мышц нет совсем. Сейчас Юлечке нужна ещё операция, для удаления пластины весной 2010 года, стоит 53720 рублей,Операция по удалению пластины не входит в квоты относится к 4 категории сложности и нам дали счёт на неё. денег нет совсем. Очень большие деньги затрачены на 2 операции.Они были проведены по квоте, но трансплантанты, один в таз, один в бедро, и металлоконструкция-пластины в бедро 2 штуки, оплачивала за свой счёт. Я подрабатывала, как могла. Назанимала долгов, какие до сих пор за мной. Нет средств на реабилитацию. В Москве предлагали в Зацепинской больнице, но мы не смогли туда попасть без денег. У Юли низкий иммунитет, нужны дорогие лекарства, подготовить к новой операции. Близких у нас нет, ни бабушки ни дедушки. Живём на пенсию по инвалидности. Папа с нами не живёт, шлёт алименты по 2 тысячи. Юлечка обучается на дому, учителя её хвалят, способная девочка. Пожалуйста, помогите Юлечке вылечиться, встать на ноги. Помогите собрать деньги на операцию 53720 рублей, на удаление металлоконструкции из бедра. Квоты на такие операции не дают.Проезд тоже не дают, т.к без квоты талоны на проезд не положены.На питание, проживание, восстановительное лечение ног, на проезд от Перми до Москвы 20.000 рублей. Всегда сочувствуем детскому горю из-за болезни и родителям этих детей. Жаль, что деткам такое приходится терпеть. Вы наша надежда.В подтверждение есть выписка института ЦИТО, есть счёт, рентгеновские снимки, а так же номера телефонов клиники 10 детского отделения ЦИТО
О дочке хочу добавить,что до всех этих операций она была очень активной девочкой несмотря на усталость в ногах и боли,она училась в гимназии и в музыкальной школе на хорошо и отлично.Также посещала театральную студию ,в школе была офомительницей класса и стенгазеты.С ноября 2007 после первой операции Юля вот уже третий год сидит дома,почти два из них прикованная к пастели.Надо отдать должное учителям они обучают относятся ,с пониманием,бывало такое что открывали сами дверь а дочка прикована к пастели и нет никого дома,а я на подработке. Юля просит наушники с микрофоном,чтобы общаться с детьми через интернет и записывать песни.Она сама сочиняет стихи.И ещё она просит Вэб камеру.У меня на всё это денег нет,нам главное вылечить ноги,и виртуальное общение заменить реальным с детьми в школе.Юля хочет получить высшее образование.
С большой надеждой. С уважением, Лена Козачёк и Юлечка из Перми.
Наши координаты: 614042 г. Пермь, ул. Ласьвинская, дом 56 а, кв 20
Номер домашнего телефона 8(342)2502095
Сотовый мой 8-952-319-63-57 Елена Владимировна Козачёк
Дочки Юли 8-952-319-66-53
Сбербанк России
Внутреннее структурное подразделение
№ 6984/0241
Филиал Сбербанка России ОАО
Дзержинское отделение № 6984 / 0241
614042, Пермский край,
Пермь, Ласьвинская, 60а
к/счёт 30101810900000000603
БИК 045773603
Дзержинское отделение Сбербанка России ОАО
ИНН 7707083893
КПП 590502006
Мой счёт 4230781044949611039048
Козачёк Елена Владимировна
Все документы есть в моём фотоальбоме
здравствуйте, форумчане! мы выложили документы в моём альбоме, там есть все выписки, рентгены, счёт на лечение. Нам ждать помощи не от куда, кроме как от вас. Средств у нас нет даже на лекарства, а на операцию тем более. На протяжении двух этих лет болезни я , конечно , подрабатывала, но на рабочем месте мне отказали из-за частых больничных, по уходу за Юлей. Сейчас остались на голой Юлиной пенсии, в фонды не обращались, помощи не получали, откликнитесь , пожалуйста, помогите собрать средства на операцию, и на проезд до Москвы, мы надеемся на вас.
Господи, бедный ребеночек! какой кошмар! Очень Вам соболезную, буду просить у Боженьки помощи для Вас. Если будет возможность в ближайшем времени, постараюсь хоть что-то перевести((
Спасибо за поддержку! Нам её не хватает, живём вдвоём, все наши трудности на двоих, звонили в Москву, там не разрешают пока ходить без костылей. Рентген ждут от нас через 2 месяца, и назначат срок операции.
Юле нужно ещё пройти курс поднятия иммунитета, это очень дорого, всё время переживаю по этому поводу. С плохой иммунограммой на операцию тоже не возьмут. Мы с Юлей были у Матронушки и верим , что нам помогают молитвы.
Извините за то, что вмешиваюсь, но у меня вопрос: а почему вы лечитесь в ЦИТО?
У нас в России есть мировая клиника центр Илизарова. Там лечатся дети с такими ортопедическими проблемами. Знаю не по наслышке, у меня дочь с врожденным вывихом бедра, лечились мы 2,5 года, сейчас только на контрольные приемы ездим. Ходим, бегаем и прыгаем, живем обычной жизнью.
Очень много детей лежало из Москвы, после ЦИТО.
Обратитесь туда, мы вот лечимся по квоте от области, совершенно бесплатно.
Даже дети с такими диганозами как СМА там лежат, тоже бедра вправляют.
Дочке вашей только здоровья!
Здравствуйте. Мы родились на крайнем севере, там не было специалистов, поэтому нас от рождения отправили в Москву ЦИТО. А в Илизаровский институт я отправляла дочкины снимки, но к сожалению на тот момент там была очередь на операции.Мы переехали в Пермь, когда дочке было 7 лет. Состояние здоровья не позволяло делать опеацию такой сложности. Пермь нас и не взяла. Далее г.Пермь нам выделил квоту в Москву на высокотехнологичную помощь, и мы не можем удалять металл в другом институте, ЦИТО нас изучает с самого рождения, и удаление может быть только там, потому что ответственность сейчас лежит вся на них. ЦИТО хорошая клиника, если нам не повезло, это не значит, что там что-то не в порядке. Там хорошие врачи. Мы тоже надеемся жить обычной жизнью, прыгать и бегать. А по поводу совершенно бесплатно, вы знаете, что есть приказ министерства здравоохранения № 812 от 28.12.2007г. Данный вид оперативного вмешательства не входит в перечень высокотехнологичных видов медицинской помощи. и поэтому может быть выполнен на хозрасчётной основе. Предъявлен счёт из клиники. желаем вам всего доброго, здоровья.
Я конечно не в коем случае не навязываю своё мнение, но просто с нами в центре лежали дети из ЦИТО, их ошибки правили в Илизарова.
Выделяется квота от области и вы лечитесь бесплатно. как нет, если у нас вывих бедра и мы лечимся с 2004 года?
Можно ведь просто отправить документы и оценить предложенные центром варианты, все-таки это Мировая клиника, а вот ЦИТО....
Нам срочно нужна материальная помощь на оперативное лечение, которое уже запланировано, в ЦИТО нас ждут врачи. Клинику менять мы не можем. Спасибо за совет
Извините, что вмешиваюсь. Мне кажется любая мама ( тем более, если нет денежек), готова стучаться в любые двери. Я думаю, что Юлина мама оббила пороги все возможных клиник и если она с таким трудом собирает/просит деньги, значит - действительно другого выбора нет. ((
Большое спасибо за то, что поддержали нас, и заступились за нас, мы очень расстроились, когда прочитали, и всё это писать, доказывать было очень обидно, а когда прочитали Ваше сообщение, то успокоились, ведь люди читают многие, и благодаря таким сообщениям они могут начать сомневаться, стоит ли нам помогать, а если нам не помогут, то что мы будем делать? Где деньги искать?
Не огорчайтесь - ведь этот вопрос мог многих заинтересовать, но Вы все понятно объяснили и подтвердили свои слова законодательством. Надеюсь, что у Вас все получиться, сумма вроде не очень большая - соберется с Божьей помощью!))))
Заступились? Вы расценили мой вопрос как нападение?
Тогда я прошу у вас прощение, я хотела помочь. Мне оооочень не удобно за вопрос, но удалить его оттуда я не могу.
Я и не сомневалась в диагнозе вашего ребенка. Если бы могла, то обязательно помогла бы вам, мне знакомы операции в таких центрах и турдности лечения.
Еще раз прошу прощения. Здоровья вашей девочки, пусть всё обязательно получится!
Всё хорошо, не переживайте, я уже забыла про это.
У нас сейчас другие проблемы, мы не имеем право обижаться.
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
Сбербанк России
Внутреннее структурное подразделение
№ 6984/0241
Филиал Сбербанка России ОАО
Дзержинское отделение № 6984 / 0241
614042, Пермский край,
Пермь, Ласьвинская, 60а
к/счёт 30101810900000000603
БИК 045773603
Дзержинское отделение Сбербанка России ОАО
ИНН 7707083893
КПП 590502006
Мой счёт 4230781044949611039048
Козачёк Елена Владимировна
Все документы есть в моём фотоальбоме
НАМ НУЖНА ПОМОЩЬ
Операция 53.720 рублей, счёт в альбоме
На проезд Пермь-Москва-Москва-Пермь-20 тысяч рублей.
Койко место для меня (мамы) 3 тысячи
Лекарства
Детралекс (сосудистое лекарство) курс лечения 3 месяца, упавока 1 штука 60 капсул по 2 капсулы в день стоит 900 рублей, на 3 месяца 2700 рублей.
Препараты кальция, имунные препараты Полиоксидоний, на курс лечения 15 дней, 1 упаковка из 6-ти капсул по 12 мг, стоимостью 1200 рублей,нужно для полного курса 3 упаковки, 3600 рублей. (все эти лекарства не входят в перечень федеральный, и не выписываются по бесплатным рецептам)
на послеоперацонное питание (творожок, гранаты, красная рыба, для крови, фрукты) не менее 5 тысяч рублей (проверено на опыте)
просим откликнуться и помочь моей доченьке любимой, операция планируется на июнь , но иммунитет очень слабый, две сложных операции на бедре и тазу, не прошли бесследно, у Юли аппетит слабый и бледность, нужно девочку основательно подготовить к операции. и дать ей силы , перенести, всё-таки дочка 18 месяцев была прикована к постели. С таким плохим иммунитетом, как сейчас, её не допустят к операции. Помогите,пожалуйста, очень прошу! Надежда наша только на Вас!
Здравствуйте!
Дела все так же, никакой помощи еще не получили, завтра проверю ещё раз счет, там не было переводов.
Извините, пожалуйста, мы с Вами общаемся и не знаем Вашего имени :)
В середине марта будем делать рентген и отправлять в Москву. Они пришлют вызов, на когда ехать. Конечно, мы очень переживаем, время идёт.
А Вы обращались на другие форумы? листовки расклейте,радио ... даже не знаю, что еще посоветовать. светлана я - приятно познакомиться))
Мне тоже приятно познакомиться, Светлана.
Мы обращались и на Пермский форум, но пока от туда тоже ничего нет.
Мы вообщем везде пытались, старались, но еще ничего! Говорят очереди везде. Много нуждающихся. Скоро операция уже, в мае-июне.
Поступлений не было. Живём простой жизнью, учителя обучают на дому. В школу на костылях ходить нельзя. Это опасно. Скоро 8 марта, а у дочери настроения нету никакого, спрашивает, "мама, как мы будем делать операцию? Я так хочу уже ходить, как все люди" Юля стойко перенесла 2 сложных операции. После первой операции, когда отошел наркоз, улыбнулась и сказала " я очень хорошо поспала" сказала врачу "скажите маме, что я живая"
Леночка, здравствуй. Я что то совсем закрутилась, а тут вот стала просматривать темы и тут вы с Юлечкой!!!!Господи как рада вас слышать. Лена ты молодец, что обратилась за помощью, ты настояший борец за жизнь и нормальное существование своей дочери. Я желаю что бы Юлечка поскорей поправилась, одному Господу Богу и нам матерям известно, через что прошла твоя дочка. Я верю что найдутся люди, которые откликнуться и помогут вам найти деньги на операцию. Мы лежали в одной палате делили и радость и горе, вместе переживали за наших дочерей. Удачи вам с Юлечкой. Она обязательно поправится!!! И нужно попробовать еще в фонды обратиться, люди обязательно помогут! Аня Савченко (дочка Настенька)
Здравствуй, Анечка! Очень рады тебе и твоим строчкам. Только ты одна все знаешь про нас и свидетель нашего лечения.Очень рады за вас, что вы прооперировались, как у вас здоровье? Как Настенька? Я отправляла тебе смс, но не было ответа, наверное, симка была блокирована. Поздравляем тебя и Настеньку с 8 марта наступающим, желаем здоровья, а так же поздравляем всех форумчан женщин. На личный счёт никаких поступлений ещё не было, но "счасливый мир " рассматривает нашу проосьбу, мы надеемся, единственное, денег на дорогу надо насобирать и на имунные препараты, сосудистые препараты, основательно подготовиться коперации. Слава Богу наше бедро срастается а это самое главное!!!
Девчата, форумчане пожалуйста помогите этой замечательной девочке. Когда оперировали мою дочку Настеньку мы лежали в одной палате. Случай действительно очень тяжелый, девочке пришлось пройти очень тяжелый путь. Нужно помочь ей встать на ножки. Мамочка замечательная у нее, воспитывает ее одна, отец "подкидывает" 2 тыс. алиментов. Я знаю что здесь на форуме много добрых и отзывчивых людей, я верю что вы им поможете.
У нас новости! Один очень добрый человечек, Валерия из Канады отправила нам через Western Union 320 долларов, это 9 тысяч рублей. Пожелала Юле здоровья, мы очень благодарны ей и говорим огромное спасибо! После праздников пойду в банк, просим помочь оставшейся суммой.
Ураааа!! будем надеяться, что с доброй руки этой доброй женщины все быстренько соберется!!
Здравствуйте, форумчане, спешим вам сообщить, что счёт на операцию оплачен! МИЛЫЕ И ДОБРЫЕ ЛЮДИ помогли!
Спасибо огромное! Мы очень рады и благодарны!
Надеемся,все теперь пойдёт хорошо.
Сейчас занимаемся подготовкой, сегодня купили детралекс для сосудов 1 коробку, выкладываем чек в альбоме http://eva.ru/albumpage/253963/705165.htm
Такого лекарства надо приобрести 3 шт. Мы пока начали с одной
ой! Боже, как я рада за ВАс!! написала сообщение выше, а потом это прочла, что счет оплачен!!! я очень рада!)))
Мы очень рады, тоже!
Сегодня купили имуннные препараты, чеки выложим в альбоме. Скоро нам нужно делать рентген и отсылать в Москву, затем ждать вызов в ЦИТО
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ на дорогу из Москвы 10 тысяч, питание, и пребывание в ЦИТО во время лечения 10 тысяч на 15 дней прибывания в стационаре, по личному опыту .
Мы благодарны всем людям, которые откликнулись а так же прониклись нашей проблемой, но сборы у нас еще не закончены полностью, так как и питание, проживание а так же проезд нам нужно подсобрать. Хотелось самой устроиться в ЦИТО, а не спать на стульях, а иногда даже на кушетке из коридора. Для этого нужно оплатить койко место. А иначе сестра хозяйка замечания делает всем таким мамочкам, которые находятся без места. Но у мамочек, ведь, зачастую, все средства уходят на детей, особенно после операции. Хочется для них буквально все купить, лишь бы им было не больно, лишь бы анализы были в норме, особенно гемоглобин. Поэтому врачи сами говорят кормите детей мясом, если не можете, покупайте фрикадельки в столовой для врачей. Ну и сок гранатовый в большом количестве, красную рыбу и многое другое. К тому же клиника нам не насчитала на пластический шов, это будет стоить отдельно, сумму я не знаю, но когда мы лежали в прошлый раз в ЦИТО, другим детям швы делали за 6 тысяч, так говорили мамочки, а так хочется, что-бы девочка красивая была, что бы шов, длинной 30 см не заставлял её считать себя не красивой.
Мы открыли кошельки WebMoney.
Z112486857671 это для USD
R385760612153 это для рублей
только не знаем, как ими пользоваться
Очень рада за вас с Юлечкой! Слава Богу, что деньги на операцию и лекарства есть, спасибо добрым людям дай Бог им здоровья. Верю что и на дорогу помогут вам собрать и на питание. При таких операция потеря крови заначительная. Юляшка наша умничка она обязательно поправится, сильная девочка, очень много ей пришлось пережить. Девчата помогите им пожалуйста.
Да по личному опыту из ЦИТО (2 операции за год и одна реабилитация) если бы не помощь людей не справились бы сами.
Анечка, спасибо за поддержку! На форуме собрались замечательные люди, мы даже и не подозревали, что бывает такое. Я с 2007 года билась из сил выбивалась, зарабатывала, искала средства. У нас с Юлей это уже будет восьмая поездка в ЦИТО с конца 2007 года. Мы посчитали и сами удивились.
1) консультация
2) операция ноябрь 2007 гипс 4 месяца
3) была не сложная операция по удалению подвздошной спицы,после остеотомии таза март 2008
4) консультация, июль 2008
5) перелом пластины, сентябрь, 2008 слепое вправление гипс 4 месяца
6) операция май 2009 гипс 3 месяца
7) консультация октябрь 2009
эта поездка будет восьмая, это будет операция по удалению пластины. Потом понадобится реабилитация.
Я всегда считала, если я мама, значит я обязана помочь дочери сама. Сейчас уже просто нет сил, все силы истрачены на эти 3 года, без помощи , поддержки моральной и материальной нам с Юлей просто не обойтись.
Анечка, спасибо тебе, ведь ты посоветовала нам обратиться сюда. Кажется совсем недавно мы лежали с вами в палате, со сломанной пластиной. Помнишь Наташа мед. сестра сказала где находятся мощи Матронушки в Москве и я сломя голову полетела туда. Я уже была на грани отчаяния. Как лечить ребёнка.
Анечка, желаем вам с Настёной всё это скорее пережить, реабилитироваться, встать на ножки. У тебя с Настенькой большое терпение, с самого детства лечитесь. Надеюсь, когда-нибудь встретимся, девочки наши гулять будут, бегать а мы порадуемся за них.
Леночка сил тебе, все будет хорошо. Вам такие хорошие люди помогают, спасибо им и от меня. Я тоже уверена что наши девочки встанут на ноги и все будет хорошо. Удачи вам, буду писать. Целуем Вас. Господи действительно вот только лежали вместе...
Анечка, мы будем очень счастливы, если встретимся с вами, завтра везу Юлю на рентген. А пока сдаём анализы, на 25 назначен консилиум врачей у нас дома. Придут все специалисты, так как они у нас по разным районам и больницам. (кордиолог, лор, невропатолог,хирург, ортопед, педиатр) Последний анализ крови дал низкие тромбоциты и лейкоциты. Врачи будут решать, возможно положат в иммунологию. Ждём 25 число.
Анечка,нам действительно помогают замечательные люди,мы благодарны от всего сердца за их доброту, и милосердие. Целуем Вас.
Лена, с питанием точно поможем) В ЦИТО есть микроволновка? Я привезу вам много готовой домашней еды, будете разогревать. Ну и дочке привезем все, что нужно, не волнуйтесь)
Приветик, Светлана! В марте отсылаем снимки в ЦИТО , по показаниям которых будет ясно, врачи нас вызовут. Ориентировочно май, как они сказали, через год после операции, но у Юлечки экзамены ЕГЭ в начале июня, мы хотим сразу после них. А там как снимки покажут. В январе отсылали, нам написали в выписке: "срослось не полностью, ждём ваши снимки через 2 месяца"
Юле уже 16 лет. Конечно, операцию делать надо было
не в 13 а раньше, но у нас длинная дорога к ней.
Выкладываю в альбоме весь наш путь. (выписку от рождения)
Родила дочку в далёкой Магаданской глуши, в 1993 году, где не было врачей, весь свой декретный отпуск лечила Юлю в Москве. А потом 9 часовыми перелетами возила дочь на консультации в ЦИТО. Тогда был жив ещё мой отец. Жил на Украине и я благодаря ему ездила в Москву на гипсования в ЦИТО. Но, Когда Юлечке исполнилось полтора года, папа умер от инфаркта
мы с Юлечкой остались одни, один на один с нашей бедой. Только в 2001 году вывезла, ради лечения, на материк в г. Пермь из Магаданской области. Скитались по сьёмным углам , а в 2004 получили комнату в общежитии. В 2005 году сделали заключение - операция. Сделать смогли в 2007 году.
Купили лекарства для иммунитета, чек выложили в альбоме, завтра на приём к иммунологу, он скажет, когда начинать курс.
Юлю осмотрели врачи на сегодняшнем консилиуме.Неврологом назначенно обследование.РЭГ ЭЭГ по диагнозу ВСД вегетососудистая дистония,а также дано лечение.Окулист назначил капать глаза.Кордиолог ЭКГ. На этот раз не было шумов в сердце.Ренген Юлин отправлен в Москву 19 марта ждём их заключение.
новости на сегодняшний день
от молодой пары лично в руки 1000 рублей
на счёт в банке зачислено
500 рублей от Губина А.С
1000 рублей от Двойшникова А.О
400 рублей анонимно
Спасибо большое!
Мы рады, что все вы с нами!
Сегодня Москву потрясло горе. Мы в шоке и очень переживаем, сочуствуем и соболезнуем всем пострадавшим а так же родственникам. Берегите себя, люди! Когда же на Земле небудет терарризма и таких трагедий? Господи, помоги и убереги!
Сейчас лечим сосуды , невролог назначил сосудорасширяющие. Учимся на дому, сейчас гуляем мало, потому что скользко на улице, на костылях тяжело. Ноги очень сильно устают. Ждём ответ из Москвы. Завтра хочу позвонить, напомнить о нас. КАк там наш рентген?
На расчётный счет поступило: 28.03 - 1000 р.
1.04 - 500 р.
5.04 - 250 р.
Спасибо огромное!
Звонили в ЦИТО. Сустав у Юли сросся.
Они нас вызывают на операцию - 20 мая.
У Юли экзамены за 9 класс, может сдадим до операции,если в школе будут согласны её экзаменовать раньше. Но в ЦИТО не против, если мы приедем немного позже. К июню. Будем созваниваться с ними.
Здравствуйте, Светлана!
Юля хочет после окончания девятого класса, в июне. У нас курс имунных препаратов должен продлиться два месяца перед операцией, так что раньше нам нельзя ехать. А время уже летит быстро, не заметишь как и июнь наступит.
Здравствуйте, форумчане!
Сегодня проверяла счет, были поступления 500 рублей и 300, огромное спасибо!
Как раз кстати, потому что вожу Юлю на такси на обследования, усиленно готовимся к операции.
Здравствуйте, Людмила!
Ваш перевод мы получили сегодня, спасибо Вам огромное! Низкий поклон всем людям, которые нам помогают.
У нас дела получше, Юле разрешили учиться ходить без костылей, но ножка пока слабая, и Юля хромает из - за этого сильно, особенно под вечер, и устает. по лесенкам подниматься не может без поддержки.
Но всё - таки это для нас огромный прогресс!
Спасибо большое, за поддержку. Людям воздастся за их добрые дела. Юля очень терпеливая,переносит всё стойко. У неё есть огромное желание поправиться и доказать всем , что она может всё.
Здравствуйте, форумчане! На счет были поступления: 28.04 300 рублей , 04.05 300 рублей и 22.05 500 рублей, Спасибо огромное!
На операцию вызов мы уже получили, надо было явиться к маю, но мы задерживаемся до конца июня. Копию вызова выложим в альбоме.
Юле разрешили ходить без костылей, но она хромает и устает,ногу волочет как - то. Мыщц нет, нужна хорошая реабилитация, будем просить ЦИТО,что бы нас куда-нибудь направили после операции. По месту жительства реабилитации нет. Даже бассейна нет.
Юличка и Леночка привет Вам большой! Солнышки! Читаю про Юличку. Леночка я верю что у вас все получится, мы тоже вот закончили первый класс, первоклашки пораньше заканчивают, понимаю вас. Держитесь на одном дыхании , мы с вами, вас всегда вспоминаем)Целуем Настюшка и Аня
Здравствуй Анечка и Настена!
Мы тоже вас часто вспоминаем, очень рады за Настю, поздравляем с окончанием первого класса, желаем успехов в учебе.
Юля сдала экзамены хорошо, перевели в 10 класс
Вы едете на море, желаем отлично отдохнуть и поправить здоровье, получить полное восстановление Настеньке!
А тебе желаем восстановиться морально. Уж больно много тебе тоже пришлось испытать.
Пишите как там дела.
Готовимся в Москву, на конец июня берем билеты.
Сейчас сдаем анализы, Юля и я тоже.
Вот просим Боженьку что бы у нас прошло всё успешно,
что бы эта операция была для Юли заключительная
в Москве у нас будет этот номер 8 919 482 20 29
пока мы будем с него, но потом купим местный, так как роуминг очень дорого. Будем рады получать от вас смс ки
27 июня выезжаем в Москву, 28 июня уже будем там.
Благодарим всех, кто откликнулся и проникся нашей ситуацией,что бы в их семьях было счастье и радость!
Приедем с лечения, сразу напишем.
Спасибо, Светлана!
Телефон записали
Лечение и операция, это всегда очень серьезно, поэтому спасибо за понимание, мало ли что бывает - напишу вам смс.
Помощь все равно понадобится, правда обращаться как то не удобно.
Мы надеемся на благополучную операцию и очень переживаем.
У Юлечки заболевание - плохая свертываемость крови. И по этому поводу тоже очень волнуюсь, даю ей лекарства, но до идеального результата не хватает по анализам, не смотря на прием лекарств.
Чемодан собран, настроение дорожное, в связи с заболеванием приходится постоянно ездить на лечение в поездах, Юля "выросла" в пути
Очень хочется, что бы все обошлось благополучно, что бы Юлин организм справился с операцией. Но у нас кроме этого есть еще проблема, пока я заботилась о Юле – совсем не думала о своем здоровье. Если что-то беспокоило - я обходилась самолечением. Но вот недавно у меня был сильный приступ, тут уже не обошлось без узи, которое показало давний диагноз, он уже не поддается лечению ЖКб (желчекаменная болезнь) поскольку меня уже давно беспокоит это. После Юлиной операции надо будет делать мне, поэтому нам сейчас с дочкой действительно сложно
у нас на веб мани немного денег есть, хотели перевести на телефон, но не получается
ИНФОРМАЦИЯ от Елены - Юле сделали операцию 29, вчера гипсовали таз, у Юленьки от пластины образовались пустоты в шейке и бедре. сама операция прошла хорошо. Пластический шов обошелся в 10 000 ( нужно было 17000, но врач сделала скидку). Юля слабенькая, вся нога температурит, но кушает, слава Богу.
Здравствуйте!
Пишем вам после трехмесячного пребывания в больнице, мы вернулись домой (16 сентября).
Два месяца находились в реабилитационном центре Турист в подмосковье. Меня оформили по уходу за дочерью официально.
Операция в ЦИТО прошла успешно. Юля полтора месяца лежала в гипсе, остальное время разрабатывала мышцы. Сейчас ходит на костылях, через месяц разрешили с тростью.
Юле предстоит длительное восстановление мышц, после этой операции , гипса, состояние мышц значительно ухудшилось.
Явиться на консультацию нужно через три месяца.
Юле запретили носить какие либо тяжести. Ходить долго не может, сильно устает, ноги болят очень сильно.
Мы хотим поблагодарить всех , кто поддержал нас морально и собрал нам денежку. Особенно нас поддержал человек, который просил не называть его имени. Ему отдельно Огромнейшее спасибо! Он в послеоперационный период навещал Юлю в институте, постоянно интересовался Юлиным состоянием. Больше никто к нам не приезжал, мы очень благодарны ему за поддержку и заботу.
Всем низкий поклон, пусть вам воздастся за ваше милосердие и отзывчивость.
Здравствуйте форумчане!
Прошло два месяца, как мы приехали из реабилитационного центра. Усилиями занятий в этом центре,после операции в Москве, по удалению пластины из бедра, Юлечка немного укрепила мышцы. Сейчас, к сожалению, у нас нет возможности заниматься плаванием и посещать тренажерный зал, я не имею достаточных средств для этого, мышцы у Юли ослабевают, несмотря на то, что она ежедневно делает зарядку, которую с ней проводили в реабилитационном центре. В рекомендации врачей ЦИТО Москва, указано обязательное плавание, тренажерный зал (велотренажер) В целом Юля была загипсована в коксит в течении 12 месяцев (год!!!) с промежутками, в которых она так же лежала. На суставах (коленях, стопах,тазобедренных суставах, копчике) образовались контрактуры, это наросты на костях, которые нужно усиленно разрабатывать, особенно плаванием. Эти контрактуры доставляют ей мучительную боль, особенно под вечер, к примеру, на той неделе закончился курс прогреваний, после каждой пятнадцатиминутной процедуры Юля не могла подняться с кушетки сама. Она объясняла это тем, что у нее ужасно болят тазобедренные суставы, и даже двинуться больно. Нам положено быть на консультации в ЦИТО в декабре этого года, пока не знаем, сможем ли мы туда попасть.
Абонемент в бассейн на 8 занятий(пол месяца) - 2800 руб. Заниматься надо три раза в неделю, абонимент в тренажерный зал 2000 руб за 8 занятий (пол месяца) . На месяц нужна сумма 9600.
Без занятий, после таких тяжелых операций (реконструкция таза и тазобедренного сустава) Юлю может ожидать инвалидная коляска, так нам сказали врачи. Без плавания контрактуры точно не разработать.
Вот сейчас мы находимся в таком положении, операцию сделали, приложили все усилия, перенесли все наркозы и реанимации а реабилитироваться возможности нет.
Просим помощи.Если кто-то откликнется, можем открыть банковскую карту.
Спасибо,что откликнулись. По возможности постараюсь открыть как можно скорее в ближайшее время.
Сегодня выложили документы, с последнией консультации в ЦИТО, та что была в сентябре. Там написано, что нам показано плавание, с грузами.
Работала каждый день, без выходных.Сегодня только день дали отдохнуть,сразу все дела, анализы дочке, т.к. она сидит на гормонах, проверить уровень гормона ТТГ и Т4 , у нее пожизненный препарат Л-тероксин. Я об этом никогда не упоминала на форуме,что у Юли есть заболевание щитовидки, т.к. с бедрами наши проблемы посерьезнее. А тироксин нам назначен пожизненно. В альбоме выложу чек, этот анализ делают только платно.
Заказала сберкарту. Вот номер счета: 40817810549496102910/53 .
Когда-то на комиссии ВТЭК нам сказали : "Вы имеете право быть оформлены как инвалид детства по заболеванию щитовидной железы или по заболеванию опорно-двигательного аппарата. И то и другое относится к инвалидности. Разница лишь в том, что заболевание щитовидки у Юли обнаружили в 7 лет. А инвалидность на ноги была оформлена с самого рождения. Сейчас Юле дают направление лечь в пермский детский институт Экопотологии. Но там очень тяжело с местами. Кладут детей с области быстрее,чем детей городских. Мы встали на очередь. В семь лет мы лежали в этом институте и там выявили у Юли это заболевание.
Пластиковую карту выдадут только через две недели.
Мне сказали, что на этот номер можно ложить деньги(так сказали в банке)
Елена, если бы я могла положить вам деньги на счет, то я давно бы это сделала. Тем более номер счета в Сбербанке у вас был указан в начале топа. Я уже давно обхожу Сбербанки с их очередями стороной и все оплачиваю через интернет в Сбербанк Он-лайн. Но я не могу перевести вам деньги со своей карты на счет, могу только на номер карты. Увы. Если у вас ситуация критическая, то я могу дойти до Сбера, но когда не знаю - сама приболела. Если ждет еще 2 недели, то переведу на карту, как только вы дадите мне ее реквизиты.
Не волнуйтесь, мы подождем. У нас так навалило снега много, что Юля в такие заносы даже не сможет пойти в бассейн. Надо подождать пока нормализуется погода, под снегом скользко, ходить опасно. Сейчас она только в школу и домой. Спасибо за то что откликнулись!
Перевела 5000 рублей. Вроде сбер стал комиссию брать за переводы. Должно тогда прийти 4950 рублей.
Спасибо огромное! пришло пять тысяч. С начала января пойду за абонементом , начнем плавать. Как раз каникулы будут. Очень удобно. Будем реабилитироваться!
Счастья Вам в Новом году!
На здоровье! Вам тоже спасибо за пожелание! И вам с Юлечкой в наступающем Новом году в первую очередь крепкого здоровья, счастья, успехов во всем и всегда отличного настроения!
Всех форумчан С наступающим Новым годом! Мы с Юлей желаем вам : счастья, здоровья, добра! Пусть все ваши задуманные планы сбудутся, и все, что не исполнилось в этом году , пусть исполнится в следующем! Пусть ваши детишки будут здоровы и счастливы!
Мы тут немножко приболели, 4 января поднялась температура 39. Юля пролежала неделю в больнице. Не выходили на связь. Поэтому реабилитацию в бассейне еще не начинали. Завтра пойду все узнаю, и Юля будет реабилитироваться.
Мы как новый год встретили , так его и проводим. Грипп прицепился! Уже второй раз в этом году температура под 40. Вот так и воюем с болезнями. Иммунитета совсем нет. Реабилитацию провести никак не можем, только пошли на гимнастику в тренажерный зал и на массаж - в этот же день с температурой слегла Юля. Лечимся.
Поступлений на карточку больше не было.
Юля еще на больничном. Сегодня спала температура, а так держалась 39 целую неделю. Нам дали направление на рентген легких, ставят диагноз острый бронхит, пневмония под вопросом,сидим на сильных антибиотиках.
Иммунитет совсем слабый. Помимо реабилитации костно-мышечной системы нужен хороший курорт. Хотим сделать запрос на стоимость курортного лечения в санаторий "Анапа" или куда нибудь еще. И обратиться в какой нибудь фонд, может нам смогут помочь, так как помогли Насте Савченко, с которой мы лежали в одной палате в институте ЦИТО Москвы. Они провели с мамой всё лето на море. Мы за два месяца уже болеем третий раз.
Может быть кто-нибудь из форумчан нам посоветует в какой фонд обратиться. У нас есть выписка,что мы нуждаемся в санаторно-курортном лечении из ЦИТО. На консультации сказали, что это идеальный вариант для вас - вода и солнце.
Сделали рентген легких, он подтвердил что у Юли бронхит и в левом легком прикорневое воспаление. такое осложнение получили от гриппа. Сейчас назначили второй антибиотик, Юля на больничном уже вторую неделю. Лечимся, стараемся. Иммунитет на нуле.
К нам на дом позвонили из министерства здравоохранения, из отдела охраны материнства и детства, и поинтересовались как дела и как послеоперационное состояние. Я их поставила в известность, что мы нуждаемся в реабилитации но на этот раз оплатить нам дорогу некому, так как нет никаких направлений и квот, а просто есть заключение, что Юля нуждается в реабилитации и консультации в ЦИТО. Продолжаем собирать средства к весне для поездки в Москву в институт ЦИТО на консультацию и на консультацию в институт Зацепина что бы попасть на госпитализацию в Зацепинскую больницу, что бы получить там реабилитацию.
наши реквизиты
Сберкарта 4276 8490 1242 2456
Здравствуйте, форумчане!
Хотим поделиться радостью.
Нам помогли приобрести велотренажер. Сейчас Юля может поддерживать свои мышцы,не выходя из дома. Это очень удобно, можно заниматься несколько раз в день.
В бассейне пока заниматься не можем, у Юли слабый иммунитет а на улице холодно, ехать до бассейна далеко.
Юля очень рада, старается, занимается на тренажере. Появилась надежда, что у Юли восстановятся полностью мышцы и пройдут контрактуры на суставах, которые ее очень беспокоят. Из за которых у Юли болят ноги по утрам. Они образовались из за длительного пребывания в гипсе. Напомню, что Юля несколько лет лежала в гипсе без движения.
Спасибо огромное человеку, оказавшему нам такую помощь!
какая хорошая новость!))будем рады новым фоткам Юленьки! передавайте ей большой привет!
Обязательно сфотографируемся! Как только, так сразу выложим.
От Юли всем привет и огромное спасибо.
Но реабилитация все равно нужна, несмотря на приобретение тренажера, как сказали врачи, нужно комплексное лечение. Тренажер, это только начальный шаг.
Смотрим ортопедические санатории, очень хотим попасть туда летом, что бы к первому сентября подлечиться и не пропускать школу из-за лечения, как это обычно у нас бывает.
Убедительная просьба к ведущим всех тем, находящихся в разделе АП, выслать отчёты по поступлениям и тратам. Просьба относится только к тем, кто задержал отчёты. Если отчёты по Вашей теме были присланы, проигнорируйте данное сообщение.
Здравствуйте!
19 марта на карточку пришли денюшки. Спасибо огромное!
Хотим поблагодарить этого человека.
мы даже не знаем от кого они пришли.
В начале июня едем на консультацию в ЦИТО в Москву.
В альбоме добавила чек на приобретение велотренажера для Юли. http://eva.ru/R4Y8F
Немного позже выложим фотографии, как она на нем занимается.
Недавно были у врача, назначили курс препаратов кальция.
В связи с тем, что Юля долго лежала, у нее так же ухудшилось зрение. Офтальмолог назначила специальный курс - прохождение аппаратов, восстанавливающих зрение.
Напоминаем, что до 31 марта 2011 необходимо прислать отчёты на модераторскую почту.
См. http://eva.ru/topic/178/2610953.htm
Согласно п.4. памятки все ответственные за темы должны предоставлять отчёты в следующем виде:
«П.4. Приход и расход денег должен быть подтверждён документально. Т.е.на почту модераторам нужно будет ежемесячно присылать не просто список сумм в текстовом формате, а СКАНЫ сберкнижек, банковских распечаток, электронных кошельков (делаются «принтскрином») и т.д.)"
Отсутствие поступлений подтверждается таким же образом.
Если подобная форма отчётности по каким-либо причинам перестала Вас устраивать, пожалуйста, сообщите об этом. Тема для Вашего удобства может быть перенесена в раздел «Моральная поддержка», где Вы сможете продолжить общение с форумчанами и получить моральную поддержку.
Если Вы уже выслали отчёт, пожалуйста, проигнорируйте это сообщение.
По всем вопросам Вы можете обратиться на модераторскую почту help.eva.doc@gmail.com
Пожалуйста, ведите переписку через данный адрес, а не через ЛС на форуме.
С уважением,
Модераторы ПВ
Очень довольны тем,что у нас в доме есть тренажер.
Сейчас на данный момент это наше единственное спасение.
В начале года мы надеялись на бассейн нашего района , но бассейн при детском санатории мне отказал, мотивируя тем, что в нашем бассейне допуск детей до 14 лет - взрослым не положено. "Тем более взять ребенка после такой операции мы не можем, некому отвечать и нет таких инструкторов" - так мне сказали. Самый ближайший бассейн находится в полтора часа езды от нашего дома, с пересадками. Для Юли это большая нагрузка физически. Но в нашем районе уже давно готовится к сдаче бассейн, который строят уже несколько лет. Обещают на сентябрь его открытие. Так что мы не теряем надежду, и не отчаиваемся полностью.
Были на приеме у окулиста, зрение упало до -1,5 и Юле назначили очки.
Мы их сразу же приобрели, стоимость очков 2.700 рублей. Выкладываем чек не Еве в альбоме "документы"
до операции у Юли было стопроцентное зрение, а сейчас врачи говорят, что все эти операции и есть повод резкого понижения зрения. Тем более их было несколько.
К тому же испугали нас, что ухудшение зрения будет прогрессировать. В одном глазу нашли катаракту, черную точку, но сказали что повода пугаться пока нет, надо за ней следить, но я стала волноваться.
Прошу откликнуться всех неравнодушных людей к здоровью Юленьки.
Хочу напомнить, что она перенесла четыре сложных операции в течении трех лет по реконструкции таза и бедра. (все документы и снимки находятся в фотоальбоме)
В течении года, после рождения ей фиксировали бедро гипсом - кокситом. А так же, после каждой проведенной операции ей накладывали коксит ( "штаны"сразу на две ноги) в течении от 3х до 5ти месяцев) Благодаря обездвиженности произошла полная атрофия мышц ног. Появились контрактуры (костные наросты) на суставах: бедро, колено, голеностоп. По последнему узи сосудов ног, нам дали заключение, что голеностопный клапан глубоких вен не держит, он расслаблен, из-за этого у Юли постоянно отекшая левая нога, обувь на левой ноге, бывает, не застегивается. Юля хромает, жалуется на боли. Оперировавшие врачи рекомендуют Юле санаторно курортное лечение, комплексную реабилитацию на море (вода,грязи)
Так же у Юли от рождения очень маленькая щитовидная железа, которая не вырабатывает жизненно важные гормоны. Юля пожизненно на ежедневной гормоно-заменительной терапии ее здоровье нужно поддерживать морским климатолечением.
Просим помочь собрать денюшку на путевку "Мать и дитя" в санаторий "парус" г.Анапа.
сегодня получила счет от санатория и выкладываю его в альбом "документы"
дело в том, что счет действителен в течении пяти дней, после получения, чтобы продлить он был действителен до даты заезда, и места сохранились за нами нужно оплатить 50% , остальную часть можно заплатить при въезде в санаторий.
стоимость путевок на 24 дня с лечением составляет 117 тысяч 600 рублей
Для Юли это большой шанс поправить здоровье, реабилитироваться.
Так же нам нужны деньги на оплату проезда к месту лечения и обратно. 5,952 рублей в одну сторону на одного человека. Туда и обратно получается 23.808 рублей. Нам ехать желательно купейным вагоном, потому что у Юли слабейший иммунитет. Малейший сквозняк или чих и Юля заболевает. В данный момент она снова болеет ангиной.
Пыталась обращаться в фонды, там везде большие очереди (целый год!) и неизвестно, помогут ли они нам.
Очень просим помочь нам, откликнуться неравнодушных людей.
Вот счет карты которую я завела для лечения Юли 4276 8490 1242 2456
Денюшку получила, огромное спасибо! Не работал интернет, не могла зайти, поблагодарить сразу.
завели яндекс - кошелек 41001924015296
К сожалению, не получается посещать оздоровительный центр, вот пытались, но там набраны группы, они занимаются там годами. Бассейн всего 2х6 а группы по объему большие, людям тесно заниматься в таком маленьком крохотном бассейне, к сожалению, это все что есть в нашем районе. Очень надеемся на лечебную реабилитацию в санатории
У нас еще произошла небольшая неприятность с тренажером, он стал скрипеть и я его сдала на проверку в магазин, в нем обнаружили производственный брак. Его и еще один отправили обратно в Москву, откуда он был получен. Сейчас ждем замену.
Если бы у нас была своя ванна, то Юлечка на ноги бы одевала утяжелители, и таким образом качала мышцы ног но опять же к сожалению, мы живем в общежитии без удобств, в нашей комнате имеется только сан узел и холодная вода. (которая нагревается комнатным электронагревателем) а душ общего пользования находится на первом этаже для всего пятиэтажного дома.
Улучшение жилищных условий в ближайшее время не ожидается. Вот так и живем, но все равно надо лечиться.
Здравствуйте, форумчане!
Давно от нас не было новостей.
Хотели провести реабилитацию в санатории в Анапе, выставили счет на июль месяц. Но по той, причине, что у меня у самой возникли проблемы со здоровьем, мне назначили через поликлиннику тамограф для уточнения диагноза, на почки на июль, такая очередь на бесплатный тамограф. Там есть образование. Все это говорю к тому, что реабилитацию пришлось перенести на август. Нам собрали 120 тысяч для оплаты счета, половина счета оплачено. Остальную половину буду оплачивать по приезду в санаторий. Но у нас еще есть проблема с выездом из Перми. На дорогу денег нет совсем. Юлю ждут в Москве на консультацию уже несколько месяцев, после операции у Юли произошло укорочение ноги. Доктора, нам сказали, что они будут решать этот вопрос консультативно, возможно будет решаться вопрос об удлинении ноги аппаратом Элизарова.
конечно, я не уверена, сможем ли мы пойти на еще одну операцию. Предыдущие операции нам доставили итак много боли. Наш пермский ортопед посмотрела сегодня на Юлину ногу, и погладила, это едиственное, что они могут сказать,сделать. Прошел уже год после операции, у ребенка сохраняются одни и те же жалобы, боли, отеки, хромата.
Просим помочь нам собрать денюшку до Анапы и на обратную дорогу в Москву, и из Москвы в Пермь. А так же на пребывание в Москве. Чек оплаты счета путевки в санаторий выложу немного позже в альбом "документы"
Разместила в альбоме фотографию чека в оплате счета, оплатила 62 тысячи от общей стоимости путевки 112 000 .
Осталось оплатить 50 тысяч, их рассчитываю внести по приезду. Просим помочь со сбором денег на проезд, иначе придется сократить лечение в санатории, из-за потраченных денег на дорогу.
СРОЧНЫЙ сбор денег на дорогу, времени осталось мало, поступлений нет!
Уже пора покупать билеты. Денег нет. Просим откликнуться добрых людей.
Можно вопрос - вы пытались оформить инвалидность? Детям-инвалидом проще выезжать в санатории, да и проезд оплачивается.
