Муковискидос

копировать

У кого нибудь есть? Как жить с таким заболеванием?

копировать

Муковисцидоз

копировать

на таблетках

копировать

Муковисцедоз - так правильно называется. Заболевание наследственное, врожденное. Лечится чем раньше тем лучше. Высокими дозами различных ферментных и других препаратов, важна правильная дыхательная гимнастика. Продолжительность жизни, увы, не большая - лет 20 при хорошем лечении и уходе. В остальном, по-моему, много информации можно найти в Интернете.

копировать

Может ли заболевание передаваться через поколение, например?

копировать

Может, но при определенных условиях. Должны в жизни встретиться 2 человека (мужчина и женщина), которые являются носителями мутантного гена. Они могут НЕ БОЛЕТЬ, но быть НОСИТЕЛЯМИ гена муковисцедоза. Если в жизни так случилось, что двое таких людей встретились и решили родить ребенка, то вероятность проявления заболевания у потомства достаточно высокая. Вариантов мутаций гена МНОГО. В России иногда даже при выявленном заболевании у ребенка НЕ ВСЕГДА удается выявить мутантный ген у родителей. Наши лаборатории не всегда могут это сделать. Родители таких детей как правило здоровы и зачастую только после рождения больного ребенка узнают о своей мутации.
Поэтому отвечая на Ваш вопрос: из поколения в поколение передается мутантный ГЕН, ответственный за развитие заболевания. Но чтобы у такого человека родился БОЛЬНОЙ ребенок, он должен встретить партнера, который ТОЖЕ является НОСИТЕЛЕМ мутантного гена. И только в этом случае у такой пары родится больной ребенок.
Такой тип наследования называется аутосомно-рецессивный.
Если по-простому, то вроде понятно написала. Вообще по этому заболеванию есть очень много информации - поищите. Есть специализированные отделения в стационарах. В Москве отделение муковисцедоза есть в РДКБ. Увы, но даже при хорошем лечении и правильном уходе прожить лет до 20 - это очень хорошо.

копировать

Спасибо за подробный ответ. Ребёнка пока не обследовали на это заболевание, но по симптоматике очень на это похохе. Ребёнок подросткового возраста.

копировать

про продолжительность жизни при М: В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, а в России — 22—29 лет

копировать

Ну Вы хотя бы сами посмотрели в Интернете, как называется это заболевание, прежде чем советы раздавать. МуковисцИдоз. И при хорошем лечении и уходе живут гораздо дольше, чем 20 лет, просто трудно обеспечить это больным муковисцидозом в России.