Феечкам и всем неравнодушным
Итак, девочки. Мы, наверное, за это время подросли и пора сделать что-то серьезное. Разве нет?
Есть у нас феечка Наташенька. Которая решила исполнить мечту нашей форумчанки Лены - Kuzminator. У Лены очень серьезное заболевание - лимфедема. И она очень давно не выходила никуда, кроме как на процедуры. А Наташенька готова прокатить Лену по городу на своем красном кабриолете.
Заболевание Лены считается в России неизлечимым. Каждый раз Лене говорят, что шансов нет и с каждым днем ситуация будет только ухудшаться. А Лена верит, что есть Шанс быть здоровым, и Жить. И пытается заразить этой уверенностью окружающих.
И мы можем помочь, разве нет?
Пока возникла мысль об автопробеге. Но так как мы феечки начинающие, нужен коллективный разум. Наша задача рассказать людям о тех, кто серьезно болен. А тем, кто болен подарить надежду на то, что они могут жить нормально, что о них помнят.
Что нам нужно для автопробега?
Кого привлекать для того, чтобы помогли? Может быть руководство Евы обратит на нас внимание? СМИ? Кто из вас, дорогие мои, готов поучаствовать в автопробеге?
Идей нет, ибо в отпуске мозг тупит. Однако, имею машину, желание и интузиазизм)
Шонь, я и на процедуры не выхожу, масаажисты ко мне приезжают Когда первый этап закончится, я напишу обзор, с данными и фотографиями. А пока... вот (особо чувствительным смотреть не стоит) http://eva.ru/RaEaY
ой-ёй((( как же это ужасно...((( здоровья вам! и силы держаться. и продолжать жить и радоваться, не смотря ни на что!!!
здоровья Вам, ну и чтоб хотя бы боли не было в ваших измученных ножках...
а по дому Вы как передвигаетесь? Самостоятельно или на коляске?
Многие инвалиды лишены возможности выбираться из дома, т.к. подъезды не приспособлены для этого((
От всей души желаю Вам выздоровления!
Сил Вам и поправиться не смотря ни на чтО!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
здоровья вам! сил душевных и побольше неравнодушных людей на пути
пустословить не буду, если что-то на еве организуют и я смогу принять участие и помочь я это сделаю, всего доброго вам;-)
Лена, я уже прочитала, что болезнь вашу вылечить нельзя, можно только улучшить состояние... желаю вам облегчения настолько, насколько возможно! И сил преодолеть всё это, представляю, как вам тяжело, если у такого сильного человека мысли о смерти случаются...
Я очень рада, что прогулка ваша всё-таки состоялась, очень переживала за вас :)
К сожалению, нет у меня машины, но если будут желающие, постараюсь принять участие для компании.
Помню вас, Лена, с тех пор, как попала на Еву, но и не знала, какая у вас беда со здоровьем :(
Поправляйтесь, не отчаивайтесь!
Благородная цель,отличная идея,но простите меня за пессимизм, но в нашей стране намного проще привлечь внимание на "болезнь" Тимошенко и пригласить ее лечиться в России, найти деньги на такие передачи как "Дом-2","Каникулы в Мексике" и подобные, чем дать шанс людям с такими страшными диагнозами. Лене сил и терпения и выздоровления.
Вы ошибаетесь. У нас в стране множество ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫХ людей независимо от уровня их достатка. Я сталкиваюсь с ЛЮДЬМИ со ВСЕХ БОЛЬШИХ БУКВ практически каждый день.
Но таких людей и привлекать не надо, они готовы помочь всегда и без прессы. А то замечательных людей много,я вам верю:)
У вас есть доступ к кнопке???
Знаете, когда я несколько лет была в безнадеге и не жила, а медленно, но уверенно загибалась, у меня даже было желание поскорее сдохнуть, глядя на всой разрушающийся организм.
Сотрудники из АНО "Лимфа" пошли на встречу,, они работают практически бесплатно, я оплачиваю только разходные материалы и препараты (большинство производства Германии). Но это только первый этап, курсы лимфодренажа нужно будет повторять через несколько месяцев,, чтобы поддерживать организм в приличном состоянии.
К сожалению, нет. Но здесь же есть, вероятно, девочки, связанные с ТВ. Хотя бы к тому же Малахову на передачу постучаться. Я не знаю как это сделать.
Может, так попробовать? http://www.1tv.ru/sprojects_anketa/si=5685
По весне, к 8 Марта, Малахов показал сюжеты о пострадавших ребятах, в частности о Малике Ахмадове ( тема о нём в МП http://eva.ru/topic/224/2845491.htm?messageId=71940879). Был огромный отклик после этой передачи. Туда долго стучались, пока не созрел сюжет( героические мамы героических ребят).
Думаю, надо пробовать, может, соберётся несколько подобных историй, которые можно объединить одной хорошей темой.
Периодически в самой программе показывают телефоны для тех, кто хочет поучаствовать.
Я готова поучаствовать! Могу еще привлечь колонну мотоциклистов и автомобилей, а также распространить информацию на многих форумах.
Колонна мотоциклистов это круто. Но нам нужно разрешение в парвитаельства Москвы и ГАИ... Это же демонстрация получается
я вообще не думаю, что на такое мероприятие потребуется разрешение. если только ДО или ПОСЛЕ никого отдельного митинга не планируется. но,конечно, узнать нужно.
Сейчас главное нарисовать для себя схему и определить формат мероприятия. Возможно, получится связаться с какой-нибудь крупной компанией для информационной поддержки и привлечения внимания. Многие работают в известных фирмах, могут предложить руководству поддержать эту инициативу. Заявку на наш пробег\фестиваль\марш можем спокойно отнести в правительство Москвы\департамент здравоохранения/ГИБДД и т.д. Заявку же можно написать в форме коллективного письма с огромным количеством (а у нас столько явно соберется) подписей. Также и по поводу телевидения - нужно искать выходы - через друзей\знакомых\социальные сети. У меня все киношники знакомые, но, думаю, что и с телевидением многие связаны.
Ну, это я так, образно сказала. Нужно просто понять - цель, средства привлечения внимания, количество, место...
Итак, у меня есть несколько идей.
1.Сделать небольшой ролик с теми, кто болен. Спросить о чем мечтают, чего хотят, чем живут.
Лена, как ты думаешь, это вообще реально?
2. Назвать все-таки наше мероприятие не "пробегом", а прогулкой. Сколько таких как Лена, которые не выходят из дома?Почему бы и их не прокатить по городу? Если они захотят, конечно, поучаствовать. Лена, как думаешь, а это реально? Хотя бы 10-15человек.Столько машин ведь у нас наберется?
3. Что касается СМИ.Я поговорила с одним грамотным человеком, связанным с радио. Он сказал так - кто захочет помогать, поможет просто так, кто не захочет - не ответит. Надо писать.
Думаю, что нужно искать менеджеров специальных проектов и программных директоров.Тех, кто собственно отвечает за то, что происходит в эфире.
Пока у меня все.
П.С.Еще момент - сейчас лето, народу не очень много...
Лето, на мой взгляд, не проблема. Нам ведь миллиард людей не нужен, а на Еве (да и не только на Еве) и во время отпусков много участников, готовых на активные действия.
Да, можно. У меня у подруги хорошие отношения с телевизионным режиссером 1 канала - Иваном Цыбиным. В целом надо писать везде, где только можно - кто-нибудь да откликнется. Недавно был похожий опыт с привлечением людей к поездке в детский дом - через социальные сети (Facebook, Twitter и т.д.) откликнулось огромное количество людей, включая даже производителей определенных товаров и услуг. Я непосредственно связана с мотосообществом, которое с удовольствием поддержит данную акцию.
Да, ведь на самом деле не важна общая численность, а то как мы это подадим. В любом случае у нас есть интернет, можем размещаться на его просторах, ролик на Ютьюбе выложить......
Первый раз пожалела, что не умею водить...Но решила все-таки написать в топик- в душе я с вами. Лене желаю победы в борьбе с недугом. Лен, я помню как вы были в депрессии. А потом вы выложили на Еву вашу книгу, как я порадовалась за вас! Сейчас автопробег. Вы борец, и победа будет за вами.
я тоже не вожу и машины у нас нет)))) зато есть друзья, которые водить умеют)))) уж, думаю, не бросят нас, безлошадных на улице ;-)
У меня муж водит, но он такой на подъем тяжелый... Деньги бы перевел, а поехать- даже не рассчитываю. А друзья- кто далеко и без машины, кто на даче и т.д. Так, что я буду в душе с вами. :-) Если нужны подписи или какие-то другие шаги, готова подключиться, тем более, что в данный момент не работаю.
Отличная инициатива! Жаль, я без лошадки.
Надо определиться:
а) с целью
б) с сопутствующими задачами
в) со сроками
г) с достаточным количеством участников
Елене-Кузьминатору - сил, здоровья и оптимизма!))
В одном доме возле дочкиной школы появился в одном из подъездов инвалид-колясочник. Не знаю переехал ли сюда ли или что-то недавно случилось. Так вот недавно в этом подъезде полностью переделали крыльцо и сделали удобный пандус. Вряд ли он на свои средства это делал. Наверное, все-таки делают что-то при обращениях?
А вы знаете такого человека??? Не обязательно колясочника, а в силу жизненных обстоятельств попавшего под "домашний арест". На котором поставили крест, как хочешь - так и живи. Давайте его вытаскивать. И дело не во властях.... Ведь на самом деле ГОСУДАРСТВО - это МЫ а не ОНИ.
лично знаю только таких, которых родственники не бросают и выносят на свет божий.
Но пришлось однажды провести день в очереди на оформление средств реабилитации, таких историй наслушалась! Не думаю, что кто-то стал бы там врать. На вопрос, почему не пишут жалобы, не пытаются добиться облегчения своего положения у государства и общественности встретила недоумение в глазах - наверное, это действительно удивительно замученному жизнью и болезнью *собственной и близких* человеку, который воспитан в СССР. Что-то мне подсказывает, что таких много, целая прослойка психологически затюканных и никому не верящих, которые справляются сами как-то.
Слабо себе представляю как можно помочь в такой ситуации.
Какие молодцы!!! Рада, что у вас все получилось - переживала тогда. когда погода подкачала и вылазка не удалась с первого раза!
Очень-очень рада за Вас!!!!:-))
Пусть это будет Большим Наалом Новой Жизни!!!! Здоровья Вам, позитива, радости и счастья!!! И чтобы у сыновей всё было отлично!!! Они у Вас - классные!!!:-)
Будете в Торонто - я буду Вашим личным таксО!;-) О, какая здесь природа!!!!!(заманиваю;-))
Девочки. А я вот тут подумала. А не усложняем ли мы себе сами жизнь? Нам нужно по сути только наше желание. Нет? Ну сделаем что-то типа пресс-релиза, отправим всем-кто захочет, тот о нас расскажет.
Скажите, кто готов поехать, чтобы понять сколько человек собирается вообще.Сколько сможете привезти. Чтобы узнать в ГИБДД нужно ли какое-то разрешение, чтобы прокатиться по Москве.
Да, и кто есть вконтакте - вступайте в группу, приглашайте друзей.
Лесь, это не мы усложняем, это законодательство псевдо-народное наше...любая акция подобного рода является массовым сборищем так или иначе, если не подать заявку и не получить одобрение, можно попасть в обезьянник и потом заплатить штраф на "несанкционированную акцию" (точно не напишу как звучит, сама давно уже не сиживала ;) ).
поехать - когда и куда? безлошадным можно участвовать?
да, я группе я там написала, подумайте, плиз :)
Я лошадная. так что если буду в Москве - могу безлошадных на себе подхватить и дставить куда потребуется! (единственное - не знаю пока наших планов на отпуск, поэтому сложно вот так сходу сказать когда из Москвы удаляюсь)
В группу в контакте вступила.
К сожалению, никогда не участвовала в организации подобных мероприятий - поэтому подсказать, что и как не могу. Но если нужно что-то куда-то написать-подписать - я всеми лапками "за"!!!
Леночка, ты же общаешься с людьми с диагнозами? Можешь их сюда привести по возможности и в группу?
ну как. нам надо рассказать, что мы такие нарядные, хотим им организовать прогулку, можем некоторых зазвать в кино. и т.п.
Ну так и пиши))). У тебя всё отлично получится, потому что от души. Ты на форум там хочешь написать или в попечительский совет письмо?
ПС: у меня кобылы нет, но я могу...овсом, тсз..
я-таки собралась и написала Ивану вконтакте, пригласила его сюда и в группу, ждем ответа.
Хорошо, они сейчас придут, я попрошу телефон Ивана. Он даже у меня есть в списке, звонил,, но я не успела его подписать.
Есть в МОскве хороший человек - юрист, специализирующийся на проблемах инвалидов. Зовут Максим Ларионов. Человек неравнодушный, грамотный и знающий не понаслышке о проблемах инвалидов - у него семья неслышащих и глухонемые родители. В своё время он защищал права мужчины-колясочника, которого не пустили в самолёт. Так же в прошлом году был на встрече в Кремле с президентом. Так что, может на него выйти, может сможет чем-то помочь, что-то посказать?
Лена! Мой вклад невелик в ваше благое дело . Делая снимки моря и прибрежного соснового леса я думала о Вас, старалась смотреть Вашими глазами. Каждая песчинка, росинка, янтарь и ветер Балтики для Вас. Для Вас восходы и закаты. Примите от меня этот маленький дар. http://eva.ru/RaXGS Спасибо!
Здравствуйте :-) ! Вернулась в прекрасной физической форме и благостном настроении :-D . Еще добавила. Много детальных фото, меньше панорамных.
О, нет! :oops
Ходила на концерт органной музыки , слушала и вздохнуть боялась, что бы не спугнуть свой восторг. В какой то момент поняла, еще аккорд и я заплачу. Подняв глаза наверх, к окнам, с одной стороны они были зеленовато голубые глыбы льда, а с другой окна розовые, теплые, там заходило солнце. Слезы все таки потекли и их я не сдерживала. Вот это называется талант, талант композитора и исполнителя :-) .
Если я смогу передвигаться без сопровождающих, то может, на финский этап у меня сил и средств хватит????
Как же я хочу это все в живую увидеть, пощупать :) :) :)
да... получается, что в Финку проще и дешевле, чем в Сочи или Ханты :)
а в финке ведь и ЧМ будет! )))
все получится! )))
Я блин, косая какая-то. Массажистка Маша телефон дала, я его вроде забила на мобилу, но найти не могу.
Завтра позвоню на рабочий.
Лена, а заболевание Ваше лечится? Просто хочется помочь, только вот знать бы -чем. Вам какая помощь нужна? как можно облегчить состояние?
Оно не вылечивается до конца. Но лимфедему можно и нужно держать под контролем и не давать развиваться. Для этого нужна ранняя диагностика, и определенные регулярные мероприятия. Ничего из этого в официальной медицине нет. Более того, рекомендации врачей из поликлиники бесполезны и зачастую ПРОТИВОПОКАЗАНЫ при лимфедеме.
Есть организация АНО "Лимфа", они занимаются больными с лимфедемой, перенимают опыт (немецкий), но на всех их не хватает, и государственной поддержки у них нет.
Я уже погуглила... И передачу эту с девочкой - вспомнила. А лично Вам - чем нужно помочь? Можно в личку написать...
почту еще раз в личку киньте, может я че неправильно набрала (хотя вроде ничего не возвращалось)
А скайп где-то был, но давно закатился за диван :) не вспомню, короче, как и чего там :)
:chr1Я стояла!!!!!!:chr1
Леночка, может тебе надо какие-нибудь кремы/мази из за бугорья, напиши мне в личку,я могу привезти!
Кстати, у тебя есть альбом Лувра? Я так поняла, тебе нравятся всякие фото/ репродукции?
Добрый день! А что нужно для того чтобы получить данный трикотаж??? Как заказать его?
А они заказывают. Мерки снимают определенные, там все строго по технологии. Не бесплатно, конечно.
Но нужно обязательно,иначе оно вернется.
передача Дискавери из цикла "Моя ужасная история"
http://www.youtube.com/watch?v=tHx9BvHoN_Q&feature=relmfu
Пепе, ты ..... да всем мог бы. Если я скажу, что Пепе будет, то сколько народу сразу сбежится ;)
Ты ж пинка получила :)
Очень приятный молодой человек, хорошо, что я именно на него попала, ибо он лучше всех в их центре знает Лену. Как в общем то понятно без слов, так как нет государственной поддержки, то им деньги нужны. Но главное не это: есть группа в контакте (активно модерируется ими же самими), есть в фейсбуке (на еге модерацию сил не хватает). Основная помощь, которую он хотел бы получить- это пропаганда в СМИ. Так что надо искать людей, которые имеют какое-то отношение к газетам, журналам и другим информационным носителям.
Девочки, какие же вы молодцы! У меня просто слов нет. Жаль, что не могла к вам присоединиться, имейте меня в виду на будущее. Ну мало ли... Сама машину не вожу, но муж мой не откажет, если что.
Лена, милая, восхищаюсь тобой. Фотки будут? :)
