страшная болезнь.
болею рассеянным склерозом. руки опускаются совсем. с виду здоровая. но что творитсяов мне, это уже невыносимо. ребенок держит на этом свете. может быть здесь есть люди, которые болеют этим недугом.как справляетесь со всем этим.
мне 27, болею так понимаю 11 лет, диагноз выставили 1 год назад. болят ноги, шея,но больше ноги. правая сторона беспокоит меня больше всего.
это вы к чему? автор думаю всё знает о болезни. у меня родственник болеет.
Вы где-то наблюдаетесь сейчас? Да, радикально не лечится, но поддерживающие мероприятия вроде есть. Я сама в ремиссии 8 лет. Недавно показывалась в центре РС на ул.Двинцев, и видела там дневной стационар. Люди приходят, им капельницы какие-то ставят, бесплатно причем.
я в Киеве- у нас есть такой центр- конечно очень даже не бесплатно:)) Но в целом в любом отделении неврологии можно получить достаточно хорошую помощь.Вот только по скорой отказывают в помощи всегда.Но за много лет ,я думаю,у каждого уже есть "свои " врачи.
На каком основании поставили сей диагноз?
Меня обследовали на РС, поэтому я "наблатыкалась" и достаточно много знаю об этой болезни.
РС в первую очередь НЕ болезнь БОЛИ. Боли у вас от чего-то другого. Что там с позвоничником с шейным отделом и кресцом? У кого Вы лечителсь и чем? На каком основании сделаны выводы, что вы страдаете им 11 лет? Что было 11 лет назад? Что год назад?
боли при рс страшные. Не понятно, чем вы наблатыкались, но от реалий этой болезни вы далеки, к счастью...
Не обобщайте. У меня РС, и никаких болей (ттт), так что согласна с высказыванием выше.
Я желаю Вам здоровья. Я своим сообщением не хотела обидеть ни Вас, ни автора.
Болен троюродный брат и его папа. Именно поэтому меня положили на обледование в Институт Неврологии в Москве. У меня помимо других симптомов, были блуждающие боли (как потом оказалось из-за невроза). Мне несколько врачей говорили эту фразу, что РС- не болезнь боли. Как раз история брата, он болен 5 лет, ему сейчас 37 лет. У него были боли сильные в ногах, но они как оказалось были от позвоночника. Была небольшая, но вредная грыжа, которая давила на нерв. У его папы, который болен около 20 лет, тоже есть боли, они из-за статики мышц, к нему приходит массажист-мануал и снимает эти боли. Именно поэтому я призвала автора задуматься о позвоночнике, т.к. у нее стаж болезни еще небольшой.
Еще мне говорила одна невролог, что сейчас бывает ошибочно ставят такой диагноз и лечат. А у людей потом оказывается проблемы с шейным отделом и сосудами головы. А очаги сосудистого происхождения путают с диемилинизацией(извините, если ошиблась), которая происходит при рассеяном склерозе. Она также объяснила, что возросло кол-во молодых сосудистых больных. У нее был случай с молодым человеком, у которого случился микроинсульт и парализовало одну сторону, ему диагностировали рс и лечили...
Еще раз хочу сказать, что своим заявлением не хотела никого обидеть, а просто быть бдительным и перепрооверять диагнозы в разных профильных местах.
После МРТ муж делал там же вызванные потенциалы-РС..Зава*лишин долго смотрел МРТ, и с большой долей сомнения все же пролечил.. МРТ через 3 года - сосудистое.. Посмотрим , что будет дальше..
ВСЕ Правильно!! Что хочу сказать всем!!! Когда делаете МРТ, самое главное в этом ЧТОБЫ ВРАЧ ПРАВИЛЬНО ОПИСАЛ ЕГО!!! От это все и зависит!
Значит, диагноз был поставлен неверный. Я писАла выше, у меня 8 лет ремиссия (жалоб нет), но диагноз мне никто не снимает! Потому что ТО, что БЫЛО, и сейчас видно на МРТ.
Так. Держитесь. Сейчас разрабатывается очень много новых лекарств, замедляющих прогрессирование заболевания. ПИТРС используете? Есть много форумов, где собираются РС-ники, чтобы обсудить свои проблемы друг с другом. Один из них http://форум.оооибрс.рф/. Здесь можно задать вопросы врачу-неврологу: http://rscleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=896202f4035e1a98fe1987bcdcffb7c7.
при вашем диагнозе самое главное держаться огурцом.Я лично вам советую к писолоху или какой именно специалист занимается этим,чтобы вас настроили принять диагноз,как он есть,чтобы вы это принимали спокойно и жили спокойно.
У меня сосед был(меньше года,как переехали,но я сними встречаюсь и общаюсь),так вот,молодой парень,сейчас ему 35,диагноз поставили где-то в 23г.Парень молодец,все об этом говорят,сложно,он периодически в клинике лежит,стал плохо видеть,в последний раз видела,говорит,ноги стали отказывать,то ничего,то как ватные,но он не унывает и держится.
Поэтому вам рекомендую сходить к хорошему специалисту,чтобы поработали над вашем внутреннем состоянием.Иначе никак.Пока человек верит и хочет-он живет и все хорошо.
Соглашусь с вами и поддержу-именно это я писала выше.Я лично много лет и увы сил потратила на то,чтобы страдать.А когда нашла в себе силы и умение( ну и нужных людей кончнно) и научилась и продолжаю учиться управлять собой и слушать свое тело- результат на лицо.И неважно.что показатели МРТ все хуже, не важно,что обострения все же есть- но я на ногах -пусть слабых ,я с руками- пускай плохо иногда слушают меня, но я не просто женщина, я еще и жена,мать,отличный руководитель- мне не стыдно больше идти с опорой- зато я иду, мне не страшно больше перед новым курсом лечения или очередным обсседованием- я знаю точно,у меня впереди много лет отличной жизни.В компании РС- он выбрал меня,наверное не просто так...
с палочкой, с ходунками- как повезет:) на мужа могу опираться, на доченьку.Иной раз и сама могу- еще как могу!!по стенам, по перилам...
Болезнь страшная и непредсказуемая, но м.б. и очень длительная ремиссия, и быстрое нарастание симптомов. Лечение относительно успешно.
Ну его же пытаются лечить, хотя бы тормозить... Я же написала - относительно успешно.
вы правы- пытаются, есть пульс терапия, есть препараты -иммуномодуляторы. Не стоим на месте
Добрый день,автор!
Очень прошу вас- не поддавайтесь плохим мыслям и тем более плохим советчикам! Только от вашего отношения зависит большая часть всего,что с вами будет происходить в связи с болезнью.Верьте себе, верьте в то,что у вашего ребенка всегда будет активная мама!!! Я не дура, которая не знает,что такое РС- у меня такой диагноз 13 лет.Да, было разное -многое-страшное.Был этап отчаяния, затем отторжения,и наконец-принятия.Это теперь часть меня, это моя жизнь-да, она не всегда яркая- хотя как это не всегда? может иной раз и срываюсь- я же человек, но при этом- надо искать опору внутри себя.Я здесь, на форуме,тоже порой просила послушать меня- дабы не добивать домашних своими разговорами, которые основываются только на страхе.Здесь вам могут говорить многое- не обижайтесь, многие не знают,что такое РС.Надо искать своего врача- да, не лечиться, но вы же не будете просто сидеть и ждать.Не надо видеть в этом " неподвижность","инвалидность".Найдите в себе силы!!!Ищите врача, пробуйте разные подходы- купровать приступы можно с помощью гормонов- не выход, но у вас есть ребенок как я поняла-значит надо пробовать.И не забывайте главное- при РС диагностика очень сложная и важная- а вдруг все это ошибка?Здоровья вам.
Вот вам полезная информация: (если не владеете английскинм, то не поленитесь читать с переводчиком)
http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/
http://magnesiumforlife.com/medical-application/magnesium-in-neurological-diseases-and-emotions/
http://www.terrywahls.com/
У моего родственника РС, так что я в теме. Не надо говорить, что нет действующих лекарств. Есть. НЕ для всех форм, не для всех стадий, но есть.
У него форма с рецидивами и ремиссиями, когда после каждого рецидива состояние хуже, чем после предыдущего. По его опыту, иммуномодуляторы - это ОЧЕНЬ хорошо. Просто замечательно. Но ОЧЕНЬ дорого, если речь идет не об индийских дженериках. Если можете потянуть финансово (счет тогда идет на тысячи долларов ежемесячно), и если у вас такая форма РС, то ремиссия будет длительной.
Держитесь, у моего свекра РС, был очень плох, болезнь прогрессировала очень и очень быстро, НО его посадили на какой-то препарат, каждый день или через день инъекция в живот под кожу, утомительно конечно, но стал вести активный, нормальный образ жизни и так уже 5 лет, самя я болею Болезнью Бехтерева сижу на ремикейде, до приема препарата не ходила практически. Могу узнать название у свекра. Перепарат новый и вполне может помочь избежать глубокой инвалидности, держитесь, я сама ради ребенка сопротивляюсь из последних физических и моральных, а ткже материальных сил