"9 способов изменить отношение"
к особым детям:
http://bg.ru/society/9_sposobov_izmenit_situatsiju_s_osobymi_detmi_v_rossii-15854/
Всё может быть субъективным, и всё это сугубо личное дело каждой семьи, но вот отношение медработников в России действительно порой за гранью всяких рамок этики. Давление, которое оказывается, оно, порой, является самым основным толчком. Получается, что это именно врачи формируют решение родителей и общественное мнение "Зачем вам инвалид, оставьте его".
На мой взгляд, это "ни о чем". Как и все, что пафосно говорится в последнее время об "особых" детях. Никакие речи, "Бледанс" и твиттеры от лица "солнечных детей" не повлияют на человека с уже сформированной жизненной позицией. Кто-то любит таких детей, растит их, обучает, а для кого-то они пустое место. И изменить это может только сам человек, но не надо его "заставлять" это делать. Лично я не вижу ничего ужасного в том, что перед выпиской заходят в палату и спрашивают, готовы ли родители забрать ребенка или нет. Это сухая медицинская процедура и больше ничего. Недавно я прочитала пост одной мамы, которая растит сына с СД, ему уже почти 20 лет. Так вот у них такой насыщенный и интересный день, да и вся жизнь, что у них нет даже мысли обвинять в чем-то врачей. Они просто живут и они счастливы.
Мне вот стало интересно, что может быть, если убрать "сухую медицинскую процедуру". Исключить этот вопрос из списка. Человек перед выбором всё-таки должен принимать решение сам. А тут врач - авторитетное мнение. Для многих это "ВРАЧ сказал". А уж если "авторитет" сомневается "брать\не брать", то кто хочешь засомневается. Понятно, что с какой-то стороны это всё "ни о чём", с какой-то "о чём-то". Но когда человек в ситуации оказывается и он знает, что есть, наоборот, поддержка - будет ли меняться ситуация? С чего её можно начать менять? Убрать фактор давления, например. Как минимум один весомый.
ничего хорошего не будет. будет загублено куча жизней. родители не будут работать (как минимум один из них), зато будут получать пособие и все это совершенно впустую. и хорошо, если эти несчастные родители этого хотят, гораздо хуже, если они вынуждены влачить такое существование только потому что им не повезло.
ставить под удар несколько жизней из-за более комфортного функционирования одной неполнеценной и неполезной - растачительно и жестоко.
поэтому то, что предлагают очень правильно.
имхо, конечно.
Во-первых.
пособие на ребенка-инвалида составляет в Москве 20 тысяч рублей. Оплата его содержания в детском доме - 100 тысяч рублей.
Во-вторых. Для детей с СД есть коррекционные и инклюзивные детские сады и школы. Которые позволяют в том числе родителям такого ребенка работать точно так же, как и родителям обычного ребенка.
В-третьих - что вы имеете в виду под словом 2впустую"?
впустую - это именно впустую. если 100 тыщ содержание, то конечно выгоднее оставлять их в семьях. мало кто из родителей, да даже и вдвоем заплатят больше налогов работая. с другой стороны, получается, что сады и школы - оплачиваются да еще и пособия. может в дд и выгоднее. к тому же, не известно, на самом ли деле столько уходит и столько столько, то зачем так много? раз в 10 урезать можно. правда содержание здания и персонал дорого стоят, но все равно сократить расходы можно.
А потом будет фактор "а почему меня врач не предупредил? почему мне не рассказали о последствиях?". Мне кажется это все потому, что человек склонен винить всегда все и всех. Если родители так рады, что у них такой солнечный ребенок, то и скажите врачу свое твердое "да" и идите с миром. Никто ни у кого насильно детей не отбирает.
Ну здесь же может быть как раз замена "сухой процедуры" в стиле "Ребёнка брать буити?" на качественную информационную поддержку, мед.помощь, обязательные программы реабилитации (сразу в базу данных и вперёд) социальные гарантии. Не просто убрать что-то, ничего не предлагая взамен. Мне кажется, всё как-то как раз так выглядит как "безнадёга" и хочется кого-то обвинить, потому что могут предложить оставить (не забирать), или тогда нянькайтесь с ним и бейтесь сами, как сможете...
Это совершенно не работа врача и тем более не на его уровне. На сегодня в России практически нет условий для таких детей что бы они росли в семьях (это вообще ко всем инвалидам относится) - нет социальных программ, нет никакой поддержки, нет денег, нет вообще элементарного. И все это область СОЦИАЛЬНАЯ и никак не медицинская.
Первый человек, который видит ребёнка всё равно врач. И множество их успевает наговорить матерям диких ужасов. Ок, не надо поддержки, душеспасительных бесед и танцев с бубнами. Все, что дальше - работа коррекционного педагога, дефектолога, психолога - всё так. Просто - отойдите с предложениями сразу выкинуть младенца. Врач должен иметь компетенцию для "А как нам дальше, куда нам, чего нам, к кому нам и сколько чего и как".
Компетенция врача дать статистику по таким детям, и это не ужасы, это именно то, что в Х% случаев ждут их ребенка. Вот когда родители соберут воедино все эти Х они и должны решать что делать. Врач ОБЯЗАН дать родителям прогноз, это именно его работа.
С компетенцией и прогнозами вопрос понятный и это стандарты. А вот постоянные "сверх"прогнозы, которые выдаются совершенно "от вольного" в стиле "да этим дети ничё не светит, да это ужас и кошмар и только, да зачем вам это нафиг надо" - это уже не в компетенции и лучше было бы, если бы этого не было.
Кто вам сказал, что этого нет?
У нас в Москве, например, за последние годы были огромнейшие подвижки в этом отношении. В регионах хуже, но тоже есть.
У нас есть система бесплатных психологических центров, где занимаются с детьми разной степени проблемности, куча лекотек, сеть коррекционных образовательных учреждений.
На детей-инвалидов платятся очень приличные пенсии, и они имеют большое количество льгот. Есть современные очень хорошие поликлиники, которые в первую очередь рассчитаны на детей-инвалидов.
А сколько стоит детсад для такого ребенка? А реабилитация? А если нужно инвалидное кресло?
Детсады бесплатно.
Реабилитация - смотря какая. Я писала, что психологические центры, лекотеки и пр есть бесплатные.
Кто-то ходит на платные занятия, видит в них определенные преимущества. В частном секторе есть технологии, которые не применяются в государственных клиниках. Аналогичная ситуация с медициной.
Кресла бесплатные. Многие лекарства бесплатные (хотя эта система не идеально работает). И много еще интересных льгот - бесплатные санатории с родителями, интересные экскурсии, билеты на хорошие представления (правда, по понятным причинам не все могут пользоваться).
Детсады государственные, за символическую оплату.
Ну, вам-то ОТТУДА виднее, конечно, чем мне.
Я сама пользовалась и сейчас пользвюсь некоторыми возможностями системы. В прошлом году с моим ребенком работали 3 спецов высочайшего класса. Совершенно бесплатно. Хотя у него инвалидности нет.
Я охотно верю, просто так как вы описываете это все настолько свободно и повсеместно, что у меня закладываются сомнения. Да и трудно поверить еще потому, что даже в той же Москве нет ни пандусов для инвалидных колясок, ни даже кнопок открывания дверей (раз пандусов нет, то кнопки тоже не помогут). Как-то вот оно не сочетается, вы уж извините.
Уже много лет работает программа "Доступная среда" (не только в Москве, но и по всей России) и ещё ряд программ по оптимизации условий для инвалидов, жилые дома теперь строятся исключительно, учитывая нужды колясочников и инвалидов по зрению и слуху, их переселяют в дома, где есть экстренные кнопки и двери, открывающиеся с пульта, где система противопожарной безопасности оснащена звуковыми и световыми сигналами. Люди могут подать на такие же переделки в старых домах, старые дома перестраивают, пандусы есть везде абсолютно, все ведомственные и общественные учреждения дополняют и улучшают там, где ещё не сделаны улучшения, кинотеатры, рестораны, крупные ТЦ - везде пандусы, много где звуковые сигналы, ни один проект не пройдёт вообще, если там не учтены условия для инвалидов, после того, как вышел закон «Об обеспечении беспрепятственного доступа инвалидов к объектам социальной, транспортной и инженерной инфраструктур города Москвы». Если где-то замечают нарушения, жалобы рассматриваются очень быстро. Идеально не всё, но то, что вообще нет пандусов и кнопок - это совершенно не соответствует действительности. Где и что оборудовано, всё есть в сети. Я сама лично знаю людей, которые занимаются проектами систем жизнеобеспечения инвалидов, которые вот в данный момент масштабно работают уже не первый год, и идёт укомплектовка зданий всем необходимым.
В М. О. пенсия на ребенка-инвалида 7100 +1100 руб. У меня ребенок аутист, так что сумму пенсии знаю точно. Не вводите в заблуждение про 20000 не только в Москве. Или назовите поточнее, где еще такие пенсии платят кроме Москвы :). Подозреваю, что по регионам может быть пенсия еще меньше, чем в М. О.
Ну даже если прибавить 2500 от соц. защиты для малоимущих и 1000 для неработающего родителя от пенсионного (а мы работающие), то все равно не 20000. Наверное, мы, как и большинство, не знаем всех источников... Поделитесь, раз в курсе.
Откуда инфа???
Вот почитайте:
— по инвалидности дети-инвалиды:
I группы, — 6287,62 руб.,
II группы – 3143,82 руб.,
III группы – 1571,90 руб.;
http://www.roboi.ru/legislation/pedv/
Вы написали, что и не в Москве тоже так.
Вот мне и интересно. Ибо общаюсь с семьями инвалидов лично. 5 тыр - их пенсия. При этом мама не работает, а реабилитация стоит мега-денег, которые собираем всем миром.
Тогда и надо четко ставить вопросы и освещать проблемы. Не пафосные заголовки "...плохо отозвалась о детях с СД" или "Врачи просили меня отказаться...", а четкий план - нужно столько-то бассейнов и реабилитационных центров, нужны пандусы, коляски, тренажеры (если есть проблемы с движением) и т.д. и т.п. Многие даже не в курсе нужд таких детей.
Ну нужно разносторонне подходить к проблеме. В каких-то случаях с привлечения внимания всё начинается. те, кто плотно этим занимается, у них много планов и чётко сформулированы нужды. У меня просто другой вопрос: вот есть определённые факторы, провоцирующие торможение в изменении отношения общества. И есть конкретные факты давления на общественное мнение. Сама отправная точка формирования этого мнения. Люди не в курсе нужд ещё и потому, что есть пока привычное мнение "а зачем птицам деньги", то есть - это же "не люди" и "у них всё равно нет будущего", зачем им пандусы.... Ну, грубо говоря.
Да никто не говорит об этих нуждах! Родители сами находят и врачей, и мед. центры. Переезжают из столицы в Томск, например, где есть школы для детей с СД, общаются между собой на форумах, встречаются, дети их участвуют в олимпиадах и конференциях ежегодно. Тормозится отношение только у человека в голове. Пока мы своих детей не научим тому, что есть детки с другими возможностями, пока мы им не покажем, что они могут также учиться и развиваться рядом с нами, то ничего не изменится.
Ну вот я большие надежды возлагаю на "новое поколение", которое будет расти уже в большей толерантности и с другим отношением. Больше шансов воздействовать на детей, чем на закостенелых взрослых. Другое дело, что взрослые активно выражаются против воспитания толерантности к инвалидам.
Сейчас ассоциации Даун-синдром и Даунсайд-ап готовы даже на безвозмездной основе приходить к таким матерям и оказывать им поддержку.
на самом деле, если были предупреждены о рисках рождения такого ребенка и решили оставить, не сделав анализы - именно нянькайтесь сами как хотите. да и какая реабилитация у дауна? он все равно дауном останется. только будет с возрастом сильнее, агрессивнее и озабоченным. смысл предлагать родителям положить на это жизнь?
А вы знаете, что самое большое количество таких детей рождается именно в группе пониженного риска? Т.е. в семьях где оба родителя молодые.
Это понятно, что обязаны сообщить. Но помимо этого, родители должны быть проинформированы о возможных проблемах, о том, как растут и развиваются эти дети, о том, что их ждет впереди. Один раз, общаясь с одной из таких мам, она честно призналась, что, если бы ей в РД рассказали, какие последствия у данного заболевания, то она его сразу бы оставила. В итоге она его и отдала в интернат, но уже после того, как ребенок несколько лет не получал должного ухода и был откровенно запущен.
Проблема вся в том, что отказ от детей никогда не был и не может быть медицинской проблемой - это СОЦИАЛЬНАЯ проблема. В обязанности врача входит только дать статистику по таким детям и конкретно озвучить прогнозы по конкретному ребенку. Всем остальным должен заниматься социальный работник и психолог. Но в России все вывернуто наизнанку :-(
Проблема ещё в том, что если кто-то решает вести какие-то активные действия, хотя бы начать ставить вопросы с головы на ноги, то впереди него уже побегут те, кто по каким-то причинам считают, что он "нафиг затеял это всё" и "чё те больше всех надо-то?!". Никакого оптимизма, наоборот, ещё и обвинят в никому не нужных действиях, у которых нет будущего. А начать можно с малого - дать людям уверенность как минимум в том, что за порогом роддома их не ждут укоризненные взгляды и ненависть. Которая годами формируется, годами взращивается, создавая этот общественный "резонанс" - "Инвалиды нам не нужны". И не последнюю роль тут играют мнения врачей, у которых минимум опыта по программам реабилитации. А зачем? Легче же запереть в тихом интернате и забыть.
А нельзя дать такую уверенность - будут и взгляды, и показывание пальцем, и "отойди от этого ребенка он больной". Ваше общество пока совершенно не готово к инвалидам и не надо говорить родителям что за дверями роддома их ждет только радость и всеобщее умиление. Пока их ждут и косые взгляды, и отсутствие самого необходимого и т.д.
Пока общество не готово - будем закрывать в интернатах и ликвидировать? Нет, неправду говорить не надо. А готовить общество - можно и нужно. Менять всегда можно. Вопрос - дадут ли вообще это сделать. Сколько палок вставят в колёса. ПОКА нельзя, но никогда не говори "никогда".
ПС: Это не "моё" общество. Это российское. Причём, совершенно определённые сегменты, к счастью, далеко не все.
Я нигде не говорила что общество готовить не надо, и тем более про закрывать в интернатах. Проблема в том, что "готовить общество" должны на государственном уровне, а все эти выпрыгивания из штанов отдельных родителей это такая мелочь :-(
Это я спрашиваю - что делать, пока общество не готово.
Ну с некоторых мелочей начинались глобальные вещи. Мне самой в моём неуёмном энтузиазме сто раз говорено было "капля в море" и "да тут одним этим ничего не сделаешь". Но результаты есть. Иногда достаточно одного человека, чтобы были сдвиги. Плохо, когда и капли нет.
Ну, так и надо начинать с себя. Вы готовы помогать таким детям, заниматься ими, готовы привлечь своих родных к этому?
А вот таким ребятам нужно живое общение, а что происходит "наверху" и какие законы там принимают им неважно. Они хотят чтобы их любили и хвалили за их успехи, банально целовали и обнимали. И если есть люди (помимо родителей), которые искренне любят, обнимают и целуют их, то вот Вам и изменение общества. Если мама не оттащит ребенка на детской площадке от "солнечного" малыша с криками:"Отойди от этого урода!", то вот и еще один виток перемен. Общество это ведь не абстрактное понятие, оно из людей состоит, из нас с Вами в том числе.