Рассеяный склероз - лекарства в Москве
Близкий родственник болен рассеяным склерозом. Живет в Израиле и получает пожизненно (уже 2 года) Копаксон в уколах ежедневно. Лекарство выдается бесплатно больничной кассой.
Сейчас есть привлекательная должность с релокацией в Москву на 3 года. Всё хорошо и подходит, и очень хочется, но вопрос с лекарством. Да, родственник также гражданин России.
Вопрос, полагается ли больным рассеяным склерозом гражданам России Копаксон? И насколько реально его получить? Или точно знать нельзя? Менять его он не будет, оно идеально подходит ТТТ, в Израиле делали исследования по крови, в общем, однозначно копаксон.
Его выдают только раз в месяц в аптеке по рецепту, нельзя купить заранее. Летать каждый месяц за лекарством в Израиль- не вариант. Только если получать на месте в Москве. Может быть тут есть кто-то в теме?
Пусть не бесплатно, но не за 1000$, его цена как раз такая , или чуть больше.
Если можно, не переносите в медицину, тут народу намного больше.
ИМХО, очень специфический вопрос. Наверняка есть специализированные форумы для больных РС. Может, вам стоит на такой форум обратиться?
Может, есть какие-нибудь варианты с получением лекарства по доверенности и пересылкой?
Подскажите, пожалуйста, есть ли эффект от этого препарата, или же оценить это невозможно?
Моя тетя болеет РС, вопрос не праздный.
Можно я влезу? Я сейчас клинические исследования перевожу по глатирамера ацетату, результаты очень хорошие, препарат эффективен, но интерферон бета ничем не хуже. А если их в комбинации по правильной схеме колоть, то еще лучше. Просто бесплатно их не дадут оба. Мой родственник на первом живет, результаты реально на лицо.
дай бог, чтобы все было стабильно или даже с хорошей динамикой!
Ваш родственник молод?
Моя тетя заболела уже в 40 лет, но какие-то сигналы были в молодости, еще в институте (онемения кратковременные).
Ему за 30.
Он заболел 2 года назад, но теперь вспоминает, что какие-то похожие симптомы были и раньше, но внимания не обращал.
В июне прошлого года подруга прекратила колоть, мол, не помогает ей. Через три месяца пошёл такой регресс, что мама не горюй. В итоге, кое-как затормозить процесс удалось, но, увы, она на инвалидности (пока рабочая группа). Плюс ходит совсем плохо. :-(
Умоляю, заставьте ее возобновить и никогда больше не прекращать!
В Израиле очень серьезно подходят к лечению этого заболевания и очень хорошая статистика. Так вот, у нас врачи начинают лечение после первого!!!! же приступа и это лечение ОДНОЗНАЧНО ПОЖИЗНЕННОЕ! Даже при отсутствии приступов в течение 5 и 10 лет.
Три месяца чуть ли не на коленях стояла, умоляла. Вот не вру. Она очухалась только после того, как ей совсем поплохело, а то списывала на стресс, усталость и т.д. Они ж упёртые все, - прости, Господи - всё лучше всех знают. Сейчас опять обострение пошло, еле в больницу уговорила - у неё куча дел, блин, перед праздниками и палата на четыре места. Иногда хочется плюнуть и забить, потому как она на меня только ругается и обижается.
Да, с тех пор, как она летом учудила, она не прекращала колоть препарат. Сейчас ей капельницы с витаминами ставят, копаксон делают и гормоны. Очень надеюсь, что ей станет получше и на подольше.
Какой кошмар. Огромная вероятность, что именно потому, что не принимал копаксон, или другие лекарства от РС, он и стал инвалидом. А мог бы им и не быть:( Как тупо назначать лекарство, когда уже поздно.
А раньше ему никто диагноз не мог поставить. И инвалидность еще выбивали пол года после подтверждения диагноза. Человек ходит плохо.
Беспредел. МРТ сделать было не судьба:(
По результатам МРТ головного и спинного мозга диагноз хороший врач поставит однозначно. Даже без пункции.
Сочувствую вашему родственнику, надеюсь, лекарство затормозит процесс. Надо обязательно контролировать и делать МРТ раз в год. Иногда приходится менять лекарство.
Не надо. Подруга получила инвалидность только конце прошлого года. Копаксон колет уже года два. Всегда получала его бесплатно (она стоит на учёте в центре рассеянного склероза при 11 КГБ). Покупать приходилось только тогда, когда препарата в Москве вообще не было - дорогое удовольствие надо сказать.
То есть, человек, который себя чувствует на все 100 сейчас, копаксон не получит?
Мой родственник ТТТ 1000 сейчас здоров. С копаксоном.
Человек сейчас физически здоров, но диагноз подтвержден, я же говорю, болеет 2 года уже. Без подтвержденных диагнозов у нас тоже копаксоны не раздают, это очень серьезное и дорогое лекарство.
Если диагноз подтверждён и он встанет на учёт в центре рассеянного склероза, то, скорее всего, будет получать. Я не знаю, как наши законы смотрят на то, что человек живёт фактически в другом государстве.
дочке поставили диагноз в 15 лет, лечение назначили только в 24- после второго приступа(финляндия).
То, что он лечение не прекратит, это 100%
Вопрос, поедет ли он в Москву с такими прогнозами по получению лекарств.
Я ничего не знаю по лечению этой болезни в Финляндии, а в Израиле ведущие мировые спецы, поэтому сомнений в правильности нет ни у кого из нас. Вопрос только, что произойдет в России.
дописала. так мне, наоборот, очень жаль, что лечение начинают только после 2 приступа, столько времени упущено... Про Израиль знаю. Кстати, дочке выдают лекарство в аптеке чуть ли не на пол года (тоже часто уезжает в другую страну)
Серьезно? Надо узнать о такой опции. У нас надо каждый месяц звонить в аптеку, или рецепт оставлять сразу например на 3 месяца, и приходить забирать потом. Но может, если справку об от*езде принести... Вы дали очень хорошую идею, спасибо!!! А как ваша дочка себя чувствует? Надеюсь, хорошо ТТТ!
Чувствует по- разному. Хуже не становится, но и улучшений особо нет (лечение только пол года как получает). Очень тяжело переносит жару, ей летом всегда тяжело...
Ей, когда первый раз выдали лекарство, она в шоке была, зачем сразу так много. Вообщем, узнайте конечно. Да, и смотрите на дату, если будете сразу много получать.
господи, в 15 лет!
ну совсем дитя, что ж такое...
Радует, что второй приступ только через 10 лет был. Дай бог, чтобы и дальше обострения были как можно реже!
спасибо большое. Самое страшное, что на приёме у врача она была одна (направление было от эндокринолога) и врач сразу, без обследования, сообщила диагноз (потом он подтвердился). Ребёнок пришёл домой и естественно покопалась в интернете, а там такааая информация, что даже я чуть в обморок не упала...
Очень долго болезнь никак не проявлялась, поэтому и лечения не было никакого.
А надо вообще с таким диагнозом подвергатся стрессу из-за переезда, новой работы, перемены климата? Разве ето все не может спровоцировать ухудшение? Смелый ваш родственник.
А дайте ссылку, где написано, что решил хорошо устроиться? Человек спрашивает, положено ли. Но уже давно понятно из комментариев, что и своим-то не дают нихрена, сначала будь добр инвалидом стать,а потом может быть и полечим. Добрее надо быть, добрее.
Вы читать умеете? Выше писали, что дают лекарства с момента подтверждения диагноза. А то, что решил хорошо устроиться ясно из заглавного поста: живёт в Израиле (соответственно и налоги платит там - попробуй там заплати в другую страну, ага), имеет двойное гражданство, хочет тут получать бесплатно препарат. Я добрая, но бесят такие хитро*опые.
Прекрасно читаю, дают инвалидам, да и то ...И про бесплатно это вы сами придумали? И вобще никто не едет никуда уже, судя по комментариям.
http://eva.ru/topic/63/3117845.htm?messageId=80508031 Это читали? Человек ещё не имел инвалидности,а препараты получал.
Это не новая работа, а просто новая должность на старой работе. Но возможно вы правы. Лечиться в Израиле, если не дай Бог ухудшение, он сможет без проблем, гражданство ведь никто не отменял и мед страховку тоже. Но это всё обдумывается. Человек сейчас в хорошей форме, поэтому хочет считать себя здоровым, я считаю это неплохой подход к жизни:)
О боже. И это Москва. Что же происходит чуть дальше. Видимо я уже очень оторвана от российских реалий. Беспредел.
Если он сознательно хочет умереть, то ему прямая дорога в Россию вернуться. Тут он нафиг никому не нужен будет.
Какое может быть вообще сравнение медицины в Израиле и в РФ?
Никто никуда не хочет вернуться, речь только о релокации от израильской фирмы на проект в Москве на 3 года. Боже упаси вернуться, он ещё в своем уме. Но ни о каких перебоях с лекарствами и речи быть не может. ПОэтому и узнаем пока чисто в теории. Копаксон он будет колоть ежедневно и это факт и останется фактом.
Тётка моя - на инвалидности по РС уже почти 30 лет. Все лекарства получает вовремя, в городе есть Общество людей, больных РС. Они решают некоторые вопросы. Не Москва.
Даже имея российское гражданство ваш родственник не живет в России и не платит налоги(т.е. не является резидентом страны), никакие бесплатные лекарства ему не положены, так как он не получит инвалидность, так как никто не даст ему пройти комиссию.
Ему не положена инвалидность, по крайдней мере пока ТТТ и надеемся на долгие годы. В общем, я понимаю, что в России лекарства больным РС полагаются только тогда, когда уже практически поздно лечить. Вобще-то лечения от РС нет, и лекарство именно превентивные, то есть даются ещё ДО того, как человек стал немощным. Именно для того, чтоб этого не произошло как можно дольше.
Честно, стало страшно. Сделаю всё, чтоб в Россию он не поехал.
Очень рекомендую к прочтению вот этот дневник http://www.golodanie.su/forum/showthread.php?t=11166
Особенно последние страницы интересны. Много полезной информации для больных РС и их родственников.
Вас тут не поймут. Тут все за лекарства. У меня на работе 34 летная девушка заболела рассеяным склерозом. То как она питалась и какой у нее лишний вес ,я видела ежедневно. После диагноза, она как поменялась. Изменила образ жизни на 180 градусов. И уже 3 года как в ремиссии. Никаких препаратов не принимала. А когда ее диагностировали, она уже в коляске сидела, ходиал еле-еле. Но еще раз, на Еве все за лекартва...
http://www.terrywahls.com/
Девушка, не на еве,а в мире. Польза лекарств доказана. А те, кто лишним весом не страдает и все равно болен?
Причем тут повышеный вес? Это я просто ее описала. Вы презде чем возбухать, почитайте линк который я скопировала. Кстати, доктором написаный. Я никого не призываю следовать чему-то. Мой принцип - let your food to be your medicine.
Я читала. Кушать правильно всегда полезно. Но не вместо лекарств, а в дополнение. С этим даже спорить как-то смешно.
Ну это вам смешно, а мне лично страшно как вы тут пропагандируете лекартва. Но дело ваше.
Дама, а вы вообще с этой болезнью знакомы, чтобы так рубить безапеляционно? Или все ваши наблюдения сводятся к прожорливой коллеге? Не, ну ладно еще насморк не лечить или температуру не сбивать, как тут любят советовать, но на РС забить, боясь лекарств?? Некоторым жить хочется вообще-то, и медицина им в этом чуть-чуть помогает.
Знакома, ага. Прожрливость коллеги....вообщем, ну травитесь дальше. Если прозреете, поизучайте вопрос откуда руки растут. Это заболевание аутоимунное. Почему человек страдает аутоиммуными заболеваниями знаете? Потому что жрете херню вякую. Нарузшение работы организма. Так же как и диабет и все прочее. Будьте здоровы.
Я в курсе, что такое аутоимунное заболевание. Но вот как иммунитет вразумить, похоже, знаете только вы. Почему вам нобелевскую премию не дали до сих пор, интересно? Да, вам тоже не хворать.
И при диабете лечиться незачем. Надо вообще медицинские вузы закрыть, всех перевести на правильное питание и будет всем щастье. Боже, как непроходимо тупы люди, и ведь есть же кто ведется на это, что самое грустное.
Полистала... Начал он с сыроедения, яблочки-морковка. Листанула в конец - а там он уже сметаной повышенной жирности "лечится". Что там в середине было (2 года) не осилила, но он все еще не достиг желаемой цели вроде. Так которому его примеру предлагаете следовать и ради каких результатов?
Я вот тут в ремиссии много лет (ттт), ем все подряд, в очень неправильных сочетаниях. Люблю шоколад и мучное. Как вы думаете, может мне стоит начать тему "шоколадотерапия при РС"? Могу даже фотками, МРТ и выписками проиллюстрировать.
Извините за стеб, обидеть никого не хочу.
Плохо прочитали. Там в конце много ссылок на другие дневники и на продолжение его истории. На кетогенке у него очень существенные улучшения. Есть там примеры и других больных, которые себя отлично на кетогенке отлично чувствуют.
Копаксон (если вы о нем) я так и не начала, лечилась симптоматически главным образом, во время обострений. Лет 10. Не стало обострений - не стало лечения. Но все индивидуально! Я вовсе не считаю, что лечение не нужно! Наоборот, я в эту тему заглянула посмотреть, как люди на Копаксоне живут, вдруг еще пригодится.