Волчанка (скв)
Интересует все, если честно. Что делать, как жить дальше, может кроме гормонов еще какое лечение есть?
Мне ставили этот диагноз 10 лет назад. Прописывали гормоны, но я не стала тогда принимать, потому что диагноз был сомнительный, не все анализы показывали ясную картину. Много в тот период читала про это заболевание, про альтернативные методы лечения... Единственное, что поняла для себя - главное стабильность. Не провоцировать иммунитет - не простывать, не сгорать на солнце, не нервничать и т.д. Стабильный иммунитет дает долгую ремиссию. Конечно, читала и про случаи якобы излечения долгими прогулками, специальной диетой и т.п., но верится с трудом.
Через несколько лет на переобследовании мне изменили диагноз - на чуть менее неприятный, но тоже ревматический. Так что в моем случае промедление с горманальной терапией было оправдано, при моем заболевании другое лечение. Я не призываю вас не лечиться, но призываю очень ответственно подойти к диагнозу, перепроверить перед началом лечения у врача, которому точно доверяете. Ревматические заболевания очень коварные и плохо еще изученные. А гормоны это повод быть очень осторожной.
В целом, я могу сказать, что имея заболевание той же группы живу обычной жизнью. С некоторыми ограничениями. У одной моей подруги СКВ - тоже живет вполне нормально, иногда пропивает курсами таблетки, следит за соэ. Не переживайте, при грамотном враче это все поддается контролю. Неприятное заболевание, но не смертельное. Не унывайте!
Спасибо Вам за ответ. А Вам в связи с чем диагноз сняли? И про подругу- она на гормонах, давно болеет?
Сори за кучу вопросов
Мне поставили диагноз Болезнь Шегрена. Это заболевание той же группы, поэтому анализы изначально не смогли правильно истрактовать - видели, что ревматическое заболевание и по каким-то признакам поставили волчанку. Думаю, с врачами не повезло, не вкопались. Потом попала к хорошему врачу и он понял, что это не волчанка, смог поставить верный диагноз. Но на самом деле, это не большая радость, тоже непростое и неизлечимое заболевание. Только может с немного меньшим и более медленным разрушением здоровья.
Подруга да, принимает гормоны, но в небольших дозах и редко, планово, т.к. у нее стабильное состояние, долгая уже ремиссия. Ей врач говорит, что если не будет беременности, которая почти всегда провоцирует при волчанке обострение, есть высокая вероятность эту стабильность сохранить как минимум до климакса. Более она лет с 14, может и раньше, но тогда распознали. У меня проблемы начались с 12 лет, но диагноз поставили только в 26 лет.
Я живу с этим диагнозом уже 26 лет (мне 35 лет) и столько же на гормонах (метипред). Дозировка гормона у меня минимальная (1 таблетка), на внешности никак не отражается (имею в виду полноту, которая бывает при приеме больших доз гормона). У меня стойкая ремиссия и я даже родила ребенка, работаю, езжу на море (главное не загорать). Лечение только симптоматическое. Что плохо, что при скв может быть много сопутствующих заболеваний, у меня вот афс, гипертония, мочекаменная болезнь. Вообще есть хороший форум, называется ревмотологический форум "Преодоление", там общаются больные с скв и др. ревматологическими заболеваниями и там много полезной информации.
Мой папа живет с этим всю жизнь с 16 лет. В молодости, лет, наверное до 35 лежал в больнице раз в год - лечили, выводили в ремиссию, на год хватало. Потом на больницы плюнул, лечился дома, тем же чем и в больницах. Так и живет... Все на лице, плюс добавился псораз лет 10 назад. Элоком - его все,и таблетки, на Ф, выпало из головы название. Папе 66 будет
