(П) Настя Савченко СМА (спинальномышечная амиотрофия 2 тип)
Здравствуйте друзья!
Начинаю новый топ, т.к. предыдущий уже не актуален, все наши просьбы о помощи с Божьей помощью были оказаны различными благотворителями и за что им большая благодарность и низкий поклон.
Вот уже почти 11 лет моей Настеньке. И вот уже как 8 лет мы вместе с Вами дорогие друзья. И конечно благодаря усердию и силе воли моей дочки Настеньки мы боремся с ее наследственным недугом спинальномышечной амиотрофией. Да к сожалению спустя почти 11 лет я не могу похвалиться тем что Настенька ходит. Диагноз спинальномышечная амиотрофия это страшный недуг, что бы хоть как то приостановить прогресс заболевания, а в нашем возрасте в период полового созревания это особенно тяжело, необходимо каждый день упорно трудиться. Прием вальпроевой кислоты мы продолжаем. Но пока к сожалению больше положительной динамики я не наблюдаю, где-то примерно уже года 2. Настя девочка уже взросленькая. СМА дети требуют большого ухода, (сейчас мамы таких детей меня хорошо поняли), ребенок самостоятельно делать не может значительно много вещей. Например выполнить самостоятельно гигиенические процедуры и конечно все то что связано с перемещением по дому и улице. Для таких людей нужна специализировання техника для передвижения, различные вспомогательные приспособления для облегчения вообще в жизни, в бытовых условиях. Некоторые люди пытаются сравнивать диагноз СМА с ДЦП, это совершенно противоположные диагнозы и подходы к лечению, к бытой жизни, к учебе, к вообще физическим возможностям ребенка, совершенно разные. СМА это прогрессирующая мышечная слабость, в последствии тяжелые формы контрактур, в нашем случае еще и сильный остеопароз, частые переломы от незначительных падений. Можно заниматься с ребенком каждый день полноценной гимнастикой, делать отличный профессиональный массаж и получать от этого постепенно положительную динамику, а при СМА можно просто поддерживать, или получать положительную динамику, а буквально через месяц получить резкий отрицательный скачок. Как говорил при жизни еще Виктор Глебович Вахорловский, когда моя мама Настина бабушка, задала ему вопрос "а почему Настя идет идет и внезапно может упасть?" на что он ответил что еще не изучено до конца какие процессы происходят в мышцах при таких состояниях и вообще заболевание не изучено до конца. Конечно мы с Настей не отчаиваемся, не поймите привратно что описание диагноза как то отчаивает меня. Нет! Прогнозы врачей жизни до 3-5 лет не сбылись)))) СМА не приговор. Да и медицина не стоит на месте. Просто надо научиться с этим жить. И мы по сей день учимся, имеем и хороший опыт и горький опыт. Кто-то пусть учиться на наших ошибках, кто-то познал и хороший опыт, вальпроевую кислоту после передачи с Настей в Питере и после встречи с Вахорловским Виктором Глебовичем. Вечная память ему.
Настя продолжает жить и радовать нас всех. Можно ли сказать полноценной жизнью??? Ну а почему бы и нет) Да она живет полноценной жизнью. Учиться в лицее, в 5 классе, у нее много друзей, есть различные увлечения и у нее есть мама и папа, которые вместе несмотря на некоторые невзгоды... И конечно у нее много друзей помошников, которых конечно мы всех помним и никогда не забываем. Я часто впоминаю как все начиналось Лиля, Аня(Кнопик)всех я помню девочки, всех. Тогда вы вселили в нашу жизнь надежду. И теперь вооруженные с новыми силами мы продолжаем бороться с Настенькиным диагнозом и по кирпичику выстраиваем ее полноценную жизнь. Моя задача посторить социально независимую, счастливую и успешную жизнь моей дочери Насти с диагнозом СМА (спинальномышечная амиотрофия). Настя это мой воздух, моя жизнь, моя кровь, моя плоть этот ребенок воплощение любви. Она должна быть счастливой, а самое главное родить ребеночка и тогда я успокоюсь... Сейчас я открываю здесь душу. Когда человек уже длительное время проходит какой то сложный жизненный путь, он становиться как бы опытным борцом своей силы воли и становиться сильным духом. Я сильная духом женщина. И прошу всех критиков заранее не тратить сил своих. Мы открыты для людей с душой, понимающих и сочувствующих.
Настенька растет, нуждается в обновление реабилитационной техники. Нуждается в постоянном лечении в санаториях. Нуждается в качественном ортезировании в институте Альбрехта г.Санкт Петербурга.
Сейчас на данном этапе Настя остро нуждается в обновлении коляски, т.к. последняя коляска оказалась в деле очень плохая, покачто пользуемся старой Пантерой, а на новой только передвигаемся по дому, новая коляска для улицы не подходит вообще, очень тяжелая, неповоротливая, очень не подходит для Насти. Написала в фирму "Актив R82"(эта фирма занимается подбором техники для Насти), звонила, жду ответа от них будем как то решать этот вопрос, что делать с новой, оставят ли нам ее для домашнего пользования или заберут. Главное сейчас что бы они подобрали нам коляску наподобие старой коляски Пантеры. Коляска для таких детей как Настя должна быть супер легкой, активного типа. Очень надеюсь на помощь с коляской от БФ "С днем рождения". И нужно пару новых поддержек на ходунки Рэббит.
Также нужны препараты постоянно:
Невролог рекомендовал Актовегин проколоть,
Кудесан это 1 раз год минимум нужно хотябы 3 флакона в каплях, Конвулекс (вальпроевая кислота) в капсулах 150 мкг, Элькар на год хотябы 1 флакон большой, Фолибер нужен упаковки 2, не мешало бы Мильгамму проколоть, но это я сама куплю и Актовегин(из последних денег собранных на Еве). Для печени очень понравился Артишок из Вивисан, покупала в Анапе, вообще отличный препарат мы забыли что такое боли в животе, из той же серии Расторопшу надо бы. Теперь про рекомендации врачей, друзья, (сейчас меня опять мамы СМА поймут), никто нам ничего практически не назначает, как назначила курсами предшественница Вахорловского Стрекалова Светлана Абрамовна так мы и придерживаемся этого курса. Как например обстоят дела: вчера прихожу к неврологу, говорю ей Галина Генадьевна что бы Насте проколоть для кровообращения? Ответ: Ну да да можно нужно даже актовегин. Назначения мы делаем сами себе основываясь на предыдущих назначениях врачей Питера. Грубо говоря мы в Саратове предоставлены сами себе.Для формальности я могу попросить врача о справки что необходимы данные препараты. Если кто может помочь, непосредственно закупить препараты, было бы для нас очень большой помощью. Далее по поездкам, в конце сентября в Питер не получиться поехать, т.к. в октябре опять едем в санаторий очень хороший далеко. Загадывать ничего не буду, если все получиться расскажу позже. Также нуждаемся в любой посильной помощи.
Оставляю свой сотовый телефон 89271458174 Савченко Анна мама Настеньки
адрес: (живем у бабушки) г.Саратов ул.Омская д.23А кв. 7 индекс: 410036
Копирую реквизиты с предыдущего топика для оказания помощи:
Реквизиты для оказания помощи:
Банк получателя: Отделение №8622 Сбербанка России г.Саратов
БИК 046311649
К/сч.30101810500000000649
ИНН 7707083893
КПП 645502001
Получатель: Савченко Анна Николаевна
Счет получателя:42306.810.5.5600.6339411
№карты СБ: 4276 8560 1523 7567
Счет СБ(USD):42307.840.6.5636.6300075
Яндекс кошелек: №41001345873957
Здравстуйте, друзья. Еле добралась до компа. Сегодня ездили в школу с Настей, отсидели 6 уроков. Каждый урок на разных этажах, натягалась что болит все. Ребята старшие конечно пытались помочь, но они бедненькие боялись с какой стороны взять коляску и вся нагрузка на мне в основном...Настя давольная с ребятами наобщалась, было рисование, музыка, история, обществознание, математика и какой то урок связанный с этикой. Даже в столовую вместе сходили) Настя устала, но рада, что училась в школе, в следующий четверг опять пойдем.
Друзья, кто знает тел. Ирины Капустиной мамы Артема, напишите мне в личку пожалуйста, нужно срочно.
