больница № 81 гемотология
Срочно собираю данные. У мамы рецидив В-клеточной лимфомы. Кто что знает о гемотологическом отделении, пожалуйста, поделитесь!!!! Стоит ли туда ложиться?
Про эту больницу ничего сказать не могу, к сожалению. Мы лечим то же в ГКБ60, просто туда районный онколог направил. У нас 2-ой курс химии и остро стоит вопрос, как определить, что этого достаточно или требуется ещё... Как-то внятного ответа от врача добиться не получается. Что такое рецидив лимфомы? Просто наша себя никак не проявляла, обнаружили случайно при обследовании и большого труда стоит уговорить маму на лечение, при том, что "ничего не болело, а после химии очень плохо"... Если не трудно поделитесь Вашим опытом.
Два курса при В-клеточной не делают - она злая и может быстро вернуться, даже если после 2-курсов её не видно. Даже с 1 стадией настаивают на 6 курсах химии.
Рецидив - это возвращение болезни...
А как понять, что болезнь ушла или вернулась? У нас нодальная В-клеточная, единственный лимфоузел, где её обнаружили ещё до постановки диагноза удалили, т.к. ожидали увидеть там метастазы удалённой меланомы. Теперь лечим лимфому, но возраст солидный, самочувствие сильно ухудшается в результате химии, как убедить маму, что лечение ей необходимо?...
"ушла или вернулась" - на обязательных обследованиях. Во время лечения обычно после каждых двух курсов, а в ремиссии сначала каждые три месяца, потом каждые полгода, а с пятого года - раз в год.
Объясните маме, что лимфома это гематологическое заболевание и только лишь удалением поражённой области её вылечить нельзя - вылезет в другом месте. Это, например, саркому нужно удалять, а потом химия/облучение, а лимфому, даже очень большую не вырезают (она прорастает через органы), лечат химией и наблюдают за её распадом. Почитайте на www.lymphoma.ru
У меня соседка на восьмом десятке вылечила лимфому - 6 курсов химиотерапии прошла.
Лечат В-клеточную по одному протоколу во всём мире - R-CHOP. Если к этому протоколу есть устойчивость и при рецидиве могут перевести на N HL-BFM или другой протокол. Пересадку КМ после 40 стараются не делать.
Профильным считается Гематологический научный центр на Динамо. Лимфомное отделение ещё есть в Герцена, но оно небольшое. Проконсультируйтесь ещё в лимфомном на Каширке.
Девочки, у мамы по результатам ИГХ стоит диагноз лимфома. В заключении не написано, какая. Она не в Москве, но должны дать направление на Каширку. В Гематологическом отделении местной больницы сразу сказали, что дадут направление в Москву на Каширку, но подробности не говорят (какая именно лимфома и т.п.), я читала заключение-не поняла. ИГХ делали на Динамо, но направят на лечение на Каширку, там хорошее отделение? Конечно, когда приедет в МСК, я пообщаюсь с врачами, но какие правильные вопросы задавать? Какие еще надо сделать обследования? Маме, на самом деле, кроме узи и удаления лимфоузла (не беспокоил, но вырос до 1,7, предложили удалить, она согласилась, а там-лимфома :-( (но тип с заключении не стоит, как такое может быть?) В общих анализах все ок, незначительно увеличены другие лимфоузлы на шее (этот был самый большой). На МРТ не отправляли, какие исследования еще сделать, до начала лечения?
Да, по общим анализам крови лимфому как будто и не видно. Узи и ИГХ в принципе достаточно. МРТ и УЗИ других полостей надо делать, чтобы стадию определить, но это сделают. В заключении должно быть написано какая. Неходжкинская, лимфогранулематоз (лимфома Ходжкина) и тд. Что делать вам скажут на месте после консультации. Лечение чаще всего амбулаторное.
НЕ волнуйтесь. Пролечитесь, все будет впорядке. ТОка не накручивать себя, нервы не мотать и ...самое главное НЕ ЧИТАТЬ ИНТЕРНЕТ как у кого что было, просто запретить себе это делать!
Достала заключение. Там:морфологическая картина и иммунофенотип соответствуют субстрату лимфомы из клеток мантии, морфологически-классический вариант, с нодулярно-диффузным ростом. Патологоанатомическое заключение:лимфома. Индекс пролиферативной активности ki -67 10-15% Т.е. явно неходжкинская. Про клетки мантии стала читать-разревелась прямо на работе. Врачи маме вообще говорят, что это не рак, а редкое заболевание, но которое надо лечить на каширке, т.к. у них есть препараты, которых в регионе нет. Ноя так понимаю, маме это говорят, чтобы заранее не расстраивалась, хотя она и так в расстройствах еще с момента, как анализ наравили на динамо. Я ей, естественно, не говорю всего того, что навычитывала в интернете и сама не читаю. А лечат амбулаторно, это значит днем на химию, а вечером-домой? Поскольку направление дадут на конец октября, уже продумываю логистику. Маме отдельную комнату надо, да? Учитывая, что у нас двое детей:школьник и садовец, чтобы не заразили чем. Спсибо Вам за поддержку.
Значится так. Во первых. БИТЬ СЕБЯ по рукам всякий раз, когда возникнет тяга почитать что нибудь про лечение, как идет у других, кому как помогает, "аможетдобавки" какие попить форумы всякие и пр. Прям БИТЬ СЕБЯ ПО РУКАМ, я серьезно.
Ехать на Каширку и слушать ТОЛЬКО врача. Врач скажет все, как пройдет лечение, что надо делать, а чего делать категорически нельзя. Отселять, не отселять, схемы и пр ТОЛЬКО ВРАЧ. Считайте, что ваш (мамин) врач-для ваш на время ВЕРХОВНЫЙ главнокомандующий.
Упаси Бог следовать советам "бывалых" в очереди на капельницы, мол надо пить настой свеклы, советам хороших подруг пить настойку мухоморов, типа здорово помогает. Ни в коем разе не ездить ни к каким шаманам, гадалкам, знахаркам, бабкам и пр.
Даже витамины без врача принимать НЕДОПУСТИМО. Вот буквально по каждому чиху и пуку, простите, звонить доктору.
Всей семье максимально мобилизоваться и источать только позитив. Будет сложно, но любовь и желание помочь близкому творит чудеса. Вам, как дочери, настроиться только на позитив и маму настраивать только на это! Уныние будет накатывать, чем больше курсов, тем больше, но максимально отвлекаться.
С собой все анализы, стекла хранить как зеницу ока. Но скорее всего их возьмут в леч.учреждение.
Удачи. У вас все получится. Здоровья!
Спасибо Вам большое за поддержку. Последнее, самое сложное, конечно. Это я так , раскисла, в голове сумбур. Так отвлекаюсь пока, тем более что сейчас думать, лечение с конца октября начнется, мама еще вообще работает, чтобы тоже поменьше думать. Да и что себя изводить, если сейчас ничего не болит, не беспокоит. Будет день, будем решать. Родственники (папа и брат) такие, конечно, поддерживающие, что жуть. Я рада, что мама ко мне в Москву приедет, а не там будет лечение проходить.
наздоровье. Родственников в сад. Реально оградить маму от них. Только позитив. Еще раз предупрежу, будет сложно всем. Морально. Надо собрать себя в кулак и разжать только тогда, когда врач скажет, что все. Лечение окончено.
Приедете на Каширку-входите туда как в то место, откуда ваша мама выйдет здоровой. Улыбаться. Да-да-да. И позитивный настрой. Это поможет и Вам, и маме и врачу. Препараты-это не гадость, а то, что спасает ее, волосы-фигня. Отрастут, да и париков хороших сейчас полно. Главное морально волевые качества и слушаться врача во всем. Еще раз удачи, терпения и дай Бог здоровья!