лимфосистема...мы запутались
Добрый день! Уже заводила тут темы, но пока как то без сдвигов.
В конце 2011 у папы гемоглобин 50 нашли. Стали обследовать - нашли только опухоль на 1й почке, почку удалили. Ждали поднятия гемоглобина - нет. Сделали анализ костного мозга, диагноз - рефракторная анемия с кольцевыми сидеробластами, в общем прописали одно лекарство, от него стало хуже в почке. Потом нашли какого то хорошего профессора из Боткинской больницы, сдали еще анализ - еще добавилось - синдром 5й хромосомы. В общем какое то лекарство стали ждать, оно скоро должно было уже прийти. В это время папе переливания делали для поддержания.
В итоге лекарство дождались к августу 2013 года. Я думала в Израиль или Германию, но они все предлагали приехать снова обследовать его сначала и если подтвердится - тоже самое лекарство. Папа не захотел ни в какую ехать.
Лекарство пришло, так оно 600 тыс чтоли стоило бы. Пропил 2 месяца , гемогл без сдвига особого. Сдал еще костный мозг - в итоге диагноз "Лимфома селезенки", и отправили на 6 курсов химии в боткинскую больницу в гематологическое отделение.
В общем прошел 5 курс и после 5ого стало плохо...воспаление легких, темпа высоченная. Врачам просто пофигу, типа тяжелобольной, мы ток продлить жизнь можем. Там конвеер, один умер, второй. Каждый день покойников выносят.
Сдали после 4ого курса костный мозг - ничего не нашли уже.
А врачиха все равно говорит - что мол если местно не нашли, это ничего не значит. До этого же БЫЛО. Пересадки костного мозга и тд нельзя в 60 лет. В общем мы уже не понимаем от чего лечат..и папа в тяжелом состоянии. Может анализы отправить в германию куда то?
Лимфома какая? Как я понимаю, "лимфому селезёнки" поставили не по КМ, а по УЗИ/КТ/лапро селезёнки, а в столбике КМ нашли клетки? так? Большое образование? Протокол какой? После 5 курса как изменился размер?
Бывает, что после второго курса клетки лимфомные уже найти не могут (обычно изъязвления на слизистой), а всё равно дают шесть курсов. Фактически, 6 курсов - это минимум и их делают и при первой стадии, т.к. лимфома рицедивирующая штука...
На какой предмет хотите анализы (и какие) отправить в Германию? Хотите консультацию - у вас Герцена там рядом - есть платное поликлиническое отделение. На Каширке довольно сильное лимфомное отделение. Проконсультироваться можно.
делали, как я поняла, узи и анализ КМ и все. Сезеленка и печень увеличены, уменьшились где то на 2 см.
Да я даже не знаю, что отправлять и зачем как.
Герцена - это в Москве? Папа сейчас с пневмонией лежит, не очень хочется его гонять.
6ого курса папа точно не выдержит....и что делать не знаем. В принципе профессор сказал, что гемоглобин начал подниматься. И лимфома может так и не вернуться снова
Я вам вопросы там выше задала, а пока мало информации. Диагноз какой в выписке?
Очаг где? После каждого второго курса замеряют саму лимфому и смотрят как происходит распад самой лимфомы. Уменьшилась лимфома или размеры печени?
Сейчас врачи и не будут делать 6 курс - нужно восстановиться. Даже из-за стоматита переносят ХТ, а тут пневмония.
Папа на 2-м Боткинском лежит? Тогда ин-т Герцена там за забором.
его еще не выписали. он лежит там. Да в том то и дело, что узи раза 2 сделали за все время, на ощупь смотрят.
Уменьшилась селезенка на ощупь. Врачи вообще ниче не говорят толком.
Типа у него и КМ поражен и лимфосистема и тд и мы продлеваем жизнь.
Выписка - это не когда выписали, а выписка из истории болезни! Ваш отец прошёл 5 курсов ХТ, а вы диагноз не знаете? фоликулярная, диффузная В-клеточная, Т-клеточная, мальт? их много!
Лимфосистема считается поражённой и на первой стадии - это болезнь лимфомной системы. "уменьшилась селезенка на ощупь" - этого я не понимаю... У него селезёнка была очень большая (это и без лимфомы может быть) или лимфома проросла и окутала селезёнку и они ощупывая определяют распад? Потом так и записывают в историю болезни?
поражение КМ - это плохо, конечно, но она лечится и на 4 стадии если хороший отзыв на протокол. У вашего отца возраст и состояние... Протокол лечения вы не знаете? Его озвучивают ещё до первой ХТ
папа ничего толком не рассказывает, не возможно уже просто. типа я сам разберусь и тд.
Подскажите, историю болезни можно потребовать у лечащего врача?
По Узи можно ли определить распад опухоли и тип лимфомы,как и то - лимфома это или нет? Если изначально лимфома селезенки поставлена по анализу КМ.
Я уже писала - хоть выписку попросите. Можно взять историю/копию под подпись для консультации - так делают. Диагноз "лимфома" - предварительный. По нему нельзя назначить лечение, т.к. у каждой лимфомы свой протокол лечения! и это устанавливается не по УЗИ, а по результатам биопсии.
От вида и расположения лимфомы зависит и наблюдение за распадом. Абдоминальная область (в большинстве случаев) - под контролем УЗИ. Только если стелющийся по стенке, то сложнее, но это не ваш случай.
Фактически у вас нет информации о болезни и лечении отца...
они говорят, что вся селезенка и печень очень увеличены. И там одни плохие клетки. За все время где то всего на 2 см уменьшилась селезенка. Но может быть будет после улучшение.
В любом случае химия папу просто с ног подкосила. До этого он чувствовал себя нормально, только переливания делали.
Селезёнка и печень увеличены у кучи народа не имеющего ничего общего с лимфомой. Они должны наблюдать сам распад опухоли, а она именно распадается, потому при лимфомах не делают операции - нет смысла.
ХТ вещь тяжёлая... И так все органы страдают, а у вашего отца и так печень не здорова. А селезёнка не жизненно важный орган.
Соберите все документы и проконсультируйтесь у других врачей.
В биопсии костного мозга осенью нашли метастазы лимфатических клеток селезенки + селезенка и печень были увеличены. Принято было решение химиетерапией воздействовать на эти клетки. Биопсию КМ делали повторно в ноябре и в марте, клеток не нашли, но это не гарантирует, что их нет.
Сейчас после 4ого курса у него было серьезное воспаление легких, его пролечили дорогим антибиотиком, но на рентгене было какое то пятно. Однако анализы были более менее в норме и посчитали, что вылечили. Сейчас после 5 ого курса у него снова серьезная пневмония. Лечат антибиотиком, но гемоглобин и лейкоциты очень низкие. сделали рентген - все один в один как и тогда. И что там в легких не понятно, может вирус, может жидкость, может клетки лимфатические - по рентгену не понятно. Планируют во вторник делать КТ легких. Завтра будут иммуноглобулин еще колоть начинать. Ох..