Рак? Химия? Ад....прошу помощи, советов...
Девочки, добрый вечер. Мой брат болен раком, находится в клинике Шаритэ в Берлине, у него лимфома Ходжкина, мы постоянно у него, то я то мама, жена дочь друзья и так далее. Все узналось летом когда мы отдыхали, это очень сложное испытание для всей семьи, но я не о том как тяжело нам... Химия основное заболевание пролечивает хорошо, НО на она дала жудкую побочную реакцию в виде адских болей во всем теле и костях в основном ноги) сейчас вторую ночь он на морфии.. Такие боли... В этой клинике я знаю работают профессионалы, но они разводят руками и не могут понять причины таких болей, ставят некроз кости, но не знают что делать...спрашиваю всех потому что выбора нет, может есть у вас или знакомых доктора которые могут помочь.... Я могу всю картину выслать по почте... Естественно мы будем благодарны. Все так страшно и рядом..
Метастазы в костях проверили? Держитесь, это ад для всех, родным тоже очень тяжело, понимаю вас :(
+1. У мужа вот так же и ничего не помогает. Может, у вас все же иначе будет.Держитесь!
Понимаете сама лимфома вроде как вылечилась вот в чем дело, они химию больше не проводят.. Тоесть вроде как основное заболеванием отступило, что же это и к кому бежать...
а вам подсказали,это могут быть метастазы в костях.Обычно метастазирование даёт жуткие боли.Тут уже ничего не сделать....
Я сама похоронила папу полгода назад. Сама опухоль как правило не болит,болит когда метастазы есть. И химия не может дать такую побочку,значит не помогла.
"Радуйтесь",что он там на морфинах,тут бы он терпел сам .
У него опухоли на было. Это лимфома Ходжкина. И с этим недугом химия справилась. Морфин это же не выход, временно только. В Германии, где он лежит, на обнаружение раковых клеток и метастаз делают специальный пэд -тест- их нет. Кровь, пэд тест, пункции и тд рак не выявляют. В клинике Шаритэ, считается лучшая в Берлине, разводят руками и говорят, что за их практику это первый случай. Я написала почему сюда, ну вдруг у кого такая же картина была
А зачем автору в моральную, что, хороним его что ли? Автор спрашивает по докторам помощь.
уфф... Лечение ЛГМ в Москве, Берлине и Нью-Йорке происходит по одному протоколу. Изменения в протокол вносятся индивидуально по ходу лечения и после оценки действия химии.
Лечение в Москве проходит бесплатно при наличии квоты.
Некроз подтвердили рентгенографией? какой вид? асептический? Болеть резко стало или очень постепенно? месяц назад болело при надавливании? Попробуйте со снимками проконсультироваться в ин-те Вишневского.
отделение, занимающееся лечением ЛГМ, есть в Герцена и на Каширке. Отделения сильные. Попробуйте там проконсультироваться.
А про полиневропатию в результате химиотерапии Вам не говорили? Очень на то похоже. У кого-то она проходит в виде онемений, покалываний в конечностях, у кого-то выражена болями. Такие боли часто очень сильные и мучительные.
Во время курса некоторыми препаратами назначают противосудорожный аппарат Гебапентин. Он как раз хорошо помогает при невропатических болях.
Очень странное заявление врачей, что такое у них впервые. Вероятно, такой интенсивности... Если что я не врач, просто в этой каше варюсь со своим дитем((( И боли у него бывают, как раз вызванные приемом лекарств.
не похоже на полиневропатию... Ломота, покалывания, онемения, но так чтоб на морфии...
Некроз множественный асептический, это будем лечить позже, а вот боли дитчайшие......скорее всего это вирус e Cole но где он конкретно не понятно, ноги еле ходят, в понедельник пункцию тазобедренной кости берут если очаг там, будут туда колоть антибиотикии и будут делать коленоскопию возможно там, у не него страннейшая депрессия, он никого не хочет видеть, просит его оставить наедине с болью....не звонить и тд, я в Москве, я незнаю чем помочь...
Пересадку КМ делали? или нормально прошло по первой линии? До начала химии ему тоже должны были брать пункцию КМ из тазобедренной? брали? боли после окончания основного лечения начались?
асептический в Вишневского лечат. Он даёт боли, но не так, чтоб на морфии жить... Тут действительно что-то другое. И действительно, это редкое какое-то осложнение.
Кроме онкофорума есть ещё онкоблог, кажется.
депрессия... В те дни, когда тяжёлая химия капается, многие из больных просят своих близких им не звонить в этот день. А что сказать? Что невозможно как плохо и описать всё - от боли до тошноты... И уж точно не хочется никого видеть.
У вашего брата боль не уходит (как это было на химии), а жить с такими болями круглосуточно... Ничего удивительного, что у него депрессия...
В Москве хорошо бы заочно проконсультироваться когда диагноз есть и куча исследований. А так, врачам придётся тоже гадать, только без доп.исследований и без пациента... Но вдруг кто-то сталкивался...
Пересадки не было, показаний не было, они не могут найти воспаления, химии по основному заболевания отменили ( Ходжкина отступила) сейчас колют три антибиотика, в понедельник берут пункцию тазобедренной кости, если очаг там, но колоть будут напрямую туда если не оно колоноскопию.
Пункцию КМ из тазобедренной берут почти всегда ДО начала лечения - смотрят степень распространения.
Видимо не отменили, а закончили лечение. Замечательно! ЛГМ сейчас неплохо лечится, если бы не побочки химии...
Колоноскопию?? с какой целью? не, я считаю, что эту процедуру нужно делать всем с определённой периодичностью, но что в данном случае они хотят там увидеть?! Они считают, что ноги могут болеть от воспаления в прямой кишке? Там симптомы совсем другие...
Я так понимаю, что у вас на руках пока нет никаких бумаг, которые можно было бы показать врачам в Москве? Протокола основного лечения и поддерживающего нет у вас? Без этого сложно получить нормальную консультацию...
антибиотики хоть помогают?
После химии боли были, но они прошли.. Да эти начались через какое то время вместе с температурой
а как кости исследовали? делали остеосцинтиграфию? денситометрию делали? Самое простое было бы предположить остеопороз - одно из наиболее частых осложнений химии, но как-то уж очень резко он возник и боли сразу интенсивные... не думаю...
Надеюсь, что завтрашняя пункция поможет понять причину болей...
Ребекка, спасибо вам за участие огромное просто. Пункцию ждем. Я ведь в Москве, там жена, я знаю. Что они всю. Инфо передали в ЦКБ и еще знакомым доктора в Москве, я боялась очень метостаз, но пэд....сомнений вроде не должно быть. А в кишечнико хотят наверное посмотреть на предмет e-cole я так думаю....