Прошу Петиция помощи больным БАС

копировать

Девочки, опять за помощью.
Подпишите пожалуйста новую петицию президенту , о помощи людям больным БАС.
Это очень страшное заболевание. Больные и их близкие остаются один на один с этим горем .
http://www.onlinepetition.ru/viewsigns.php?pUrl=%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D1%8F-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D0%BC-%D0%B1%D0%B0%D1%81
Болеют люди разных возрастов включая детей - таких людей не мало и они все нуждаются в помощи и поддержке .
Моя близкая подруга столкнулась с эти горем , болен её муж . Это очень страшная болезнь .
Здоровья Вам и Вашим близким .

копировать

первый раз про такое заболевание слышу. Так поняла, что чем-то на рассеянный склероз похоже. Подписала

копировать

Спасибо ! Да, как и большинство людей , не слышали про него , пока не дай Бог кто-то из близких не заболевает.
Оно в разы хуже чем рассеянный склероз :(
когда узнала про него подробнее- это просто ад . Люди в полном сознании до конца, но постепенно полностью обездвижены и дышат через аппарат.

копировать

ты чего? тут вся ева за него обливалась ледяной водой, Роз...ты и это пропустила разве?!?

копировать

не помню

копировать

про обливание помню, а что у обливания была такая причина - нет

копировать

изначально да

копировать

"А в душе я танцую" не смотрела?

копировать

Мигуля от него умер. Рассеянный склероз - это цветочки.

копировать

Мой папа БАСом болел.
3 года назад умер:(

копировать

честно пыталась зарегистрироваться и подписать, ничего не вышло :(

копировать

я через ВК зашла

копировать

меня нет в соцсетях... при регистрации почту не подтверждает, пыталась две ввести.

копировать

Аналогично.
Вы с работы? Я еще из дома попробую.

копировать

ага, с работы. но у меня тут никаких ограничений нету..

копировать

Просто я свой адрес ввела, а не рабочий. Думаю, что, может, в этом дело...
Рабочий просто не хочу.

копировать

я тоже личные вводила, но не думаю что дело в нем, обычные mail и gmail у меня.

копировать

Пробовала с яндекса и майла из дома зарегистрироваться - неверный емейл пишут...

копировать

Похоже, здесь нельзя просто зарегиться. Только аккаунты из сетей. Видимо, чтобы исключить левые накрутки с несуществующих почтовых адресов.

копировать

Жаль, я тоже с ФБ голосовала и не знаю , как иначе можно

копировать

подписала, щас расшарю еще...
всем здравия!!!

копировать

Спасибо !!!

копировать

подписала

копировать

Спасибо!

копировать

Страшная штука. Боковой амиотрофический склероз. Из известных людей Стивен Хоккинг страдает с 21 года. Подписала.

копировать

Да, он редкий человек во всех смыслах .
Живёт с такой болезнью много лет . Обычно дают несколько лет , а потом человек либо умирает, либо на аппарате дыхательном ((

копировать

Ему, слава богу уже 76 лет, счастлив вторым (если не третьим) браком. Но Хоккинг - исключение, у него большие финансовые возможности, которые позволяют иметь высокотехнологичкую аппаратуру, которая позволяет общаться и даже заниматься наукой. Хоккинг - это Мозг!
В наших условиях люди, действительно, с этим заболеванием живут всего несколько лет.

копировать

Подписала, через регистрацию не даёт подписывать, только через фб получилось

копировать

Спасибо !

копировать

У приятельницы на работе мама умерла от этой болезни лет 5 назад. Страшная болезнь! Подписать пока не получилось.

копировать

Кошмар (((

копировать

+1

копировать

Спасибо !

копировать

говорят, очень редкое заболевание. А у нас на работе с численностью чуть более 200 человек ударило сразу 2-х в начале 2000-х. 6 лет и человека нет... 6 лет на остаток жизни.....

копировать

Сама поражена, с кем не говорю ... Кто не знает такое , а у некоторых кто -то из родственников или знакомых этим болен:(

копировать

Спасибо всем огромное !
Важен каждый голос :party2

копировать

Через фб дает подписывать, подписала

копировать

Спасибо Вам!

копировать

Спасибо !

копировать

мой папа умер от БАС...
и еще один знакомый, муж маминой подруги...
подписала, конечно, ссылки продублирую где смогу.

копировать

Очень сочувствую вашей семье . Страшно такое пройти...
Спасибо Вам

копировать

Мой дядя умер в 50 лет, через пару лет после диагностики. Подписала.

копировать

Сочувствую . Спасибо !

копировать

если за него тогда обливались ледяной водой, то в Америках тоже не так шоколадно для этих больных, раз по тв призывали деньги собирать. и лекарства за свои покупают.

копировать

Скорее всего так и есть . Как мне рассказали врачи- две болезни , которые до сих пор "не понимают ". БАС и Альцгемер

копировать

К сожалению, нет лекарства от этой болезни.
Если препараты для поддержания жизнедеятельности.
Потому деньги на исследования для его "изобретения" и собирают.

От этого заболевания 3 года назад умер мой папа, не дожив две недели до 65 лет.

А поддержки от государства, действительно, никакой: в поликлинике не смогли даже диагностировать это заболевание! А когда он пришел на прием со всеми "раскладками" и подтверждением диагноза из частной клиники, в районной поликлинике усомнились в результатах установленного диагноза и со своей стороны долго его не подтверждали.

копировать

моя очень хорошая знакомая сгорела за 3 года(( все перепробовала, ничего не помогало. сама была гинекологом от бога. увы((
подписала

копировать

Спасибо ! Ужас . Он ещё не лечится к сожалению .
Муж подруги 6 лет болен, они все делают , что возможно . Но уже питание через трубку и тп. ((( Страшная болезнь :(