Про взрослых с особенностями психического развития.
Хочу просто рассказать, поделиться.
Часто можно причитать- а что с ними бывают потом? Как они смогут жить одни в социуме? Кому они будут нужны, когда не станет папы и мамы?
Расскажу про свою тетю, в 2019 году ей должно исполнится 65 лет.
Она родилась вторым ребенком с различными пороками развития, с деформацией лица и интеллектуальным отставанием. Бабушка связывала это с вредным воздействием, которому она подверглась на работе. Её напарница умерла, а бабушка долго болела. А потом родился вот такой ребенок. Врачи не давали оптимистических прогнозов, считали, что вряд ли доживет до взрослого возраста. Но бабушка и дедушка с ней занимались. Возили по врачам - исправляли как могли, дефекты лица. Исправили, как могли, но все равно ее лицо сильно отличается от лиц других людей. Первые годы ребенок постоянно орал день и ночь. Видимо все болело. Но потом крики прекратились, Не знаю деталей, но моя тетя пошла в школу. Там научилась читать, считать, писать - этого было вполне достаточно. Дальше идут уже мои воспоминания, потому что я свою тетю помню с самого детства. Мы с ней вместе всегда гуляли во дворе. Она была среди нас - детей. Бегала за мячом, играла во все детские игры. Но всегда контролировала нас, малышей, на правах взрослой, хоть и была с нами на одной волне, так сказать. Потом мы выросли, а тетя осталась такой, как и была. Взрослым ребенком. Она была очень доброй, могла впустить незнакомого человека в дом и отдать все, что есть. Поэтому, конечно жила с бабушкой и дедушкой - своими родителями и они ее контролировали и направляли. Тетя стала работать. Работала на кондитерской фабрике - там они собирали картонные коробки для конфет. У нее здорово это получалось! Потом были еще какие-то работы, где был нужен простой ручной труд. Её всегда хвалили как ответственного и добросовестного сотрудника. Работать она могла по половине дня, потом дневной сон и отдых дома. Научилась работать на швейной машине , на оверлоке и долго проработала в швейном цеху. Потом зрение стало портится и ее пересадили отрезать нитки с изделий. Потом и это делать не смогла, но ей хотелось быть в коллективе, она стала мыть полы, посуду и кто что попросит. Работает сейчас до сих пор при психоневрологическом диспансере. Конечно, тятя не могла жить одна и всегда жила с мамой и папой- моими бабушкой и дедушкой.. Потом умер дедушка, пережив потерю они стали жить вдвоем с бабушкой..
А потом заболела и бабушка. Инсульт, долгие годы и месяцы болезни. Последние месяцы были самые тяжелые. Моя тетя была прекрасной сиделкой. Они с моей мамой круглосуточно дежурили у больной бабушки. Не спали ночами по очереди. Но моя мама уезжала и приезжала, а тетя была всегда..ей некуда было уйти и не на что отвлечься. Уставала, конечно, очень, но ни разу ни жалобы, ни упрека... Когда бабушки не стало, стал вопрос, с кем будет жить моя тетя. Она никогда не жила одна, не умела вести хозяйство. Но она освоилась! И да. она по-прежнему ходит на работу в психоневрологический диспансер, там моет полы и приходит домой. Одна.
Конечно все ее навещают, помогают готовить еду, вести хозяйство. Но на всем уровне она все делает. Мы сейчас живем в разных городах и видимся редко, но видимся. Я познакомила ее со своими детьми и мои дети любят очень свою бабушку. В ее квартире полно мягких игрушек - ведь именно с ними играет моя тетя, укладывает их спать и берет с собой. Она прекрасно ладит с детьми и дети ее любят.
Да, в момент знакомства есть испуг, потому что лицо так и осталось своеобразным, но это проходит через минуту знакомства и детей от такой бабушки не оттащить.
Конечно она стала уже уставать и жаловаться на здоровье - все же годы идут. Она стала совсем бабушкой не смотря на свою комплекцию подроста. Стало и настроение падать - все же сложно жить одной не смотря на то, что все ее навещают.
И вот недавно новость - моя тетя летит в Москву! Первый раз в жизни летит, да не куда-то, а в Москву, на фестиваль, на гастроли! Коллектив их диспансера принимает участие в фестивале "Нить Ариадны", который пройдет в Москве 19-24 ноября. И мою тетю тоже взяли, не смотря на возраст!
Для нее это большая радость, конечно. Жизненный тонус значительно поднялся, хотя лететь, правда, побаивается. Но летит и вот уже совсем скоро! Вот и у нас будет возможность увидится и я буду смотреть на свою тетю на большой сцене...
Можно называть это как угодно, чтобы не травмировать родственников. Но суть от этого не меняется.
Между сохранным и несохранным "психом" бездна.
В том числе для дефектолога. Вы должны это знать. Нет ничего страшнее умственной неполноценности.
Умственная отсталость от этого не перестает быть нарушением психического развития.
Дефектологи совершенно не обязаны транслировать расхожие штампы.
Вы кстати не в курсе, какие умственные нарушения бывают при шизофрении? Особенно при ранней манифестации?
Шизофрения может быть намного страшнее умственной неполноценности. Это вам даже не дефектолог скажет.
Это есть такой штамп расхожий, что страшнее умственной отсталости ничего нет. Шизофрения звучит романтичнее.
Не знаю. Шизофрения звучит не менее страшно. Возможно, мнение идет от тех проявлений, с которыми человек сталкивался в своей жизни (ТТТ, не дай бог). Субъективное мнение, которое транслируют на всех.
У мамы в НИИ был сослуживец шизофреник. Мирный (на таблетках), но одинокий в силу своих особенностей. Не работал почти, все время сидел в курилке, но его не увольняли. Знал мамин номер телефона, часто позванивал, мы - дети - знали, что иногда лучше сказать, что мама занята. А однажды он позвонил маме и сказал, что не может купить лекарства, (было начало 90-х, наверное, с этими лекарствами были перебои), и что ему плохо. И что девушка из соседнего отдела специально провоцирует его со своим женихом. Мама тогда всех подняла, чтобы поскорее найти аптеку, где лекарства есть. Жуть.
Нет ничего страшнее иметь психический диагноз при полной сохранности интеллекта. Я работаю с такими детьми, с ними порой бывает очень страшно. Они на полном серьезе хотят стать маньяками и серийными убийцами (естественно не все). Но у них есть диагноз, они не сядут в тюрьму. Их лечат периодически в клиниках и на какой-то период у них бывает ремиссия, но потом все снова, а то и хуже. И эти дети растут и становятся сильнее и умнее. Они уже не рассказывают об этом всем подряд, но на психологическом тестировании становится ясно, что детские мечты о будущем никуда не делись, просто уже не озвучиваются ..... А есть и такие, которые, решив на 5+ олимпиадные задачи начинает спасаться от "саблезубых тварей", пытаясь выпрыгнуть в окно или хочет убить стулом "сидящего на плече одноклассника черного мага"
кто конкретно из специалистов не в курсе? математики? физики-ядерщики? может быть. Врачи, например, в курсе)
все они с вами не согласны и считают умственную отсталость таки нарушением
Я за вас рада. Вот искренне пишу, очень приятно было читать вашу историю, дай бог здоровья тете и вам всем!
У меня похожая история есть, только не такая радужная.
Была семья, дочка в той семье родилась с серьезной умственной отсталостью. Родители тянули как могли, но могли они не много. В общем, дочка так и осталась на уровне развития в 5-7 лет. Говорит с трудом, читать и писать не умеет. Есть навыки гигиены. Позднее родили родители второго ребенка, здорового мальчика. Для матери он был светом в окошке, она с него пылинки сдувать была готова. Ну и передула. Мальчик вырос, забрал у родителей что смог и уехал, а их и знать забыл. Потом отец умер. Остались мать с дочкой вдвоем. Так и жили. Под старость мать память потеряла, да и вообще головой плохая стала. Вот они с дочкой вдвоем друг за другом и приглядывали. Одна может понять, что нужно, но забыть через минуту, вторая может хоть простейшее сделать. Дочка даже немного готовить научилась, макароны там сварить, чай сделать. Так и жили.
Потом мать померла. К сожалению, на то, чтобы понять, что маме плохо и вызвать скорую, дочка была не способна. Так и сидела около мамы два дня и ждала, пока мама проснется. Сын даже на похороны не приехал. Сейчас да дочка (ей под 50) живет одна. Деваться ей некуда, работать она не может даже дворником. Соседи да мамины друзья время от времени приезжают. Покушать привезут, вещи в стирку заберут.
Какой счастливый человек Ваша тетя. Все из семьи идет. У вас отличные родственники и Вы сама тоже, потому что не всем "другим" людям повезло жить в любящей семье
Спасибо!
Вчера прошел концерт!) Всё на большой сцене, немного запутались они, но прошло здорово! Эмоционально во всяком случае, все довольны. Праздник для всех нас)
Увиделись после, зашла к ним в гримерку, все позитивные люди. Фестиваль проходит 5 раз уже, наши вот первый раз участвуют. Надеюсь, не последний. Моя тетя да, самая возрастная. Там молодые люди в основном. Смотрела и другие постановки. Подкупает, что все искренне.
Люди верят в то, что они играют. Присутствует некоторая детскость, конечно, но все от души идет.
Молодцы, конечно, организаторы, что устроили такой фестиваль и праздник для этих людей.
Какая светлая , хоть и немного грустная история. У моей свекрови есть сводная сестра, так там все не так радужно. После смерти матери её так называемой сестры, достучаться до разума стало невозможно, она и так была агрессивная, а потом просто с топором гонялась. Моя свекровь, медик и добрейшей души человек, которая очень хорошо ухаживает за стариками, в том числе и онко, очень хрупкая женщина - не смогла за ней ухаживать. Что дальше незнаю, думаю, что тетка умерла.
Интересно другое. Вот те ментальные инвалиды, которых не смогли вытянуть до состояния самостоятельного проживания не смотря ни на что, куда они деваются после смерти родителей? Вне зависимости от материального положения? Даже если родители были обеспеченные и вот такой ребенок родился, после смерти их что будет? Вспомнился фильм "Человек дождя", когда родители свое состояние завещали дому для людей с особенностями для содержания там своего старшего сына. У нас же нет такого?
Их вешают на братьев/сестер. Знаю не одну такую историю. Потом ПНИ и смерть
не вешают
только если братья и сестры не против опекунства
А они обычно не против. Из-за наследства и недвижимости
очень даже вешают, манипуляциями, давлением на жалость "как же так, ведь этожетвоясестра!" :sick4 и мучайся потом, родители поигрались и убрались, а уо до конца жизни висит на братьях сестрах.
Братьям-сестрам ничто не мешает отделиться от своих родителей и забыть про них как про страшный сон.
странное высказывание - "поигрались и убрались". им захотелось поиграться они себе купили уо ребенка. с любым может случится и в любом возрасте. испытание. мне кажется, мы люди и должны думать о родителях, неполноценных родственниках, и еще много о чем
Это если полная идиотия, то да, мучаются. Но с легкими диагнозами человек может просто оставаться в возрасте, например 7-10 лет. То есть в быту себя обслуживает, может прибраться, но быстро устает и отлынивает, читать-писать умеет, в магазин сходит, но сдачу пересчитать может и не догадается. К тому же они добрые, искренние и наивные. Сложно к таким не привязаться и не полюбить. А для детей это полноценный друг по играм.
Все люди разные. В нашем клане сейчас как раз такая ситуация, когда один из супругов стал заботиться о родном человеке с особенностями развития, а второй супруг истерит "не хочу, не буду". Первый супруг воспитан в духе "мы своих не бросаем".
При этом даже родня второго супруга полностью на стороне первого супруга. И этот второй, который против, оказался абсолютным изгоем в обществе...
Это самый больной вопрос родителей таких детей. Как правило, если совсем тяжелый, их определяют в ПНИ, если может хоть как-то жить самостоятельно, сначала живут одни, если совсем нет родственников, которые присматривают, становятся жертвами черных риэлторов и пропадают.
По соседству жила тетенька, в 6 лет переболевшая менингитом. Ушла мать, ушёл отец, приехал брат и сдал ее дом инвалидов.
Кстати
Всегда было загадкой
Почему модеры не забанят ее навечно, а позволяют засирать салон?!
это сковородкина, вы первый день на еве чтоли? сходите в "салон", она обычно там обитает, а сюда забредает изредка
Да, в том числе тема про фестиваль, конечно.
Я даже хотела позвать еварушниц на выступление "наших", не знаю пока, в какой день, предварительно 19 ноября. Бесплатно, если что, вход.
Никакой коммерческой выгоды, а вот эмоционально - да, поддержали бы!
Удачи вашей тете!
Но это смартфон исправил. Я имела в виду, что в теме фестивалит человек с особенностями психического развития. :mda
Некоторые одсказали, кто это
У меня есть давняя приятельница, можно сказать подруга детства и у ее младшей сестры синдром Дауна. В ее окружении не все знают, что она имеет такую сестру. Почти с самого рождения тогда еще ребенок жил отдельно на съемной квартире с сиделкой. Родители были состоятельными людьми, девочку развивали как могли, о ней заботились, но вместе с ней не жили. Я так поняла, что это было решение отца, которому мать не могла перечить. Сейчас родители ушли из жизни и забота о сестре легла на плечи моей приятельницы. И все продолжается в том же ключе: сестра живет отдельно, с сиделками. Приятельница замужем, у нее есть дочь 17 лет.
Что было бы, если бы у приятельницы не оказалось денег на сиделку? Куда сестру тогда?
Но они у нее есть. И будут, ибо родители оставили. История, как известно, не терпит сослагательного наклонения.
Читаю тему и так грустно. Моя дочь умственно отстает в развитии. Родилась нормальным ребенком, ничего не предвещало. Но в год стало уже заметно, что что-то не так. Пошла поздно, говорить начала поздно. Проверили все, что могли, но ничего так и не нашли. Сейчас ей 13 лет, ходит в школу для таких детей, в 6 классе она. В детстве была тихая и спокойная, с ней никаких проблем не было, а вот лет с 11 стала очень упрямой и иногда даже агрессивной. Поговорить с ней очень трудно- просто не слушает. Если что-то хочет, то будет орать и плакать, пока своего не добьется. Понимаю, что переходный возраст у нее и очень надеюсь, что скоро эти истерики пройдут. Это очень тяжело и я уже устала морально.
Она сможет жить самостоятельно, когда придет время или нет? Что планируете делать?
А вот не факт. Есть дети и с поведенческими проблемами, и с выраженными акцентуациями. И их немало.
У детей с умственной отсталостью тоже бывают и акцентуации и поведенческие проблемы. Но плюс к этому - незрелость эмоционально-волевой сферы и гораздо хуже с соображалкой.
И подростковый возраст может продолжаться .... лет до 30.
Если умственно отсталый подросток начал фестивалить - то это туши свет:-((((
А школа 7 вида или 8-го? Для того, чтобы попасть в эти школы, нужно ведь пройти ПМПК, диагноз там ставят, программу прописывают
У меня сын будет в перспективе с легкой степенью умственной отсталости или просто с некоторыми особенностями восприятия, пока непонятно, какие перспективы, что выстрелит, что нет. но он обучаем. Так что все силы я сейчас убью на то, чтобы он получил профессию или навыки, которые позволили бы ему не просто дома сидеть. а что-то делать, приносить пользу обществу и зарабатывать на жизнь и хлеб. Хоть коробочки клеить, хоть дворнику помогать. Пусть под нашим присмотром, но все-таки как-то участвовать в жизни.
У него есть старший брат, у которого гораздо лучше перспективы в жизни, он сможет получить хорошую профессию. Он знает, что ему придется после нашей смерти опекать младшего брата.
Еще на всякий случай посмотрела ПНИ. Есть всякие ПНИ. Есть, конечно, захудалые. А есть и внешне неплохие, видно, что там работают с людьми, что ими занимаются. В будущем тоже будем в ту сторону смотреть.
Вы уверены, что старший брат захочет положить свою жизнь на досмотр за младшим? И уж тем более его жена? Или он будет жертвовать собой ради брата? Очень жестоко вешать на здоровых детей инвалидов. Уж лучше частный ПНИ. И копить на него, это очень недешево.
А вы уверены, что старший ребенок в этой семье не имеет права голоса и не обсуждает это с родителями на равных?
И еще. Мой дальний родственник женился на девушке-сироте с братом-аутистом. Мама девушки умерла незадолго до этого.
Девушка еще не успела оформить опекунство.
Так вот... опекунство взял на себя зять юноши - т.е. мой родственник. Потому что он работает и вообще более социализирован, чем его жена.
Родственнику было 24 года, его жене примерно 22, юноше-аутисту 16.
С тех пор прошло четыре года. Полет нормальный. Живут втроем.
Ну замечательно тогда. Но я бы все же не идеализировала мир и не смотрела на жизнь через розовые очки, а смотрела в сторону нормального ПНИ и копила всеми силами на это деньги.
Невозможно обычному человеку накопить на "нормальный ПНИ" , если ты не миллиардер. 40-45 тыс. в месяц - и надо оплатить этот ПНИ на десятилетия вперед. Вы представляете себе масштаб проблемы?
Абсолютно каждый человек в любой момент времени может стать тем, кому до смерти нужен будет уход и досмотр.
Именно поэтому жить надо кланами и семьями, чтоб были помощники.
Сейчас в старшего брата вкладывается столько в его образование, что это - своего рода аванс. Его жилищные проблемы будут решаться в первую очередь, его хотелки будут определяться в первую очередь, его образовательные нужды будут удовлетворены в первую очередь.
Он намного старше брата, поэтому в курсе ситуации, в курсе возможных сложностей и в курсе своего долга (да, как бы жестоко это не звучало). Ну, и опять же мой младший сын даже в худшей перспективе (пока) не потребует ухода. Только присмотра и представительства. Поэтому старшему брату и его будущей жене (если таковая случится) не придется выносить горшки и кормить с ложечки. И будущая супруга моего сына будет предупреждена заранее о такой перспективе, морально подготовится.
Не исключаю, что они откажутся. Мне будет горько, потому что это будет значить, что я воспитала несострадательного человека, провалилась как родитель. Тогда будем решать все вопросы иными путями, без участия старшего сына.
Ну, и скажу сакраментальную вещь: пока Вас, лично Вас не коснулась такая ситуация, Вы ничего не можете говорить о правильности или неправильности такой ситуации. Для Вас - это мысленный эксперимент. А для кого-то - жизнь. побываете в нашей шкуре - расскажете, как там. А пока - не лезьте с советами и осуждением.
у меня племянник-аутист и наверное в будущем может сложиься ситуация, что я буду должна за ним присматривать.
но проблема в том, что я совершенно не знаю к нему подхода и не справлюсь и эта мысль меня жутко гнетёт (
Это вам так сказали, что вы должны будете присматривать или это ваше желание? То есть вы не собираетесь работать, заводить семью и детей?
Ну это вроде как мой долг. Я его крестная, и так фиговая, бросить я его не смогу. Думаю наследство будет позволять ему жить отдельно, может можно будет кого-то нанять с ним жить. Не знаю ещё ...
Навещать в ПНИ. Если деньги оставлять на его уход, навещать в пни и давать деньги персоналу. Не жить же с ним собираетесь?
в семье знакомых дочери поставили диагноз шизофрении. Родители очень болеющие и престарелые, оба диабетики, мать так еще и с ампутированными ногами. Дочь-шизофреник так боялась остаться без родителей, что напилась таблеток с алкоголем, вскрытие показало, что там еще и уксус был. Было ей 48. И вот остались родители инвалиды, но психически здоровы, в возрасте 75+ и не знают, что им дальше делать, раньше хоть смысл жизни был - за дочерью ухаживать. А теперь сами оказались ни на что не способны, как будто в один момент атрофировались все жизненные навыки. И ухаживать за ними особо-то и некому.
А в чем заключался "уход" за шизофреником? тем более что диагноз поставили недавно
а откуда вы знаете когда был поставлен диагноз? по звёздам угадали?
диагноз был поставлен лет 15 назад, причем уже с опозданием, т.к. начались необратимые процессы в изменении мышления и личности! для вас это недавно? или вы считаете.что человек в недееспособном состоянии не нуждается в уходе?
Вы действительно хотите это знать?
1. Убирать за ним срач. Он где идет - там и мусорит. Иногда срет в прямом смысле слова.
2. Готовить.
3. Одевать по погоде, часто - мыть. Уговаривать мыться и переодеваться.
4. Прятать колюще-режущие.
5. Выслушивать истерики и успокаивать больного.
У меня сын с аутичным спектром.Гениальный с расстройством поведения. Нравится девочкам.Женится и будет жене нервы мотать...потом другой жене.Так и проживёт всю жизнь,меняя жён.Я надеюсь....
Главное,чтоб не спился и не наркоман...остальное...всё фигня))
Лизон вон живёт с припи..дью и ничо..размножается...и дети у неё вроде нормальные....
Вы его жен о диагнозе предупреждать не будете? Как же я благодарна своей первой несостоявшейся свекрови, что до свадьбы она сказала мне все как есть. Тогда я думала, что она просто не хочет нашей свадьбы, даже ненавидела ее. А сейчас готова в ноги упасть и благодарить, что мои дети от психически здорового мужа рождены, что жизнь обычная, а не на пороховой бочке. Тот был просто шизофреник с биполярным расстройством. Но в 20 лет я думала, что все это лечится, как ангина
У меня дочь 13 лет полностью социально дезадаптирована,развитие лет на 5. Без сопровождения никуда.Переодически случаются приступы агрессии,физически она становится сильнее меня. Иногда я её боюсь,боюсь за младшую. Лекарства не особо помогают. Мы не посещаем мероприятия,не слушаем музыку,некоторые мелодии или хлопки могут вызвать истерику с громким ором. Младшая смотрит только избранные мультики.В минуты отчаяния готова поместить её в спец учереждение.
Не знаю, и жалко и общественное порицание. Но уже на грани. Младшую жалко очень. Я в растерянности. Врач со спец скорой говорил,что рано или поздно вам придётся принимать решение если истерики с агрессией не прекратятся.
Э...Лучше бы поместить и навещать. Жалко, конечно же. Но как бы вариантов нет. Этот лучший.
Есть и он очень много помогает. Но и работать надо кому то. Лет 5 назад не всё так плохо было. По нарастающей , последние пол года практически ад.
8вида. 6 класс. но посещаем как придётся,иногда не заставить сразу паника и истерика.
Это издевательство над младшим ребенком. Вы так увлеклись ролью матери-мученицы-героини, что паразитируете на обеих дочерях.
Этой ролью я не увлеклась и таковой себя не считаю. Это не штаны не подошедшие сдать обратно в магазин. Не всё так просто.
А во сколько лет вы поняли, что она отличается от других детей? Это было заметно с рождения?
Моему старшему в 6 лет поставили у.о кажется 3 степени, я никому заключение не показала т.к. сама была инициатором обследования, плохо обучался. Чуть с ума не сошла. Ходили по разным психологам и психиатрам, пошел в обычную школу, перевели в коррекционный класс. В 13 лет стал агрессивен, пропускал школу, знания не давались, ложился и в 6-ю б-цу и в санатории, в ПНД на учете...Школу бросил, кое-как устроила в колледж строительный. К слову сказать никогда не работал, зря я я так убивалась, видимо и слезы лила и антидепрессанты пила. Потом поменяли диагноз на F07...Что он вытворял вспоминать не хочется, мы все его боялись. Шторы должны быть закрыты, вокруг канистры с водой на случай пожара, бита и нож на случай нападения, специальные диеты, отпиливание подоконников, стола... Орал на меня диким голосом с пустого места. Я еще в его 16 смогла младшего сына родить. Он жил в своей комнате мы к нему заходить боялись...Короче в 23 поставили шизофрению. Это была детская шизофрения которую врачи не видели. Сейчас третий год лечится, все зависим от нейролептиков, которые выпишут в больнице. Сейчас хорошо подобрали, он спокойный. И тем не менее я не работаю- слежу чтобы таблетки не пропускал и вообще за состоянием. Если честно, подала на лишение дееспособности т.к. не понимает очень многих вещей, кредит один раз взял не понятно зачем. Но у нас запущенный вариант- 2 группу инвалидности дали 3 года назад. Нет критики к своему состоянию, не принимает факт своей болезни. У нас прогнозы плохие очень. В прошлый раз на лекарствах в психоз ушел. Может привыкание уже было либо дозировку увеличивать надо было. Психиатры в ПНД не меняют схему лечения данную в больнице, как правило. Нейролептиков много, шизофрения разная, организмы разные. Психиатры подбираю препарат и не знают точно как больной на нем будет себя вести. Вообщем не дай боже... В больнице (Ганнушкина) разных больных видела и легких и ужас-ужасных, которые при выписке уже говорят о том, что надо ствол купить...