Объясните про онкологию.
в ФБ все время реклама, все статьи одинаковые...
например
Сейчас девочка проходит интенсивные курсы химиотерапии в НИИ имени Р. М. Горбачевой. Для успешного продолжения лечения ей нужен препарат «***ен». Институт достаточное количество препарата купить не может. ААА необходимо 25 флаконов препарата. Их стоимость - 265 000 рублей. Давайте вместе поможем АААА выздороветь!
Вопрос, кто обычно решает, что нужен этот Фуфлоген, а не Фуфломицин или фуфлозепам за 500 тыс рублей???
Или вот еще собирают на операцию в турции, германии, израиле за 8 млн рублей...
Кто принимает решение, что нужно заплатить столько -то за вот это вот? Врачи в России прямо пишут отказную бумагу? тов. Сидоров не операбелен, езжайте в Израиль?
или Ребенок А. неизлечим, попробуйте в Германии?
На фоне этого в соседнем топе про женщину с РМЖ - все пишут -успешно лечится, в России вылечили, все по страховке...
Как этот механизм работает , не пойму. У нас знакомая ребенка лечила в Москве - все лекарства давали, но ребенок маленький, были проблемы с переносимостью разве что... меняли на импортные некоторые лекарства. Но не на 8 млн.
От отчаянья поедешь лечиться куда угодно. И любые деньги заплатишь. Есть часть операций, которые в России в принципе не делают, есть случаи, когда отправляют наши врачи на паллиатив, но родители хотят еще побороться (счастливых концов таких историй, я не знаю, хоть за 50 тыс. хоть за 300 тыс. долл.). Кто-то верит, что у нас все дерьмо, а заграницей розами путь стелют. Каждый случай индивидуален.
п.с. по лекарствам, посмотрите кому обычно собирают, чаще всего это вообще не граждане России.
про неграждан России я как раз заметила. Но катаются они в российской, даже в московской ленте пользователей. Вот у меня и не склеивается - почему они деньги собирают, это ж время... когда можно быстро и в России по омс. и да, как неграждане здесь оказываются... проще ж у себя собирать.
Т.е. это получается отказные случаи. и люди идут ва-банк.
Нет, это не отказные случаи.
Пример. Есть препарат, почти что гарантирующий приличную ремиссию при определенном типе РМЖ. Очень дорогой, стоимость на курс больше 2 млн рублей. У нас его теоретически можно получить по ОМС. В Украине- без шансов. Вот и собирают. Причем без него молодая (он в основном у молодых) женщина умрет довольно быстро с довольно большой вероятностью.
С ним- есть большой шанс, что полноценно проживет больше 10 лет.
Не пытаться, думаете, денег собрать? Что бы Вы делали в таком случае?
Да что про рак? про все болезни тоже самое. "только клиника доктора К. нам поможет" и собирают... на дорогу, на жильё, на еду, на обследование. И? Смысл? Если нет даже на обследование, где на леченее будете брать?
Или "мы столько прошли, остался один курс лечения, последний, самый главный, и тогда..."а почитаешь историю- эти последние-самые главные каждый год минимум. Таких которые честно пишут что нужен очередной курс ежегодного пожизненного лечения- единицы.
По разному все бывает. Бывает лекарства по ОМС нет. У нас бывает поступит женщина, приходит врач, говорит химии нет, я вас выписываю. Ещё одна девочка из Воронежа, она покупает химию Германии, ей дженерики по ОМС не подошли,каждый курс 250тр, в мае уже год как химию капает будет... Капает каждые 10- 14 дней.. берут деньги в фонда подари жизнь.
Ну давайте я Вам объясню.
Онкология онкологии рознь. Причем настолько, что счастливые люди, далекие от этого, даже не подозревают, что одинаково звучащий диагноз может быть настолько разным.
Есть разные виды и типа рака. Какие-то неплохо лечат у нас. Какие-то у нас лечат плохо.
Есть препараты, которые входят в список ЖВЛ, но кроме как в Москве сейчас, хрен где их получишь по ОМС.
Есть лекарства, которые у нас не сертифицированы, это обычно относительно новые и, как правило, эфыективные 'узкие' фармпрепараты. Дорогие. И иногда это цена жизни человека.
Есть оригинальные препараты, которые у нас заменены порой низкопробными дженериками. Некоторым они не подходят.
В онкологии слишком много 'но'. И на многие 'но' нужны деньги. На что-то приемлемые, на что-то очень большие.
Но есть и, конечно, просто 'хочу лечиться в Израиле'. Если деньги на это есть, то ок. Но иногда и по миру собирают.
И да, много сборов для граждан Украины. Там полный швах с оплатой онкопрепаратов государством.
Вот по последнему предложению мне не понятно почему собирают у нас для граждан других государств, пусть у себя собирают, особенно Украина.
Ну Вы не хотите- не участвуйте в этих сборах, какой смысл Ваших вопросов? Инет-пространство вроде пока границами не поделено....
Какая разница, какое гражданство у человека, если он не может оплатить себе лекарства и просит помощи на то, чтобы остаться живым?
Хорошо, что Вы с этим не сталкивались и дай Бог, не столкнетесь.
это не то о том, куда сдавать или не сдавать деньги.
Это о том, в какой момент в России пациент оказывается без помощи государства в лечении заболевания.
Потом еще момент - если ты выбираешь дорогое что-то с заоблачной ценой - то какой смысл собирать, если на это уйдут месяцы... за это время плохонькими российскими химиями можно подлечиться. Мне не понятно, почему люди выбирают тянуть время на сбор, вместо лечения пусть плохонькими препаратами, но сразу.
С чего вы решили, что люди ждут когда сбор закроется ?? Никто не ждёт конечно ,все делают одновременно.
вот это и не понимаю, собирают на курс из 10 шт по 1 млн рублей....
а если параллельно делают по омс, и прошли пока собирали 5 курсов российской - то остается-то всего 5....
или процесс лечения платными лекарствами идет совсем в другой последовательности и другой набор действий?
иногда такие жалобные фото под сбором, что понятно уже, что пока эти 3 млн собираются, спасать некого. Вот всегда думаю - неужели не лечат другим и ждут????
Ну ... Подари жизнь тоже себе не хило так берут. Короче нужно смотреть конкретно каждый случай отдельно. Никто не мешает приехать прям в онкологию и помочь конкретно больному. Он там точно не фейком лежит для сбора денег в Инстаграм. Я вообще за живое общение
Вы как это себе представляете? приехать прям в онкологию.
Не фейком. Но больница еще никого не сделала святым. И куда пойдут ваши денежки, отданные прямо в руки пациенту - большой вопрос
Пациенты отчитываются я имела ввиду. Зачем мне просить на свои сто рублей? Это ж не меня плющит что кто то на мальдивы улетит на них
Вы в анонимах запутались ))
Я спросила как один из них представляет себе "приехать прям в онкологию". Вместо ответа на простой вопрос традиционно полетело гуано
Вы в анонимах запутались ))- не поняла, вы типа подписали Маша,а я вас за мишу приняла ?? :mda
Я спросила как один из них представляет себе "приехать прям в онкологию". - а вас тут смутило ? Вы боитесь они вас гуано закидают, когда вы им денег дадите ?
Вместо ответа на простой вопрос традиционно полетело гуано- Можно цитату, где в вас и что прилетело ?
Вы сами с метания Гуана начали :
Вы как это себе представляете? приехать прям в онкологию.
Не фейком. Но больница еще никого не сделала святым. И куда пойдут ваши денежки, отданные прямо в руки пациенту - большой вопрос
Что вы на это ждали в ответ ?
В онкологии всегда нужна помощь, не только финансовая, много больных без регионов, которые в туалет дойти после химии не могут, не то что воды сходить купить. Было бы желание, а помочь всегда можно найти чем. По отзывам найти хорошего зав отделение, и предложить поставку лекарств , для критичных больных. Просто спросить какие больным нужна помощь, вам целый список дадут, идите покупайте им лекарства, и сами себе сделайте отчёт по ФИО, какую и кому вы химию купили. Никто дале вам не запретит присутствовать на капельках. Подойдите к любому больному, скажите хочу дать миллион святому, вам 550 контактов в соц сетях дадут , сидите, выбирайте самого святого для передали вашего миллиона . Но что то мне кажется , что и 100р вы не передали, от сюда и говн@ полетело, что святых в больнице нет, а вот вот в фонде все святые, у них отчеты.
Откуда Вы взяли, что 'за это время' 'можно подлечиться плохонькими российскими препаратами'??? Ну не знаете Вы ничего об онкологии, и это счастье, но упорно гнете свою, абсолютно абсурдную линию....и это уже странно.
Особенно Украина будет собирать у нас, и я считаю это совершенно правильным. Ну нет у них сейчас денег, типа наших 90-х. Как ни крути, де-факто мы всё ещё один этнос, понимаем друг друга без переводчиков, языки отличаются меньше, чем немецкие диалекты до Мартина Лютера. Половина, а то и больше россиян имеют близких родственников на Украине. Куда обращаться, в Польшу, в Венгрию, в Австралию? Или Франция человеку соберет?
Это просто реклама по сбору денег.
1. Вы уверены, что фото ребенка - не фейк?
2. Вы видели ее заключение и диагноз в четырехзначных кодах?
3. Вы видели подпись врача и печать мед. учреждения, с назначением - протоколом лечения?
Я так однажды на мошенницу нарвалась, стоит у храма просит денег , держит бумажку - читаю: онкология, вроде бы выписка, вроде бы медицинским языком... то-се, читаю дальше: СПИД.
Расспрашиваю - через пару дней ложится в больницу на лечение.
Еще спрашиваю - по полису ОМС? - Да.
Прописка московская - Да.
Лечение бесплатное? - Да.
Питание бесплатное? - Да.
Чего тогда денег просишь? - Ну вы понимаете, бывают такие ситуации... И вот дальне одно сплошное вранье. Вымогает 1 тыс. руб. на дозу. Оказалось - наркоманка. Вот так.
А мне непонятны расценки миллионные на лекарства и на операции. Почему операция например по удалению аппендицита намного дешевле операции по удалению рмж. Вот почему? Там какие то нанотехнологии? Почему лекарства стоят по 500 тыщ, в них входит супермегадефицитный компонент?
Может стоимость гистологического исследования в эту сумму входит? Его же и срочное делают прямо во время операции (чтобы узнать надо еще что-нибудь дорезать или нет), и потом тоже уже подробное, с определением всяких особенностей опухоли.
Аппендицит реально существенно более простая операция. Там просто через дырочку отрезать целиком отросток.
А тут сложно, даже категорий сложности по РМЖ куча.
ээээ... какую дырочку? у меня шов сантиметров 10, за 30 лет так и не исчез. И осложнения бывают - будь здоров((( Глупости это, любая операция - это риск. Тетки вон в коме после операций по пластике оказываются. Или умирают. А тут часть кишки, как-никак. В организме нет ничего лишнего.
Поэтому я бы не стала говорить, что есть ерундовые операции.
при чем здесь война? До сих пор во всяких сельских больницах (а может, и не только в них) операция по удалению аппендицита делается все так же - лапаротомически (не путать с лапароскопически). И не только аппендицит, а и все остальное. Удаление матки - вот только в прошлом году знакомая делала, в Москве, распахали весь живот.
Ну и чем вас лапароскопически не устраивает ? В какой сельской больницы её ещё не делают ? И каким местом ваш 30 летний шрам ко всему этому имеет отношение ? собенно матка к аппетиту?
при чем здесь что меня устраивает??? Я сама себе должна сделать, что ли? Лапару не везде делают и в Москве. Почти во всех сельских ее НЕ делают.
Матка к аппетиту - без понятия, какое отношение имеет)
Если к аппендициту - то ее точно так же можно удалять лапароскопически, но не все хирурги за это берутся, как выясняется. 20-я больница, зав.отделением. Вместо лапароскопии сделал лапаротомию (если вы вообще понимаете, о чем я). На вопрос после операции "какого фига, мы ж договаривались на лапароскопию" ответил "некогда мне с вами возиться, по кусочку через дырочку вашу матку доставать". Операция была стандартная, без всяких огромных миом и прочего. т.е. через проколы ничто не мешало сделать. Но через разрез проще и быстрее.
А уж в сельских больницах нет ни соответствующего оборудования, ни врачей с нужной квалификацией. Так что режут по старинке, как и 30 лет назад. Как бы вам не хотелось представить обратное.
Те вы бы пошли лечить свою онкологию к хирургу, что аппендициты вырезает? И лалп не думали о том, что есть врач онколог ?
При РМЖ есть протокол. Несколько видов (!) операции. Даже при самой распространенной - полной мастэктомии - удаляют лимфоузлы. От 1-2 до 15. Шов очень большой. Это почти половина туловища. Анестезия длительная. Это не полчаса.
Кроме того, аппендицит удаляют лапараскопом, а РМЖ - хирургически. Открытая операция.
Одна знакомая врач дерматолог-онколог рассказывала, что иногда пациенты не хотят ждать квот и начинают собирать деньги только по этой причине - хотя их вид рака не агресивный и пр. Или еще вариант - им сказали, что не помогут уже нигде, но люди не верят.
Очень по-разному. Квоту ждут обычно в федеральные центры. От нескольких недель до 6-8 месяцев бывает. Зависит от многих обстоятельств.
При некоторых типах рака полгода- это смерть. При некоторых- вообще нечего.
Вам оформили за 10 дней, подруга из провинции выбивает уже 3 месяца, пока не выбила. Еле еле через знакомых добилась направления в Москву.
Так она квоту выбивает или направление 057-у? (для бесплатных консультаций и обследования)
Мне умные люди на онкофоруме объяснили - выбираешь сразу клинику в Москве, идешь туда на консультацию - можно с направлением, тогда все или частично будет бесплатно, а можно платно пойти, консультация и обследования будут за деньги, а на операцию дадут квоту. Думала сначала платно идти, но в последний момент удалось и направление тоже выцарапать у местных онкологов. А в Герцена мне сразу сказали, что квоту они сами оформляют.
Если изначально обращаться к региональным врачам с просьбой направить в федеральный центр - там дольше и сложнее, и больницу назначит Минздрав... так мне объяснили.
Вообще-то вполне логичное предположение. Рак ведь не инфаркт и не инсульт, он мгновенно не убивает. Значит там уже последняя стадия была.
Может тогда всех сразу в морг? Че тратиться на онкобольных то? Логично же , что это деньги на ветер и выживут не все.
Вы адекватны вообще? Я где-то написала, что ВСЕ онкобольные заведомо безнадежны? Но заявлять, что человек умер потому, что слишком долго (аж целую неделю!) ждал квоты... :crazy
На неделю отложенная срочная операция может оказаться ненужной из-за смерти пациента...
тот же перитонит, не онкология... подождал денёк квоту, и ты уже на небесах
Да там вообще скорая может не приехать, сказав, что они не считают этот вызов важным , а самотёк в 90% больниц запрещен законом как года 3 уже наверное
Мы тут об онкологии, не? Про квоты в федеральные центры? С перитонитом кто-то едет из региона оперироваться в Москву? Срочные операции делают по месту жительства и вопрос о квоте вообще не встает.
То есть аналогично для рака не может быть?
Агрессивный рак, срочная операция,не ?
Ну там рак кишки хрясь порвалась кишка...
не, без квоты низзя, это ж только онкологи могут делать, вот недельку-другую выбивайте квоту.
А она - опа, и не нужна через сутки
По месту жительства квоты не нужны.
При лопнувшей кишке открывать сбор средств еще менее перспективно, чем вызывать скорую или ехать в федеральный центр и ждать квоты.
Я вам желаю никогда не столкнуться с этими проблемами, и чтобы вы до конца жизри так и не узнали, а почему это цена лекарств на онкологию такая, и протоколы разные, и все прочее.
У свекрови был РМЖ лечилась в рф, что-то оплачивала сама чтобы быстро было ( по-моему операцию), химия бесплатно. Сейчас ремиссия 7 лет, но все время на лекарствах. Вот эти лекарства покупает не те что бесплатно прописывали, а покупает другие, которые не оплачивают. Уходит на них вся пенсия по инвалидности. Ей попался врач хороший (по омс) который посоветовал то, что сейчас пьёт.
Сейчас также тухло с квотами в конце года, но москвичей распихивают по клиникам московского подчинения относительно оперативно.
Да, тоже слышала что зависит от времени обращения. Я в Герцена пришла в середине февраля, доки на квоту подали месяцем позже и дней через 10 квота пришла.
Хоть в чем-то мне повезло.
Так январь-апрель вообще благодатные месяцы, если можно так сказать, для квот. Не придерживают и выдают оперативно. Ну и от человческого фвктора зависит.
Даже обсуждать и осуждать такие вещи не хочу. Люди хотят жить. Давать деньги или нет, это дело каждого.
В прошлом году заболела дочь моего мужа. Это был просто ад. Кого только не подняли. И квоты выбивали и деньги давали. Просто так вам ничего не дадут. Надо стучаться во все двери!
ну как это - вот у вас на руках обследования, скажем, снимки, вот диагноз есть... и надо прокапать химию и сделать операцию. А вам говорят - нет, химию вам не выдадим, хотя вам надо ее сделать? идите купите этот вот фуфломицин указанный выше и ходите на капельницы в платной клинике???
разве врач по закону не должен проводить лечение, если есть диагноз? делать назначения?
не понимаю, в какой момент человек оказывается на улице без помощи, если московские прописки и клиники, например???
в исходном топе - во многих объявлениях фигурирует какое-то название лекарства - фигурально фуфломицин - на который собирают деньги. Так вот почему собирают на именно него? почему не на другое? Врачи что, выписывают его и говорят - дорогое, но купите сами, мы не выдаем???
а аналоги? а что-то по ОМС должно же быть, на что госпрограмма деньги выделяет, или все украдено под О всегда?
Почему вы фигурально химию на называете химией , а фуфлрцином ? Ну надавите лекарство. То что вы решили , что химия терапия от слова фуфло , ну не от большого ума же...
Почему именно на определенную химия, вам тоже написали, но ваш мозг это все равно это не может понять, ну это уже не удивительно , для вас же химиотерапия это фуфло. Ну пожертвуйте денег на другое фуфло, которая вам больше по звуку нравится.
Про ОМС , ну это а ОМС напишите, они вам ответят.
Дженерики тоже денег стоят, и иной раз не сильно то дешевле оригинала. Например Россия и Германия по одной цене почти, а разница то огромная. Есть ещё дженерики из Индии, но это как минимум надо ждать посылку, ну и риски конечно же есть , от * таможня не отдает посылку ( сейчас сплошь и рядом из каждого угла ), до посылку не отправили. Ну и сам страх , что пришлют подделку , останавливает очень многих , на кону то жизнь. А опять они таки , они не бесплатные, они тоже стоят денег, и купить флакон на пробу,как правило нельзя по условиям покупки, ты должен купить весь курс
ну имела ввиду не фуфло - от слова подделка, а "какой-то-там препарат". не более того... Потом они всегда разные, иногда это гормоны или что-то еще...
Рак гормональными не лечат.
Но химия разная да. И химией не только онкобольных лечат, ещё аутоиммунные. Но за глобусом Москвы , нет даже нашей аццелбии, че уж говорить о чем то более дорогом ?!
гормоны зачем-то давали знакомому ребенку, он толстел и становился плаксивым, и это было как-то связано с химиями. Также заменяли другие россий ские таблетки, потому что рвало и обезвоживание было...
но там не было сбора, там было просто - надо сию минуту пить - съездили, купили, заменили, пьют - вопрос неск сот евро. А если б это млн стоило... не пьют ничего чтоль? ждут сбор?
Нет, не пьют, ищут нормальную химию и нормального врача. Но есть конечно и те, кто верит врачу, есть *мат* за пару баксов и верит, что поможет . Но я из другого отделения, поэтому у таких не знаю. У нас все шли на врача, поэтому никакого лечения пару баксов и быть не может.
Вы странная такая. Вам написали выше кучу вариантов, когда могут понадобиться деньги на лекарства, особенно если выбросить в окошко глобус Москвы.
Есть разные типы рака, разные операции, разные протоколы лечения, есть новые препараты, есть таргетная и иммунотерапия, недоступная сейчас по ОМС большинству жителей РФ. Есть низкокачественные дженерики, которые лично Вы не сможете переносить, например.
Вы что конкретно выяснить-то хотите? Вроде же объяснили все популярно.
а что вы беситесь? вопрос конкретный - в какой момент пациент оказывается на улице с задачей лечиться как-то в израиле и как это оформляется? Русские врачи рекомендуют паллиатив, это ясно.
и в какой момент у пациента появляется задача покупать лекарства? врач прямо пишет - купите то-то по 3 млн руб за курс??? Просто такие вещи наверное по рецептам? а как он выбирает что из покупного поможет, если это используется в редких случаях и нет широкой практики применения в России? вот есть где-то там за морями препарат за 2 млн на курс и 3 млн на курс... как врач выбирает? нет в этом мафиозного налета - может обычно еще и рекомендуют где купить?
Я ничего в этомтопике не писала, но отвечу, Мама боролась, до неё 2 близких людей боролись. По моему опыту, где реально побороть, в Москве уж точно поборят, бесплатно. Родственница, израильская гражданка умерла.
Ну вот, начались песни про откаты за лекарства... Дама, Вы совершенно не в теме, почитайте онкофорум, что ли.
Врач выбирает, как специалист, ту терапию, которая максимально действует на опухоль, с минимальными побочками. В любом случае, лучше, конечно, применять оригинальные, современные лекарства, которые стоят 2,3,4 итп млн за курс. Иначе есть огромный риск тупо сдохнуть от побочек препарата.
Изначально же выписывается ОМСный рецепт с названием действующего вещества и Вы пытаетесь его "отоварить" в аптеке. Всё остальное (выбор, оригинал или дженерик и чьего производства) исключительно по желанию и инициативе пациента.
Я бешусь??? Ничуть)
Просто онкология- это очень глубокая тема с очень многими особенностями и нюансами, Вам в общих чертах обрисовали, когда могут понадобится много денег. Ну или умеренно много. Но Вы с упорством, достойным лучшего применения, задаете один и тот же вопрос.
Деньги нужны не всегда, когда наши врачи отправляют на паллиатив. Бывает и так, бывает и по-другому.
Вы хотите какой конкретики? Ну давайте на примере. Есть молодая женщина 35 лет, у нее РМЖ, негормонозависимый с гиперэкспрессией белка Her2 neu +++. Стадия 2b. Кi 67 - 75%. Живет она в Омской области. Разведена, двое детей-школьников. Ее можно лечить по трем схемам:
1. химия - операция- лучевая, 5-летняя выживаемость 20-30%.
2. Химия + герцепиин- операция- лучевая- герцептин в течение года, 5-летняя выживаемость 40-60%.
3. Химия + герц+ перьета и тд в том же порядке. 80%-85%.
По третьей схеме лечит Европа и Израиль.
Вторая опция сейчас может быть получена по омс, а вот лет 5 назад - далеко не всегда и не везде. Третья- в первой линейке- почти нереально. Стоимость перьеты на 18 вливаний- около 3 млн рублей.
Теперь представьте себя на месте этой женщины. Вам взять денег неоткуда. Хотите попасть в 20 или 80% выживаемости? Будете собирать деньги?
И это несчастные 3 млн и 'простенький' рак. А есть заболевания крови, головного мозга, где и суммы и лекарства и операции, которые у нас не делают, намного более космические.
А почему такие цены на лекарства?3 млн? Они как то сложно сделаны или редкий компонент? Почему ампулы эти по 200-500 тыщ стоят.мне непонятно ценообразование.
Потому что на разработку этих лекарств тратятся миллиарды. Как только отбивается стоимость разработки - так цены и уменьшаются. Такое происходит со всеми лекарствами. Поэтому все новые препараты просто несусветно дороги.
Но у многих противоопухолевых препаратов дорого и само производство.
А чё вы не пишете, что Линекс, которые вообще сахар, дорого стоит ??? А таких плацебо на рынке ... Реклама вся забита . И ничего , покупают же! А тут реальное лекарство 100тр и дорого?!
"Просто так вам ничего не дадут." - опять таки вы не пишите ни какой вид опухоли, ни стадию - ничего. Можно более предметно, опухоль чего у дочери вашего мужа и чего просто так не давали? У меня РМЖ, все лечили по ОМС, химия по протоколам бесплатно. Лекарства после окончания операции и химии бесплатно, только дженерик меняла на оригинальный препарат за свой счет, это ежемесячно пачка за 5-6 тыс.
С человеком, который не прошёл через это, обсуждать смысла нет. От души желаю никому там не оказаться.
В Московской области маме химию делали за свои, мы сами покупали, что толку что рецепт выписали и формы все эти специальные, в аптеке которая бесплатникам выдает нет и все. В больнице только цисплатин устаревший на все виды онко, и никого не волнуют схему и протколы, которые выписывает химиотерапевт. Поэтому и собирают люди, кто платить не может. Наверное