Серонегативный спондилоартрит
Скорее всего, болезнь Бехтерева (врач еще допускает псориатический артрит). Как спасаетесь? Сульфасалазин мне не подошел - тут же опухла. Метотрексат врач сказала слишком токсичный и нежелателен. Но боли.... Как вообще приняли болезнь? У меня пока стадия отрицания, но ясное дело, что скоро стану инвалидом. Как отсрочить? Хотя бы вырастить сына, лет на 10. Спасибо!
Диагноз поставили в больнице по снимкам и симптомам. Болит копчик и от него справа и слева, болят тазобедренные суставы + температура 37,2 уже год. HLA-B27 у меня отсутствует. СОЭ, СРБ - в норме - это как раз при ББ бывает. РФ - 14-15, выше не поднимался.
Поменять врача. Если вам Метотрексат подойдет, какая нафиг разница токсичный он или нет?! У вас ЕСТЬ выбор? Вы хотите ребенка вырастить или будете думать о токсичности?
У меня букет покруче вашего, я платно колю Бенлисту (в моем случае это был лучший вариант ), это был мой выбор. Моему сыну на днях 11 исполнилось. И вопрос о Мете у меня тоже стоял, и пила бы, если бы назначили. Со мной в НИИРе лежали девочки молодые нерожавшие, дамы под пенсию, у многих был Метотрексат.
Вместе таблеток попробуйте укол Методжект, он многим хорошо подходит.
Ищите второе/третье мнение, идите на форум Преодоление, изучайте тему ГИПов.
Я так до сих пор не знаю, приняла свой букет или нет. Выгляжу прекрасно, о полном диагнозе знает только муж, болей практически нет (у меня не ваша аутоиммунка), инвалидность смогла получить, не факт, что продлят. Чувствую себя отлично, умирать не собираюсь.
Поменяла бы, но как. Платно я лечиться не могу, на анализы даже пришлось занимать деньги. На счет токсичности - врач в больнице объяснила, что это лекарство сажает печень и почки и начинать его надо как можно позже. Абсолютно все, кто со мной лежали тоже отговаривали - у кого-то волосы выпали, у кого-то с печенью проблемы, кто-то постоянно пневмонией и восполнением легких болеет, кто-то опухает (я думаю, что я так же опухну, как и от первого лекарства). По поводу генной инженерии врачи говорят, что никто мне не будет колоть, если я не инвалид (( В НИИР направление не дают, в поликлинике сказали, что наш район туда не относится. Договорилась платно о приеме профессора оттуда, бабла заняла, а он в отпуск ушел на месяц (( Жду.
Я чувствую себя ужасно (( и физически, и морально. Морально совсем подавлена. В больнице ко мне вызывали психотерапевта, но его блаблабла не помогли (( Диагноз мне поставили 2 недели назад всего, до этого я и не знала о таких болезнях, нахожусь в диком шоке, все планы рухнули, билеты на лето сдала. И боли сильные уже, после больницы особенно, до нее такого не было.
Добрый день! Буду писать частями, задело за живое.
1) Знаете, сразу начну с того, фильтруйте информацию от соседок по палате. В моем случае почти вся палата была на Метотрексате. Все сказали, что лучше Методжект в уколах, много побочек как раз от таблеток. Бесплатно будут выдавать таблетки, уколы бесплатно вроде бы только по инвалидности и по назначению врача. Если соседки годами были на преднизолоне, многие побочки могли быть как раз от него. Мет сейчас очень популярен, при других ревматологических диагнозах назначают, например, Метотрексат и Плаквенил, убирая гормоны потихоньку.
Волосы лезут по РАЗНЫМ причинам, у вас вообще могут не лезть. У меня после Ритуксимаба волосы хорошие были, а на Бенлисте немного лезут. Вообще с нашими диагнозами хорошие волосы редко бывают, часто лезут по причине высокой иммунной активности.
Пневмония и прочее - в ревматологии одним из основных путей лечения является "убийство" собственного иммунитета пациента, грубо говоря, чтобы понизить активность заболевания. Я на Ритуксимабе болела ежемесячно, а куда деваться? На Мабтере народ часто болеет. Именно поэтому все БАДы и витамины надо пить очень аккуратно, чтобы не повысить иммунитет.
Вы себя уже отговорили, послушав истории других пациентов. А почему вы решили, что у вас будет именно так? Психология в аутоиммунке играет огромную роль. Со мной лежала женщина, диагнозы меняют, не могут поставить окончательно уже более 10 лет, руки потихоньку превращаются в клешни, начали меняться ступни, аллергия на многие лекарства, не могут подобрать ГИП...Слушайте, она работает, живет, сильная духом...
Добрый день! Спасибо за ответы и за неравнодушие!
Побывала у другого врача (не из НИИРа), он тоже сказал, что пока только НПВП при болях + ЛФК. По поводу Метотрексата сказал, что начинать его надо только в стационаре под наблюдением, просто так начать пить не рекомендуется. Купила Аркоксия 90 и Омез, буду пока пить, ждать профессора из НИИ.
По поводу женщины, которая с вами лежала - вы знаете. я тоже веселая на людях, бодрая и шучу над собой и болезнью, тоже работаю. Наверное и обо мне бы так сказали - она держится. На самом деле я не держусь совсем, мне все хуже и хуже от того, что я начинаю понимать - это пипец. За эти дни перечитала все форумы и сообщества - позитива нет, никто не пишет, что живет, нет, не хорошо, а просто нормально.
Добрый вечер!
У вас дебют заболевания, все очень остро, поэтому такой настрой. Поверьте, выйдете на ремиссию, все наладится!
Вы не на гормонах? Мет еще успеете, а может и без него справитесь:)
Сейчас надо убрать боли. Уберёте боль, качество жизни повысится, настроение сразу лучше станет. Диагноз уже есть, это вы не измените. Но вы можете изменить свое отношение к болезни! У людей в разы худшие диагнозы, но многие шевелятся, за уши себя вытаскивают. Обязательно сходите к психологу/психотерапевту. Я постоянно в больнице анкеты заполняю про настроение, депрессию и прочее...
2) Печень. Ее можно посадить банальными обезболивающими. Кстати, почему вы при болях ничего не принимаете? Показатели печени отслеживаются биохимией. Наладите питание, подберете нужные БАДы, в целом, не факт, что все будет плохо и сразу. Когда биохимия шкалит, никто не будет держать вас на неподходящем лекарстве.
3) Ищите другого врача, вы так легко согласились с первым, но при этом боли остались, с лечением непонятно. И чем вам помогли? ОБЯЗАТЕЛЬНО второе/третье мнение. Найдите деньги, займите, но послушайте другого врача. Метотрексат действительно сильный, но может быть у вас активность высоченная.
4) Да, ГИП бесплатно без инвалидности не проколят. Просто почитайте, необязательно сразу на них уходить, плюс они не все подходят. Цены разные на них, есть и приемлемые.
5) Идите на форум Преодоление, читайте, заводите тему, там ОЧЕНЬ много интересной информации, очень. По своему основному заболеванию я с ними не совсем согласна, но я почерпнула там много нужной информации. Именно поэтому я смогла задать врачу нужные вопросы по максимуму.
6) Что у вас болит? Если крупные суставы, попробуйте клеить обезболивающие пластыри типа Нанопласта. Я спасалась ими, когда отваливались запястья и болели колени - клеила и на предплечья, и над коленями и даже на запястья. Пластыри бывают разных фирм, ищите свою. Моему супругу Нанопласт не оч понравился, а я на них одно время только и жила. Ну, и банальный Нурофен или Миг400. В период уточнения диагноза я пила Аркоксию 90, но это строго по указанию врача.
7) 2 месяца это ничто, если вам тяжело, просите у терапевта направление к психологу, звоните в бесплатную службу поддержки. Если диагноз верен, это навсегда, при правильном подходе и лечении можно прожить долго и даже счастливо. Вы же видели в больнице, что в больнице бОльшая часть пациенток это пожилые женщины? Многие годами сидят на Метипреде, надпочечники давно уснули, куча других болячек. Но ведь живут...а у вас только самое начало, вы должны встряхнуться и помочь себе сами.
НАСТРОЙ, нужен положительный настрой.
У меня болит копчик и тазобедренные суставы + пальцы рук.
Не 2 месяца у меня, а 2 недели ((
В больнице в основном были молодые мужчины и женщины моих лет. Стариков и старушек было процентов 10. К психиатру(или кто там работает) пойду в ПНД после праздников обязательно.
На поясницу можно попробовать обезболивающий пластырь. Когда у меня отваливались запястья и я не могла шевелить пальцами, клеила пластыри прямо на запястья, если не хотела пить НПВС. В сочетании пластыри и Нурофен вообще супер было, но я не частила.
7) В НИИРе есть замечательный тренер ЛФК, найдите в Ютьюбе его упражнения для больных ББ. Кузяков Сергей Николаевич. Очень плавно и аккуратно, не сейчас, но после снятия болей начинайте домашнюю гимнастику. На Преодолении отличный подраздел посвящен упражнениям, изучайте. Для запястий и коленок можно сейчас тихонько начинать, главное, тихонько.
8) Если вы в Москве, никаких распределений по районам для НИИРа нет. Идете и требуете направление формы 57У. Если у вас есть в штате ревматолог, то такие направления дают крайне неохотно, им нужно своим врачам работу давать. Направление могут дать на консультацию для начала, но бесплатно ждать иногда долго. Проще приехать платно в НИИР, врач на консультации, если сочтет нужным, даст бумагу-основание для госпитализации. Вот с ней уже нужно идти в свою поликлинику и требовать направление 57У для госпитализации. Такие направления даются по всей стране, в НИИРе полно иногородних пациентов. Хуже всего больным из МО, их чуть ли не силком направляют в МОНИКИ. МОНИКИ НЕ хвалят, даже платно не стоит. Прорваться бесплатно в НИИР из МО очень сложно, но кому-то удается. Читайте форумы, изучайте свои права и давите на поликлинику.
Спасибо, Кузякова нашла. Я еще ежедневно хожу в бассейн, правда хожу я туда давно, но очень плохо стало только сейчас.
Я заканчиваю, меня прорвало:)
У меня спорное мнение насчет профессуры в НИИРе. Даже по моему профессору есть отрицательные отзывы. Знакомую он отправил домой гулять, а в больнице оказалось, что диагноз есть, она была разочарована. А мне он помог сразу, если бы не он, какими бы я еще путями ходила...
Есть такой вариант - ищите по отзывам кандидата наук. Они подешевле, их меньше ждать на прием, они еще не очерствели. Есть отличные молодые врачи, молодые, значит до 40:) Нужно наладить личный контакт с врачом как с человеком, с первого раза не всегда получается.
Не закисайте, не хольте свою депрессию. Пардон, а билеты зачем сдали? На море собирались, а теперь нельзя на солнце? Поедете попозже в бархатный сезон. Я езжу и не в бархатный, иначе никак, я без солнца закисну. Найдите отдушину, побалуйте себя. Позитив, позитив, еще раз позитив. Удачи вам в поисках хорошего врача и правильного лечения! и Здоровья!
Не закисать не представляю как. Все, что я любила и чем жила - в пропасть. Я сноубордистка и не мыслю себя без гор - теперь под строгим запретом. Я походница, не мыслю себя без байдарок и палаток раз в год на майские - теперь нельзя (вот сейчас впервые за много-много лет мои пошли по реке без меня). Билеты сдала, я же с ребенком хотела ехать, а в бархатный сезон он учится. Одна я не поеду, я хочу с ним. Работа моя сидячая, а мне все больнее и больнее сидеть, врач ЛФК в больнице сказал, сидеть на стуле не более часа без перерыва, нельзя сидеть ногу на ногу. А я должна быть максимально сосредоточена на работе, я не могу каждый час ходить, да и коллеги не поймут. Да и больно мне уже сидеть, я и до этого отвлекалась на боль. Я попыталась убраться в квартире - тоже с огромным трудом, наклоняться больно, пальцы опухли. Тяжести нельзя поднимать, не более 2 кг. А как жить-то? В магазин ходить, пылесос достать, чемодан поднять.
Разнылась я конечно, извините )))))) Спасибо Вам ОГРОМНОЕ, за то, что не прошли мимо!
Вы поймите, вы в самом начале пути, все болит, жизнь представляется в черных тонах. Нужно снять боль, тогда и сидеть сможете, и даже убираться потихоньку. Я через силу заставляла себя убираться, понемногу каждый день. У Кузякова есть хорошее упражнение для коленей - сидишь на стуле и болтаешь на весу, поищите, он его очень хвалит. Пальчики опухли - это воспаление, почки? Я в начале даже пальцы сгибать не могла, так пальцы отекали, вилку еле держала. У меня и челюсть не раскрывалась до конца, пила обезболивающие, чтобы поесть...все прошло, почти все:), причем достаточно быстро.
А я - серфингистка, любитель активных водных видов спорта, лодок, аквааэробики и прочего. Ну, что, на море я недавно съездила, защищалась и пряталась, обострение не случилось, на лодке расслабленно, доска только паддл, жить мооожноооо. Сейчас ограничили велосипед, колени ноют, эх, но по часу я катаюсь. ЛФК обязательно! Перенесите энергию в растяжку и домашнюю зарядку. Когда уйдет боль и начнете получать кайф, вполне себе замена. Мой девиз - все можно, если осторожно, все! Главное не в обострение и не в ущерб здоровью. В легкий поход, через год, почему нет? Байдарки, ну, возможно через несколько лет. Вам нельзя многое сейчас, это ВРЕМЕННО! Выйдете в ремиссию, потихоньку вернете достаточный уровень нагрузки. Я всегда много хожу пешком в спокойном темпе, стараюсь делать как минимум 15000 шагов, чаще побольше. И вы будете, даже не надейтесь отлежаться:)) Люди с активной жизненной позицией легче переносят такие диагнозы.
Почитайте про АИП протоколы или аутоиммунную диету. Я не соблюдаю оч строго, но с уменьшением глютена стало полегче, также вывела пасленовые овощи, сократила помидоры. Тема очень интересная, голодать не нужно, просто пробуйте убирать какие-то продукты.
про Аркокосию хотела добавить, что долго ее пить нельзя, препарат сильный.