О надежде, мужестве и любви
В жизни каждого бывают такие моменты, когда очень нужна поддержка. Даже не делом, а словом. Или просто – чтобы кто-то рядом постоял.
Мы все ждем чуда. В любом возрасте. Но иногда бывают ситуации, когда даже для этого ожидания нужно мужество. Нужны сил жить, проживая каждый день , как последний. И постоянно отгонять от себя мысли об этом последнем дне. И любить, и надеяться, и верить…
На еве какое-то время назад были Феи. Одна из них, So Velu , находится в очень сложной ситуации. У Иры – рак. В очень нехорошей стадии. И Ире очень нужна моральная поддержка.
Об Ириной истории можно почитать здесь:
https://takiedela.ru/2019/05/pust-na-moikh-pokhoronakh-smeyutsya/?utm_source=facebook.com&utm_medium=social&utm_campaign=moya-situatsiya-standartnaya--smertelnyh-b&utm_content=28777309
немного есть здесь
https://www.facebook.com/hospicefund.ru/?__xts
Ирина страничка на Фейсбуке
https://www.facebook.com/irina.novikova.104
Это ужасно... Даже не знаю, что написать. So Velu - одна из самых позитивных и приятных евских пользователей, умница и красавица. Человек, рожденный быть счастливым и тут такое.
Ирина, держитесь, как можете и сколько сможете!@@@@@@@@@@@@@@@@

На фейсбук сбор- помощь Ирине. https://www.facebook.com/100003160896172/posts/2517870264994979/
Ир, сИстр, ты все знаешь - наша общефейская и моя личная поддержка всегда с тобой! держись, борись, и ЖИВИ-ЖИВИ-ЖИВИ!!! такие люди, как ты, очень этому нашему миру нужны, а уж как ты нужна своим детишкам не мне тебе говорить! обнимаю! молюсь и держу кулачки!!!
Ира необыкновенный светлый человек. Дай Бог ей прожить долго и оставаться такой же сильной и позитивной.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ира, удачи! Сил тебе!
Все просто должно быть хорошо, иначе быть не может!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Уже писала в соцсетях, напишу и тут.
Мне не хочется думать о плохом, тем более, что Ирина для меня не просто виртуальный собеседник, мы и в реале встречались. Мне очень хочется, чтобы произошло чудо.
Хочу пожелать надежды! Чтобы никогда это чувство не покидало в самые сложные периоды лечения. Медицина огромными семимильными шагами движется вперед. Надо просто не отстать и держать темп!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Желаю от всей души - пусть будет ошибочным диагноз! пусть Ирина выздоровеет! не многих на форуме знаю, еще меньшему количеству людей симпатизирую, но Ирина очень светлый, жизнерадостный человек - не должно это случится с ней! Пусть все будет хорошо...@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки. Так трогательно, спасибо вам огромное. Может казаться, что банальности, высказанные в поддержку, ничего не решают, но, поверьте, это не так. В моменты, когда хочется скукситься, вырыть умиральную яму и трагично туда отползти, только поддержка близких и неблизких вытягивает из уныния, очень страшно было бы остаться одной в сложный период. Несмотря на болезнь, я всё-таки очень везучая, у меня так много настоящих людей, и совсем не важно, виртуальное наше общение или реальное - все эти люди дают море сил, не хочется подводить ожидания, так что придется побарахтаться) А тут еще и Питер, зараза такая, всю душеньку вынул. Ну невозможно ж вот так подразнить одним днём и выпинуть человека, придется Питеру ещё потерпеть меня, когда вернусь уже хотя бы на недельку и постараюсь не треснуть от переизбытка эмоций. Кому-то покажется блажью, а я жжжжутко благодарна моим феечкам за помощь в нежданной сбыче давней мечты, ибо стремление вернуться и рассмотреть этот волшебный город основательней ого-го как воодушевляет на продолжение борьбы. Без таких вот миницелей, без вашего участия и добрых слов справляться с изменившимися обстоятельствами было бы в сотни раз тяжелей. Спасибо, мои хорошие.
Читаю тебя и улыбаюсЬ! За твою жажду жизни, умение удивляться, радоваться, за силу твою!!! Обнимемся скорей!!!
Ира, не знаю Вас лично, но чувствую, что Вы замечательный человек... СИЛ И ЗДОРОВЬЯ!!!! Пусть в Вашей жизни будет место чуду! Приезжайте и в Подмосковье, у нас тоже хорошо! Мое желание про Вас!
Ириша, напишу алгоритм, что сделать, если ты крещеная.
1) пригласить батюшку из ближайшего Храма на Соборование
2) освятить квартиру (договориться с тем же батюшкой)
3) заказать сорокоусты о здравии - во многих Храмах (лучше монастыре)
4) молебен Богородице о здравии
5) читать акафист Всецарице
6) родным и близким - канон за болящего
7) тебе к ПРИЧАСТИЮ - срочно!!! И причащаться каждую неделю
8) просить Матронушку о помощи и исцелении
И молиться, просить Божьей помощи! она обязательно будет
:scared2 На дворе XXI век, а люди до сих пор верят в силу "кроличьей лапки"...
Ирина всё правильно делает - продолжает жить. А все эти молитвы, храмы - путь к депрессии.

Ирина, я два дня не могла написать в этом топе. Мне очень трудно писать, я пережила уход лучшей подруги (она была евочкой, впрочем, это не важно, так же, как и вид дряни, от которой все случилось). Понимаю, что нужно писать "позитив" и "банальности", наверное. Но ком в горле.
Я еще неделю назад читала в ФБ. Но не знала, что за этим стоите Вы.
Вот сейчас, честно, рожаю каждое слово. Надо бы легкости... А ее нет. Тут сто раз много стерла и сто раз много написала. Не могу прилюдно. Короче, Ирина, если захотите, пишите мне в личку, обещаю каждый день ее проверять, а там можно перейти в Фб. Молюсь за Вас! Как умею.
Держитесь, пожалуйста! Не сдавайтесь! Еще погуляете по Питеру просто так, без медицинских показаний! Море кулачков Вам на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ира, вы удивительно солнечный человек! пожалуйста, боритесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Когда вижу Ваши солнышки в нике, всегда невольно улыбаюсь. Здоровья! Надеюсь, верю и желаю всего самого-самого.
Держитесь, любите и мечтайте! Каждое мгновение жизни - большая драгоценность. Наслаждайтесь каждым из них, и пусть у вас и у ваших близких будет как можно больше таких мгновений!
Ирочка, солнышко, ты такой позитив вечный, что не верю в такое. Ты справишься, я верю. Я помню, как ты меня поддержала и вывела в нужное русло. Я не стесняюсь написать при всех - если бы не ты я бы не осталась в РФК и спасибо тебе огромное за твое доброе сердце и твой позтитв. Я верю, что тебе это поможет. Добро побеждает зло. Целую тебя, солнышко наше:love2 Я верю, что все будет хорошо, другого просто не может быть в твоем случае!:cool2
Ирина, я не умею хорошо говорить и мне тяжело писать.
И я даже не хочу говорить почему. Но мое плечо поддержки всегда готово для вас.
Если вы хотите посетить вену - мой дом открыт для вас и я готова все организовать..
Если нужна другая поддержка, девочки напишите пожалуйста.
Я уже много лет на Еве, но последние лет 6 присутствую хоть и ежедневно, но молча. Залогинилась, увидев этот топ. Ирина, я очень хорошо вас знаю по форумам. И я тоже читала вашу историю на фб, так как подписана на Такие дела, но, конечно же, даже и не подозревала, что это именно про вас. Тем не менее читала со слезами на глазах. Я даже не знаю, что можно сказать в такой ситуации((( пожалуйста, держитесь, боритесь, живите! Сил вам и пусть случится чудо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я бы хотела оказать помощь, пожалуйста, дайте и мне реквизиты.
Ира, читаю топ и понимаю, как много хороших людей вокруг. А говорят- евы злые. Евы - отличные)
Обнимаю тебя!
Ира, не знаю, что написать... как написать... Держитесь, пожалуйста, боритесь. У вас такие дети прекрасные, ради себя, ради них...
Ирочка, милая, держитесь! Вы справитесь, Вы обязательно справитесь, Вы просто обязаны справиться со своим недугом! Вы здесь нужны, очень-очень нужны, а Господь подождёт.
Сил Вам и здоровья!
Да что же это!!!
Ирочка, держитесь, милая! От всей души, от всего сердца желаю вам победить эту сволочь и жить долго долго на радость вашим близким!!!
Девочки, пожалуйста, и мне реквизиты.
Ира, кулачки в поддержку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, киньте, плиз, реквизиты Иры. Я хоспису перевела денежку, хотела бы лично ей, им трудно сейчас.
Ира, я вас не знаю, но я желаю вам излечения всеми силами моей души и сердца! Пусть отступит эта нехорошая болезнь, наши мысли сейчас с вами! Живите, дорогой и незнакомый человек, просто живите!

Ира, живите, пожалуйста....я давно не плакала уже, а, прочитав, Вашу историю, плачу. Это очень страшно, и я понимаю и прямо чувствую кожей, как Вам, наверное, страшно...
Но Вы живите, пожалуйста, упорно так, день за днем, наслаждаясь жизнью. Никто не знает, сколько нам отмеряно. Пусть это 'сколько' в Вашем случае будет самым долгим из возможных......! Обнимаю Вас..
P.S. Я не в теме именно легких, но вроде как та самая иммунотерапия, за которую прошлогоднюю нобелевскую премию вручили, это как раз к легким имеет прямое отношение.
So Velu спасибо Вам за мужество и стойкость.Это заставляет смотреть другими глазами на многое.
А чудеса бывают.Пусть это будет Ваш случай.
Девочки. И мальчики. Мне приходят переводы. А я не могу даже поблагодарить за это, не знаю от кого, но понимаю, что с Евы. Не скажу, что очень приятно получать эти деньги, всё время гложет мысль, что вдруг они у человека последние (и один перевод так и был с комментом, что это всё, что есть на карте), а я получается забираю всё до копейки((( Пожалуйста, дорогие мои, не отправляйте на эмоциях, деньги лишними не бывают, а я всё-таки совершенно чужой человек и в данный момент деньги очень нужны да, и я очень-очень вам благодарна, смогла купить нужные вещи и не пришлось выбирать от чего отказаться ради, к примеру, очков взамен разбитых, но это не вопрос жизни и смерти, не стоит жертвовать собственным комфортом ради меня, пожалуйста. Очень боюсь, что кто-нибудь будет жалеть о своём переводе( И спасибо еще раз. Огромное.
Ирина, не стоит беспокоиться. Уверена, что переводы не на эмоциях. Вы небезразличны людям. Ева Вас давно знает и любит.
Не переживайте! Я отправила не последнее. Рада, что хоть чем-то смогла помочь. Потому что помочь очень вам хочется.
В онкологии статистика ничего не значит перед лицом конкретного человека и его желанием жить. У меня у обоих родителей онкология (очень хочу написать была, боюсь сглазить, ттт), поэтому бывала и бываю на онкобуднях. Периодически встречаю там истории вроде - "5 лет назад, когда я лежала в хосписе и умирала...", но человек живет, радуется, лечится, конечно, но пишет про детей и цветочки.
Ирина, я вам очень-очень желаю здоровья и везения! Наперекор всему

5 лет назад вы,фея,пожелали мне здоровья. Я тогда ложилась на операцию с неясным исходом. Обошлось. От всей души желаю вам душевных сил и здоровья! Шлю.много положительных флюидов!
В моём случае отсутствие новостей - уже хорошая новость. В Питере сказали жить да радоваться, не рыпаться, пока всё так как идёт. А когда начнется ухудшение - тогда и искать альтернативы лечения. Так что - живём и радуемся)
Сейчас нужно выдержать паузу в районе минуты-двух, чтобы отправить следующее сообщение.
"Все для народа, все для людей!"
Черт. Ну почему? Ирин, вы один из самых классных людей на еве.
Не знаю, что сказать.
Банальное " держись"?
Желаю тебе встретить новый год на ногах. И увидеть, как младший пойдет в школу.
Чудеса бывают разные. Случаются.
По поводу обезболивающих - пробивайте МСТ континус и дюрогезик. Дюрогезик действует мягче и эффективнее, чем МСТ. А МСТ лучше, чем морфин в ампулах. Не холодеют руки и дыхание не подавляется.
Дюрогезик - пластырь. Эффективный. Морфин в ампулах к нему можно допом при приступах.
Раз уже опиаты прописали, может будет легче пробить эти препараты.
Забава, номер в личку, плз. С миру по нитке...
Все, что помню по этой части:
МСТ бывает разных дозировок 10, 30, 60, 100,200. Не надо стесняться, лучше сразу выбивать максимальную. Минимальную всегда выпишут. 200 у нас не было, перешли на дюрогезик.
Дюрогезик , если верно помню, тоже в нескольких. У дюрогезика надо пластыри использованные сохранять, на обмен. Это был лучший препарат. Действовал даже там, где больше ничто не помогало. Дюрогезик - это фентанил.
Когда подбирали схему, речь шла еще о бупренорфине (транстек?), но остановились на дюрогезике.
Бупренорфин, как все опиоиды, угнетает дыхание, но степень не в курсе. Дюрогезик угнетает меньше, чем морфин
Иногда хороший эффект давало сочетание опиатов с НПВП. Например, МСТ или дюрогезик с кетаролом и даже с парацетамолом. Они усиливали друг друга.
Инъекционное введение - самое неэффективное. Пик при введении, но потом резкое снижение обезболивающего эффекта до введения следующей дозы. При приеме таблеток МСТ обезболивающий эффект ровнее, медленно снижается к концу периода. У пластыря - самый ровный, нет пиков.
По анальгетическому потенциалу идут вначале морфин (самый слабый), потом бупренорфин (в несколько десятков раз, но у него другой механизм действия), потом фентанил (дюрогезик) - еще более (в разы)эффективный, чем бупренорфин, механизм действия как у морфина.
МСТ Континус - таблетки ретард (продолжительного действия, с микрокапсулами), на 12 и 24 часа
Бупренорфин есть и в таблетках, и в пластыре, пластырь на 3 и на 7 суток.
Фентанил - в пластыре, на 3 суток, в таблетках - не знаю..
Пластырь действовать начинает довольно быстро, боятся его не надо.
Кроме того, его можно использовать, если есть проблемы с глотанием. Если есть проблемы с глотанием, то очень хорошо помогает мороженое и лед. Замороженные соки, например. Вдобавок анальгетический эффект дополнительный.
Промедол НЕ надо, очень высокая нейротоксичность.
Для быстрого дополнительного обезболивания есть еще свечи с морфином
Дополнительно возможны нейролептики и антидепрессанты, чтобы снизить привычный болевой синдром. Тут нужен не только онколог, но и хороший невролог-психотерапевт, который умеет работать с нейропатической болью. Не для коррекции психологическо/психического состояния, а именно чтобы снять/снизить ПБС. Эта боль не зависит от вашей силы воли, сдержанности и т.д. Просто механизм снижения болевого синдрома другой, поэтому если будут назначать препараты по этой линии, удивляться не надо (например, используют ламотриджин, который вообще для эпилептиков). Но самостоятельно их тоже ни в коем случае подбирать не надо, это вопрос к врачу.
Держитесь.
Сил и надежды. Зайдете сюда поздравить нас с новым годом :)@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ох, спасибо, как всё подробно, мы пока с ампул морфина на таблетки перешли, вернее, переходим. Немножко не то действие, которого бы хотелось, не получается без ампул совсем обходиться. Буду дальше искать эффективную и лучшую схему.Вы мне очень помогли.
только узнала. а я ещё думала, что она ник поменяла и я её теперь просто не узнаю. помню она занималась логотипами и эмблемами, художественный такой человек.
ир, мой первый опыт феяченья, в общем - феячу на чудо!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ира, с Днём Рождения! здоровья!!! счастья! любви! успеха и благополучия! Будь!!!:party2:party2:party2:love1:love1:love1
Ириша, с Днем рождения!! ЗДОРОВЬЯ! Пусть этот день рождения ознаменуется какой-нибудь приятной новостью для тебя! Обнимаю! :-*:-*:-*
Девочки, спасибо большое. Это день рождения немного особенный для меня, потому что, если честно, полгода назад еще не верилось, что он будет) Вернее, он то по-любому будет, только уже не со мной. А вот и фиг, пока еще он мой, ура) Спасибо.
Хочу поднять топик и пофеячить как следует! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Случайно нашла топик, безумно горько, но верю еще, что в жизни случаются чуда. Держу кулачки и знаю, что все будет хорошо!!!!
Девы, вышлите реквизиты, хочу присоединиться.
Девочки, Ирине назначена химиотерапия, которая начнется не раньше, чем через месяц, чтобы ей "продержаться" до этого времени, нужен препарат, Тагриссо, который стоит в среднем в аптеке 300 тыс, есть дженерик, который стоит в разы дешевле, порядка 50-60 тыс, но они продаются только в Интернет-аптеке, так как не прошли аккредитацию в РФ.
Девочки, спасибо вам всем огромное, я не справилась одна бы. Сейчас довольно сыкотно, если честно) Ибо рецидив обычно отличается стремительностью. Хочется, конечно, успеть приостановить прогрессирование заболевания, пока это не стало фатальным. Лена немножко неправильно написала, я не хочу продержаться до химии, я хочу продержаться до назначения оригинала препарата, который стоит опять же не 300000, а почти полмиллиона) Должны обеспечить им, если анализ на специфическую мутацию будет положительным. Записалась на сдачу этого анализа я в среду, в Самаре его не делают, везут в Москву, потом две недели будет делаться, потом (при удачном для меня результате) еще фиг знает сколько времени понадобится, чтобы комиссия таки дала мне препарат, уже исходя из точно установленной мутации и дай Бог, чтобы это лекарство было в наличии, а не так, как обычно - рецепт есть, а лекарство не закуплено, надо ждать пару месяцев или ищите миллион где хотите). Нет у меня этих месяцев, увы. Химия это конец, тагриссо - шанс на жизнь, всё просто. Я бы, наверное, давно уткнулась носом в стенку и лежала, жалела бы себя. Но мне очень-очень помогает ваша моральная поддержка, не говоря уж о финансовой, я не потяну такие значительные траты. Лена не разрешила мне так написать, но я ослушаюсь. Если кто-то не может позволить себе разбазаривать деньги, но может дать в долг, то, пожалуйста, в комментарии к переводу напишите номер карты, я пойму, что этому человеку нужно вернуть деньги и как только машина продастся, сразу верну. Просто на данный момент это груда железа, требующая ремонта (второго за полгода) и годная лишь на запчасти, она не продастся быстро, а лекарство (хотя бы не оригинал, а дженерик) нужно начать принимать еще вчера. Спасибо вам. Безграничное.
Всем добрый день, я никогда не сомневалась в силе Евы, лекарство заказано, его стоимость с доставкой до Ирины 34 тыс. Огромное всем спасибо, деньги на лекарство собраны. Но Ирине нужно еще сдать анализ, стоимость которого составляет 16 тыс руб. От собранных денег на лекарство остаток 4 тыс. Ещё раз все большое спасибо!
Ирина, пусть все получится. Быстрее придет результат и молниеносно выдадут лекарство. Пусть все ресурсы, какие только есть в этой вселенной поработают сейчас для вас, и все сложится!
Еще раз всем большое спасибо. Лекарство куплено и уже отправлено Ирине. К сожалению данные аптеки чеки не выдают: https://daklatasvir-sofosbuvir.ru/osimert-80-osimertinib.html
Всем добрый вечер. Получен результат анализа, произошла мутация вируса, поэтому предыдущий препарат перестал помогать Ирине. Дженерик который мы купили с вашей помощью, Ирине помогает. Оригинальный препарат пока выписать не удаётся, поэтому сейчас необходимо приобрести опять дженерик. Сейчас нам его продают со скидкой,;вместе с доставкой 31 000. Ира хотела взять кредит, но банк ей отказал. Девочки, кто сможет помочь? Нужно набрать всего 24 тыс, 7 000 осталось с предыдущего сбора. Спасибо вам всем огромное заранее!
Ира в Самаре? Почему-то мне казалось, что Нижний... Напишите, плиз, город. Попробую помочь с мотивированием местного онкоцентра. Но не во всех городах реально.
Самара ок. Мне нужны эпикризы, последние выписки и анализы. Плюс краткое описание ситуации: с самого начала- где и чем лечилась, какие этапы и тд.
Если сегодня будут- завтра будет разговор с Самарой.
Девочки, спасибо вам большое, только что получила лекарство, скорость просто космическая, все благодаря тому, что за один день деньги собраны были уже! Спасибо, я было начала отчаиваться от перспектив еще и кредит вытягивать, помимо трат на поддерживающие препараты. Спасибо за вашу отзывчивость. И за доброту, так ценно это, не представляете. Спустя месяц с начала приёма таблеток можно утверждать, что они действуют! не взирая на выявленную нужную мне мутацию, онкоцентр упрямо не желает выдавать осимертиниб, придумывая какие-то нелепые отговорки, отсылая на ПЭТ, мол, чтобы оценить эффективность лечения. При этом, сравнивать будут ПЭТ в августе, когда рецидив только набирал силу и ПЭТ нынешнее, на котором, скорее всего, обнаружатся новые очаги, появившиеся благодаря отсутствию официального лечения уже три месяца. Мои слова о том, что без дженерика я не дожила бы и до 1 октября, к сведению не принимаются. Как влиять на решение комиссии, как добиться того, на что я имею право, понятия не имею. Короче, воюю) Без дженерика воевать бы не получилось.
Блин, я не знаю Ва с лично, но почему-то мне кажется Вы замечательный светлый человек. И у Вас все получится! Желаю Вам ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!
Ирин, медицина по ОМС безжалостна. Я сама бешусь от бессилия, читая твой пост. Надо искать информацию. Надо стучаться во все двери. Друзья делают тебе репост, я дополняю их информацию.
Может, попробовать написать губернатору вашей области? Может сейчас кто-то посмеется, но чем не ход? Ты - молодая прекрасная женщина, молодая мама!
Я пойму, если ты сейчас грустно улыбнешься, но... Но надо верить. Твоя воля несгибаема. Ир, напиши губеру. Я серьезно. Знаешь... Одно время у нас в Подмосковье не было бесплатного инсулина. Я тут даже писала об этом анонимно. А у меня мама - инсулинозависимая насквозь больная пенсионерка. Кто-то надо мной потешался, типа - не может такого быть, чтобы не было лекарства, кто-то писал гадости типа - а что же вы маму не содержите... Писали люди, которые не в курсе стоимости лекарств и прочих подробностей. Потешались из тех, кто верит, что у нас быстро и продуктивно лечат от рака, причем любого. И что уж с ними-то никогда подобного не приключится - ни диабета, ни рака. Так вот. Я связалась с человеком, который в нашем городе связан с Доброделом. Не знаю, есть у вас такая организация или нет. Они осуществляют реальную связь населения с властью. Я вступила в ФБ в их группу, подружилась с активистом и написала ему. Нам помогли. Правда. Понимаю, что диабет - не рак, но тоже не повидло.
Есть у вас что-то похожее? Ира, надо жать на все кнопочки!!!
Ира, держу за тебя все, что можно держать. :love1
Я все советы в копилочку складываю, завтра буду систематизировать, пока что просто в твиттере написала сестра о моей ситуации и онкоцентр запросил ФИО, мол, будут разбираться. Ох, как бы еще хуже не стало блин) А по поводу лекарства могу добавить, мама сегодня получала мне морфин, выписано 6 упаковок таблеток. Она хотела вечером в аптеку поехать, но слава Богу почему-то передумала и поехала днем. Забрала 5 упаковок. Последних. Ты представляешь, всё, нету больше морфина в аптеках на всю Самару! А впереди выходные, когда аптеки эти не работают. Это вот что?? Это вот как люди с онкоболями должны дожить до понедельника? Скорую вызывать каждые 4-6 часов только? И не каждую скорую, а с морфином в наличии. Дичь какая-то, чесслово.
Я стараюсь не беситься, нервничать нельзя категорически. Но ситуация действительно из серии смех сквозь слёзы. Так откровенно удивлялись моему нежеланию топать к могилке. Мол, как же так, все дружно топают в такой ситуации. А тут нашлась, понимаешь ли, умная такая, брыкается, лекарство требует. Жить хочет, надо же, странная женщина) Просили меня войти в их положение. Вы же понимаете, что это единичный случай. Что я должна понять, что они ждут от меня? Типа я такая:"Ах, ну если единичный, то простите христа ради, не буду портить вам течение дел, не стану создавать неудобств, пойду на химию, так и быть. Можно сбегаю завещание хотя б напишу." Так что ли? Ох. Столько времени уходит, Господи, снова и снова потерянное время. Ладно, поныла маленько и хорош) Спасибо всем огромное, я обязательно отпишусь как там дела пойдут.
Еще. Если ты крещеная. СРОЧНО пригласи на дом (пусть кто-нибудь сходит в ближайший Храм) батюшку на соборование. Это ради выздоровления!!!
- причащаться каждую неделю
- сорокоусты о здравии во многих Храмах (если есть возможность, в монастыре)
- молебен о Здравии Богородице Всецарице
- освятить квартиру
И молись ежедневно, читай Акафист Всецарице и Покаянный канон.
ВСЕ будет ХОРОШО!!
Ох, Ириш... Я понимаю все, и слишком хорошо все представляю. Дичь - это не то слово. Бешусь. Держу тебя за руку. Если что, звони через ФБ, не стесняйся. Днем в будни, вероятно, не смогу нормально говорить - гребаная работа, но вечером и в выхи - всегда. Держись, прошу!
Ирина, может быть попробовать обратиться как-то открыто к Котельникову? Он сейчас председатель губ. думы, но еще в мае был ректором медунивера (сейчас его президент). Его вес в медицинских кругах все еще очень велик, а политическая карьера входит в стадию стабилизации, может и поможет чем-то.
Да и Азарова можно открыто через его твиттер потеребить.
Ирина, привет! Могу подсказать вот что:
через Департамент здравоохранения г. Москвы квоты на лечение (высокотехнологичное) получают жители всей России (а не только Москвы).
https://mosgorzdrav.ru/ru-RU/health/default/list/18.html
Можно писать и звонить туда. Записаться на прием можно через сайт:
https://www.rncrr.ru/patsientam/record/
Еще можно к врачу в РНЦ РР, и уже с его направлением - через Департамент выбить лекарство.
https://www.rncrr.ru/
https://www.rncrr.ru/patsientam/
Туда люди приходят со всеми выписками - на первый прием платно. Записаться через регистратуру. Дальше - выполнять все, что скажет врач.
Очень многие онкобольные со всей России так и делают.
Если у тебя уже есть протокол лечения и рекомендации - то все равно имеет смысл проконсультироваться.
Еще есть форум на сайте rakpobedim.ru
раздел "о лекарствах"
Вот что есть в наличии в НИИ Рентгено радиологии:
https://www.rncrr.ru/patsientam/lekarstvennoe-obespechenie/
"Центр располагает базой жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов в различных лекарственных формах и медицинских изделий для оказания экстренной медицинской помощи в стационарных условиях и лечения онкологических больных бесплатно. Центр имеет лекарственные препараты российских производителей:
«Сотекс», «Фармстандарт», «Мосхимфарм им. Семашко», «Верофарм», «Биокад», и т.д. и оригинальные рецептурные препараты синтетического и биологического происхождения мировых лидеров для высокоспециализированной помощи: «Roche» пр-во Швейцария («Герцептин», «Мабтера», «Кселода», «Тарцева», «Авастин» и т.д.), « Amgen» пр.-во Нидерланды («Вектибикс», «Пролиа» и т.д.) «Astra Zeneka» пр-во Великобритания («Фазлодекс», «Золадекс», «Иресса» и т.д.) «Teva» пр.-во Израиль («Теваграстим», «Цисплатин, «Карбоплатин» и т.д.) «Sanofi» пр-во Франция («Таксотер», «Элоксатин», «Граноцит» и т.д.). Медицинские изделия «Coviden» пр-во Тайланд, «Rusсh» пр-во Ирландия, «B.Braun» пр-во Германия, «Becton Dickinson» пр-во Испания.
Эффективность лечения зависит от желания больного выздороветь, веры больного во врача и в фармацевта, веры врача и фармацевта в лекарственные средства, умение передать веру в фармакологическое действие лекарственного средства больному.
Центр занимается поиском и апробацией инновационных препаратов в онкологии, новых надежных лекарственных средств. "
2 года назад в РНЦРР много времени провела- там лечили мою маму, много пациентов было не из Москвы, со всей России(и не только России), бесплатно проходили лечение.
Ева никогда не поворачивалась ко мне пОпом) Нет, правда, у меня очень много хорошего, благодаря Еверу, есть. А вот сейчас, представляете, благодаря человеку с нашего форума, в нашем онкоцентре внезапно собрали еще одну комиссию незапланированную, на которой таки было получено добро на Тагриссо!!! Почему говорю "добро", а не сам препарат, потому что он будет только после Нового года, по словам химиотерапевта. Это, конечно, грусть и печаль, потому что три месяца на что-то надо покупать хотя бы дженерик (про Тагриссо и думать нечего, вилка цен в аптеках 370-650 тыс. за месячный курс), да и продержаться на дженерике 1-2 месяца это одно, а 5 месяцев - другое. Не факт, что его мощности хватит. Онкоцентр предлагает химиотерапию на эти три месяца, чтоб, мол, не оставлять меня совсем без лечения. При этом сама химиотерапевт прекрасно понимает, что ничего хорошего химия для меня не сделает, наоборот, порушит имунку в лучшем случае. В худшем - опухоль отреагирует на химию резким ухудшением, а в моей ситуации (высокой вероятности внезапного стремительного гидроторакса обоих плевральных полостей) - такое ухудшение равнозначно весьма гадкой и мучительной смерти от удушья. Короче, вроде бы они и не бросили меня без лечения, сама откажусь от химии, они ни при чем, а по факту - самолечение продолжается. Но не будем о грустном сейчас) Вот это особое отношение медиков, еще вчера отмахивающихся от моих требований, и эта маленькая победа - ничего этого бы не было, если бы человек с евы прошел мимо топа, не проникся проблемой и не обратился к знакомой. Которая оказалась одним из директоров фарм-компании, сотрудничающей с самарским онкоцентром - бывает же! И вот так по ниточке помощь пришла) На данный момент моё дело - ждать поступления препарата в аптеку онкоцентра. Человек, оказавший помощь с комиссией, говорит, что они приложат все силы, чтобы это произошло как можно скорее. И я ему верю) Вот такие хорошие новости, пусть и без вау-эффекта, но это уже "ви слишком много кушать"))
Отличная новость! Ириша, держись!
(правда не очень поняла, почему надо отказаться от химии... у тебя противопоказания еще какие-то?)
На самом деле химия - это не так страшно. Если в остальном (почки, сердце, кровь) организм здоров, то 1-2 курса можно выдержать спокойно. Люди и по 6 выдерживают, с интервалом в 21 день.
если есть хоть малейший шанс, что химия регрессирует опухоль - может, стоит попробовать?
И не соглашусь. 1-2 курса химии не рушит иммунитет, вот если 12 курсов и больше...
Химия химии рознь. В моем случае нет ни одного случая улучшения состояния при химии, есть лишь пара месяцев низкого качества жизни) Соглашаясь на химию, я просто-напросто не дождусь Тагриссо) Менять препарат, который помогает, на препарат, который в краткие сроки может убить - довольно странный шаг был бы. И я год принимаю препарат высокотоксичный плюс около 10 других таблеток плюс морфин. О каких здоровых органах организма ты говоришь?)) Да и имунка уже осталась даааавно в прошлом. Да, собственно, был бы шанс - наплевать бы на неудобства и побочки. Но в том то и дело, что шанса нет, а вот шанс на резкое заполнение плевральных полостей водой велик. Проще говоря, после первой же химии я могу утонуть, находясь на воздухе)
Поняла. Но все же надо опираться на мнения врачей (возможно, не одного ). И еще важно регулярно сдавать анализы - состояние крови, биохимия, почки и т.д.
Т.е. ты не можешь сама предполагать - здоровые органы или в каком состоянии иммунитет... Это может оценить только врач-онколог, химиотерапевт или радиолог.
Не падать духом. Верить что все будет хорошо.
А вообще - организм все выводит, все токсичные препараты... Мы способны на это. Восстанавливаться. К жизни. Ириша, сил тебе и терпения все выдержать! С Божьей помощью...
ЗЫ. Небольшой пример... сидел со мной в очереди к врачу дядька. Пожилой такой уже, лет 60. Разговорился... рассказывает свою историю. Что случайно на рентгене у него обнаружили рак легких. Что типа очень он удивился, не поверил... Чувствовал себя прекрасно... ему сказали, что 4-я стадия, метастазы... Потом нашелся врач, который согласился оперировать. Дядька все пережил: операцию, много курсов химии, лучевую... И как-то так рассказывает все легко, весело. Его спрашивают: ну а как давно это было? сколько вы живете после лечения?
- Да вот лет 7 уже живу...
- Ну а как те, кто с Вами лежал в больнице?
- Да те все умерли давно, а я живу!
Конечно, единичный пример не показатель. Но мне очень понравился его настрой.
Он НЕ ПОВЕРИЛ в свою болезнь. Собирался продолжать жить, строил планы - и выжил!
Блин, я, видимо, как-то криво выражаюсь?)) При моем диагнозе сама ничего не предполагаешь, все выводы строятся на обследованиях, ежемесячных анализах, рентгенах, КТ и ПЭТ и тд. Собственные ощущения лишь подтверждают то, что сначала видно на анализах, симптомы появляются сильно позже того, как тебе сообщают, что крякает, к примеру, печень. Про вывод токсинов - да, выводит, но частенько жертвуя органами, ответственными за вывод, в первую очередь именно печенью, к сожалению, большое количество погибших пациентов имели среди диагнозов цирроз( А опираться на мнения врачей довольно проблематично, ибо эти мнения зачастую прямо противоположны. Хотя что касается химиотерапии и таргетной терапии тут расхождения мнений я не встречала - таргеты побеждают однозначно и непреклонно.
Про историю с дядькой понимаю, что, видимо, это реально с тобой произошло, но склонна думать, что где то в чем то дядька не договорил. Ибо операция метастатичного рака легких...Как-то уж совсем фантастично, учитывая, что метастазы могут быть в любом органе и размером 1мм. Я почему-то наизусть запомнила слова Евгения Левченко, питерского торакального хирурга, автора уникального метода операции метастаз в легких:"Если мне скажут: „я удалил 42 метастаза“, однозначно отвечу: был 43-й, который ты не нашёл». Для удачной операции и последующего излечения должно совпасть много факторов, в первую очередь, высокограмотная система послеоперационного лечения и исходные данные болезни, дядьке очень повезло, у меня пока таких совпадений нет. Я почему-то очень верю в Тагриссо. Думаю, если, оперевшись на него, ударить со всех сторон, то есть шанс выйти в ремиссию. Сложность в том, что, увы, в нашем онкоцентре доктора абсолютно не общаются с пациентом, не говоря уж про разработку системы лечения. Мне не назначили (до сих пор) ни одного поддерживающего препарата, так что схему ударного лечения (а вернее, как я хочу верить, ИЗлечения) нужно создать самостоятельно, без помощи профессионала. Как не заплутать в море информации и дезинформации, как собрать воедино самые точно действующие именно при вводных препараты, что изменить в других областях жизни - это громадная работа, очень боюсь не справиться, ведь больше шанса не будет. И главное, раку как-то наплевать, верит в него человек или не верит, он берёт своё, одним оптимизмом и жаждой жизни эту войну не выиграть. На одного такого дядьку приходится тысяча также не верящих, так же строящих планы и живущих, но проигравших.
Ира, есть программа 'второе мнение' у немцев и израильтян. Все документы отправляются и пишут предполагаемую схему лечения/поддержки. Может, туда попробуем отправить? Чтобы схему написали?
"Сложность в том, что, увы, в нашем онкоцентре доктора абсолютно не общаются с пациентом, не говоря уж про разработку системы лечения."
Ириша, это везде так в России!! Все онкологи молчуны. Они ничего не объясняют пациенту.
Возможно, потому что не все пациенты способны эту информацию выдержать и осмыслить. Много тех, кто предпочитают ничего не знать.
Ищи того доктора, которому сможешь доверять! Я выше дала ссылку на РНЦ РР - там есть нормальные доктора.
"Возможно, потому что не все пациенты способны эту информацию выдержать и осмыслить. Много тех, кто предпочитают ничего не знать.
Ищи того доктора, которому сможешь доверять!"
Какой-то наив, простите. Ни о чем.
Как будто выбор врачей прям широк ((( Я не знаю тех, кто предпочитает ничего не знать, если поставлен подобный диагноз.
Ира, держимся!

Простите, пожалуйста, но вы пишете феерическую чушь. Я живу там же, где Ирина, наш СОКОД прекрасно знаю, увы. Всем там абсолютно плевать, сможете вы что-либо осмыслить или не сможете. Половина безграмотны, вторая половина - откровенное хамло. К более-менее адекватным запись задолго, да и бегут они оттуда.
Особенно "радует" запрет родственникам заходить вместе с больным. При нас папа молодой слабослышащей девушки умолял, чтобы разрешили зайти с ней, потому что она может не услышать и не понять. Хрен там. Твари. Просто твари.
Хорошая новость. Спасибо помогавшим! Огромное!
Может у нас тут еще есть кто-нибудь, кто поможет с Тагриссо до НГ...
Собрать 370-650*2=740-1300 врядли получится...
Может фонды какие?
Ира, я не знаю всех бюрократических закидонов нашей системы, но соглашение на этот препарат с этой фарм-компанией подписано Самарой и деньги зарезервированы. Там на 'местах' очень активные самарские фарм-девочки, и я очень-очень надеюсь, что они 'впихнут' этот препарат в аптеку сильно раньше НГ.
Если что, то на очередной дженерик мы здесь насобираем за пару дней, это не проблема, думаю. Проблема в том, что дженерик- это прямо очень рисковано и луше с него как можно скорее уходить. Я по своей наивности была уверена, что препарат на этой-следующей неделе Вам выдадут, ан нет.....
P.S. Меня Ева в психологическом плане просто спасла чуть больше года назад, когда я получила свой онкологический диагноз с крайне фговыми прогнозами.

Я, идя сегодня в онкоцентр, зажмуривалась и представляла, как фоткаю коробочку Тагриссо, как выкладываю скорей скорей трясущимися руками, чтоб показать быстрей всем, кто переживал...Тоже надеялась, да, что вдруг возьмут и -ррраз - выдадут) Дженерик рисково да. Но деваться некуда( В сентябре я живо вспомнила как оно было, год назад то...Шустренько состояние скатывалось в подобную пучину((( Без дженерика не дотянула б до сегодня.
Разумеется, месяц лечения с Тагриссо лучше, чем ноль месяцев, но, увы, до фондов еще добраться надо, работают они не шустро и вообще, я большая тётя, а не ребёнок, кто будет жертвовать деньги на тётю?) Пока соберется сумма, как мне кажется, уже и не надо будет. В смысле, уже дадут в онкоцентре. Надеюсь.
По просьбе трудящихся))) Обещала периодически писать, как идут дела, вот, держу обещание. Сразу прошу прощения за огромную простыню текста.
Никаких продвижений в плане получения Тагриссо пока нет. Что было сделано? Задан вопрос в твиттере высокопоставленным лицам города. Среди друзей и знакомых распространена информация о том, что я намерена всё-таки пытаться через какой-либо фонд собрать сумму на препарат. Не на все три, а хотя бы пока на один месяц, вдруг потом и не нужно будет покупать? И те замечательные люди из фирмы-поставщика говорили, что примерно в эти дни будут знать ответ, начнется ли обеспечение препаратом с ноября или это невозможно. Так что ждём-с.
Еще я была на консультации у стороннего химиотерапевта. Опять же, спасибо Еве, а конкретно Незабудьке за рекомендацию. Собственно, ничего неожиданного не узнала. Да, химиотерапия для меня - не вариант. Если я откажусь от всякого лечения, то сроки будут такие же, как и при химиотерапии. Только вдобавок драгоценное время, которого у меня и так ничтожно мало, я потрачу не на родных, а на больницу, саму процедуру, восстановление между процедурами. Большая интоксикация на ослабленный организм может оказаться критической. И опять же, большую проблему представляет этот дурацкий плеврит (когда легкие сжимаются под объемом заполняющей плевральные полости воды и ты дышишь не двумя лёгкими, а, допустим, как было год назад, четвертинкой одного лёгкого, не представляйте, не надо, это очень страшно, тяжело и больно, поверьте), который может активизироваться сразу же после первого сеанса химиотерапии. Сейчас он "спит", то есть, жидкость там у меня есть, но она "осумкована", организм ее поместил в своеобразные резервуары, защитился таким образом. И в таком вот состоянии можно было бы хоть всю жизнь жить, да, марафоны мне не бегать, но я и с полноценными лёгкими не особо любитель сего была) Ну так вот, я отвлеклась) Доктор добавила мне еще один отрицательный аргумент. После химиотерапии двери большинства клинических исследований будут для меня закрыты. Сейчас я стараюсь мониторить эту тему, чтоб, возможно, принять участие в каком-либо исследовании. Среди условий часто присутствует "пациенты, не проходившие ранее химиотерапию".
По поводу дженерика врач ничего сказать не смогла, не имела практический опыт наблюдения за пациентами, принимающими дженерик. Но я и по состоянию чувствую, что он еле тянет. Именно поэтому решила пробовать попасть в фонды.
В общем, ситуация будто бы не сильно весёлая. А потому я решила её отпустить. Никому не будет лучше, если лягу носом к стенке и стану уныло ждать смерти. Я положилась на волю высших сил и решила использовать это время для встречи с любимыми людьми, которых не вижу неделями, месяцами, годами. И не просто встречи, а встречи радостной, такой, чтоб отдохнуть, повеселиться и тд. Не факт, что я доживу до Нового года. Поэтому день Хэ решено совместить с днём рождения моего Гнома. Он уже через 4 дня, вроде, успеваю дожить))) Пригласила родственников и друзей, включая тех, кто живет в других городах. С условием приезжать без подарка, лучше вкинуть какую-то сумму за аренду дома по возможности. А нет возможности - так просто приезжать. Мы снимем дом, чтоб там и праздновать, и разместить иногородних гостей ночевать. И, я уверена, отлично проведём выходные. Такой вот подарок. Больше себе, нежели сыну.
Наверное, не все поймут такое поведение. Мол, что еще за траты, когда нужно приобретать такое дорогое лекарство. И вообще, у неё рак, а она, понимаешь ли, праздники устраивает, когда будет приличней репетицию поминок проводить. Безотвественно и глупо, скорее всего, она не понимает до конца, что ждет впереди. Это не я придумала, это высказанная другими словами мысль одного человека, который узнал о моих планах. Может, и не одного. Может, по мнению людей, неподобающе совершенно пытаться урвать от жизни еще немножко радости. Но мне кажется, что меньше всего меня сейчас должно волновать чье-то мнение, не правда ли? Я жду выходных как ...Не знаю, как чего. Как вот летом ждала моря) Предвкушение огромного счастья, от которого захватывает дух)
Надеюсь, на следующей неделе расскажу как прошел праздник. И еще надеюсь не встретить хотя бы в этом топе осуждения своим действиям) И ещё стомильонов раз спасибо вам за всё, вы невероятные)
Ира, Вы невероятная и я Вами восхищаюсь!
Хороший добрый праздник в теплом и уютном доме с родными и близкими людьми - самое классное, что сейчас можно придумать. Это я очень хорошо понимаю.....
Я думаю абсолютно также как Вы.
Дай Бог, чтобы все получилось!
И чтобы "фирмачи" (как их называет моя химиотерапевт) раскачали уже неповоротливую бюрократическую машину гос закупок.....
Сил Вам! Вы все правильно делаете, собираете родных близких Вам людей, дай Бог чтоб подальше Вы были с ними! в Москве не пытались ни с какими клиниками/врачами связываться? может быть здесь есть возможность попасть в какую то программу по вашему диагнозу?
Ирина, очень поддерживаю Ваши действия! и как раз стараюсь делать переводы вне сборов на лекарства, чтобы Вы могли себя чем-то внепланово порадовать. Пусть всё получится на отлично!

Вы умница, не теряйте оптимизма, живите на всю катушку! И будьте счастливы все то время, что отпущено!

Что за глупости, думать о похоронах??? Живые должны думать о живом! И строить планы и осуществлять их! С наступающим днём рождения сына! Отличного вам веселья! И приятной подготовки к новому году!
Хорошего праздника Вам!
Пусть всё получится и общение с близкими придаст новых сил!
Верим в самое лучше!!!
Праздник - это отлично! Набирайтесь положительных эмоций, они работают лучше, чем химеотерапия. Желаю Вам, чтобы это был не последний праздник, а один из многих. Здоровья и сил Вам!
Отличный план !!! Веселого, душевного и тёплого праздника вам! Расскажите потом, пожалуйста, как все прошло! Хороших, нет, отличных выходных.
Всем добрый вечер! Первая упаковка куплена и уже отправлена Ирине, надеюсь, что завтра она ее получит уже! На вторую упаковку не хватает 5 тысяч. Спасибо всем огромное за помощь!
СТОП, девочки, СТОП, горшочек не вари, пожалуйста) СПАСИБО вам, мне очень-очень не хотелось снова к вам обращаться, сколько можно попрошайничать, думала, что не наберём уже, надоело всем помогать. А мы набрали. Не на одну, не на две. У меня есть деньги на покупку почти ТРЁХ упаковок лекарства!!! То есть, через пару недель нам обещали продать еще одну со скидкой, а потом на следующую упаковку я уже не буду собирать с миру по нитке, я постараюсь за эти два месяца самостоятельно отложить и добить до нужной суммы, ведь львиная доля уже есть! Каждый раз обещаю себе не реветь, не нервничать, и каждый раз нарушаю обещание. Спасибо вам. Не представляете, как ценно это ощущение прикрытого тыла, когда не надо трястись, откуда еще выцарапать копейку, удастся ли еще купить эти таблетки...Спасибо.
Обращайтесь. Не лишайте нас прекрасного чувства взаимовыручки в этом мире. Каждый, кто имеет ваш номер карты в истории своего приложения, рос на мультах типа "Просто так" и серии про питона, слона, мартышку и попугая: " Ты что-нибудь кому-нибудь предложишь, и тебе кто-нибудь что-нибудь предложит". Защищая вас, мы защищаем свои принципы, создаем уверенность в том, что мир моментально протянет и нам руку помощи. Будем считать, что "Эйва услышала".

Надо же. Такими же словами я утешаю себя, когда становится слишком стрёмно за постоянное попрошайничество. Что те, кто мне помогли, тоже получили возможность сделать хорошее, а ведь это немаловажно - иметь шанс кому-то помочь, когда есть такая потребность душевная. По себе знаю это. И да, принцип "заплати другому, поддержи слабого" и прочие подобные рулят) И помимо радости от помощи кому-то есть маленькая надежда, что однажды, когда придет твоё время, к тебе тоже придёт помощь. Совершенно другим путём, другими руками, другим воплощением, но придёт. Спасибо вам. Воцерквленные говорят "буду молиться за вас", я так сказать не могу, но очень верю, что благодарность вас настигнет и добро причинится) Вас всех, выросших на одних книжках, фильмах и заветах.
Забрала результаты ПЭТ-КТ. Это такое наисовременнейшее исследование, грубо говоря - просвечивают тебя капитально, предварительно напоив особой жидкостью и введя внутривенно препарат, который будет по особому светиться на пораженных болезнью органах.
Честно говоря, сильно переживала. Потому что после того, как в августе ухудшения состояния были подтверждены таким же исследованием, их симптоматика очень быстро дала о себе знать, становилось хуже не по дням, а по часам.
Тогда, в сентябре, я на свой страх и риск начала приём медикаментов, биодобавок, которых не пропишет ни один официальный доктор, но информация о которых обсуждается в среде участников онкофорумов. Ну и дженерик, конечно. В надежде хотя бы замедлить темп прогрессирования заболевания, успеть дождаться адекватного лечения от областного онкоцентра.
И сработало! Самолечение не только остановило прогресс, но и помогло организму улучшить многие показатели. Размеры опухоли уменьшились в два раза по сравнению с августом, лимфоузлы тоже "сдулись", а многие пришли в изначальную норму. Те участки, которые не уменьшились и не исчезли, остаются неизменными, то есть, не проявляют активности. Это огромная удача! Интуитивно выбранный план лечения привел к тому, что у меня появился шанс не просто дождаться нужного препарата, но еще и начать терапию Тагриссо с более многообещающего уровня. Это как стартовать к вершине со дна моря или с подножья горы, к примеру)
Исследование подтвердило, что организм великолепно отзывается на лечение осимертинибом, даже на малую часть, содержащуюся в слабеньком дженерике.
Так что, ура, други! Перспективы вполне хороши, теперь главное быстрее получить нужное лечение, пока коварный рак не научился распознавать молекулы-убийцы, не натренировался прятаться от них, пользуясь тем, что моё нынешнее лекарство в сто раз слабее того, которое мы, надеюсь, скоро купим. ЗЫ:а еще у меня сегодня тюльпанчик вон выполз. Символичненько)
За проклюнувшийся тюльпан. Пусть распустится бутон, где будет жить самая милая Дюймовочка-надежда.

От всей души, желаю Ирине здоровья!
На фейсбук сбор- помощь Ирине
https://www.facebook.com/100003160896172/posts/2517870264994979/
Девушки, кто лично общается с Ириной - не могли бы уточнить - отправила деньги на карту, которую давали первоначально, привязана к телефону ***5888. Она имеет к ней доступ?
В сбере высветилось - Ирина Владимировна Н. - ну я и отправила, не проверила актуальные реквизиты...
Или надо пытаться отозвать платеж, если это вообще возможно.
Я пыталась связаться с Ириной через фейсбук, но она не реагирует.

Я написала Вишне, что на фейсбуке иные данные карты и телефон. Плюс там использованы мои слова поддержки Ирине, которые я написала ей после того, как она сама остановила сбор. Хм. Надеюсь, что никто не использует Ирину ситуацию в своей некрасивой цели.

Т.е. обе действительны? Ок. Я тогда вторую себе забью, а то с первой комиссию вечно снимают.

Это мои подруги использовали ваши слова, когда создавали группу, я их пересылала и они запали им в душу) Карта для сбора на Тагриссо создана отдельная, по которой нет движения личных средств. Но многие знакомые, знающие мою личную карту, присылали на нее деньги, а не на отдельную, видимо, не обращая внимания, что в сборе другая указана. Это не страшно, не беспокойтесь, ни копейка никуда не пропала у вас, "промахнувшиеся" платежи я перевожу в сбор на Тагриссо)
Но зашла я по другому поводу. Девочки, всё, почти 397000 набрано, не переводите, пожалуйста, больше ничего, в фб и в вк сейчас тоже закроется сбор. СПАСИБО!!!
PS: а напишите, пожалуйста, здесь или в личку когда, от кого и сколько отправлено, хочется убедиться, что всё точно дошло. Если не сложно, конечно.
Это ради бога, пусть используют:). Главное, чтобы до вас все доходило. У меня сомнений, что мои платежи дошли именно до вас,никаких нет. Здоровья! И ждем следующей отмашки, если государство наше не раскачается. Там еще и НГ, который, конечно, праздник, но и застой в сферах. Вам точно хватит с подстраховкой?

Да, она Ирина Владимировна Н. Можете мне в личку написать более подробно про перевод, я уточню у Ирины
Если доступ к этой карте есть, то все нормально, я тогда спокойна.
Ирина - вам здоровья, здоровья, здоровья!

У Иры собрано как раз на упаковку препарата, если завтра получится купить чуть дешевле, цена на препарат в аптеках варьируется от 390 до 397, значит будет небольшой запас)
Дай Бог. Главное в конце декабря - начале января оказаться с поддержкой. :) Там полный дзен у всех

К сожалению, именно до конца декабря-начала января у меня хватит тагриссо, потом надеюсь перебиться дженериком и быстро после праздников получить от онкоцентра тагриссо. Собирать на 2 пачки - ну это борщ совсем. Либо в 20-х числах декабря попробовать собрать на тагриссо из 10 таблеток, есть не только на месяц, но и на 10 дней. Это выйдет дешевле и позволит дождаться онкоцентра. Ну и, конечно, пинать и пинать ответственных за эту закупку, правда, понятия не имею как, всем кому можно уже по написали обращений, в онкоцентре мне уже в жопку дуют, мол, оооо, вот пришла скандалистка главная, лучше с ней не связываться))) только, увы, это не исцеляет) лучше б хамили, зато таблетками обеспечили.
Вот так спросят тебя в кругу простых людей: Что радовало давеча? А ты такой: Фото Тагриссо от Соу Велу. И все, товарищи, некто, убоявшись признаться в своей непросвещенности, оброет весь инет в поисках этого талантливого фото от талантливого автора.
Ирина, здоровья вам !

Здравствуйте, девочки.
Очень тяжело мне даётся снова и снова к вам приходить на поклон. Но тут уж либо самоунижение попрошайничеством либо не рыпаться и сдаваться.
Итак, ситуация с лекарством не изменилась - заявка на обеспечение меня Тагриссо с нового года вроде бы отправлена, а когда препарат будет в моих руках неизвестно. Зная нашу страну - крайне сомнительно, что прям 11 января. Как бы там ни было, мой Тагриссо кончается 28-го декабря, далее лечение либо прерывается, либо продолжается Тагриссо или дженериком. Собирать на еще одну упаковку Тагриссо у меня никаких моральных сил не хватит. Поэтому решила снова перебиваться дженериком. Это, конечно, плохо и страшно, что онкопациент должен выбирать в вопросе, когда на кону жизнь, не более эффективный, а более дешевый вариант, ну вот так , что ж теперь, к чему нагнетать, хорошо, что хоть какая-то альтернатива есть.
Дженерик нам отдают с шикарнейшей скидкой - 23000. Прямо сегодня можно отправить из Москвы в Самару. Стоимость отправления 800-1000 рублей. Итого примерно 24000 необходимо. Моя финансовая ситуация, честно скажу, ухудшилась. Казалось бы, куда ещё, да? Ну, ладно, не буду скрывать - вся тяжесть моего положения теперь только моя. В смысле, мужа крокодилы съели. Один крокодил, если быть точной. Не буду вдаваться в детали, просто скажу, что такую адскую подлость, которую он совершил, простить невозможно. Сама виновата, наверное, слишком много прощала, прогибалась, оправдывала, что не очень-то удивительно в моём прямо скажем поганном положении) Не до капризных взбрыков. Ну и взрастила чудовище, решившее, что берегов вообще не существует и можно совершать любые мерзости и низости, пообижаются да дальше как ни в чем не бывало будем жить. Блин,вот не хотела ж углубляться, слишком, видимо, больно, гадко и тяжело, начинаю писать и вопреки самомнению, что удалось придти в себя, начинаю реветь и в тысячный раз анализировать) Хватит.
В общем, я это написала не для того, чтоб поныть, а объяснить, почему даже вроде бы на чей-то взгляд несерьёзную сумму не могу добить для покупки лекарства. На данный момент взяла в долг на оплату аренды квартиры, моей пенсии едва хватит на бытовые траты, дальше видимо придется куда-то съезжать, не знаю, но это к делу не относится, опять я в сторону ушла.
Мне очень нужна ваша помощь. Да, знаю, что заколебала. Ну вот не получается у меня самостоятельно решать проблемы, кредиты ничего не исправят, лишь усугубят. Помогите, пожалуйста, снова оплатить дженерик. И я знаю какое желание загадаю под бой курантов, чтоб этот раз таки стал последним.
На какую карту перечислять всё равно - счет с остатком со сбора на Тагриссо один, с него и будет оплачиваться.
4276 5400 4866 7673, телефон 89677215888
5469 5400 1487 0289, телефон 89050187856
Ирина Владимировна Н.
Спасибо вам.
Ну что такое вы говорите? Конечно мы поможем, ведь вместе мы- сила! Здоровья вам наикрепчайшего, боритесь и поскорее выздоравливайте! А муж... ну что ж Бог ему судья.

Ира, очень хочу тебя как-то поддержать (увы, не знаю, как). Просто напишу, что мне не всё равно. И мне очень хочется верить, что хорошие новости тоже будут.
Держитесь! Постарайтесь сосредоточиться на здоровье и детях, сил вам. И не стесняйтесь просить, что нужно. Выше очень хорошо написали, что и нам это нужно.
Ирина, не сдавайтесь. Моя старинная коллега, руководитель, работающая в Англии, т.е. англичанка тоже в свое время (начиная с августа 2017) собирала на инновационную терапию, потому как страховка ее не покрывала продление данной терапии на большее число месяцев. У нее 4 стадия рака кишечника с метастазами в печень. И, слава Богу, все ее усилия привели к тому, что она так и продолжает руководить проектами. Немного Вам перевела, не стесняйтесь просить, пожалуйста.

середина декабря - наглядное подтверждение истины, что ночь темнее всего перед рассветом. держитесь, пожалуйуста, скоро станет лучше. перевела немного
Много, Наташа. 390 тысяч одна пачка.
https://eva.ru/topic/77/3563503.htm?messageId=99783185
Ред. Не пойму, почему ссылка криво работает. Она должна вести на пост с фото пачки тагриссо и чеком. Выше есть.
Это я, So Velu, комп не могу включить пока Гном спит. Со вчерашнего вечера пытаюсь добраться до топа, остановить сбор, но мне объясняют, что.. Ну выше вот про мультики уже было всё сказано. Девочки, на дженерик (даже без учёта прошлого остатка) было собрано ещё в первые часы, дальше я не заглядывала в смс, чтобы не чувствовать, что обманываю людей и не объявляю стоп, когда деньги уже есть. Утром глаза открыла и первым делом полезла смотреть баланс. Начала мгновенно реветь. А потом зашла без логина в топ. И вот тогда уже и рыдания включились. Знаю, что не надо, остановиться не могу. Я не знаю каким волшебным образом в одном топе на Еве собрались такие люди, как вы. Пытаюсь слова подобрать и они все куда то... Хз. Нет их,, таких, нужных. Черт, пальцы дрожат. Деньги оказалось и одной сотой по действию на эмоциональное состояние не влияют от того, что получаешь, когда читаешь ваши слова поддержки. Не знаю как из дома сейчас выходить, слезы сами по себе льются. И толком описать не могу, из за каких чувств. Девочки. Ваши звонки вчера, ваши посты здесь. Это невероятная, фантастическая.. Не знаю что. От самых ближайших людей не получала такого безбрежного океана колоссальной поддержки. Такое искреннее участие. Вы так переживаете из-за чужого вам человека. В голове не укладывается. Могли бы просто перевести деньги, для очистки совести, из приличия и забыть тут же. А вы пишите и здесь, и в смс, и в вайбере, звоните, думаете, переживаете. И находите очень правильные, очень нужные слова. Видимо, потому, что они от самого сердца. Охвичка звонила в момент, когда муж был рядом, нет, не к ребёнку пришёл, просто деньги кончились, а карту он потерял, и телефон сбился от частой смены симкарт. Вот и пришёл за деньгами и чтоб я телефон починила, а мне пришлось его впустить, потому что в ином случае он бежит к моей матери, давит там на жалость, рассказывает свою версию, в которой он разумеется жертва, которую он всем рассказывает ибо если люди узнают правду, они не пожалеют и не осудят стерву-жену, а удивятся, как ему удалось вообще на своих непереломанных ногах уйти. И мама начинает звонить, говорить ну прости его, ну он не специально, ну измены же не было... Как будто измена-это непременно ткнуть членом в канализацию. А не принести эту канализацию домой и не залить ею всё, нахрен, абсолютно всё, и жену с сыном с головой просто. Утопить в этом адище из подлости, вранья, низости нечеловеческой. И главное, мама просит простить. А он то как раз не просит. Он дальше поливает, понимая, что сейчас самое главное - это опустить в глазах окружающих жену. Раскаяние, сожаления - не знаем такого. Зато сообщить жене, что она по любому трахается с несколькими знакомыми - это верный способ попросить прощения. Хотя о чем это я? Какое ещё прощение, это мне впору на колени падать и умолять простить меня за то, что довела бедного мужика до такого. И Охвичка вот позвонила. Когда меня уже к полу придавило под всей этой тонной говна вылитого. И я поговорила, вернее, послушала, и трубку положила, улыбаясь. Спасибо тебе за эту улыбку. Прям вот есть же нужный момент, нужные слова. Спасательный круг. Мне очень очень тяжело сейчас, не буду строить из себя робокопа. Морально просто невыносимо, хуже, чем при оглашения диагноза. Не от самого факта, а вот из-за этих следующих действий, этого прогибания со всех сторон людьми, которые не варились никогда внутри, не общались близко с нашей семьёй и делают выводы, исходя из воображения мужа. Из его спектаклей. Вы не представляете, насколько вы меня держите на плаву, даже близко не представляете. Простите, что пишу так много, всё это внутри разъедает, грузить друзей не хочу, да и знают они нашу ситуацию, у них точно также нет ни слов, ни достаточных навыков уровня подлости, чтоб понять, как можно такое творить. Я хочу, чтоб вы знали, из какого невыносимого, чёрного болота вы тащите меня. Ваша поддержка выходит за рамки обычного дружеского участия. Это равнозначно по действию эффекту от моих лекарств, если не превосходит его. И опять я злюсь на слово "спасибо". Невозможно жалкое и тусклое оно. То, что вы делаете - это невероятно. Я буду держаться. Обязательно буду. Сейчас, когда собственные силы закончились, есть ещё огромные ресурсы вашей поддержки. А, и да, денег громадное количество, пока писала забыла точную сумму, но в районе семидесяти тысяч точно!!!! Это ПОСЛЕ оплаты дженерика, Саша05 вчера отправила. Вернее, продавец отправил в этот раз. Сейчас сын проснётся, сделаю скрины из сбера онлайн, на телефоне нет приложения из соображений безопасности. И на Яндекс Деньги что-то приходило ещё! Господи. Какое-то невообразимо чудо отдельно взятой маленькой вселенной. Спасибо вам, люди. Спасибо за то, что больше не хочется удавиться. Наоборот. Не имею права хандрить, не имею права оставлять сына на такого отца, который перешагнул через него, который посмел кляться его здоровьем и даже это не остановило от адской подлости. Чтоб мой мальчик рос несчастным, лживым, подлым человеком, обвиняющим смертельно больных женщин в собственноручно вылепленном говне, как и его пример для подражания??? Не будет такого!! Спасибо вам. Не очень понимала выражения "низкий поклон", думала, для красного ловца. Ничего подобного. Это когда просто спасибо категорически недостаточно. Спасибо.
Блин.. Реву... Пожааалуйста, назло всем живите долго и счастливо!!! Мужа послать, маме сказать, чтобы не пускала. Я понимаю, что жесткость сложно проявлять, но иногда необходимо во благо. Обнимаю Вас!!!
Ира, не надо плакать, ну или плачьте только от радости. А мужики они такие, их не то, что прощать, их жалеть надо. Пусть все будет хорошо!
Ира, включайте на масимум режим самосохранения, вот прям,чтобы жилы натягивались, отставляйте все в сторону - мужа, маму, жалобы, обиды... Плевать! Ваша вселенная крутится вокруг Вас. Главное - Вы! Все остальное - вторично.
Могу дать Вам контакты очччень хорошего нашего самарского психолога, он похож на маленького доброго гнома, но при этом широчайшей души человек и настоящий профессионал:-) Если вы верующая, могу свозить Вас в чудесное сказочное место, не в плане даже религии, а в плане мироощущения и людей. Вы такая умница, держитесь, пожалуйста.
Ирин, сейчас самые темные дни. И еще снега все нет и нет. Скоро просвет. Пусть все гадости останутся в прошлом. Старайся сейчас максимально думать только о себе и детях. Не давай себя жрать. Ты просто вкусная и жуешься хорошо. Не потому что такая рохля, я точно знаю, что ты - железная кнопка, а просто сейчас вот так. Усталость пройдет. Пойдет снег и посветлеет.
Ира, держись! Ради малыша и самой себя. Ты красавица и умница, и все будет у тебя замечательно, потому что мы все этого очень искренне хотим. Потерпи, пожалуйста, немного, и станет лучше.

Ирочка, заинька, обнимаю тебя! Пусть тебе тепло и солнечно будет! Пусть тебя два чудесных твоих солнышка согревают и радуют!
Держись, Ириш!
Зато у тебя есть лучшие на свете дети.) Думаю, они дают тебе силы. И столько людей переживает, поддерживает тебя. Лечись и входи в стойкую ремиссию. Здоровья тебе!
Ирина, гандон этот в вашей жизни, чтобы на свет появился любимый второй сын. Миссия завершена. Все. Дальше думайте только о себе и детях. Может, жестоко прозвучит, но вам сейчас не до романтики и любовных переживаний. Просто нахер это все.
Вам сил, здоровья и времени, самого главного ресурса. Утрясется все, пройдет и это, по-другому просто не бывает.

Попишусь. И еще - не надо никаких "жалостей" и "быть выше этого" - если это некомфортно. Человек своим поведением полностью заслужил, чтобы и ЕГО пинали ниже пояса, причем при всех.
Ирка, держись, пожалуйста! Насрать на этого придурка, не трать силы и эмоции! Думай только о себе и о детях, а этот муж твоих слез не стоит. Ну не бывает, чтобы все время было плохо, самое темное время перед рассветом. Пожалуйста, живи!
Ира, я, конечно, ничего нового не напишу, всё уже написали выше... Я пока читала, чуть не расплакалась (а я нечасто плачу). Пусть всё у тебя стабилизируется назло обстоятельствам.
Ирина, просто хочется Вас обнять, держитесь, пожалуйста, считайте, что балласт скинули, теперь только вперед, к победе!!!
Ирина, очень хочу поддержать Вас! пожалуйста, не прощайте мужа ни в коем случае. понимаю, о каком болоте Вы пишете, к сожалению... не знаю, как слова лучше подобрать, чтобы не ранить Вас еще больше, но возможно, такое отношение мужа к Вам и спровоцировало болезнь. выбирайтесь, держитесь, не принимайте его слова на свой счет! любите себя и детей!!! простите, что анонимно.

Ириш, я тоже хочу поддержать! И тоже согласна со всем вышесказанным - плюнь и забудь!
Твоя болезнь - это возможности новой жизни, как бы ни парадоксально это звучало... Это для изменения внутреннего и новый поворот судьбы. Ты будешь жить счастливо, все преодолеешь.
А мужчина просто не понял этих изменений, ну не способен, не дано, не доходит... бог с ним.
Значит, он - не твоя судьба... отпусти. Не думай. Не оценивай. Вообще отключай мысли как можешь - молитвой. рукоделием, прогулкой, музыкой... чем угодно.
Не держи обид. Стена, все. Никаких выяснений, обсуждений, общения... Ради твоего здоровья!
Тебе не нужны негативные эмоции сейчас, ни в каком виде.
не надо, не погружайся в это.... ушел - и все к лучшему. Пусть уходит... не принимай обратно. Дай себе тайм-аут. Тебе сейчас надо заниматься только своим здоровьем и детьми.
И с Божьей помощью, все будет хорошо!!
Ирочка, держись! Ты прекрасна! Жизнь замечательна, держись для, себя для деток, держись, милая! Поддерживаю тебя, думаю о тебе часто, желаю здоровья, желаю мечтаний, желаю сердечного спокойствия, желаю мира в душе! Обнимаю тебя!
Можете поделиться контактом, кто может помочь с лекарствами. В процессе лечения, в Белом лотосе и на Каширке нет и дженериков. Ищу Паклитаксел ( Израиль)
olzabrus@mail.ru
Спасибо
Ирина писала выше:
На какую карту перечислять всё равно - счет с остатком со сбора на Тагриссо один, с него и будет оплачиваться.
4276 5400 4866 7673, телефон 89677215888
5469 5400 1487 0289, телефон 89050187856
Ирина Владимировна Н.
https://eva.ru/topic/77/3563503.htm?messageId=99870956
Я желаю от души здоровья Вам и детям! Все остальное второстепенно и не заслуживает слез! И не стесняйтесь просить помощи, для нас это лишь деньги, а для Вас возможность жить, бороться и быть с детьми! Обнимаю, поддерживаю, шлю изо всех сил лучи добра и немного денег )
Девочки. Здравствуйте. Стараюсь лишний раз не писать, чтоб не казалось, что специально поднимаю топ, но вижу, что переживаете, спасибо огромное, так тепло на душе от этого)
У меня две новости, хорошая иии.. Ну, неоднозначная.
Во-первых. Я распорядилась частью денег.
У нас были кредиты на холодильник, принтер, мониторы мне и сыну, два телефона. Пишу подробно, чтобы не думалось, что, допустим, на предметы роскоши, все модели бюджетные, холодильник Атлант взамен сгоревшего, телефоны хонор 8с и 8х, монитор взамен с биты и пикселями (я немножко подрабатываю, много Гном не позволяет) , вот сыну баловство, да, но у него совсем дрянной квадратный был, давно просил. Тьфу, как-то жалко звучит, я опять же не прибедняюсь, я отчитываюсь, мне хочется, чтобы не было недоразумений, это всё таки чужие деньги.
В общем, один кредит погасила, остальные до февраля высвободила эти платежи. Также телефоны и интернет на 2 месяца оплатила. Долг за питание в школе отдала, хотя его и мама покрыла бы, просто, невозможно уже тоже с пенсионерки тянуть. И смех, и грех, вот как появится на горизонте весь такой милый, положительный снаружи и гнилой внутри мужчина, так Ира бежит рожать и кредиты брать, мы ж семья, ну, не хватает на жизнь, не везучий он, наивный, то штраф на работе, то гибдд, то там обманули, то там украли... Ага-ага, понятно, к крокодилу с пустыми руками не сходишь. Ой, ладно, кто уж тут наивный, сама дура.
Закупилась медикаментами - полисорб, гептрал, омепрозол и тд и тп, тоже солидно впрок, на пару месяцев. Эти лекарства необходимы, потому что я ежедневно принимаю высокотоксичный препарат и органы могут крякнуть.
В общем, вот на данный момент этот страх "а как же дальше, чем же платить за всё, как же кредиты, как же школа" - он ушел. И в целом чувство раздавленности, безысходности ушло, наоборот - стало легче дышать, Очень явно ощутилось, будто, знаете, чпоньк - отцепился паразит какой то, высасывающий силы и душу, то есть не только морально, но и физически лучше стало.
Кстати, о паразитах. Вчера удивил. Звонит:"Ир, а как же кредитка, надо же на неё деньги положить." Я охренела, думаю, Боже, может, не всё потеряно, не сгнил там внутри этого чудовища мой муж, жив ещё? Вот, беспокоится же о кредитке моей. "Ты же сняла оттуда 3000,надо обратно положить, я тебе номер пришлю щас, закинешь?!" Ан нет, всё в порядке, он не о моей кредите печётся, а о той, за которой приходил неделю назад (я рассказывала) и с которой я продукты закупила предварительно. Один момент. Кредитка была оформлена втихую, пока я с детьми на море была, и потрачена, соответственно, полностью без нас. Продукты я купила на внесённые на неё платежи с МОЕЙ пенсии, ибо он каждый месяц дату платежа прощелкивал. Это всё, что нужно знать о моей тупости, наивности, вере в лучшее и всепрощении. И о его таланте играть роль милого недотепы, эдакого дурачка, которого не ругать, а пожалеть надо, чем он успешно и пользуется. То есть, ни "как вы там, на что живёте, как кредиты гасите, которые вместе брали, и кредитку, которую пришлось взять иначе порой даже на смесь сыну не было".. Не. Ничего подобного, закинь ему на карту всё, что там было. Ах, не собираешься?
В итоге снова осталась плохой - жил со мной и *мат*м поливал, мол, тяжко ему, внимания мало, жена-сучка своими делами, больницами да ребёнком занята (а в доме у нас скатерть-самобранка, холодильник-замозаполняка, жена на диване лежит, а роботы по дому шуршат) ушёл и продолжает поливать, теперь уже жена-стерва на улицу вышвырнула после того, что он в дом принёс и сделал (не уточняется, что именно, но подразумевается, видимо, подвиг какой-то). Ой, хватит. Разнылась. Просто очередная грань, как говорят, хочешь узнать мужчину - разведись с ним. Вот, узнаю с новых сторон. Вернее, теперь смотрю без пелены на глазах. Да к черту его!
Давайте об офигенно хорошем?))) о ещё одном новогоднем чуде! Ну, сначала мне вчера приехала коробка со сдэком. По адресу я понил, кто Снегурка, а уж открыв, визжали тут оба с Гномом на пару)) Ух, пишу и снова улыбаюсь, там всё для моей отдушины - для изготовления мыла))) И основа, которую не могу купить, дороговато для меня, после новогода отдам Гнома бабушке на пару дней и буду ваять, ммммм, предвкушаю, и формы, на которые облизывалась давно и теперь у меня за дверьми очередь, все хотят мыша и оленёнка, я другое вообще забросила пока делать, ваяю людям дешёвые, но милые и полезные сувениры, оправдываю ингредиенты (надеюсь, что оправдываю, ибо бизнесмен из меня так себе, я вообще не планировала продавать, но показала мышонка в отрядном чате и понеслось - о, к мандаринам ещё мыша, пожалуйста!) Так что мышь и мандарины-это то, что мне снится теперь. Ещё там совы летают, оленята скачут, разбавляют, короче, видения. Спасибо, моя хорошая) Это было по-настоящему удивительно и невозможно радостно))
Ну и подошли к главному.
Молчала, чтоб не сглазить.
С кем позавчера связалась жена онко пациента с похожим диагнозом и сообщила, что они, не дожидаясь результата анализа (сдавали, кстати, в Казани, это, похоже, именно тот мужчина, о котором говорила мне врач, когда я спросила, делается ли в нашем онкоцентр анализ на мутацию, ппц, как тесен мир бывает) купили Тагриссо, успели выпить одну таблетку, началась тяжёлая реакция, а потом выяснилось, что вообще этой мутации нет? Кому предложили 9 таблеток за 63000 рублей??? И ещё вторую пачку, не открытую, из 30 таблеток за 3500000,годностью до апреля 2020? Я только только сказала Лене (Саше05), что надо попробовать поискать на форумах, может, есть остатки, но планировала искать в Москве, а тут вот, рядом, в Чапаевске и сами меня увидели, сами позвонили!! Конечно, на полную пачку денег нет и собирать я ужасно не хочу, думаю всё таки перебиться дженериком, мне правда очень тяжело морально эти сборы даются. Но сам факт такого чуда... У меня глаза на лоб полезли, когда слушала её в трубке. Пока не приехала, никак поверить не могла, что не розыгрыш. Конечно, все равно 63000 это космос, но это в два раза меньший космос, чем я купила прошлую пачку, а ведь мы нашли САМЫЙ дешёвый вариант! И вторую пачку, вот ту, где 30 таблеток, я не смогу взять, даже если б и собрали, потому, что отчитаться не смогу, чека то не будет, это тоже стало причиной, почему отказалась. А ещё, будто мало всей чудесности ситуации, мой Тагриссо, который мы купили, он ведь сегодня заканчивается. То есть, эти 9 таблеток приехали (подчёркиваю, приехали сами, не я с больным Гномом в Чапаевск поехала), когда оставалась одна таблетка из прошлой пачки!
Слушайте, ну ведь зачем то эти чудеса случаются, а? Вдруг я и правда поживу ещё? Ну было бы же гораздо проще раз и лишить меня всех волшебных людей, вот даже позвонила б она, а у меня ну нет этих денег и взять негде, только банк грабить только. А у меня есть вы и такие случаи постоянно притягиваются, ведь зачем-то это складывается вместе? Ох, наговорю щас, аутотренинг блин) Вряд ли высшим силам есть до меня дело, никакой особой пользы я миру не приношу, люди действительно великие уходят (та же доктор Лиза, постоянно о ней думаю, ведь уж кто-кто мог ещё столько сделать, а ушла), где они и где я, мелкая сошка. Но, может, хотя бы мои сыновья будут избавлены от такой страшной участи, остаться без мамы, по крайней мере, пока не встанут на ноги, а? Так хочется в это верить, так хочется.
Вот такие дела, девочки. Я уж эту пачку крутила-вертела, подвох подозревала, мало ли мошенники наживаются, но вроде оригинал, фото сделала, прикрепляю. Да и женщина, Анастасия эта, приятная, деревней пахнет в хорошем смысле, домом, теплом) Так что теперь у меня есть по 5 января Тагриссо, а потом дженерик и большая надежда на ещё одно чудо, что выдадут лекарство сразу после праздников.
Опять простыня текста, хоть не начинай писать, вечно утомляю)
А, и ещё у меня 115000 осталось!!! Раскиданы аж по 4 местам, сыкотно в одном месте держать. Это вот вы представляете, сколько собрали? Что и на платежи, и на дженерик, и на таблетки, и осталось ещё! СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ, ЛЮДИ!!!
Ирочка, спасибо, что написала!
Хорошие новости, и пусть все потихоньку становится лучше!
А про гражданина не думай, не стоит он сил и энергии твоей.

Именно непостижимо. Глубину такой подлости просто не понять, и не осознать. Значит и понимать не стоит, нервы себе мотать.
Ирочка,здравствуйте!
Вот такая помощь лично вам из рук в руки(в смысле на карту),мне нравится гораздо больше чем через фонды.
Мы отдаём вам,а вы сами решаете куда ,кому и для чего.
Мы хотим помочь вам выздороветь,мы хотим чтобы вы жили!И холодильник и монитор и что там ещё,это и есть жизнь!
Я очень рада что вас это волнует,интересует и заботит!
Пожалуйста поднимайте топ,тормошите нас,не давайте забыться в повседневных делах!)
С Новым годом!)
P.S .....мне сегодня неожиданно вернули долг,и я буду рада ещё раз поделиться с вами!)
Ириша, с наступающим Новым годом! Желаю тебе здоровья и душевного равновесия. И чтобы все складывалось, и дети чтобы не болели. Обнимаю!
С наступающим, девочки)) Спасибо вам. Давайте в прошлом году всякое *мат* оставим, забираем хорошее и вперёд. Побольше вам подарков от судьбы. Обнимаю.
Иришка, с Новым годом!
Здоровья тебе, удачи и исполнения задуманного. Да, и чтобы детки только радовали. :-)
Ира, поздравляю с Новым годом!
В голове вертятся штампы типа "это был тяжёлый год" (с), но год действительно был тяжёлым, так что написать что-то новое и оригинальное сложно. Пусть всё сложится хорошо для тебя и твоих сыновей, пусть судьба будет ко всем вам добра.
Здравствуйте, девочки. С праздниками вас прошедшими) и одним наступающим, который ещё предстоит пережить. Отчитываюсь о делах.
Естественно, едва выйдя из этого адски длинного выходного, начали теребить онкоцентр по поводу Тагриссо. Не торопилась бы, но сегодня шестой день, как вернулась к дженерику и вот сейчас очевидна разница в действии, увы(( приём купленного Тагриссо совпал с выматывающими душу и укрепляющими болезнь поступками мужа, видимо, это нивелировало эффект препарата или просто не было возможности прислушаться к физическим ощущениям, нюни распускала) Сейчас, как бы не убеждала себя, что это тот же осимертиниб, просто без наценки за фирму, ощущается, насколько слабее дженерик. Он, действительно, еле тянет, самочувствие так себе. Паршивое, откровенно говоря, благо я трутень, а на немытые полы можно и забить, ежели сил нет.
По поводу Тагриссо на данный момент известно, что заявка, действительно, есть. Но склады закрыты (как нам ответили в аптеке онкоцентра), звоните после 14-го. Действительно, люди отдыхают, а я тут прицепилась со своей никчемной жизнью, понимаешь ли))
По информации от людей, связанным с подобными закупками, обеспечение с января в реальности начнётся не ранее марта. Это весьма пугающе. Ибо, ориентируясь на самочувствие, до марта я не дотяну. Будет обидно не дожить чуток лишь из-за того, что несколько поп не хотят шевелиться. Поэтому, естественно, буду пинать через запросы в твиттере, начав с онкоцентра и поднимаясь по лесенке к минздраву, Азарову, кто там ещё у нас есть - в общем, повторять то, что было сделано в ноябре. Сейчас составляем текст, соответствующий требованиям тви по количеству знаков, пытаемся впихнуть невпихуемое, т.е. обрисовав ситуацию и задав вопрос о сроках обеспечения, не выйти за рамки 140 знаков. Пока вот так. Дальше не знаю, что делать. Деньги так и лежат нетронутые, но открывать сбор на тагриссо, не получив ответов от ответственных лиц и, в конце концов, официальное назначение от онкоцентра, нельзя да и очень-очень не хочется, уже оказана громадная помощь, хотелось бы обойтись без попрошайничества очередного. В общем, к середине следующей недели надеюсь добиться движения и понимания, что делать. Пока пью все подряд плюс вакцину колю ииии.. Надеюсь. А что ещё остаётся)
Ну вот почему так? (( "По информации от людей, связанным с подобными закупками, обеспечение с января в реальности начнётся не ранее марта." Почему? Я понимаю, что до 8 января страна отдыхала (хотя на самом деле не все отдыхали, конечно). Но сейчас-то уже точно все праздники прошли... Март -- это как-то очень долго.
Потому что завязки с федбюджетом, конкурсы-фигонкурсы, я и не думала что будет по другому. Надо сбор объявлять.

Ирин, это не попрошайничество, это элементарное, абсолютно нормальное желание жить и выжить! Поддержу Априори, может быть есть ещё пачка за 350? Надо попробовать, открыть сбор.
Сил Вам, сил огромных и терпения.

Держитесь Ирина, сегодня уже 14, надеюсь что будут сдвиги. Я присоединюсь к выше написавшим, это не попрошайничество, это борьба за жизнь, за каждый день.. Сил Вам!! Я тоже за открытие сбора, если не будет сдвигов!!
Ирина, открывайте сбор. "Не ранее марта" это в лучшем случае.
Я сейчас специально переговорила с сестрой у нее достаточно тяжелая аутоимунка. Получает лекарства по квотам. Говорит, что очень много зависит от человеческого фактора и лекарство может зависнуть между аптекой и складом на неопределенное время по совершенно непонятной ни для кого причине. Даже если в марте получите, пусть у вас пачка будет про запас.
Боже мой, что это за страна, где надо так биться, чтобы просто ВЫЖИТЬ? Просто страшно.
Здоровья вам.

Да сбор объявлен уже, по крайней мере на Еве. Ира просто стесняется напоминать об этом. Находясь в сложнейшей ситуации.
Девушки, еще раз опубликую куда можно перечислить. Кто сколько может.
Ир, не бей по голове. Но Ё-МАЁ!!!
Наша Со Велу, наша Ира, So Velu, имеет (не хочу говорить страшное, но тем не менее) онкологический диагноз далеко не первой стадии. Муж повел себя, как подонок, ушел из семьи и вместо помощи выматывает последние силы. Она с двумя детьми проживает на съемной квартире в Самаре.
Не знаю, сколько нас тут активных, но включая адекватных анонимов (есть реально хорошие люди, которые пишут только анонимно), думаю, что около тысячи. Если мы перечислим хотя бы по 100-500 рублей в месяц, это спасет человеку жизнь, а детям - маму.
На какую карту перечислять всё равно - счет с остатком со сбора на Тагриссо один, с него и будет оплачиваться.
4276 5400 4866 7673, телефон 89677215888
5469 5400 1487 0289, телефон 89050187856
Ирина Владимировна Н.
Дополните, пожалуйста, ещё контакты для перевода из-за границы. Вверху где-то было, но не все найдут. Спасибо!

Я написала девочкам в личку на Еве, у меня с ними других контактов нет. Но надеюсь, они и без этого увидят. Ире написала в личку на ФБ. Надеюсь, что все сложится.
Ира, если читаешь, свяжи девушек! Они пытаются помочь.
Извините, но мне кажется, что нужен новый топ "Срочный сбор для Со Велу". Не завуалированное какое-то название, а чёткое и понятное. Если что-то не по правилам евы, то надо вспомнить, что ева это мы. Мы же не только сраться умеем, но и немножко феячить. Как и раньше делали - выкладывать периодически отчёт, держать топ на плаву. тут уже не до шептаний. Ещё раз извиняюсь.
Согласна! Я только сегодня узнала, что это за топ, как-то название мне ни о чем не говорило.
Перевела немного.
Абсолютно согласна с тобой! Слова «срочно» и «нашей So Velu» привлекут больше внимания...
не знаю, кого спрашивать на предмет возможность открыть в ВО...
СООБЩЕНИЕ ОТ ИРЫ:
Мариш, а можешь на Еве написать, что не надо пока до конца января присылать деньги, а? Я опять не могу войти в топ, вечно парольслетает(((зачем щас собирать, 27го января ещё раз онкоцентр надо тыркнуть будет, вдруг дадут так.
+1000 аналогично, только я пособие жду по безработице, задерживаю гады. Ирине здоровья и сил@@@@@@@@@@@@@@@@
Ох, девочки. Зашла отписаться как дела ибо Лена пнула, говорит, потеряли тебя, и снова сижу нюни распускаю от написанного выше. Знаете, я не пропадаю, просто четкая закономерность - как напишу что-то, так капают переводы, видимо, топ поднимается, оживляется. А я эти все деньги воспринимаю как исключительно на Тагриссо и тратить приходится, конечно, но каждая трата - это стресс, ощущение...эээ..не знаю, растратчицы, что ли? Неприятное, короче, ощущение) Поэтому боюсь лишний раз писать, пока есть надежда получить тагриссо бесплатно, не хочется собирать на него деньги. Онкоцентр ответил, что поступление Тагриссо ожидается 27-го января, вот, жду этого дня и надеюсь. Бесит, конечно же, куда без этого. Так и представляю, Путин такой - мне нужно жизненно важное лекарство! А ему - погодите, щас мы две недели поподписываем бумажки, потом ожидается поставка, перезвоним вам...Угу, через 2 минуты все уже было бы подписано и доставлено, так еклмн, ну почему другой человек пусть как хочет так и пытается не умереть в ожидании лекарства, а чья-то жизнь ценнее( Ну, это лирика. Неконструктивная нисколько.
Финансов у меня сейчас чуть больше 120 000, они не растут, потому что я трачу поступающее((( Пенсия ровно покрывает аренду квартиры и на бытовые расходы приходится таскать из кучки. Но сейчас наконец-то добилась от мужа заключения соглашения об алиментах (с декабря он считал нормальным скинуть обязанности на посторонних людей, так и говорил - а чо, вон у тебя друзья есть, мама, чо они не помогут, что ли), его ежемесячный платеж покроет большую часть аренды квартиры, на мне только счетчики останутся. Это, конечно, если он будет платить))
На данный момент поняла, что придется искать Гному какой-то сад на полдня, иначе я никак не смогу подработать, невозможно что-то делать, постоянно отпихивая маленького осьминожку (ну, чесслово, их не две, этих хватающих цепких любопытных ручонок). А люди, готовые покупать и мыло, и косметику уже есть. Дурацкая ситуация - спрос и каналы сбыта продукции есть, а продукции нет) Для того, чтобы перевести хобби в доход, надо работать ежедневно, а не раз в неделю-две, когда Гном гостит у бабушки. Это первый пункт предстоящих трат.
Второй. Тут случилось чудо. Я долго думала, рассказывать ли. Ибо это можно как-то двояко понять, возможно, даже, с негативом каким-то. Но в этом топе вряд ли есть люди, способные неправильно понять, так что решила рассказать.
Мне подарили машину. Ну, отдали, вернее. Кто знает, есть такой товарищ, Ильдар автоподбор, занимается восстановлением раздолбанных машин в том числе, погуглите, если интересно. Я пару месяцев назад от балды (или отчаяния) написала ему, мол, не завалялось ли у вас машинки, уж очень неудобно концентратор кислородный на такси таскать да и лаванда в крыму зацветет, обязана посмотреть и детей свозить в июне) Ну вот честно, от балды, не ожидая ответа. Он и не ответил. Просто позвонил и попросил выйти к подъезду к их сотруднику из самарского филиала. На пару слов. А ждал внизу сам лично и после пары слов сообщил, что привез мне вот это, и показал на малышку шевроле спарк. Ему ее, убитую, отдала девочка Маша, которая не хотела продавать любимицу, хотела, чтоб машинка ее принесла кому-то радость, стала верным помощником и членом семьи. И Ильдар отремонтировал ее и привез мне.
Я не буду подробно описывать ощущения, думаю, вы прекрасно их понимаете. Это невероятное, невозможнейшее чудо, о котором и думать кажется нереальным, не то что находиться внутри него. Сутки я приходила в себя, провела их в каком-то анабиозе, мычала невнятно, глаза таращила.
В общем, помимо огромной радости и получения определенной свободы (я ж даже съездить никуда не могла в последнее время дольше, чем на пару часов, требовалось дышать кислородом, а теперь могу, багажник как раз под концентратор!), добавились и хлопоты, финансовые траты. До 27-го января я не могу ничего делать, конечно, ибо это деньги на Тагриссо. Но если его таки дадут бесплатно, хотелось бы оформить машину и пойти на права. Водить мне, к сожалению, на постоянку не светит, морфин же. Но вместе с машиной появилась и цель - улучшить состояние настолько, чтоб обходиться без морфина. Потому что водить я очень очень люблю. И хочу) Но пока что, судя по сегодняшнему утру, цель эта ох как далека, боли адские, без лекарства я пока не справлюсь. Надеюсь, желание полноценно водить будет мотивацией для организма)
А пока за руль сядет подруга. Вместе на права пойдем учиться. И это тоже еще один пункт трат, которые будут осуществлены, если дадут Тагриссо. Видите, как много сейчас завязано на онкоцентре.
Самочувствие у меня..Да нормальное. Живу же) А недомогания и у здоровых людей есть, ничего страшного. А после этой волшебной истории сил даже прибавилось, воодушевление такое, лаванда стала чуточку ближе)) Как объяснить то? Ну, как будто кто-то там наверху сказал - эй, чего эт ты решила, что нет никаких шансов ее увидеть? Вот тебе кусочек , шажочек на пути к исполнению мечты)) Не надо думать, что наглухо закрыта эта дорога, всё вполне достижимо. Хожу теперь, смотрю на нее из окошка (поставила на стоянку так, чтоб видеть постоянно) и думаю, что, может быть, действительно, всё получится)
Вот такие дела. Опять куча букв, простите.
Спасибо вам. Я не знаю как бы мы выжили в эти полтора месяца. Других поступлений денег, кроме ваших переводов, нет. Мое хобби пока только вышло на сведение дебета с кредитом и то, не тютелька в тютельку, то есть, вложенное пока не оправдывает вернувшееся. Вот Гнома устрою в сад и размахнусь) Девочки правы, помимо Тагриссо куча трат. Но все равно, как бы я себя не убеждала, что надо уметь принимать и тратить с положительными эмоциями, что, мол, какое счастье, что есть люди, которые поддерживают и помогают, червячок противный точит все равно. Очень хочется добиться самостоятельного обеспечения потребностей и своих, и детей. Сейчас рада, что благодаря вам, хотя бы на маминой шее не сижу. С ваших шей тоже хочу слезть очень-очень. Но пока никак, увы.
27-го отпишусь обязательно. Спасибо, девочки.
Я ответственно заявляю- лаванда в Крыму ждёт тебя в обязательном порядке!!! У неё прям в должностной инструкции так и написано )))