Работа + долгое лечение ребенка - реально?
Даже скрываться не буду.
Сын 16 лет месяц назад повредил коленку (небольшой разрыв мениска, уже все зажило) - но на рентгене обнаружили под коленкой образовпние, оказалось - саркома :( Гистология подтвердила. Локализованная, лимфоузлы, нервы не затронуты, легкие чистые - кость и немого мягких тканей вокруг. Это высокие шансы на полное излечение, но опять же химия до, операция, химия после - в общей сложности год обещают.
Оставим в стороне эмоциональную составляющую, я давно не нежная ромашка - справимся. Вопросы чисто практические к тем, кто пережил подобное.
1 в настоящий момент я - единственный кандидат на пребывание с ребенком в больнице. Теоретически иногда может и папа, но это прямо совсем крайний случай (папино здоровье не совсем в порядке)
2 Я работаю. Пока удаленно из-за Covid, теоретически можно так продолжать. Начальница хорошая, войдет в положение. Могу part-time попросить. В деньгах потерять не так критично, как совсем без работы остаться. Должность не рядовая, зарплата хорошая - такую найти в 40+ сложно.
А у меня еще двое детей и муж с проблемами. (работает, пока может. По прогнозам врачей еще 5 лет назад уже должен был достаточно ослепнуть ... в этом нам пока везет). То есть я потенциально единственный кормилец при неудачном раскладе.
Вопрос - насколько реально сочетать такое длительное лечение ребенка с работой в принципе. Пусть и в удаленном/облегченном режиме? У кого такой опыт был? Поделитесь пож-та!! Мне надо начальницей поговорить об этом, обозначить какой объем я смогу поддерживать на период лечения ребенка.
разве нужно постоянное прибывание в больнице с 16-леткой? там же периодами небольшими нужно, на это время будете с мужем пополам отпрашиваться.
На химию да, требуют постоянное пребывание родителей с ребенком. Это неделя, если в штатном режиме (а может быть и больше).
Потом дома перерыв 2 недели и следующая химия.
Плюс еще всякие обследования проходить до операции, после операции итд. Я вот и пытаюсь понять, на сколько нужно сократить работу чтобы успевать?
Папа подменит только если совсем форс-мажор. Он реально видит плохо плюс ему тяжести тягать нельзя совсем, а у нас средний еще тот лосик :(
Какая неделя, что за химия такая, даже жесткие схемы 3 дня, каждые 2 недели, что именно консилиум прописал? Анализы за день до госпитализации 1 раз приехать, после ненужны и так понятно что делать. Выбирайте удобную клинику, где анализы быстро делают и не будете мотаться по всему городу.
Мой ребенок в раннем возрасте требовал серии операций из-за врождённой патологии. После первых двух я вышла на работу в ребенкиных 8 месяцев, потом были частые госпитализации лет до 3х. Я с ноутбуком укладывалась с ним и работала удаленно, когда могла днём, потом вечером после отбоя. Палата была когда отдельная, когда нет. Врачи относились с большим уважением. У Вас все получится. Попробуйте договориться о сокращении рабочего времени на 8 часов в неделю с возможностью распределить оставшееся рабочее время на всю неделю, включая субботу и воскресенье. 4,5 часа в день обязательно получится найти.
Сможете совмещать. Моя подруга свое лечение с работой совмещает. На операцию и после операции возьмете отпуск. А химии не так страшны. Ровно через 2 недели никогда не получается, потому что кровь не восстанавливается так быстро. Так что рассчитывайте на более длительные промежутки между химиями.
Здоровья вам всем!!!
У меня нет слов, какая же иногда удача способствует постановки страшного диагноза. Ведь он разрыв - и не узнали бы
Здоровье сыну, вам сил.
По работе - некоторым удается, сидят работают в коридоре или палате. Тяжело обычно морально, потому что технически все не так трудно. Вам надо узнать протоколы лечения, не в смысле частоты, а в смысле что будут капать. Некоторые виды химии, очень хорошо переносятся физически. Но от пневмонии той же, это может не помочь.
А где вы собрались с ним лежать? Сейчас не пускают сопровождающих, да и не нужны вы там. Не факт что он вообще будет лежать, на химию приходят утром, уходят вечером, лежат только если длительная химия с помпой и то 3 дня и вас туда не пустят.
Операция тоже быстро, неделю полежит, а потом будут химию делать раз в месяц.
Беготни конечно много, анализы всякие, обследования, но не так много что бы работу бросать.
Лучше выбирайте место где лечится, что бы удобно было, куда вас направили?
Автор уже с ним в больнице.
Откуда вы взяли про три дня?????
Самочувствие людей совершенно разное, лекарства разные
Сначала узнайте какой протокол ХТ, может быть один раз в 21 день, может еженедельные вливания. И как долго... Операция это несколько дней...
Или вы не в России будете лечиться и надо будет уезжать надолго
Здоровья ребенку! Вам и ему сил это пережить!
Я после химии сразу ехала домой. У детей наверное все по другому
Я бы попробовала продолжать работать , если не будете справляться - уйдёте - заранее- то зачем ? Не обретёте ничего , а потерять можете . тем более - начальница хорошая. Можно - облегчённый вариант работы - парт тайм. Работа , к тому же ,будет от всяких мыслей отвлекать , с подобным лечением - эмоциональная нагрузка большая - для любого человека , не только для ромашки. Если сосредоточиться только на лечении - совсем кукушка улететь может.
Да, мы в Москве. Но Каширка на юге, а я на Севере. Любая разовая поездка туда - 3 часа минимум. Если с обследованием - то 4-5 :(
Много вам здоровья и удачи! Она очень нужна. Как человек, сопроврждавший лечение онко у близкого, но взрослого, могу только поделиться опытом. В активной фазе: уточнение диагноза, вида, стадии, подтверждение диагноза и протоколов в Германии и Израиле, выход в КИ, первые протоколы, побочки, формальности, получение препаратов : все это требовало занимало целый рабочий день. Первые 6 месяцев ни о какой моей работе речи не шло, когда вы едете к 7.30 занимать очередь и выползаете только в 17-18-19 часов, у вас даже на еду нет ни времени, ни желания. Но с онко все очень индивидуально. Я бы на вашем месте попробовала парт-тайм.
Спасибо! Хочу сказать, что конечно по врачам нас долго гоняли, но как диагноз подтвердился , госпитализировали на следующий день и вечером уже капать начали. Очень быстро.
Так что уже с ребенком в больнице и теперь собственно лечение...
Тогда вам там изнутри виднее. И пообщаться с другими родителями, которые на вашем пути уже прошли дальше, можно. У всех все очень по разному. Я видела мальчика 26 лет, которого брали на очередную химию строго при условии вменяемых и максимально собранных родителей круглосуточно в палате. И ни одна сиделка вас не заменит. Дело же совершенно не в гигиене и уходе.
У вас, судя по вашим ответам, абсолютно точный и нужный настрой. Врачи будут работать именно с вами. Расстраиваться и переживать вы будете потом, когда все закончится. А сейчас вы настроены лечиться максимально эффективно. И у вас все получится.
Сил вам и удачи!
Насколько я помню (если правильно помню) ваш муж не отец ребенку, учитывая ситуацию, нельзя ли двух отцов привлекать по очереди?
Присоединяюсь к мнению выше, не бегите с работой впереди паровоза, решайте проблемы по мере поступления, в конце концов, улыбаемся и машем и берем больничные.
И простите за любопытство, травма и опухоль - это случайное стечение обстоятельств? То есть не будь травмы, и опухоль бы не обнаружили?
Не, у нас все дети на двоих ). А с травмой нет прямой связи.
По симптомам было похоже просто на растяжение. Вроде прошло. Но потом ребенок стал прихрамывать, появился отек. Пошли в травму - там сказали повреждение медиального мениска, закатали в гипсовую лангету, отправили в Филатовку. Заодно говорят, посмотрите - что у вас там за фиброма на рентгене (у подростков часто бывает) В Филатовке уже КТ-МРТ сделали там врач заподозрила нехорошее и отправила на Каширку - где все по кругу еще раз и установили, что это.
Где-то за месяц в общей сложности получили диагноз окончательный. Потому что по рентгену она однозначно злокачественной не выглядела... Так что здесь повезло - саркому редко на самой ранней стадии находят. Еще пару месяцев - все было бы куда хуже :(
Рабочие полномочия не такая уж проблема. А вот с ребенком нужен кто-то, кому я как себе доверяю. Кроме мужа кандидатов нет.
я правильно поняла, что ему 16 лет? в смысле ребенок уже не так что ребенок и капельницу не выдернет в неподходящий момент.
и что такое "рабочие полномочия" в данном случае?
Ну вот на ногу ему вставать можно только слегка из-за мениска плюс биописия недавно была - надо ходить с костылями.
А у него на второй день химии такой упадок сил настал, что он до туалета в другой конец коридора сам доковылять не может.
Бутылки переставлять на капельнице.
Найти и привести медсестру, если поплохело.
Конкретно от саркомы химия тяжелая - я ему нужна как мама.
А рабочие полномочия - это к тому, что есть возможность часть делегировать и работать не на полную. Коллегам нужен мой мозг, а не жопочасы )))
а вы ему как-то помогаете на костылях идти или что? не понимаю. взять у санитарки судно, санитарки потом сами его выносят. не сильно регулярно,но выносят. недавно я лежала в палате для лежачих, сама все видела.
можно взять инвалидную коляску. очень удобно до туалета ездить, я после костылей с удовольствием ездила на коляске.
бутылки переставлять тоже не нужно. они сами перестают капать. можно колесико подкрутить,если сомневаетесь.
я просто не особо понимаю,чего в больнице торчать столько времени вам.
мне вот сделали операцию,после обезболивающие не помогали, наркотик только один раз дали, я потом на стенку от боли лезла. вот мне никто при этом рядом не нужен был. и не помогли бы.и нафига? хочется забыться, а тут торчит кто-то..
блин,ну да,помогает наверное.у меня так свекровь в больнице навернулась и сломала таз!!!и ногу!держали на вытяжении 2 месяца.Вы странная такая-типо 16,сам справиться ?Помощь нужна иногда в любом возрасте.
Забиваете на дом, мужа и младших детей полностью (или сами или персонал им).
Вам только работа и старший сын.
Здоровья вашему сыну и вам сил и терпения!
Я бы посоветовала обрисовать ситуацию начальнице, но пока не уменьшать объем. По мере проблем уже будете решать. Может вам поговорить с медсёстрами,там где лежите и кого-то нанять в их выходной, присматривать за сыном. На 1-2 дня в неделю. Вы бы все свои дела переделали.
Из примеров только взрослый с химией "капают 2 недели на восстановление." Очень сильная слабость и тошнота. Как у детей не знаю.
А что там с папиным здоровьем?И кто вообще содержит всю семью?И выше хорошо написали - какая возможность есть договориться на гибкий график?
Здоровья ребенку и сил ВАМ!
У папы заболевание глаз, в связи с чем хреновое зрение и ограничения на образ жизни (в частности, тяжести не поднимать).
Основной добытчик в семье у нас папа вопрос в том, сколько еще сможет работать. Потому мне работу терять никак нельзя.
На гибкий график могу договориться, собственно так пока и собираюсь поступить.
Удачи и здоровья! И папа пусть подключается , чем сможет. Звонить по телефонам-договариваться может? Сопровождать парня на лечение сможет? (не поднимая тяжестей)? Брать на себя часть ответственностей по дому сможет?
Я совмещать не смогла
Дочери диагностировали лейкемию в 12 лет
В больнице были практически постоянно,между химиями тоже,около 1,5 лет
Я 10 месяцев не работала
Заранее не угадать,как все пойдёт,насколько будет тяжело
Морально в том числе
Здоровья сыну! Вы большая молодец, что совмещаете и работу, и такую немаленькую семью. Все у вас получится, удачи!
При саркоме схемы серьезные с доксо или эпирубицином, ифосфамидом. Зависит от типа саркомы. Локальная болезнь равно агрессивное, направленное на выздоровление лечение. Тоесть, будут вероятно нейтропении, инфекции, велик шанс обезвоживания изза сильной эметогенности преператов.
Не очень поняла, кто меняет бутылки.... обычно это персонал делает.
В реалиях моей страны в клинике мама рядом не очень нужна, а в периоды между химиями все время. Все же желательно сконцентрироваться на ребенке и поначалу попробовать маленькую рабочую нагрузку, а там посмотрите как пойдет. Если реально по деньгам, то в помощь мужу кого то по хозяйству.
Вам сил.
Меняет бутылки понятно,что медсестра, а вот отслеживать у каждого больного окончание каждой капельницы в России они не могут. Всегда либо сам больной, либо сосед по палате, либо кто-то из родственников или сиделка
У нас отслеживают сами сёстры. Они ж понимают, что они в онкологии работают и пациентам не до слежки. А кто может следить, сам и перетыкает.
А кто промывает канюлю или систему? Тот , кто перетыкает? Это же не глюкозу на натрий переставить.
Если нужно следить за капельницей и быть при сыне на химии, то работать дистанционно можно на небольшую нагрузку. А нельзя ПОРТ поставить? И просто ходить менять?
а сами капельницы не перестают разве капать? у меня были обычные капельницы,не такие. сестра приходила не сразу. просто переставало капать. или же можно было колесико крутануть.
Колесико, конечно, надо закручивать вовремя. Но в том-то и дело, что плохо чувствующий себя человек может банально заснуть/не уследить вовремя.
А разве капельницы сейчас примерно не одинаковые? Мне капли. Не химию, другое, надо было перед операцией. Медсестра сказала, что ничего страшного, если перестает капать. Я боялась, что воздух пойдет или еще чего. Медсестры говорили, что сейчас такие капельницы, что ничего не пойдет. Идет жидкость, как только она заканчивается, то никакого воздуха она не засасывает. Я колесо прикручивала иногда, а иногда так оставляла и никаких последствий не было.
Уже прочувствовали :( Четвертый день капают, тошнит от нее чудовищно - как действие противорвотных заканчивается сразу просто капец настает.
Врач сразу сказал, что шансы высокие на полное излечение, тк рано нашли - но химия при саркоме максимально токсичная и побочка будет будь здоров.
Но я смотрю дети вполне функциональны вокруг : пока капают, всем плохо - но как перестают, через день уже все бегают.
Просите эменд перед началом каждого длинного цикла. Должны еще давать антиэметики-китрил и церукал, может у вас зофран. Дома их тоже принимать, даже когда не тошнит. Есть не горячую и не очень холодную пищу, следить чтобы стоматита не было. Вам все ваш онколог расскажет или сестра. Домой придете, контроль температуры. После первой химии онколог может на 3-5 день показатели крови мониторить. Может сразу дать препарат- стимулятор лейкоцитов.
Держитесь! 3-4 цикла, кт , операция!
Да, мне про эменд говорила одна женщина, что хорошо помогает. Обязательно обсужу с врачом.
Когда мне делали химию и штормило постоянно, спасалась чипсами и солеными огурцами. Потом долго не могла смотреть ни на одно, ни на другое.
если есть возможность попросите парт-тайм. Работа в какие то моменты пока сын спит, или капают может вас отвлечь.
У вас в помощь бабушек дедушек нет? хорошая подруга может помочь с младшими . Хорошие друзья никогда не откажутся чтобы хотя бы немного помочь.
Здоровья крепкого вашему сыну и вашей семье.Ваш муж может заменять вас хотябы на пару часов.
Подождите... так у вас ТРОЕ взрослых в семье и нет маленьких детей.
19-летнего напрячь по полной программе и дома, и в больнице.
10-летнего вывести из состояния "малыш" и делегировать ему поручения по дому. На самом деле дети в таком возрасте могут почти все, по крайней мере, ухаживать за ним не надо в сложный для семьи момент, сложно сочиненными блюдами порадуете позже.
На работе ничего не говорить, пока нет острой необходимости, чтобы сократить период "мы шли тебе навстречу". Это чистая психология: окружающие и начальство и делать-то особо ничего не будут для вас, вы будете работать как обычно, но будет уже считаться, что вы попросили поблажки и для работы потеряны.
Здоровья сыну и мужу.
В больнице такая тонкость, с ребенком только одного взрослого пускают быть из-за карантина. Так что очевидно это я. Дома конечно старший много чего делает.
Уфф. Остался один день химии, два дня промывки и домой! :) Потом да, приезжать сдавать кровь.
На работе начальница в отпуске, так что пока не распростроняюсь особенно.
А младший с бабушкой на даче - караулит бабушку и помогает в быту - ей же 80+ уже.
Мы хотели конечно и старшего туда отправить, так спокойнее. Но вот я уже не уверена.
На работе ничего не говорить, пока нет острой необходимости, чтобы сократить период "мы шли тебе навстречу". Это чистая психология: окружающие и начальство и делать-то особо ничего не будут для вас, вы будете работать как обычно, но будет уже считаться, что вы попросили поблажки и для работы потеряны.
Вот тут поддержу, не на 100%, но в целом направление мысли верное. Так оно и получится скорее всего. А в какой степени - зависит больше от начальства, чем от Вас.
У меня ситуация другая, менее концентрированная, более растянутая во времени: сложная эпилепсия у дочери в 14 лет, резкая слабость, тяжелые длительные реакции на подбор препаратов, с приступами справились, но 2 года она лежала, обследования, Германия, профессора. Сейчас ей почти 18, эпи в ремиссии, она на ногах, но астения страшная, учится на дому, много пропускает, опять же врачи, обследования, занятия, реабилитации и пр. Я в разводе с её 4 лет, зарабатывала всегда одна, бывший муж устранился сразу. Первые 2 года мне с дочкой помогали бабушки, потом, когда она уже не лежала, справлялись сами, иногда сиделку нанимала.
Теперь о работе. Мне тоже, как и Вам, автор, нельзя без работы. Мне пришлось о многом договориться, изменилась должность и объем работы. Не все получилось и не всё в итоге устроило работодателя. Но я очень старалась и очень много усилий прилагала, чтобы выполнять задачи.
ВАЖНО! Нужно думать о себе, отдыхать, забивать на быт и на вопросы, не являющиеся жизненно важными. Нужно спать, ходить по своим врачам обязательно, не откладывать надолго! Хорошо бы нанять помощницу по хозяйству или других детей хотя бы привлечь. Сейчас Вы сконцентрированы на сыне, но когда всё немножко отступит, дайте себе передышку и как-то восполните ресурс. Можно поехать с ним в санаторий и пройти там программу какую-нибудь реабилитационную. И для него, и для себя!!!
Потому что иначе через 3 года Вас нагонят свои болячки, и нагонят серьезно. Пока их сдерживает стресс, но нечеловеческий напряг выйдет боком, если с ним сейчас не работать.
Я от всей души желаю Вам сил и еще раз сил, сыну - скорейшего и полного выздоровления, семье - сплотиться и выстоять. У вас хороший прогноз на всё - пусть так и будет!
Помните банальность: сначала маску себе, потом "ребенку"!!! За "ребенка" у Вас получается вся семья, поэтому забота о себе - долгосрочная задача и должна не задвигаться под предлогом "ну, еще немножко, и тогда займусь".
я рада, что у Вас все ттт налаживается. Мы примерно в таком же статусе, и причина астении оказалась в низких анализах на железо. Гемоглобин ни разу не был низким, всегда 123-128, а ферритин оказался 3. И все показатели, с ним связанные, просто никакие(. Попробуйте посмотреть в эту сторону?
Ох... Спасибо Вам!
Она за 4 года обследована, просвечена и обсмотрена вся, и не по одному кругу. Все анализы на железо пройдены, и на ферритин (он тоже не в одной форме, я уже не помню, три показателя сдаем), и мальтофер периодически назначают (нам обеим, то есть это генетика, скорее всего), но снижение там не критичное.
Уф, вот мы и дома после первой химии :) Саму химию 4 суток подряд капали, потом 2 дня промывали - ребенок уже через несколько часов заметно посвежел и даже кушать стал кое-чего. Сегодня даже нормально пообедал.
Правда, мутит его немного до сих пор.
Анализы нормальные, отпустили нас до понедельника. Сдадим кровь, если все ОК, то две недели гуляем до следующей серии. Вторая схема выглядит не так страшно - сутки капают, 4 промывка и так три захода.
Работать более-менее удавалось, правда ноут зараза греется - приходится в основном на коленках его держать. Заказала подставку охлаждающую.
Ну и окружающие немного косятся, когда у меня совещания на английском )))
А так даже больше времени удавалось выделить, чем когда я бегала с ним по обследованиям.
Единственная проблема - по ночам не высыпалась конечно, особенно когда химию капали ребенку. Сказывается это на продуктивности.
Точно надо просить сокращения часов и гибкий график.
Спасибо всем большое за советы и пожелания! Надеюсь, прорвемся и все будет хорошо.
сейчас не просите,у вас еще 2 недели до следующей химии. тогда и попросите,сейчас старайтесь работать на максимуме.
Держитесь! Всё возможно при старании и лояльном отношении к ситуации начальства. А если удалёнка возможна, да еще и половина ставки- вообще класс! У меня работа контактная, учитель, теперь чуть легче, раньше с ребёнком по 6-8 раз с ноября по май в больнице лежала. Ничего, выкрутились.