Помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Объясните, пожалуйста, почему продолжают собирать детям с СМА и другими очень тяжелыми болезнями с миру по нитке, если специально для этих целей (так дкларировади по ТВ) создан фонд из отчислений миллионеров (повышенный налог).
Так где эти миллионы?Почему ничего не изменилось?Почему каждый день с экранов молят о помощи ??
В Италии за 18 лет ни разу не видела, чтоб собирали на лечение... На помощь какой-нибудь семье в трудной жизненной ситуации в ФБ бывает вижу, но не на лечение...
Ну видимо на всех не хватает налогов с миллионов . Особенно детям со сма, там же какие-то запредельные деньги
...потому лучше вообще забить и не пытаться, в наджеде, что вдруг да фонд что-то когда-то родит?
Смотря каким препаратом.
Спинраза за 125 тыс $ за укол, а их надо несколько вроде входит.
Золгенсма за 2.1 млн$ за 1 (один) укол не входит.
Цены в долларах.
Спинразу нужно колоть пожизненно. Четыре укола в год.
Золгенсма полностью излечивает заболевание (не излечивает конечно, но компенсирует и останавливает развитие заболевания)
особенно если сделать его прям сразу. Чем дальше к двум годам - тем меньше шансов. Потому что она останавливает прогрессирование заболевания но при этом не восстанавливает поврежденные нервные волокна.
Вы в теме,да? То есть ребенок остается после укола в таком же состоянии как был до?
У ребенка несколько улучшается функция
но полностью не восстанавливается.
Но уколы этими препаратами они конечно дают возможность таким детям жить, а не умереть от остановки дыхания.
Если уколоть Золгенсму вскоре после рождения - то фактически этот ребенок не будет сильно отличаться от сверстников. Чем взрослее ребенок до терапии - тем меньше шансов на восстановление и остановку прогрессирования заболевания
после 2 лет терапия лишена всякого смысла.
у нас в городе есть такая девочка, в 6 месяцев она сама почти не дышала, кроме дыхательных никакие мышцы уже не работали, 1 тип СМА, сделали укол за 127 млн, единоразовый, так вот после года она уже сама ест, сидит, руками двигает. То есть функции восстанавливаются, по крайней мере глотательные и дыхательные восстановлены.
2 млн долларов - цена жизни. И несколько месяцев на поиск спонсора. Мама(((
https://www.pravmir.ru/chto-takoe-zolgensma-glavnoe-o-samom-dorogom-v-mire-lekarstve/
«Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1 (survival motor neuron 1). Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к дисфункции и гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге.»
«Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с мутациями в обоих аллелях (вариантах, полученных от мамы и папы) гена SMN1 (94% пациентов с СМА). ........ Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса (аденоассоциированный вирус 9 серотипа, AAV9). ...... Препарат вводится пациенту внутривенно один раз. AAV9 хорошо проникает в клетки многих органов и тканей, включая моторные нейроны, которые более всего страдают при СМА. ..... В клетках начинает производиться нормальный белок SMN1, что должно благоприятно влиять на течение болезни.»
Гм...то есть, получается, можно до зачатия рождения ребенка проконсультироваться у генетику, или я что-то не поняла?
Можно, но если в семье не было случаев - вряд ли кто-то догадается это проверить. На все болезни и синдромы не проверишь....
СМА — заболевание наследственное. Это значит, что если мама и папа, оба носители заболевания, то вероятность родить ребенка со СМА — 25 процентов при каждой беременности.
Во всем мире 1 из 40 человек является носителем СМА. Если мы едем в вагоне метро и там 120 человек, значит, там может быть три носителя, и мы можем встретиться и познакомиться. Носительство СМА — не так редко, но вероятность встречи двух носителей — это меньше десятой доли процента.
На носительство СМА можно провериться еще до беременности. Генетический тест на СМА стоит 6500 тысяч рублей, результат готов через две недели.
https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/14/83908-inogda-u-rebenka-net-i-dnya
ну вот так, сначала сэкономят 3000рублей, а потом им все население миллионы долларов собирать должно.
как-то так...как по мне - имеет смыслсоставить список особо "инвалидных" генетических заолеваний , независимо от их о редкости. И предлагать КАЧЕСТВЕННЫЕ (!!!) тесты на них до зачатия детей. Платно, но не запредельно. В конце концов, можно сэкономитть на кукле на капоте или на сваибном платье, Но...это может повлиять на пролучение (или нет) квот на лшечение. ну в симысле если кто-то сдеклал тест , он оказался отрицателшьным - и тем не менее ребенок родился с описанной в списках патологией - то тады ой, тады квоты. если нет - то тады ой...
Это уже в каком-то смысле евгеника. Применительно к генетическим заболеваниями типа сма вы предлагаете выделять носителей рецессивных аллелей и не разрешать им иметь детей под угрозой не предоставить лечение, если они все же ослушаются.
Э...а ЧТО в этом плохого? Они всегда могут усыновлять или рожать от доноров.
Вот если бы ВАМ и Вашему партнеру сказали что у вас высок риск родить ребенка с тяжелым не генетическим пороком - как бы ВЫ отреагировали?
Идеи не приветствуются, но средства не выделяются, ага? "Ты, Мойша, определись" (с)
Ну то есть, когда делают скрининг беременным и выпиливают детей с синдромом Дауна - то это норм. А когда родители заранее узнают риски и не зачинают детей, обреченных на медленное и мучительное умирание - то это евгеника, блин, так низя.
+1. Помню, как еще в детстве прочитала о таком случае - женщина родила троих овощей/живых трупов: не ходили, не говорили, не соображали. После рождения первого сделали тест - шанс на рождение здорового ребенка у нее был менее 1%, но она родила еще двоих!!! А после этого ушла работать в интернат для таких детей. Лучше бы усыновила...
Смеетесь? К тому же с точки зрения общества это тупик - ни она пользу не принесла, ни нормальных налогоплатеьщиков не вырастила.
ИМХО. Предлагать надо БЕСПЛАТНО. И при выявлении риска в паре - бесплатно делать ЭКО с отбором.
А квоты на лечение в любом случае выдавать - лечат же ребёнка, а не родителя.
Ну что значит «сначала сэкономят»?? У вас есть дети? Вы с отцом детей проверялись на данное заболевание? Нет ведь наверняка, потому что и думать не думали, что можете быть носителем такой поломки (а вы вполне можете быть носителем и передали своим детям это наследство). Так и те несчастные семьи.
у меня есть дети, и да, я все беременности делала все скрининги (да, все все все платно), последние 3 беременности делала панорамы расширенные. поверьте, я бы нашла куда пристроить 100тыс каждый раз.
безусловно на все проверить невозможно, но отсечь основные патологии можно
Вопрос не в скринингах, их делают сейчас, наверное, все поголовно. И даже не в НИПТ (то, что вы называете расширенной панорамой. Она не включает исследования на мутацию в генах SMN1 и SMN2). Вопрос конкретно по данной мутации. Это совершенно отдельный анализ. Вы его делали? А делали ли вы генетический анализ на другие тяжелые орфанные заболевания?
я бы сделала,если бы знала. мне интересно,а вот во время беременности имеет смысл сделать этот анализ,помимо панорамы?
Так о том речь и идёт, что люди не делают не из экономии, а потому что не знают.
Честно, не знаю, есть ли смысл во время беременности делать. Точно есть смысл отцу и матери ребёнка сделать его при планировании беременности.
И, опять же, смысл не в беременность скрининг сделать, а ДО беременности родителям пройти генетическое обследование.
К сожалению, заболеваний ОЧЕНЬ много - все не проверишь. На слуху синдром дауна, да СМА - это капля в море.
Сейчас белорусы часто ролики на эту тему снимают - там такие комменты, люди в шоке. Большинство вообще не в теме (я в силу профессии многое знаю).
А если по наследству такого не было - откуда подобное в голову придет? В статье по ссылке указано, что когда такой ребенок родился - ВРАЧИ честно сказали, что ничего они про болезнь не знают. Дело было в М в 2008 году....
Конечно, но, как сказано выше, заболевание редкое, плюс ко всему, ген рецессивный (то есть заболевание проявляется, если только оба родителя носители этого поломанного гена), поэтому мало кому в голову приходит протестироваться. Любой человек может быть носителем гена, но пока он, по несчастливой случайности, не выберет себе в партнеры такого же редкого носителя, дети его будут просто получать этот ген в наследство, но заболевание не будет проявляться.
Да, уж тогда понятно что такие детки не предсказуемы в своем появлении. Делать все анализы до беременности это тоже из серии почти невозможного. Болезней то много, на каждую делать отдельный тест? Знать носитель, не носитель тоже затратно. Если каждый человек в стране на все болезни будет обязан делать тесты- это не будет дешевле немногочисленных детей с этой проблемой. Замкнутый круг. Поэтому наверно и вписали лекарство в список жизненно необходимых.
А в России эти препараты не по ОМС? Там где я живу строго отбирают детей по возрасту и весу на Золгенсму, но если ребенок проходит по критериям, то государство оплачивает...
О чем вы( у нас средний класс с зарплатой от 17 тыс.рублей, а прибыль от продажи природных ресурсов, и даже большая часть от штрафов на дороге идет в частные карманы. Страна нищая и страна нищих
На всех не хватает, а на СМА нужны слишком дикие суммы - можно много кому помочь вместо этого.
Но как раз именно про СМА говорили в первую очередь, когда родилась эта идея.
Да,там по 160 млн требуется на одного.
Вот и говорили, что изьятие у богачей повышенного налога позволит таким детям вовремя получить лечение.
Но ведь ничего не изменилось...
А налоги то уже удерживают с богачей?
Где? почему тогда со всех каналов просят перевести сумму,как и раньше. ?Потому и спросила здесь.
Двум детям со СМА в Пермском крае сделали первые инъекции «Спинразы» за счет бюджета
https://www.asi.org.ru/news/2020/09/25/permskij-kraj-spinraza-sma-deti-besplatno/
Вот первое, что попалось, читала и про других деток.
Речь, скорее, про второй препарат.
На который БЫСТРО нужно собрать 2 миллиона долларов.
Делали. До открытия фонда. Когда объявили о фонде - перестали с объяснением "теперь оттуда денег ждите". А там еще ничего не работает. А время идет...
Делали инъекции детям бесплатно. Чьи родители прошли все круги бюрократического ада и успели до того времени, пока не стало слишком поздно.
1. Мы ж в России.
2. Сколько там тех удержаний будет? Да и не о богачах речь шла, а о врехушке среднего класса.
3. Лично я считаю, что с СМА вообще помогать не надо.
С одной стороны я с вами согласна. С другой - у нас не на СМА не выделят ни другому кому то не помогут.
Естественный отбор.
колотись как хочешь
работаю в детском реабилитационном центре для детей с неврологией (в т.ч. аутисты, разная степень уо, ДЦП и так далее )- все это клиенты
помощь в рамках государственных гарантий таким семьям - минимальна. Они вынуждены лечиться в коммерческих организациях.
С точки зрения СМА возможно я тоже так считаю.
Просто если сейчас мы будем размахивать этим флагом, то следующий шаг будет - не нужно помогать детям с онкологией, не нужно помогать детям с пороком сердца и так далее
это как открыть ящик пандоры.
не в нашей стране.
В нашей стране когда у власти алчные и беспринципные люди - это делать нельзя. Иначе скатимся к тому, что всех как насекомых будут сортировать - годен не годен....
Может быть вы и правы, но онкология и то, что действительно излечимо, должно быть в приоритете. На втором месте то, что улучшает качество жизни. А уж это все после.
Интересно, почему вы считате, что детям с диагнозом СМа помогать не нужно?
Вы понимаете, что Золгенсма, полученная сразу или в первые 2 месяца после рождения позволяет больному ребенку вырасти здоровым? Или своевременная пожизненная терапия Спинразой. Да, во взрослом возрасте таким детям надо очень аккуратно подходить к вопросу деторождения, но это потом. Прямо сейчас ребенок имеет шанс вырасти функционально здоровым.
Если вы это понимаете, вы все равно считаете, что таким детям не надо давать возможности прожить здоровую полноценную жизнь, а нужно оставить их умирать в детстве или заставить прожить всю жизнь скрюченному болями в инвалидном кресле(ну их несчастных матерей, куда ж без них)? Вы понимаете какой выбор, да? И все равно голосуете за неоказание помощи? Почему?
1. Потому что здоровыми они все равно не будут.
2. Потому что на эти деньги можно помочь большому количеству тех, кто действительно в этом нуждается. Я уж лучше взрослому помогу, чем таким детям.
3. Потому что я имею право помогать тому, кому считаю нужным. Например, слышала про даму, которая никогда не помогает детям с ДЦП - не видит смысла и я ее отчасти понимаю.
4. Потому что помню слова знакомой, которая говорила: Лучше бы моя дочь умерла в младенчестве, я бы поплакала и родила 2-3 здоровых детей. А так я много лет боялась родить второго, а теперь на него нет ресурсов - все уходит на инвалида без будущего. Дочь у нее была с очень тяжелой формой ДЦП.
5. Этих потому оооочень много.
Ну и с точки зрения государства - у нас столько проблем в плане медицины/реабилитации (детских и взрослых), что СМА будет где-то в конце списка.
Если вколоть препарат во-время, то здоровыми они БУДУТ. Этот факт полностью обесценивает ваши последующие аргументы. Таким образом, ваша позиция - полностью следствие вашего же невежества. Но рот себе раскрывать позволяете и ничего вам не жмет.
Не будут, но вы можете продолжать быть невежественной и верить во всякую чушь.
Не будет этот ребенок здоров никогда. Всё это росказни рекламы фонда и чтоб собрали денег. Этот ребенок будет инвалидом, обременением общества в будущем. Задача государства сейчас должна быть - предотвратить такие заболевания на генном уровне диангостики.
Я очень сочувствую родителям, у которых такие дети, но это правда, кторую непопулярно высказывать вслух - такие дети обречены, а стоимость укола неоправдана.
+3. Но поставив себя на место родителей такого ребёнка, понимаю, что они готовы на все, чтобы улучшить ему жизнь и чтобы он жил.
Я же, как сторонний человек, считаю, что эти огромные деньги лучше потратить на детей с перспективой. И на больных взрослых с перспективой выздоровления.
На взрослых можно и без перспективы - инвалидом может стать каждый, а эвтаназии у нас нет...
Э...а давайте представим в одной комнате родителей ребенка со СМА, которому нужно ...энное лекатрство за энное количество долларов пожизненно - чтобы в ИДЕАЛЕ поддерживать жизнедеятельность (то есть человек все жу будет нуждаться и в лекарствах, и в поддержке социальной и прочей)?..И родителей ребенка с онкологическим заболеванием -т которому нужно энное количество лекарства на энное количество времени чтобы или выжить или нет?и Или родителей ребенка с ДЦП или аналогичным заболеванием/,, которому нужно энное количество денег на лекарства и реабилитацию, чтобы ребенок стал ...если не полностью здоровым, то самодостаточным? Приячем затраты на первый и второй -третий случай отличаются на порядки, а результаты...тоже на порядки?.
А при СМА интелект в итоге сохранен?
В вашей табличке
ДЦП, если ребенок умствеено сохранный и
онко, если не последняя стадия имеют равные на мой взгляд возможности в получении помощи. Про СМА я просто не в курсе что там за последствия, знаю что они лежачие.
А какая разница, затронут ли интеллект при СМА? И онкология - даже если последняя стадия, то лекарство потребуется...эээ...на ОГРАНИЧЕННОЕ количество времени - то есть или выживет, или помрет. И все-таки лекарства менее дорогостОящие.
С ДЦП - тоже, лекатства на поряджки дешевле, хотя и дорогие.
ну и средства больше на реабилитацию - упражнения и ты ды, а также на снаряжение - коляски, ходунки - которые "не портятся" - то есть можно потом "передать дальше".
А про СМА - а почитайте.
Да, при СМА интеллект полностью сохранен. Ужас этого заболевания ещё и в том, что функции организма "выключаются" постепенно, и ребёнок умирает при полном осознании того, что с ним происходит.
При ДЦП умственная сохранность - вопрос дискуссионный вообще. Это очень сложное нарушение, и на самом деле никто толком не знает, насколько реально сохранен тот или иной ребёнок.
Цены на лечение сма видали? Копирую из своего сообщения ниже.
Спинраза за 125 тыс $ за укол, а их надо несколько .
Золгенсма за 2.1 млн$ за 1 (один) укол
Не знаю насчет СМА, но думаю в том числе и потому, что юридически скорее всего за эти деньги не надо потом отчитываться и никто не предъявит потом права на них. А с официальным фондом - хрен такое получится. Деньги за лечение фонд перечисляет скорее всего сам, а не выдает на руки. Я один раз участвовала в сборе денег больному ребенку. Сбор проводили люди, которых я знала, поэтому и приняла участие. Деньги были собраны и отданы родителям. Ребенок вскорости умер, а потом в группе на робкие вопросы отчитаться об оставшихся деньгах группу закрыли со словами какие все бессердечные и бессовестные люди и как можно вообще задавать такие вопросы. Все. На этом моя история с такой благотворительностью закончилась.
Моя история с благотворительностью закончилась на еве во времена первых сборов - была такая девочка Наташа Комарова
девочка очень скоро умерла
а родители покрылись медным тазом со всеми собранными деньгами (нет конечно у них тяжелая травма - тяжелая выматывающая болезнь ребенка и смерть)
но тогда меня сам факт присвоения денег так потряс
что больше не перечисляю
вру - единожды потом перечислила девочке с ожогами. Потому что можно помочь.
Онкологическим не помогаю больше никогда. И вообще считаю что лучше помочь своему нуждающемуся ближайшему окружению - конкретной пенсионерке, или родственникам пожилым не богатым
на том и порешила
деньги перечисляю - например Навальному (не знаю уж признан ли он иноагентом - на всякий случай говорю так как боюсь визита трижды краснознаменной прачечной )
Новой газете перечисляю деньги. Клерку тоже иногда перечисляю.
навальному????? он что, бедный что ли? или он из ближайшего окружения и вы знаете о его безупречной чистоте?
Кому ???:scared2, Навальному ? Вы в уме вообще ? Спонсировать здорового бугая с женой , который негде не работает и выступает на потеху публике и против русского народа ? Лучше бы вы кошечек подкармливали на улице.
Потому что государство сейчас начало оплачивать Спинразу, на которой сидят пожизненно. А есть Золгенсма, которая в разы дороже, но требуется только один курс. Но надо успеть до 2 лет. И вот этот препарат государство не оплачивает.
Почему в Великой Стране, наполняющей бюджеты за счёт природных ресурсов, то есть "народного богатства" и при этом не выплачивающие гражданам никакой природной ренты не способны произвести и даже разработать лекарства подобные Спинраза или Золгенсма? И даже не в состоянии закупить эти лекарства для всех нуждающихся граждан?
Тут надо разделить понятия
с рациональной точки зрения нет смысла лечить ребенка с СМА (простите прикрылась тазиком)
потому что дефектный ген из популяции не исчезнет
а только будет множится
потом этот ребенок вырастет и захочет иметь своих детей - и все повторится просто волной многократной
но с точки зрения гуманизма и того, что наше государство не то что о спинальниках не заботится - но оно вообще от больных детей открещивается - это конечно ужасно
и особенно ужасен этот пиар - когда под шум волны обложили дополнительными налогами фактически не особо то и богатых людей
при этом кто не помнит по моему в 2015 или 2016 году Путин не только освободил олигархов от налогов - но еще и вернул им уплаченные налоги за три предыдущих года (случай вообще беспрецедентный и вопиющий)
В каких других развитых? Примеры приведите, плиз. Или вы про беднейшие страны Африки и Азии?
Гугл Вам в помощь, фонды на лечение больных и сбор денег есть во всех странах и это называется благотворительность.
Детям, не живущим в Германии, может и собирают. Все дети, официально проживающие в Германии, лечатся бесплатно, в том числе и дорогостоящими медикаментами.
Нет, немецким детям собирают. Германия не оплачивает это лекарство даже своим гражданам.
Ту же зоггенсма американскую немцы так же для своих покупают, собирая деньги.
Потому что не может ни одно лекарство стоить 2 миллиона долларов. За такие вещи как такая дикая спекуляция на жизни детей у продавцов этого лекарства надо забрать формулу и делать его массово и продавать детям по ну 1000 долларов, а не за 2 миллиона.
Вообще то когда это лекарство разрабатывалось в него дикие деньги вкладывали, и не факт что сейчас отбили их. Так что попробуйте отожмите формулу. Если так отжимать разработки будут вообще ни кто ни чего нового разрабатывать не будет. Смысл вкладывать.
Не должно быть такого, это спекуляция на жизни детей. И его разработка столько стоить нем могла,как обычно нашли решение случайно и теперь хотят обогатиться на чужой беде.
В идеальном мире - не должно, а в реальном все стоит денег. Если в разработку лекарства вложены миллиарды, эти миллиарды должны вернуться с процентами. Была бы болезнь не такая редкая, лекарство стоило бы дешевле.
Вложили как обычно 3 копейки, нашли случайно решение и теперь терроризируют больных детей ценой , чтобы денег самим хватило на поколения вперёд. Нет там никаких вложений на миллиарды.
не пишите глупостей, починить ген - это дорогущее оборудование, многолетняя оплата лучших умов. это миллиардные вложения. чем реже лекарство, тем дороже оно стоит. анальгин стоит дешево именно потому, что им пользуется весь мир, выгодно работать на количество. а этот укол делается индивидуально. в любом случае это прогресс и за него надо платить. когда люди научатся делать потоком такие лекарства, тогда и подешевеет.
А как Вы себе случайность в фарме представляете? Зашли на кухню насыпали в кастрюлю 10 г того, 10 г этого и случайно туда попал 1г фигни и упс оказывается это крутое и очень дорогое лекарство получилось которое можно продать. Так что ли?
Ага)) Совершенно случайно сварили лекарство, которое умеет чинить сломанные рецессивные гены. Фигня вопрос, каждый так может 😅
Ну вообще я тоже думаю, что прям задачу помочь именно смайликам никто не ставил, убиваясь и тратя огромные деньги. В мире есть много чего более первоочередного, скажем так. А так да, наукой занимались конечно, не на кухне таракан в кастрюлю свалился. И вот в процессе что то вышло....
+1. Фармкомпании - не благотворительные организации. Они ведут разработки, чтобы потом получать с них прибыль. Если все «отобрать и поделить», то никто просто не будет заниматься наукой.
Значит государство должно оплачивать такой труд и разработки . И чтобы вы не говорили - это и есть настоящая спекуляция... тьфу, забыла при капитализме бизнес. Ровно как и химиопрепараты для онкобольных... ну не могут они столько стоить. Не могут. Это не слеза из правого глаза серебристой лягушки, которую надо собрать раз в 100 лет на заре. И этих больных много. Но это сладкое слово "прибыль"... и плевать на жизни других людей.... В этом суть капитализма((
А раз государство научные исследования оплачивает... то как формируется такая высокая цена на препарат? На кого может быть рассчитана такая цена? Все это создается искусственно. Нет в этом логики. Вернее, я вижу чей-то злой умысел и чью-то выгоду. И от этого еще противнее.
Государство своим гражданам бесплатно делает, гражданам остальных стран за деньги.
Наибольшая стоимость укола золгенсма это работа ученых. Американцы свой труд ценят очень высоко. И своим гражданам делают по страховкке, иностранцам за деньги. Бизнес. И не только в америке. так везде.
У них там по другом у ценообразовании этой золнегсмой: они просто посчитали что стоимость 1 укола золнгесмы будет равно стоимости всех курсов спинразы.
Предполагается, что себестоимость золгенсма составляет 150-200 тыс долларов, что, конечно, тоже дофига, но не 2 млн. Но эти расчеты предположительные, так как производитель, конечно, не раскрывает карты.
Например, когда появились первые противовирусные препараты для лечения гепатита С, себестоимость упаковки для месячного курса составляла 100 долларов, тогда как изначально производитель Gilead Sciences назначил цену в 1000 долларов за одну (!) таблетку. По этим препаратам данные уже известны.
Как я поняла из прочитанной литературы, там не просто укол лежит на полке и ждет 2млн долл, а этот укол создается под определенного больного СМА, т.е конкретно эта сумма и составляет всю работу лаборатории, приезды-отъезды больного, койко-места, а главное, работа ученых, а они в америке ее ценят очень высоко, сверх высоко.
Кстати главный редактор Новой Газеты (газета писала и помогала собирать деньги ребенку с СМА) продал тогда принадлежащую ему клюшку хоккеиста Валерия Харламова за 100 тысяч долларов. Эти деньги он перечислил семье ребенка.
ребенку терапия кстати помогла
это тот человек, которого ватоголовые сторонники диктатора презрительно называют либерастом.
он включил Спинрвазу в оплачиваемую бюджетом программу. это больше,чем одна какая-то гитара,которая при таком заболевании ничего не решает.
ОН лично?
включил?
и платит небось из своего кармана? или все таки население РФ обирает в угоду своих хотелок
Вообще не понимаю зачем таким детям помогать, эти заболевания которые даже если купировать из него не сделать полноценного человека. Понимаю когда лечат типа онкологии, а все эти СМА, дцп, даунят не не надо.
+1, насчёт СМА и ещё некоторых диагнозов согласна. Наоборот, лучше эвтаназию для таких случаев, диагностику дородовую и аборты по показаниям.
Пусть будет Спарта , иначе человечество вымрет , так как больные будут плодить ещё более больных. Не надо пытаться перепоюнуть природу и Бога, жить должны здоровые , которые могут работать, щаботить о пожилых родителях и рожать новых здоровых детей.
На данный момент вымерла Спарта.Если уж вы упомянули Бога,то могу напомнить,что он создатель здоровых,больных и убогих.Он и есть природа.
Спарта не вымерла ,а стала частью Рима. Насчёт природы - в ней идёт отбраковка и те кто не могут жить сами и добывать себе самостоятельно еду в результате естественного отбора погибают и остаются здоровые .
Человек ставит себя выше животного мира,иначе зачем все это-поэзия,исскуство,умение сострадать.Ну и в отбраковку по вашей теории может попать любой в самый неподходящий момент.
Вы не путайте поэзию и искусство с больными нежизнеспособными детьми, которых зачем то тянут дальше хотя их невозможно никогда вылечить до здорового состояния и они наплодят таких же больных детей дальше. Так скоро здоровых не останется и кормить и лечить это больное племя будет уже некому.
...все говорят это "пусть" уверенные, чт они они сами. ни их близкие точно в этот отрицательный отбор не попадут - они-то качественные!..
можете меня распинать как угодно, но я тоже считаю, что все эти миллионы на операции неполноценных - маразм.
есть у семьи деньги - пусть резвятся как угодно. нет - ну извините.
А из чего складывается такая запредельная сумма данного препарата? Почему так дорого?
Дорогая разработка и испытания, заболевание редкое, следовательно мало потребителей. Отсюда запредельная цена - фармкомпания пытается возместить расходы.
Зачем вы тогда рассуждаете, если даже открытую информацию не хотите воспринимать?
Из-за того, что уколы такие дорогие, многие родители детей со СМА начинают жульничать. На форуме Багиня есть палата общая смайликов и некоторых персонально. Родители собирают какие-то жуткие миллионы, тратят на дорогие машины, айфоны и т.п. Вообще благотворительность превратилась в своего рода бизнес, очень много мошенников и аферистов. Даже вот по телеку объявляют сбор, отправя туда-то СМС , нужно столько то миллионов. Но ведь это никак не проверить, документов же не выкладывают.
Поэтому не деньги, а флакон с лекарством нужно вручать и делать инъекцию под контролем представителей фондов и общественности. При такой цене лекарства только так.
Читала недавно про семью из Калининграда, девочке сделали этот укол, а родители не могут и не хотят отчитаться за 20 миллионов рублей оставшихся. при этом сменили машину и купили квартиру.
Честно? Я думаю, в первую очередь во имя науки. Если уже сейчас придумали что-то вроде генной терапии (не знаю, насколько она действительно эффективна), это очень круто и потенциально открывает огромные возможности. Но для дальнейшего развития нужны еще деньги И подопытные.
ВОООТ! Пусть от этого и пляшут те/, кто собирает средства на лечение редких зпаболеваний. Я серьезно. О...получатели средств пусть будут готовы к статусу "подопытных"
Какой смысл был родителям раньше трубить на всю страну об этой болезни у ребёнка?
Сейчас трубят, чтобы деньги собрать на лекарство. А раньше зачем?
Было и не мало. Это генетическое наследственное заболевание. Единственный правильный выход -это пустить эти деньги на обязательный анализ для всех будущих родителей. Как тест на дауна делают всем, только тут желательно до беременности, чтобы будущие родители знали о риске.
+1. Недавно натыкалась в инсте - у женщины ОБА ребенка такие, одного уже похоронила.
Считаю эти деньги лучше пустить на лечение 1000 детей от онкологии, чем потратить на 1 укол на 1 ребенка. По поводу его эффективности нет никаких убедительных результатов , тем более долгосрочных. Родители, которые собрали эту сумму и сделали укол детям не в восторге от результатов, жутко страдает печень, у детей после него начинается цирроз. Заболевание оно не лечит .
+1. Детям с пороком сердца, которые ждут квоты на операцию, а надо срочно и платят деньги родители. И кучу еще подобных, а то даже на хорошие слуховые аппараты деньги собирают. Им помочь лучше.
+ много, а еще протезы, коляски и пр. Все это стоит диких денег, а бесплатно можно получить только примитивное как я поняла и даже оно дорогое.
...на дворцах и смене автопарка депутатов экономить не предлагать - только на детских жизнях!..
+ много. Недавно видела, что люди выиграли это лекраство и теперь все равно собирают деньги ребенку на реабилитацию. Ну и в каком же месте он тогда здоровый?
Очень важное значение имеют сроки. Если бы такие, как вы не упирались, все дети получали бы препарат во-время и были бы здоровы.
Вы наивная или просто дура? На ВСЕХ денег всё равно не хватит. Пусть это жестоко с точки зрения наивных розовых пони типа вас, но помогать надо в первую очередь тем, кому реально МОЖНО помочь.
Все дети не могут быть здоровы, и при оказание помощи необходимо выбирать кому ее оказывать тому кто потом все равно будет инвалидом или тому кто может полностью излечится. Детям с СМА к сожалению полностью помочь нельзя.
Дети со СМА не будут здоровы, этот укол - миф о здоровье. Там шансов не дают никаких на выздоровление, а то, что нам льют в масс-медиа о выздоровлении - полнейшая чушь, невозможно починить ген. НЕВОЗМОЖНО
Даже те дети, которые получили препарат вовремя, не становятся здоровыми после укола.
Есть разные случаи. Всё зависит как от срока введения препарата, так и от злокачественности формы. После укола заболевание не "обращается вспять" а только приостанавливается. Те поражения, которые уже были на момент введения препарата - "отыгрываются" назад в очень небольшой степени. Поэтому если препарат ввели ребёнку, который УЖЕ был на ИВЛ и с гастростомой - то странно ожидать, что он будет бегать. А если заболевание "поймали" в самом начале - то шансы очень хорошие.
Почему сейчас стало так много детей с СМА? Или раньше они тоже были, но просто тихо умирали, поэтому никто о них не знал?
Может и не знали, но в целом человечество действительно деградирует - во всех смыслах. Многие заболевания прогрессируют, проявляются в более раннем возрасте и пр.
Просто медицина и наука сейчас на высоком уровне.
Раньше просто - слабеньким родился, умер - все
Я о другом. Прогрессируют РАЗНЫЕ заболевания. Раньше, например, они возникали только у пожилых - теперь есть и у детей.... И т.д.
Смотрела интервью Тинькова, которое он дал недавно 1 каналу. Из интервью поняла, что именно его деньги помогли ему не умереть сразу и продолжать жить сейчас. Он называл суммы за лечение, они для обывателя баснословны. Я без осуждения, я бы на его месте тоже так лечилась, и детей своих лечила. Он не пафосный, но вот именно его деньги его и вытянули. Сделала вывод, что только богатые люди могут быть уверены в лечении. Благотворительные фонды это лотерея, как ни крути.
Деньги не панацея. Но да, могут сильно продевать жизнь. У древнего какого то Рокфеллера вроде, Недавно умер, 5 пересадок сердца было. Мог позволить покупать себе...
Да, его тоже можно сюда отнести. Да, 5 сердец донорских он купил, да, имея деньги. Так и Тиньков - купил возможность жить. Его лечение могло теоретически быть по ОМС, но нужен сразу донор, нужны условия восстановления, нужны лекарства, всё нужно, а именно совокупность этих возможностей есть у немногих, Тиньков молодец.
Тоже этот вопрос мучает и злит. Создали фонд, царек распиарил его, а толку нет. Ну это было ожидаемо.
Читаешь постоянно, как люди суд проходят, суд присуждает лечение, а его не дают не смотря на решение суда.
Люди проходят ад, пытаясь в инстанциях доказать необходимость получения лечения, выписанного препарата. Врач-то назначил, а вот комиссии и органы, распределяющие это, отказывают по разным причинам.
У нас с инсулином-то кое-как разобрались за тридцать лет, с беродуалом, по-немногу в порядок приводят морфин, а раньше адище был.
Вы думаете суд в этом помогает? Ну пусть идут в фонд говорят что им суд присудил, пусть по телевизору через смс деньги собирают со словами что им суд присудил. Сами себе проблемы создают.
Нет, не так. Зоболел ребенок. Выяснилось, что нужна Спинраза, например. Пожизненно 4 раза в год каждая 125тыс дол. из бюджета страны. И тут чиновники начинают думать зачем ему эта прививка, им же расходы надо сократить, они отчеты пишут об экономии, им премии за это дают, повышают в должностях и прочие плюшки. И чиновники создают проблему для получения этих квот, чтоб меньшее число людей получило. Бизнес, ничего личного.
Согласна с ними, лучше помочь тем кому действительно помощь нужна, выделять бешенные деньги инвалиду в течении 5-25 лет сколько они проживут не понятно. Деньги на ветер.
Я ваш пост сохраню и буду всегда показывать, когда тут будут писать, что в России уже все отлично с отношением к инвалидам. Особенно это любят писать, когда осуждают Мониаву с Колей.
А по факту она пытается изменить такое вот фашистское отношение общества к ним.
Сохраняйте, я думаю что она в курсе что люди могут иметь мнение отличное от ее.
Видимо, речь идет о Лукашенко...на выделенную ему сумму можно было вылечить всех детей со СМА в России и еще бы осталось
Можно подумать, отнимут у этих и тут отдадут тем. Три хаха. У нас до сих пор нормальную инвалидную коляску люди себе позволить не могут, только страшное неудобное доисторическое угробище.
С чего вдруг? Разумный подход. Нельзя совсем отказываться от естественного отбора.
Если бы (не дай бог) мой ребенок или я имели такой диагноз - я первая бы просила об эвтаназии и мне пофиг, чем это будут считать другие - убийством, фашизмом и пр. Я прагматик и наверное немного циник.
Это чистая правда. Профессия обязывает - я еще в 20 лет на практике такого насмотрелась.... Жить инвалидом или растить инвалида - увольте.
Вы уо? Человеку для того и дан разум, чтобы уметь мыслить абстрактно - для этого не надо проживать на своей шкуре все на свете.
С моей точки зрения инвалид - это не совсем человек. Кого-то это устраивает, их право.
Что значит просили бы об эвтаназии??
Кто б это осуществил, медработники??
С какой стати, нигде нет такой возможности.
(Хотя наверное, зря)
А что так с мониавой?
дама чешет все свои психотравмы детства, а вы умиляетесь
Ой, "беги, дядь Мить!"(с)
Насуют сейчас за "святую".
Мое любимое: "а что вы сделали доя таких детей и скольких инвалидов вы взяли из дд"
ага
Только зачем брать таких инвалидов оне не задумываются.
Чей та она просто колясочника не взяла сохранного? А, так он может возразить, что не хочет в баре без трусов на всеобщем обозрении гениталиями светить. А Коля только замычал - ему новый дюрогезик прилепили и давай, вперед на баррикады.
не совсем так. в моем городе довольно давно сбор средств на ребенка с сма. им спинразу выдают, но они все равно открыли сбор на этот,американский препарат. то есть из бюджета выделаются дохрена огромные деньги на 4 укола в год , по папа Заурбек решил,что пустьб люди соберут еще и на американский препарат. открыл сбор. там тоже поливали государство, что мол почему не обеспечивают, хотя спинразой то обеспечивают.
Чушь! Никакого излечения. Да и лекарство это настолько недавно придумано, что....
Покажите мне этого ребенка, который после одного укола полностью вылечился.
Какие же вы злобные ..и ведь небось в бога верите, яйца будете красить и свечи ставить..а в душе грязища.
Да что вы говорите!Не от вас ли звучало предложение изолировать медиков в самом начале ковидной эпопеи? Причем вы парировали,что их низкая зарпалата не ваша проблема,пусть сами выкручиваются.
Злобные, потому что посмели сказать вам правду, что дети не становятся здоровыми после одного укола?
Ребенок не выздоравливает после укола. В лучшем случае болезнь останавливает свое развитие.
Родители и после укола продолжают собирать деньги на многомиллионное лечение и реабилитацию.
Собирали бы - не вопрос. А ДАЛИ бы - на чужлго ребенка, р притом безнадежного при любом раскладе? При наличии своих детей. которым надо и учиться, и кушать и...да мало ли? Или при наличии себя, любимой?
Я и не даю, ибо лишних денег нет. Но и родителей не упрекну, за своего ребенка бороться это нормально.
А я была вашего ребёнка не дала и на любого чужого тоже. Только животным помогаю.
Вы читали только рекламу препарата? Почитайте о детях, которым ввели лекарство. Они не выздоравливают после одного укола.
О ребенке, которому ввели препарат в 1 год 4 месяца: «Впереди годы реабилитации. Родители надеются, что малыш научится ходить. Врачи не исключают такой возможности. Всё зависит от организма ребенка»
https://www.miloserdie.ru/article/smajliki-v-rossii-istorii-rossijskih-detej-poluchivshih-preparat-zolgensma/ про смайликов. Странно, что производитель Золгенсмы проводит какие-то лотереи и лекарство можно выиграть и получить бесплатно. Наводит на мысль, что цена очень завышена. Детей жалко, конечно, и родителей. Диагностировать трудно, тк до года, как правило ребёнок развивается нормально, а потом пока соберут деньги на лечение- уже поздно. Там есть и про Милану Семенькову из Калининграда, её родителей обвинили, что они часть денег от сбора потратили на себя. Ей и спинразу бесплатно сделали и Золгенсму, но девочка все равно в инвалидной коляске. Интеллект сохранен, хорошая девочка.
Интересная статья
- всем "положительным примерам" - 2-3 года, то есть говорить о долгов срочных результатах рано. Но все равно рада за них
- притом "наблюдаются улучшения" - то есть скорее всего, ребенку понадобятся годы (если не вся жизнь) реабилитации и терапии., врозс моджно. инвалидное кресло или прочие спец-средства. То же самое, что и ребенку с ДЦП или другим врожденным или приобретенным (травма, болещзнь) повреждениям ЦНС) - ПЛЮС полтора миллиона долларов.
- в одной из историй тот же диагноз у 2 ис 3 детей в одной и той же семье, Понимаем, да? Я насчет консультации у генетика до зачатия. Напр. на основные редкие и дорогостоящий к излечению или неизлеячимыве болезни. да, это может быть не бесплатно. И может не прельщать людей, у которых "в роду ничего такого не было". Но, а есди было? И еслди скажем, тест положительный, а родителди все равно родили, и ребенок бдболден - тогда одно отношение к очередности. А если прошли, тест отрицательный, а ребенок болен - то есть случайная мутация - другое...это я так...
Попробую обосновать. Я исхожу из принципа абсолютного гуманизма. К любым категориям людей с ограниченными возможностями. Аргумент - "это дорого и лучше отдать тем, кого можно вылечить", это плохой аргумент, он опасный и ведет и к фашизации общества. Во-первых, сразу насчет денег - применительно к нашей стране это вообще не вопрос, денег у нас достаточно, можно просто не спонсировать Лукашенко и вот уже все дети обеспечены лекарствами. Во-вторых, жизнь непредсказуема и сейчас мы с вами дискутируем будучи здоровыми молодыми женщинами (я нас считаю молодыми вопреки критериям Евы.ру:) ), но никто не застрахован от того, что завтра раз! и мы инвалиды. Та же онкология, после нее запросто можно остаться инвалидом. И вот уже общество, вооружившись аргументом "у кого больше шансов, тому и помощь", может рассудить, что спасать вас не надо. Вы уже не станете таким как раньше, и вообще, надо еще разобраться почему у вас случилась онкология..может вы курили всю жизнь или фаст фудом питались, а значит сами виноваты. А значит, давайте поможем излечимым. Эта логика может далеко завести.
Теперь глобально - это только для вас пишу, потому что вы очень умная женщина и выделяетесь на фоне местных. Человечество, по моему мнению, медленно, но верно движется в сторону все большего гуманизма. И в первых рядах Европа, конечно. Какое там отношение к ним, и какое у нас - это небо и земля. Но мы, как и другие страны, подтянемся, просто идем с опозданием. Вот почему, Ваша логика меня удивила и опечалила.
Логика ВАША понятна, как и ВАШЕ мнение. Спасибо, что объяснили. Печалиться о том, что у кого-то мнение (и логика) может не совпадать с ВАШИМИ - тоже имеете право, хотя это не значит, что Ваше мнение есть единственно верное.
Полагаю, что Вы свое мнение донесете до тех, кто принимает решение по данным вопросам и добъетесь помощи ВСЕМ, кому это надо. И желаю., чтобы ВАм (как и мне) никогда не понадобилось просить помощи и уповать на выбор в такой ситуации.
а кто вам сказал, что принцип абсолютного гуманизма - единственный верный,? и что все страны к нему придут?
я считаю, что совсем наоборот! абсолютный гуманизм приведет европу и все "передовые" в этом плане державы к полнейшему ослаблению и вымиранию. если здраво рассудить и посмотреть не только в радиусе сияния своего белого пальтА, а несколько дальше) на 2-3 поколения вперед. кто будет обслуживать легионы инвалидов? а содержать?
Это естественный отбор называется, а принципами абсолютного гуманизма мы дойдём до того что здоровые будут жить для больных, в итоге популяция здоровых будет стремительно сокращаться. Европа уже вымерает и прирост населения за счёт беженцев, а они работать не очень любят. Ваша теория это фашизм по отношению к здоровым людям
хорошо рассуждать о принципах гуманизма, когда это не коснулось тебя конкретно. я не уверена что смогла бы убить родного человека, оправдывая это естественным отбором:mda
С Вашим абсолютным гуманизмом лучше поинтересуйтесь жизнью здоровых детей в таких семьях.
https://russian.rt.com/russia/article/722521-samoilova-diagnoz-sma-intervyu У певицы Юля Самойловой СМА, диагностировали только в 13 лет. Она никаких лекарств не принимает, хотя ей предлагали спинразу бесплатно.
Справедливости ради: "если "собирают" - то каждый жертвующий имеет прваво выбора - жертвовать или нет, и на какой именно случай. Ну а собирающая сторона - там уже (пардон за прямоту) - маркетинг илит как перетянуть симпатии и средства на свою сторону. Ни разу не осуждаю, утопающий хватается за соломинку. И любому потенциальному пожертвователю надо бы разобраться, что и куда и зачем идут его деньги. Некоторым пофиг - лишь бы отмыть. Некоторым пофиг - лишь бы "подать" - как подают нищим на паперти в церковные праздники - и тем самым считают, что сделали благое дело и отпустили грехи. Ам некоторые жертвуют конкретно да какой-то случай или дело...
Так что тут всегда есть выбор..
Смотрю канал мамы мальчика со СМА (Хелена Белена), она семь кругов ада прошла, прежде чем ребенок получил Спинразу, что за государство у нас такое?
Выше написали, что лучше 1000 детей с онкологией вылечить, чем одного со СМА, а я считаю, что лучше вылечить 1000 со СМА, чем построить одну дачу чиновнику.
1000 раз по 2 млн долларов - это 2 млрд долларов.
Вы реально полагаете, что дачи чиновников столько стоят?
А какая разница? Цена Золгенсмы - примерно 160 млн. рублей.
В России всего около 1000 пациентов со СМА, но Золгенсма подходит далеко не всем. а 9 миллиардов можно вылечить 50 детей. 1-2 полковника - и проблема с Золгенсмой на ближайшие пару лет решена.
"лучше вылечить 1000 со СМА, чем построить одну дачу чиновнику." - а детей с онкологией тогда куда?
Если сильно-сильно углубится в тему, то вырисовываются нелицеприятные результаты.
В последние время сборы на золнгесму просто отъем денег у населения какой то. При чем этим занимаются обученные люди, используя или вслепую родителей или по договоренности.
Вот что заметила по разным сборам: изначально нет счетов никаких на ЛС, суммы постоянно меняются, ЛС в итоге не закупаются, часть денег оседает у родителей (или кого-то еще), мошенничество с переводами денег (обсуждалось в какой то тв передаче даже).
Фонд только продекларировали. Никаких денег он НЕ ДАЁТ. Только хуже стала ситуация - отказывают даже в спинразе, говорят - вот теперь фонд специальный есть. А фонда, как такового - НЕТ!!!!!
Послушайте хоть одну передачу с Е. Ройзманом на "Эхо Москвы". Очень уважаю этого человека.
Потому, что если по всем заболеванием всех людей выбрать самое дорогое лечение, то денег не хватит, сколько бы вы не собирали. Потому как на новейшие разработки всегда устанавливаются именно такие цены - это цена, при которой будет максимальная прибыль. Им выгоднее продать 1 лекарство за 2 млн, чем 2 лекарства в сумме за 2 млн. И им самим неважно, 1 вылечится или 2, потому как без тех, кого они оплачивают, на свет и 1 лекарство не появится. И если вы дадите всем по 2млн на лечение, то цену лекарства просто поднимут.
Да и Novartis не сможет конкурировать с другими и дальше выдавать передовые лекарства, если не будет такую цену устанавливать.
Если честно, то я за евгенику в легкой степени. Если населению пришлось заплатить 2 млн баксов за лечение кого-то, и это связано с генетикой, то должна быть принудительная стерилизация. Одно дело спасти жизнь уже готовым. Но, блин, поломанные, которые уже высосали кучу бабла, ведь бегут размножаться и сосать в разы больше денег (и вообще ресурсов) дальше. Потому как "им же надо дать возможность на счастье". И потом у нас дауны с даунятами и еще куча всего.
Те же скрининги - это тоже евгеника. А вот родители, которые осознано оставляют или рожают больных детей... Вы реально считаете, что остальные должны им скидываться?
И не надо про богатую страну. Нет у нас особого богатства. При ценах на нефть в 30-40 ее вообще у нас невыгодно добывать. Сейчас цен с трудом хватает, чтобы пенсии оплачивать и текущее ОМС лечение. А производств прибыльных, кроме оборонки, которую Навальнисты хотят затоптать, у нас и нет по сути.
О том и пишу. Причем в идеале для ЛЮБОЙ страны. Ах. даже генетически больные имеют право иметь детей? ну так усыновляйте, используйте свой родительский инстинкт - и получайте от государства плюшки как усыновители или опекуны. Гораздо дешевле для налогоплательщиков и гораздо проще для родителей . Ах, не можете вырастить усыновленных детей? Но тогда своих тем более не сможете.
Права - они как бы вместе с обязанностями приходят.
Именно поэтому у нас в детдома возвращают каждого четвертого усыновленного ребенка.
Вот именно поэтому и стараются родить своего ребенка. Тут больше шансов, что будешь любить, каким бы он ни был.
При отсутствии особых богатств в стране чиновникам не устанавливают зарплаты и пенсии на порядки превышающие зарплаты и пенсии подавляющего большинства населения.
+100, плюс ещё ежегодные парады, салюты, перекладывание плитки. И выборы, без выбора туда же, зачем на них деньги тратить. Лучше бы детям больным выделили.
с какой стати лучше-то? а? кому лучше?
для меня лучше - салют и парад, а не в бездонную пропасть.
зачем тратить на вжизниниднянеработавших стариков? которые сами 0,0 в ПФ положили? зато брать оттуда побежали)) и ничего им не жмет и не колит)
зачем тратить на всевозможных малоимущих, когда им просто пинка под зад и на работу выгнать надо?
Это откуда это у нас столько СТАРИКОВ "вжизниниднянеработавших"?
Салют и парад тоже нужны. Только реальные затраты на их организацию и проведение в 10 раз ниже закладываемых в бюджет.
Малоимущих тоже надо гнать на работу. Особенно там, где закрыты и ликвидированы градообразующие организации и сокращены ТЫСЯЧИ рабочих мест.
Ту же администрацию ПФ, получающую зарплату из Ваших же налогов, можно смело сократить втрое + сократить вдвое их зарплаты.
Вообще то речь о помощи больным детям. Как можно проводить дорогие мероприятия и одновременно собирать СМС-ми на лечение со всех каналов? Про стариков вы хватанули, конечно. Что с ними предлагаете делать? Ввести эвтаназию вместо пенсии?
Не вопрос!
Как только депутаты уйдут на самообеспечение или на обеспечение за счет своих детей и/или своего додепутатского имущества, так сразу я без лишних слов сама вместо уплаты налогов буду содержать своих родителей.
а депутаты платят налоги вообще-то. и почему, пардон, бабка, которая всю жизнь просидела дома, поливала цветочки и кормила мужа лезет в карман к бабке, которая всю жизнь пахала и "копила в копилочку на свою старость"? (копилочка=ПФ).
ваши родители не работали и налоги не платили? так почему они тогда что/то требуют себе из ПФ??? пусть молятся на власть и говорят спасибо за то, что им вообще платят то, что они не зараотали.
О, какая щедрость от депутатов - забрали моих налогов на 3,6+ миллионов в год, а вернули в виде своих налогов 500 тыс. в год. Но тут же снова забрали моих налогов на 3,5+миллиона в виде пенсий себе же. "Россия - щедрая душа" (с)
Мои родители и работали с 16 лет, и сейчас работают именно по то причине, что пенсии мизерные, а на моей шее им сидеть стыдно. Вот такое поколение, которым стыдно НЕ работать. И в моем окружении нет ни одного пенсионера, который бы не имел 35+ лет стажа.
им не стыдно не работать,им денег мало. платили бы много,сидели бы с удовольствием. хотя это не правильно. сидеть с 55 лет дома и деградировать - это плохо. жаль,что не подняли возраст раньше. у меня свекруха выскочила на пенсию и с той поры нам мозг выносит,ибо заняться нечем,а дома сидеть скучно. вот и на телефон каждый день трезвонит с тупой болтавней, вот и на всякие дачи припахивает или ремонт или перестановку..
смски собирают на лечение заграницей либо на заграничные уколы.
да,я считаю,что надо лечиться у нас и развивать нашу медицину,а не отправлять туда миллионы и миллиарды.
бывает собирают деньги на не граждан. мол русские сердобольные, вытянут и казахов и армяшек и грузин и кучу всяикх таджиков. пусть они просят в своей стране.
не правда.
можно конечно и 1 час в неделю работать, за копеечные деньги и гордо себя называть работающим человеком (есть такой знакомый. читаете в одном известном вузе лекции, именно, что 2 раз в 2 недели по паре проводит)
Ну как не правда. Вот вакансия https://trudvsem.ru/vacancy/card/1076726000977/f1c8b2b2-6abc-11eb-b05e-bf2cfe8c828d?_openstat=rabota.yandex.ru;;7666963976707387020;organic Выбор пал на этот регион, потому что там работал мебельный комбинат, на нем хорошо платили, и закрылся, люди в шоке, работы нет, а та, что есть - вот с такими зарплатами. Причем работали на комбинате и УО, и прочие неумные низкоквалифицированные рабочие, ж.пу не грели, впахивали и получали. Им куда теперь? Тем, кто не слесари, не конкурентноспособные в силу своих ограничений? Только в уборщицы и разнорабочие. там вообще зарплаты плак один.
ну вы понимаете,что такое - от... у меня в городе есть завод жби. там правда от 27тыс, но на деле всякие доплаты и откровенно говоря - платят в серую . их что ли жалеть? я со своей зарплаты плачу налоги, а они в конвертике получают,а потом по всем городским форумам ноют,что вот мол улицу заасфальтировали, а придомовую территорию не сделали.
Да конечно! С глобуса Москвы сойдите! У меня тетя в регионе получает порядка 18 тыс, иногда плюс премии. И другой работы у неё нет.
можно подробностей про вашу тетю?
сколько часов в неделю она работает? кем? сколько добирается до/с работы? сколько дней отпуск? льготы?
Я про себя напишу.
40 часов в неделю (по факту 45-50, в отчётные периоды ещё дольше работаем) зам главбуха на заводе, зп 25 тыс.Обычные бухи у нас получают 18-19 тыс.
До работы 8 км, час по времени. Летом можно на велосипеде доехать, если дождя накануне не было.
Отпуск 28 дней. 10 дней берем в сентябре, неделю в мае, остальное расходуется в течение года на больничные, решение каких-либо вопросов по хозяйству и т.п.
Льготы как у всех, т.е. отсутствуют, если ты не пенсионер, не инвалид, не многодетный и т.п
ничего себе, у меня поселок рядом с городом. магазинчики правда все маленькие, о супермаркетах нам только мечтать. но зарплата 27тыс. посменно работают, более того, во многих магазинчиках 2 продавца, то есть можно по идее и домой по очереди обедать бегать и ребенка из школы встретить. даже странно, заходишь - магазинчик 4 на 4, еле развернешься, а 2 продавца. работают смены либо 2 через 1 либо 2 через 2. магазины часто закрываются в 6-7 вечера. до 9-10 почти не найти,чтобы что-то работало. бежишь вечером в единственный магазин на конечной..
я имею ввиду,что туда берут и с 18 лет и без опыта и без высшего. это вам не бух. А получают больше вас. Официантки всякие опять таки востребованы и получают побольше вашего.
А вот учителя как раз 25тыс.
пусть переучивается. серьезно. у меня знакомая в 40 лет пошла в колледж или что-то подобное, на логопеда училась. я правда связь с ней потеряла,не знаю,как она устроилась, но я в регионе, у нас логопеды ну очень обеспеченные люди. у меня практически самый дешевый логопед - 500р за полчаса. У нее все забито, хотела старшую дочь к ней поводить,чтобы букву р отработать,так приходится ждать окошка.
Причем больше 6 часов в день она брать не хочет,хотя ее спрашивали,не хочет ли она еще людей к себе взять.
и это самая дешевая ставка. обычная ставка - 800р за полчаса.
жуть. но самому логопеду хорошо. можно и дома заниматься и самой график составлять удобный и деньги нормальные.
Неоднозначная ситуация на моих глазах. На местном форуме был объявлен сбор. Я выше писала. Собирали 150млн. Мол спинраза их не устраивает, хотят один укол и больше об этом не думать. Ребенку 2 года,то есть самый порог. В итоге зашла тут в тему и увидела, что они через передачу и лотерею выиграли этот бесплатный укол. Не очень поняла,в какой стране эта передача - в нашей или в американской. но суть не в том. там были отчеты,что мол собрано было уже 115млн. А потом инфа пришла,что укол получат бесплатно. Сразу пошли вопросы,а куда деньги пойдут. Родители мол отнекиваются - что часть пойдет на реабилитацию. Хотя до этого обсирали спинразу и уверяли,что на этом уколе бац и здорова. И еще, часть денег они перевели, но! на спинразу. то есть не доложить в какие-то сборы на этот волшебнгый укол тем,кто собирает, а на те вам спинраза. мы на нее гнали, было много написано,насколько она хуже,но получите ее. там получили кажется 3 ребенка, причем один из них = 6 летний армянин. вот зачем колоть после 2 лет, это же не имеет смысла и зачем колоть армянину - другие уколы им разве оплатит государство? зато тему быстро закрыли и попроситть отчеты о том,куда пошли деньги и сколько осталось - не возможно.
так ради этого и существуют фонды. Особенно с громкими именами. 100 руб ребенку, 900- себе.
А суть такая : хомячок думает"Ой, Хаматова такая нежная, с такими глазами человек не врет, переведу ка я туде денюшку"
то есть хаматова выступает как гарант "честности". Ага) МММ это. Детские судьбы жаль, родителей тоже.
+1. Тоже знаю случай когда собирали на такого ребенка, а потом он выиграл в лотерею. Когда родителей стали спрашивать про собранные средства они заявили, что потратят их на реабилитацию. И даже если кто помог - после такой ситуации не будет.
Подниму тему. Для тех, кто считает, что у нас нет денег - 2 млрд будет потрачено на полет Юлии Пересильд с режиссером в космос, чтобы снять там фильм.
Эта страна безнадежна((
Отобьют в чью казну?Для меня однозначно исскуство вторично,когда нужны средства для продления жизни,
Столько слышишь про все эти фонды,что уже настороженно относишься.
Вчера опять вконтакте рекламная страничка выскочила - пожертвуйте,вот карта. История душешипательно написана. 2 года,нейробластома. 6 химий,несколько операций,пересадка костного мозга, лечение. много госпитализаций. все за счет государства. а потом нужна иммунотерапия, и они собирают на нее деньги. ни что за лекарство нужно - не написали,видно чтобы не гуглили,если ли оно в списке бесплатных. ни почему государство лечило,лечило,а тут отказывает в терапии.
Если уж были вопросы по фонду Хаматовой,то тут - страничка вконтактике с картами родителей...
Но ниже опять орут,что государство бросило и не лечит,хотя список огромный и госпитализаций и операций и химии.
Государство лечит, но избирательно.
Во-первых, не любое лечение в принципе предусмотрено.
Во-вторых, лечение может быть предусмотрено, но кот нет, надо ждать. А через полгода уже ждать будет некому.
В-третьих, конкретное лечение может не подходить, а добиться покупки того препарат, который подходит, в обозримые сроки не представляется возможным.
В-четвёртых, к базовому курсу часто нужны какие-то дополнительные препараты. Например, есть препараты, смягчающие действие химии.
И так далее.
а еще очень часто лечат до 18 лет, что бы уж совсем не вгонять в гроб родителей. а потом не лечат. И человек не доживает до 30. Всех не вылечить, как бы не визжали тут шавки, что "государство не лечит"
Есть болезни, что лучше умереть, чем жить.
Ух, сколько людей надели белое пальто за чужой счёт и брызнуло ядом. Не топ, а именины сердца из обиженных ядовитых дам.
Да нет, вы знаете, детей и родителей очень жаль, но вот если прочитать отчеты этих фондов, то выходит примерно так:
в 2010 году собирали Максимке всем миром 12,5 млн на 10-ю химию, спасибо всем, деньги перевели в Швейцарию вовремя. А дальше читаешь: Максимка этот помер в 2012 тихо всеми забытый от рецидива.
То есть по сути дела за громкими словами почти всегда пшик. И швейцария делает откаты этому фонду 200%, ибо цены для иностранцев там примерно в 6 раз выше, есть с чего откатить.
Если бы это не было выгодным делом, не оплачивалсь бы дорога реклама на ТВ, не проходили бы акции в сбере, и проч. присосавшиеся не получали бы бонусов за деньги добрых людей.
Вот от стажа и гнев людей, для одних это жизнь в два года с родным и любим, это дополнительные 700 дней, а для других "блин мои 100 рублей сгорели без выхлопа".
Понятно что это бизнес, ОМС это бизнес, обувь это бизнес, еда это бизнес, но мы же не ходим голые и не едим одну овсянку, потому что нас бесит, что кто-то на это делает деньги.
Но это все лирика, меня удивила злоба белых пальто "что б у тетя такой ребенок родился", откуда столько агрессии к тем, кто не хочет собирать ни на первую, ни на одиннадцатую химию.
Если - не дай бог - реально без "я бы" похороните кого-то из близких - тогда будете иметь право рассуждать о цене лишних двух лет жизни ребенка, родителя. брата или сестры.
нет я имею право рассуждать, если из моего кармана требуют выложить денег, из всех утюгов требуют и укоряют, что не плачу. Давят на жалость и на совесть. В этом я солидарна с Шарфиком, которого заклевали, когда он честно сказал, что помогать детям с МА не желает, т.к. не видит смысла. Я бы помогла таланту, по настоящему одаренному ребенку. но не это. буду говорить то, что хочу.
Не пистите, никто насильно не заставляет вас давать деньги на лечение детей, это дело сугубо добровольное.
Что касается помощи талантам - и скольким вы помогли в реальности? Что-то мне подсказывает, что дальше вашего пизд@жа дело не идёт.
о, белый польта с пожеланиями прочувствовать все на себе. Вам же и того же. Так вот, белый конь, отвечаю. Смотрю я фильм на ю-тубе и вдруг слезы сопли, мама с подглазниками: помогите! я не хочу вообще сейчас видеть чужие отрицательные эмоции. телек давно не смотрю, за исключением Дискавери и энимал плэнет, но если переключаю каналы, то прямо в новостях эти вопли. Поэтому ответила выше. И что у тебя за корчи с пизжде"ми? Откуда тебе знать, как и коу я помогаю? Так что рот закрой свой гнилой.