Боковой амиотрофический склероз
Уважаемые модераторы, не уносите пока, пожалуйста, в Здоровье. Там очень мало (как обычно) народу, да и советы нужны скорее не медицинского характера, а бытового.
Свекру поставили диагноз БАС. Сначала в государственной больнице, сейчас в коммерческой подтвердили. Дают максимум 4 года. Это все неожиданно и страшно, свекровь и мужа безумно жалко, для них это огромный шок. Свекровь со свекром 25 лет прожили вместе душа в душу, я так хочу ее поддержать, но не знаю как, кроме как просто выслушать.
Я понимаю, что счастливого конца не будет. Но есть ли случаи при этой болезни, когда давали один срок жизни, а получалось больше? Есть ли что-то, что замедлит болезнь? Как быть, когда человек будет уже на последних стадиях болезни: их госпитализируют или они угасают дома? Насколько реально получить поддерживающую терапию по ОМС в Москве?
риски у него и ваших детей с такой наследственостью. Думаю аноним об этом
Если для семьи это шок и сюрприз, то вряд ли речь идёт о попадании в те 5% больных БАС, которые имеют "сломанный" ген.
Очень сочувствую. Мама моей подруги умерла от БАС примерно 10 лет назад. Ушла за 4-5 лет. Тогда особой помощи по ОМС не было, может сейчас по-другому. Умерла дома, приятельница нанимала сиделку.
Есть фонд, который помогает людям с этим заболеванием, обратитесь туда https://alsfund.ru/
Там много разных видов помощи, в т.ч. психологическая
Тоже его хотела посоветовать. С заболеванием не сталкивалась, а с фондом этим тесно общалась по работе. Реальная поддержка для пациентов и родственников.
По поводу сроков - к сожалению, БАС не дает шансов.
ПО поводу последних дней - оптимально, хоспис. Но заболевание такое, что никогда не знаешь, как и когда.
Сил Вам и Вашей семье.
Автор, соболезную. Мама как год ушла от этого. Фонд вам уже посоветовали, надеюсь там окажут помощь. Мы попали после пандемии и мне четко сказали денег в фонде нет только долги поможем только информацией куда пойти что где написать.
Из полезного от фонда рекомендация сразу оформлять паллиатив, мы начали поздно, т.к. я была уверена, что паллиатив это для тех кто уже совсем плох. В рамках паллиатива можно получить больший объем помощи бесплатно. А так в рамках поликлиники все очень долго и проблематично с помощью. Мама уже скончалась, а инвалидность ей так и не успели оформить.
Мама ушла за год это редкий случай. В среднем от 2 до 5 лет, но есть кто дольше живет. Прогноз зависит от формы. Можно сдать генетический тест для прогноза и для поддержания состояния.
Сиделку ищите заранее и пожалуй психолога, это все очень тяжело морально и физически.
Можно поподробнее про генетический тест. Дед умер от этой болезни, отец не заболел и жив, отец очень боялся заболеть, даже получил психоз на этой теме.
Паллиатив для всех неизлечимых диагнозов. Не только для крайних состояний.
12 лет назад умер мой дядя от этого. Около года болел всего. Очень тяжело представить какого это человеку, когда постепенно отказывает все, а мозг продолжает действовать как и раньше и он все понимает. Он был довольно известным спортсменом, ему много помогали, они чего только не испробовали, в Китае даже были в каком-то монастыре....
Вот вроде редкая болезнь, а у нас на работе двое... А говорят, снаряд в одну точку дважды не попадает... У нас попал. Почти в одно время. Шесть лет. Оба столько прожили, и женщина, и мужчина, шесть лет с момента, как начали переставать слушаться пальцы. И ещё один момент. Третьей тоже ставили, год она прожила в ужасе, как же будет расти без нее сын маленький, которого ещё и родила после сорока... Но ошиблись... Оказалось, не БАС. И так бывает.
Мама болеет. В начале 21года стартовала болезнь. Мы быстро оформили инвалидность, но хоть невролог и писал на 1ую группу, дали 2ую. Сейчас, на днях, переофримили на 1ую группу. Инвалидность многое не дает, дает памперсы 3шт в день бесплатно и лекарства. Но лекарства у мамы копеечные - сердечные и противосудорожные и омез. ну и какие-то по ее другим заболеваниям. Не приниципиально бесплатные или нет. А вот специфичные от БАС - рилузол/рилутек- бесплатно не дают, да к тому же они в РФ не сертифицированы. Стоят от 12 до 16 тыс. руб упаковка. ЕСть ещё эрдаварон, это капельницы, правда сейчас вроде есть и таблетированные формы. Мама его не принимает. Да и собсно рилузол многие тоже решают не принимать. Все эти лекартсва - вилами по воде, есть от них польза или нет прямых доказательств нет. ПРосто как последняя ниточка надежды. Мы были на приеме у бывшего руководителя фонда, он уже уехал из страны, как только началась.... Так он нам и посоветовал эрдаварон не принимать, это дорого, польза сомнительная, а вам деньги понадобятся ещё на многое другое - кровать , оборудование, расходники, сиделка и пр.пр. Его слова. Сказал, что если такой расход не критичен для семьи, то можно и попринимать. Гарантии никакой, как и доказательной базы. Вообще БАС сложно исследовать, он редкий, и собрать однородную группу сложно, развивается он у всех по-разному. И первопричины нет, есть совокупность признаков и определенное развитие болезни. Это диагноз исключения. Отметают все похоже протекающие заболевания, и тогда ставят БАС. В поликлинике вставайте на патронаж. Раз в 3 месяца приходят брать анализ крови на печеночные пробы, т.к. если принимаете рилузол, то надо за этим следить. Участковый врач сказала, что у нее на участке 3 БАС. Очень увеличилось количество заболеваний, возраст разный. А что надо в первую очередь вам так это встать на паллиатив. Вот это реальная помощь и поддержка. Они выдают аппаратуру, которая стоит сотни тыс. руб. НИВЛ и откашливатель, потом могут и ИВЛ выдать если надо будет. Они выписывают рецептурные обезболивающие и пр. Выдают кое-какие расходники и пр. , что просите. Врач приходит раз в месяц, медсестра раз в две недели. Если надо могут и чаще, если надо обрабатывать пролежни или гастростому и пр. Очень внимательные. МОжно вызвать и раньше, откликаются тут же. Вам надо ставить гастростому, успеть до того, как жел будет выше 60%. Это можно оставить заявку и через паллиатив и через поликлинику. Делайте загодя, т.к. после заявки может пройти 1-2 мес. А болезнь развивается бывает скачками, бывают моменты резких ухудшений, и плато, когда все стабильно, а бывает что идет постепенное угасание функций. Можно и не успеть. Тогда, когда придет время, и человек не сможет сам есть, то придется кормить через нос. Частные клиники за это не берутся, для БАС общий наркоз это риск, делают под местным. Новую кровать не дает ни одна организация, покупать надо самим. Сил вам принять это все. Сначала было очень плохо, потом свыкаешься, что теперь вот так((
Приволакивать стала ногу. Стопа плохо поднималась, шлепала при ходьбе. И рука, кисть, стала плохо слушаться и сохнуть мышца у большого пальца. Обезьянья лапка как бы, так называется. Сам человек опять же не сразу замечает, т.к. это постепенно происходит, и он начинает приспосабливаться - своеобразно ***ывать нож или вилку при работе с ними. Думает, что вывихнул кисть, а про ноги большинство людей в возрасте считают, что суставы начинают болеть - артроз и тыпы. Обратила внимание на руку бабушки внучка, что рука, кисть, стала усохшая и что она как-то не так берет нож. У мамы началось с левой ноги и левой руки одновременно. Все стало довольно быстро прогрессировать, врач сразу сказал, что это неврология. Месяца за 2-3 диагноз поставили. Должны начаться потом ощутимые судороги, фасцикуляции, подергивания мышц мелкие. Их чувствует сам человек.
Сил вам! Вы говорите, что редкое заболевание, а только тут на еве сколько ответов, что люди лично сталкивались! Наверное, уже и не редкое... (((
Стало больше больных, наша врач считает, что из-за прививок. Противопоказаний же нет, как говорили. Мама моя заболела, я уже писала, прививалась, а у нее щитовидка, аутоиммунное ж заболевание. Первые признаки появились после прививки месяца через два. Правда и сильный стресс был тоже за полгода. Стресс чаще всего запускает БАС. Когда с мамой ходили по врачам, диагноз только ставился, так неврологи, не один, в возрасте приличном и с больничной практикой, говорили , что за всю свою практику лично с БАС не сталкивались. А теперь участковая говорит, что несколько человек на участке. С БАС занимаются в Институте неврологии на Волоколамском шоссе, там маме и поставили диагноз, после обследования , электронейромиографии, самое достоверное исследование на данный момент. Но это тоже может быть не только БАС, хотя там своя картина, плюс комплекс других признаков. И больница им. Буянова. Там завотделения как раз и есть, или был ?, руководитель фонда помощи больным БАС. На базе этого отделения участвуют в исследовательских программах по БАС, мама не попала в программу, к сожалению. В эту больницу проще попасть, чем в институт неврологии, там вообще бардак или аншлаг, там не добиться ничего и ни от кого, даже на прием попадешь через несколько месяцев. Но собсно после постановки диагноза в больницу и ни к чему. Надо больше есть, много и калорийно-жирно есть, белок и жиры. Еда как лекарство у БАС, дополнительно принимать питание специальное. Не нервничать. Как понервничаете, так сразу ухудшение - апатия, отсутсвие аппетита, слабость-немощь и паралельно ухудшение мышечной активности. Что за чем идет - не понятно, что причина, что следствие. Но как начинается что-то из этого, так идет и ухудшение.
Насчет срока жизни. Если болезнь остановится, то срок жизни чем больше, тем лучше. Если будет прогрессировать, то продление жизни на стадиях, когда человек на аппаратах дышит, откашливается, ест, полностью обездвиженный , тотально, ест через стому специальные составы, у него приступы удушья, он не может глотать даже свою слюну. Которая попадает в легкие и вызывает пневмонию, т.к человек даже выкашлять самостоятельно без откашливателя не в состоянии. И так далее. Выглядит плохо, как УО, с отвисающим подбородком и стекающей слюной, мычащий, НО при этом всем абсолютно и полностью в сознании. Как вы думаете, будет ли он хотеть жить дольше? Я не знаю. М.б. да, но многие БАС суицидники и многие просят об эвтаназии. Многие отказываются принимать лекарства, многие отказываются от реанимации, и от применения ИВЛ, принимают только морфины от удушья и для спокойствия, в ожидании последнего приступа удушья , чтоб без мучений. Здесь только смирение и принять как будет , так и будет.
От врачей в поликлинике помощи ноль. Нужно вставать на учет в фонде Живи Сейчас. Они очень помогают информацией. Через них устанавливали гастростому, мерили Жел ,они давали отсасыватель,занималась в патронажной школе,чтобы научиться ухаживать за больным в уже очень тяжелом состоянии.У них есть специалисты с всей информацией по этой болезни. Через них вступить в группу в телеграмм . Там больные. Очень много полезной информации . Можно спросить,знающие люди ответят. Получать паллиативный статус. Врачи из паллиотивной службы тоже помогают. И самое главное сохранять больному позитивный настрой.Ухудшения болезни идут от стресса. Доставали Рилузол и Рилутек по заоблочным ценам. Смысла их пить ,по моему мнению нет .Улучшений нет никаких. Сажает печень.
Живи сейчас уже практически не существует, помощь может быть только информацией. Паллиатив дает все аппараты и постоянное наблюдение врачей и медсестер, рецепты любые, если нужно, кое-какие расходники. От поликлиники могут приходить и брать печеночные пробы, кровь. Оформить инвалидность надо, дают памперсы 3 шт в день, коляски, подъемники. Можно взять компенсацию за них, если самим купить, но не 100 % конечно. На гастростому направить может и поликлиника и паллиативная служба. ПРосите направление как можно раньше, говорите, что уже есть сложности с глотанием, поперхивания, даже если их нет. На Западе ставят гастростому сразу, как поставлен диагноз БАС. Ей можно не пользоваться, пока время не придет, есть как обычно. Потом, когда человек сильно ослабнет, станет малоподвижным, поставить ее проблематично, да можно и не успеть - если ЖЕЛ будет меньше 60%, то в больнице откажутся ее ставить. Не затягивать с антипролежневым матрасом, с его испоьлзованием, как только станет проблемно поворачиваться хоть немного. Пролежни могут появиться очень быстро, а избавляться от них очень долго и непросто.