Умирает мама
От рака. Сейчас подтвердилась редкая мутация, нужно редкое лекарство. В России оно не зарегистрировано. Стандартные протоколы уже не работают, маме плохо.
Девочки, пожалуйста, помогите любой информационной помощью, прошу..
1. Кто не в России, посмотрите, пожалуйста, сколько в вашей стране стоит RETEVMO (Selpercatinib) дозировка 80 мг – 120 штук.
Продают ли его вообще в аптеке?
Если нет, то есть еще один препарат Gavreto (Pralsetinib) 100 мг – 120 штук. Он менее эффективный, но всё же.
2. Может есть кто-то, кто заказывал лекарства на этом сайте: everyone.org ? В Россию они не доставляют, если что, не реклама.
Не могу понять, мошенники это или реально присылают.
Цена указана за RETEVMO (Selpercatinib) 6 тыс. евро, а в Израиле предлагают его за 25 тыс. долларов упаковку. На сайте производителя цену не нашла.
Другие мне известные лекарства на этом сайте вроде по той же цене, как и в России. Только сначала платишь деньги, а потом дождешься ли посылку вообще?
3. Если вы знаете, где еще можно заказать лекарства (пользовались, не обманули), напишите, пожалуйста. Может есть какая то крупная сеть, которая доставляет?
4. Если в вашей стране продается в аптеке это лекарство, по рецепту конечно, то рецепт требуется только от местного врача или можно купить по рецепту из другой страны, не знаете подробностей случайно?
Буду очень благодарна за любую помощь. Может существуют еще какие то варианты достать лекарство, а я их просто не вижу/не знаю?
Извините, пожалуйста, за вопросы. Какая стадия у Вашей мамы? Метастазы есть?
Германия, по первой же ссылке вот такие цены на Retsevmo (selpercatinib):
120 шт по 80 мг - €5,823.29
Чтобы купить, надо загрузить рецепт.
Могу узнать у соседки, работающей в аптеке, можно ли, в-принципе, купить такое лекарство.
Рецептурные без рецепта она мне без проблем продает.
https://de.everyone.org/retevmo-selpercatinib
Вот ещё аптека, абсолютно нормальная немецкая: 4200 евро за 112 капсул
https://www.docmorris.de/retsevmo-80-mg-hartkapseln/17533597
https://www.docmorris.de/gavreto-100-mg-hartkapseln/17195166
А, т.е вот это вот сайт настоящей аптеки, не посредника? И там продают Ретевмо за 4200 абсолютно легально? Значит это не должна быть подделка. Я просто понять не могу, почему такая огромная разница в цене. В Америке цена на него за 120 штук больше 22 тыс долларов, а в Европе 5 тыс евро. Но в любом случае это большая радость для нас, значит по силам будет покупать его и лечиться.
120 штук это на месяц всего хватит. При американской цене больше 2 млн рублей месяц осталось бы только плакать.
А по второй ссылке второй препарат почему 10 евро? Это акция какая то или что? Ничего не понятно.
Спасибо. Спросите, пожалуйста, соседку, если не сложно.
А это тот сайт посредника пересылочный, про который я спрашивала в первом посте, сомневалась, не мошенники ли.
Я спрошу обязательно.
Сайт docmorris (второй) нормальный, я им пользуюсь и у них есть оплата по счету после получения товара.
Я как то пыталась купить по русскому рецепту в простой аптеке ( без знакомства). Мне сказали, что рецепт должен быть написан латинкой со всеми дозировками. Больше их ничего не волновало
У меня новости двоякие. Купить подобное лекарство в аптеке через мою соседку можно, но придется ставить в известность начальницу аптеки, а этого, как мне показалось, соседка не очень хочет. Не отказала сразу, но сказала, мол, трудности.
Но, самое главное, лекарство в Германии продается.
Спасибо. Это ей нужно ставить в известность начальницу, если продавать без рецепта? Или с рецептом тоже нужно оповещать? Если с рецептом она сможет продать сама без начальницы, можно я к вам в личку стукнусь, если уж вдруг будет совсем край и никаких других вариантов?
Да, без рецепта только ставя в известность...
Я их внутренней кухни не знаю, мне она рецептурные для мамы просто приносит домой с чеком, я ей отдаю деньги. Но там не настолько серьезные лекарства (диабет, давление, сердце), как для вашей мамы.
Видимо, чтобы именно такое лекарство заказать за полную стоимость, так как больные его покупают за десять евро, должна быть отмашка руководителя аптеки.
По местному рецепту она сможет заказать сама, как быть с иностранным - не знаю, спрошу сегодня вечером.
Автор, пишут, что это экспериментальное лекарство, цена 258 000 долларов. Вы уверены, что в аптеке и на сайтах его продают?
Почему экспериментальное? В Америке и Ес оно уже зарегистрировано в 20-21 г. и используется. Вот я и спрашиваю, продают ли в аптеках? Пока нашла в Израиле через посредников и вот на этом сайте, что выкладывала.
рак брюшной полости, да запоры и диарея были, но считали, что это издержки возраста, 74 года
да узи делала, она такая была женщина модная, активная, ходила на приёмы к врачу. Не калоша, не деревня. Ей ставили дисбактериоз и чего то там, ну такое, безо обидное.
Вижу в Голландии €5823 но только с рецептом и не факт, что НЕголландский рецепт примут
https://nl.everyone.org/retevmo-selpercatinib
автор не уверена, реальный ли это сайт
Мне кажется лучше спрашивать через врачей, написать запрос производителю
Ну да, это тот же самый сайт, про который я писала, everyone.org, это как бы международная доставка лекарств по всему миру. Вы на нем когда нибудь заказывали что нибудь? Просто понять, они реально доставляют?
А у вас нет какой нибудь очень крупной аптеки в стране, у которой на сайте можно посмотреть, продается ли этот препарат непосредственно в аптеке?
Если по ссылке выше не обман, то я так понимаю, они берут препараты непосредственно у производителя и отправляют заказчику.
Если вам не сложно просто спросить, буду вам очень-очень благодарна, спасибо! И про рецепт тоже, возможен ли рецепт врача другой страны. Мне хотя бы понять стоимость и условия.
В бельгийской аптеке такое приобрести и/или заказать невозможно. Ну по крайней мере в тех аптеках, в которые я успела обратиться за 1,5 часа сегодня.
Попробуйте написать в русское сообщество в Европе (любое) на ФБ, где обсуждают медицину.
Лекарства точно по рецепту, но те кто работают в медицине (гос) могут выписать рецепт (типа для своего пациента без страховки). А уж как переслать - найдутся варианты.
Страны: Германия, Словения, Франция, Италия, Чэия
Может даже и Посольство взялось бы помочь
Постараюсь попробовать, спасибо, если меня ФБ зарегистрирует. Они русским все поотрубили. Сегодня не смогла почту зарегить на джимэйл и яху, русский тел не проходит.
Без рецептов здесь ничего купить нельзя. даже антибиотик. Обычно людям страховки оплачивают, хотя бы частично.
А что это секрет что ли? У нас Минздрав уже два года собирается его зарегистрировать для таких больных, но все что то никак.
Видимо потому, что этот препарат развод на деньги. К сожалению это бизнес, по-русски говоря мародерство, с умирающих сдирать деньги. Мне кажется вам нужно сначала получить откровенную консультацию отличного врача.
И такой важный психологический момент, пусть вас не вводит в заблуждение высокая стоимость препарата. Это НИКАКОГО отношения к эффективности совершенно не имеет.
Аденокарцинома.
Вы найдите в вотсапе группу легкие, они вас в телегу потом переведут. Там очень много полезной инфы, сами больные объединились и помогают друг другу.
chat.whatsapp.com/...vRgWGW2pOB
заполняете тут анкету и переходите в группу
а это канал, там полезные эфиры
t.me/lungscancer
У вас многоточием адрес заменился, не находится... Исправьте, пожалуйста! В каналу присоединилась, спасибо!
https://chs-charite.de/kontakt-healthcare.html
Напишите сюда со скэном рецепта, они быстро могут направить куда нужно.
вот выдало в поиске https://www.indiamart.com/proddetail/retevmo-selpercatinib-80-mg-capsules-25397908548.html
Спасибо, я все ссылки смотрю.
Это похоже дженерик. Если совсем вариантов не будет, можно попробовать.
Если цена оригинала реально 22 тыс долларов за упаковку. Упаковка эта на месяц..
Я попрошу сына завтра сходить в аптеку и узнать. Сегодня они закрыты. Но вопрос денег. Допустим оно есть и он готов купить. Но как вы за него заплатите ? Потратить свои 6-10-15 тысяч евро думаю никто не согласится. У моего сына точно нет такой суммы. Передать можно через перевозчиков , ехать оно будет дней 10.
Да, конечно, я сначала заплачу, такое даже в голову мне не пришло просить оплатить кого то. Может сама приеду за ним. Смотря какая страна конечно. Если сможете спросить цену, спросите, пожалуйста. Я пока даже не знаю, сколько оно стоит оригинальное. Производитель пока не ответил.
А почему карты не откроете валютные, таджикские или киргизские? Неудобно же.
В смысле не работает? Райф как переводил деньги так и переводит без проблем. Если что, я тоже в Испании, и белорусская Альфа здесь работает везде.
В какую аптеку сходить, чтобы узнать что-то о таком лекарстве я даже не представляю. Это не просто рецептурный препарат
У нас проблема в том , что ни один банк в Испании не открывает испанскую карту, чтобы было куда переводить. У вас карта Райфайзена на территории Испании работает на оплату именно с нее в магазинах ?
Ваш ребенок учится или нелегально живёт? Студентам открывают счета без проблем. В BBVA счёт открывается онлайн по TIE, подтверждается матрикулой учебного заведения.
В Испании работает белорусская Альфа, в магазинах, на рынках, в ресторанах, музеях, в транспорте, везде.
Нелегально живёт. Когда была ещё тур виза ,то счёт открыть так и не смогли. ИНН испанский получили , прописку сделали и на этом все. Не открыл счёт ни ббва , ни Сантандер . В никеле с картой что- то не срослось. В Кореосе открыли , но у нее лимит 250.еуро в месяц. Свет и воду ей оплачивает.
Автор, запросила у тех, у кого покупала а прошлом году. Вот, что ответили.
РЕТЕВМО 80 мг в твердых капсулах
Твердые капсулы, 112 шт.
Lilly Германия ГмбХ 4920€
РЕТЕВМО 80 мг в твердых капсулах
Твердые капсулы, 56 шт.
Lilly Германия ГмбХ 2500€
ГАВРЕТО 100 мг в твердых капсулах
Твердые капсулы, 120 шт., №
3 Roche Pharma AG 5756€
ГАВРЕТО 100 мг в твердых капсулах
Твердые капсулы, 60 шт.,
№ 2 Roche Pharma AG 2907€
Доставка 2-3 недели. Могу дать контакт - все напрямую с нимм.
С такими доставками всегда всть риск. Всегда.
Спасибо! Да, конечно, дайте пожалуйста, контакт.
Ну т.е. вы у них заказывали и лично вам все пришло? И препарат не вызвал подозрений, оригинальный?
Цены похоже на те ,что заявляются на сайте доставщиков.
Но непонятно, сколько стоит препарат у производителя, я им написала, пока мне не ответили. В интернете есть инфа, что одна упаковка стоит 22 тыс. долларов.
Без ответа производителя не разобраться, подделки ли это. Если такая цена.
Мне привозили дважды препараты. Не обманули. Препарат оригинальный. Вопрос не возникло.
Другие меня просто кинули: оказались скамерами.(
В личку напишу- с ними контакт через телеграмм.
Дв! Доставка дорогая- около 30 евро за коробку. Но это уже у них уточните.
Маме - сил.
Договоры есть с официальными фондами. Им в телегах писать не надо. Значит лекарство либо преступно своровано у онкобольных либо в упаковке в лучшем случае витаминки. Или я что-то не понимаю?
Дайте, пожалуйста, автору название фонда, куда она может обратиться с этим вопросом, пожалуйста.
Вашими молитвами никуда теперь не обратиться. Только если через вас... :mda
Америка нужна! Я не могу понять, сколько сейчас стоит препарат. Производитель пока не ответил, выходные.
Тут писали, что в Америке пачка Ретевмо стоит 22 тыс долларов. А посредники пишут 5-6 тыс евро пачка. Если первая цена верная, то у вторых подделка..
В волгрине это большая аптечная сеть Америки просят $6370 за 30 штук. Но это спешил лекарство, у них нет, надо заказывать в специальной аптеке. Так же рецепт должен быть от врача с лицензией в Штатах. Извините, не помогла.
Спасибо вам. В общем в Америке значит так и стоит 120 штук больше 20 тыс. Это на месяц.
В Америке страховка покрывает. Онлайн аптеки дешевле. Еще бывают купоны. Но для вас Америка не вариант, ни один вменяемый врач вам рецепт не выпишет
В Америке это лекарство либо через врача/больницу или специальную аптеку по заказу врача. Я здесь живу, вот что местный гугл выдает
https://www.retevmo.com/savings-support#filling-prescription
Нет, не поддерлка, просто в сша такие цены на лекарства. Логики не ищите, больным-то их все равно бесплатно выдают. Но купить этот препарат в сша вы не сможете, нужен рецепт от врача, причем работающего в связке с аптекой.
А если к грузинам сунуться http://mmc.ge.tilda.ws/? У них приличная медицина и к ним все спокойно ввозят...
У мамы, судя по всему, НМРЛ и транслокация в RET?
Должны быть КИ на это. Редкая мутаха. Фармы ее с удрвольствием включат в КИ. Бесплатно. Тех самых препов, что вы ищете.
Сами найдете? Могу на работе завтра спросить
Да. Спросите, если не сложно.
КИ этого самого селперкатиниба были, но с началом спецоперации закончились. По крайней мере это то, что мне удалось выяснить.
Я спрошу завтра.
А напишите мне (здесь или в личку) название мутации.
И где и как определили? Можно даже выдержку из заключения.
Так и называется транслокация Ret.
Сначала определили в 62 больнице одним методом Fish. Вчера подтвердили в Петрова (Питер) методом ПЦР и еще каким то. Указали: CCDC6‐RET (C1;R12). Сказали, что сомнений нет никаких у них.
Почему то я уже не могу вам там ответить, может там лимит на количество писем?
А мы на эту вакцину так рассчитывали.. А почему бежать нужно не объяснили?
Может вы еще слышали в Цыба есть их авторская разработка - адоптивная имунотерапия. Тоже из этой же оперы. Интересно, а этот метод работает или ваши тоже думают, что ерунда?
Меня это тоже очень смущает. Там указан производитель подразделение этой американской компании в Гамбурге, может для ЕС отдельно производят, но такая разница в цене... Наверное не совсем оригинал
Вас не должно это смущать в Америке медицина безумно дорогая. Без страховки лечиться не подьемно даже местным. Лилли огромная фарм компания, они не будут подставляться с паленкой
Не ищите подвоха! Действительно цена в Америке и Израиле может быть на порядок выше. Сталкивались с этим при поиске других лекарств.
Девочки, спасибо всем и каждому за отклик. Очень тронута, до слез.
Я здесь с 2004 года почти каждый день, но пишу очень редко, только читаю. Всегда знала, какая наша ева хорошая.
тётка тоже отказалась, рак лёгких оперировали, потом она умерла дома в окружении своих детей, попросила окно открыть и вздохнула и все
Автор, здоровья вашей маме!!! Пусть поправляется!
Может попробуете найти решение через фонды? Вам подскажут по процедуре.
Рецептурный препарат... нужно принимать под присмотром врачей, следить за динамикой...
Если решите покупать, то только лично, я бы никаким фирмам перекупщикам такое не доверила.
Если препарат выдается в больничной, не путать с обычной аптекой, то он может не быть в равиминфо. Только при диагнозе, на основе листа распечатанного онкологом из программы CATO.
В аптеке, в которой я заказываю препараты для своих пациентов, стоимость 4.119,95 евро (112 штук) и 2.088,78 (56 штук). https://shop.internet-apotheke.de/product/retsevmo-80-mg-hartkapseln.1305575.html Могу попробовать купить, загрузив ваш рецепт. Но я сейчас не на месте. Прилечу только 4 августа.
И, насколько я знаю, в телеграм каналах можно купить европейский (частный) рецепт.
Спасибо, мы сейчас решаем вопрос с рецептом. Т.е. в этой аптеке для покупки достаточно только скана рецепта, оригинал никто не спрашивает потом? И можно ли рецепт другой страны, главное на латыни писать название и дозировку, выше писали, что принимают?
Если будет необходимость, вы позволите нам обратиться к вам после 4 августа?
Скана достаточно, оригинал не спрашивают, так как я его загружаю с аккаунта своей практики. По поводу российского рецепта не знаю. Я пару раз делала заказ с итальянскими рецептами, они все прошли. Аптеке рецепты нужны только для отчетности. Конечно обращайтесь!
Автор, сил Вам и Вашей маме!
Но, почитав топ, очередной раз для себя решила - случись что -лечить меня не надо
сколько дано - столько есть, дальше - обезбол
Сыну так и сказала. Как отрезала. Деньги нужны живым.
Мне 50, осталось отложить денег еще на 2 года обучения сына в универе, ему две квартиры останется.
Разберется.
А я все свои мечты исполнила уже)
Вы не правы. Онкология очень разная. многое поддается лечению. Меня лечили полностью бесплатно.
Вы правы и нет. Почти одновременно в нашу семью пришла онкология у двух близких для меня людей. Маму лечат бесплатно по стандартному протоколу, было только 2 платные консультации, операцию ей делать нельзя. Все лечение и обследование в онко-диспансере. У мужа редкий диагноз, сразу 4 стадия у на вид совершенно здорово мужчины. Очень много денег. Это помогло выиграть 1.5 года, причем практически полноценных, для семьи это было важно.
Мама для меня очень важна, но нет необходимости в платном лечении на текущий момент.
Я так отца лечила, в Германию в клиники возила. Больше ни отца, ни денег. Цинично, понимаю.
да правильно вы пишете.
но может там деньги не последние. почему бы и не попытаться вытащить родного человека!
если бы были последние, вопроса бы не было.
У меня в регионе 2 женщин от 70 до 75 умерли от рака с интервалом в год. Ни о каких иностранных клиниках речи даже не шло. Хотя люди среднего класса и была квартира например у одних свободная.
Лечение было в местных клиниках, потом паллиатив. Боль снимали хорошо.
Обе женщины умерли дома. От лежачего до смерти около 3 месяцев и в этот период они ещё были в госпиталях.
Родные очень переживали. Обе женщины были замечательные. Но чтобы выезжать куда то или искать пути, нет такого. Не принято. Не могу объяснить
Ну вот у меня двое знакомых за последние 3 года умерли от рака (70 лет и 35). Деньги были. Могли поехать в зарубежные клиники. Посылали туда документы. Лечение которое там было предложено полностью совпало с лечением проводимым в России. Приняли решение никуда не ехать
Тоже такой вариант рассматривали. Израиль. Хорошая реклама, рассчитана на тех, кто не в теме. При подробном рассмотрение ничего нового предложить не смогли, таргеттерапия Ванитанибом за деньги, который у нас выдают бесплатно.
Тут срабатывает чисто психологически фактор соломинки для утопающего. У нас так не стало мамы и квартиры после лечения в Германии . Прогноз российских врачей сбылся , но ведь так хотелось верить в чудо и что в Германии медицина лучше. Но увы , в случае с раком лечение и в Европе и в России одинаковое , результаты тоже.
Я уже здесь как-то писала ,что коммерческий отдел одной из немецких клиник взял на лечение женщину, с очень тяжелым диагнозом и в очень тяжелом состоянии. Хотя наши врачи говорили, что не стоит ее никуда везти. Но родные приняли другое решение.
В клинике женщина через пару дней впала в кому и ее перевели в реанимацию. А там пошли уже просто космические счета. Хорошо, что семья состоятельная. но потом пришлось в спец реанимационном авто везти ее домой, в Калининградскую область. я просто не хочу рассказывать про все круги ада. Еще и привезли ее - обезвоженную.(
Результат, Вы правы, один. и, не дергая больного человека, можно дать ему уйти дома, среди родных....
Вы уже много лет кроете неспособную заграничную медицину. И исправно раздаёте контакты нужных человечков для покупки медикаментов. Интересно.
Я не могу "крыть неспособную заграничную медицину" просто потому, что так не считала и не считаю. Я видела великое множество случаев чудесного спасения, реальной помощи, невероятного ухода. Я общалась с большим количеством врачей ,которые помогали, советовали, поддерживали. Сейчас много меньше, но время от времени бывает до сих пор. "Заграничная медицина" , та, которая работает с редкими и сложными случаями, предмет для подражания и перенимания опыта.
Я "крою", как Вы изволили выразиться, только коммерческие службы ,которые в крайне тяжелых случаях не отказываются от заработков на таких случаях.
"Контакты нужных человечков" - это золотой фонд, если хотите. Наработанный годами.
Да, мы тоже узнавали в Германии. Протоколы одинаковые. Только у нас по ОМС, а там за большие деньги.
автор, вы читали исследования, что никаких положительных случаев нет от применения данного ингибитора. К сожалению
Это реально пока не работает. Держитесь, сил вам. Мы прошли это 4 года назад. Страшнее нет. Будет жечь боль, будет тьма.
Но потом облегчение мук как то выносит на волну покоя. Психика строит картины, что они там в тёплой стране, в окружении родных.
Как я понимаю у вашей мамы установлен диагноз, времени прошло мало. Вы не осознали, что находитесь не в стране, разработчике или потребителе. Не думаю, что вы обладаете возможностью Фриске.
Смириться не предлагаю, вы просто не понимаете весь ужас сейчас. Вас защищает ваша психика. Старайтесь запомнить каждый день и говорите о детстве.
Потом будет за что цепляться.
Первый год после ухода я не могла работать, включала почему то Фредди Меркьюри. Песню Mother love часто
Автор, Сил вам! По существу не подскажу. Муж принимал пралсетениб по экспериментальной программе. Сначала было улучшение, появилась надежда, но потом резкое ухудшение.
Моя подруга 47 лет, через 4 месяца после начала приема экспериментальной терапии умерла.
Метастазы есть, это 4 стадия, ничего не поможет уже, к сожалению.
Так тот другой человек, которому вы отвечали, про маму автора, а у нее 4 стадия рака легких и метастазы.
Не надоело? Я вот на это отвечала . Здесь про абстрактную 4 стадию.
Моя подруга 47 лет, через 4 месяца после начала приема экспериментальной терапии умерла.
Метастазы есть, это 4 стадия, ничего не поможет уже, к сожалению.
И с чего вы взяли, что у подруги не рак легких был? Человек писал не про абстрактную 4 стадию а про свой конкретный случай
А про то что есть метастазы говорилось о маме автора. "Метастазы есть, это 4 стадия, ничего не поможет уже, к сожалению." - вот это про маму автора
Вы знаете много положительных примеров с раком легких на стадии метастаз? Я к сожалению знаю только 2 отрицательных. Буду очень рада если кому то удается это победить.
https://dzen.ru/fiona_vtoroe_dihanie
Мне кажется, что эта женщина уже пару лет лечится. Понятно, что выздоровление вряд ли возможно, но с метастазами борется
Подруга близкая живет с 4 стадией РЛ с 2014г. Таргетная терапия, у нее подходящая мутация. Состояние медленно ухудшается, метастазы появляются - периодически проходит лучевую терапию. Но она жива, несмотря на все прогнозы. Победить, наверное это нельзя, но продлить жизнь, в том числе активную можно...
Побороться в данном случае - это подольше помучиться. Шанс на ремиссию 1 на миллион.
Тут никогда нет правильного решения. Каждое решение - правильное для конкретных людей и для конкретного случая. ... Нет общего правила.
Где же ее взять, эту трезвость, когда хочется максимально долго удержать любимого здесь....
Одно желание не поможет, к сожалению. Все хотят жить как можно дольше, но все смертны.
не так.
люди с диабетом принимают лекарства, сердечники пьют лекарства, с проблемами почек даже стоят в очереди на пересадки и диализ, психи пьют лекарства пожизненно.
онко больные также имею право принимать лекарства и продолжать жить.
как то так
Лекарства? Ну-ну. Эти лекарства имеют побочек больше, чем пользы. Но естественно, каждый выбирает свой путь сам.
скажите проще, всем в гроб и сразу, после постановки диагнозов.
ведь сердце может остановиться, а лекарства вредны, они с побочками, и т.д. и т.п.
Каждый сам принимает решение для себя. Я на основе своего опыта и умирания человека в мучениях от лечения на моих глазах. Без лечения человек ровно так же бы умер, а возможно и гораздо позже, только не мучился бы. Онкологию и лечение от нее нельзя сравнить ни с какой другой болезнью.
Я автор ветки. Когда речь идет о близком человеке, трудно смириться. Для нас 1.5 года были важны. Все реагируют очень по -разному. В программе было 2 человека, при чем вторая женщина была слабее и резкого улучшения не было, но она сейчас жива.
Экспериментальную терапию предлагают, когда уже ничего не остается.
Моему мужу сразу поставили 4 стадию в 48 лет, прожил 3.5 года. Не просто прожил, а полноценно. Он хотел жить и мне и детям был очень нужен.
Я понимаю автора. Вы пишите о подруге, когда это очень близкий человек, то цепляешься за все.
Она жила в другом городе и приезжала в Москву на все процедуры, и с ней была только я. Я видела все ее мучения своими глазами, это ужасно. Я абсолютно уверена, что эти же 1,5 года она совершенно спокойно прожила бы без операций, 11 химий, облучения. А возможно и дольше. Это всё лечение одно лечило, а калечило весь организм. И когда все равно, не смотря ни на что, рак вернулся в гораздо более агрессивной форме, её продолжали мучать экспериментами. Но уже недолго. Я считаю, что тут надо свои эмоции и желание побыть подольше задвинуть, а прежде всего думать о больном и насколько ему это всё тяжело, и насколько он делает вид, что всё в порядке и жизнь такая же полноценная как была.
У каждого своя история. Важно, что хочет больной. В нашем случае химии не было, 2 операции, 2 вида таргеттерапии, побочка была. Муж очень хотел жить, мы его во все поддерживали.
Вы молодец, все это трудно выдержать.
Да, у всех разные истории, и всем тяжело.
Одноклассница рассказывала про свекра, 74 года, от химии было очень плохо и он принял решение прекратить, сколько проживет, столько проживет. Прожил еще 1,5 года, первый год вообще воспрял, снег чистил на участке у них сам, поправился ( после химии уже лежал пластом)
А потом как-то быстро и тихо угас.
Тут надо не считать и высказывать ваше мнение, а спрашивать самого больного. Подруга не зря ваша ездила, она боролась и надеялась. Моя мама до последнего хотела делать хоть что-то, готова была на все. Меня все просила , "сделай что-нибудь". А ее в это время рвало кровью и врачи уже сказали все. Был рак поджелудочной.
Обычно человек и сам хочет прожить дольше, хоть на год дольше.
Но вообще я считаю, что смерти для человека нет, смерть есть только для его родственников и близких. Сам человек не понимает и не ощущает, что умер, таким образом никакой трагедии для него нет. И в итоге все мы умрем. И не очень ясно, есть ли смысл в том, сделаем мы это раньше или позже, все равно наша жизнь - милисекунда, и никак какая-то часть этой милисекунды на нас не влияет после нашей смерти.
А я знаю человека который прожил 12 лет после экспериментальной терапии в Израиле. В Америке ему не помогли. А в Израиле помогли. 4 стадия НЕ приговор.
Спасибо вам огромное за участие! Мы сейчас пытаемся договориться через посредников, надеюсь, все получится.
Так а дальше что? Это же не БАДы с айхерба, сам пить по инструкции не будешь. Назначить лечение никто не может, провести , соответственно, тоже. Контролировать и мониторить кто будет?
Там как раз все просто. Доза одна для твоего веса. Анализы сдаем постоянно, все врачи в доступе тоже есть.
Девочки, представляете, этот препарат Минздрав зарегистрировал месяц назад!! А мы тут ушами хлопаем :) Очень обрадовались. Теперь дело за малым: дождаться, когда он поступит в наши аптеки. Надеюсь, это не годы занимает. Мне сейчас сестра сказала, что какую то там вакцину зарегили 3 года назад, а ее до сих пор нет в продаже..
Это хорошая новость. Но надо узнать ,включен ли препарат в планы на закупку..... я видела, как больные с муковисцидозом отслеживали закупки....
Как Вашу маму зовут? Закажу молебен за здравие.
Мама Татьяна Владимировна.
Начала смотреть, ничего не поняла. Вижу, что закупки это если для конкретного пациента или группы по врачебной комиссии. Бесплатно ничего не дадут, он не в жизненно необходимом перечне. А так просто, чтобы в аптеки поставлять, это разве тоже госзакупка? Это же наверное просто поставщик коммерческий.
реестр вы не найдёте, узнавайте в Минздраве
Делайте запрос в свою страховую
Пробила по своим каналам (через человека, который занимается закупками). Сейчас в Москве нет, но в плане на этот год ЕСТЬ. Точные сроки поставок неизвестны.
Я латиницей писала оригинальное название. Люди не первый день в бизнесе именно онкологических препаратов.
В Нижегородской области задержали заведующего отделением онкологии Семёновской ЦРБ. По версии следствия, он воровал лекарства для тяжело больных пациентов и продавал их на чёрном рынке.
Правоохранители задержали Олега Тюкалова — заведующего онкологическим отделением. Следователи полагают, что врач поручил медсёстрам колоть физраствор безнадёжно больным пациентам, а предназначенные им лекарства просто забирал себе. После этого заведующий якобы продавал медикаменты на чёрном рынке.
Источники «Базы» рассказали, что Тюкалов уже дал показания. Следователям он рассказал, что действительно попросил медсестёр колоть физраствор тяжело больным — для того, чтобы сохранить ампулы с дорогими лекарствами и оставить их пациентам, которым ещё можно помочь.
Только таким образом в телеге может появиться это лекарство.
Это не единичный случай, таких рвачей периодически задерживают.
В Телеге предлагают ребилакс , где они его берут? Приятельница с огромным трудом добилась по льготе.
3 года назад в Москве был большой скандал. Тогда изъяли препараты на 100 млн рублей. Интересно, чем дело закончилось…
https://rossaprimavera.ru/news/01502cbd?ysclid=lmfwsn2hob399082359
Нашла, чем закончилось.
«По словам юриста, с учетом смягчающих обстоятельств суд не поддержал обвинение, требовавшее назначить медикам реальный срок. Завотделением московского онкодиспансера №5 Виктор Шерстнев и врач-онколог этого диспансера Артем Налбандян приговорены каждый к трем годам условно»
https://www.miloserdie.ru/news/v-moskve-osudili-vrachej-za-hishhenie-lekarstv-iz-onkodispansera/?ysclid=lmfwusw4l6529238740
Изъяли 3,5 тысячи препаратов, а до суда дошла 1 коробочка
«По словам защиты, было установлено, что нарушение закона случилось лишь один раз – медик берег льготный дженерик для пациентки, на случай, если она вдруг не сможет купить оригинальный препарат, а потом решил продать сэкономленное лекарство, у которого все равно истекал срок годности, передает «ФВ». Виктор Шерстнев признал вину в этом еще в ходе предварительного следствия, врачи полностью возместили ущерб Депздраву Москвы, сообщил адвокат. Он отметил, что во время процесса в поддержку Виктора Шерстнева поступило множество ходатайств от его коллег и около 200 обращений от пациентов»
Уверена, и в Москве такое есть . Я столкнулась с подобным, когда мне настоятельно предлагали не лечить маму, но не выписывали. Лимфома с опухолью мозжечка.
