Переживаю
Сыну 18+ сделали операцию . Операция высокотехнологическая в федеральном центре, врачи самые лучшие, оборудование передовое. Успех Операция 93-97%. Делали по квоте, готовились 1,5 года. В этом центре лежат люди со всей страны, от малышей до стариков. У нас были большие надежды на это, жизни ничего не угрожает (ттт), но качество жизни серьёзно изменилось бы. И вот мы попадаем в тот самый %, 3-7, у кого операция не сработала, стало ещё хуже чем было до. Сын уже месяц в клинике, народ выписывают постоянно, у всех все хорошо, а мой там завис. Врачи судорожно думают что делать, то ли новую операцию, то ли лечение, то ли ещё что. Заведующие и профессора ходят , ходят, но суть та же. Сыну, в силу юного возраста,
все надоело, он злится, ноет, хочет домой, но уйти никак нельзя, пооцесс негативный идет. Поддержите просто, как умеете. Сижу плачу
Не хочу писать, буду очень узнаваема. Но есть люди на Еве которые знают что мы готовились к операции и есть мамы с детками, с таким же заболеванием . Думаю эти люди поняли кто пишет.
Не важно какая операция, жизни угрозы нет.
Ага, вот так. Так как сын инфантильный, он скорее злится от скуки и не переживает. Его сейчас волнует только то что лето проходит, а он не успел отдохнуть активно. Но вроде врачи его просто так не должны отпустить, что то думают.
А за границей щас не возможно рассмотреть варианты? Прости, если глупость пишу. В любом случае сочувствую очень, вдруг чего надо, пиши. Л.
За границей все то же самое, протокол один и тот же. Ничего нового и отличного не придумано ещё.
Не плачьте.. Поддержу вас.. Врачи ходят, думают - это хорошо.. Мальчик ноет и раздражен - тоже не плохо, значит живой и есть силы на что-то, а значит есть надежда, что поправится.. Надежда есть всегда.. Верьте в это.. Все будет хорошо!!! :):)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я бы не доверяла вашим врачам, и искала бы срочно второе-третье мнение узких специалистов в этой сфере, желательно заграничных, конечно. Уровень медицины в России не радует в последний год(
Часто там лечитесь?
А совет вполне по теме- если что-то не так, 2-3-5 мнение хорошо бы выслушать и желательно врача "другой школы". Свой будет коллег покрывать, да и нового ничего не скажет. "Да, у метода есть процент неудач, вас предупрездали"
Согласна. Второе мнение срочно! Мало ли, что центр федеральный. Нюансов много в медицине. Раз эти тупят, значит, нужны другие врачи. Сына спасайте.
Мнение о чем? У нас чётко поставленный и подтвержденный диагноз во всех где можно клиниках. Операцию делаем в лучшем месте в стране, врачи отличные. За месяц мы первые, кто попал в статистику мировую по этим операциям, статистика 3-7% неудачи в операции. Факторы неудачи есть, их много, в том числе отторжение организмом.
Вам правильно выше сказали, что врачи другой школы должны быть. А эти долго еще будут "судорожно думать". Денег ждут или квалификации не хватает? Впрочем, вам, как маме, должно быть все равно.
Я со своим сыном попала в похожую ловушку. Лучшие специалисты Москвы по профилю, правда, насчет диагноза не было определенности. Все без толку. В другой стране подобрали лечение и вылечили.
У нас очевидная ситуация, диагноз понятный и лечение либо операция, либо ждать что дальше. Операция очень популярная во всем мире, делают много. Оборудование минимальное, ручная работа.
Вам нужно второе, третье, да хоть пятое мнение! Нельзя упираться во что-то одно, мировая медицина каждый день совершает открытия, но вы отрицаете возможность помочь сыну. Хотя ладно вы со своим тональным зрением и крабовым менталитетом, но он-то! Взрослый человек с кучей свободного времени и не найти куда отправить свои выписки, чтоб помочь самому себе???
Мы собрали много мнений и решились на операцию. Мнение какое? Можно жить так и деградировать, можно сделать операцию. Всё варианты лечения и не радикальные операции мы прошли. Исчерпали, улучшений не было.
В последний год?? И куда же девались все те хорошие специалисты, которые были год назад?))
Дорогая автор, поддержка вам.
У моего сына была аналогичная ситуация. Это вообще стандартная операция, с 1% неудач. И он попал в этот процент. Делали повторную операцию, там же, у того же врача. Это была самая современная клиника, и он был самый опытный специалист, зав. отделением.
Пусть все образуется наилучшим образом! Не слушайте тех, кто ругает медицину. В других странах не будет гарантии результата плюс перелеты и языковой барьер.
Не знаю что вам сказать, просто поддержу…пожелаю вам терпения, а сыну здоровья. Можно в церковь сходить( или какая у вас вера), я сама агностик, но вижу что многим помогает.
Врачам хорошо известно, что эффективность медицинского лечения во многом зависит от веры больного в выздоровление и от доверия к лечащим врачам.
И психологи убеждены, что процесс протекания болезни и выздоровления во многом зависит от внутреннего состояния человека.
Организм- это единое целое!
Вам надо умудриться, но не показывать ему свое тревожное состояние!
Вы должны быть для сына, как лучик в темноте! Чтобы он заразился верой в выздоровление от вас!
Вы должны повысить мотивацию жить и вернуть его в привычный мир!
Психологические методы помогают создавать позитивный настрой.
Обратитесь за советом к специалисту, если это необходимо- открытый разговор о проблемах часто помогает внести ясность; не стесняйтесь обращаться за советом к специалисту, если это необходимо!
Психологи есть в центре?
У нас нет угрозы жизни, мы просто хотели улучшить качество и рискнула. Но не получилось. Психологов тут нет, я так думаю.
А кому надо? Это же её сын, она его мать.
Это он не хочет уже ничего..."все надоело, он злится, ноет, хочет домой"
Только мать может сотворить невозможное, только мать может его поддержать! Про силу материнской любви когда-нибудь слышали?
Спасибо. Переживаю ещё и потому, что инициатором операции была я, сам сын бы ничего делать не стал.
Вот так я и подозревала. (Я там выше про "другую школу" пишу). Мой совет- успокоиться и оставить в покое взрослого человека. Улучшение качества жизни- это избавление от боли или повышение мобильности. Всё. Я понятия не имею кто вы, не слежу за Ева-персонажами и не подозреваю что там за операция, но похоже не по одному из пунктов не проходит. Всё остальное- решение "ребёнка". Сейчас глухие не хотят слух возвращать, аутисты от лечения отказываются, колясочники не желают через боль и операции расставаться с коляской. Летом месяц в больнице по инициативе мамы? Выпустите его оттуда. Успокоится, придёт в себя, решит что дальше. (Если что я мать инвалида, так что не просто "трещу" Лично я всегда выслушиваю мнение местных врачей (Европа), США- у них совсем другой подход ко всему, далее Россия- там вообще всё с ног на голову, так что можно поймать оригинальные подходы, потом Израиль- у них тоже очень оригинальный взгляд на всё. Всех выслушав выбираю "курс наименьшего вмешательства" и максимально пытаюсь обрисовать картину ребёнку (мой младшешкольник) и "выпытать" его мнение).
Удачи! вдох-выдох и слушаем чего хочет СЫН, это его жизнь, ваша ответственность в прошлом.
Без радикального лечение качество жизни страдает и идёт деградация заболевания, которое может привести к инвалидности. Да, он этого плохо осознает, и да, я хочу помочь улучшить его качества жизни.
Жутко вас читать. Вы не осознаёте, что сын взрослый, и качество его жизни- его дело. Не представляю как его против воли в больнице удерживают. Это же не психушка, отделение суицидников, нет?
Даже я о своём инвалиде =-младшешкольнике не говорю "у НАС диагноз, МЫ лечили", это у него диагноз, и он проходит лечение. И это у вашего сына отняли невозвратимое лето молодости и еще 1.5 года на какую-то загадочную подготовку. Не у вас.
Консервативное лечение не сработало (оно вообще работает? Чем случай вашего сына особый, что ему ничего не помогло, что помогает другим? Операция не сработало "стало даже хуже". Чего вы добиваетесь? Дайте ему пожить нормальной жизнью сколько ему дано! Будет "ухудшаться качество жизни"- сам разберётся и сам сделает. И не надо про "опоздает" при всей вашей неуёмной энергии за его счёт уже "на нашей стадии" и "ничего не помогает". Ну так чего вы добиваетесь? Отторжение? Это очень серьёзно, не понятно чего, но при любой пересадке это очень-очень серьёзно и повторные попытки обычно путь в никуда и разумные врачи не решатся.
А вы не осознаете, что автор приходила за поддержкой, а не за советами и уж, тем более, не за обвинениями. Такие "ценные"поучения можете оставить себе, пусть они вас осчастливят.
Осознаю. Но нельзя молчать, когда человек издевается над человеком, даже "с самыми лучшими намерениями". Автору нужна помощь, но не кулочки на еве с поддержкой её политике "мы покакали". Таких ситуаций еще будет и будет... то женщина не та и "рушит свою жизнь", то образование, то квартира, то работа... И всегда матери переживают, но МОЛЧА. Человек вырос и должен жить сам, если нет психиатрических диагнозов.
И как такое такое тоннельное оценочное мышление и обобщение поможет автору или ее сыну?
Да при чем тут какое-то одиночное лето, когда на карте вся жизнь и еще много-много этих лет?
Автор все верно делает. Т.к. у нее ответственность взрослого человека, который видит чуть дальше, чем кончик носа. А вот вы рассуждаете как раз, как инфантил. Как 18-летний ребенок. Если мальчик не поправится (не дай бог), то именно матери его тянуть всю жизнь. Слишком велика цена у этой самостоятельности выбора у еще не выросшего человека. Он не знает еще этой цены. Не предполагает. А вот автор- знает, да. И она молодец, что работает на опережение. Уверена, что она все преодолеет.
Спасибо. Я тоже удивляюсь когда родители умывают руки и говорят делай что хочешь, это твоя жизнь. Диагноз поставлен в детстве, прошли много лечения и манипуляций и да, созрели до операции. Да, я созрела, да, сын говорит что ему нормально, но он и жизни ещё не жил и трудностей никаких не испытал. Я не хочу в один момент исчезнуть из жизни и оставить его одного с этим разгр*мат*.
Согласна. Это как раз детское инфантильное мышление. Хочу сейчас. А взрослый думает о будущем, на перспективу. Подросток не может этого понять. И потом будет же обвинять маму, почему не настояла.
Инфантильное мышление? У любого хирургического вмешательства могут быть осложнения. Вплоть до летальных. Любая операция под общим наркозом это риск.Да, очень небольшой но риск. При операциях на глазах-ослепнуть, на позвоночнике-парализация, на суставах-вообще без конечности остаться, на сердце-смерть итд и тп. Сын автора взрослый, совершеннолетний человек. И он имеет право решать готов он рисковать или нет. И готов он принять результат своего риска или нет. Потому что пока получается ситуация, при которой автора всю жизнь будут упрекать, что она настояла, а стало только хуже и будут винить всю жизнь.
Выросший до 18 лет не равно взрослый. И давайте будем честны: даже мы, взрослые уже женщины, а некоторые даже старые, предпочли бы, чтобы жизненно важные решения за нас принимал кто-то другой. А уж 18-летний ребенок, который вчера еще в школу ходил, точно за одно лето из дитеныша во взрослого мужчину с осмысленными взрослыми решениями не превратится.
Любое лечение имеет риски. Тем более - оперативное. Но если Автор говорит, что нелечение с очень большой долей вероятности через какое-то кол-во лет приведет к очень сниженному кач-ву жзни (со всеми вытекающими, как-то: вероятное отсутствие партнера, детей, нормальной полноценной работы, возможности заниматься спортом и т.д., и т.п.), то, надо думать, у нее есть основания так говорить. И я бы на ее месте поступила ровно так же. Как говорится, лучше жалеть о сделанном, чем о несделанном. Ну и я думаю, врачи что-то придумают. В крайнем случае, проконсультируются онлайн с зарубежными коллегами и коллективно что-то решат.
Автор написала 18+ сколько реально сыну мы не знаем.может и 25 )).Вы знаете, падение зрения с -1,5 до -5 ухудшает качество жизни. Вот лично я взрослый человек не рискнула на операцию, да бы не попасть в 2% осложнений и не лишиться зрения вообще. Многие офтальмологи тоже в очках по той же причине. Все очень относительно. а конкретики мы не знаем. Для меня если ухудшенная жизнь по качеству будет лучше, чем в случае осложнения оперативного вмешательства-я не рискну. А кто то рискнет. Мы все разные и человек имеет право сам принимать решение о таких рисках.
Нет, падение зрения до минус 5 существенно не снизит качество жизни. Наденете очки или подберете контактные линзы и прекрасно будете делать ровно то же, что и делали: жить, флиртовать с противоположным полом, работать, водить машину, вышивать крестиком... А вот падение зрения до минус 13 - это уже похуже. И тут бы вы точно задумались об операции...
Но что-то мне кажется, что в случае сына автора речь совсем не о миопии.
Хрен знает, автор не конкретизирует, а без этого впринципе сложно о чем либо говорить. Надо понимать риски и вероятные плюшки.
Для меня ухудшило, линзы носить не могу-слишком чувствительные глаза, очки мешают заниматься любимым делом..У меня астигматизм поэтому и в очках все не просто.. Это я так, для примера. Кстати отец когда то делал операцию у самого Федорова, через полтора года все вернулось .
Ну, про зрение можете мне не рассказывать. Я в принципе не операбельна. Слишком большая дальнозоркость и та же астигматика. Линзы не подходят. Хожу в очках все время. И их подобрать все труднее и труднее. Линзы уже толщиной в половину пальца. И ничего не сделать. Но у меня +7+8
Какой он взрослый, ему всего 18!!!!
У него ни ума ещё, ни жизненного опыта, ни денег на лечение и содержание себя!
Так что,пока мать решает.
Автор указала возраст 18+
Согласно законодательству РФ это полностью дееспособный человек и вправе сам решать что ему делать. Он может под расписку хоть завтра уйти из клиники и ничего мама не сделает и сделать не может. Поэтому это должно быть решение самого человека.
Да, технический вуз, бюджет, повышенная стипендия. Но при этом вот такой инфантил. Инфантил во всем, рассуждает как 10ти летка.
Не удивлена,У меня такой же. Тоже 19, студент. Бюджет. Но как начнет нести пургу, то хоть святых выноси.
Неужели все такие? Мой совсем как-то не в разуме. Иногда такое несёт на бытовом уровне. Я ему говорю, ты же физику изучаешь, ну хоть подумай немного, это противоречит законам физики. Про свое заболевание и реабилитацию ничего не понимает и не вникает. Только твердит что надеется что все будет хорошо.
Сложно это все..У подруги сын 4 степень скалиоза (есть инвалидность),направление в цито на операцию, дали квоту ,была назначена дата госпитализации..И парень отказался (уже 18 исполнилось на тот момент) Почитал все за и против, учел риски..Да и врачи о рисках предупредили честно.И не захотел рисковать..
Живет. Особо не комплексует. Учится на юриста. Операция д в о й н а я (то есть их две должно было быть),реабилитация очень долгая и тяжелая. Риск полной парализации в случае осложнения в ходе операции..Вообщем не готов он пока к таким действиям..
Они всю его жизнь только и делали, что куда то обращались. Начиная лфк и заканчивая мануальщиками.
Желаю, чтобы все разрешилось самым наилучшим образом.
У меня есть пример отрицательный, к сожалению. Мужу делали операцию, но он и в процент попал и собрал все возможные осложнения( Врачи как на "чудо" смотрели и не понимали почему и от чего. Так тоже бывает(
Автор, поддержу сына и вас! Пусть все сложится удачно, пусть будет прогресс в лечении! Не отчаивайтесь,медицина идет вперед семимильными шагами , так пусть впереди в тоннеле проблем будет свет и качественное улучшение жизни! Сил вам, вы должны поддерживать и внушать оптимизм сыну! @@@@@@@@@@@@
Спасибо. Только что разговаривала с сыном, он глупый, ждёт что его в понедельник выпишут. Начала объяснять что нет, бросил трубку.
Сын студент или школьник еще? В конце августа его куда-то вывезти не удастся? Нужно придумать какую-то радостную достижимую цель. Да хоть поездка на концерт любимого артиста или футбольный матч.
Студент. Очень хочет куда-то поехать, но купаться и загорать после операции нельзя, в жару нельзя. Год нужен очень лайт режим. Но да, он просит найти ему срочно тур после выписки, чтобы туда где прохладно и не много экскурсий. Ехать хочет один, как бы не с кем больше. Но после выписки будет наблюдение врача, пока непонятно как часто.
На недельку вполне можно сдвинуть визиты. Студенту перед учёбой правда надо картинку сменить. Ищите поездки и с сыном обсуждайте, надо его отвлечь от больничных будней.
Я вас очень понимаю и поддерживаю, не знаю диагноза, но если врачи скажут, что надо еще раз прооперироваться, то может и стоит попробовать еще раз, может и сложится все лучшим образом, по крайней мере вы сделаете все, что было возможно на данный момент.
Сил вам и сыну.
Миленькая , изо всех сил поддерживаю ! И очень очень понимаю !!!! Пусть пусть пусть врачи найдут лучший выход !
Автор, а какие прогнозы? если угрозы жизни нет, качество жизни будет хуже теперь? На возможность жить-работать, это как-то повлияло? Состояние будет усугубляться:?
(Вы держитесь. Не падайте духом. у Виктории Токаревой есть рассказ "Центровка". Когда у меня опускаются руки в некоторых ситуациях, я всегда его вспоминаю. Держитесь.)
Все методы уже испробованы. И операции, не такие радикальные и лечение уже всё исчерпаны. То есть ничего больше. Но а какой смысл сейчас это обсуждать, если операция сделана
Знаете, я была не готова к негативному сценарию, поэтому плохо понимаю что дальше. Речь вроде идёт о какой-то дополнительной манипуляции под обшим наркозом, но не новый операции.
А почему не хотите? Что будет-то? в вашей ситуации ничего страшного нет, что будет,е сли узнают? ну поддержат же
В ВК есть целая группа родителей, чьи дети стали жертвами Бокерия. Одного ребенка потом пытались спасти в филатовке, ребенок скончался, но результаты вскрытия потрясли даже бывалых((( Был огромный скандал,который пытались замять.
Ужас (( но лично знаю ребенка, которого взялся оперировать только Бокерия, ребенку было 7 месяцев, сейчас 17 лет
Я бы не рискнула оперировать ребенка у хирурга, которому уже 83 года. 17 лет назад ему было 66, что тоже немало, но риск совершить фатальную ошибку, значительно ниже
66 лет немало для профессора? вы хотиет, чтобы профессору было 46 и он завтра бы вышел на пенсию?
Одноклассница в Бакулевке в реанимации работает.
Давно кричит в подпитии, что скальпель у Бокерии давно пора отнять....
Вы тут анонимно, не пишете что за операция, мол меня узнают. И тут же пишете, что те, с кем вы это обсуждали - догадались о чем речь.
Так смысл шифровать операцию будучи анонимной, если вас и так узнали кто в курсе и не узнают ни фига те кто не в курсе...
А инфа могла бы оказаться людям со схожими проблемами.
Сыну здоровья! Надеюсь, смогут исправить неудачу.
ППКС
Не обязательно писать подробности, но может быть, тут будет кто-то, кто сможет помочь, в том числе контактами/информацией.
Это самый посещаемый раздел евы...
Здоровья сыну!
тоже резануло.
Видимо речь про глаза. Жизни не угрожает, очки снимает.
Остальное все так или иначе влияет на здоровье, просто так никого не режут
если серьёзней, то тогда переделывайте операцию. Какие могут быть ещё варианты.
Невозможно обсуждать тему, не зная предмет
Неужели нельзя написать орган, это многое меняет.
что за операция, которую ждали 1.5 года, в итоге сын хочет выписать я и купаться
Зачем вы вообще делали операцию, если жизни ничего не угрожает
Мы не ждали, а думали 1,5 года и зрели морально. А что странного в том что молодой парень во время каникул хочет купаться, а не валяться месяц в больнице. Мы рассчитывали на неделю максимум. Вот он и заныл.
Потому что после любой операции существует реабилитация и в практически 100% она с отдыхом на море не совместима сразу после клиники
Всем спасибо! Сегодня сына выписывают, дополнительных манипуляций пока не планируется, назначено лечение, которые мы можем сами проводить дома, лежать для этого смысла нет. Реабилитация у нас ровно год, этот год будем наблюдаться в клинике. Сейчас наметилась небольшая положительная динамика, но медленная, вероятно особенность самого организма, у кого то все быстро и хорошо, а у кого то не быстро. Этим себя утешаю.
Сын дома. Какая же инфантильная молодёжь, сил нет. Все утро собирался на пляж платный в Мо. Вчера съездил купил новые плавки и крем защитный. Я все утро умолял не ехать, в итоге пошёл дождь и он не поехал. При этом он в повязка, надо делать манипуляции 6 раз в день, возить с собой все эти медикаменты и этот человек прется на пляж. Просто понять написала.
Молодежь не инфантильная, а безбашенная (в хорошем смысле слова). Мы в молодости тоже себя не берегли) Я, помнится, после аппендицита вышла и в тот же день демонстративно сушеную воблу съела, а потом гулять пошла.
Автор, весь топ не читала и не понимаю о какой операции речь. Если не сложно - напишите ЛС.
У старшего сына тоже есть потребность в операции, и % успеха такой же и это не глаза ...
Я откладываю уже третий год...
