Право на жизнь в прогрессивной Европе.
Заголовок не мой, это название репортажа.
Слушайте, если прочитать сухим равнодушным тоном журналиста, то вроде ну такая частная проблема нескольких семей где-то там за границами РФ.
Но я подняла глаза на экран и увидела эту малышку.. Эти огромные глазки, крошечный носик, как она кулачки сжимает..
Это что вообще? Мир сошёл с ума? Ладно вылечить не могут, скорее всего все эти дети действительно безнадёжны, но зачем такие изощрённые пытки над родителями?
Репортаж в виде текста ( ссылка на видео в конце)
Инди Грегори родилась с митохондриальной дисфункцией. Это нарушение энерго обмена между клетками, заболевание может повлечь нарушения в работе нервной системы и любых внутренних органов.
Британские медики решили, что девочка неизлечима и собрались прекратить поддерживающую терапию.
Родители обратились в суд.
Слова отца: "Когда ты как родитель обращаешься в Британский суд, у тебя нет шансов выиграть, у тебя нет прав, всё против тебя.
Мозг моей дочери не умер, она дышит, она двигается, она реагирует.
В Америке таких детей лечат, в Британии же просто не хотят тратить на неё деньги и ресурсы.
Итальянцы предложили помочь девочке. Ей экстренно выдали итальянское гражданство и выделили место в больнице Рима.
Британский суд заявил, что переезд в Италию не в интересах ребенка, а вмешательство иностранцев - ошибочно.
Детская палата превратилась в камеру смертника.
Слова британского ведущего: "Британское правительство не разрешает вам вывезти дочь в Италию,где ей могут помочь. Они просто решили убить вашего ребенка?
- Это мерзко, мне стыдно, что я британец. Правительство другой страны предлагает оплатить лечение Инди, а наше правительство не разрешает нам вывести её загараницу"
Сначала родители Иди потеряли в суде право на то, чтобы их ребенка продолжали лечить, затем потеряли право забрать её на лечение в другое место, а затем потеряли право просто зарать её домой чтобы она умерла в кругу близких ей людей.
Отец: Сначала суд не возражал, чтобы мы забрали её домой, но когда они узнали про Италию - они испугались, что мы прыгнем в самолёт и улетим лечить её.
По решению суда девочку перевели из больницы в хоспис и уже там отключили от аппаратов поддерживающих жизнь. Причём сделали это довольно подло, в свой национальный праздник, день Поминовения, когда и суды закрыты и у адвокатов выключены телефоны.
****
Дальше идёт целый список (!!!!) полностью идентичных ситуаций, когда ребенок болен, фонды или постые жители собрали деньги на лечение (чаще всего в США), но ребенка и лечить отказываются и увезти не дают. Все эти дети умерли.
https://www.ntv.ru/peredacha/segodnya/m23700/o748078 с 00:06:09
Это что вообще???
дать ребенку хотя бу умереть в своём собственом доме это псевдо гуманность?
Однозначно!!!! Просто приговаривают больных детей и их родителей на мучения, которые длятся всю жизнь.
И не надо про "в Америке таких детей лечат"- только если есть соответствующая страховка, и вообще, тут родители за чей счёт банкет предполагали?
Медицина достигла такого уровня, что многих детей можно мучить практически десятилетиями. В искусственной коме на аппаратах. Должен быть кто-то, кто реально оценит смысл и примет решение, а не обезумевшие от горя родители. Есть документалка про ситуацию в Австралии, у девочки было нарушение пищиварения, отказывали все органы, в 3 года. В Австралии такое не лечат. Австралия ей оплатила операцию по пересадке всего комплекса в Америке, с уходом, послеоперационкой, проживанием обоих родителей и брата. Операция удалась, девочка прожила еще 2 года относительно нормально, далее ситуация повторилась. Опять Австралия оплатила всё, была проведена вторая пересадка. Девочка умерла через 6 недель, сепсис. Молодцы Австралийцы, да? А теперь посчитайте скольких детей с собой в могилу забрала малышка. Дети-доноры (Слава Богу!) редки, один донор мог спасти до 10 жизней. Т.е. 20 детей органы не получили и, скорее всего, умерли.
В США собрали деньги другому ребенку. Собрали добровольные пожертвования. Точно так же суд постановил ребенка не отдавать.
Тут на еве тоже обсуждали.
Дебилы какие-то..
Потому, что продление мучений ребёнка за деньги не должно происходить. Чем дальше, тем больше таких ситуаций будет. Решение должно быть этичным, а не финансово выгодным клинике- и бабло заплатили, и пиар, и плюшки от лечения одного ВИП пациента вместо потока.
Я мать ребёнка-инвалида, я понимаю, что родители не в состоянии принять решение об отключении ребёнка или прекращении лечения. Такие решeния должны принимать посторонние. Взрослый больной с раком имеет право сказать "стоп", у ребёнка права остановить мучения нет.
Вот конкретно этот ребенок никаких мучений не испытывал!!! Лежит малышка, не кричит, то с соской, то без соски. Посмотрите видео.
В Италии сам папа Римский одобрил естественный уход, нет блин британцы упёрлись, что им непременно надо её убить.
Так она и ушла естественно- без аппаратов. Её никто не убивал, её не спасали.
Нет. В америке американских детей лечат вне зависимости от наличия страховки. Но в целом ваши рассуждения почти правильные, конечно.
Простите, это не так. Не представляю кто вам такое мог сказать. Есть базовый пакет услуг, но никаких услуг сверх этого. Люди работы и штаты меняют чтобы выгадать страховку получше и плюшки детям.
простите, но я тут и вот в этом всем варюсь. Люди, меняющие штаты ради хорошей страховки, чтоб их карамельками угощали в офисе педиатра и экстренная страховка при вновьвыявленном остром заболевании ребенка-гражданина или гк-холдера, не имеющего страховки- это два разных кейса, вы не находите?
Я нахожу, что при одном типе страховки ребёнок -аутист получает 0 часов занятий в неделю, другой- 40 часов индивидуальной АБА-терапии. Один получает обезболивание и удаление зуба у стоматолога (что, в принципе, и бесплатной клинике для бесстраховочных доступно), другому сложное лчение у ортодонта оплачивается.
Праально, но это не имеет отношения к вновьвыявленным ОСТРЫМ случаям. Если у того же самого ребенка аутиста, которому не дают АВА тераписта, выявят гемолитико-уремический синдром, то экулизумаб, стоимостью oxyлиaрд баксов за инъекцию ему будут вводить вне зависимости от страховки.
Не буду спорить. Лично моя сестра реаниматолог (штат Коннектикут) долго судилась (ну, это типично) со страховой, после смерти ребёнка с аневризмой сосуда мозга, которого никто не брал на лечение и родители именно что-то там нахимичили и именно в Коннектикуте смогли добиться попытки операции от страховой, и даже выиграли суд и больница выплатила компенсацию, хотя есть несколько заключений о безнадёжности случая и неоперабельности.
А че в России с лечением таких детей? Я не в Америке, не в Англии и не в Австралии, мне пофиг, как там. Вот родился у доярки Мани из деревни Гадюкино ребенок с митохондриальной дисфункцией. дальше что с ее правом на жизнь? Кто вообще сможет поставить такой диагноз там, где потоком "ест, спит - на выход, у вас все хорошо"?
Я об этом писала, мой коммент удалили 🤷♀️ О том что у нас не то что не лечат, Дрон диагнозом заморачиваться не станут, склонять к отказу будут, потом через консилиум отключат от аппаратов и всё.
Скажу страшное, но - и будут правы. Мама родит ещё здорового, и не будет несчастных родителей и несчастного ребенка.
Моё личное мнение - не всех новорожденных с тяжёлыми патологиями надо спасать. Откачивать некоторых верх негуманности.
Автору не хотите это написать, которая над носиком рыдает и возмущается такой негуманной Европой?
Машинный перевод с итальянского ужасен, но вот ещё с сайта https://www.unionesarda.it/
"Дело Инди Грегори, остановите механизм, который поддерживает жизнь маленькой девочки.
В эти часы отряд поддерживает, даже Папа «приближается к семье маленькой девочки».
I genitori di Indi con la bambina (Ansa / NPK F-book / Simone Pillon)
I genitori di Indi con la bambina (Ansa / NPK F-book / Simone Pillon)
Механизм, поддерживающий жизнь маленькой Инди Грегори, 8-месячной английской девочке, страдающей очень серьезным митохондриальным заболеванием, по-видимому, был отключен около 11 часов утра в Англии (12 часов дня в Италии).
Об этом сообщила адвокат Симона Пиллон, которая вместе с представителем Pro Vita & Famiglia onlus Якопо Коге следит за развитием итальянской стороны дела, контактирует с английскими юристами и семьей маленькой девочки.
На вчерашнем слушании английские судьи установили крайний срок для отсоединения жизненно важных устройств на понедельник, 13 ноября , однако впоследствии адвокаты семьи уточнили, что правильная интерпретация приговора указывает на то, что отсоединение будет произведено как можно скорее. насколько это возможно, то есть уже сегодня.
Остаточные надежды семьи маленькой девочки, таким образом, исчезают: несмотря на непреодолимое сопротивление ее родителей и судебную тяжбу, поддерживаемую Италией, за перевод в Бамбино Джезу в Риме, решение английских судей подтверждено.
Папа Франциск также «закрывается от семьи маленькой Инди Григории, от ее отца и матери, молится за них и за нее и обращает свои мысли ко всем детям, которые в эти же часы во всем мире живут в боли или рискуют жизнью. из-за болезни и ***». Об этом сообщил директор пресс-службы Святого Престола Маттео Бруни.
оттуда же
Умерла англичанка, получившая итальянское гражданство. О смерти Инди Грегори было объявлено ночью, что подтвердил ее отец Дин. Маленькая восьмимесячная девочка страдала от серьезного митохондриального заболевания, и ее родители вели долгую борьбу за то, чтобы жизненно важное лечение не прерывалось, как постановили британские суды.
"Мы злы, убиты горем и полны стыда, - заявила Дин. - Служба здравоохранения и судьи не только отобрали у нее шанс на жизнь, но и достоинство умереть в своем доме".
В пятницу оборудование было демонтировано , и судебная тяжба, которую вела Италия за перевод Бамбино Джезу в Рим, оказалась бесполезной.
Давайте начнем с того что то конкретное нарушение, которое было у ребенка- оно не лечится. То есть итальянцы предлагали не "вылечить" ее, а только продлить мучения. Бриты ж тоже не идиоты совсем. А вот зачем было итальянцам пиариться на этом- непонятно.
А почему отпустить-то нельзя? ну похоронили бы родители её с чувством, что сделали всё, что смогли. Нет, надо запретить забирать домой, где-то там втихую отключить от аппаратов, побыстрее, пока родителей нет.
Что за дичь в 21 веке?
Читала, но там диких больше (кажется, я не углублялась) не со стороны врачей, а со стороны добровольно её желающих.
"Моя жизнь трудна, я с еле-еле плачу за жильё, что причиняет мне сильные душевные страдания, поэтому я выбрал свой путь - уйти из жизни добровольно"
ну хрен знает, таким может только успешнго пути на тот свет можно пожелать.
Ну если вы больной человек, да, хроник, вам нужно ложиться в больницу на лечение, а вам говорят, как же вам не стыдно! Вы знаете во сколько обойдется ваше лечение каждый день государсву? Почему бы вам не рассмотреть вместо лечения эвтаназию? Или у ветерана ПТСД и депрессия, ему плохо и становится страшно, что он может сорваться, он идет за помощью к врачу, чтобы ему помогли, а врач ему да зачем же так мучится. Давайте рассмотрим эвтаназию. Или другой ветеран звонит, когда же уже ей сделают кресло-лифт, уже несколько лет выбивает. А ей - а вы подумали об эвтаназии? Вот это сегодняшняя Канада. Люди не сами додумываются, врачи и соцработники активно рекламируют эту опцию. Я лично звонила по номеру помощи, и там первое меню - вам плохо и хотите помощь, нажмите 1, хотите узнать больше про эвтаназию, нажмите 2. Очень классно. Сейчас депрессивным подросткам разрешат себя *** в секрете от родителей. Депрессия подпадает под mental illness.
Мы не знаем, что на самом деле там происходило. Возможно, что родители уже накуролесили настолько, что их лишили прав распоряжаться судьбой ребенка и разрешили только присутствовать, но не принимать решения.
МЫ НЕ ЗНАЕМ, что было на самом деле. В нормальном режиме- да, дают возможность помереть дома. Но иногда случается, что суд или органы опеки признают ситуацию небезопасной. Например, дома нельзя было обеспечить легкий уход из жизни, нет возможности тащить аппараты в их деревню. Может, они отказывались ей обезболивающее вводить. Мы не можем судить о том что случилось по паре газетных статей. У статей всегда есть авторы и заказчики и мы не знаем их мотивов.
Вот именно, что не знаем. И не будем предолагать то, что предположили вы.
В интервью очаровательные мама с папой, которые ещё не потеряли надежду и до последнего верят в чудо.
Но мы запретим увезти её из хосписа, и поторопимся отключить пока родители тайком не увезли.
Вы сами-то примерьте на своего ребенка ситуацию.
Давайте отключайте скорее, а то выходные кончатся, они аппеляцию подадут!!
А что конкретно потеряли бы Бриты, если Италия её немного полечила, а потом она умела?
Вот именно, что ничего не потеряли.
остальное бла-бла-бла от садистов.
Которые издевались в первую очередь над родителями
Ну и что, что лечится не лечится? Раньше отбирали детей только если ребенка можно было вылечить от рака скажем, а родители к знахарям хотели забрать. А сейчас наоборот, другая страна хочет лечить но убить это святая обязанность британского правительства. Мир перевернулся вверх ногами.
вы знаете, в нидерландах, при срочном деле, работают и адвоткаты, и суды. правда, возможно, что адвоката придется вытаскивать из бассейна, а судью отвлекать от стрижки травы. но если дело действительно не терпит отлагательства, то да - все можно сделать.
В моей деревне все работает. И если не работает в моей, я в срседнюю поеду, где работают. А у вас?
У них нет праздников по 10 дней подряд с периодом попоек (простите, корпоративов) десять дней до на работе, и похмельем 10 дней после. Когда страна всем составом на месяц выпадает из реала да, нужны суды и проч. кто останется трезвым и будут что-то решать. Другим странам это неактуально.
Простите мое любопытство, а вы где проживаете и работаете, что у вас или вашего окружения 20-дневные запои ежегодно случаются?
не нужно делать большие глаза, вы и здесь найдете темы где люди пишут что лучше не попадать в больницу до и после НГ.
В поликлинику да может быть. Но есть дежурные врачи на праздники, сан поопускник. Все областные больницы работают. Все частные работают. В чем польема? Ну и просто больницы именно где лечат и лежат люди и делают операции по всей стране работают без праздников, выходных всегда.
А зачем мне искать темы, если в моем окружении никто не пьет по 10 дней подряд до поросячьего визга?
И да, в больнице "вокруг НГ" я тоже находилась, все работают.
Так что вопросы к вам и вашему окружению
Гле выпалает? Почему в моем регионе никто не выпадает ? Прчнмму у нас все 10 дней отдыхают только единицы? Вы в какой-то другой России живёте?
это вообще не лечится. В зависимости от конкретного больного и его состояния можно попробовать стимулировать иммунную систему и дотянуть до 3 лет, иногда даже до 8-9. Есть даже несколько взрослых. Но "митохондриальная болезнь"- это термин очень широкий, там может быть от легкого течения до ятжелого. У этого ребенка было тяжелое, раз она даже до года не дотянула.
Я специально переспросила. Потому что это маркер работы журналиста, который написал, что в Америке лечат. И как относиться к таким репортажам?
журналисты учатся писать, и, как правило, очень плохо разбираются во всем остальном. Я, когда в Москве в школе работала учителем биологии, детей развлекала заданиями "найдите три биологические ошибки в передовице Московского Комсомольца".
Не думаю, что британские журналисты имеют какие-то знания в медицинской генетике...
Это разговорное, когда любое медицинское вмешательство называют лечением, даже если лечением в прямом смысле оно не является. Евы тоже этим грешат.
история изложена с точки зрения родителя ребенка, то есть однобоко. следовало бы тогда уж уделить внимание позиции врачей, у них ведь тоже есть доводы на этот счет.
родителей можно понять, НО: по факту, они хотели бы навязать свое больное чадо обществу на вечное лечение. то, что и ребенок бы мучался, а не жил - это они не рассматривают.
кстати, в мелкобритании живет знакомая моей дочери, у нее какое-то редкое заболевание, когда на нервах образуются наросты, в результате она уже оглохла и ослепла. и все это устроили ее родители, у которых это тоже было, но не в такой степени. им врачи говорили, что ребенка рожать нельзя, а они "мы надеялись, что ребенок будет здоров".
сейчас девочке за 35, мать ее уже умерла, отец старый и он пока за ней ухаживает, а что будет дальше, когда он умрет? на какие страдания он обрек свою дочь? последний раз, когда мы с дочерью о ней говорили, она еще что-то видела (5%), но уже ничего не слышала. периодически у нее возникают опухоли в мозгу, делают трепанацию, сливают жидкость, вырезают опухоль... в общем, не жизнь а страдания - А ОНА ХОЧЕТ ЖИТЬ, несмотря ни на что. и своими страданиями она обязана родителям!!!! которым типа "очень хотелось ребеночка, и они типа надеялись". идиоты!
другая история, сноха соседки бывшей. ей сказали, что ребенок будет дауненок, надо делать аборт, а она "ну и что ж что даун! это самые милые дети! а подрастет - мы его в дом инвалидов пристроим, будет там жить". то есть спихнуть на общество свое чадо, получив удовольствие, а дальше пусть другие отдуваются. к счастью, ребенок родился здоровым, врачи ошиблись, или это не так заметно? (бывают варианты болезни Дауна, при которых интеллигенция не страдает, но не бывает таких вариантов, когда это проходит совсем бесследно). соседка эта умерла, а я следом уехала оттуда, не знаю, что там дальше было.
Бл, в вашем сообщении прекрасно всё.
Даже комментировать не надо
"Надо делать аборт..... а ребенок родился здоровым"
Вот по тому и не сделали!!
Ну и термины у вас...
"интеллигенция не страдает" - это вообще в перлы евы занести.
Так сложно писать правильно название государства? Или корежит?
Отлично характеризует писавшего))))
"бывают варианты болезни Дауна, при которых интеллигенция не страдает":-О
интеллект. да, бывают. в зависимости от того, какой ген поврежден/дуплицирован.
под "не страдает" следует понимать, что IQ не ниже 70, то есть человек может быть глуп, но в пределах нормы, поскольку никто не знает, сколько бы у него было, не будь он дауненком,
а то, что вы не знаете таких фактов, а выпячиваете свое незнание, говорит не в вашу пользу.
идите, учитесь, темнота.
Но если другая страна решила лечить этого ребенка и родители хотят его тянуть, то какое собачье дело какого-то левого бюрократа в Британии этого ребенка убить??? Это не его решение.
В России долгое время была обратная проблема.
Родителям не отдавали ребенка домой, когда они хотели сами отключить его от аппаратов, чтобы он тихо ушёл в кругу семьи.
Благодаря Дому с Маяком теперь отдают. По-крайней мере, в крупных городах и тем, кто связывается с большими хосписами.
Теперь появилась другая проблема - родители подвергаются довольно унизительной процедуре посещения полиции, составления десятка актов и бумажек из которых должно следовать, что в данном случае нет состава преступления.
И получается, что там ТАКИЕ диагнозы, что сотрудники полиции и сами всё понимают, но обязаны соблюдать протокол. В такое, мягко говоря, неуместное время.
Но я очень радо, что в РФ именно так. Хочешь - будет в реанимации до последнего, хочешь забирай домой, хоть пока и не всё гладко с этим сценарием.
Отключить ребенка где-то там, "втихушку" от родителей - ужасно. всё вывернуто наизнанку.
Не понимаю почему родителей лишили права держать ребенка на аппаратах, который в сознании и дышит сам где-то там в Италии.
Может они правы? Лучше ужасный конец, чем ужас без конца. Хотя, как я поняла, конец все равно бы наступил достаточно скоро, но был бы еще ужаснее для родителей. Им же лучше, если это закончится быстрее, им нужно завести другого ребенка.
Любая мать верит в чудо. И ради справедливости, оно иногда случается.
Они родители и имели право решать, Никаких денег Британии это бы не стоило. Совсем. Её согласны были поддерживать в другом месте.
И кто знает, может какой-нибудь экспирементальный способ бы помог.
Никто же не верил, что изобретут лекарство от СМА. А изобрели. Хоть и за бешеные бабки и только для ранних стадий, но изобрели же.
С какой целью они сделали родителей несчастными? Родители знали о болезни, они хотели ещё немного побыть со своим живым ребенком.
Эксперименты над детьми в ВБ запрещены. Экспериментальное лечение доступно только для взрослых. Вот и весь сказ.
Когда говорят Европа, обычно и имеют в виду европейские страны, но не Британию. Все, по видимому, кроме россиян.
Когда говорят Европа - имеют в виду Европу.
У вас географию что ли в школах отменили ?????
Причем тут Европа, когда те же итальянцы даже гражданство выдали? Италия Европа и есть. Лишь бы грязью кинуть.
наглосаксы потому и подмяли под себя полпланеты и столетиями всех "имели" - эта нация удивительно жестока не только к остальным, но и к самой себе...
Да фиг с ним содержать, и мама, и ребенок - живые души, жизнь которых будет полна страданий. Зачем?!
Я считаю, что гуманее таких детей усыплять.
Продлевать мучение более жестоко.
Не поняла этой мути - НАКУА АЖ ГРАЖДАНСТВО ДАВАТЬ?
Внж вполне достаточно. Что-то тут мутно...
Суд "испугался, что мы её заберём и прыгнем в самолет" - какой нормальный человек поверит в подобную чушь??
Государство решает, что делать с жизнью. Это страшный прецедент по своей сути.
Очень странно что не отпустили ребенка в Италию, раз те хотели лечить. Но сейчас такая политика пошла. В Канаде сейчас принимают МАИД для детей и младенцев - больных детей можно будет просто умертвлять. В Калифорнии пропушивали закон, что если мать убьет своего рожденного младенца до скольких-то месяцев, то это не преступление. По ВЭФу "планета перенаселена" поэтому официальная политика - снижать ценность жизни людей.
Вообще медсистема западных стран давно отбирает детей, если родители не согласны как лечить, даже если официальное лечение само не эффективное.
Вторая часть тут - обществу демонстрируют, что их дети больше им не принадлежат. Государство будет решать "казнить или помиловать", чему учить в школе, кастрировать ли и поменять пол или нет. Родители теряют права на своих детей.
Садитесь , ща я вам расскажу. В свое время попала я в патологию , так вот там была куча женщин со сроками от 4 до 9 месяцев пришедших абортировать своих детей , это называлось "заливка" вводился какой то препарат ребенок умирал (правда не всегда сразу) и вызывались роды . И дело было в России.
Да вы чтооооо ? Прям глаза мне открываете :chr3 Специально для вас . Одна женщина ,месяце на 7 на вид, рассказывала , что делает это не в первый раз , все никак не дойти было на аборт , своих детей 3 , мать с ней живет , куда ей еще дети .
Это массовые случаи? Одну женщину - морального урода никто не отменял, увы. И уже рожденных доношенных детей выбрасывают маргиналки.
Женщина , что за тон ? В России это да , как бы вам это не нравилось в гос мед учреждении .Так что сначала с себя надо начать ,а не заглядывать через щель в заборе
А я только за начать с себя, но объективности ради - не верю, что это массовые случаи. Так что, женщина, вы не по адресу. И при чем здесь забор, речь же о России.
Это и в России делают. Родителей в школу не пускают, в бассейн с детьми, даже представить такое невозможно.
Как же я рада, что перестали родителей пускать в школу!!!!
Прям вот не знаю каким богам молиться с благодарностью.
Раньше в раздевалке мой ребенок переодевался в уголке босиком на бетонном полу, потому, что все лавочки были заняты бабками, которые ждут своих бубочек из начальной школы.
Ребенок после урока не мог подойти к учителю уточнить по домашке, потому что прилетали скучающие домохозяйки поорать почему Манечке четыре вместо пять поставили, а вотом учитель хоп - и ушёл на педсовет.
Представляю как рады учителя.
В ссср в 80-е годы тоже родителей со мной в бассейн не пускали, что им там делать-то???
Попробуйте осилить навык чтения и перечитать сообщение, первые пара попыток - у вас провальные.