Поговорите со мной
Ребёнку диагностируют редкую генетическую болезнь. Умрёт не прямо сейчас, но продолжительность жизни не большая.
Я просто никакая. Уже давно не мучают вопросы за что. Ибо смирилась, что в жизни нет никакой справедливости. Но столько всего уже было. И выкидыши до рождения детей, и столько диагнозов с рождения. У мужа скоропостижно умер сын год назад, тоже ппц такой был. И вот теперь ещё и это до кучи.
Где взять сил?
вообще-то со " столько всего было" тоже есть механизмы работы. А так как вам терять уже мало что, сходите, не знаю... за рекламу сожрут тут... короче есть мозгоправы и техники чтоб стало полегче.
Генетические перекосы есть у всех. Люди обнаруживают у себя порок сердца во взрослом возрасте, живут с ним до 90 лет, абсолютно здоровые могут скуриться и сколоться.
Не думайте об этом как о наказании. Просто у всех свой способ умирать. Кто-то болеет, кто-то калечится на гонках, кто-то наркотики ест, кто-то тупо по бабам шарится и спид собирает, а есть такие кто мышки не обидел, питался растительной пищей и бегал марафоны - и получил сосульку на голову в 30 лет.
Посмотрите на людей вокруг - вы не представляете какую *** каждый из них ведет ежедневно.
А вы вообще молодец, у вас ребенок с генетическим сбоем выращен в любви и благополучии, вы - хорошая мать.
К сожалению, статистика 2022 говорит о том , что 25-29 лет в России средняя продолжительность жизни с муковисцидозом
К сожалению, я и не про Россию (
По факту, даже если лечить (поддерживать) в России и умеют, вынужденные перерывы в приеме лекарств, программы, направленные только на несовершеннолетних, лечение дженериками влияют фатально.
Добрый день! Скажите, пожалуйста, вы в теме муковисцидоза? Есть контакты врачей муковисцидологов?
К сожалению нет. Когда-то, когда были благотворительные фонды помогавшие людям с этим заболеванием, был немного в теме с этой стороны. Там, конечно, упоминались клиники и врачи, но уже почти десяток лет прошел.. С тех пор только эпизодически что-то слышу в новостях и т.п.
Автор, вам можно только пожелать жить настоящим. Очень часто продолжительность жизни не зависит от диагнозов. Есть еще что-то, что продлевает ребенку жизнь. Потерпите немного, состояние "никакая" у вас пройдет, нервная система не позволит вам долго в этом находиться. Вы успокоитесь и примите это. Просто делайте все, что от вас требуется для ребенка. Если он у вас адекватен умственно, наслаждайтесь общением каждую минуту его жизни.
сочувствую, обнимаю
мы все умрем ((( это самое важное, что нужно понимать. раньше или позже - итог один.
вопрос за что? неправильный. правильный - для чего?
сил взять из любви. не тратьте силы на страдания, на вопросы, на размышления а почему, а почему я, тратьте на себя, ребенка, семью - наслаждайтесь каждым днем. делайте каждый день волшебным и незабываемым.
сил вам и много любви!
И еще.. многое можно изменить и еще бывают чудеса
Если это заболевание, при котором доживают в России до 30 максимум лет, то советую рассмотреть ребёнку возможность в будущем переехать в Канаду. Именно в Канаде люди с подобными заболеваниями живут на 10 лет дольше, чем в России, Европе, и даже США. Например, с муковисцидозом до 48 лет в среднем, хотя в России и 25-29 лет, а в США до 36. Это касается и других заболеваний. Просто именно в Канаде система здравоохранения именно заточена на это.
Так что варианты есть всегда.
А так представьте себе как вы бы жили, если бы не знали диагноз?
зачем им Канада, вы в своём уме
Здесь у ребёнка друзья, родня, бабушки, отец, своя квартира. Зачем этот стресс. Кто их ждёт в Канаде в съемнлм вонючем жилье. И отдать все деньги за переезд. Ради чего. Россия ни в чем не отстаёт, а уж Москва тем более.
Вот с конкретно этим заболеванием есть четкий критерий, кто отстаёт, кто нет. Если там живут на десятки лет дольше, а это так, то уж лучше там, чем в неотстающей.
Ещё как отстаёт. Именно с генетическими заболеваниями. И статистика тому пример. Именно Канада. А не Европа ити США , и тем более не Россия. Это факт. А друзья везде могут бать. Тем более ему всего 11. Как и родных туда можно привезти. Уж лучше 40-50 лет жить , чем 25 здесь. Со статистикой не поспоришь.
Нет. Вы не знаете. Так как не жили и не знаете при медицину. Я знаю. Там как раз продлевают жизнь на многие годы с генетическими заболеваниями статистика официальная тому. пример.
Про эвтаназию в Канаде вы тем более ничего не понимает. При генетических заболеваниях она запрещена
Автор, а сын мужа умер от чего? То же самое ? Или другое?
Сил вам, здоровья ребенку
Жить каждый день как и планировалось и радоваться любой ерунде. Не зацикливайтесь, попробуйте выкинуть из головы, если это заболевание не требует каждодневных процедур, лекарств и тд, то постарайтесь забыть. Сходите к хорошему психотерапевту, не ради какой-то волшебной пилюли, в ради того, чтобы выговориться, и чтобы этот человек был не сын или муж, а вот чужой человек, выговорились и забыли. Здоровья ребёнку, большой любви, интересной профессии. Все будет у него.
Не искать причин и не задавать вопросов. С каждым может случиться что угодно, буквально завтра. У моей тети сын с совершенно благополучной семье подсел на наркотук, они боролись за него почти 10 лет, но он всё равно умер в 31 год. У каждого своя судьба. Примите , как данность, и не накручивайте себя.
У моей родной сестры есть приятельница. Познакомились в роддоме. Ребенок приятельницы родился с максимаьно редким заболеванием - в России таких единицы, как и во всем мире. Это когда не растут кости - а растут внутренние органы. Ей конечно говорили оставить его в роддоме - но она забрала и растила его в любви и заботе, облегчала его жизнь как могла - были потрачены на это хорошие средства.
К сожалению, ребенок года два назад умер. Ему не было и 4 лет. Но он прожил эти годы в счастливой семье..
Медицина двигается вперед - и возможно , если у вашего ребенка изученное заболевание и есть способы поддерживать лечением то все будет не так плохо, как вам врачи говорят.
Сил вам огромных.
Диагностируют или поставлен диагноз, причём не одним врачом??
Не рано вы уже начали паниковать
понимаю, что рано да. но вся моя жизнь показывает, что как бы это объяснить. я не верю в справедливость, в чудо, в лимит каких-то страданий. что плохое случается чаще, чем хорошее
Пишите что за диагноз, всё равно анонимно.
У мня есть знакомая, которая тоже услышала при рождении сына от врачей "ну года три -четыре у вас есть.." Парень на 4 года старшей моей дочери - ему 24 сейчас и хотя в жизни есть некоторые сложности, но он и его семья очень счастливы, раньше времени решили "на кладбище не ползти"
«Большинство пациентов с туберозным склерозом имеют нормальную продолжительность жизни. »
... пока новорожденная малышка лежала без меня в больнице, а врачи выкладывали мне один возможный диагноз за другим, я, рыдая, звонила маме со словами: "Мама, мне сказали, что с ней может быть то, а может быть еще и это..."
И моя обычно немудрая мама сказала мне: "Инга, ты стала мамой. Теперь тебе надо понять, что с твоим ребенком каждую секунду может что-то случиться - и с этим жить...."
...
Из собственного опыта (который, правда, разрешился положительно) - скажу одно. Не жалейте себя за то, что с Вами "это" произошло. Таким образом - Вы удваиваете боль от произошедшего.
Ну, то есть больно от того, что именно произошло, очень больно. Но жалость к себе - "за что, почему, зачем..." ДОБАВЛЯЕТ к этой боли "вторичную" боль. А оно Вам надо?
Вам надо быть улыбающейся и радостной (причем, искренне, а не деланно - дети всё прекрасно чувствуют) - чтобы убрать из жизни Вашего ребенка страх. Болезнь Вы убрать не можете, а страх - убрать в Ваших силах. Подарите Вашему ребенку полноценную жизнь, а дальше - дело божие... или чье там.... не Ваше - точно.
Спросите, где взять сил? Не отвечу. Я брала в муже, съедая его без жалости и колебаний...
Да. Впрочем, до этих событий я об этом не знала.
А после - буду благодарна ему по гроб жизни, что бы дальше не было...
а почему вы решили, что вправе съедать мужа? У него что 100 веков отмерено в отличие от вас?
Это вы считаете, что всё. А на самом деле, наверняка у него куча болячек из-за вас. И вам выгр*мат* из-под него горшки.
можно просто сравнить фото со свадьбы, и какой он сейчас. Развалина.
Он классный. Он точно так же хотел, чтобы дочка выздоровела. И точно так же был готов в тот момент отдавать без счета.
Инга, жму вашу руку. У меня похожая история. Наверное эти испытания - проверка на прочность и нас, и наших близких. И мужчины проявляются именно в таких вещах.
Да. Я знаю, какой нерушимой гранитной стеной он становится, когда реально беда. Как он поддерживает. Как он отдает.
А всё остальное, типа внезапно отрастающих лапок ))) или чего другого в обычном быту - такая фигняяяяяя........
Тоже наблюдаю за этой семьей, маму очень жалко, каждый день такие муки переживает бедная девочка. Они не отчаиваются, но это очень тяжело :((((
Автор, если у вас проблемы с генетикой, зачем вы рожали так упорно?
Если уже были звоночки, внутриутробная гибель, я так поняла.
Вы у генетика обследовались с мужем?
разве выкидыши бывают только у тех, у кого генетика не айс? И потом, генетика может выстрелить,а может и нет. Думаете, что у вас нет поломок в генах? Они есть у всех
Говорят, что каждому дается ноша по силам. И ноша вашего ребенка ничуть не легче, а , может быть , тяжелее вашей! Ибо он еще маленький и у него нет опыта. Осознайте и примите это! Перестаньте себя жалеть, т.к. жалость к себе будет "съедать"ваши силы! Здоровья вашей семье!
Походите по разным врачам, может это что-то другое? Если диагноз подтвердится, делайте всё для улучшения качества жизни. У нашей соседки РС. Это другое, я понимаю. Но он у неё с 20 лет. Ей около 60, во время без приступов она мне фору даёт в 100%. Пожалейте себя сегодня, а завтра снова в бой :-)