Как найти помощь для человека с БАС?
Близкому родственнику поставили диагноз. Летом все было в порядке, в декабре уже плохо ходил, сейчас лежит и не может даже повернуться. По ночам приходится просыпаться и его переворачивать.
Здесь как-то советовали фонд Живи сейчас. Мы связались, они сказали, что жителями Москвы не занимаются. Нам только в паллиативный центр. А в этом центре и онкологические больные, и другие, на всех помощи не хватает. То есть получить ивл, кровать мы сможем скорее всего, когда человека уже не станет. Фонда помогает только информационно.
Очень страшно.
Может кто-то что-то посоветовать? Я конечно понимаю, что болезнь не такая распространенная, и может тут вообще никто с ней не сталкивался. Но вдруг какой-то умный совет дадите.
Страшная болезнь и у всех она по- разному протекает. У моей приятельницы мама от нее ушла за 4-5 лет.. Но у нее все постепенно происходило, не резко, начиналось все с руки. Дело было лет 10-12 назад, помощи особой не было, приятельница в конце нанимала сиделку, т.к. сама работала. Помню, на форуме был большой топ про БАС пару лет назад, может там есть полезная вам информация.Очень сочувствую , сил вам и близким!
Нашла вам в Архиве темы с упоминанием БАС, скорее всего они малоинформативны, т.к старые, но может быть кому-то в личку напишите и опытом поделятся
"Боковой амиотрофический склероз"
http://eva.ru/topic/77/3655132.htm
"Ищу сиделку, Москва"
http://eva.ru/topic/36/3647773.htm
Прошу Петиция помощи больным БАС "
http://eva.ru/topic/77/3519139.htm
: "Проголосуйте пожалуйста( школа патронажам БАС) "
http://eva.ru/topic/77/3514243.htm
"НИИ неврологии Волоколамское шоссе"
http://eva.ru/topic/80/3316547.htm
"Боковой амиотрофический склероз (БАС)"
http://eva.ru/topic/80/3206928.htm
Спасибо. Там пишут как раз, что от фонда теперь толку ноль(((
А паллиатив прямо говорит, что помощь оборудованием вряд ли успеем получить, народу много денег не много.
Скащали , если он через полиативный центр получает оборудование, соцзащита отпадает или наоборот. В двух местах нельзя.((
Врач,который приходил, сказал что электроколяску можо выбить через поликлинику, но это долгий путь с письмами в прокуратуру.
Вот уроды. Моя дочь пиарщик готовила помню благотворительную акцию. Благотворительный фонд и рок-музыканты выпустили NFT в пользу людей с БАС. Денег было собрано не мерено . Именно этот фонд. В контактах есть почта для больных Москвы и МО https://als-help.ru/kontaktyi/
Они говорят, что их помощь для регионов. Для Москвы Паллиативный центр. Затраты уж очень огромные для больных бас, наверное не справляются даже с учетом больших поступлений. Может логика такая, что в Москве хоть что-то есть, а за пределами помощи с этой болезнью от государства совсем никакой.
Фонд может нам помочь только информационной поддержкой, иногда такси, когда бюджет позволяет. В декабре вот он был, к сожалению, исчерпан.
Все оборудование через Паллиативный. Спецпитание только за свой счет.
В Москве есть помощь на дому
https://cpmdzm.ru/departments/
Кровать с подъемным механизмом привезут. Только я не знаю какие документы нужны
Ну вот в Паллиативный центр нас фонд и отправил. Там поставили в очередь, но сказали, что шансов успеть получить мало. Еще в паллиативном есть только один сеанс с психологом, ну и все,что запомнилось от этой беседы, что в регионах с такой болезнью людям живется еще тяжелее. В Паллиативном еще с онкологией люди. А их гораздо больше, чем людей с БАС. Вероятно поэтому наша очередь на все наступит не скоро.
Есть фонд Онкологика, фонд Ясное утро. В Онкологике 10 сессий с психологом бесплатно; в Ясное утро - 5 сессий с психологом бесплатно.
У моей коллеги, предпринимателя Таисии Кудашкиной недавно умер отец от этой болезни. Она немного писала про это. Не знаю, может ли вам помочь чужая история....вот например пост https://t.me/websarafan_official/1164 по тегам можете поискать остальные посты. Тоже очень быстро все произошло (((
Я бы кстати попробывала бы ей написать... Вдруг она подскажет что-нибудь. Но отец жил не в Москве. Она еще в фейсбу-ке есть
Не хочу вас обнадеживать, это начало конца к сожалению. Окружить заботой и любовью. Обратитесь в милосердие. https://www.miloserdie.ru/campaign/telo-ne-dvigaetsya-no-bolit/ это моя коллега, ее уже нет
У меня в 2021г от Бас умер папа.От первых симптомов до смерти 2 года.
Но унего была бульбарная форма,самая быстрая.
Вы должны получить паллиативный статус . И в паллиативе по показаним можете получить откашливатель,НИВЛ,кровать. И должны получить инвалидность,через поликлинику. В индивидуальную программу реабилитации (ИПРА) вам должны включить необходимые средства,коляску,памперсы и тд. Но вы этим долны заниматься,если вы не будете знать что требовать,вам ничего и не включат в ИПРА. Проконсультируйтесь с юристом Фонда ЖИви сейчас..Но это достаточно долго. Начинайте сразу этим заниматься. Фонд Живи сейчас ,я считаю нам очень помогал. Координатор была всегда на связи. Через фонд устанавливали гастростому. Медсестра фонда обучала,как ей пользоваться. Специалист фонда консультировал по дыхательным и речевым упражненим.Я ходила на занятия в школу патронажного ухода при фонде,чтобы научиться ухаживать за папой. У врачей в поликлинике информации по Бас нет никакой. В процессе болезни очень много вопросов возникает. И фонд как раз может на них ответить.