Про онко и общение
Девушки, только не кидайте тапки, я надеюсь вы мне поможете. Я уже писала про сестру мужа у которой РМЖ нашли, а у неё 3 года назад умер муж , у неё 2 детей.Она сейчас химию проходит, несколько курсов было, потом операция будет. Суть в том, что я после того, как узнала диагноз, лично с ней так и не пообщалась, мы переписывались. Я не знаю как с ней общаться, да, я дура, наверное трусливая и тупая. Как начать разговор:"привет, Маня, как дела?"Да я блин знаю, что хреново. Или вообще темы болячки не касаться и напроситься в гости? Мне ,черт побери ,страшно за неё, за племянниц, я очень хочу чтобы всё хорошо закончилось и я до усрачки боюсь, что так не будет, потому что 3 года назад умирал её муж и это меня очень потрясло, я не верила, что так бывает. Вот так ,дожила я до 40+ а молодых не хоронила, до последнего думала что "да ну не, так не бывает". Короче, я засунула язык в задницу и не могу найти подходящих слов чтобы поговорить с ней. Я боюсь ляпнуть не то, или наоборот. Человек в очень большой *опе.Это выглядит отвратительно со стороны, я свинья, я это понимаю, поэтому и пишу тут. Это в тему темам про *опу в жизни,вот такой я друг, который вроде слился, а я не слилась, я просто в шоке. Может, у кого то был такой опыт, подскажите, прямо напишите словами, как начать разговор, что сказать или вообще как обычно, привет, что нового?. Не ругайте меня только, пожалуйста.
1) определиться для себя, в каком виде и объеме вы хотите и можете помочь
2) звонить обязательно. извиниться, что не позвонили сразу, как узнали, что вы трус и страус, но понимаете, что так нельзя, извиниться за малодушие, что из-за своих тараканов бросили ее в такое тяжелое время. сказать, что вы на самом деле рядом, предложить помощь конкретную, в немного меньшем объеме, чем изначально для себя определили, и уточнить, что может быть не самое нужное предлагаете, может что-то другое на самом деле нужнее ей, как вы можете помочь и поддержать. узнать о самочувствии, проблемах. дальше как пойдет, часто больные не хотят никого погружать в свое и "нормально" - ответ на все, но от помощи обычно все же не отказываются, просто предлагайте решительнее, особенно с детьми.
Она далеко от вас живет?
Добавлю еще: моя мама впервые заболела, когда мне было 19 лет, я тогда студенткой дневного с подработкой была, семья в другом городе. Что я делала: рассказала знакомым, кто ко мне хорошо относился, научному руководителю в институте, поспрашивала, что обычно нужно.. началось все с редких тогда таблеток от тошноты при химии, мне их достать помогли. Ездила в больницу к маме в другой город несколько раз, было морально тяжело очень общаться, у мамы было именно "все нормально", но какая-то полная беспомощность, ощущение, что у нее голова просто в отключке, рассказывала она что-то только отвлеченно, о других больных, с кем познакомилась и т.п.
Отец ушел в серьезный запой после того, когда все сделал, чтобы как можно скорее маму лечили у хорошего врача, тоже нервы не выдержали.
Я сняла квартиру и забрала сестру-подростка к себе, устроила ее в хорошую школу, со школой тоже знакомые помогли. Сестра в жутком состоянии была, но в новой школе у нее подруги появились, это спасло, т.к. я домой только ночевать по сути приходила, почти все время училась и работала.
В итоге тяжелое пережили, все нормализовалось у всех, у мамы была ремиссия потом в течение 18 лет.
Когда случилось во второй раз, мама уже разговаривала обо всем хотя бы, научилась и просить тоже, говорить о своих нуждах. Увы, во второй раз эту войну с болячкой мы проиграли.
В общем, начните с малого, и узнавайте подробнее, что и как, ищите помощи извне тоже, хотя бы информацией. И упор на помощь с детьми, им очень тяжело тоже.
Нет, недалеко. С бытом ей очень сильно помогает мать, и мой муж, её брат, отвезти-привезти,а моя помощь вроде как не нужна, я спрашивала
Привет! Если я могу чем-то помочь - только скажи! У нее много чисто бытовых трудностей, организационных и вот просто без соплей помочь с детьми, готовкой, какой-то бытовухой будет нужно, а дальше кому-то нужно обнять и помолчать, кого-то выслушать...но смерть в любом случае очень одинокое явление, вы боитесь, а как страшно ей..."не бойся, я с тобой..."
автор, я вас понимаю. Причем не только онко это касается.
А вообще когда хороший знакомый попадает в сложную ситуацию, и не может с тобой уже быть на одной волне как раньше. то мы всегда встаем перед выбором. Потому что нужно менять ситль общения. Нужно брать инициативу на себя. Нужно как-то вкладываться, если человек дорог и хотим помочь конечно.
Да, надо признать, что при звонке вы уже, скорее всего, будете говорить не про погоду, политику и двойки у ребенка. А будете говорить только про болезнь, по ее настроение, про жестокость жизни. да, от этого тяжело и не всегда хочется.
Но надо людей поддерживать! Многие и выживают только на поддержке.
Когда у меня было предразводное состояние с мужем - если бы не 2 подруги, с которыми мы были на связи почти 24часа онлайн - я бы не знаю, как выжила. Потому что сложно морально переносить тяжелые события одной, без поддержки.
Да и потом, когда дай бог она вылечится - как вы будете общаться, если сейчас не протянете руку помощи? Это ведь сразу пропасть будет.
Есть горячие линии психологов в фондах, которые вам помогут выстроить любой разговор.
У двоюродной сестры (она также и моя сотрудница с некоторых пор) сначала диагностировали рассеянный склероз 7 лет назад, а потом рак - год назад. Возможно, рак на фоне препарата, подавляющего иммунную систему, но не суть важно в данной теме. Мужа нет, она мать-одиночка.
Общаемся как обычно. Что делали сегодня, как школа у дочери, когда следующая химия, что показало КТ, как прокомментировал лечащий врач. Ну и по работе, конечно.
Все эти "держись, дружище", по-моему, только в депру способны загнать.
В целом, от характера болеющего зависит. Моей подруге с раком прямой кишки 3 стадии, сильной и адски независимой женщине без мужа, можно было только сказать: "Привет, я сыну твоему заказала доставку еды, проконтролирую, че он там и уроки. Завтра приеду к тебе, привезу еду, поговорю с врачом". За остальные сюси-пуси типа "как ты, давай борись, ты нам нужна" она бы убила. Да хреново, блин, им там! Букет цветов курьером в палату химиотерапии восприняла с воодушевлением - нет там ни у кого цветов....
просто общаться. общение им нужно
1. у жены кузена был рак. первая кто узнала, была я. поэтому вопрос как общаться и о чем даже не возникало. настраивали её на борьбу с болезнью. я ходила в больницу, звонила всегда. мотивация - ребенок ради которого стоило бороться. живет, всё норм пока.
2. приятельница. к ней я единственная ходила больницу после операции, а таке в больницу , где проходила химию. Все родственники и друзья подключились позднее, первое время у всех был акуй. у меня выбора не было, мой номер она оставляла у врачей, как контактный
3. ну и еще двое, про болезнь особо не говорили, но зож вместе с ними поддерживали.
Могу сказать, что единственное, что приходит в голову: я тебя люблю, ты нам нужна, и поэтому борись. По-разному может повернуться, как получится - никто не знает. Может быть полная ремиссия. Люди не всесильны, но у людей есть любовь.
Я такое папочке говорила. Как-то быстро страшный диагноз, последняя стадия, он опустил руки. Я говорила, что он нам нужен, мы - эгоисты, нам нужен он, нужна его любовь.
До последней минуты верила, и его убеждала, что мы справимся. Я правда верила. Ему выписали новое лекарство, ему подходила тагетная терапия, капматиниб, начали давать.
68% пациентов получали сокращение опухолей и метастазов.
Тут как получится. Ваша сестра вполне может выкарабкаться, настрой - это гормоны, это ресурсы для борьбы организма.
Желаю вашей сестре выжить.
Предложите помощь уже. Кому нужна эта пустая болтовня? Вы про диагноз знаете уже давно, но до сих пор даже не видели золовку в глаза. Все на еве торчите.
Ваш муж с сестрой общается, помогает? Вы можете брать почаще племянниц к себе, предложите помощь с детьми. Ваши душевные переживания по поводу "свинья ли я" это только ваши тараканы, сестра мужа точно на них внимания не обратит - не до этого, но от помощи не откажется, если просто ее предложите любыми словами.
Да, конечно. Ей помогают родители и брат, для меня вроде как и дел пока нет, я спрашивала, "пока ничего и не надо"
Тогда отстаньте. Если нужна будет помощь, обратится к брату или родителям. Вы не затрагивая этой темы иногда можете ей предложить сходить в кафе просто так, или позвать к себе в гости.
Так вы не спрашиваете. А скажите, Мань, давай мой Вася в эту субботу заедет за детьми и мы съездим в парк аттракционов. Как пример. И переодически ее разгружать.
Да! Это отличное предложение. Я была очень благодарна, когда приезжали друзья, забирали детей и шли с ними гулять)
Главное - не переступить в своём сознании вот эту черту: если ей ничего не надо, то какого мой (Вася, Коля, Дима и т.д.) к ней постоянно таскается!
Человек привыкает ко всему. Первоначально страх парализует, но со временем начинается просто жизнь, с новыми обстоятельствами.
Не хороните ее заранее и не бойтесь, вам то чего бояться? Вы вполне можете общаться на нейтральные темы или те же медицинские, но в спокойном ключе. Не - ах какая ты несчастная какие муки терпишь, а - ты молодец, давай действуй, мы все с тобой и ждём что бы ты успешно все этапы прошла. Закончила она курс химии - позвоните, поздравьте, вкусняшек принесите, порадуйте чем то.
Общайтесь с ней как обычно. Можете помощь предложить. Вы так пишете, будто она практически покойница. РМЖ сейчас прекрасно лечится - выживаемость 95%. Здоровья вашей родственнице!
Мы - такие же, как все. Не надо нас хоронить раньше времени. Конечно, есть специфические проблемы. Химия при РМЖ обычно жесткая, с облысением. Сил после нее нет. Если сможете приехать и еду приготовить, на химии и обратно отвезти или вызвать для этого такси - было бы супер. В остальном она обычный человек. Еще и вас может пережить.
У вашей родственницы химия и операция в плане. Это значит что стадия не последняя. Впрлне вероятно что у нее хорошие перспективы на выздоровление. Не надо ее хоронить. Общайтесь также как и раньше. Если она хочет говорить о болезни, то говорите. Предложите помощь дома или с детьми. Не приставайте излишне, не давайте псевдомедицинских советов. Рак не заразный и наши пациенты такие же люди как и все.
Позвоните, или езжайте в гости, привезите вкусняшек, поговорите по душам, тогда и скажите - если нужна какая-нибудь помощь, всегда обращайся.
А вы уверены, что гости нужны ?
Состояние после химии тяжёлое, и физически, и морально. Возможно, у сестры мужа нет душевных и физических сил на то, чтоб принять гостей. И иммунитет после химии очень ослаблен, не нужны лишние источники инфекции
Я не уверена, я не знаю этого человека, и их отношений не знаю. Там вопрос не в "гостей принимать", а приехать в гости, чтобы помочь по дому, но это обговорить заранее конечно же. Может ей предложить ее детей к себе забрать на выходные, не в ключе "у тебя химия, тебе тяжело, давай детей заберу", а "хотим предложить забрать твоих детей на выходные, если ты не против".
Разговаривайте спокойно, Маша, здравствуй. Маша, я всё знаю, чем я могу тебе помочь? Дальше по ситуации - нужна конкретная помощь, помогите по мере сил, нужно поговорить - выслушайте. Не захочет общаться, не навязывайтесь, она сама может ещё в шоке. В среднем привыкание к тяжёлому диагнозу это тоже время, у всех по-своему, но и несколько месяцев, и год это нормально.
Давайте я скажу) ну лично по своему опыту.
Что мне было важно: просто тупая помощь в виде приготовить детям пожрать и вывести их на прогулку
в музей/на экскурсию/просто погулять. Потому как готовить я не могла дней 5 после химии точно, это такая изощренная пытка прямо. Ну и прыгать с детьми первые дни после химии тоже так себе удовольствие.
Причем не в виде "если я могу чем-то помочь (потому как просить помыть пол, блин, просто неудобно, а наклониться - это ад)", а в виде "я приготовила еды вкусной, давай твоим привезу", "есть половина свободной субботы, давай с твоими схожу погулять" и тд.
Давай закажу вам еды, давай уберу квартиру, а ты пока сходишь погулять (гулять критически необходимо), .
Ну в любом случае надо предлагать конкретные действия, или сказать - есть 3 часа свободных, что надо сделать?, я могу все, что тебе нужно.
Я была неимоверно благодарна, когда мои друзья забрали старшего к себе на его каникулы и развлекали его, потому как у меня операция, муж упал, на катке, мать его, и в больнице с разрывом связок, мама моя в больнице с легочной тромбоэмболией....эге-гей.
Про разговоры - у каждого по-своему, нет уникальных рецептов. Я могла легко говорить о своем состоянии, кто-то не может. У меня вопрос "как ты сегодня" не вызывал отторжения, потому как на химии каждый день - что-то новенькое и не факт, что все время плохо. Ну или наоборот - все хуже. Или все лучше.
Но в любом случае я бы написала: прости, меня как обухом по голове ударило и не смогла сразу сообразить. что делать, поэтому пропала на время. Сейчас все ок, давай, буду тебе помогать во всем, что тебе нужно (ну или не во всем, а что Вы можете).
Пространное - если что нужно - пиши - это просто вежливость и после этого вряд ли кто-то напишет "помой пол, плиз")
И если есть график ее химий, то можно перед химией писать "удачи сегодня", "держу за тебя кулаки" и тд. Потому как поход на каждую химию - это маленький психологический (не говоря про физиологический) подвиг.
Я тоже пожелаю Вам крепкого здоровья ! )) Обратила внимание , что Вы- очень позитивный человек, это замечательно и так держать!
Ой. спасибо Вам большое!
Меня, кстати, онкология сделала намного более позитивным и, к удивлению, более счастливым человеком.
Когда мне об этом сказала одна девочка до начала лечения, я не поверила. А сейчас понимаю, о чем она говорила.......
Скажите, мне из-за падения нейтрофилов -сейчас 0.6-"передвигают" химию, при этом укол не назначили, только антибиотик. Вы кололи что-то?Очень переживаю из-за этих отсрочек, то ковидом заболела между недельными химиями, теперь 2 сделала и опять.
Вообще да, можно поднять Лекостимом лейкоциы и нейтрофилы. Мне кололи его аналог - Зарсио - был очень эффективен, но его сейчас, кажется, нет.
Я Вас поддерживаю в беспокойстве о переносах химий, попробуйте поговорить с врачом про Лейкостим. Одно Но - колоть его надо через 2 дня после химии в течение 5 дней. У меня ни разу не было переноса с ним, все показатели были в норме, ну насколько это возможно было, а химии у меня были красные раз в 2 недели.
У меня по протоколу 4 красные каждые 2 недели и 12 белых(паклитаксел и карбоплатин). После красных каждый раз кололи лейкостим, после белых нет. Пока получается, отстаю от протокола на 4 недели(1 раз между красными, ковид -2 недели лишних, и снова из-за нейтрофилов и алт, аст). Очень пугает это отставание, но тк анализы перед каждой химией, то не делают при плохих показателях.
У меня был похожий протокол, но без карбоплатина, но на белых были ок показатели.
Поговорите с врачом про лейкостим, просто в протоколе его нет между белыми, вот и не делают. Вдруг можно ‘подколоться’?
Филграстим еще кололи девочкам между белыми химиями.
При плохих показателях не сделает никто
Я лечилась за границей, там кололи ньюласту, химию не пропускали, там считают любой ценой надо выдерживать график. Правда, мне убили костный мозг, у меня уже 12 лет лейкоциты 2.7, и не растут.
Лежала с ребенком в онкогематологии. Детям с лейкозами не кололи лейкостим, ждали пока сами поднимутся. У сына была лимфома без повреждения костного мозга, нам кололи, но все равно сдвиги были конечно.
Если вопрос только про общение (без помывки полов))) и она общаться готова (!), то хорошо бы писать ей на регулярной основе, то есть хорошо, когда она чувствует, что это не разовая акция, а когда Вы интересуетесь типом ее онкологии, ходом ее лечения, состоянием, графиком химий, датой операции и тд.
Что делать НЕ надо: прислать ссылки на народных целителей и "лечение содой", рассказывать "у троюродной сестры подруги моей консьержки сестра заболела и быстро вылечилась/умерла/не умерла", писать "рмж - фигня, легко лечится и тд".
" когда Вы интересуетесь типом ее онкологии, ходом ее лечения, состоянием, графиком химий, датой операции и тд.", ужас просто, думаете ей станет легче, если автор начнет выедать из нее эту информацию? Она даже нее мать, не сестра, не подруга. Самое хорошее, чт может сделать автор, это НЕ говорить о том, что вы написали, а обсуждать нейтральные темы, чтобы сделать ее жизнь максимально обычной и нормальной.
Вы же не болели. слава Богу? Я болела просто)
Если хочется действительно поддержать и если они довольно близки, то чтобы говорить на одном языке с больным. надо быть хоть немного в курсе того, что происходит. Если просто "привет - пока", то не надо.
Вы тоже рассказывали графики лечения всем подряд, включая золовку? Автор за все время даже ей не позвонила и не приехала помочь, но вы ожидаете, что онко-больная будет ей выкладывать такую инфу? Ради чего? Поддержка состоит в реальной физической помощи, а не в расспросах "когда у тебя химия".
Поддержка может быть очень разной.
И да, намного лучше, когда человек понимает, что происходит. Ну или если совсем поверхностное общение, то вообще особо ничего не надо. У меня 95% окружения ничего не знали о моей болезни. А те, кто поддерживал, те знали довольно подробно, ну в пределах разумного.
И да, поинтересоваться протоколом (а вокруг протокола сосредоточена жизнь больного на ближайший год лечения) - это более чем нормально и понятно для больного.
А не "вот эти вот все слова псевдоподдержки".
Интересоваться протоколом нормально в случае близких отношений. Если их нет, а у автора нет таких отношений, то и золовка не будет ей ничего рассказывать. Предложить надо не псивдоподдержку, а конкретную помощь - сходить в магазин, всять к себе детей, отвезти золовку куда ей надо, полы в доме помыть и т.д.
Мы не знаете отношений между автором и золовкой, это раз.
В первой своей "рекомендации" я написала про активное предложение и реализацию конкретной помощи, это два.
Так как автор несколько раз написала "помощь типа предлагала, ей не нужно, мне просто поговорить", то написала, что может поддержать в плане "поговорить".
Вы зря меня убеждаете, что онкобольному нужно не то, что нужно онкобольному)) хотя все люди, как здоровые, так и не очень, очень разные, конечно.
Я не знаю, но сделала выводы по ее рассказу. Золовка уже прошла несколько курсов химии, то есть болезнь возникла не вчера, а автор даже не соизволила ей позвонить, с ней поговорить, или приехать и физически помочь. Даже через мужа не предложила развлечь хотя бы ее детей. Между ними нет близких отношений, при них странно ожидать разъяснений о протоколе лечения.
Моя мама, когда узнала, что я заболела, первый раз пришла ко мне домой после третьей или четвертой химии. У нее был шок и он так выразился. И помощи от нее в приготовить/посидеть с детьми не было тогда (детям 2 и 7 лет).
Хотя отношения у нас очень близкие.
И да, моя мама не знала о протоколе лечения, ей было страшно это обсуждать, а проговаривала я это с менее близкими, но более здравыми в тот момент людьми.
Все очень индивидуально и так категорично судить по паре фраз и фактов не стоит.
Автору просто по незнанию специфики вопроса могло даже в голову не прийти, что нужно детям внимание уделить и это будет крутой помощью.
Это моя подруга-медик ориентировалась мгновенно и делала точечно ровно то, что было нужно в конкретный момент.
Потому как, например, через пару дней после операции она мне предложила - хочешь сварю вкусный кофе и в термосе тебе привезу с моими плюшками? И ничего класснее в тот день, чем сидеть в больнице на подоконнике и пить кофе с плюшками и болтать с подругой, быть не могло)
А она ехала в одну сторону 2,5 часа с этим термосом.....до сих пор этот момент вспоминаю. когда мы с ней встречаемся.....
Вы абсолютно правы. Хотя на своей шкуре испытав по другому и быть не может. Это то о чем говорят родственникам-ведите себя обычно, это ваша мама/жена/сестра. Не надо на нее смортеть с жалостью или так как будто у нее рога за ночь выросли.
С рмж в основном очень важно помощь с детьми, в доме, парик подобрать-если дама этого хочет. Или тюрбан-косынки подарить классные. Хочет говорить тогда общаться, не хочет-не приставать.
Вам здоровья.
Неправда. У меня РМЖ. Я как раз в процессе первых химий. И во многом это всё - как раз то, что я могу и готова обсуждать. Это конкретика, а не расплывчатое будущее, при мыслях о котором мне становится слегка не по себе. А чем лечат, какая химия, когда операция - это чёткий план, о котором можно говорить.
Даже вопрос "Когда у тебя выпадут волосы" - нормальный. Потому что я знаю ответ - "обещали через две недели". И предложение: хочешь - вместе сходим выбрать парик? - очень хорошее предложение (ну, мне так сейчас видится).
О чем и речь - говорить можно о конкретике и это проще, чем слышать "держись, знакомая дяди Коли поправилась")
Просто потому что РМЖ - оччччень разный....
Разрыв между тем, что нужно слышать человеку, который болеет и тем, что думают люди, нужно ему слышать, просто огромный....
А, да, парик я тоже с подругой выбирала) потому как со стороны оценить себя прямо сложно.
Здоровья Вам!!!!!!!!! Быстрой и стойкой ремиссии!
Вы же не с каждым можете это обсудить? Если с золовкой нет близких отношений, то было бы странно выкладывать ей такую информацию сейчас. А в предложении помощи нет ничего странного или страшного, как раз помощь с детьми не помешала бы.
План лечения? С каждым. Это не означает, что я всем рассказываю о своей болезни. Но с теми, кто знает, я как раз готова именно план лечения обсуждать и места процедур. Я не хочу слушать радужные примеры чьих-то исцелений или глупые истории-пугалки о том, как кто-то на себя забил и умер. Я хочу обсуждать ровно то, что сейчас касается меня. А моя жизнь сейчас - это график химий и поиск способов пережить тошноту.
И помощь с детьми я бы рассматривала в ключе: у тебя когда процедура? Хочешь, заберу тебя с неё? За детьми надо посмотреть, пока тебя тошнить будет? Давай я приеду супчику вам сварю, а ты пока погуляешь, чтоб не нюхать готовку. Что по дороге тебе прихватить? Кислое? Сладкое?
Нет. Латран или церукал. Но мне пока помогает кислый сок, апельсин, мандарин, смузи с утра и так далее. С доктором на связи.
Капельница Эменда ПЕРЕД капельницей или введением химиопрепарата здорово облегчает состояние. Можно попробовать, если будет тяжелее переноситься.
ну и таблетки после тоже хорошо. Зофран еще я пила.
Мне какую-то премедикацию делают. Не посмотрела только, какой именно препарат, но точно знаю, что профилактика тошноты.
Меня к третьим суткам начинает плющить, первые двое огурец.
Да, такое знакомо.... а Вы по омс лечитесь? Если да, то круто, если стали премедикацию делать....
Девочки, кто лечится, всем здоровья и ремиссии!!! Лечение - не сахар, но оно того определенно стоит....!
Спасибо! Взаимно! :)
Для читающих: в Медицине топ про РМЖ закреплён теперь.
Люди разные, я бы таких расспрашивающих..., у меня недавно серьезная операция была, настолько серьезная, что делали в онко больнице, если бы меня каждый второй спрашивал как прошла операция, когда результат по опухоли придет, убила бы.
ойй, нет, вот постоянные сообщения это точно лишнее, особенно на тему рака, вот это меня бесило прям до невозможности.
Ну вот все разные) поэтому надо общаться, а там все поймут, на какие темы надо выруливать, а на какие не стоит.
Но если общения и не было, то, может, и не стоит начинать.
Подруга сейчас в начале пути. Ищут опухоль. Каждый день на связи. Сочувствие ей не надо. А вот обсудить клиники, посоветоваться как действовать дальше, пожаловаться на врачей ( а мне поддержать) и тд ей необходимо. Не бойтесь позвонить!
Когда проходила лечение, мне сестра мужа не звонила, не писала. Всё общение о моем самочувствии у нее было с моим мужем. Она после сказала, что не знала о чем говорить. Для меня это не проблема. Слышать "всё будет хорошо", "не переживай" мне не хотелось тогда. Никаких обид нет. Сейчас с сестрой мужа прекрасно общаемся. Как выше сказали, если готовы помогать, помогайте делом, а не только словами.
так ей может все равно
у меня муж умер 3 года назад, а этим летом онкологию нашли, и меня это вообще не колыхнуло. Воспринялось, как обычная простуда, ну рак, и что? пренебречь, вальсируем.
так что не загоняйтесь раньше времени, общайтесь, как всегда.
А я напишу, чего точно не нужно( по крайней мере мне это было неприятно). У меня тоже рмж, химеотерапия. И вот на работе, с подачи начальства, одна сотрудница решила меня "поддержать " . Позвонила, поговорила, рассказала про свое лечение, про то как она тоже переживала, когда выпали волосы, брови и ресницы. А потом решила сравнить наши протоколы лечения, и понеслось:а почему у тебя сначала химия, а потом операция (у нее наоборот было), а почему ты туда лечиться пошла, а может, надо было "туда". Вот эти разговоры, вселяющие в душу сомнение, их не должно быть.
И не нужно говорить про настрой и приводить примеры, как мне говорили : вот у кого настрой положительный, тот вылечился, а у кого нет...
От звонков "этих" двух людей вздрагиваю, честно
И да, мне было интересно послушать, когда приятельница рассказывала о свадьбе дочери: как готовятся, как прошла. Это отвлекает
Соглашусь. Люди вообще не понимают, что такое онкология. Диагноз индивидуален. Лечение тоже. Почему у одного так, а у другого нет - вопрос к врачам- онкологам.
Сравнивать нельзя.
Про настрой. Тут тоже момент спорный. Кто-то легко переносит химию, кто-то тяжело... Кто-то на работу идёт, а кто-то влежку неделю, в полной депрессии. Какой уж тут настрой? Слабость жуткая, а друзья недоумевают - ты почему не гуляешь? )
Знаете, это мой муж из таких, я даже тарелку один раз в него запустила со злости, когда в субботу (а химии у меня были по вторникам) он говорил "я устал, пойди погуляй с детьми". А "с детьми" - это одному из них 2 года и это просто ужас, летящий на крыльях ночи, в плане активности.
Но....при этом это дебильное отношение мне, кажется, помогало восстанавливаться быстрее. Потому как, как говорила моя врач, "лег - значит умер".
Херня, простите, вот за это "настрой положительный" мне убить хотелось "желающих подддержать".
После моей операции по поводу РМЖ подруга приехала помыла полы. Было очень кстати, с благодарностью вспоминаю.
Да, вот кстати, классная поддержка. Молодцы девчонки, которые могут без всяких сантиментов приехать и просто чем-то отвлечь. Иногда это важно.
Скажу со стороны онкопациента. Что говорить НЕ НАДО:
- держись! Ты справишься
- как себя чувствуешь?
- ходишь ли гулять?
- Что сказал врач?
- искать причину, жалеть ( беднеькая!)
- спрашивать подробности про этап лечения, если Вы не в теме вообще.
- приводить примеры знакомых
- давать советы по применению народных средств
- также советовать пить соки, чагу, калину, мумиё, витамины, валерьянку и т.д.
Что говорить НАДО:
- Все будет хорошо! Я с тобой.
- Чем я могу помочь? Сопроводить к врачу, купить лекарство, еду, посидеть с детьми и т.д. Любая практическая помощь.
- Разговаривать на обычные темы . Отвлекать. Рассказывать о себе.
- Интересоваться этапами лечения, если Вы в теме.
- Предложить сходить вместе в театр, кафе, погулять.
- Посоветовать фильмы, книги. Но не на тему онкологии, а веселые, позитивные, жизненные.
- Просто выслушать. Просто обнять. Просто быть рядом. Просто сказать "ты все выдержишь".
Все поддержу, тоже была на месте пациента, только убрала б
"Ты все выдержишь". Больше всего бесит "Держись". Вместо Все будет хорошо лучше "Я чувствую, все будет хорошо". Даже если понимаешь, что человек врет, это все равно дает позитив.
Очень актуально про этапы лечения, побочку, обычно некому поныть, а хочется.
В чем разница между:
" НЕ НАДО:
- держись! Ты справишься"
и
"НАДО:
Просто сказать "ты все выдержишь"
?
Меня очень вдохновили слова химиотерапевта ( молоденькая врач- ординатор), на этапе обследований до операции:
- У Вас маленькая стадия, все должно быть нормально!
Ну и мой чудесный хирург, который каждой пациентке при осмотре говорил: - Ну мать, жить будешь!
Вот этот позитив твоего лечащего врача, который даёт силы.
Автор, почему бы Вам не почитать статьи про РМЖ ? Узнать статистику выживаемости. Чем вот так сразу впадать в панику и накручивать себя?
90% шансов у сестры вашего мужа - пройти лечения и быть здоровой.
Да, лечение тяжёлое и долгое.
Очень многие этого не понимают. Как и миллион нюансов диагноза.
Надо поддержать человека, а не бояться слова "онкология".
Если сначала идет химия, это стадия 3+, там выживаемость далеко не такая, как вы пишете. Если гистология плохая, форма агрессивная, то дела плохи. А вот если Ki низкий, то и при 3 стадии прогноз хороший. Так что "многие не понимают", это вам с себя начать надо.
Знаете, я первый раз лечилась в 2009 году. И ничего врачи не объясняли, но вели! Я понятия не имела ни про Ки, ни про все остальное. После операции моя хирург сообщила " Все очень хорошо по гистологии!". Что именно хорошо - гормонозависимой, хера нет. Это я уже потом поняла. Но онкологи в принципе немногословны. Но я до сих пор не знаю, какой Ки был изначально. После операции он был уже 0
Это не мой стиль, я вникла во все, что происходило, изучила разные варианты, сама трясла врачей. Да, их я бесила, но в какой-то момент я поняла, что если два, а то и три врача советуют разное, я должна сама разобраться, почему и выбрать тот вариант, которые мне лично более убедителен. И моя жизнь мне важнее, чем обидевшийся врач. В итоге я химичилась в двух разных местах, оперировалась в еще одном, а облучалась в третьем. Пока результат меня радовал.
Ну это кому как, я предпочитаю знать реальную ситуацию. Когда мне моя химиотерапевт на мой вопрос, были ли у нее случаи без рецидива при моих вводных, она мне ответила "Нет", что, конечно, меня тогда убило. Она - звезда в своей области. Но зато я поняла, что ситуация не ахти, и взяла еще несколько мнений по поводу протоколов, новинок, последних исследований от химиотерапевтов ее лиги.
У моей соседки по палате тоже был высокий и 3 стадия, жива и даже работает. 9 лет прошло. Зодровья вам!
Кстати, негативный хорош тем, что если удается справиться, то он не возвращается. Как, например, гормональный, который может долбануть и через 5 и 10 и 20 лет, и что нередко.
Стадию определяет онколог или консилиум, а не формуская тетка! Кроме Ки и узлов, там много других параметров. Не мутите воду и не трепите нервы людям, которые лечатся!
Да знаю я, что статистика хорошая,просто тут муж её умер недавно, а теперь и у неё такое. Это сложно принять, понимаете, когда всё сразу. Ещё и свекор, отец её, с онко, но тот в одной поре пока, без обострений.Вот моя психика в отказ и идёт, выше кто-то написал про маму и её реакцию на болезнь дочери, у меня типа такого.
Я знаю, что точно помогло мне в эмоциональном плане. Подарочки!))). От подруг ( косметичка, блеск для губ, духи и всякое такое). С тех пор так и повелось у нас. Очень поддерживает.
Общаться надо как обычно. Да, это болезнь серьезнее гриппа, но она лечится. И про грипп можно спрашивать, без навязчивости конечно. И про онко тоже можно спрашивать и тоже без навязчивости
Автор, ну РМЖ -это не значит, что у нее все плохо. Да, болезнь. Да, лечится. Но жизнь- то продолжается у нее! Придите в гости с кексом, тортом или ещё чем-то. Вести себя нужно так с онко больными, как будто жизнь продолжается и она будет длинная. Это я вам говорю как человек в ремиссии РМЖ после серьезного лечения.
Когда мне делали биопсию, и все было под вопросом, больше всего на свете я благодарна своей двоюродной сестре, которая просто сказала: когда ты идёшь на биопсию? Я приеду. Приехала, была рядом, общалась ни о чем, но не в каком то приподнятом настроении с ее стороны, просто говорили так, как будто давно не виделись, пока сидели в очереди, потом просто пошли в кафе попить кофе. Ни слова о процедуре, просто кофе и разговоры. Я настолько ей благодарна, если бы рядом был кто-то, кто успокаивал, жалел, я бы не выдержала. Она просто меня ждала, сидела рядом, болтала. Наверное просто нужно быть рядом и не пытаться пожалеть, просто помогать, просто дать понять, что ты приедешь в любую минуту и поможешь словом, делом, поступком, просто хотя бы мелким
делом каким-то. Просто дать понять, что ты важен. Потому что в такие минуты человек чувствует себя очень - очень одиноким. Настолько одиноким в своем горе, что другим не понять
Я когда проходила обследование и лечение в Блохина, всегда завидовала восточным пациентам. Они всегда были в сопровождение родственников или друзей. Потом общалась с девушкой из Дагестана, она рассказывала, как после химии к ней утром приходила соседка готовила завтрак, в обед приходили подруги гуляли с ней а вечером прибегали сослуживцы чаю попить. Человеку просто нужна забота и отвлечься от грустных мыслий.
Да, это очень важно. В такие моменты порой хочется закрыться в себе, никого не видеть. Потому что понимаешь- другим не понять. Но нужно только одно - чтобы кто то был рядом, по настоящему. Это очень трудно сделать тем, от кого ты этого ожидаешь, им нужно собрать волю в кулак, не раскинуть самим, не показывать свой страх и переживания. Просто рядом необходимо плечо. Хоть какое то.
У двух моих самых близких подруг рмж диагностировали в один год, с интервалом в три месяца. Обе не в Москве, помочь физически не было возможности.
Общалась как прежде, только намного чаще. Без трагических нот в голосе, просто задавала вопросы. Они и сами потом уже звонили чаще, а я всегда была для них на связи - все бросала, машину останавливала, суп выключала, садилась куда-нибудь и болтала, пока им болтается. Вырулили обе (ТТТ). Не представляю другого, и не представляла.
У меня тоже есть такая подруга, которая в момент моего лечения всегда была на связи, слушала мои иногда сопли, иногда энергичные рассказы..присыла красивые фото. Готова была поговорить когда угодно и о чем угодно, о природе, о погоде, о моей болезни, о работе. Это неоценимо. Это как будто ниточка (или канат) к нормальной жизни, к выздоровлению. Это очень важно.
Все отлично, спасибо большое! Вы очень хороший человек)
У меня 5 лет ремиссии. Только я б не стала это гадостью называть, верю, что так было нужно))
А как еще ее называть?) Мои подруги тоже в ремиссии. Одна сразу и до сих пор в долгой, уже вычеркнули из тем, вторая была с рецидивом, вот за нее волнуюсь, если честно, очень сильно. Но ей не говорю. Просто все как обычно, иногда нахожу повод спросить между делом...
Просто подробно написать, куда идти и где оставить передачу. Попросить написать то, что должно быть написано на на пакете.
Или Вы не понимаете сами логистики внутри? Тогда позвонить в справочную и выяснить, как оставить передачу- они должны объяснить.