Склеродермия - как сейчас с препаратами?
Может кто сталкивался и может подсказать. Маме поставили склеродермию, несколько месяцев искали причину. Сейчас поражены руки. Пока проходит дообследование. Как сейчас в Москве с обеспечением препаратов для лечения? Стоит думать о том чтобы перевозить ее на осень-зиму в более теплый регион?
А какой препарат вас интересует и звонили ль в аптеку? Или боитесь, что по хэканью вычислят?
Препараты еще не назначали, идет дообследование. Про препараты прочитала в интернете, когда озвучили диагноз и о проблемах с обеспечением. Ссылку дать?
Это же аутоиvмунка? Начинают с базы. В больницу кладут для подбора доз. База обычно гормон и иммунодепрессанты, в больнице все есть. Лучше в больницу лечь, там обследуют почки и сердце проверят
Кортикостероиды?
Да, автор не в теме, потому что сегодня узнал эту новость.
А генно-инженерные препараты не назначаются?
В крайнем случае, когда база не работает. Обычно на базе долго в ремиссии можно быть
Вы хорошо в теме о системной склеродермии? Я пока только начала читать и в голове не все уложилось.
Длительность ремиссии зависит от внешних факторов? Есть какие то мед учреждения или врачи, где опыт больше или везде одни протоколы?
Я извиняюсь столько вопросов, но хотелось бы маме дать надежду и полноценную жизнь
Я в теме аутоимунки. У дочери ревм артрит. Протоколы как правило стандартные. В Питере есть спец ревматологическая больница 25. Есть Отделение ревматологии клиники им. Э.Э. Эйхвальда, зав Шостак нам очень понравился. В Москве им насонова нии ревматологии, нам не очень врач понравилась.Зависит к кому попадете.
Я вообще не понимаю, что это за заболевания, гугл читала....
маме поставили диагноз минимум 25 лет назад... ничем особо не лечится, лет ей уже 83, проблемы с ЖКТ значительно бОльшие, чем с кожей.
Послушаю, чем еще может грозить, кроме внешних проявлений.
Возможно у нее не системная форма, а очаговая, у которой тоже есть разновидности. У меня очаговая с большим поражением. Протокол лечения тот же самый, что и 15 лет назад, и на мой взгляд, толку от него мало. Системная склеродермия более тяжелая, поражает суставы и внутренние органы.
Ставят системную. Сейчас обе руки почти не слушаются, подозревают что нарушение сердечной деятельности тоже из-за нее.
у нас очаговая. Клали в больничку, кололи что-то курсами, из мамы очень сложно вытянуть информацию, сама себя путает, выписки теряет. Чуть ли не антибиотики...
а на постоянной основе никаких таблеток не назначили. и сердце ттт говорят... хотя какое оно может быть в 83.
в итоге последние годы мне кажется вообще перестали по этому заболеванию лечить. у нее инвалидность так называемая по общему заболеванию, так вот склеродермию уже забыли...остались всякие давления, жкт и артрозы-варикозы
вот я помню в моменте , когда смотрела на назначения тоже удивилась, сейчас подзабыла препарат. Удивилась потому что это же не заразная бактериальная инфекция, да?
Я ни одного человека за более чем 20 лет, не заразила. Ну вот такой протокол и он мало меняется. Повторюсь, что болезнь в нашей стране мало изученная. Я в свое время искала литературу и даже рефераты в интернете читала. Я была в НИИ Дерматологии у кандидата или профессора по знакомству, она сначала дсотала какую-то книгу, что-то мне зачитала стандартно, а потом предложила лечь в больницу на месяц на экспериментальное лечение, но че-то я не рискнула.
Смотря что назначат. Очень зависит от степени, активности, сопутствующих и т.п. Проблемы с оригиналами ГИБП, у которых нет дженериков, типа Оренсии.
Да, пока мама дообследуется и думаю как здесь советуют обратиться в профильный центр за назначением лечения
Автор, вы не с того начинаете. Вам нужно найти хорошего ревматолога и стационар. Вам нужно мать обследовать и подобрать базу
Вот выше спросила. Мама пока через поликлинику обследуется. Почти полгода ей там лечили то карпальный синдром, то искали артрит, то повреждение костей и связок, сухожилий
https://revmatikov.net/ форум для больных аутоимункой,читайте может найдете полезное для себя.Просите направление на госпитализацию в профильное учереждение. Все будет хорошо, желаю длгой ремиссии. На солнце нельзя, дочери сказали на море утром и вечером и не загорать, прятаться от солнца. Полезен Пятигорск и радоновые ванны, снимают восполение.
Спасибо большое! Как пройдёт все обследования, повезу ее в специализированные центры, которые посоветовали
Автор, как мама обследование в поликлинике закончит, обязательно обратитесь в НИИ Ревматологии, вам выше про него писали. Если в поликлинике направления не дадут, то узнавайте про платную консультацию. Но обязательно маму свозите. Поликлиника это не тот уровень, где лечат подобное.
Склеродермия страшна осложнениями. Сердце, почки, легкие, суставы. Грусно все, если запустить.
Маме вашей здоровья, отличных врачей!
Спасибо! Конечно повезу ее даже если не дадут направление, надеюсь в центрах смогут приостановить процесс
напишите при случае, в целом что вам сказали - помогает ли какая-то лекарственная терапия или курсами госпитализации. Как сейчас лечат интересно
Напишу. Я так понимаю в данный момент больше чем есть в клинических рекомендациях не дадут
В НИИ Ревматологии направление моему мужу не дали. Отправили в Пироговку.
НАблюдается в Семашко у своего доктора, в пироговке -на учете стоит....
Вы когда будете записываться в это учреждение или другое, обязательно озвучивайте, что нужен специалист по склеродермии.
К сожалению, в нашей стране тема склеродермии мало изучена. ВКонтакте есть сообщество.
Автор, скажите пожалуйста, как все таки обнаружили это заболевание?
Какие обследования или анализы четко указали на то, что это склеродермия?
Спасибо заранее!
После занятий в бассейне отекли и заболели кисти и запястья. Сначала ставили травму, потом карпальный синдром, делали узи, рентгены, энмг, кололи кучу всего, физио, массажи. Ничего не помогало. Сдавал анализы на ревмо фактор-отрицательно. Погнали по 2 кругу. Опять ничего не помогает. Кисти отекшие, пальцы не сжимаются, чувствительность плохая, параллельно проблемы с сердечной деятельностью. Во время последнего приема у терапевта внезапно посинели пальцы. Терапевт сказала это синдром Рейно и отправила сдавать ANA и еще какие то. Там все зашкаливало, сказали надо дообследоваться и назначать лечение