"Я никогда не понимала людей, которые забивают на свою жизнь и живут жизнью инвалида."
По следам топика о БЖ и моря.
5 лет назад у нас была совершенно обычная семья, муж, жена и двое детей. Все здоровы (ну ОРВИ и прочие мелочи в расчет не берем), путешествуем, учимся, работаем и тут бац - инвалидность мужа, сразу 1 группа бессрочно. Прошло время и опять бац - инвалидность у ребенка с непонятными по времени перспективами восстановления, а может утраченные функции и не восстановятся. Жизнь стала сложнее, денег меньше. Тяну всё я, работать могу пару часов в день. По логике автора поста я должна их обоих сдать на попечение государства или куда? Выкинуть их на свалку истории и наслаждаться жизнью со вторым ребенком?
Эти люди не понимают, потому что никогда не были на месте тех, кто тянет инвалидов.
Я сама вот так вытянула ребёнка-инвалида из полнейшей задницы до состояния "сможет работать и жить самостоятельно".
Но у меня были материальные ресурсы, муж рядом, родители, друзья.
И да, я по жизни иду с девизом "собаки лают, караван идёт". Мне плевать на общество, которому мешал мой ребёнок. Если бы я всё делала так, чтоб не дай бог задеть нежные взоры или чувства всех остальных людей, сейчас мой ребёнок не был бы самостоятельным.
И да, я сейчас полностью согласна с заголовком данной темы, если у близких инвалида нет денег на нянь, сиделок, такси, море и т.п.
В том и дело. Есть шанс и ресурсы - стоит тянуть. Нет ни того, ни другого - забить.
Я помню, как в детстве прочитала две истории, которые меня потрясли.
1. Женщина родила полного овоща или живой труп. Сделала генетический анализ - шанс на здоровых детей ничтожно мал (чуть не один процент). Она родила ещё двоих таких же и ....ушла работать в интернат для таких.
2. Девочка училась в старших классах, когда у нее парализовало мать. Она не стала учиться - ухаживала за матерью (насчёт работы не помню). Прошло много лет. Историю рассказывала женщина, которой за 50: У меня нет образования и работы, я не заработала себе пенсию, у меня нет мужа и детей, я даже не целовалась никогда. И если со мной что случится - помочь некому: ни родни, ни друзей. Жалею ли я? Да! И всем советую - не кладите жизнь на алтарь жерственности, проживите СВОЮ жизнь
А в чем проблема сдать их и пойти работать на полный день?
В соседнем топе писали, что можно отдать в интернаты, а забирать на выходные. Ну или переехать к интернату вплотную. В лес. И там работу егерем, например, найти. Или из дома работать.
У Вас много вариантов. Почитайте соседний топ. Вы, наверное, просто тупая и ленивая, если не можете организовать быт.
P.S. Надеюсь, Вы поняли, что написанное выше - сарказм, смешанный с изумлением, как легко люди дают советы по взращиванию и воспитанию инвалидов. Сил Вам и терпения
Дело в эмпатии. Есть такие люди,у которых нет сильной эмоциональной связи с близкими и поэтому они при первой возможности сдают их на попечение другим,а сами прекрасно живут дальше,душа не болит.
Я Вам искренне советую раздобыть где-нибудь ребёнка аутиста и проехать с ним в общественном транспорте хоть полчаса от условного дома до условного логопеда или массажиста. Узнаете много нового пот эмпатию.
Но ребенка из предыдущего топа почему-то мать совершенно спокойно собирается отправить с чужим человеком в чужую страну и все ей аплодируют и говорят а что такого. А оказывается, с таким ребенком в такси проехать и то проблема. А чужой тетке на отдыхе его под присмотр отдать - это нормально.
Ну собсна, да, я о том же.
Ещё мне нравится вот это:
а) бж героиня, сама растит такого ребёнка и поэтому ОЧЕНЬ СИЛЬНО УСТАЛА
б) не понятно кочевряжение отца и нж, ну что там сложного с таким ребёнком и ещё тремя дошколятами?
Это как тут лет 5 назад была тема от одной матери больного ребёнка. Она решила на неделю уехать в санаторий отдохнуть, а ребёнка должны были присматривать обе бабушки по очереди.
Так её заклевали тут, мол, от чего она устала с одним ребенком? И за что такие мучения бабушкам, ребёнок же инвалид, а это такая ответственность, такая ответственность, что не каждому по силам.
На первый взгляд - парадокс.
Но если знать ключ ко всем топам Евы - «автор всегда неправ, навалим дружно ему в панаму», то все становится на свои места.
Ваша ситуация рядом не лежала с ситуацией автора.
Вы одна семья и это ваш муж и сын. Кто ими должен заниматься, если не вы?
У автора топа ребенок, о котором речь - это чужой ей ребенок.
Этим ребенком должны заниматься мать ребенка и отец ребенка, а не автор, которая ребенку чужая тетка. И уж тем более этим ребенком должна заниматься не мать автора.
Во-первых, у вас немного другая ситуация.
Во-вторых, все зависит от инвалидности. Овоща я бы сдала - ему все равно
По логике поста, вы должны жить нормальною жизнью, насколько это возможно.
Никаких диагнозов вы не озвучили, поэтому не понятянен размер проблемы.
А почему работать пару часов в день? Муж за больным ребёнком не может присмотреть? Может если няню в помощь нанять? Просто работая пару часов в день, а в остальное время погружаясь в нескончаемые проблемы, вы себя сами загоняете в ловушку.
Зачем на других смотреть ? Мама рассказывает недавно про массажист. Вышла замуж муж с инвалидность родила двоих. Потом на сына наппали и теперь он не спортсмен, а проблемы со здоровьем. И вот типа некогда за мужем ухаживать, отвезли его к матери своей пусть там живёт, а у неё итак много проблем...
Соседи по даче такие же были. Отец семейства слег, они матери его оставили, а сами домик построили в саду и живут там счастливые. При том что он работал расти детей кормил, квпртру получил в которой жили.
Это не про то, это когда ты вдруг рожаешь очень больного ребенка - дцп, эпилепсия, лежачий, интеллект не сохранный. И все. Твоя жизнь заканчивается, потому что и сдать ты его не можешь и не сдать. Помните, где-то в регионе дама из окна с таким ребенком выбросилась. Это оно. Жизнь кончилась, помощи нет. Туда же тяжелый агрессивный аутист, деть его некуда, жить с ним невозможно. Туда же ребенок с тяжелым пороком сердца, это еще хуже, он вот сейчас есть, а завтра операция прошла неудачно, фатально. Я лежала в Бакулевке с дочкой - это ппц и жесть. Не все пороки оперируют успешно, не все можно перерасти, эти дети умирают и превращаются в растения после неудачных операций. И да, живешь жизнью ребенка, его реабилитацией, а иначе как? В интернат и вперёд по мужикам? У меня дочка недоношенная с дцп и пороком сердца, все в прошлом, все скомпенсировалось. Но первые неск лет жизни - это тяжело, да это ппц. Весь мир рушится.
Если в роду есть эпилептики, то нужно перед беременностью проверяться, а не надеяться на авось и рожать заведомо больных детей.
Ну вот дадут Вам заключение "вероятность рождения ребёнка с возможной предрасположенностью к эпи 1:120" и что дальше?
А откуда в вашей голове вот это "В интернат и вперёд по мужикам?"
Почему не "В интернат и вперёд работать в том же интернате/волонтерствовать/просто работать/рожать других детей?"
Вот такие как Вы и создают хейт вокруг единственно верного решения в данном случае - отселить безнадёжно больного ребёнка под присмотр специалистов.
Я просто представляю, куда и как отселяют. Отдать в заведение вот этого лежачего с дцп - это его убить. Медленно и мучительно. Понятно, что такое решение сложно принять. Это только со стороны просто, изнутри это невозможно. Это уже вариант созависимости с этим больным ребенком. Я в Израиле познакомилась с теткой,репатрианткой, уехали с мужем в поисках фиг знает чего. У нее сын - тяжелый аутист, не разговаривает, низкофункциональный, в общем. Муж вернулся в РФ быстренько, а она осталась. Потому что там у нее есть жизнь, соцслужба предоставляет что-то типа няни, присмотр за ребенком и еще много чего. Она может подрабатывать, у нее социальное жилье ( не сразу, но дали). Тут же у нее ничего, муж работает, а ей даже из дома не выйти. Те, кто может сдать - сдают, наверно. Кто не может - живет в аду.
Каждый живёт так, как хочет он сам. Многим нравится жить в аду, потому что под это дело выдают флаги "я героиня и мученица, кланяйтесь мне все!"
У нас довольно низкие зарплаты у обсуживающего персонала. Поэтому есть мать может заработать хоть чуть-чуть больше, то нанять няню и идти работать.
Вам не приходит в голову, что к нестандартному ребенку невозможно нанять няню ни за какие деньги?
+1. У друзей ребёнок с аутизмом. Слава богу, он не единственный, но после его рождения жизнь семьи немыслимо усложнилась. Сколько копий было сломано, сколько скандалов в семье было, когда им рекомендовали интернат. И "вы его хотите угробить" только ленивый не тыкнул.
По факту интернат очень хороший, подростку максимум нужного обеспечивается, социализирован для своего состояния в итоге очень хорошо. А ведь лет до 10 она с ним за руку везде ходила, ни минуты не ослабляя контроль.
Родители берут домой обязательно при первой же возможности. Сейчас начали выбирать уже взрослый интернат, ищут, смотрят условия, мать планирует там же работать - получила доп образование уже.
Истерии лишней не надо вокруг этого решения.
Не верю, что в интернате ребенку лучше, чем дома. Но родителей не осуждаю.
При наличии РИ в принципе ни у кого не будет полной прекрасной жизни. Но её можно максимально приблизить к прекрасному и полному с помощью специального обученного персонала.
Ну, не смешите насчет прекрасной жизни и специально обученного персонала! Кстати кем и как обучен этот персонал? Обучатели персонала сами в теме детской инвалидности, на своей шкуре ее прочувствовали или теоретики?
Люди собаку безнадежно больную усыпить не могут, а вы предлагаете своего ребенка сдать в учреждение где НИКОГДА и НИКТО о нем не будет больше заботиться. В нем будут формально поддерживать жизнь. Кормить и памперсы менять. А мы с вами точно знаем, что этим детям больше ничего не надо?
Каждый сам должен сделать свой выбор.
Но и умышленно прививать чувство вины нельзя. Особенно вот этим вот мерзким "В интернат и вперёд по мужикам?" Или тут каждый судит по себе?
Екатерин, Вашего ребёнка-инвалида действительно столь плохо содержали в интернате?
Просто у нас профанация, а не инклюзия, к сожалению. А словах красиво, а на деле...
Но коррекцию-то уничтожили, а взамен ничего не предложили. Только вот такую кривую инклюзию.
Корршколы для уо никуда не делись. Даже их количество осталось неизменным.
В нашем холдинге есть кор класс, там совсем немного детей и другой подход. Думаю в других холдингах так же.
Ни разу. Вы не в теме. Детей, которым необходима коррекция, гораздо больше, чем ресурсных классов.
У меня похожая история была.- в гости приезжали у друзьям родителей- меня просили поиграть. Как же я боялась этого мальчика. Я ему нравилась, он мычал, пускал слюни и хотел меня обнять. Ужас
Да нет, это что-то другое. Семьи с нестандартными детьми действительно оказываются в социальной изоляции - от них отворачиваются друзья и даже близкие родственники. И я понимаю счастье мамы ребенка-инвалида, с которым поиграли. Но надо как-то по-другому, и уж точно не взваливать эту ношу (да, поиграть - это в данном случае тяжелая ноша) на ребенка.
Я наткнулась на видео участницы олимпиады сломавшей позвоночник. Она уехала из страны ибо никакой безбарьерной среды и возможности нормально жить тут нет. Это сохранная умственно тетка, просто инвалидность к ней постучалась. У нее есть возможность жить более-менее терпимо. Наша страна к несчастью для людей живет достижениями коллектива, а не каждого человека. А запад человекоориентирован, разное мышление. У нас - успех и достижения страны, у них человек и его жизнь. Отсюда и гипертолерантность, которая переходит разумные границы. А у нас все на благо общего поэтому инвалидов, странных, камней и лгбт в утиль. Жить легче где индивид каждый важен, но как вид выживут те кто придерживается коллективных или аульных правил. Где выживание расы в целом перемалывает и откидывает все «отбраковки» включая нетрадиционщиков, бесплодных и просто не таких.
Нет.
У нас (ну и ранее в СССР) вся медицина и педагогика были и остаются направлены на максимальную реабилитацию и социализацию самого инвалида. Его будут лечить, учить, работу ему найдут, но сделают его максимально приспособленным к жизни.
На западе другой подход - там общество прогибают под нужды инвалида.
Мы сами по началу уехали в сша с больным ребёнком (в его 4 года) и были в восторге. Нам и массажистку прикрепили, и в школу ребенка возили, и тьютора выделили. Но это всё было такое... несерьёзно. Как игра.
Через 5 лет приняли решение вернуться, потому что ребенку нужно не пребывание в школе, а получение образования, развитие. Ну и жизнь показала, что лучше спецшкола и программа для уо, но ребёнок сейчас и с образованием, и с профессией.
Вы живёте на Западе? Откуда сведения про толерантность? Сколько пафоса и вранья! Если вы не нужны свои родным, то и обществу вы нах не нужны! Это везде так! Во всём мире. Всё за деньги!
«Пафос и вранье» основано на том что я знаю хорошо две семьи с детьми инвалидами, тут их детям светил лишь интернат. А сейчас эти девочки имеют даже работу, да это конечно не инженеры, а санитарки ( персонал кто судна носит, моет и убирает)в больницах и обеспечивают себя. А их матерям не страшно умирать. И я знаю одну женщину 85 лет которая в ужасе от перспективы смерти, тк как сына не пристроить, а ему 55+Старшая ее дочь и сын уже умерли. И он в теории мог бы быть социализирован, но нет для него работы содержать себя, только пенсия по инвалидности. И не стоит отрицать очевидное что понимает каждый в нашей стане, инвалид это крест семьи. Не надо тут лозунгов про инклюзия и тп.
В России они б точно так же работали бы санитарками, получив соответствующее образование в коррекционных школах и колледжах.
Что мешало выучиться на санитарку в России? Узбечки полы без знания языка моют. Развитый даун (или кто там эти девочки?) смог бы даже на кассе сидеть. Я видела такую девушку в Магните. И в Леруа парень товар на полки раскладывал. Вы живете каким-то прошлым... Даже жаль вас.
Что за бред? Это разве у нас сдают своих бабушек и родителей в дома престарелых пачками? Это вот у этих человекоориентированных людей родня умирает в чужих стенах рядом с чужими людьми? Ах, да... Забыла... Это ж другое...
Где вы видели, чтобы у нас инвалидов в утиль? Даже к ЛГБТ мы терпимо относились, пока они не начали развращать всех вокруг себя, насаждая мысль, что они есть норма.
Нетрадиционные сами себя отбраковали, без общества. Это изначально тупиковая мертвая ветвь. У вас кто-то в семье гей или лесби? Что вас так зациклило на них? Такие люди были всегда, всю историю человечества. Никому в голову не приходило превозносить их и делать вид, что они вариант нормы.
Вы же сами пишите, что они были всю историю человечества, выходит, вариант нормы, а вот динозавры вымерли. Про дома престарелых согласна с вами. И да, моя соседка по даче инвалид по УО всю жизнь работает санитаркой, родила здоровую дочь и внуки ее тоже здоровы.
Вы в тех домах престарелых бывали? Я бывала. Для человека, который не может о себе заботиться - отличный вариант. Есть и уход, и развлечения, и общение, и медицинская помощь. А есть еще специальные социальные дома, где квартиры продают только людям старше 50. У них есть прикрепленные к ним соцработники и медики, там же клуб для желающих.
И там в миллион раз лучше чем толкаться жопами в трешке с детьми и их детьми, мешая друг другу.