Подскажите. Медицинское. Преднизалон.
Дочери 20. Пока выясняли что с ребенком, оказалось острое течение НЯК ( Язвеный колит) Лежала в Боткина. Кишку спасли. Вопрос в чем. Начинала принимать препарат ( и кучу других естественно принимает ) с 55 мг. По одной таблетке 5 мг в неделю назначено убирать. Сейчас осталось 5 недели еще. Уже три недели отекает сильно лицо. Я читала про такую побочку, но у нее уже просто даже щеки болят((( Врач хорошая, говорит что это норма. Но как- то можно может помочь? Кто проходил подобное? Практически не ест углеводы, клетчатка любая под запретом…. Была… Кроме цветной капусты и картофеля отварного из овощей ничего. В основном мясные блюда и творог. Есть постоянно очень хочет, но поскольку в рационе почти один белок - я думаю и отеки отсюда . Сказала дочке чтобы записалась опять к врачу, возможно уже что-то можно… Помогите, кто сталкивался с долгим приемом этого препарата. Я уже в отчаянии. Дочь все долги по институту из последних сил закрыла почти на отлично, столько пропусков. А сил нет, аппетит бесконечный, и отеки мучают((((( извините за сумбур, но кто сталкивался поймет я думаю.
Я бы посоветовала обратиться к эндокринологу. Отеки лица могут быть из-за большой дозы гормона (преднизолона). А эндокринологи лучше знают, как побочку от гормонов лечить, как облегчить состояние
Спасибо вам за совет. Поищем еще и эндокринолога. От специалистов про него речи не было. Я даже не думала в эту сторону, опыта ноль.
Питание лечебное (как детские смеси) пробовали вводить? Они калорийные и восполняют дефициты всякие
Про НЯК не знаю ничего, преднизалон убирают постепенно, потому что там есть синдром отмены. Я после тяжелого ковида вышла из больницы, тоже сказали по вашей схеме, но мне от него было сильно плохо, я убирала дозу каждые 4-5 дней, смотрела по самочувствию. После снижения дозы колбасит. Вот как отколбасит, я ещё 2 дня принимала прежнюю, а потом снова снижала. Да, на свой страх и риск. Я к чему это... Если она им лечится, то это только с врачами обсуждать. А если просто медленно отменяет, то попробуйте обсудить с врачами мою схему, вдруг так тоже можно.
Врач категорически против резкого снижения, каждые три четыре дня после Боткина назначили. Плохо было, до обморока. Увеличивать интервал решила врач, которая нас лечит , которая и спасла ребенка, забив тревогу. Остальные ставили Геморой и прошлепали заболевание. Поэтому я ей доверяю конечно.
Это частая история валить на геморрой, к сожалению( кальпротектин сейчас же существует
Отеки от преднизолона
Долгой-долгой ремиссии дочке!
Спасибо огромное за вашу подробную историю, которую я отправила дочери! Я вам так благодарна !!! Спасибо!!!!!!!
Отвечу вам конкретно по преднизолону, про болезнь ничего сказать не могу, мою дочь лечили в этом же возрасте именно преднизолоном, но от совершенно другой гадости. Так вот, опухание/отек именно лица/щек это самая часто встречающаяся побочка преднизолона, тех, кто им лечится в отделении так и называли "луноликими". И сделать с этим ничего нельзя, лицо вернется в норму только после полной отмены лекарства (( Это не зависит ни от питания, ни от количества выпитой жидкости, только от приема таблеток.
И она меня так успокаивает , что все придет в норму. Я просто думала может творог ограничить, а она уже плачет, что и так нельзя ничего, а ты еще это хочешь убрать…
Да, не от белка эти отеки, сколько там у нее его усваивается? Если она творог нормально переносит, не бередит им сильно кишки, то не убирайте, и даже расширить можно рацион. Почитайте, что не вызывает газообразования, брожения и вводите потихоньку.
Так же говорю, не надо слепо идти по рекомендациям. Вводи в рацион и следи за реакцией. Ни один продукт не вызовет мгновенно воспаление, но она такой человек. Врач сказал- значит так. Хотя делала хинкал, поела и ничего не было от глютена. Потихоньку будем вводить и его. И ягоды без косточек.
С такой болячкой это даже хорошо, что она такой человек. Напугана, конечно.
Сильно задиетчиваться не нужно, но и класть в рот все подряд без разбору теперь не получится. Она сама нащупает со временем свой рацион. Всяких популязаторов медицины, несущих «луч света в темное царство», не воспринимайте всерьез, нужен надежный врач недалеко. Кстати, эти «популязаторы» на очном приеме бывают адекватными и не разбрасываются лозунгами «можете есть все», а более осторожны в рекомендациях, чем на своих каналах
Поняла. Вот наша видимо пока в строгой шкуре держит, но! говорила сразу, закончишь терапию, я тебе скажу что можно. Много будет можно но не все.
Про институт к тому, что ходит еле еле, сил в мышцах нет совсем, хотя рацион белок один. Одна надежда что после отмены придет все в норму. Месячных тоже нет с той поры как принимает препарат, 2 месяца точно задержка
От форума что хотите? Преднизолон назначают длительно при няке и при кроне. Про питание- интернет пестрит , расписаны рецепты при разных формах колита.
Я все понимаю . Интернет изучен вдоль и поперек. Интересен личный опыт. Есть у вас? Рада послушать с благодарностью. Про эндокринолога выше посоветовали, обратимся обязательно.
Говорит, что это норма. Но последнее время уже щеки болят даже от надутия. Вот записалась, на днях пойдет к ней. Пока поищу эндокринолога, или с ней поговорю, может посоветует сама.
Возможно я паникую зря, но мне не знаком этот препарат, а такое заболевание и так трудно принять, хочется понять, как дальше.
Я этой зимой принимала этот препарат, больше 2х месяцев. Было сильное воспаление. Отёков не было есть можно было всё, вот я и жрала. Есть хочется из за самого гормона. Как перестала пить его, аппетит пришел в норму.
Начиналась дозы высокой, утром 5+5, днём 5+5. Но отёков не было, не от него они.
20 мг это не высокая доза, у нас начало 55 мг, 11 таблеток в день, по одной в неделю отмена , возможно поэтому. Вы же в мг написали?
Да, 20 мг. Голод был дикий. Но у меня без диет, другой орган. Отеков не было.
У дочери 55 мг. Высокая доза. И прикиньте какой голод…. Учитывая что она на белке. Я на кето. Ем раз в сутки. Она постоянно есть хочет
Я принимаю пожизненно.
Но я пью Метилпреднизолон. Он лучше.
Это препараты - Метипред или Медрол. Поищите в аптеках. Только он в дозировка 4 мг и 16 м.
4 мг и 5 мг - разницы нет, лучше перейти на метилпреднизолон.
Если 16 мг Медрол найдёте, то делить на 4 части.
Раньше выдавали бесплатно, потом с этими санкциями начали выдавать преднизолон, переходить на него никто не горит желанием.
И не во всех аптеках есть Метилпреднизолон
У вашей дочери Синдром Кушинга. Изначально очень высокая дозировка была.
Мне повезло, я не поправилась, не было этого синдрома, а многие товарищи по несчастью очень распухают. Но "жрать" хотелось постоянно.
Вот тут есть:
https://zdesapteka.ru/krasnodar/product/medrol-tabl-16mg-n50-pfayzer/
Если что, пишите
Конечно, пусть обсуждают.
Но я после трансплантации почки, поэтому знаю этот преднизолон.
Там схема никак не нарушается.
Просто назначают преднизолон, потому что импортные препараты дороже. От них и полочки не такие.
Это гормоны дают и жор, и отек.
На дексаметазон то же самое.
Консультируйтесь с эндокринологом!
Можно ли их вообще отменить.
После родов обнаружили аутоиммунку. Проходила длительное и агрессивное лечение преднизоном. Начинала с 60. Три с лишним года снижали дозу, пока не вошла в ремиссию.
Лицо хомяка, круги жировые по телу было до тех пор, пока не перешла на низкие дозы. Есть хотелось до слез и постоянно. Состояние, когда съедала полноценный ужин, а организм оставался голодным, как будто не ела с утра, приводило в ужас и шок. Но после ополовинивания дозы эта побочка ушла. Можно было сесть на подобие диеты. Энергии на препарате наоборот было очень много, я могла горы свернуть.
После снятия с препарата всё вошло в норму, я вернулась к тонкой-звонкой. Здоровья вашей дочке!!! Передайте, что всё будет хорошо! Пусть потерпит намного!
Это временное и пройдет!
Ну и в ремиссии хорошее питание, физическая активность и спокойствие - её всё!
Кстати, вспомнила! Меня последние полгода переводили на будесонид.
Он нового поколения, меньше побочек и больше эффективности.
Спросите у врача, оно с болезнями ЖКТ тоже назначается. Но оно подороже, вроде.
Вы вселили надежду на позитив!!! Спасибо. Переслала ребенку 💋💋💋 спасибо что написали !!!!!
К сожалению, это сумма эффектов - гормоналка+белковая диета.
я бы посоветовала прислушаться только к вашему лечащему вреачу и не форсировать события.
отеки обязательно уйдцт, проводите психологичекие беседы с дочерью и подбадривайте ее. Еще бы я посоветовала прогулки длительные. Они очень хорошо сгоняют тучность
Спасибо вам! Дочь оказалась сильнее чем я и не ноет. Четко следует указанием врача. Видимо это я щас уже в панике. Хотя данный врач тот. Кому я доверяю. Просто хотела услышать что это все сойдет/ спасибо!
Подскажите, как диагностировали? Какие были симптомы? Тоже обследуемся сейчас.
Автор, сочувствую вам безмерно!
Не знаю, насколько мой опыт уместен, конечно...
У меня кошка на преднизолоне уже два года. Гадость это редкостная, конечно. :-\ Но при ряде заболеваний, увы, никак.(((
Я для себя поняла, что инъекции лучше, чем пероральная форма. Хотя врачи абсолютно все и во всех клиниках назначали таблетированную форму. Но от таблеток ей было, явно, хуже. И она просто нон-стоп блевала. А вот инъекции переносятся легче. И все, как вы рассказываете: постоянно хочет есть и ужасно худая. ((((
Может, попробуете колоть? Вдруг легче девочке будет?
Зай. На сколько можно, в Боткина капали. Но никто не сказал что лучше и дальше капать…. Уже как есть. Спросим насчет уколов есть ли возможность . Я могу… капельницы тоже. Уточним. Спасибо, Наташа !
А почему месалазины не принимает?
Кровь есть?
Есть можно всё.
Особенно ферментированную еду - её не много, но есть.
Противовоспалительное для кишечника. И для лечения, и для профилактики назначают. Скорее всего, после гормонов что-то такое назначат. Гормональная терапия - это более действенное и жестокое лечение.
Салофальк например!
Слезайте с преда потиху и найдите врача.
Вы где территориально?
Если не в Москве, берите направление № 57, если не путаю, в Логинова или в Рыжих.
Или просто в своём округе в областную обратитесь, ВЗК только там умеют лечить.
Есть биотерапия, но сначала надо попробовать месалазины
Повторяю, есть можно абсолютно всё.
Вот в тг врач https://t.me/GastroPub/592 он немного смешной. но в теме
есть группа в тг - но там старые уставшие грымзы сидят
предик в клизмах, если кровь, если ничего нет, а так-то лучше клизмы немецкие купить нормальные - вот такие
А какую? Гречку рис овсянку в склянь. Не наедается она. Сама дрищ. Ест больше чем я ….
В смысле, какую, не поняла.
Есть надо всё, что не приколочено - у неё и так дефициты, потому что кишка воспалена, а тут ограничения совсем доканают.
Пусть ест по аппетиту своему, что хочет!!!
Аааа, дошло, вы имеете в виду ферментированную пищу?
окей
это
Квашеная капуста.
Йогурт, кефир.
Кимчи.
Мисо паста из ферментированных соевых бобов.
Комбуча (чайный гриб).
и
Соевый соус
всё.
В острый сама не захочешь
Это же аутоимунка - не знаешь что завтра будет.
Если врач накладывает ограничения навсегда - он тупой и ненавидит людей.
Автор, загляните в этот тг-канал. Там общаются люди с НЯКом и Кроном. Куча полезной информации. https://t.me/vzkgroup/1/117676
Как закончит пить таблетки ваша дочь, так к норме и вернется сразу... Не переживайте
Доброе утро! Я меня НЯК. Правда, я существенно старше...
Раньше всегда удавалось обойтись только Месалазинами внутрь и местно. Прошлым летом было сильное обострение. Обследование прошла в Логинова. Тогда назначили и Преднизолон в виде микроклизм и Кортимент (это тоже гормон, но действует местно). Была жуткая слабость в мышцах, по лестнице с трудом поднималась, хотя до этого спортом занималась. Плюс щеки выросли так, что глаза подпирали. Постоянно хотелось есть. На лице появились волосы. Но это все ушло после отмены. Щеки достаточно быстро, аппетит тоже. Мышцы частично восстановились, но не полностью. Но мне и лет 50, а найти для себя новый спорт с учётом болезни не могу пока. Через пару месяцев ещё и волосы на голове начали выпадать. Но процесс остановился сам, сейчас уже все восстановилось.
Во время приема Преднизолона надо исключить сахар и быстрые углеводы, чтобы не спровоцировать диабет, это важно. Плюс часто врачи назначают кальций, т к он теряется. Но это только с врачом при нашей болячке.
Есть чат https://t.me/nyak_bk_vzk больных ВЗК, там действительно кладезь информации.
Касательно еды. В принципе, сейчас считается, что строгая диета при НЯК не нужна, если пациент нормально переносит продукты. Но я все же не ем молочку (ем сыр, масло и безлактозное молоко в кофе) и свежие фрукты и овощи очень аккуратно. А так яйца, гречка, рис, булгур, макароны аккуратно, тушёные овощи, рыба, курица, индейка, говядина. В период приема Преднизолона спасалась гречкой) Ее ела просто много. Спиртное нельзя.
Болячка противная, но жить можно. Главное, понять, что терапия пожизненная. Часто люди при улучшениях бросают прием лекарств. Этого делать нельзя, можно скатиться в новое сильное обострение. И при НЯК очень важна терапия не только таблетками, но и клизмы или свечи. Не пренебрегать этим.
Удачи дочке! Она умничка, что не впадает в отчаяние. от души желаю ей многолетней ремиссии!
Скажите, пожалуйста, какое безлактозное молоко пьете? Оно на основе обычного молока сделано?
И добавлю)) В ремиссию рацион питания становится почти как у обычных людей. Ну без фаст фуда, конечно)) Хотя даже иногда могу съесть кусок пиццы. Надо будет смотреть по переносимости. Как в детстве, вводить по продукту и смотреть на реакцию организма.
И ещё я для себя поняла, что лично у меня основные факторы, которые провоцируют обострение, это переутомление и стрессы. В прошлом году повысили в должности, я себя и довела до срыва после долгой ремиссии. Летом уволилась и вернулась к менее оплачиваемой, но более спокойной работе. Так что душевное спокойствие и психологический комфорт очень важны. Если любит йогу, будет полезно)) Но я все эти вопросы согласовывала с врачом. В обострение был полный запрет на спорт, конечно. Ну и мне тогда не до спорта было)
Плачу. Спасибо вам! И здоровья!! Я думала что это болезнь молодых. Вы описали все от и до. Лестницы убивают. Врач ругает. Бери академ . А как … не жить теперь? Дочь ходит просто потихоньку. Вроде лекарства… а такая побочка. И ждет когда станет лучше. Не сдается . Спасибо!!! Буду потихоньку вводить продукты. Она живет от нас на другом конце Москвы. Но я делаю заготовки. Расширю продукты ! Спасибо . Отправила ваш пост дочери!
Станет лучше! Обязательно! И она большая умничка, что не сдается! Молодые люди и спортом занимаются, и путешествуют, и детей рожают. Просто надо перетерпеть именно сейчас. Видимо, пока вас гоняли по врачам , обострение стало сильным. Поэтому такое лечение. Преднизолон - это терапия спасения, когда надо помочь здесь и сейчас. А потом подбирают длительную терапию.
Именно так.. пока бегали по врачам состояние ухудшалось! Я тоже теперь верю все будет хорошо!
Автор, у меня букет АИЗ, правда, не ваш профиль. Если поможет, попробуйте убрать глютен, или изучите АИП. Сам протокол очень строгий, я смогла держать только месяц. Но зато позже, вводя обычные продукты, я отловила реакцию кишечника. Я не ем картофель, на него просто дикая реакция, успешно заменила бататом, но я и не ем его ежедневно. Овсянка и макароны строго безглютен, от них животу легко, от простых просто камень в желудке.
Гормон я пила в меньших дозах, убирали по четвертинке и очень долго.
Всё наладится, здоровья и сил вашей дочке!
100%
заслужить - в смысле, несколько раз в год оказаться в больнице во время обострения, но не в простой, а в профильной, как я уже вам писала, желательно - в Логинова или в Рыжих. Где ещё должны или могут увидеть, что подобранная терапия не держит и не дает ремиссию, тогда может быть, если сойдутся звезды и планеты, а главное, будет врач не выгоревший, как в соседнем топе, то получит ваша девочка новые технологии и будет радоваться жизни.
Биология - это пока лучшее, что есть от НЯК и Крона
Дай бог. Скоро на повторное обследование, надеюсь, что три мес лечения проходят не в пустую.
У меня опыт из онкогематологии.
Луноликие лицо это он, преднизалон и дексаметазон. Ещё живот может раздувать сильно, руки и ноги худыми остаются. Проходит очень быстро все после отмены, дети приходят на контроль просто не узнаешь их!
Просто спрошу, в гугле меня не забанили, но здесь, я поняла, есть люди, которые через это проходили. Близкая, ближайшая подруга. 4 дня температуры 40, дикие боли в животе, вода с кровью вместо дефекации, ничего не ест... На 4 сутки мы с ее сыном уговорили ее уехать по скорой, положили в больницу в пятницу, в выходные лили физраствор с метронидазолом, состояние вообще не лучше, сегодня, в понедельник, лечащий врач осмотрел, прокапали преднизолон, сразу стало легче. Предварительный диагноз - НЯК, колоно назначили через неделю. Это все, приговор? На всю оставшуюся жизнь?
Апдейт: возраст 53, никогда проблем не было
Я выше писала, что у меня НЯК.
1. Сначала дождитесь колоно. Только по результатам колоноскопии и биопсии нескольких участков можно окончательно ставить диагноз НЯК.
2. Не принимала ли подруга недавно антибиотики? Очень часто подобную картину дают токсины клостридий, они часто возникают именно после антибиотиков. Собственно говоря, у меня так и было. К сожалению, было несколько рецидивов, в результате чего и начался НЯК. Кстати, тоже в возрасте за 45.
3. Ее обязательно должны проверить на разные инфекции. Тем более такая температура.
4. Даже если это НЯК. Да, болячка мерзкая, противная. Я сначала не могла её принять. Но надо просто научиться с ней жить и найти подходящий способ поддерживать ремиссию. Сейчас гормонами снимают острое состояние. Потом будут подбирать терапию. Если повезёт, сработают Месалазины, будет принимать таблетки и использовать клизмы или свечи. Главное, не прекращать лечение, когда становится легче! Многие совершают эту ошибку на начальном этапе. Это лечение навсегда. Иначе новый рецидив. И вообще не факт, что первая линия терапии после этого сработает.
Главное, быть под контролем врача и не поддаваться всяким историям, что кто вылечился травками и т п. Вот тогда есть риск довести до стомы.
Скажу честно, я долго принимала этот диагноз. Но правильно написали, остаётся радоваться, что это случилось в возрасте за 50, когда уже не надо детей рожать и т п.