(ДС) Ануфриева Ксения - 2. Лимфобластный лейкоз
Завожу второй топик, так как первый уже разросся и стал тяжелым для загрузки. Жизнь идет, все меняется. С момента заведения топика в АП прошло уже почти 1,5 года. Милости прошу к нам на огонек всех, кто знает нашу историю, кто был с нами все это время и помогал нам в бороться с этим страшным заболеванием. Ссылка на первый топ: http://www.eva.ru/main/forum/frames?idPost=33022294 С уважением, Наташа, мама Ксю
Здравствуйте Наташа! Меня зовут Юля, у меня 3 детишек, сын и 2 дочки 2,3 года близняшки, одна из дочек заболела лимфобластным лейкозом, лечимся недавно в 14 гем.отделении Морозовской больницы. Наталья, хотела вас спросить, т.к. спросить и поговорить не с кем (((( У меня дочка после первой пункции (и химии) перестала ходить, врачи говорят, что возможно временно, потом все восстановится. Как у вас? Мы 4 день на Пури, но уже полностью отказалась кушать, это плохо? Вы пишите, что вам делают 1 укол в неделю, это после года лечения? Нам делают 2 укола в неделю. У нас с самого первого дня лечения и по сей день понос, смотрела гастроэнтеролог, прописала лечение (я так поняла, из-за химии пострадала поджелудочная, кишечник, желчный), но перед переходом на Пури-нетол, нам все это лечение отменили, назначили только смекту, но она не помогает (((( Смотрю у вас на гормонах тоже настроение не ах, я думала, что в последующем как-то получше будет ((( Еще, присутствует странное поведение, скажем так нездоровые частые истерики. Еще она у меня приступами задыхается, врачу говорили и не раз. Это пройдет? Хотела бы вам задать не очень скромный вопрос, можно в личку, по поводу инвалидности, мне назначили пенсию - 903 рубля, это окончательно или будут какие надбавки? Я уже в смятении, 3 детей, работать не могу, уход тяжелый и с приличными финансовыми вложениями, наша семья уже в полной **** Еще, можно вам позвонить? Извините за такой большой пост, просто в действительности не с кем поговорить о такой проблеме. Дай Бог Ксюше не болеть, скорее выздоравливать. А вам, чтобы поскорее Ксюша выздоровела и вы все это забыли раз и навсегда. p.s. До этого написала пост, а он куда-то пропал, пришлось заново писать.
Наташа, здравствуй! Спасибо за ответ!
Долго не отвечала были в больнице, у меня заболела вторая дочь лейкозом ((((
Вы наверно о нас знаете, мы единственные в больнице, о нас говорят все...
Сегодня нас отпустили, только недавно закончила уборку квартиры, поэтому пишу поздно. Позвонить не удалось...
Приходила в себя после такого стресса.
Меня зовут Наташа, у меня есть чудесный муж Евгений и 2 самых замечательные девочки Настенка (6 лет) и Ксюшенька (2 годика). С мужем познакомились в институте, на 2 курсе поженились, на третьем курсе родили доченьку Настеньку. В академ не пошла, так все вместе в 2004 году и закончили институт. Оба молодые специалисты. Муж работает по специальности, а я занималась домом и дочкой. С работы меня «попросили» еще на 2 месяце беременности, но фирма небольшая и судиться за свои права просто не имело смысла. Да и по состоянию здоровья проще было находиться дома. В августе 2006 года родилась вторая доченька Ксения. Так что теперь работает только один муж, а у меня один «декретный отпуск» плавно перетек в другой. В воспитании детей нам приходилось рассчитывать только на свои силы. Мои родители живут в 100км от Москвы, и мама недавно перенесла инсульт, так что сама нуждается в уходе. Мама мужа живет в районе Туапсе, но она уже и сама старенькая. Прописаны мы вчетвером в Москве в одной комнате 14 кв.м в коммунальной квартире. Всего на 3 коммунальные комнаты приходится 3 полноценные семьи. Итого в нашем теремке проживает 11 человек. Так что бытовые условия можно представить только исходя из этого. Нет никаких перспектив улучшения жилищных условий, наш дом не стоит в планах на расселение. 30 октября 2007 года узнали о страшном диагнозе, который стал шоком для всех нас. У маленькой Ксюшеньки острый лимфобластный лейкоз, ей тогда только исполнилось 1,2 годика. С тех пор наша семья живет в постоянной борьбе за нашу дочь. Сколько боли пришлось пережить этому маленькому человечку, сколько слез отчаяния было за этот год. Чтобы обеспечить дочке стерильные условия жизни, благодаря девочкам с Евы нашли и сняли 1 комнатную квартиру в Красногорске. Ограничили круг общения, чтобы максимально оградить ребенка от инфекций из вне. За прошедший год мы прошли курс основной химеотерапии, по результатам контрольной пункции ребенок вошел в ремиссию. С июля 2008 года мы находимся на поддерживающей терапии и постоянно наблюдаемся в 14 отделении гематологии Морозовской больницы. Это значит, постоянный поездки в больницу 1 раз в неделю на анализ крови, и укол химии. Так же параллельно идет ежедневный прием препаратов, либо 6 недельный курс Пури-Нетола, либо 2 недельный курс Декса. Ксенечка молодец и умничка, просто маленький герой, стойко переносящий все невзгоды. Справится с ситуацией самостоятельно не получается. От меня требуется постоянное присутствие рядом с ребенком, муж старается как может мне помогать. Но всего этого оказывается не достаточно, поэтому мы решили обратиться за помощью. Помощь нужна разносторонняя – и финансовая, чтобы обеспечивать необходимым мою доченьку, и лекарственная, и просто моральная поддержка. Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду. Спасибо, что были с нами все это время и поддерживали нашу семью. Дай Бог здоровья всем вам и вашим близким.
Просим Ваших молитв! На православном форуме диакона Андрея Кураева открыта молитвенную тему http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=90399.0 Все кто может - пожалуйста впишите в записки тяжкоболящей мл.Ксению или по-возможности закажите молебен о ней, сорокауст. Очень много людей уже молятся о Ксении. Спаси Господи!
Наташа! Ты не против если я закажу сорокоуст и неусыпный псалтырь за здравие Ксю в нашем Елицком женском моностыре? Я за Полину там постоянно заказывала. напиши на мой ем: bog_slov@mail.ru и я напишу тебе молитву для деток от заболевания крови Валентина
Спасибо огромное, Валентина. У нас вся семья крещенная в православии, поэтому молитва только в помощь нам будет. *) сегодня Ксю с папой опять в Храм поехали на причатие. Мы стараемся это делать хотя бы раз в 1-2 недели. **) мой почтовый ящик открыт в паспорте: nmozhajskaya@yandex.ru
Новая молитвенная тема на форуме Андрея Кураева
http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=253838.0
Расчетный счет: Марьинорощинское отделение № 7981/0528 Р.сч. 30301810638000603805 в Сбербанке России г.Москвы БИК 044525225 К.сч. 30101810400000000225 ИНН 7707083893 КПП 775001001 Личный счёт 42307.810.7.3805.0305281 Получатель: Можайская Наталья Валерьевна
Yandex.Деньги счёт № 41001182361657 WebMoney Z755569206305 R668405188029
Контактные телефоны: 8-926-847-34-70 Наталья 8-916-807-59-39 телефон домашний в Красногорске (стационарного на съемной квартире нет) 8-926-847-35-40 Евгений А также поддержать и узнать новости можете все,кто хочет!!!
Ссылка на страничку в моем паспорте на все документы. Выписки новые выдают месяца через 2, стараюсь обновлять их регулярно http://www.eva.ru/albumpage/64002/18.htm
Наши последние новости: во вторник были в больнице, лейкоциты позволяют держаться 100% дозировки Пури, у нас пошла 4 неделя. Еще заметила, что если Ксю кормить, то можно впихнуть чуть больше, чем она "слижет" с тарелки, поэтому удается хоть немного ее накормить:) Вот такая мамина хитрость. А так просто беда с аппетитом.
Спросила врача сколько нам еще предстоит лечения на поддержке, посчитали, что еще месяцев 8-9 при нормальном течении, если с отдыхаловками то + к этим 9 месяцам. Потом будем еще несколько лет находиться под контролем.
Добрый день Наташенька! Почитала Ваши последние новости. Порадовалась, что все идет нормально. Поправляйтесь побыстрее! я вам денежку сегодня через Яндекс перекину. Отпишусь вечером. Ксю - хорошего аппетита и настроения!
Наташа, какой детенок чудесный и один и второй:) А Ксю похожа на вкусную булочку на НГ-фотографиях. Дай Бог сил Вам и Ксю справиться с болезнью и пусть у вас будет только положительная динамика:)
спасибо, это Ксю гормональные щечки отъела:) Вам легкой беременности, детки - это чудо!
Спасибо, да детки - это чудесное чудо:) Желаю вам скореших натуральных щечек:))))) Судя по всему Вам осталось чуть-чуть продержаться, всего до конца года, а дальше только наблюдение. От всей души желаю, чтоб так и было. Детки - это наше большое счастье и самое большое переживание)
Наташа, привет! Извините, что пропала, разбиралась с работой. Перевела на яндекс 10000 рублей. Как Ксюша?
Пошагово не помню. Выбираешь пополнение яндекс-кошелька, номер вводишь и всё. Я сама первый раз так отправляла, быстро разобралась что к чему.
Ксю научилась ругаться:) чуть что не по ее, ругается на меня и говорит "дурацкий мама". Вот такая хулиганка растет.
Сегодня были в больнице: у Ксю низковатые лейкоциты - 2,02. Врач сомневалась вначале, но потом назначили все же 100%. Но у нас началась 5 неделя Пури. Осталось немного протянуть, а потом опять две недели сплошного веселья в виде гормонов:)
19.03.2009 10:45 1003,45 руб. Система e-port, пополнение кошелька Спасибо большое от нашей семьи и Ксю!
Подскажите через яндекс комиссии снимаются? Если да, то могу встретиться в метро передать, где вам удобно. (извините, не знаю в Москве вы или нет читать историю вашу не могу-реву, у самой дочке 2 года ДЕРЖИТЕСЬ)
Наталия, за перевод через Яндекс комиссию снимают. Так что поступайте как Вам удобно. Если захотите передать помощь лично, тогда созвонитесь с нашим папой, потому что только он у нас "выездной" и сможет встретиться в метро. Его телефон: 8-926-847-35-40 Евгений.
Сегодня свозили Ксю в местный Красногорский Храм и причастили. Готовимся морально на последнюю неделю Пури, только бы хватило сил вытащить ее по анализам крови.
Ой, Наталья, мама зря не переживает. С Ксю все равно что-то твориться - кушать перестала, очень капризная всю неделю, третью ночь подряд просыпается и меня зовет. Спрашиваю - болит что-нибудь? Вроде говорит НЕТ. Вот и не пойму что с ней.
Наталья, как и что вы переживаете, никто, наверное, и словами выразить не может. Тем более, когда беспокоишься о ребенке... "Однажды обжегшись на молоке, дуешь на воду" - не зря так говорят. Просто удивительно, как у детей, таких маленьких, ещё хватает силенок бороться со своими недугами ни один день, и даже ни месяц. Конечно, они устают, капризничают, нервничают. Да и наше мамочкино беспокойство им тоже передается. ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ хочется, чтобы вы поскорее свободно вздохнули, закрыли страницы этой страшной книги! И у Ксюши началось настоящее детство - счастливое и без ограничений!
Ксюша, лейкоциты держать в норме, пока мы в отъезде! Ну а уж с гормонами маме придется потерпеть!
2000 руб. через Сбербанк и сорокауст с сегоднешнего дня.Выздоравливайте.Сейчас в пост можно Собороваться,очень хорошо для больных.
Ксю со вторника на гормонах, настроение зашкаливает, как всегда. Но стараемся держаться молодцом!
Дооформили продление инвалидности Ксю. Зато теперь можно выдохнуть спокойно, бумажная беготня закончилась, погружаемся опять в "гормональные проблемы":)
05.04.2009 16:42 942,86 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька Спасибо большое от всей нашей семьи!
Ксю упала с лесенки - съехала вниз и шлепнулась на попку, мы сразу съездили в травму Красногорска, там сделали снимки и сказали, что все нормально, просто ушиб ножки. Я все 4 снимка забрала и сегодня мы поехали в Морозовскую в травмпункт. Ксю гипс на ножку все же наложили, но скорее "перебдели", потому что врач разглядела вроде небольшую трещинку возле мизинца, но вся фишка в том, что это похоже на застарелый перелом, там она сказала. Я говорю - у нас ничего такого не было, иначе бы я заметила, с нашим диагнозом на ножки сразу обращают внимание, потому что химия в первую очередь дает на ножки и суставчики. Но скорее перестраховались, говорят, если на гипс будет реакция, то даже можно его снять и наложить мягкую повязку. Т.е. смотреть по ситуации уже с нашим лечащим врачом и решать по ходу дела. Но так все же мне спокойнее. Сделали рентген бедра и голени - все ОК. Теперь приспосабливаемся жить с "костяной ногой" и катаемся у мамы на ручках. Вот такие нерадостные новости.
С сегодняшнего дня опять переходим на Пури по 100% дозировке (хотя немного увеличилось кол-во таблеток, потому что Ксю подросла), но у меня Настя кашляет, так что будем смотреть на самочувствие Ксю
У Ксю сейчас Т поднялась - 38.4 По совещанию с врачом, отменяем Пури, продлеваем Бактрим на всю неделю и все смотрим дальше по ситуации:(
Наташа, давно слежу за вашей с Ксюшей борьбой с болезнью. Очень сопереживаю. У вас замечательные девчушки и Вы самоотверженная мама. Держитесь все, вам осталось совсем чуть-чуть.
спасибо, Оксана, за слова поддержки, мне они сейчас очень нужны, что-то нас проблемами со здоровьем завалило, никак не выберемся.
16.04.2009 20:25 475,20 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька Спасибо большое за помощь!
Выздоравливайте! Вам температура совершенно ни к чему!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо, Наташа, по-тихонечку. Ксю температурить перестала, но кашель есть пока. Надо дать организму восстановиться.
положили вам 500 р на яндекс. капля в море, конечно. но все же. скорейшего вам выздоровления... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
21.04.2009 23:15 497,50 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька Спасибо большое за помощь от нас с Ксю!
Вроде прошел кашель у Ксю, а сегодня утром встала - опять подкашливает и чихает, на всякий случай опять дала лекарства с утра. А завтра как всегда в больницу поедем
Сегодня были в больнице. Показатели у Ксю немного стабилизировались, это позволяет принимать препараты по 100% дозировке. Хрипов в легких нет, отменяем противокашлевые. И самая главная новость - мы сняли гипс с ножки. Только Ксю все равно не хочет ходить и ползает на коленочках, но надеюсь, что это скоро пройдет. А то не охота ехать в больницу и таскать ее на ручках, пускай уж ножками топает:)
Молодцы, что "стабилизировались"! А вот на коленочках такой красавице на самом деле как-то.... Пусть уж ножками топает!
я так и не знаю, как повлиять на Ксю. Она до сих пор категорически отказывается ходить ножками... один раз даже сорвалась на нее и накричала, хотя понимаю, что это не выход. Но как стимулировать ребенка встать? и сестра ее просит подойти в игре, и мы зовем - все на коленочках:(
Наташа, а Вы попробуйте от обратного - перестаньте обращать внимание, уговривать, просить и т.д.Хочет ползать - пусть ползает.Вообще не акцентируйте внимание на хождении ножками.Мне кажется через какое-то вемя Ксю сама встанет и пойдет, по собственной инициативе. Удач.
Были сегодня в больнице, показатели средненькие, что позволяет нам встретить 4 неделю Пури по 100%. А по поводу ножки сказала, что не надо заморачиваться - Ксю должна сама пойти, просто не приставать к ребенку. Она у меня маленький упрямый ослик.
Это здорово, что врач разрешила вам поездку!Счастливо вам съездить на дачу: Ксюшке, да и Вам, просто необходимо солнышко, свежий воздух и природа, да и смена обстановки не помешает! Здоровья и приятного времяпровождения!
Ксю продолжает упрямиться и не желает ходить ножками, хотя я видела, как она потянулась за книжками на столе, и при этом опиралась на обе ножки. Что лишний раз доказывает, что это просто она не хочет.
Наталья, скоро Ксюше надоест ползать и она опять начнет ходить ножками! Может быть ей почаще подкладывать любимые вещи повыше, чтобы она, доставая их, поднималась на ножки?
я так и делаю, книжки на столе раскладываю, ее лялю повыше, но она достает, но ходить НЕ ХОЧЕТ. Блин, уже почти 2 недели:(
Вторник больничный день: при учете, что началась 5 неделя Пури, то анализы крови хорошие. Начинаем морально готовиться к гормонам через неделю. А про ножки - Ксю так и не ходит, причем говорит просто не хочу. Гулять ходим на коляске, или мама на руках таскает от горки и до качелей. Врач сегодня опять сказала на ребенка не нажимать.
маааааленькая приятность - Ксю сегодня встала на ножку, но ходить пока не хочет. Но ведь и это уже достижение:)
Девочки, сегодня у меня радость - моя Ксю пошла!!!!!!!!!!!!! Радуюсь, блин, как в первый раз. Но реально ребенок уже почти 3 недели не ходила, а только ползала, а сегодня вот так с утра порадовала маму.
Слава Богу! У вас действительно сегодня просто замечательный день! :) Продолжайте в том же духе!
спасибо, девочки, за поддержку, я сама довольная. Правда она еще немножко ползает, или забудется, или просто устала.... но процесс пошел:)
Наташа, у нас дела потихонечку, Ксю немножко пытается расхаживать ножку, но как-то с трудом получается, может полдня ходить, а потом опять ползать, может ножка просто устает.
Наташ, может быть и на самом деле ножка устает. Лишь бы ничего не болело!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Тем более гипс был: сначала надо было приспособиться ползать, когда привыкла уже ходить, а теперь наоборот.
Только что проездом из больницы приехали сюда. Вечером опять поедем на дачу. Анализ крови позволяет нам добить 6 неделю Пури, а это значит что со следующей недели у нас пойдут гормоны. Ксю на даче пока только привыкает жить, немного ходит, но и просится на ручки, видно устает. Погода ничего, Ксю практически весь день на улице. Ждем тепла:)
Тепла вам и солнышка побольше! Набираетесь сил!Гуляйте, отдыхайте!Ксюше необходимо быть сильной и здоровой!
Опять появились с Ксю проездом из больницы. Кашель у нее странный, хрипов нет, температуры нет (самое большое 36,5 за неделю намеряли), соплей нет, поэтому на простуду не похоже. Врач сказала, что если аллергический, то с гормонами должно пройти, но сироп Пертуссин подавать пока все равно на недельку. А так - начинаем сегодня гормоны очередным циклом. Вот такие у нас новости.
Наталь, завязывайте с вашим кашлем! Кажется становится уже тепло - погода по-тихоньку устанавливается! На весь цикл гормонов - терпения и выдержки! Поцелуйчики Ксюше от Гоши! Обязательно передать в натуральной форме!
Спасибо Наталья, обязательно передам.Ксюша подросла до 94 см., измеряли во вторник.С кашлем боремся.С началом нового цикла гормонов Ксюша стала снова спать днём, сама просится.От мамы ни на шаг. папа Ксюши.
Наташа, сейчас пойду в магазин, кину немного денежек на МТС. Отдыхайте и не болейте на даче :)
Ксюша с началом нового цикла приёма гормонов стала заметно меньше кашлять. Врач слушала во торник - говорит,что всё нормально - хрипов нет. Когда тепло - она на открытом воздухе с Настей играет, естественно - без открытых участков тела, только кисти ручек слегка загорели и на щёчках появились румянцы.Заметно,что она теперь на свежем воздухе, посвежела. Капризничает правда из-за гормонов,но в целом молодец - рисует например, и считает: Адин, двЯ, три, чЯтыре..и в обратном порядке: чЯтыре, три, двЯ, Адин :)) Спасибо вам за добрые пожелания, поддержку и помощь! Папа Ксюши
Спасибо, Наташенька, что поддерживаете наш топик. Мы с Ксю сегодня приехали опять проездом из больницы. Ксю начала вторую неделю Пури, пока аппетит еще присутствует. Анализы крови не плохие, только сегодня поменяли деткам концентрацию Метотрексата, раньше кололи прям чуть-чуть, а теперь чуть не полшприца, от этого укол очень болючий. Сегодня рыдали не только такие малявочки, но и детки лет 10-12, говорят - очень больно. Так что моя Ксю плакала сильно, я ее еле успокоила. А в остальном - мы на даче, Ксю ходит чуть лучше, но иногда начинает хромать на правую ножку, хотя болела левая. Стараемся с ней гулять подольше юез коляски, чтобы расхаживаться. Комарики нас достали, ножки все покусаны. А в остальном нам на даче гораздо больше нравится, чем тут в городе:)
Это естественно, что на даче лучше, чем в городе! А вот у нас пока комариков ни даче, ни дома нет, ттт! Жаль, что мой Гошка - такой домовник, никак не хочет оставаться ночевать на даче... Вот так и ездим:днем приезжаем, а вечером домой. Приходится мне в самую жару работать...
Наташенька, у меня новости хорошие - Ксю практически справилась с ножкиными проблемами. Иногда немного сложно разойтись, если посидела долго, но потом пару шагов неуверенно сделает и побежала.... Теперь гораздо больше времени она проводит в играх с Настей, так что у меня чуть более освободились руки для домашних дел:)
Что у вас новенького? Как ваше лечение? Завтра мы едем в монастырь и обязательно поставим свечку за здравие для Ксюши!
Наташа спасибо!Лечение идёт планово,в последнюю поездку Ксюшу сильно рвало.Будем наверное покупать одноразовые пелёнки,т.к. дорога туда и обратно длинная... А так всё более-менее.Ксюша играет с Настей.Она стала бегать, правда не сильно быстро.После обеда обязательно - сончас. Молитвы нам очень нужны. Папа Ксюши.
Женя, Наташа! Я в ближайшие дни положу немного денежек на телефон. И еще хочу узнать: во что Ксюшенька любит играть? Мне бы хотелось купить ей подарок на ДР, а т.к. в ближайшее время я буду заниматься вопросом покупки подарков для своих, хотела бы заодно купить его и Ксюше. Жду ответа! :)
Вышла на минутку в инет. У нас дела не очень - мы все приболели, вначале Настена, потом Ксю подхватила, теперь я начинаю разболеваться. Т нет, сопли и кашель. Пока немного побудем на даче, а к школе вернемся, у нас же Настена первоклассница:)
Любаш, собрание будет только 27 августа, на нем скажут что надо. Но закупила по спискам из инета, что нашла, остальное будем покупать аврально:)
если что пиши что надо, я помогу может ещё кто подключится) первый раз в первый класс -это большое событие. пусть будет у ребёнка праздник)
Ой, Любша, возникли проблемы просто на бытовом уровне: оказывается все наши яркие колготочки не особо подходят для школы. Надо бегать искать нейтральненьких расцветок, только вот времени на это нет, как нет у нас и магазинов в Павшинке. Еще сказали самим докупать учебник по математике Моро для 1 класса часть 2, потому что выдали в школе только первую часть. Искала в инете, продают только обе части. Как-то искать надо:( Вот такие наши школьные проблемы.
Ксю вчера научилась самостоятельно кататься на трехколесном велосипеде, теперь гоняет по участку вместе с Настеной!!!
Аленушка, спасибо огромное!!! Пока проверить поступление не могу, закрутилась с переездом с дачи и школьными волнениями.
*) Береги себя:)
Здравствуйте Наташа! Меня зовут Юля, у меня 3 детишек, сын и 2 дочки 2,3 года близняшки, одна из дочек заболела лимфобластным лейкозом, лечимся недавно в 14 гем.отделении Морозовской больницы. Наталья, хотела вас спросить, т.к. спросить и поговорить не с кем (((( У меня дочка после первой пункции (и химии) перестала ходить, врачи говорят, что возможно временно, потом все восстановится. Как у вас? Мы 4 день на Пури, но уже полностью отказалась кушать, это плохо? Вы пишите, что вам делают 1 укол в неделю, это после года лечения? Нам делают 2 укола в неделю. У нас с самого первого дня лечения и по сей день понос, смотрела гастроэнтеролог, прописала лечение (я так поняла, из-за химии пострадала поджелудочная, кишечник, желчный), но перед переходом на Пури-нетол, нам все это лечение отменили, назначили только смекту, но она не помогает (((( Смотрю у вас на гормонах тоже настроение не ах, я думала, что в последующем как-то получше будет ((( Еще, присутствует странное поведение, скажем так нездоровые частые истерики. Еще она у меня приступами задыхается, врачу говорили и не раз. Это пройдет? Хотела бы вам задать не очень скромный вопрос, можно в личку, по поводу инвалидности, мне назначили пенсию - 903 рубля, это окончательно или будут какие надбавки? Я уже в смятении, 3 детей, работать не могу, уход тяжелый и с приличными финансовыми вложениями, наша семья уже в полной **** Еще, можно вам позвонить? Извините за такой большой пост, просто в действительности не с кем поговорить о такой проблеме. Дай Бог Ксюше не болеть, скорее выздоравливать. А вам, чтобы поскорее Ксюша выздоровела и вы все это забыли раз и навсегда.
Здравствуйте, Юля, можно сразу на Ты? Мы только сегодня вернулись с дачи, завтра старшую ведем в первый класс. Постараюсь ответить чуть позже на все вопросы, просто в делах и уборках, можно звонить, телефоны есть в этом топике, готова и просто поговорить и морально поддержать. Звони, не стесняйся, я знаю, что сейчас очень тяжело и слова поддержки нужны как никогда, тем более от людей, которые это все прошли.
Юля, отвечаю прям по тексту:
...У меня дочка после первой пункции (и химии) перестала ходить..... У нас эти проблемы были, Ксю весь период основной химии в больнице даже не вставала на ножки (все 8 месяцев) я ее таскала на руках. Потом подобная проблема возникла после нашего падения и ношения гипса, мы не ходили 2 месяца. Сейчас после отпуска на даче у меня детка не только ходит, но и велосипед освоила.
...Мы 4 день на Пури, но уже полностью отказалась кушать, это плохо?... Такие проблемы будут всегда, мы уже заканчиваем лечение, но проблемы с питанием возникают регулярно. Вначале после гормонов она еще кушает, к 5-6 неделе Пури аппетита почти нет. Максимум в один цикл Ксю не кушала 4 дня, пила только чай. Иногда может попросить пельмени, а скушает шкурки 2-3 шт (мясо не съедает) - вот и весь ужин.. и такое бывает. Врачи говорят не приставать к ребенку и успокоится. Это тяжело морально, но через это проходят многие.
...Вы пишите, что вам делают 1 укол в неделю... На основном курсе лечения (это примерно 8 месяцев + если были пропуски в лечении на другие болезни) идут 2 укола - Метотрексат и Аспорогиназа (после которой вы сидите 1 час). На поддержке нет Аспорогиназы, поэтому приезжаем только 1 раз в неделю на укол Метотрексата.
...У нас с самого первого дня лечения и по сей день понос... Хочу тебя огорчить - у нас понос по сей день. Поэтому не могу полноценно снять с нее памперс, потому что все вытекает через него и колготки. Проблемы с печенью и поджелудочной у нас возникают регулярно, пропили курс Урсофалька, стало получше, но в последнее время биохимия показывает проблемы с печенью. А раньше мы даже из-за болей в животике срывались экстренно в больницу, так что это очень распространено с такими детками. Знаю несколько деток, у которых такие же проблемы:( Судя по твоим словам гастроэнтеролог всем говорит одно и то же.
...Смотрю у вас на гормонах тоже настроение не ах... Гормонов жду с ужасом каждый раз, даже Настя знает когда у Ксю гормоны к ней лучше не приставать - и дерется, и кусается, и кричит, папу к себе практически не подпускает, мне делами мало дает заниматься. На даче с этим полегче, дома (возле холодильника) - это вообще вешалка. Лезет туда каждые пять минут с боем, а ведь приходится ограничивать.
...Еще, присутствует странное поведение, скажем так нездоровые частые истерики... Истерики у нас только на гормонах.
...Хотела бы вам задать не очень скромный вопрос, можно в личку..... Отвечу в личку.
...Еще, можно вам позвонить?... ДА!ДА!ДА
Вот так подробно получилось:)
Оставила сегодня свою первоклашку дома. Настена стала кашлять, так я ее и не отпустила в школу, она ревела белугой, боюсь до конца недели придется ее дома продержать. Теперь надо за Ксю смотреть, она у меня все быстро хватает:( Хотя у нас идет 6 неделя Пури и начинаем опять гормоны на 2 недели. Моральных сил всем нам:)
Из наших последних новостей - Ксю учится рррррррычать. В некоторых словах даже Р произносит, так забавно. Растет моя кисонька.
Наташа,заказала сорокоуст за Ксю.Стараюсь делать это регулярно.Выздоравливайте.Помоги вам Бог.
Спасибо огромное Маше и Елене за вещи для Ксю. Многое подошло, а есть даже немного на вырост. А Машеньке еще отдельное спасибо за учебник для Насти и такие замечательные подарки! Спасибо, девочки, за помощь:)
Наташа, здравствуй! Спасибо за ответ!
Долго не отвечала были в больнице, у меня заболела вторая дочь лейкозом ((((
Вы наверно о нас знаете, мы единственные в больнице, о нас говорят все...
Сегодня нас отпустили, только недавно закончила уборку квартиры, поэтому пишу поздно. Позвонить не удалось...
Приходила в себя после такого стресса.
Юля, какой кошмар!!! Слова поддержки вряд ли много помогут, но ты держитесь. Теперь ты в двойне должны беречь себя, чтобы поднять деток. Про вас я знаю, спрашивала у зав. отделением. Он сказал, что сейчас большой наплыв деток, одного выписываем, а на его место двое-трое... Сил Юленька, и как всегда - готова помочь советом, или просто поговорить!!!
Только сейчас добралась до компа, чтобы написать наши новости. Во вторник папа возил Ксю в больницу, и нам дали отдыхать неделю до гормонов, потому что у Ксю сопельки и кашель, с которыми пытаемся бороться. После приезда с дачи Ксю просится на улицу, но надолго ее из-за болезни выводить боюсь, только ходим каждый день встречать Настю из школы и немного проветрится. Минут 30-40 в день получается. И потом будет тоже тяжеловато, ребенок гормоны на даче переносит легче, потому что есть много на что отвлекаться, а тут замкнутое пространство 1 комнатной квартиры да еще с холодильником в придачу:)
Вчера опять были в больнице, анализы позволили начать Ксю очередной курс гормонов. Так то опять начинаются 2 недели счастья. Собираем волю в кулак, чтобы этот курс прошел спокойнее. Кстати, в связи с началом гормонов мы взвешиваемся. Ксю весит теперь 16 кг и рост почти 98см. Вот так мы выросли:)
Сводный отчет за отпускной период с мая по сентябрь отправила на почту модераторам.
Заканчивается первая неделя приема гормонов. Настроение как всегда зашкаливает, от почти гармонии до истерики, даже с агрессией. К сожалению, Настя все меньше идет Ксю на уступки, а это усугубляет и без того тяжелый период. Завтра едем в больницу на укол Винкристина.
Сегодня был тяжелый день. Ксю делали в вену укол Винкристина и кололи 4 раза вены... и только в последний раз удалось ввести лекарство, ребенок так сильно плакала. Я держалась и подбадривала ее в больнице, а потом села в машину и сама расплакалась, когда рассказывала все нашему папе. А еще заметила, что у нас отделение просто переполнено, в некоторых палатах стоят 6 кроватей!!! вместо 4. Кошмар, откуда столько больных деток???
Ксюшенька жалуется, что ручки исколотые болят. Ничего лучше, чем помазать Троксевазином я не придумала:(
Еще очень хорошо помогает Гепариновая мазь, помогает рассасываться гематомам.
Ксю на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Какое счастье, что гормоны закончились и начинается первая неделя Пури. Сегодня Ксю ездила в больницу с папой, потому что Настю надо было забирать из школы, а вместе мы после больницы сделать это не успеваем. Ксю умничка, вела себя хорошо, только говорят, что с папой она более скована (так медстестра в процедурном кабинете отметила). Сегодня в нашем отделении был концерт для больных детишек "Золотая осень". Был клоун и приезжала группа Тутси. Малышам понравилось, детки даже танцевали:) Папа сказал, что Ксю понравилось на празднике, особенно она радовалась подарку и шарику:) Так что домой вернулась с улыбкой.
Были в больнице и по лейкоцитам назначили 125% дозировку. Мало того что это по объему больше, так и Метотрексат стал хуже. Ребенку вводят почти полшприца, да еще ооочень болезненный. Надо возить свое лекарство судя по всему, потому что такие уколы проходят плохо, попа болит больше и синяки от уколов долго не сходят.
Я опять по инстанциям все скакаю. Пытаемся оформить статус малоимущей семьи. Правду говорят, что у нас не ДЛЯ людей, а ПРОТИВ. Услышала сегодня, что в перечень "особо льготных" категорий попадают инвалиды с такой стадией онкологии, что уже почти ничего не надо в этой жизни. Типа у нас все нормуль с нашим диагнозом. И это у меня, матери ребенка инвалида с онко, прописанной с 10 людьми в коммунальной квартире, при комнате в 14 кв.м. Здорово как! Оказывается, что у нас и так все почти шоколадно - смех сквозь слезы получается. Собрали пакет доков, оказывается, надо еще исправления донести по 7 позициям. Не жизнь, а малина. Да, еще одна приятность - теперь и наш папа на официальном больничном с температурой 38. Так что лазарет по полной. Когда же все закончится???
Мы заканчиваем двухгодичный курс лечения и борьбы с нашей болячкой. Выходим практически на финишную прямую, за плечами трудный путь, полный боли и слез, Ксю маленький боец, из трех лет своей жизни - 2 года уколов-анализов-таблеток-переливаний крови-химии. Теперь нам осталось 6 недель лечения, после чего 2 контрольный пункции костного мозга и будет ясно как жить дальше - можно ли перевести дух, или продолжаем борьбу. Стараюсь настраиваться на позитив, а сама до ужаса боюсь, плачу постоянно. Поддержите молитвами, морально сейчас гораздо тяжелее, чем физически.
Наташа, вы все - бойцы. и вы обязательно справитесь с болезнью, все будет хорошо у вас!
Надо же - уже 2 года, время летит...
спасибо, я стараюсь держаться, но мандраж потряхивает иногда. Так и жили этапами - вот основной курс пройти бы, вот на поддержку бы выйти, вот пройти ее спокойно... а теперь страшно становится. Тут хоть постоянно под контролем врачей, а потом 1 раз в месяц
Наташа! Всей душой с вами!Не допускайте и близко плохих мыслей! Будьте просто уверены-ваши дети САМЫЕ-САМЫЕ! И маленькая Ксю старается изо всех сил.Все будет хорошо! и когда ваш топик уйдет далеко-далеко в архив...а старшая сестра поведет Ксюшку в первый класс...не забудьте показать нам фотки:)
ой, блииин :(((
пусть скорее поправляется @@@@@@@@@@@@
по своим знаю - болеют всегда оба, ни разу не было, чтобы один что-то схватил и не заразил другого :(
У Ксю температура продолжает скакать, днем как правило нет, а к вечеру поднимается. Надеюсь, что все пройдет легче. Завтра, как обычно в больницу на процедуры.
Сегодня Ксю в больницу не повезли, у нее с утра опять была температура. Позвонила в Морозовскую, там сказали, что у них тоже карантин, и если есть малейшее подозрение на простуду, то не приезжать. Так что теперь мы неделю официально отдыхаем от химии и всех лекарств, кроме наших "простудных".
Температура продолжает "проявляться" хоть 1 раз в день, где-то до 37,5. Я конечно, не сбиваю, но очень переживаю. Сегодня ночью у Ксю был сильный кашель, практически не спала. Позвонила в больницу, назначили пропить Макропен 5 дней и Синекод от кашля, а больше нам ничего нельзя, практически все лекарства, применяемые у нас при лечении простудных заболеваний - иммуномодуляторы, а нам это нельзя. Так что организм борется практически сам.
Ксюшеньке на скорейшее выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня была врач, подтвердила диагноз ОРВИ, прописанные лекарства "отфильтровали" с нашим лечащим врачом из Морозовской. Хрипов в легких не услышала, хотя и сказала, что кашель не очень нравится. Теперь ждем как пройдут выходные, и в понедельник будем корректировать планы на вторник - едем на плановый укол химозы, или опять пропускаем. Сегодня вечером температура поднялась до 38,6, хотя днем была не выше 36,0. Из приятных новостей - Ксю немножечко покушала. Правда только бульон из первого в обед и 1 йогурт за день. Вот такой рацион ребенка с онко... правда пила чай, сейчас это говорят даже важнее при простуде.
говорю шопотом - боюсь сглазить: сегодня у Ксю не поднималась Т, и еще у нее немножко появился аппетит, стала просить что-то из еды, правда больше просим, чем кушаем
Были в больнице вчера. По анализам крови Ксю назначили 100% дозировку химии, хрипов вроде нет. Только у нас теперь новая напасть. У нее сильно на щечках прищички красные обсыпали. То ли на просудные лекарства, Пури мы не пили, нового в рационе не было, при учете что она когда простужена была, то вообще не кушала. Даю Ломилан микстуру, мажу щечки Финистил гелем, чтобы не расчесывала, но что-то не особо помогает. С утра даже на лобике увидела и на подбородочке... про щечки даже молчу. Вот такие загогулины у нас в жизни.
Опять сегодня созванивалась с нашим врачом, она говорит, что на ветрянку это АБСОЛЮТНО не похоже (она же нас видела в среду), скорее всего мы идем к концу лечения, организм напичкан всякой какой, которая вот так проявляется. Решили мазать гормональным Гидрокартизоном.
Люба, а это лекарство лучше? Просто у меня нет ни того, ни другого, папе по любому покупать:)
это как раз от того что ты описываешь)
• атопический дерматит, нейродермит;
• истинная экзема;
• контактный дерматит;
• аллергический дерматит;
• дисгидротическая экзема;
• микробная экзема;
• дерматозы у детей начиная с 6-месячного возраста, в том числе атопический дерматит, нейродермит, экземы, контактный дерматит и др.
http://medi.ru/DOC/f4701.htm
сашке очень помогает. спроси у врача, если у вас нет противопоказаний, то должно помочь.
мы уже купили, намазала на ночь. Краснота не спала, но шелушения ушли, кожа стала более ровная. Спасибо за совет.
У нас Ксю что-то эмоционально возбудимая стала, крик по любому поводу, к вечеру очень устаю от постоянного напряжения.
Пошла седьмая неделя, осталось еще 3 до контрольных анализов. Сегодня даже наш папа сказал, что чувствует нарастающий мандраж. Ксю последние пару ночей очень плохо спит, просыпается с плачем. Сегодня опять в больнице были, анализ крови пока в норме и позволил выйти на 100% химии. По поводу прыщиков на личике врач сказала, что можно мазать кремом разово, а не курсами. Вот такие наши новости.
Держитесь, ребята!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Все ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО!
Ксю может чувствует ваши нервы? Я когда на нервах - мои тоже все дерганые...
Я за вами все время слежу, только пишу редко. Но вы знайте - мы о вас думаем и молимся за вас!
Девочки, нам назначили ВАЖНЫЙ ДЕНЬ. 14 декабря Ксю сдает биохимию, делаем рентген грудной клетки, Узи брюшной полости, ЭКГ + 2 контрольный пункции. Результат обещали в среду 16 декабря. Тогда все станет понятно как нам жить дальше.
переживаю за Ксю, всегда читаю топ и буду молиться о ее здоровье, успехов вам обеим,девочки, на важное 14-е декабря, главное- верить истинно!
Моя Настя с утра подкашливает и носиком хлюпает. Караул просто, у Ксю анализы 14 числа, как раз неделя, чтобы Ксю успела подхватить. Ударно делаю Насте ингаляции, дала Оциллококцинум и Афлубин. Что еше можно сделать, чтобы не дать простуде развиться? Теплое питье - само собой:)
настойка эхинацеи хорошо помогает:
http://images.google.com/images?hl=en&client=firefox-a&rls=org.mozilla:en-US:official&hs=YsM&q=%D1%8D%D1%85%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D1%86%D0%B5%D1%8F%20%D0%BD%D0%B0%D1%81%D1%82%D0%BE%D0%B9%D0%BA%D0%B0&um=1&ie=UTF-8&sa=N&tab=wi
выздоравливайте, благослави Господь вашу семью! ждем хороших новостей!
Главное - не болейте, остальное приложится. Удачи, Наташ!!!!! Чтоб у Ксюши все в порядке было!!!!!
Сегодня ночью Ксю кашляла и носик заложен:(. С утра вроде голос не хриплый, но все равно подкашливает. Разговаривала с врачом. Она сказала, что для анализов это еще допустимо, главное чтобы не было температуры (хотя жаль все равно картина смазанная получится). Сейчас делали ингаляцию, Ксю морщится и ворчит, но сделала. Осталось 4 дня, за которые нам бы не разболеться сильнее.
Наташ, попробуй от кашля:
1 целый лимон опустить в кипящую воду на 5-7 минут. Вынуть лимон, срезать "попку" и ложкой вынуть сердцевину в стакан, удаляя пленки и косточки. Добавить 2 ст.ложки глицерина (в пузырьке аптечном ровно 2 ст.л). До полного стакана положить мёд. Дать настояться 2-3 часа. Закашляла - чайную ложечку смеси, еще закашляла - еще ложечку. Моим очень хорошо помогает, кашель (в начальной стадии) за сутки-двое проходит.
спасибо за народные рецепты, нас они только и выручают, лекарства нам большей частью нельзя (или только по согласованию с врачами)
клюкву мои пить отказались, придется обычного морса наварить:)
У Ксю с утра Т 37,8. Отменяем Пури и лечим простуду, в выходные на связи с врачом, чтобы решить как быть в понедельник - едем на отчетные анализы, или нам их придется переносить.
Держитесь, ребята! Пусть все у вас будет так, как должно быть! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Выходные прошли без Т, но с кашлем. Собираемся завтра в больницу на анализы. Меня весь день трясет, наготовила целый холодильник еды, чтобы руки занять и мозги отключить. Теперь продержаться до результатов, надеюсь, что будут в среду, как врач обещала.
Девочки, пишу как у нас дела. Приехали в 10-40 в больницу (голодные перед УЗИ), при учете, что ехали с 8 часов - пробки жутчайшие. Сразу взяли кровь на биохимию на 1 этаже и заняли кровать на пункцию, потом понеслись по другим корпусам - УЗИ, ЭКГ, рентген. Прискакали к себе и я покормила Ксю йогуртом и бутербродиками. Пункции сделали в 13-00, она так орала, я ее принесла в палату и ее вырвало фонтаном. Все, что съела только что - все вернула мне. Полежали пару часов и опять по пробкам домой тащились. Только приехали уставшие, сразу понеслась своих кормить
Рентген хороший, ЭКГ в норме, по УЗИ небольшие проблемы, но не критично, химию отменяем, думаю что все наладится. За результатом пункции будем звонить в среду.
Пусть на пункции все будет отлично! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ну, начало уже хорошее, пусть и в среду Вы услышите результат, который ждете! Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
МИЛЫЕ ДЕВОЧКИ!!!! Сижу и рыдаю!!!!! ОТ СЧАСТЬЯ!!!!! Звонила врачу - результаты пункции Ксю отличные, наличие нехороших клеток - 3%, это абсолютная норма. Я не представляю как жизнь нормально, без всех этих больниц, уколов-таблеток-градусников, так на 2 года погрузились в это болото, что теперь боюсь сделать глоток свежего воздуха. Ксю ходит рядом и меня утешает, мама же плачет, а я ей говорю - что мама плачет от счастья!!!
Спасибо ВСЕМ, кто нас знает, спасибо Еве, где наша семья встретила столько не равнодушных людей, людей, которые оказывали нам всестороннюю поддержку на всем пути лечения. Низкий вам всем поклон от всей нашей семьи, здоровья всем вашим близким, пускай никто не столкнется с тем, что пришлось пережить нам. Мы с Ксю всех любим, целуем и обнимаем.... не могу писать, слезы капают на клавиатуру:)
Ура! какое счастье! Слава Богу!!! как я с тревогой заходила к вам в топик и как радостно такое читать! Ксю самый лучший боец в мире, такая отважная малюська:-* Вам отдельное слово о вашей отважности и терпению! рада за вас, сижу с глотаю слезы, очень рада! будьте здоровы, девочки милые, всей семьей! С Наступающими вас новогодними волшебными праздниками !!!!!
дай Бог, чтоб всё и всегда было хорошо и отлично!!!
Наташенька! Безумно рада за вас с Ксюшей. Вы все, вся ваша дружная крепкая семья, такие молодцы!!! Дай вам Бог здоровья на долгие-долгие годы, и пусть все болезни, лекарства и больницы останутся в прошлом. Пусть дочки растут здоровыми умненькими красавицами!!! И пусть в семье царит мир, радость, гармония, любовь и счастье! С наступающим вас новым годом!!!!!
спасибо. И Вашу семью с НГ! А мы постараемся закрыть эту грустную страничку и начать с нового листа!
КАКОЕ СЧАСТЬЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
У меня просто нет слов, я сижу и тоже реву с тобой от радости!!!
УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Поцелуй Ксюню от меня тоже :* :* :*
Умничка Ксюня, умнички все вы, что прошли через эти 2 года!!!!
Молодцы!!!!!!!!!!!!! Так держать!!!! Чтобы всё и всегда было хорошо!!!!!!!!!!!!!!!
Ураааааааааааааааааааааа!
Честно говоря, мы верили, надеялись и ни секундочки не сомневались! Поздравляем от всего сердца!!!
ни разу не писала вам, но читала почти с самого начала... ПОЗДРАВЛЯЮ вас от всей души! сложно представить, что вам всем и главное, вашей девочке, пришлось пережить... пусть всё у вас будет хорошо, и начнётся новая, другая жизнь!
будьте здоровы!:-)
прослезилась вместе с вами,ОТ РАДОСТИ!дай Бог здоровья,пусть это все было самым неприятным,плохим и страшным за всю вашу жизнь и Ксю:)и оно будет хранится глубоко в памяти:)а дальше громное белое поле под названием счастье!!!
Замечательный предновогодний подарок!!!
Вы моложцы УРААААААААААААААААААААААААААААААААА!!!
Какие новости замечательные!!!! От всей души поздравляю!!! Здоровья Ксюшеньке и пусть всё забудется, как страшный сон, навсегда!!!
Девочки, два дня у нас не было инета. Спасибо за пожеланию Ксю. Наши новости такие: Ксю прям оживает, стала такая активная, только понос просто постоянный, кушаем пока не очень. Подбегает ко мне несколько раз в день и уточняет - мама, а мне укол в попу делать больше не будут, и в спинку не будут? Так что пока только привыкаем к "мирной жизни":)
НАТАША!ОТ ВСЕЙ ДУШИ ПРИМИТЕ ПОЗДРАВЛЕНИЯ! БОЛЬШЕ НЕ БОЛЕЙТЕ! БУДЬТЕ ВСЕГДА ЗДОРОВЫ И СЧАСТЛИВЫ! ЕЩЕ ХОТЕЛА СПРОСИТЬ, В ВАШЕМ ТОПИКЕ ПИСАЛА КАК-ТО ЖЕНЩИНА ЮЛЯ, У КОТОРОЙ 2 МАЛЫШКИ- БЛИЗНЯШКИ ЗАБОЛЕЛИ ЛЕЙКОЗОМ((( НЕ ЗНАЕТЕ КАК ОНИ? КАК ДЕВОЧКИ ?
спасибо за поздравления. Юлю знаю, мы с ней регулярно видимся в Морозовской. Девочки пока не особо тянут, недавно Юля лежала с одной из них в больнице, говорит боялось, что выйдет с одной - забирут с другой. Но вроде обошлось, видела их буквально во вторник на прошлой неделе. А так в остальном мама-молодец, держится!
Сегодня с Ксю были на Елке в Морозовской больнице. Приглашаем всех на просмотр http://eva.ru/albumpage/64002/540557.htm
читаю все ваши посты,слежу с самого начала болезни,как же радостно читать эти новости!!!!!!!!!!!!!!!дай БОГ вам здоровья,Ксю МОЛОДЕЧИК!!!!!!!!ловите наши поцелуи!с наступающим!а маме...как вы это пережили....
Забрали постановление органов соцподдержки, теперь нашу семью официально признали малоимущей. Вот такие у нас новости.
Девочки, спасибо всем за поддержку нам с Ксю в трудные минуты, за ваши молитвы и просто добрые пожелания. Всех с Новым годом. Пускай будет здоровье, это самое главное, а когда ваши близкие счастливы, здоровы и улыбаются - это ли не самое главное в жизни. Пускай все загаданные желания исполняются и в новом году будет как можно меньше огорчений. Всех с Ксю целуем и обнимаем.
*) мы уезжаем на праздники к моим родителям, поэтому пропадем на несколько дней. Всем весело отметить Новый год!!!!!!!!!!!! УРА!!!!!!
Давно не показывались тут - мы все болеем. Хотели на этой неделе отвезти Ксю на анализ крови, но не смогли. За выходные постараемся подлечиться и тогда навестим нашу больничку.
Сегодня были в больнице. Анализ крови хороший, теперь нас ждут там только в следующем месяце.
Здравствуйте. Моей дочке Ксении тоже диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Находимся на лечении в онкоцентре в Балашихе. Мы там случайно не могли встречаться?)
Я очень сильно рада тому, что у вас все так хорошо. Даст бог и эта болячка никогда больше к вам не вернется!
Посмотрела ваши фотки. Вы гуляете без маски? И когда разрешают ее снимать? Мы только полтора месяца как болеем. Еще в начале пути(
здравствуйте, Светлана. Мы в Морозовской лечились и там же наблюдаемся. Так что видится не могли, мы только собраться по несчастью. Маску нам говорили носить только в местах скопления людей - в подъезде, лифте, да и в больничке на приеме. А на свежем воздухе ее снимать можно, главное гулять отдельно от всех деток, а не в общей песочнице. Если будут вопросы, не стесняйтесь обращаться, я всегда готова помочь, чем смогу. Желаю Ксюшеньке (нашей тезке) поскорее справиться с болезнью, а мамочке сил это выдержать и поддержать дочу.
большое Вам человеческое спасибо, Маша, за опеку и просто личную поддержку всем нам. Мы будем стараться держаться дальше.
получила ваше сообщение,рады если наш рецепт поможет кому нибудь
400 гр чернослива
250 гр инжира
2 пачки травы "сена" в аптеке
250 гр меда
1 стакан кипятка
--------------------------
все провернуть на мясорубке.залить кипятком на 30-40 минут тепловая ванна.затем смешать с медом,перемешиваем и сливаем в банку
Пить по 1/2 чайной ложке перед едой 1 раз
Лечение за рубежом: адрес medmira.ru там любое лечение с любой клинике мира
с уважением Римма
Нам позвонили из Гематологического центра при Морозовской больнице, ждут когда мы встанем на учет. А еще Ксю надо пройти психолога и нервопатолога, чтобы оценить насколько химия повлияла на наше развитие. Только надо взять направление из районной поликлиники. Так что в ближайшие дни поедем в Гемацентр, плохо, что они нас ждут только по понед. и пятн., будем подстраиваться. В остальном у нас все потихонечку, что в нашем положении и хорошо. Ксю становится болтушкой - растем:)
Были сегодня в больнице, у Ксю низковатые лейкоциты, при норме 5-9, у нее чуть больше 3. Так что можем легко все "хватать". Рассказала про Т, врач говорит, что бывает всякое с такими детками, главное наблюдать внимательно. В Гемацентр так и не попали, оказалось, что им надо еще кучу документов отксерить, так что планируем показаться в понедельник.
Мои эмоции про Гемоцентр: договорились с врачом, что приедем в пятницу. Приехали, а нам говорят что надо еще кучу копий доков на ребенка довозить и типа приезжайте в понедельник по записи. Пришлось ехать второй раз, чтобы вставать на учет, и понеслось - по врачам отправили: эндокринолог, кардиолог, психолог, анализы, специалист по ЛФК, везде запись, свои корпуса (все на территории Морозовской), свои регистратуры (в консультационном своя, а кардиологии своя) - везде нужны все копии всех доков на ребенка, ребенка раздеть-одеть, какие-то анкеты заполнять.... Поднимают аж с беременности и родов. Что пили-ели, какие таблетки, когда прикорм вводили и что. Ребенка обмерили-общупали-обтрогали-измерили-осмотрели, она потом чуть не ревела.
Сходила к эндокринологу, вот врач толковая, говорит отстаньте от ребенка на время, дайте ей в себя придти после химии. А эта врачь все какие-то новые придумывает поводы. Кардиолог вообще требует анализы крови и МОЧИ ребенка. Е-мое, кардиологу-то ЭТО зачем? Я понимаю эндокринологу - сахар смотреть, но тут! При чем по выписке у нас все нормально, ладно бы были какие проблемы. Мы же и УЗИ, и ЭКГ , и рентген делали, все нормально. Анализы же все равно в 14 отделении сдаем, так зачем мне этот Гемоцентр, от них одни проблемы.
Были мы вчера у кардиолога с Ксю. Она наши кариограммы внимательно посмотрела, но говорит хочу динамику посмотреть (последняя кардиограмма у нас была от 14 декабря, когда лечение заканчивали), очень внимательно Ксю осмотрела-слушала сердечко и мерила давление. И отправила нас на ЭКГ и ЭхоЭГ. Так что вместо получаса в больнице мы провели почти полдня. Результат дадут на руки только в четверг. Но на словах она довольна нами, есть небольшие отклонения, но говорит - что же вы хотите, такой удар химии по организму бесследно пройти не может. Из интересного: говорит надо, чтобы ребенок был АКТИВНЫМ как можно чаще, так что крики и беготня с сестрой только приветствуется. Во как. Маме теперь главное с ума от них не сойти:) Наблюдать нас будут еще регулярно, карта в отделении заведена до 15 лет.
Наташа, дай Бог здоровья Ксюше и всей Вашей семье! Давно читаю про вас и переживаю. Всё у вас будет отлично, вы очень жизнерадостные люди, такие без поддержки не остаются)
спасибо большое, что поддерживаете нас, только так нам легче бороться и преодолевать все трудности!
Сегодня забрали результаты обследования у кардиолога. Как она и сказала - все нормально, насколько это может у нас быть. Теперь ждут нас на прием осенью, чтобы летом гуляли и отдыхали на даче спокойненько.
ой, этот "едок" 3.5 лет никак после химии не отойдет. Вес 16 кг уже больше года держится:)
В понедельник поедем на плановый анализ крови и опять в Гемоцентр. Ксю уже не хочет, привыкла к "вольной жизни"
Моя Ксю стала немного вчера подкашливать и сопельки появились. Сегодня поехали на анализ, а там 10,86 лейкоциты, я испугалась, сердце прям вниз ухнуло. Но показала зав.отделением, он сразу спросил - болеете? Я говорю вот только начинаем, а он говорит, что же вы тогда хотите. Все равно формула крови по анализам хорошая. Потом были в Гемоцентре, не хотят от нас отставать. Записали нас на биохимию крови, УЗИ брюшной полости и щитовидной железы, а так же на прием к психологу и нервопатологу. Так что еще помотаться приходится. Сегодня дорога в одну сторону заняла 2,5 часа и обратно столько же. Устали все.
Ох, Наташ, как страшно все время... Я вам так желаю забыть об этой болезни, обо всем, через все вы прошли, хотя как это возможно? Но точно знаю, что после таких испытаний начинаешь по-другому смотреть на жизнь, любить, терпеть, прощать... Здоровья вам!
Спасибо, Милана, за слова поддержки. Усталость накапливается, от сюда иногда и не веселые посты. В целом, Вы правы, жизненный взгляд поменялся кардинально. Стараюсь радоваться каждому дню, но сердце иногда щемит:(
У Ксю кашель никак не проходит, но уже мокрый, явно остаточный. По больничкам пока ее не возим, дадим немножко отдохнуть.
Ксю кашляет, сопельки появились. Нам надо в "порядок себя привести" к 5 мая, у нас назначена биохимия, психолог и специалист по ЛФК в Гемоцентре, так что надо скорее выздоравливать.
Записала Ксю на очередные обследования: 5 мая поедем биохимию сдавать + психолог + специалист по ЛФК, все в один день, а 13 мая УЗИ брюшной полости и щитовидной железы. Вот такие новости. Так и живем от обследования до обследования. Ксю умничка, папа купил ей компьютерные развивающие игры, там и математика, изучение букв. Ей так нравится:) Так что некоторое время в день мы посвящаем уже учебе:)
Ну и умница она! Дай Бог, скоро ваши обследования станут реже, вы постепенно отдохнете и всё забудется. Ну, не забудется, а отойдет на задний план, а будете думать о школе, утренниках и нарядах) Молюсь за вас!
Здравствуй Наталья! Это Юля мама двойняшек болеющих лейкозом.
Наталья, хотела бы узнать, по поводу гемоцентра, туда нужно вставать после лечения или как только вышли на поддержку?
Кстати, мы вышли на поддержку с обеими ))), все забываю спросить врача про следующую подвздошную пункцию, не подскажешь через какой промежуток она делается.
Ксюньчику желаю, огромного здоровья, пожизненную ремиссию, безрецидивное течение, полное выздоровление, вырасти, родить здоровых детишек, воспитать внуков и правнуков! ,)
Юля, а у нас вот что происходит http://eva.ru/topic/224/2275902.htm?messageId=56572556
Поздравляю, что вышли на поддержку - это уже шажочек навстречу победе. Теперь на вопросы: в Гемоцентр вставать на учет после окончания всего лечения. Но никаких плюсов от них не вижу, одни проблемы. Пункции делают по графику определенное кол-во раз, все зависит все ли вам делали по графику. У нас получилось после выхода на поддержку буквально 1-2, потом долго жили без них. Последняя будет только по окончании лечения.
Наташ, я тебя сильно понимаю! Самое главное, не подпускай плохих мыслей! Вспомни слова К.Л. "Все мысли материальны"! Я очень понимаю, что это трудно, но все же надо стараться.
Господи, СПАСИ И СОХРАНИ мл. рабу Божию Ксению!
Все будет хорошо, я в это верю!
Держись!
спасибо, Юля, я вообще не представляю как ты справляешься с двумя сразу. Как с истериками гормональными справились? Или все так же воюете?
Ты знаешь, полегче стало, мы немецкий декс перешли - фортекортин, по крайней мере прошли припадки с пеной изо рта, Слава Богу! Конечно поведение не ахти, но все же, что было.....
Да кстати, по поводу скорой, не имеют права отказать! Знаю, что боятся, но по закону не имеют права! Говорю точно, как сама вызывала, мне сначала тоже стали отказывать, а когда я уже взбесилась, что позвоню в департамент, сразу приехали, причем очень быстро! Беседу с лечащим врачом ведут по телефону, ты позвонишь и дашь трубку. Не бойся вызывать! Скажи, что тебе нужно ребенка послушать, посмотреть горло.
терпения тебе огромного и сил!!!! Тяжело все это, мы вроде и закончили, но все равно "колбасит"
Спасибо!
По поводу "колбаса" )), у меня есть знакомая, которая тоже лечила ребенка в Морозовке, так вот у них прошло 5 лет, т.е. они здоровы, так вот, общаясь с ней у нее много позитива, она запрещает думать о плохом, говорит, что она себе изначально внушила, что не каких рецидивов не будет. Вот с кого надо брать пример )))
Съездила сегодня в больничку и забрала результаты анализов крови Ксю. Все мягко говоря очень-очень прилично, только СОЭ понижено, по возрастным нормам должно быть от 4 и выше, а у нас 2, сахар тоже в норме. Тогда какого ж рожна мы кашляем и не торопимся выздоравливать?
Хочу поздравить Наташу с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! :)
Наташенька, желаю тебе в жизни много-много радости, здоровья тебе огромного, любви, пусть тебя твоя семья только радует :) Всего самого-самого тебе :*
Были в больничке, анализы приличные. Прошли также ЛОРа и окулиста, все ОК. Уезжаем опять на дачу, на природе лучше:)
Сегодня у Ксю ДР, сижу довольная и радостная. Я счастлива, что Господь подарил нам такое счастье и чудо!!!!
*) мы только вчера приехали с дачи, теперь постараемся не пропадать:)
Наташа, с днем рождения твоей принцессы!))) У принцесс всегда всё бывает сказочно хорошо! Здоровья всем вам!
Ксю растет и становится очень активной, даже стала с сестрой воевать частенько. На даче привыкли очень громко и бурно выражать свои эмоции, теперь по возвращению в цивилизацию не могу угомонить. Шум и гам постоянно, жалко наших соседей:)
А у нас Настя заболела, температурит, вызвала врача ей на сегодня. Так боюсь, что Ксю подхватит, как же это тяжело бояться всего и всегда.
Наташ, как дела у девочек? Пишите, я всегда слежу за вашими новостями, только пишу редко.
Вика, спасибо что читаете про нас. Детки мои все по кругу переболели, Настя уже в школу пошла, но а Ксю кашель еще не поборола. Возили ее в Морозовскую, главное сказали, что легкие чистые, хрипов нет, так что лечим кашель как остаточное явление. Тоже редко заходила, потому что и мы с мужем тоже "подхватили". Так что досталось всем:)
Нам с Ксю пора показаться на плановый осмотр к кардиологу и эндокринологу. Но везде такие очереди! Записала ее к кардиологу только на 23 ноября, и то просят ЭКГ сделать в поликлинике, и приехать на прием к доктору уже с готовым результатом:)
А в остальном все у нас по-тихонечку, растем, развиваемся, становимся очень активными шилопопами. Но спокойная жизнь в нашем случае - это даже хорошо:)
Слава Богу! Наташа, думаю о вас и желаю вам здоровья каждый раз, когда о вас вспоминаю)
Сегодня сделали ЭКГ, чтобы на консультацию в Морозовскую привезти уже готовую ленту. Обследования у кардиолога и эндокринолога у нас назначены на вторник 23 ноября. Ксю умничка, такая сознательная становится, растет:)
а мы опять приехали из Управы с отказом в постановке на очередь. Семья из 4 человек, прописанная в 14м комнате в коммуналке из 11 человек, имеющая ребенка-инвалида с онко диагнозом, официально имеющая статус малоимущей семьи В УЛУЧШЕНИИ ЖИЛИЩНЫХ УСЛОВИЙ НЕ НУЖДАЕТСЯ!!!!! А все только из-за того, что у меня нет 10 лет официальной прописки в Москве, а что живу тут с 93 года - недоказуемо (я сама из Подмосковья и делать регистрацию живя у бабушке не было смысла).
Сами немного виноваты, надо было сразу прописываться к мужу в 2000 году, но тогда об этом просто не задумывались... а теперь имеем, что имеем. Все считаем бумажные дела и штампики в паспорте ерундой, ан нет. Жизнь доказывает, что без бумажки - ты букашка! Расстроилась... посочувствуйте хоть...
*) Девочки-москвички, у кого есть грамотный юрист по жилищным делам? Лучше не контора, а конкретный человек, который способен вникнуть в тонкости нашей ситуации и помочь найти пути решения.
Наташ, попробуй написать здесь в Юридические вопросы. И в Квартирном вопросе есть несколько юристов и риэлторов. Там всегда много народа пишет и иногда они что-то толковое советуют. По крайней мере скажут, к кому обратиться. Вы ведь не одни такие. Знаю, что Люба Мерекина уже просто спец в этих вопросах (она ведет тему Многодетные семьи в ПВ). А вообще удачи вам! Вы обязательно будете жить в хорошей новой квартире))
когда нам отказали в первый раз я спрашивала, то все сказали, что по букве закона все верно, и мы ничего не докажем. Нет 10 лет и все:(
Завтра повезем Ксю на очередные обследования, записывались аж за месяц-полтора. Так к маминому мандражу добавился кашель Ксю.... ночью кашляла хулиганка, а нам низззяяя болеть:(
Я про вас всегда помню :) И читаю всегда :) Только пишу редко - лентяйка я ;)
У нас все (ттт) хорошо :) Нас аж на год отпустили. Теперь летом проверка :)
ой, как я рада за вас. Целуй от нас Лизу. Я тоже про тебя вспоминаю, но мало где встречаю:)
спасибо, Вика, у нас уже полегче, аппетит возвращается, да и настроение стало получше, а то капризульки зашкаливали:)
Мы с Ксю поздравляем всех с Наступающим Новым Годом. Сегодня поедем в гости к бабушке и дедушке в Можайск, поэтому пропадем на несколько дней из инета.
С новым Годом!!! Ура!!!
С годом зайца поздравляю
И на этот год желаю
Мягким быть, смешным, пушистым,
Милым, ласковым и быстрым!
А в кота желаю год
Чтоб жилось вам без забот:
Хвост трубой, усы в сметане,
Вечер тихий на диване.
Котозаяц ль, зайцекот -
Пусть удачу принесет!
Этот НГ получился у нас каким-то грустным и совсем не радостным, без праздничного стола, елки и фотографий. Но так сложились обстоятельства. Правда у детишек все равно куча подарков и они жутко этому рады. Надеюсь проблемы закончатся и жизнь наладится.
Спасибо, я стараюсь держаться, но пока проблемы только сыпятся на мою голову, и решаться не собираются:)
Всех со светлым Праздником Рождества!!! Мы верим, мы надеемся, мы улыбаемся не смотря ни на что!
Сейчас активно бегаем по поликлиникам, сдаем анализы и собираем справки. Нам предстоит скоро проходить комиссию ВТЭК на продление инвалидности. Ксю немного подкашливает, но последний анализ крови был неплохой. Все у нас нормально:) Когда были последнего врача - невролога, так я когда уходила, говорю врачу - спасибо. А она мне "так это Вам спасибо за такого изумительного ребенка". Так ее моя Ксю очаровала. Приятненько:) Просто бальзам на сердце матери такие слова:)
Получили вчера результаты анализов мочи Ксю, а там всякая бяка навылезала: лейкоциты, белок и слизь. Подумала вечером, и решила отвезти ребенка в поликлинику с утра, нам все равно надо было туда ехать, чтобы отдать доки на ВТЭК. Вот только что приехали. Врач осмотрела Ксю, послушала, говорит, что хрипов точно нет никаких, чтобы указывало на воспалительный процесс. Ее подкашливания скорее всего из-за рыхлого горла. Говорит надо приучать ребенка полоскать горло ромашкой. По поводу анализов, взяла пока такие, но пересдать надо обязательно, чтобы перепроверить всю ситуацию. Скорее всего завтра отвезем в нашу районную поликлинику, а они тогда результаты участковому врачу передадут сами. Если не получится собрать, то доки на ВТЭК будут готовить с нехорошими результатами. Короче, будем разбираться по ситуации:(
прошлый результат показал наличие белка: при норме меньше 0,14, у нас было 0,21. Так что есть от чего волноваться, да и лейкоциты выползли 19-20 при норме меньше 5:(
Не падать духом! Оба результата могут быть повышены, если пища, которую Ксю ест, богата белком. Выше нос! Все будет хорошо!
Ксю ничего - бодра и весела. А меня потряхивает в ожидании результатов. По любому поликлиника районная, по телефону не узнаешь:) Остается только ждать, когда позвонят и пригласят забирать документы на ВТЭК, там все и увижу
Бог тебе в помощь! Завтра попрошу маму заказать Ксюшке молебен у Всецарицы, знаешь такую икону?
Наташ, заказали сорокоуст. Все будет хорошо! Такая служба хорошая была, батюшка потом просто разговаривал с людьми, очень просто и доходчиво все объяснял. Иногда простые слова доходят очень долго, порой годами.
Ксюше молебен о здравии в Боровско-Пафнутьевском монастыре. Наташа, столько людей за вас молится!
Приехала из поликлиники, наконец-то, доделали все документ для комиссии. Пересданные анализы мочи - просто отличные. Белка нет совсем! (в Инвитро показывали 0,214), лейкоциты 1-2 (в Инвитро 19-20). Разница между этими анализами 2 дня. Так что теперь в понедельник едем во ВТЭК.
Уря! :) Наташ, может подмыла не очень? Понимаю, что вы уже стописяттысяч раз уже сдавали эту мочу, но чего не бывает :)
Ага, такие :) Отвечаю! У нас было дело как-то. Мы приехали между химиями на анализы, но нас не предупредили, что моча нужна. Сдали экстренно в непонятную банку стоя на полу в туалете - что словили. Тоже белок и лейкоциты были повышены прилично. Через три дня привезли еще раз - норма.
Вчера у Ксюшеньки были именины и папа принес тортик, чтобы немного отметить. Ксю чувствует себя нормально, Настя на карантине и в школу не ходит, очень надеемся эту эпидемию гриппа продержаться.
Мы сдали документы на комиссию ВТЭК, назначено на 22 февраля. Теперь ждем результатов:)
Нам продлили инвалидность на 1 год. Формально первичная установлена 24 декабря 2007 года (т.е. 6 дней) - так вот считают по годам: 2007 + 5 лет = 2012. А на деле первичная на год, вторичная на 2, и эта на год... получается 4:)
Девочки, ХЕЛП!!!! У Ксю нашла живые вши, при учете что мы не садовские, значит Настя из школы притащила, хотя у них ТОЛЬКО ВЧЕРА проверяли головы, и у нее вроде не нашли. Сейчас жду ее из школы и в аптеку!!! Что делать???
у меня волосы ниже попы... мама-дорогая!!!!
Наташ, без паники! Сама не сталкивалась, но кто сталкивался говорил, что сейчсас всякие средства, что на 2 счета выводят этих зверей :)
Спроси в ДЗ, там народ подскажет как наверняка справиться.
Наташа, не переживай! Мои из лагеря привозили и в школе как-то ловили. Неприятно, но не более того... Педикулин - и вычесывать-выбирать...
У меня доча из лагеря привезла. Волосы по попу, а коса в две руки ничего вывели. Купили в аптеке никс обработали им, а потом каждый вечер вычесывала где-то неделю. Потом через неделю еще раз обработала педикулинум. Так что не волнуйтесь. Да в день когда обработала, перестирала все что только можно было.
купила Педикулин голову мыть и Никс намазать. Белье все сменю как обработаю головы. Но шоковое состояние сохраняется. Прочитала, что они часто бывают у людей со слабым иммунитетом. У Ксю его почти нет, из-за химии, так что она для них легкая добыча:(
кстати, посмотрела голову Насти - пока ничего не нашла, но все равно все обработаю
Вот в ДЗ пишут:
http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-topic-view.xhtml?topicId=2590945&m=13
С любым иммунитетом заводятся. Не накручивай себя!!!
просто ребенок холеный-лелеяный, выстраданный, хочется оградить ее от всякой бяки. И так жалко, когда именно ей больше и достается. Она и так, даже если простудой какой болеет, то дольше всех и тяжелее. И тут, у Насти пока ничего так и не нашла, а у Ксю 4 гадости ползающих отловила:(
У самой тьфу-тьфу даже не чешется нигде, но вечером и себе голову обработаю. Сейчас пойду постелями заниматься
Наташ, иммунитет окрепнет, точно говорю! У меня Лиза сейчас ничуть не больше Саньки болеет. Мы еще обливаемся - закаляемся. И вообще - пусть все плохое останется в прошлом!!!!!!!!!!!!!!!
Сегодня отвезли Ксю на плановый осмотр и анализ крови. Результат нормальный, она умничка, растет.
Только устала я, то проблемы со здоровьем у младшей, то теперь у старшей. Сегодня к хирургу-ортопеду ее водила. Ставят сколиоз, и это в восемь-то лет. Пока назначено компьютерное обследование позвоночника, а потом уже продумывать схему лечения. Прикинула стоимость мануальщика... хорошо получается. Но будем лечить. Только проблема в том, что до ее головы трудно достучаться - говорит не буду-не хочу и .т.д И уговариваю, и инфу в инете накапала, чтобы объяснить... плачет и говорит не хочу лечиться, и от компа не отгонишь, детя (блин) прогресса. Короче пока сижу пришибленная на голову от новостей и пытаюсь собраться:) Вот такие у нас новости.
Вчера мою Настю рвало все ночь, я ей даже врача вызвала. Она посмотрела, говорит скорее всего вирусная инфекция, хотя и поноса нет. Сегодня ночью подхватилась спросонья, что кого-то опять рвет... а это Ксю, так что скорее всего теория о вирусной инфекции подтверждается. Настя почти в норме, а Ксю сегодня на чае и диетке:)
Не болеть!!!!!!
Наташа, не переживай! Мои только переболели, причем Алису еще и обсыпало всю непонятно с чего....
лежу уже с температурой 37.9, ломает всю... а детки почти здоровые вокруг прыгают:(
Я сегодня рассказывала старшей дочке как она росла, вспоминала самые веселые моменты ее жизни... а потом заплакала... Потому что поняла, что ничего не могу рассказать такое же о Ксю, у нас с года - больницы-капельницы-уколы-анализы-таблетки-химия-переливания крови-тошнота-рвота-боль и слезы. Все стерто в памяти и размыто, у меня даже совсем мало ее "растущих" фотографий. Так грустно стало... время идет, а боль в сердце не отпускает. Смотрю на нее, глазами улыбаюсь, а в сердце щемит:(
*) простите меня за хандру - 27 опять большое очередное обследование - кровь, эндокринолог и кардиолог, опять меня накрывает с головой
Сегодня бегала по району искала, где срочно можно сдать кровь на анализ. Так как звонила в Морозовскую, хотела напроситься в гости, а нам сказали, что теперь запретили сдавать там анализ крови, кто закончил лечение. Нашла Инвитро, там и сдали, но помня, как плохо прошлый раз анализ мочи сделали, то боюсь жутко, что у них может показать. А 27 мая у нас очередные обследования у кардиолога и эндокринолога, если все в порядке, то спокойно поедем на дачу.
Как всегда, боюсь до жути обследований, но надеюсь, что все будет хорошо!
Танечка, ты же меня понимаешь, как накрывает перед очередным рубежом. Я стараюсь держаться, кстати, Ксю уже не охотно кровь идет сдавать, отвыкает:)
Конечно понимаю! Очень хорошо понимаю и знаю, что все равно будет накрывать каждый раз, но мы же сильные :) И мы справимся!!!
блиин, Инвитро накосячили, прислали сообщение, что в крови сгусток и надо пересдать, опять отвела ребенка и опять пальчик кололи:( Набрали две пробирки, может хоть получится к завтрашнему дню результат получить
Уроды :( Вообще не люблю инвитро.
У них и ошибок много бывает. Удобно только то, что их много по москве.
А вообще, на будущее, я перед беременностью вот тут все сдавала:
http://www.efis.ru/find_us.htm
Мож пригодится.
Я тоже жутко не люблю Инвитро, они не так давно нам жууууткий анализ мочи выдали, пересдали в районной поликлинике на второй день - абсолютно нормальный результат! Просто мы обычно у себя в отделении кровь сдавали, и приезжали без звонка, а тут меня просто дернуло позвонить и предупредить (и Слава Богу), а то бы развернули нас в пятницу, а кардиолог и эндокринолог обязательно свежий анализ крови спросят, даже можно без ленты ЭКГ приехать, но кровь обязательна по диагнозу. Было бы пару дней в запасе, я бы в Москву ребенка вывезла, а тут просто уже срочно. Вот и пошла, что рядом было... Инвитро:)
Мы как 27 числа прошли все обследования - так сразу уехали на дачу. От врачей нам никаких претензий, сказали расти и набираться сил летом. А вот осенью в ноябре просят сделать УЗИ брюшной полости и щитавидки (мы уже 1.5 года не делали), ЭКГ и ЭХО сердечка (на всякий случай). Вот такие у нас новости:) С приветом от Ксю - мама Наташа:)
Сегодня мы вернулись с дачи домой. Лето прошло хорошо, без болячек, Ксю круглыми сутками на свежем воздухе. Она очень подросла, и становится все больше похожа на сетричку, у них появилось много новых друзей, с которыми они играли вместе. С одной стороны это очень хорошо.... а с другой.... Ксю узнала много новых ругательных слов:)
С Днюхой вас!!! И еще много-много-много счастливых лет жизни и крепчайшего здоровья!!!
Целуем крепко!!!
ПС Моим 6-го августа тоже по 5 стукнуло! Офигеть, правда? Мне раньше казалось, что 5 лет это ужас какие взрослые. А вот оно и пришло :)
Танечка, и вас всех с прошедшим, мы в дали от цивилизации были, поэтому без связи. Растите здоровенькими - это самое главное!
Спасибо за поздравления!
У Ксю в последнее время по утрам стали отекать глазки, боюсь этого до ужаса. Побежала по врачам и взяла направления на обследования - кровь-моча, УЗИ всего что можно. Теперь опять галопом по больничкам:(
Мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Не болеть!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Вика, спасибо за поддержку. Кровь более менее, а в моче белок показался, так что в среду все анализы пересдаем, в субботу и следующий понедельник УЗИ
Еще раз - не болеть!!!!!! Может, чуть подстыла где? Мои тоже кашляют... хотя вроде не с чего бы.... Как у вас квартирный вопрос - напиши в личку или звякни - я перенаберу.... Кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Были в больнице и сдали все анализы (кроме УЗИ), теперь ждем результатов, биохимия дольше всего - неделю. Реали нашего времени - голодный ребенок 2 часа по пробкам, в очереди 1.5 часа + 1,5 часа дорога назад, в итоге ребенок полдня без еды. На субботу запланировано первое УЗИ.
Кулаки зажали на отличные результаты!!!
А про голодного ребенка - все знакомо :( Правда я всегда с собой беру еды и сразу после процедур кормлю.
УЗИ сделали сегодня - в принципе, по органам все нормально. Что еще может регулярно давать отечности? Прочитала, что еще сердечко лучше проверить, тоже может быть... чешу репу, что еще обследовать?
По моему настоянию сделали Ксю "R-грамму" носоглотки, и мои предположения подтвердились - у нее Аденоиды 1ст. Я замучила ЛОРа в нашей поликлинике, что ребенок дышит не совсем обычно, вот и взяли направление. Теперь буду изучать что это такое, а главное, как с аденоидами бороться.
У нас все потихоньку, правда сейчас немного все приболели, но надеемся к НГ поправиться. Ксю уже во всю заказы Деду Морозу "заказывает", столько хотелок, что мама не успевает отслеживать:)
*) купили увлажнитель, ребенок ночью реально стал спать спокойнее. Верим, что с аденоидами справимся.
У Насти уже третий год фавориты Винксы и все что с ними связано - куклы, крылышки, журналы, сумки, ручки, тетрадки и все с их тематикой, теперь еще и Пикси добавились. И этим Ксю "заражает", они играют только в фей:)
шопотом - у меня уже на этой почве крыша съезжает:) По дому парочка феечек-спасительниц мира порхают:)
Хотя, если честно, я сама хочу елочку - маааленькую (типа настольной), потому что в нашу съемную однушку нормальная елка не поместится. Просто нам никогда их не разрешали, говорили пылесборники, а теперь вроде как уже можно, а у меня все руки не доходят купить.
Спасибо большое, денежки дошли. Мы с мужем все же решили купить маленькую настольную елочку, чтобы у Ксю впервые за 5 лет была своя настоящая новогодняя елочка. Спасибо, Милана!
Сегодня купили и нарядили маленькую настольную елочку, даже маленькие шарики специально под нее подбирали. Теперь у нас есть своя настоящая новогодняя елочка. Ксю помогала ее наряжать, а теперь ходит под нее заглядывает, говорит - а когда подарки там появятся. Пришлось огорчить ее тем, что ДМ подарки авансом не разносит и все таки придется ждать Нового года.
Девочки, а я в конкурсах FA вроде как ноут выиграла. Пишу из под стола, куда грохнулась от новости!! Вот http://eva.ru/eva-life/channelitem-1-1802.htm
Эмоции просто через край!!!
Светлый праздник Рождества!
Нет счастливей торжества!
В ночь рождения Христова
Над землёй зажглась Звезда.
С той поры через столетья
Нам она, как солнце светит.
Согревает верой души,
Чтобы мир стал краше, лучше.
Дарит искры волшебства
Светлый праздник Рождества!
Мир приходит в каждый дом...
Поздравляю с Рождеством!
С Праздником Рождества Христова! Мира и покоя всем, здоровья и надежды на чудо! Спасибо за поддержку. Мы с Ксю все помним и благодарим!
Наташ привет, вот я и добралась до твоего топика.
Скажи пожалуйста, с какими проблемами по здоровью вы столкнулись после окончания основного лечения?
И еще, что вы делали с едой? У нас сейчас проблема с нею. Можно все, но за два года мы так нарушили это дело, что исправлять не знаю как. В рационе всего несколько продуктов, и не все они полезны. Привыкли к ним просто потому, что все два года проблема накормить стояла на первом месте.
Как вы с этим справляетесь?
Света, привет, я очень рада что вы закончили лечение с Ксюшенькой. Поздравляю еще раз:) На самом деле особых проблем у нас со здоровьем нет, но все же состоим на постоянном контроле там же в Морозовской у эндокринолога и кардиолога. Проходим 1 раз в полгода полное обследование по этим специалистам и показываемся к ним. Из препаратов пьем периодами калий йодид, и то циклами. В остальном только анализ крови регулярно, но это уже сами.
Ну что тебе добавить, у меня же Настя в школе, приносим регулярно простуды от туда. Тяжело только в том, что никакие "популярные" средства нам нельзя, остается по старинке - теплое питье, мед-варенье малиновое, растирание мазями грудку и ингаляции:) Нам даже витамины детские пить запретили - говорят, откуда вы знаете каким клеткам благоприятные условия создаете. Так что тут сердце будет екать каждый раз с каждым чихом ребенка.
По питанию я не могу сказать, что идеально все, как любили мы пельмени, так и любим:) Единственное, что стараюсь все же печь-запекать-тушить, чем жарить. Купила вот мультиварку и осваиваю и насильно приучаю детей к овощам на пару (сопротивляются обе). Кстати, нам полезна капуста брокколи (хороша от раковых клеток), пихаю ее в овощные супы, овощные смеси и т.д. Вредности в виде колбаски могут присутствовать, но моя Ксю ими сама не злоупотребляет. Любит йогурты, но у нас йогуртница и стараюсь делать сама.
Ты особо не напрягай сейчас ребенка. Поверь, она как начнет отходить от химии, то сама будет и просить и менять вкусы. Это не разовый момент, где-то полгода ребенок просто воспрянет и в росте и развитии (все же химия тормозила эти процессы). Так что терпение и все войдет в норму.
Вот сколько написала... Если что забыла - спрашивай, всегда отвечу:)
Ксюшу поцелуй от нас, с Днем Рождения сладкую девочку!
да мультиварка и йогуртница у меня в планах. овощи мы вообще никак не едим, так же как пюре и супы. Про пельмени и макароны даже не вспоминаю. Мы на них и смотреть то отказываемся.
А про прививки вам что сказали? Нам сказали что можно и нужно через полгода не живыми вакцинами. Про витамины и остальное вообще молчок.
А невропатолог, кардиолог, и эндокринолог у меня тоже в планах. Но уже сама буду в своей клинике ставить на учет. Ибо там где мы лечились ничего этого нет.
Скажи а санаторий вам предлагали?
Свет, нам прививки не разрешили.
Овощи сама насильно ввожу, потому что надо, но у нас уже почти 2 года прошло как мы лечение закончили:) Супы овощные пошли чуть лучше, а вот тушеные овощные смеси до сих пор от силы 1 раз в неделю.
Про санаторий, нам впервые за 4 года позвонили и предложили санаторий под Чеховом на 10 дней, но даты 11-21 января, а у меня у Насти тогда каникулы закончились, т.е. ее оставить нельзя дома одну, так что пришлось отказаться. За 4 года инвалидности нам ни разу не предложили ни подарки к НГ, ни билеты на Елки, т.е. вообще ничего от нашего государства. Поэтому была супер удивлена, что про нас вообще вспомнили:)
тот санаторий который вам предложили очень хороший, он специализированный для наших детишек. Именно для них. до прошлого лета был закрытый, только по путевкам. сейчас можно и за деньги купить.
Я туда ксюшу хочу на пару месяцев.
Мы тут анализы сделали. Холестерин повышен сильно, и моноциты с эзонофилами. Завтра едем в балашиху на плановый осмотр.
я завтра хочу Ксю кровь в Инвитро сдать сходить, у нас в соседнем доме.
А про санаторий - даты неудобные, если бы у меня был 1 ребенок, то я бы даже не думала, а у меня двое. Настя и так часто обижается, что Ксю больше внимания. Бабушек рядом нет, старшую оставить не с кем, папа у нас и так 1 работает, так что тут не до отпусков. Вот такие пироги.
Удачи завтра в больничке!
Свет, а что с моноцитами? Я получила результат из Инвитро, все в норме, кроме моноцитов. Норма 3-9, а у нас 10,2% показал. Что-то я озадачилась, что это значит.
моноциты это один из видов лейкоцитов вроде. У нас они повышены вместе с эозинофилами и понижением чего то там тоже лейкоцитарного. Это говорит об аллергии, как мне сказали. Она у нас сейчас сильная. Вызванная отменой химии.
А у вас только один показатель повышен? Может позвонить своему лечащему?
не выдержала и уже позвонила, говорят все ОК:) Нормы приводятся для здоровых детей, а у нас вполне допустимы незначительные отклонения.
Извините, что вклиниваюсь в беседу :)
Я по поводу санатория. Если еще раз предложат - не отказывайтесь! Он действительно специализированный и очень хороший. Условия шикарные, питание отличное. Мы там 2 раза были. Первая путевка была на 25 дней, вторая - на 21. Обычно такие и дают, просто в январе у них, видимо, сокращенные смены.
В мае опять едем. На этот раз у нас есть еще и младшая, возьмем ее с собой. Правда за нее платить придется, но куда деваться... Кстати, нашим детям туда и без инвалидности можно. Все равно путевка будет бесплатной.
да я уже так и думаю, надо было просто Настю с собой брать, но тогда именно школа все планы сбила. Теперь бы уже по другому поступили:) Юля, скажите, а Вы как путевки берете, через сайт к ним обращаетесь, или какие органы опеки предлагают. Нам просто за 5 лет инвалидности предложили первый раз, и то срочно, такое ощущение, что просто кто-то отказался, вот про нас и вспомнили.
Кстати, как Ваши дела? Как дочки растут? :)
Нам путевки лечащий онколог всегда дает. И вроде бы всем так, их распределяют через больницы. Там же еще ворох бумаг заполнять нужно. Помимо путевки и санаторно-курортной карты врач всю историю болезни переписывает на специальные бланки (страниц 10-12 формата А4).
Вам действительно могли отказную путевку предложить. Мы первый раз ездили планово в ноябре. Про путевку знали уже в начале года. Второй раз у нас была "горящая" путевка на июнь, предложили дня за 3 до заезда. Я все три дня в мыле бегала, документы оформляла. В этот раз врач позвонила 10 или 11 января, сказала, что опять распределяют путевки, есть на выбор апрель и май. Я май выбрала. Школу при любом раскладе пропускать придется, но в мае погода уже посуше.
Дела вроде хорошо :) Дочки растут почему-то быстрее, чем я ожидала :) Вроде недавно маленькая родилась, а вот уже полтора года стукнуло :)
В декабре старшей инвалидность сняли, несмотря на то, что остаточная опухоль есть. Решили, что раз долго живем и ни в чем себе не отказываем, значит не стоит на нас тратить бюджетные средства.
Сказали, что нет признаков ограничения жизнедеятельности, а инвалидность они присваивают, оценивая именно общее состояние, а не диагноз. Неоперабельная остаточная опухоль размером 2х3 см никого не смутила.
В пятницу сдали документы на инвалидность, а комиссию уже назначили на 21 февраля. Вот так быстро. Теперь интересно продлят нам ее, или нет.
Я такая довольная, нам продлили инвалидность аж на год. Но это точно будет в последний раз:) Все равно это большое подспорье в жизни! Ксю ведет себя отлично, она большая умничка и радость нам:) Если бы не проблемы со здоровьем, то с ней во много раз легче в воспитании, чем было с моей зажигалочкой-Настеной:)
Поздравляю! Повод для поздравлений, конечно, спорный, но в данном случае инвалидность - это скорее "бонус", чем что-то плохое :)
спасибо, я даже не думала, что так дадут на год, думали выбить хотя бы законные 6 месяцев.
Вчера бегала по инстанциям и начала делать себе карточку на бесплатный проезд в транспорте, как мама ребенка инвалида. У нас эта льгота оказывается положена 2 родителям, а мы всегда на папу только оформляли, а я как честная себе билетики покупала. Так мы потеряли 3 года, но хоть этот год воспользуюсь этим правом :)
Мне сегодня дети устроили веселый денек. Ксю упала и пришлось с утра в травму ехать. Поехали в Тушинскую больницу, а то в Красногорской были 1 раз, а там бригада пьяная была, так что мы туда не ногой. Оказалось, что суставчик немного выбила возле большого пальчика на руке. Наложили лангет и тугую повязку и просили ограничить физическую активность этого шилопопа. Так что маме скучать не дают:)
Сейчас редко захожу в наш топик, сама разболелась и прохожу всевозможные обследования.
Ксю растет:) Все, слава Богу, по-тихонечку.
спасибо:) в нашем случае спокойная "безновостная" жизнь - это даже хорошо. Радуемся покою:)
Прошли недавно очередные обследования, показатели у Ксю не плохие. Так что теперь спокойно поедем на дачу. Настя наша сегодня принесла итоговые оценки за год - она у нас опять отличница, поэтому в выходные поедем на дачу с детками. Я набрала Ксю прописей, буду начинать готовить ее к школе, правда мы не в этом году пойдем, а на следующий, но все равно пора! Вот такие новости:)
спасибо! еще бы мамино здоровье не подводило, все было бы идеально:) Сама расклеилась, по больницам мотаюсь как савраска, так хочется спокойно отдыхать, но еще придется с дачи в Москву несколько раз к врачу приезжать. Но ничего - справимся:)
Вот мы и вернулись с дачи. Ксю подросла, за все лето не болели. Компа и телека нет, поэтому много гуляли и активно занимались подготовкой к школе. Ксю очень нравится делать уроки, математика идет на ура, буковки пишем в пропись, а вот читать - ленимся:) Отмечаем ДР
уже 2 дня, еще и завтра ее крестный обещал заехать. Так что это будет уже 3 серия отмечания:) Вот такие у нас новости!
я уже стесняюсь напоминать там о себе, есть много детишек, кому это гораздо нужнее:)
Вчера устроила грандиозный шоппинг, надо было одеть Настю к зиме, ну и Ксю несколько платьиц хватанула на 6-7 лет. А они нам просто "впритык" оказались. Вот так мама не заметила, что дете так сильно подросло:) Ну ничего, зато осень-зиму хоть походим модные и красивые, а весной опять обнавляться будем.
У нас началась усиленная подготовка к Новому Году. За пожеланиями Ксю очень трудно отследить, они меняются как погода. Я смеюсь - включаешь канал Карусель, и всю рекламу под карандаш. Все что там, мы хотим! Но все равно, уже начала комплектацию. В этом году делаем упор на красивые и полезные книжки. Нам же в школу скоро:)
Сдали в очередной раз кровь из пальчика. Результаты почти норма, по крайней мере по нашим основным показателям. Морально пытаюсь настроиться на очередные капитальные обследования, нас никто не гонит, это мы сами 1 раз в год делаем. Но можно сейчас начинать, а можно и весной, когда все равно делать карту в школу придется.
*) а еще я спустя три! года разобрала нашу "экстренную сумку". Столько раз пыталась и опять убирала подальше на полку. А тут с очередной генеральной уборкой решила все же сделать это. Моя рука поднялась на нее только спустя три года после больничного кошмара!!!
Наташа, это очень здорово, что ты разобрала сумку)) У меня есть надежда когда-то услышать Ксюшины пожелания и мечты? У меня студенты дарят подарки детям)
Милана, у нас пожелания такие - мы девочки, которые любят Винкс (куклу Музу выпрашиваем... но Дед Мороз пока обдумывает разрешения покупать 150-ую куклу в коллекцию) и лошадок Пони (недавно подсели на этот мультик). А еще нам скоро в школу, поэтому всякие книжки-азбуки-ручки-карандашики мы тоже нежно любим:)
Кстати, про нас недавно вспомнили (впервые!!!!) из ЦСО и пригласили на встречу родителей детей-инвалидов. Не прошло и 5 лет!:) А когда я спросила про подарок ребенку к НГ (даже не билеты на Елку), мне стали диктовать такоооой список документов, чтобы прикрепиться к ним, что я запнулась на справках из собеса и папиных справках с работы по форме 2НДФЛ.... что я прервала ее, и сказала, что я сама куплю ребенку подарок за 100р в ближайшем магазине и будем довольны и счастливы. Так и не состоялось наше знакомство с данным фондам:)
14 декабря у нас с Ксю был юбилей - 3 года, как мы закончили лечение. Если честно я наши критические даты - 30 октября и 14 ноября переношу физически тяжело, становлюсь нервной, глаза на мокром месте, это уже замечено не один раз. Ксю (слава, Господу) все это уже почти забыла, растем нормально, уже книжки сама читает по-тихоньку. А я просто тихо наслаждаюсь нашим покоем:)
Сегодня к нам в гости приезжала девушка Кристина с братом, которые поздравили Ксю и Настю с наступающими праздниками. Так приятно, что у нас есть такие неравнодушные молодые люди, которые уже сейчас помогают деткам. Огромное им спасибо и огромное спасибо Милане, которая организовала это. Мои детки очень рады, они так ждали "Снегурочек с Евы".
Ой, моя Кристина)) Она говорила, что к вам собирается. Чудо девочка! А сфотографировали что-нибудь?)
Милана, дошло до смешного. Мы пока болтали с ребятами, моя Ксю бегала и фоткала всех, мы умилялись, что ребенок увлечен. Я вечером фотик отобрала, решила фотки скинуть и отправить Кристине, как обещала. А нашла ТОЛЬКО 1 фотографию, я Ксю отругала - говорю а где остальные? А она мне - а там карта памяти заполнена была! И я почистила:) Так 1 фотографию Кристине и отправила, но она по-моему еще девчонок на свой телефон щелкнуть успела. Вот такая шалунишка у меня выросла!!!
Наташа, с Новым Годом!!!!!!! Всем твоим родным и близким - удачи, любви, счастья, успехов, а, главное, здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!
Продолжается беготня с очередным продлением инвалидности. Правда, делаю сразу 2 карты - на инвалидность и в школу. Из нормального - анализы более менее (кровь, моча), а вот УЗИ опять показало наши обычные проблемы - немного увеличена печень и селезенка. Но самое не приятное - увеличение щитовитки на 1 куб. см. Раньше такой проблемы у нас не было, так как раз в год стандартно делаем обследование. Сразу записалась на прием к эндокринологу в Морозовскую на понедельник 28 января.
Не знаю читают ли нас тут, но новостью поделюсь:) Я жду третью лялю. Так что у Насти и Ксю в сентябре будет или братик, или сестренка. Мы совсем не готовы к этому, я все вещи после Ксю раздала-выкинула, даже банальных пеленок-распашенок нет, но разве это главное? Сейчас главное хорошо отходить Б и нормально родить. Девочки уже знают, Настя пытается помогать чаще, а Ксю говорит, что будет моему животику сказки рассказывать. Тяжело и морально - меня многие не понимают и даже осуждают, и пока физически - токсикозит. Но ничего, мы сильные и справимся!
Ой, Наташа, как здорово!!!!!! Ну подумаешь- одежда! Она через меня тоннами проходит- соберем тебе такое приданное, что все завидовать будут) Кто тебя не понимает- в сад, пожалуйста. Какая ТЕБЕ разница? Поможем!
Спасибо, Милана, я у же давно знаю, что в мире много добрых и неравнодушных людей. А с одежками будем поближе к сентябрю думать:)
Вроде подготовила документы для инвалидности Ксю, а вот карту в школу пока не доделала. Нам врачи написали разрешение на прививки, а я буду отказ оформлять. Поэтому пока карту мне вернули, чтобы еще фтизиатр в тубдиспансере и иммунолог из другой поликлиники дали свои заключения. Но я решительно настаиваю на отказе. Считаю прививки злом, а уж в нашем случае и подавно!
зы) сама летаю еле-еле, токсикозит пока прилично. В пятницу даже папу одного с Ксю отправила на анализы крови в Морозовскую, так как сама даже не смогла поехать с ними.
Нам продлили инвалидность аж на 2 года. Приятно, что на такой долгий срок можно не задумываться о всяких бумажных делах. Меняем себе с мужем социальные карты на бесплатный проезд и даже заводим карту Ксю, она уже большая девочка и проезд в общественном транспорте вполне может нам пригодиться:)
Наконец-то записали Ксю в школу, правда и тут столкнулись с трудностями. Даже не смотря на то, что Настя уже 4 класс в этой школе заканчивает. С первого раза отказались взять документы из-за того, что мы тут не прописаны. Договорились, что примут, если приведем хозяина квартиры, который подтвердит, что мы его "родственники" и проживаем у него. Но вчера все получилось, теперь моя Ксю почти школьница. Можно уже и о форме, и ранце думать:)
Милана, я приближаюсь к экватору, уже 18 неделя заканчивается. Сама хожу ничего, особенно после того, как токсикоз отпустил. Врач только говорит, что ребеночек маленький, заставляет мясо кушать больше, иначе на препараты-витамины посадят, чтобы подращивать. Уже подбором коляски озадачена. Потом моя ляля прячется, и не показывает кто в пузике. А так уже хочется одежку начать покупать. Так что все по-тихонечку.
Можно я поною сегодня? Ксю моя проснулась - у нее ночью шла кровь из носика, постельное белье перемазано. Меня уже трясти начинает, в последнюю неделю кровь идет чуть ли не через день. Главное только пару недель сдавала ей планово кровь из пальчика, так результаты были довольно хорошие. Вот когда это нормальный и здоровый человек - нормально реагирую, вспоминаю себя в ее возрасте, так тоже частенько шла, у Насти моей лет в 6-7 регулярно, теперь переросла. А с Ксю я реально неадекват становлюсь. С нашим диагнозом это все может быть фигово! Пытаюсь успокоиться, что это возрастное + жара, но меня реально колбасит. Тяну время, чтобы чуть позже позвонить нашему гематологу в Морозовскую, но они с утра на амбулансе и пункции делают, поэтому раньше 12-13 часов лучше не тревожить, но я скоро биться головой об стену начну!
Позвонила гематологу (не выдержала дольше), говорит пока наблюдать за интенсивностью, можно Аскорутин подавать, или покапать в носик масло Персика, или Абрикоса, анализы дополнительно никакие не назначила вроде.
Желаю вам с дочкой здоровья :)
Нам лор при регулярных носовых кровотечениях на жару, духоты усталость дал веселый совет каждый день есть мармелад и кислые фрукты типа киви, клубники и не менее 1 раза в неделю холодец, заливное, желе. Типа коллаге, пектин, и витамин укрепляют сосуды и общее состояние. Смешно, но через10 дней мы почти забыли про нос, хотя перед этим и доцинон пил сын, и аскрутил регулярно.
спасибо за совет, нам и так препараты назначают с трудом - а тут народные средства, как раз то что нам надо! :)
Наташа, а Вам не нужна коляска? я могу Вам свою продать, комплектом- переноска+люлька+прогулка. Если нужно, свяжитесь со мной в личку, я вам напишу.
спасибо за заботу, но мне уже не надо:) Мне одна девочка-евочка отдала коляску 2 в 1. Так что вроде и люлька и прогулка есть, уже на балконе ждет своего обладателя:)
А мы приехали из Дома отдыха. Были под Костромой, так что нашу среднюю полосу не меняли, на машине ездили, почти 8 часов в дороге, тяжеловато, но вынести можно. Море положительных эмоций и мнооооого фоток на природе. Ксю очень понравилось, она говорит, что готова там хоть все лето прожить. Самое интересное, что там работали замечательные ребята-аниматоры в детском клубе. Отводила Ксю утром часов в 10, и забирали в 13, а вечером еще и детская дискотека была. Там они и аппликациями занимались, и поделками из бумаги, и гуляли на улице и играли в городки и другие игры. Это Ксю очень нравилось, тем более мы долго были ограничены от общения с другими детками, то тут у нее даже новые друзья появились. Теперь "постираемся" и будем на дачу собираться.
Наташ, удивительная эта Костромская область. Ездила туда зимой в Нерехту- фантастическая красота, хотя средняя полоса вообще меня никогда не вдохновляла. А неделю назад ездили в Плёс- это на границе Костромской и Ивановской областей- такой нереальной красоты вообще не ожидала! Так что разделяю ваши восторги)
Милана, мы были на машине, поэтому гуляли и в Костроме, и в Иваново за вещичками для масика, и в Плес ездили, и самое интересное - отвезли детей на лосиную ферму, где как раз начали продажу молока, так что мои девчонки попробовали лосиное молочко:)
Кстати, Плес понравился безумно, но устали сильно - ходить беременной по горам очень тяжело и покушать мы там не нашли где, дети немного разворчались, но музеи посетили и по набережной Волги гуляли.
спасибо, Милана, у нас все по-тихонечку. Ксю растет, папа каждый раз говорит, что она подросла:) У меня уже идет 30 неделя,так что скоро готовимся увидеть братика. Девчонки его очень ждут. По мере сил стараюсь заниматься с Ксю подготовкой к школе. У нас только инет редко, когда наш папа его нам включает. Но у детей и так много радостей на природе и свежем воздухе.
Милана, при учете, что у меня девочки, из одежды надо все! Купила по паре распашонок-бодиков маленьких размеров, когда были в Иваново. Остальное объявили сбором по знакомым. Так что надеюсь приданое насобираем к сроку:) Пока в наличии только кроватка-коляска:)
Сегодня моей Ксюнечке 7 лет. Я самая счастливая мама! Люблю этого ласкового зайчика.
*) я вечером говорю ей, что с утра еду в ЖК на осмотр, она говорит: "Хорошо, мамочка, только подарок вот тут не забудь положить" :) Пришлось исполнять!
Сегодня Ксю пошла в первый класс! Только что пришли с линейки, учительница нам понравилась и школа пока тоже:) С удовольствием говорит, что будет туда ходить. Пока:)
Наташа, какое счастье! То есть школа сама по себе вряд ли счастье, но довольный ребенок в школе- счастье матери))
Поздравляю с первоклассницей! Всем Вам - крепкого здоровья, Удач и улыбок, а девочкам - успехов в учебе!!! :)
А у меня 20 сентября родился сыночек! Теперь у меня 2 лапочки-дочки и малюська-сыночек!!!
Спасибо, Наденька! У нашего мальчика пока нет имени, не можем выбрать одно:) Рост 53 см, вес 3680, ну а рожала как всегда с осложнениями - опять кровотечение еле остановили, но я предупреждала врачей и они были готовы к такому повороту, так что подхватили во-время. Надеюсь, что скоро приду в себя:)
Определились с именем малыша, у нас Артём Евгеньевич. Ксю его очень любит и всячески пытается помогать и отвлекать, если мама занята.
Мы с Темой ходим каждый день встречать Ксю из школы, а еще водим Ксю на кружки. Она с большим интересом ходит на английский 1 раз в неделю, и 2 раза на лепку из пластилина. Хотим еще 1 кружок подключить, но пока не получается попасть на занятия:)
Милана, главное чтобы они его не избаловали своей любовью:) Малышу только пара недель, а они его готовы занянькать!
Наташа! Во всех документах смотрите, чтобы в имени ребенка Ё прописывали и в билетах на самолет и в регистрации по месту жительства и т.д. Здоровья всей семье!!!
спасибо большое, я постараюсь имя контролировать, тем более сама всегда проверяю - НаталЬя и НаталИя, иногда путают:)
У Ксю первые в жизни каникулы. Правда ушли на них мы немного простуженными, с сопельками. Но все равно четверть она отучилась нормально, оценок нам не ставят, а только словами отмечают, или звездочками (это пять). Так вот Ксю учится на 4-5, не отличница, но все же старается. Сама она не хотела на каникулы, ей так нравится учится, в школу готова хоть на одной ножке прыгать. Почти каждый день спрашивает - когда же каникулы закончатся. Заданные уроки на неделю каникул сделали в первый же день:) Вот такие у нас новости:)
Дорогие друзья, мы с Ксю поздравляем всех с наступающим Новым годом. Всем здоровья и удачи, пусть будет много радости и смеха в этом наступающем году:)
Стучат снежинки по окну,
И Новый год в дома заходит.
Он растворяет тишину,
И каждый в нем мечту находит.
Так пусть тебе сей год Лошадки
Подарит волшебство, как в сказке.
Мечтанья воплотит твои,
Окутает теплом и лаской.
*) а мы всей семьей уезжаем к моим родителям в Можайск
У меня муж сегодня прикрепился к Центру помощи семей нашего района. Мы же у них по 2 категориям попадаем, как многодетные, и где ребенок-инвалид. Они удивляются почему мы с Ксю раньше к ним не встали на обслуживание. А то что до этого банально руки не доходили у родителей ребенка с онкодиагнозом даже удивительно:) Написал что нам нужен новый телек (старому и правда уже лет 10), ноут и продуктовые наборы. Тетенька так расчувствовались, что муж даже собирается в наш следующий заезд в поликлинику к ним заехать знакомиться:)
Девочки, у нас сегодня большая радость. Мы покрестили нашего Артёмушку. Я такая довольная:)
на фото я с Темкой, наши крестные, мой Женя, сестра Света и мои девчонки
Моей дорогой-милой девочке вчера исполнилось 8 лет. Я каждый раз благодарю Господа, что она есть у меня! Я очень сильно ее люблю:)
Спасибо, я очень ждала какие они будут, потому что Ксю я простила бы даже тройки:) Шучу, конечно, но она у меня умничка!
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Милана, дорогая, я так подвисла с этим вопросом. С девчонками становится сложнее, Настя любит книги-фэнтези, разные игровые диски, девчачье все в отрицании. Ксю и игрушки признает до сих пор, и в то же время прилежная ученица, разные развивающие книги идут в ходу. Думала попросить микроскоп (самый простой) им двоим в подарок... но даже не знаю пойдет ли. В общем, идей особо вроде и нет:)
Прошу помолиться о моей мамочке, у нее все очень плохо, подозревают онко, я плачу второй день, мама пока ничего не знает, лежит в больнице.... Прошу молитв, чтобы Господь даровал сил Валентине, она у меня очень слабая духом, вся ее сила в папочке, который сам от переживаний еле держится!
не могу писать... плачу....
Наташ, ну рано сразу плакать! Подозревают онко- это еще не самое страшное, будут лечить, если что! Мама обследуется сейчас?
да, Милана, ее сейчас обследуют, параллельно нашли 3 приличных камня в почках. Я топик завела в МП о молитвенной помощи и поддержке, постараюсь писать как у нее дела будут.
Девочки, всех с Новым Годом! Здоровья вам и близким, мира в доме и вокруг, счастья! Мы с Ксю всех обнимаем и целуем!
Девочки, а можно я немного похвалюсь? Про моего племянника написана статья в проекте "Гордость России!". Вот такой у нас мальчик вырос http://priderussia.ru/archives/2148
Спасибо, Милана. Этот золотой мальчик с первых недель помогал мне и носил на ручках мою Настю, а когда я, в две недельки Ксю, попала в больницу на 2 недели, то он единственный из всей семьи приезжал и помогал Жене с уже двумя детками. И вообще помогал когда уже Ксю болела. Так что я реально знаю, как хорошо он находит общий язык с детьми!
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519
Нас хозяин просит освободить квартиру, которую снимаем уже 8 лет. Сейчас подыскиваем вариант и надо съезжать. Сложно - детей переводить придется в другую школу.
Милана, пытала детей что бы они хотели. Настя загорелась вот такой штучкой - http://www.ozon.ru/context/detail/id/7434264/#jsItemCapabilities это какой-то игровой джойстик, но она говорит что ей такой интересен. С Ксю сложнее - ее пристрастия меняются в зависимости от рекламы по телеку, это и Сильвани Фэмили, и пластелин Плей До и далее по списку:). На самом деле пытаемся ее уводить от кукол и игрушек. Это могут быть и наборы для творчества (она тут с интересом собирала Башню Кремля типа такой http://kinderus.ru/products/22411 - ей понравилось и справилась сама по инструкции), и книги, подсовываю ей сейчас по истории Москвы, с играми сложнее, хотя летом носились с карточками Монополии. Темка - мужичок 2 лет, тут все по возрасту - кубики, молоточки и т.п. Вроде пока такое вырисовывается.
В любом случае - большое спасибо, что помните про нас, хотя я стараюсь особо не надоедать. Все тихо - значит у нас все нормально.
Мы переехали в Кунцево, пришлось переводить девчонок в другую школу. Выбирала по отзывам-рейтингам (202 место по рейтингу Департамента Образования). На самом деле - разочарование! Программа даже слабее чем была у нас в Павшинской Пойме. У девчонок пошел завал учебы - несовпадение программ, другие требования и так далее. Но сейчас была неделя каникул, надеюсь сейчас войдут в колею. Ксю немного легче, а вот Настя даже плакала вначале - верните меня в ту школу. Так что пока психологически привыкаем жить на новом месте. Вот такие новости.
Милана, мне Даша написала на почту, я ей уже передала мой адрес.
Но могу продублировать и тебе в личку:)
Спасибо большое нашей Снегурочке-Даше и всем ее родным за подарки. Подарки получены и спрятаны под елочку:)
Ксю в новой школе неплохо адаптировалась, даже друзей завела, хотя и по старой школе скучает. Учится сама и только на 4 и 5. Так что все у нас по-тихоньку.
Девочки, а у меня горе. Умер мой папочка, только в пятницу похоронили. Приболел у меня тут на даче, кашель появился, отдышка. Отвезли его в Можайск и по скорой положили в больницу в терапию. Лечили ингаляциями, потом сделали ЭХО - сказали сердце очень плохое, появились отеки, пролежал полные две недели. 29 июля в пятницу вечером его выписали домой, а в воскресенье 31 июля он умер. Причем мы его поехали разыскивать с дачи только в среду, так как он два дня не подходил к телефону. Вскрывали с МЧС решетку на окне в кухне, чтобы дверь металлическую не ломать. Он просто спал, во сне. Слабое утешение для нас, он был реальной опрой для нашей семьи. Дом пуст без хозяина. Маму придется забирать мне после дачи в съемную квартиру, но по другому никак.
Наташа, мои соболезнования Вам и маме по утрате вашего папы..очень печально, что он от вас ушел..держитесь, мамочку берегите..
Папе вашему iiiiiii
Начинаем готовиться к школе, и ого - у Ксю уже 38 размер обуви, у моей Насти в 14 лет такая же ножка:) Покупала кроссовки и обалдела. Растет моя девочка:).
Сегодня моему солнышку 10 лет. Такая маленькая и такая уже взрослая. Моя радость и моя боль. Благодарю Бога за каждый день, проведенный вместе. Ксю-солнышко мое, я тебя люблю!!!!
Не только твоя, но и наша радость) Так я радуюсь, когда дети выздоравливают! С днем рождения!
Вчера папе было 40 дней...Я так сильно по нему скучаю! Хотелось забраться под одеяло и тихо плакать. Но день получился очень сумбурным и насыщенным, как-будто специально завалило делами, в конце дня 2 родительских собрания подряд у дочек. Еле приползла домой от усталости со сбитыми в кровь ногами, финансово выпотрошенная, и с грузом мыслей о предстоящем (в конце года!) выпускном у Ксю. А тут девчонки напекли блинов. Умнички мои, я так счастлива, что у меня есть мои детки. В последнее время только они дают мне шанс улыбнуться.
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Девочки, плачу..... В понедельник 21 ноября в 12-36 не стало моей мамочки:( Теперь я и сестра остались одни, за 3 месяца ушли и папа, и мама. А еще в понедельник около 12 встали часы - папин будильник, у которого мы поставили новую батарейку. Так что папочка решил "облегчить нам жизнь" напоследок и забрал маму к себе. Плачу.... больно! Сегодня похоронили ее с папочкой вместе - 46 лет прожили вместе и теперь рядышком.
Наташа..соболезную вам..горюшко горькое..держитесь..
мамочке вашей земля пухомiii
родителям вашим вечный покой iiiii
Спасибо, Милана. Мама болела инсульт, диабет... но это уже много лет. А тут "сгорела" буквально за пару недель, отказалась вставать, ходить. В пятницу я ее навещала, мы с ней на позитиве расстались, ничего не предвещало, еще в понедельник с утра была в сознании, общалась с сиделкой, а потом резко упало давление и все. Написали стандартно - сердечная недостаточность. Родители оба крещеные - мама Валентина, папа Валерий.
Соболезную. Это горе неизбывное. Это боль страшная. Пусть земля будет пухом Вашим родителям.
Мои соболезнования....
Наташа, держись!!! Сил всем вам
Земля пухом твоим родителям IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
Вика, спасибо, что появилась. У меня к тебе продолжение нашего давнего разговора, из-за такого развития ситуации.
Мои все три счастья свалились с гриппом, температура за 38, и сильный кашель. Заболели один за одним, в воскресенье плохо стало Ксю, в понедельник Насте, а вчера и у Темыча температура поползла вверх. Была врач прописала Насте и Ксю Тамифлю и Релензу, а Настю на Тамифлю вырвало сильно, Ксю (если честно) побоялась Тамифлю давать, только Релензу. Трое больных детей - это жесть. Теперь бы мне не свалиться! Так что наши беды-приключения продолжают сыпаться нам на голову.
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция: "Я Дед Мороз".
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288