(ДС) Здравствуйте! Меня зовут Анна...
Здравствуйте! Меня зовут Анна. У меня спинальная амиотрофия. Это слабость мышц, они просто атрофируются. Я не могу ходить, передвигаюсь на инвалидной коляске. У меня сильнейший сколиоз. Это неотъемлемая часть моего заболевания, мышцы просто не могут удержать позвоночник…. Этот диагноз мне поставили в 1,5 года. Моим родителям сказали: «Она у вас умрет к 3 годам. Ну, если не к 3, то к 5 точно. Это не ребенок, рожайте другого». А мне сейчас 20 лет. Я учусь в университете, преподаватели приходят ко мне домой…это удивительно… оказывается такое возможно. Учеба мне очень нравиться, пока иду на красный диплом. Только, к сожалению, долго сидеть не могу, очень сильно затекает бок, спина начинает болеть очень сильно, необходимо лежать. На улице бываю, не часто, но все же бываю. С нашими подъездами, ступеньками и асфальтом это очень проблематично. Но если и бываю, то недолго, опять таки из-за сколиоза. От долгого сидения начинаются такие боли, что хочется немедленно лечь, все равно, хоть на землю, лишь бы боль исчезла… Меня лечили, как могли. На настоящий момент лечения для моей болезни нет, можно только поддерживать организм витаминами и некоторыми процедурами, ЛФК, МРТ. В моём заболевании главное – это то, что бы не становилось хуже, не прогрессировало заболевание …ведь при моем заболевании мышцы атрофируется постепенно, сначала можешь ходить, потом только стоять, потом только сидеть. Я уже давно отчаялась и никогда не задумывалась не то, что бы об излечении, даже об улучшениях каких-то даже не думала. И как-то наткнулась в интернете на письмо одной девушки, с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я! Я узнала адрес клиники, написала туда письмо, мне ответили. Пригласили на консультацию, что бы определить, можно ли мой сколиоз исправить. Стоимость консультации была 1000 евро.Я подумала, а может и в нашей стране это делают. Начала писать в различные российские клиники. Везде ответ: «Нет». Сколиоз исправляют, но не таким, как я. Браться за такую операцию при таком основном заболевании никто не будет. Говорят, что у нас нет системы выживания для таких пациентов. Мы заняли денег и поехали на консультацию Хельсинки. Врач меня там осмотрел, сделал снимки. Сказал, что мой позвоночник можно выровнить. Но предупредил, что долго медлить с операцией нельзя. Искривление с каждым годом становиться всё жестче и жестче. Сейчас возможно исправить позвоночник, что будет потом…неизвестно. Я так обрадовалась, что можно его исправить! Аж дух перехватило. Можно исправить…конечно, после этой операции я все равно не смогу ходить, но моё тело может стать намного ровнее….можно избавиться от этих сильных болей, можно будет долго сидеть, писать и читать, было легче дышать, органы встали бы на место и не было бы так тяжело…и спать не только на животе (со сколиозом могу только спать только так) но и как все нормальные люди ... на спине! Обо всём этом я даже мечтать не могла! Операцию назначили на конец мая и посчитали, сколько это всё будет стоить. Операцию оценили в 50600 тыс. евро … это так много…. Моя мама работает на заводе, папа инвалид 3 группы…нам никогда не найти столько денег… и занять столько невозможно … и продать нечего … Конечно, мы копим всё, что можем, но этого хватит лишь на дорогу. Мы обращались в здравоохранение, там ответили – таких денег никогда у нас не было, у нас их вообще нет. Обращались в соц. защиту, там сказали, что могут выделить всего 3 тыс. р….Надежда только на фонды и добрых людей… Мне страшно … страшно, что эта возможность, которая так внезапно появилась так же и исчезнет… Если можете чем-то помочь,я буду признательна любой помощи... Все мои документы и фото можно посмотреть в моем паспорте: http://www.eva.ru/passport/217221.htm И на моей страничке в благотворительном фонде «Наташа»: http://nurm.ru/Anya_Kutinova.html
Анечка, помоги вам Бог и все мы! хотела уточнить такой момент, вы писали в ЦИТО (цент.институт травматологии и оротопедии) в Москве? там хирурги от Бога! я сама сделала 2 операции на позвоночнике у них в отделении и видела больных с подобным же сколиозом, и деток со всей страны. Всем помогают.Зав.отделением - Ветрилэ Степан Тимофеевич, вот его координаты, проконсультируйтесь с ним обязательно - http://www.cito-priorov.ru/structure/7otd.html
Спасибо вам большое! Да, я знаю про эту клинику, читала отзывы поциентов!Я писала туда.Они не делали такие операции при таком диагнозе.И очень опасаються за исход операции... Я писала в многие клиники.. в Москву, Питер, Екатеринбург,Новосибирск,Томск (в институт Елизарова). Писала в клиники Израиля, но даже там мне отказали.
РЕКВИЗИТЫ Мои координаты и необходимая информация: Мои координаты: Кутинова Анна Анатольевна 432026, г. Ульяновск, ул. Октябрьская, д. 32А, кв.19 Тел. (8422) 480868 E-mail: annette._ku@mail.ru Счёт клиники: Владелец счёта: INVALIDISÄÄTIÖ ,INVALID FOUNDATION, HELSINKI, FINLAND Банковский счёт: SAMPO BANK PLC Helsinki, Finland SWIFT код: DABAFIHH IBAN: FI49800010-00066002 Номер счёта: 800010- 66002 Рублевый счёт: Филиал Ульяновское ОСБ №8588/011 Адрес: 432026, Ульяновск, ул. Октябрьская, 30А ИНН: 7707083893 КПП: 730302001 БИК: 047308602 Р/С: 47422810469009908001 К/С: 30101810000000000602 Лицевой счет: 42307.810.6.6900.1009912 Получатель: Кутинова Анна Анатольевна. Счёт для евро: Филиал Ульяновское ОСБ №8588/011 Адрес: 432026, Ульяновск, ул. Октябрьская, 30А ИНН: 7707083893 КПП: 730302001 БИК: 047308602 Р/С: 47422810469009908001 К/С: 30101810000000000602 Лицевой счет: 42307.978.3.6900.1000137 Получатель: Кутинова Наталья Геннадьевна (мама) Яндекс – кошелек 41001135902627 (Большая просьба писать "для Ани Кутиновой или отписываться здесь, в топе. Это кошелёк фонда.)
удачи вам скорейшей! У Инны (которую оперировали в Финляндии) тоже здесь есть топик, надеюсь у вас тоже все получится.
Анечка, удачи! У Вас все получится! Вы только уберите из своего паспорта фото своего паспорта (сорри за тавтологию:-) ), он же есть у нас в модераторской почте, а в открытом доступе не надо его выкладывать, мало ли что.
Аня, спасибо Вам за помощь Анечке. Анюта не уточнила у себя в информации контактной, что яндекс кошелек фондовский. Ваша денежка дошла. Сообщение Ане передам, и напишу на ее страничке. Периодически на Еве буду выкладывать информацию о собранной для Ани сумме. Полная информация по поступлениям в отчетной таблице на страничке Ани. Большое спасибо всем, кто поддерживает и помогает Ане. Отдельное спасибо от всего сердца модераторам Маше и Ирине.
Ваша денежка дошла. Спасибо Вам большое за помощь Анюте. Надеюсь, Анюта меня простит, что хочу немного написать о ней. Точнее дать ссылку на мой комментарий в ЖЖ нашего фонда, где вставила рассказ Анечки о себе (очень попросила Аню немного рассказать о себе для одного будущего дела) Комментарий от 22 марта 01:04 Ник:senliya http://community.livejournal.com/fond_natasha/1645.html?view=6253#t6253
наоборот пишите почаще и обо всем. есть такая тенденция - с рассказом о себе и жизни человек становится ближе и уже невозможно не помочь. удачи
Поддержу тему. Анне очень нужна помощь, если есть возможность - помогите с распространением информации.
Модераторам: С 21 марта открыта моя страничка на сайте фонда "Счастливый мир" http://hworld.ru/chld_more.php?dwn_news_1_id=139 На сегодняшний день собрано: через фонд "Наташа" - 7 000 рублей через фонд "Счастливый мир" - 3 318,40 руб Всего собрано на 24.03.2009 - 10 318, 40 руб
Анечка! Администрация Евы сделала баннер, посмотрите http://ad.eva.ru/ad/banner/anya.gif Удачи Вам огромной, скорей бы деньги собрались Вам на операцию!
:) Наше большое СПАСИБО главреду Наталье Макаренко. Всей вашей дружной команде, Ирин. За добрые сердца и НЕРАВНОДУШИЕ!
Мне сегодня пришел перевод на сумму 900 рублей, от Хитевой Н.Г.Большое спасибо ей !
Девочки, я сделала для Анечки баннеры Пожалуйста, если есть у кого нибудь возможность, разместите на своих ресурсах или помогите в распространении баннеров Ани. Баннеры и коды к ним здесь http://nurm.ru/Anya_Kutinova.html#banners Спасибо всем, кто сможет помочь
В ЖЖ? Возможно вставка тэгов запрещена владельцами ресурса. Или сам тэг кода баннера должен заключаться в другие скобки.
Аня, удачи Вам и сил! Можно вопрос? Вы написали :"На настоящий момент лечения для моей болезни нет, можно только поддерживать организм витаминами и некоторыми процедурами, ЛФК, МРТ." Подскажите, пожалуйста, какие методики лечения Вы используете с помощью МРТ? Спасибо большое, терпения Вам и удачи!
Здравствуйте! спасибо большое! конечно можно! Мне его делали с 3 до 12 лет,2 раза в год.Мы ездили в детсткий центр в нашем городе. Не знаю, как правильно называется...МРТ на биоактивные точки. Точнее сказать не могу...В 12 лет врачи отказались его уже делать, сказали, раз лучше не становиться, то зачем это делать. Хотя ведь главное, что бы не становилось хуже...но вот так. Для взрослых таких центров в нашем городе нет. Да и врачи уже не назначают, не видят в этом смысла.
Поддерживать сейчас себя с помощьью МРТ, ЛФК можно...если бы врачи соглашались назначать и если был бы такой центр по близости...
Вчера Ане пришел почтовый перевод на 4000 рублей от Киселевой О.В. Большое спасибо! Общая собранная сумма сейчас составляет 50 218,40 руб.
Только что отправила через Сбербанк 2000 рублей. Сказали, через неделю дойдут. Если отпишитесь, что все дошло, буду благодарна
Спасибо вам большое за помощь!! Да, конечно, как он придет я сразу же напишу об этом.
Я немного ошиблась, простите, я просто сумму в разбивку пустила (357+484 руб к оплате) ЧЕРЕЗ ТЕРМИНАЛ 77353, если такого нет напишите
Спасибо, что ответили Да, пришло два платежа: 04 апр 2009 10:50:07 - 476.85 руб 04 апр 2009 10:54:43 - 352.61 руб Общая сумма: 829,46 руб Думаю это как раз Ваши Кроме этого есть информация о зачислении: "Пополнение кошелька через систему e-port, наличный платёж Пополнение в системе e-port. Карта: 80107611398, 09_736458100" Спасибо Вам большое за помощь Анюте!
На 7 апреля 2009 года общая собранная сумма: 1 212 084,77 руб. + 64 $ Осталось собрать: 1 085 874,60 руб. Я очень благодарна всем, кто оказывает мне помощь и поддерживает!!! Огромнейшее всем вам спасибо от меня и моих родителей!!!
Сегодня для Ани на яндекс поступило 751,22 рубля. Большое спасибо Ане из Москвы за помощь Анюте!
хотела спросить у Ани: почему бы Вам не завести карту в Сбербанке? Там есть несколько плюсов для всех: -Реквизитов для перевода писать меньше -при переводе денег на карту через сбербанк процент не взимается. -можно проверить поступления на счет по телефону в любое время и из любого места. Я постараюсь сбросить денжку не дожидаясь карточки. Но с ней было бы легче.
да? спасибо за подсказку! мы, если честно, не знали как лучше и что лучше... Так как ее нужно на мое имя...и какое-то время нужно будет наверное ее ждать, очень быстро не получится. Но мы постараемся быстрее это сделать. Еще раз спасибо!
Вчера Анюта проверила расчетный счет. Новые поступления на личный счет Ани: 10 апреля - 1000 рублей 15 апреля - 1000 рублей 15 апреля - 2000 рублей 16 апреля - 7535 рублей Анечка и ее мама с папой очень благодарят всех, кто помогает. Из письма Ани: "От всего сердца хочется сказать огромное спасибо этим людям! спасибо от нас всех! новостей больше нет...учусь, слабость что-то замучила, наверное это все весна" На 16 апреля общая собранная сумма составляет: 1 336 537,54 руб + 86,6 $ (из них Счастливый мир - 1 306 504,65 руб. + 64 $) На операцию осталось собрать около 21 400 евро Спасибо всем, кто помогает Анюте!
Здравствуйте!спасибо, нормально. Сейчас все силы направила на досрочную сессию. Многое нужно делать на компьютере(курсовую, рефераты, тренинги), поэтому стало тяжелее. Немного посижу, потом лежу, опять сяду, полежу, сяду..так и делаю. Слабость + весна + сессия... Поскорее бы все уже сдать =)
Оля, спасибо Вам большое за помощь. Ваш перевод дошел. Сегодня на кошелек было три почти одинаковых по сумме поступления.Безадресных. Одно из них Ваше. Скажите, пожалуйста, если возможно, данные (номер и через какую систему) платежа, чтобы определиться точно с Вашим. За последние дни на личный счет Ани пришло еще два перевода: 06 мая - 6000 рублей 08 мая - 2000 рублей Большое спасибо всем, кто помогает Анюте.
Анечка, здравствуйте! Восхищаюсь Вашим мужеством, желаю успехов в учебе и конечно, выздоровления!
Анечка! С Днем Рождения! Пусть все ваши мечты исполнятся! Пусть со здоровьем все наладится. Удачи Вам во всем, Вы очень позитивный человечек!:-)
Счет на операцию оплачен полностью. 30 мая Аня улетела в Хельсинки. Сегодня назначена операция Письмо для всех от Ани: "Вот, что мне хочется сказать... Здравствуйте! Я хотела сказать спасибо вашему фонду, фонду "Счасливый мир", форуму "ладошка", форуму "Ева"! Без помощи вас и всех людей, кто помог, откликнулся и не остался равнодушным, ничего бы не получилось! От чистого сердца огромное всем Вам спасибо!!! Не могу подобрать слова, что бы выразить всю благодарность, которую чувствую... Желаю Вам всем крепкого здоровья, счастья, что бы все невзгоды обходили стороной! Чтобы в жизни вам встречались только светлые и замечательные люди, именно такие, какими вы являетесь сами!" Большое всем спасибо за помощь Анюте! Наши молитвы для Анечки.
@@@@@@@@@@@@@ Лиля, напишите мне в личку, пожалуйста, номер мобильного Ани, если он у Вас есть. Я не успела спросить. :(
Какие хорошие новости! Анюте @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Успехов и всего только самого лучшего!
Получила еще смс-ку от Аниной мамы. Врачи решили вторую операцию Анюте не делать! Дай Бог, чтобы это решение не поменялось, и чтобы у Ани все было без осложнений! Точную информацию не могу сказать, так как получаю смс-ки на телефон. Возможно получится пообщаться с врачем, узнаю более подробно всё Поясню по двум операциям. Предварительно, в ноябре 2008, когда Аня была в Хельсинки на обследовании и консультации, было решено проводить Ане операцию в два этапа. Вторая операция Анюте была назначена на 9 июня.
Новости об Анюте Аня чувствует себя хорошо. Перевели в палату. Появилась боль в бедре из-за нового положения таза. Профессор сделал снимки. Сказал, что через некоторое время, месяца через два Анюте надо сделать еще одну, маленькую операцию Пока это все новости. Как только появятся новые, напишу здесь Спасибо всем :)
Маша, сорри за задержку информации об Анюте. Привет обязательно передам. Ане поддержка очень нужна. За эти дни много новостей после общения с Хельсинки. Но надо было дождаться разрешения некоторых моментов. Разговаривала сначала с врачем, который в курсе Аниной операции и лечения. Анютке сейчас надо много терпения, сильные боли в бедре. Врач объяснил, что это из-за того, что у Ани нет бедренной кости (извиняюсь заранее за возможно неправильные мед.термины). Когда болезнь согнула Аню, кость из чашечки выскочила и получилось, что ребра легли на чашечку. Она заросла. После выпрямления позвоночника об эту чашечку стала задевать какая то кость и это причиняло сильные боли. Чтобы было не очень больно, Анютке приходилось сидеть на одной половине попы. Обезбаливают все эти дни. Вторая проблема была в том, что в Анином старом инвалидном кресле очень неудобно и очень больно сидеть. В клинике была возможность приобрести для Анюты удобное кресло, чтобы Аня не испытывала такие мучительные боли. Огромное спасибо девочкам Счастливого Мира за оперативность и отправку в клинику письма с разрешением использования средств из оставшихся на счету клиники после операции на покупку нового необходимого для Ани кресла. Через несколько месяцев (более точно профессор скажет при выписке)Анюте необходима вторая операция. Она небольшая. Будут в бедро устанавливать имплант на место отсутствующей кости. Это небольшая несложная операция. Но профессор хочет, чтобы Аня полностью восстановилась после этой, основной. Я ошиблась в сообщении о длительности операции. Операция длилась 11 часов. Медперсонал при операции составлял 12 человек. Профессор Дитрих не отходил от своего места ни на минуту все 11 часов, что длилась операция. Девочки, извините, за возможно грубую и непрофессиональную трактовку Аниной проблемы по бедру. Анютка вчера уже гуляла.Первый раз. 20 минут. Но терпеть ей приходится очень очень. Вчера получила смс-ку о том, что боль становится терпимой в месте операции (шов у Ани 80 см), но вот бедро и ребра...Иногда плачет. Но она умница, очень рада, что уже не согнутая. Учится по новому жить, по новому дышать. Сейчас все органы начали расправляться, легкие тоже и первое время у Ани были ощущения, что она задыхается. Профессор так и сказал Ане, что это ее новый день рождения и она должна всему учиться заново. Дышать тоже. Аня передает всем большой большой привет. Анина мама тоже. Они благодарят всех, кто им помог в их новой жизни.
Анютик, ДАЙ БОГ ТЕБЕ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ И СИЛ ДЛЯ СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!!!!!!!!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Анютка вернулась домой! Кресло инвалидное, чтобы меньше было болей, ей в клинике подобрали. Компания сделала 50%-ю скидку. Кресло очень легкое, Аня может даже сама крутить колеса и ездить без помощи. Боли стали меньше. Дышать в новом положении Анечка уже научилась. Раньше сидя было тяжеловато по новому дышать. Точное решение о второй операции Дитрих примет через несколько месяцев, будет смотреть как у Ани с болями в бедре. Огромное спасибо всем, кто помог Анютке, спасибо коллективу врачей и профессору Дитриху за то, что предполагаемую двухэтапную операцию он провел за один раз, тем самым сэкономив средства, которых хватило на необходимое Анютке кресло. Большое спасибо всем вам, девочки, и модераторам Евы! Большущее спасибо замечательным девчатам фонда Счастливый Мир! Спасибо всем за Анютку.
Обязательно передам, Маша Звонила Ане несколько дней назад. Она очень хочет сама написать, написать о том, как съездила в клинику, какие впечатления о больнице, как перенесла операцию. Но пока Анютка написать не может. Слишком мало времени после такой операции прошло, пока боли сильные и в спине и в бедре. В больнице ее обезбаливали, дома только таблетки. Больше лежит. Буду ей периодически звонить, узнавать как она. Но как только будет возможность Аня напишет сама Анютка передает всем большой привет и благодарность.
Новости об Ане. Ане получше. Боли стали меньше. Уже может какое то время сидеть. Обязательно в ближайшие дни напишет о своей поездке в Хельсинки. Аня прислала фотографии из Хельсинки. Фотографии "до" и "после" операции Фотки можно здесь посмотреть: http://nurm.ru/Anya_Kutinova.html#foto Анютка очень много переживала по поводу того, что бок не выправился, как хотелось бы. Скорее всего это из-за бедра, из-за отсутствия кости, которая вылетела из своего нормального положения уже давно. Но зато сбоку осанка у Анютки как у королевы. :) Анины слова: "у меня сейчас грудь вперед, попа назад". Как сказала бабушка: "можно и замуж выходить". Бабушка в огромном восторге, не ожидала, что будут такие изменения после операции.
Анюта просила передать всем большой привет. Писать пока сама не может, очень сильно простудилась, и когда сидит, то кашель усиливался. Сейчас уже получше. Боли в спине почти прошли, в боку, в бедре беспокоят, иногда усиливаются. Обшее настроение хорошее. Обязательно напишет сама, как только подлечится с простудой
Анечка написала письмо для всех, но не смогла "вытащить" свой топик Скоро Аня сама выйдет сюда
Здравствуйте! Наконец-то я добралась до ворда и написала письмо. С начала было трудно сидеть, потом была проблема с интернетом, затем заболела, кашляла как ненормальная. В общем, одно за другим. Начну свой рассказ. В Москву мы ехали на поезде. С нами поехала моя подруга, Лариса. Мы с ней дружим уже 11 лет. А папа не смог с нами поехать, его не отпустили с работы, и еще у него была в июне перекомиссия на инвалидность. Почти сразу после приезда поехали подавать документы на визы. Через 2 дня они уже были готовы. Все это время мы жили у знакомых. В Финляндию мы летели на самолете…я первый раз летала, мне понравилось! Здорово так лететь над облаками, смотреть сквозь них! Пушистые облака, солнце …. красота! Мы прилетели вечером, в госпитале нам дали ключи от комнаты. Комната не большая, но очень уютная! Светлая, с небольшим уголком, который занимала кухня, в которой было все необходимое. Душ, телевизор, все удобно. Сначала мы все втроем ночевали там, а в воскресенье я ночевала уже в палате. В понедельник утром мне сделали все анализы, приходил анестезиолог, рассказывал, сколько будет систем, как будут обезболивать после операции. Был физиолог, с которым мы обсуждали какая будет зарядка, сделали ее пробную =) . После операции мы ее делали каждый день, что бы мышцы не забыли то, что могут. Приходил врач, Дитрих Шлензка, объяснил, как будет проходить операция. Он хотел провести ее в 2 этапа, но перед операцией, сказал, что если будет возможно, он уместит все необходимые действия в одну операцию. И вот, ночь перед операцией. Моя мама очень переживала, не спала, пила успокоительное. А я … мне вообще не было страшно. Немного волнительно, потому что первый раз предстоял наркоз. Но не страшно. Было не страшно, потому что Дитрих Шлензка – мастер своего дела и замечательный врач. Утром, не успела я проснуться (разбудили в 5), мне сразу дали успокоительное, поэтому я даже не успела начать бояться =) Меня отвезли в операционную. Я ее представляла немного по-другому. Там было очень светло и очееень прохладно. Может мне показалось так, с испуга, но мне было холодно =) Последнее что помню, Александр Виерикко сказал: «Сейчас будем искать вторую вену». И все, отключилась. Проснулась в панике, казалось не чем дышать. В легких было немного жидкости, поэтому я сразу немного раздышаться. Было страшно, не получалось нормально вздохнуть. Но через 5 минут это прошло, и стало нормально. У меня опухла губа из-за трубки, которая была во рту во время операции, было трудно говорить, было трудно смотреть на свет. И первое время, из-за наркоза и морфина, которым меня обезболивали, я путалась в словах, не очень правильно говорила. И всё. Никаких страшных последствий после наркоза, которыми меня пугали здесь наши врачи не было. В реанимации я лежала 2 дня, там было тяжело. У меня были везде иголки, катетеры, системы. Была трубочка в спине, для того чтобы стекала кровь. Не могла пошевелить руками, сил не было, тем более одни проводки везде. Поэтому мне брали кровь со стопы, ужасно больно… Я всегда хотела спать, а в реанимации было шумно. Может быть, из-за наркотических препаратов мне так показалось, но я там не могла уснуть, мне казалось, что медсестры громко разговаривают, шумят…Маме и Ларисе не разрешали долго сидеть рядом со мной. Один раз я там плакала, просила, что бы меня скорее перевели в палату. Зато, пока я была в реанимации, я вообще не чувствовала спину, не чувствовала никакой боли. Только когда вынимали трубочку из спины было ооочень больно. В общем, впечатления из реанимации у меня не очень =) Когда перевели в палату стало легче, там все время со мной были мама и Лариса, было очень тихо, и первое время я всегда спала почти. Кровать у меня была на колесиках, поэтому на рентген меня возили прямо на ней и меня не тормошили. Один раз меня мыли тоже лежа, не поднимая. У них там все очень удобно, все предусмотрено. Мне очень там понравилось. И весь медперсонал, врачи и медсестры замечательные. Всегда придут по первому зову, всегда помогут. И дадут то, что попросишь. Я просто 3 раза лежала в больнице и у меня есть больничный опыт. И он, конечно же, негативный. Я с детства не люблю врачей и боюсь белых халатов. Но в госпитале было не так…там настолько все удобно, настолько уютно, что мне очень не хотелось уезжать, было грустно. Ведь у нас ,таких удобств нет. Неровные дороги, сплошные лестницы… В Хельсинки очень красивая природа, очень много природного камня. Рядом с госпиталем был парк, где мы несколько раз гуляли. Красиво…воздух, пахнущий соснами и ландышами! В общем ляпота одним словом =) Из госпиталя, когда нам нужно было в аэропорт, меня везли лежа в специальном социальном такси. А вот когда мы ехали домой было уже сложнее, задержали рейс, пришлось долго сидеть в коляске, неровная дорога…я тогда очень устала, всю дорогу пила обезболивающие таблетки. Коляска… теперь у меня новая коляска! Такая удобная, легкая, я такую давно хотела. Спасибо всем большое! Без всех вас ее у меня бы не было! Я могу самостоятельно на ней двигаться, правда пока еще дома на ней не езжу, еще тяжело и долго очень сидеть не могу. Но всё впереди =) Первое время после операции у меня очень болело ребро и бедро, очень сильно…первый они заболели на 5-й день и мне захотелось в тот момент застрелиться…Эта боль была самая сильная за все время. Спина тоже болела, но по сравнению с бедром, это было очень терпимо. Я ожидала более страшных болей в ней. Единственное, когда долго сижу, она начинает ныть. И при перемене погоды болит иногда сильно. А так уже нормально, практически хорошо! Иногда могу сидеть 4 часа подряд, иногда 1,5 … когда как. Теперь у меня почти ровная спинка…Мне стало намного удобнее сидеть, и в скором будущем я смогу долго сидеть! И никакой бок затекать не будет…Стало легче дышать, объем легких увеличился, исчезли боли в пояснице, которые мучили и были почти всегда. Все органы встали на место, даже желудок, который у меня болел лет с 14 прошел, не болит! Теперь сидя у меня ровные плечи, шея…все как полагается =) Первое время сидеть было страшно, не могла держать равновесие, шатало. Сейчас уже привыкла. Теперь мне стало удобнее умываться, я теперь высоко над раковиной сижу. Удобнее печатать, сидеть за столом, кушать. И я теперь ….сплю на спине! Могу на животе, на боках. Вот =) Больше пока не могу ничего добавить, так как многое еще не могу делать, не все действия вернулись. Но это, я думаю, дело времени. Только, к сожалению, бедро болит, оно болит всегда, но иногда очееень сильно. Временами терплю, временами пью таблетки. Я надеюсь, что в будущем, с бедром можно будет что-то сделать, что бы вставить его на место и убрать эту боль. Меня многие спрашивают, жалею ли я о сделанном. Да, было больно. Да, было очень тяжело первый месяц. Да, нужно еще долго привыкать. Но я, конечно же не жалею не о чем. Я очень рада, что узнала о докторе Шлензке. Очень рада, что операция прошла и прошла успешно. Я счастлива, что моя мечта сбылась… Ведь всего 1,5 года назад я даже подумать не могла, что это возможно и она может сбыться… Теперь у меня почти ровная спинка… Моя мечта сбылась! От всего сердце спасибо!!! Спасибо всем, кто помог сбыться моей мечте! Всем, всем, всем! Хочу сказать отдельное спасибо Александру Виерикко за всё, нам без него было бы очень-очень трудно! Еще хочу сказать отдельное спасибо моей маме и Ларисе, которые были всегда со мной рядом в госпитале, мужественно выдержали все мои слезы и жалобы. Я их очень люблю!
Всем здравствуйте! Извиняюсь, что давно не писала. Курсовую работу доделывала в августе, теперь учеба… Но теперь делюсь новостями! Спина уже не болит, только иногда при перемене погоды ноет или если неудобно сижу. Или если повернусь как-нибудь «неудачно», ощущается дискомфорт. Но это бывает довольно редко. Так что со спиной, я считаю, мы уже подружились! А вот бедро все еще болит…это, конечно, иногда портит настрой и омрачает …Болит не настолько сильно, как в первое время, но все равно болит. Могу сидеть 1,5 часа или 2 , а потом мне необходимо пересесть с коляски на что-нибудь другое, на диван, кресло, лавочку, в общем, на чем можно откинуться назад и сесть полулежа. Когда я сижу на коляске, между телом и ногами получается угол в 90 градусов. И вот именно при этом «угле» у меня начинает болеть бедро. А сейчас, странно, и еще колено очень болит, вместе с бедром. Может, какой-нибудь нерв зажимается в бедре, не знаю… Раньше мы могли гулять на улице вдвоем с кем-то, то есть, например, я и мама или я и подруга. Теперь гулять пока немного сложнее. Мне нужно периодически пересаживаться. Нужно гулять втроем. Собрать и маму, и подругу вместе не всегда получается =)
Хоть я еще не полностью привыкла к моему новому состоянию, все же я уже оценила плюсы и плоды «мероприятия», в осуществлении которого вы все участвовали =)
Делюсь! За 2 месяца я была на свадьбе, на 2 день рождениях и на психологическом тренинге! И так, по-порядку. В августе у меня женился двоюродный брат, и мы ходили на свадьбу. На выкуп не поехали и начали с загса. Я боялась с самого утра ехать, думала, что будет тяжело. Но поехать очень хотелось! Брат не часто жениться =) Погода была хорошая! Было очень весело! Я, конечно, пересаживалась, меняла положение тела, когда затекало бедро… Но, высидела всю свадьбу, даже до салюта! Это был мой первый выход «в свет» после операции! Красивое платье, ровная спина, и счастливый взгляд…. Я не знаю, как обозначить чувство, которое я испытала… но, я думаю, все девушки меня поймут =) Именно в этот момент до меня дошло окончательно осознание того, что моя мечта сбылась!!!
Затем было 2 дня рождения у моих друзей. Отмечали и в первом случае, и во втором в кафе. Я была в платье =) Настроение было прекрасное! Я сидела, ровная (теперь моё любимое прилагательное!), уверенная в себе, и слушала комплименты в свой адрес….сказать, что мне было приятно…это не сказать ничего =)
Так! Я подошла к самому интересному к тренингу! У нас в городе начался тренинг, который проводит тренер Московского Гештальт Института. Мне уже давно преподаватель рассказывал про этот тренинг, и очень советовал на него сходить! Это необходимо для профессионального психологического консультирования (я на психолога учусь). Я решила обязательно там быть! Первый модуль тренинга был в мае. Тренинг длиться 3 дня. В первый день 4 часа, в остальные – 8. Я, конечно, понимала, что даже в первый день не смогу высидеть естественно, даже часа. Но вы не представляете, как мне хотелось… В общем, я там немного посидела, сколько смогла, час всего растерла локоть (на который раньше опиралась) в кровь. Бок затек, все затекло…в общем в полуобморочном состоянии удалилась. Было очень жалко уходить… Второй модуль был в начале сентября. Я на нем была! Все 3 дня! В помещении, где проводиться тренинг есть диваны, можно пересесть! Есть часовый перерыв на обед и 20-минутные перерывчики каждые 2 часа.
Мне очень понравилось! На тренинге очень интересно! Новые знания, новый опыт, новые навыки! Я была очень рада, что могу теперь посещать такие мероприятия! Пусть хоть и пересаживаясь периодически. Если можно было бы и не обращать внимания на бедро, было вообще здорово! Следующий тренинг 16 октября. Я поеду! Я туда езжу вместе с 4 однокурсницами, одной мне там было бы страшненько =) Вот такие новости!
Скоро у меня последняя сессия, затем в январе госы и в мае диплом. Меня уже спрашивали преподаватели, смогу ли я приехать в университет и высидеть госы и т.д. Так как такие вещи дома не проводят. Я сказала: конечно! Я всегда отвечала только дома, поэтому мне немного волнительно и страшненько…но когда-то надо начинать публичные выступления =) Жду этого нового опыта!
Пока это все новости. Буду держать в курсе!
P.s. В моем паспорте фотографии, где я красивая в платье =)
Ань, ты просто красавица, платье тебе очень идет ! успеха тебе с экзаменами, все будет хорошо !
Я Вами просто восхищаюсь!Читала и не верила, что такие мужественные люди бывают- сразу все свои мелкие проблемы отходят на второй план!У вас все будет хорошо, с таким-то характером и силой воли!А внешне Вы правда красавица!Кстати, у моей бывшей одногруппницы , видимо, тоже такой же диагноз- я просто знаю, что он у нее развился после 11 ЭКО-ребенка завести так и не получилось-но болезнь она приобрела.Я точный диагноз не знала-но все говорили,что мышечная атрофия.Поначалу она поднимала чайник- и руки разжимались...Но это было начало.Просто она у нее развилась поздно- после 30 лет, по последним данным она уже тоже в инвалидном кресле.Но до этого успела выйти замуж второй раз- т.к. первый муж пришел к ней в больницу и прямо заявил,что жить с ней не будет-т.к. она вся больная- и ему надоело.Вот так...А она выстояла,получила второе высшее образование и даже еще раз вышла замуж...У вас все будет хорошо!!!!!
У меня новости. Скорее всего получиться сделать операцию на бедре! Девушки из фонда «Счастливый мир» сказали, что остались средства, которые мне перечисляли. Их как раз хватит на операцию. Эта операция называется резекция бедра и она стоит намного меньше, конечно, 7500 тыс. евро. Надеюсь, что все получится.
Мы уже купили билеты на поезд в Москву. С начало мы в Москву, затем в Питер, а оттуда в Хельсинки на автобусе. Так дольше, но зато дешевле. А с финансами сейчас туго. Я хотела обратиться к вам с просьбой: может вы знаете кого-нибудь в Москве и в Питере, у кого можно переночевать 1-2 ночи? Потому что гостиницу мы не осилим материально. Может быть какая-нибудь бабушка… кто-нибудь живущий на первом этаже или в доме с лифтом, не очень далеко от центра. У нас есть знакомые знакомых в Москве, но они живут в Подмосковье, это очень далеко. А в Питере (тоже знакомые знакомых) они живут на окраине на четвертом этаже без лифта. Для нас очень тяжело туда добираться.
Была бы очень признательна вам за помощь!
Госпитализация Ани назначена на 7 декабря.
Вчера из Питера Аня с мамой на автобусе поехали в Хельсинки. Были у нас почти 4 дня.
Чуть позже будут новости из больницы, похоже у них какие то изменения, так как только что получила смс-ку об этом и с просьбой позвонить им после 8 вечера.
Новости по Анюте
Два дня назад звонила в Хельсинки. Анюта и мама решили отказаться от операции на бедре, так как никакого имплантата ставить не будут, а предложили лишь резекцию бедренной кости, т.е. удаление части бедренной кости, которая упираясь в заросшую чашечку причиняет Ане боль. И держаться нога в этом месте должна будет лишь за счет связок и мышц. Но мышцы то у Ани по ее заболеванию, атрофированы...
Доктор сказал, что Аня с мамой могут подумать до следующего контроля (через полгода).
Сейчас Анютка проходит контрольное обследование позвоночника.
Всем привет!
Я уже дома, готовлюсь к госам =)
Операцию на бедре перенесли. Раньше Дитрих (врач) не акцентировал внимание, на том, что именно он сделает с бедром. В первый день приезда он предложил удалить часть кости, которая причиняет боль. Сказал, что нога станет короче и я на не смогу на нее упираться, она будет держаться только за счет сухожилий. Дело в том, я немного могу стоять (не то, что бы стоять, но держать относительно горизонтальное положение), если меня взять за подмышки. Без этой способность очень трудно приходилось в быту…В прошлый раз мы показывали врачу, как я «стою», но он не заострил внимание об этом. Поэтому когда он сказал о результате операции, мы с мамой были немного шокированы. Он нам предложил подумать до вечера. Я думала…конечно донимает боль и то, что бедро очень ограничено в движениях, но…лишиться той физической возможности (почти единственной), которая мне помогает очень в быту страшно и я не решилась….в общем, я отказалась именно от отрезания части кости. На следующий день, Дитрих сказал, что теперь нужно приехать в августе 2010 года и к этому времени он подумает (у него уже есть идеи) что можно сделать с моими бедром, что бы нога не стала короче и смогла на нее упираться.
Но есть и хорошие новости! Дитрих посмотрел снимки позвоночника. Все хорошо! Те же градусы, тот же угол оставшегося небольшого искривления! в общем, все о`к, как сказал доктор =)
Хочу сказать огромное спасибо фонду «Счастливый мир» за оплату консультации и перечислении денег для возможной операции! Огромное спасибо Елене Кузнецовой и Дмитрию за помощь в проживании в Москве и вообще за помощь в Москве! Огромное спасибо Лилии и Евгению за помощь в проживании в Питере! Огромное спасибо Александру и Татьяне Виерикко!
И спасибо всем за поддержку!
За время поездки впечатлений у нас много! Погуляли в Москве, в Питере! Нам повезло с погодой =)
Но очень устали…поезда, автобусы…На автобусе в Хельсинки и обратно мы ехали в ночь, это очень тяжело. Везде было тепло, домой приехали, а у нас – 30, брррр! =)